Gente così

20 febbraio 2020

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di Irene Auletta

In alcuni periodi la cura costante, unita ai tanti e vari impegni, occupa tutto lo spazio e proprio mentre penso che non scrivo da parecchio, Anna Maria rilancia un mio post di qualche mese fa.

Già stamattina leggendola sulla sua pagina Facebook pensavo a quante risonanze ritrovo ogni volta nelle nostre parole e, guarda caso, proprio oggi il tema della rabbia torna a bussare alle porte della nostra vita.

Penso a tante situazioni difficili che ci troviamo ad affrontare e che condividiamo e, ogni volta, rimango più muta di mia figlia. A questo pensavo qualche giorno fa, in seguito al bel ritrovo organizzato tra famiglie, grazie alla disponibilità di genitori stupendi, in occasione della giornata mondiale della sindrome di Angelman e spesso, dopo questi incontri, rimango per giorni in balia di malinconiche onde emotive.

Il dolore acuto dei primi anni ha lasciato posto a questi sentimenti più quieti. Il bello di ritrovarsi con tanti altri genitori, insieme ai loro figli, mi suscita sempre reazioni alternate. In situazione, provo un grande piacere e una spinta d’affetto e vicinanza assai speciale. A distanza mi sento travolta dai riflessi.

Per me Luna e’ mia figlia ed e’ talmente tanto lei da farmi lasciare sovente sullo sfondo tutto ciò che la attraversa e la circonda. Ma quando incontro gli sguardi, i gesti, i comportamenti, degli altri bambini e ragazzi, scoccano frecce di tanti colori, anche un po’ all’impazzata, che svelano, rivelano e ricordano.

Mi sento così anche leggendo le parole e i pensieri di madri e padri che, forse come me, sperimentano attraverso la scrittura una continua ricerca di senso e di strategie possibili per far fronte all’impossibile.

E se penso ad Anna Maria sapete cosa emerge sempre per prima cosa? La sua inconfondibile e contagiosa risata e il nostro dire va tuttobene, tuttobene! Si, compagna di bizzarre avventure, proviamoci sempre e, appena riusciamo, raccontiamocelo, per noi tutti che attraversiamo storie simili.

Anche solo per starci un po’ vicino.

International Day

14 febbraio 2019

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di Irene Auletta

Ogni tanto me lo chiedo ancora. Ha senso scrivere e raccontare di te, di me, di quel nostro incontro così denso di meraviglia e fatica, di bellezza e ombre, di gioie e dolori? Ci rifletto soprattutto quando qualcuno, leggendo i miei scritti, mi restituisce l’idea di narrazioni private o di outing.

Per me non sono né l’uno e neppure l’altro. Non sono private, nel senso che scelgo ciò che voglio rendere pubblico e, ogni volta, ci penso con molta attenzione, soprattutto a quello che intendo continuare a proteggere dagli sguardi e dalle interferenze altrui. Neppure parlerei di outing perchè di sicuro l’idea di confessione pubblica è davvero tanto, ma tanto, lontana dalle mie intenzioni.

Ci penso proprio in questi giorni, in occasione della Giornata internazionale della Sindrome di Angelman e all’importante lavoro di informazione che sta facendo Orsa, Organizzazione sindrome di Angelman, insieme a tante famiglie che, anche attraverso un semplice post sui social, rilanciano immagini e iniziative. 

Ci unisce lo stesso intento. Far conoscere e promuovere una cultura della disabilità che ci faccia sentite, oltre che legati da un abbraccio di solidarietà collettivo, uniti nell’intento di essere noi stessi protagonisti di un cambiamento che ci permetta di guardare al futuro con maggiore speranza. Per noi, per i nostri figli e per una società capace di guardare alle differenze con più sensibilità e meno ipocrisia. La strada è lunga ma parecchia ne abbiamo già percorsa, anche grazie a chi ci ha preceduto e a chi ancora continua a camminarci accanto.

Ognuno trova la sua modalità. Chi riveste ruoli importanti nelle associazione, chi da vita a nuove organizzazioni nel suo territorio, chi attiva progetti nuovi, chi trova sponsor capaci di produrre echi sempre più virtuosi di cultura e conoscenza.

Io scrivo, ma non con l’intento di pubblicare saggi o diventare un’esperta di disabilità. Scrivo perchè occupandomi per professione di educazione non potrei farne a meno e perchè, nella ricerca continua dei nessi tra vita e professione, provo a narrare racconti che parlano di storie condivise, di emozioni intrecciate, di speranze respirate all’unisono.

Scrivo perchè le luci imparino a danzare con le ombre e perchè spero che le mie parole portino anche conforto e solidarietà, magari insieme ad un sorriso strappato oppure a una risata di gusto.

La disabilità è cosa seria e abbiamo bisogno di nutrirci di allegria e leggerezza, affinché la bellezza continui ad essere nostra preziosa alleata e compagna di viaggio. 

Abbiamo vicino vicino a noi, qualcuno che con il suo sorriso, può aiutarci. Ogni giorno.

Per Vittoria

12 luglio 2018

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di Irene Auletta

Quando muore un bambino è difficile trovare parole per dirlo e spesso solo il silenzio ci sembra degno di rispetto, per quel dolore e per quei genitori travolti da una tempesta che spezza il cuore.

Quando muore un bambino disabile il respiro si interrompe, quasi incredulo di fronte a quel destino crudele che pare infierire sulle vite, ancora e ancora.

Quando muore un figlio  si entra in un tempio sacro e oggi le famiglie di ORSA, Organizzazione Sindrome di Angelman, si tengono per mano in tante città d’Italia e in ginocchio si riuniscono in una preghiera collettiva per Vittoria e per i suoi genitori.

Echi

20 febbraio 2017

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di Irene Auletta

Quando diversi anni fa ho iniziato a scrivere post su questo Blog e a rendere pubbliche, anche attraverso altri scritti, alcune peculiari dimensioni riguardanti la mia genitorialità e il rapporto con mia figlia Luna, non avrei mai immaginato di raccogliere nel tempo echi tanto forti e significativi.

Così ieri, nel corso dell’iniziativa realizzata in occasione dell’International Angelman Day, ancora una volta mi hanno sorpreso gli affettuosi saluti e i riferimenti alle parole raccolte attraverso i miei racconti. Chi ha riferito di un’emozione, chi di un particolare riconoscimento, chi di un senso di condivisione profonda.

Torno a casa con il cuore che trattiene memoria di una giornata che negli anni si è confermata sempre ricca, calda, emozionante. Anzi, ogni anno di più, proprio perché si intensificano le relazioni, si intrecciano le storie e si sostengono quegli sguardi che devono fare un pezzetto di strada prima di potersi incontrare.

L’impatto per me non è mai facile e sovente mi chiedo se dietro a quei tanti sorrisi apparentemente sereni battono cuori che, come il mio, ogni tanto perdono qualche colpo. La normalizzazione delle situazioni, che da una parte rende tollerabili relazioni assai complesse e faticose, dall’altra rischia di produrre un’effetto anestesia che, se non consapevole, può trascinare in un’eterna superficie.

Certo sono autentiche le gioie, alcuni momenti di quiete e un respiro che si fa più leggero nella condivisione ma, al tempo stesso, si amplificano anche le tracce di tante storie che, insieme alla mia, percorrono vie tortuose. E proprio queste riconosco mentre incrocio qualche racconto di vita quotidiana raccogliendo occhi pieni di tante emozioni differenti che, ogni giorno, devono trovare il loro equilibrio possibile per attraversare la vita, accettando sempre di sentirsi un po’ in bilico.

Di normale non c’è nulla e di facile neppure ma, se chiudo gli occhi e ripenso a tanti visi, sento che anche tra le onde  ci si può tenere per mano e che il contagio della vicinanza può arrivare come una brezza tiepida, proprio quando ne abbiamo più bisogno.

Mondi in volo

4 marzo 2016

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Figli con le ali

di Irene Auletta

Ancora oggi non ci conosciamo di persona e i nostri primi contatti sono nati attraverso Facebook e gli scambi relativi ai miei post pubblicati su questo Blog. Il 16 ottobre del 2013 (potenza delle tracce scritte!) ricevo un tuo messaggio privato in cui mi proponi di leggere un tuo racconto. Mi colpisce subito la delicatezza della tua domanda e accolgo la richiesta sperando di poter offrire un contributo significativo.

Mi ritrovo qualche giorno dopo a leggere la tua storia che in molte sfumature riflette la mia. Osservo tra le pagine la crescita di tua figlia e della vostra relazione, sorridendo per quelle vostre piccole grandi conquiste e sentendo una strizzata al cuore di fronte alle delusioni e allo sconforto.

I miei timori di trovarmi di fronte ad una narrazione troppo intimistica, svaniscono sin dalle prime pagine e mi scopro a leggerti in un soffio con grande emozione, tornando dopo qualche giorno a rileggerti per gustare con maggiore quiete l’onda del tuo narrare.

Proprio di recente il tuo libro è stato pubblicato e fra pochi giorni farai la prima presentazione a Palermo, nella tua città, proprio mentre insieme ad altre madri stiamo cercando di organizzare prossimi momenti di incontro anche nelle nostre città, sparse tra Nord, Centro e Sud. Immagino la tua emozione e anche la gioia per la realizzazione di un progetto che si è preso tempo per crescere e maturare, esattamente come accade ai nostri figli.

Mi hai fatto un bel dono chiedendomi di scriverne una breve presentazione e spero che le mie parole introducano il lettore nell’avventura della storia, permettendogli di incontrare la tua nella sua unicità, pur nel riconoscimento di molte sfumature familiari.

Non ci conosciamo ancora di persona e sono certa che accadrà a breve, ma quando le nostre mani si stringeranno sapremo con certezza di esserci già scambiate mondi.

Grazie Fiorella e buona fortuna!

Figli nel ricordo

14 febbraio 2016

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(In occasione della giornata internazionale della Sindrome di Angelman)

di Irene Auletta

Ci sono situazioni in cui le parole sembrano inutili e inopportune eppure, proprio nelle parole, si può trovare un modo per trasmettere pensieri, vicinanza e solidarietà. E così, di fronte alla possibilità di scrivere qualche riga per ricordare il piccolo Davide e la giovane Nicoletta, mi ritrovo a interrogare il senso delle parole e il bisogno di trovarne alcune capaci di parlare del dolore, della perdita, dell’amore, della speranza e della tenerezza del ricordo.

Ho visto mia madre perdere un figlio e, senza attingere alle frasi di circostanza che rischiano di banalizzare emozioni importanti, l’ho vista portare segni sulla carne che negli anni sono diventati al tempo stesso più leggeri e profondi. Quando ti muore un figlio perdi un pezzo di te stesso, mi ha detto una madre e io, in quel pezzo vuoto, ci sono cresciuta come figlia.

Come madre sono stata molto vicina alla perdita di mia figlia e, da allora, quell’esperienza drammatica ha cambiato per sempre la mia vita e il mio sguardo sul mondo. E’ con questa umiltà e delicatezza che provo a guardare il dolore individuale di quei genitori che chiede silenzio e rispetto e che forse trova un filo di respiro in quell’espressione di dolore collettivo di chi può sentire vicino perché la stessa storia potrebbe riguardarli.

Qualcuno ha detto “non so dove si va quando si muore ma so per certo dove si resta” ed è in questa certezza che il nostro cuore collettivo trattiene immagini, pensieri ed emozioni.

Farne dono può essere un modo per essere semplicemente vicini e oggi, nel ricordo di Davide e Nicoletta spero, come fanno i bambini, in un pensiero magico che trasformandosi in brezza leggera, possa portare carezze ai cuori dei loro cari che, ogni giorno, si misurano con la loro mancanza scaldandosi al calore del loro ricordo.

Diversamente ordinario

13 febbraio 2016

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sindrome di Angelman - giornata mondialedi Irene Auletta

Più passano gli anni e più penso che per comprendere ciò che comporta la vita insieme ad una persona disabile sia necessario spostare lo sguardo dallo straordinario verso quel quotidiano che rende complesso e incomprensibile quanto non vissuto direttamente.

Il semplice andare a fare la spesa, pensare ad un fine settimana di vacanza, organizzare un’uscita, comporta una tale quantità di attenzioni che, ogni volta, mi fanno comprendere profondamente quelle famiglie che finiscono con il rinunciare sempre di più a coltivare fili di connessione con il mondo esterno.

Per non parlare delle notti insonni, delle crisi epilettiche inattese e di quella infinita quantità di piccoli incidenti o imprevisti che danno la sensazione di vivere ogni giorno sulle montagne russe. La cosa peggiore è che ne hai sempre una e quasi non riusciamo a ricordare, nei nostri diciotto anni di storia insieme, momenti completamente sereni o senza una qualche preoccupazione.

Qualcosa di molto simile si vive probabilmente anche nelle famiglie che hanno bambini molto piccoli, ma poi passa. Misurarsi con una realtà che al contrario, non solo non passa, ma diventa ogni anno sempre più complicata, chiede un misto di volontà e creatività che è necessario nutrire e coltivare come il più prezioso e delicato dei fiori.

Sono quasi certa che chi non attraversa realtà analoghe viva con normalità, e a volte forse anche con un senso di noia, quelle possibilità che per noi sono ogni volta una conquista. E’ forse per questo che finiamo per apprezzare ogni piccolo granello di novità, che esultiamo per sfumature invisibili, che siamo fieri di te per ciò che neppure possiamo nominare se non guardandoci negli occhi.

Mi mancano tantissime cose e ogni giorno mi misuro con ciò che irrimediabilmente è andato perso. Negli anni ho superato la paura di dirlo e riconoscerlo, consapevole che tali sentimenti non tolgono nulla alla nostra preziosa relazione di madre e figlia.

E così stamane, proprio mentre proviamo l’ennesimo massaggio magico per quei fastidiosi tremori, mi travolge quell’intensa sensazione che parla di noi e che ogni volta mi restituisce la forza per ogni cosa.

Forse, lo straordinario si annida proprio lì, dove i cuori si raccontano segreti.

Onde di sguardi

17 ottobre 2015

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imagedi Irene Auletta

Lo ricordo ancora molto bene quel sentimento di anni fa. Primo convegno organizzato dall’organizzazione sindrome di Angelman, primo incontro con altri genitori e primo confronto con altri bambini e ragazzi che sulle spalle si portavano quella tua stessa diagnosi a noi nota solo da pochi anni.

Lo ricordo bene il mio sguardo che posandosi su ciascuno di loro si misurava con un rinnovato tuffo al cuore. Ma tu assomigli davvero a quel bambino? Diventerai così crescendo? Dietro al sorriso a volte un po’ forzato di quei genitori si cela lo stesso batticuore e quella morsa alla gola che ora sembra impedirmi di respirare? Mi vedo ancora muovermi negli spazi, quasi attaccata alle pareti, con gli occhi abbassati per celare le onde delle lacrime.

Sono passati tanti anni e da allora la madre che sono diventata ha fatto parecchia strada, tra salite e discese. Oggi sono qui senza di te ma, con un emozione quieta dolceamara, ti ritrovo in quella camminata, nella risata di una bambina, negli occhi attenti di un ragazzo. Il dolore, anni fa aspro e quasi insopportabile, mi pare addolcito dal tempo e mostra tinte tenui che quasi mi fanno tenerezza.

Vedo te in tanti bambini e ragazzi presenti e vedo me negli occhi di molte madri che incrocio. Tante mi salutano parlando dei miei post, di quanto si ritrovano nei miei scritti e di come vi intravedano ogni volta il riflesso dei loro pensieri e delle loro emozioni.

Ma quante cose sono cambiate in questi anni? Allora è proprio vero che il tempo cura le ferite? Il dolore può essere addolcito dalle carezze dei giorni?

In incontri come questi si viene di certo per ascoltare e cogliere i nuovi progressi della scienza ma, ancora di più, mi pare si partecipi alla ricerca di nuove alleanze emotive, sintonie di cuore e comuni fili di speranza.

Insieme, fianco a fianco, occhi negli occhi, sembra di farcela un po’ di più e i cuori che battono all’unisono ci regalano una musica …. degli angeli.

 

Battiti all’unisono

16 febbraio 2015

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arcobaleno

(15 Febbraio – Giornata internazionale Sindrome di Angelman).

Per Matteo e Angela. In memoria del loro piccolo Davide

 

 

 

 

di Irene Auletta

A volte le emozioni occupano tutto lo spazio e le parole sembrano non riuscire a trovare uno pertugio per potersi intrufolare e dire. E’ stato un po’ così quando Paola mi ha chiesto di scrivere qualcosa per oggi, giornata di incontri e di ricordi. Difficile perché le parole possono essere mattoni o piume e oggi ne vorrei scegliere qualcuna leggera leggera, bianca e soffice come neve, tiepida come una carezza discreta.

Mi piacerebbe trovare parole per salutare e per dedicare pensieri a chi è vicino e a chi la vita l’ha portato altrove. Guardo mia figlia Luna nella speranza che lei possa ispirarmi grazie a quel silenzio fatto di mondi e di un mondo fatto dal nostro incontro. Saremo capaci noi parlanti a dire in silenzio dei nostri pensieri del cuore?

Mi viene in aiuto un racconto.

Qualche giorno fa una madre conosciuta tramite Facebook mi ha invitata a scrivere una prefazione a un suo scritto. Non ci siamo mai incontrate, abitiamo in città e regioni diverse, ma le nostre storie hanno qualcosa in comune che ci fa sentire intime estranee. Ci siamo scambiate mail ricche di un calore che non è facile trovare altrove, condividendo gioie e lacrime.

Accade così in queste storie a distanza che riescono a farci sentire la mano dell’altro nella nostra, i suoi timori, le sue gioie e quel respiro sospeso dagli eventi della vita. Sono incontri che posso riempirsi di un significato denso e leggero al tempo stesso come quel cielo carico di nubi che dopo un temporale sa donare agli spettatori i magici colori di un arcobaleno.

Luci e colori in cielo e in terra. Negli occhi di chi guarda e nel cuore di chi ascolta.

Nei pensieri che si fanno realtà nel ricordo e in quell’amore che ogni giorno ci rammenta il senso importante della vita e di ciò che è stato.

Cuori vicini

13 ottobre 2014

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Ciao Davidedi Irene Auletta

“Rovigo, nonno uccide il nipote di cinque anni e si suicida. Il piccolo soffriva di una malattia rara.”

Abituati alle notizie che ci passano attraverso questa, per chissà quante persone, è una tra le tante. Per me e per un ristretto gruppo di persone, no. Forse perchè quel bambino aveva la medesima sindrome genetica dei nostri figli, forse perchè con il padre e la madre era nato un contatto, per molti solo via facebook, di quelli che anche a distanza ispirano fiducia e simpatia. Forse perchè ci sono notizie che vanno a toccare corde che neppure osiamo pensare, figuriamoci nominare.

Io, ho subito sentito forte l’eco del dolore di quella famiglia spezzata, di quel genitore che in un solo momento ha perso padre e figlio e di quelle domande che forse non troveranno mai una risposta.

Magari si è trattato di un incidente, dico al padre di mia figlia. La mia mente, il mio cuore e la mia pancia rifiutano quel gesto che mi appare indicibile.

Eppure, proprio quel gesto, urla forte con grande strazio qualcosa che non osiamo mai dire. Di quanto a volte ci sentiamo sfiniti, senza forze, dubbiosi sulle nostre capacità di portare avanti quello che la vita ci ha riservato. Il grido di quel sentimento che tante volte risuona solo nelle nostre teste silenziose ma che riconosciamo bene negli occhi di chi, come noi, ne ha una grande confidenza.

Si chiama disperazione, la speranza smarrita.

Si sarà sentito così quel nonno? Avrà pensato a un nobile gesto di liberazione? Oppure si sarà trovato travolto da un bambino impacciato che non è riuscito a trattenere e che ha cercato di soccorrere mentre l’acqua li trascinava lontano?

Certo per quei genitori sarà molto diverso il sentimento che accompagnerà la vicenda, in uno o nell’altro caso. Ma in entrambi immagino un dolore senza respiro che stamane, quasi come uno strano contagio, sembra aver tolto il fiato a tutti quei “genitori amici” che rincorrono pensieri sulla pagina facebook che parla di una storia comune.

E con il cuore che batte a fatica sono qui a chiedermi cosa possiamo imparare da questi gesti o da queste situazioni estreme.

La mia parte più selvaggia vorrebbe gridare che queste sono vere tragedie e non tutte quelle cazzate per cui a volte si sprecano tante energie, inutilmente. La mia anima più quieta, in pace con il dolore che mi accompagna da anni, sente la possibilità di un grande apprendimento.

Forse dobbiamo tutti imparare a dire e a dirci, senza vergogna, di quando ci sentiamo disperati. Smetterla di fare sempre quelli forti che, a volte, si sentono pure fortunati.

Chiudo gli occhi e rimango con questa burrasca emotiva. Chissà che nonno e nipote non lascino, ai loro più cari, nuovi doni in riva al mare.