Madri ricorrenti

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di Igor Salomone

C’è chi, come me, ha perso la mamma tanti anni fa. Altri la stanno accompagnando nel percorso difficile della demenza che gliela toglie, lasciandola lì. Poi c’è chi può contare sui gesti di un’altra madre, quella dei propri figli e, magari, della madre di quella madre. Qualcuno, forse molti, deve accontentarsi di un saluto veloce e immateriale partito dall’altro capo di un continente o di un oceano. Tanti l’hanno ancora intorno, assaporandone la prossimità o maltollerandola.

Le madri sono ovunque: nei ritratti sulle mensole, negli oggetti che hanno usato per una vita e ora sono lì, inutilizzati, a parlarti di loro, nei cassetti colmi di biancheria ben piegata, negli odori, nei sapori e nei rumori di casa vecchi e nuovi, nelle braccia che ti hanno protetto e nelle braccia nelle quali cercherai protezione per tutti gli anni a venire, nelle lacrime asciugate e in quelle versate, nello sguardo dei tuoi figli e in quello di te figlio.

E siamo fortunati, Luna, ad avere al nostro fianco chi ce le ricorda tutte, ogni giorno, sempre.  

Oltre la genetica

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Negli ultimi mesi, complice una legge che sta aprendo nuove possibilità di esperienze di vita autonoma,  ho incontrato diversi gruppi di genitori con figli disabili adulti sul tema del Dopodinoi. 

In uno degli ultimi di questi una madre, parlando di sé, si è definita con il nome della sindrome del figlio. Non è una cosa abituale e credo che riguardi esclusivamente il mondo delle madri. Almeno, io non ho mai sentito un padre fare lo stesso.

Ricordo ancora qualche anno fa quando una signora si rivolse a me dicendomi che non aveva capito che “anch’io ero una mamma Angelman”. Al momento la cosa mi aveva lasciata un po’ stupita e confusa e non nascondo qualche battuta ironica, rimasta imprigionata nella mia testa.

Tuttavia negli anni mi è capitato sovente di riflettere su questa definizione che, in alcune occasioni, mi è parsa assumere una vera e propria forma di identità, come a definire una categoria di appartenenza. Sicuramente anche le nuove forme di comunicazione offerte dai social media hanno aperto possibilità differenti di pensarsi gruppo e di riconoscersi in esperienze comuni. E già solo questo mi pare una buona cosa.

Incontrando questi genitori, come sovente mi accade, rifletto aiutando loro a riflettere e la veste professionale mi scalda quasi a proteggermi dalle tante emozioni che, inevitabilmente, emergono trattando tali argomenti. Persone che dopo anni hanno ancora voglia di incontrarsi e confrontarsi non possono che suscitare la mia stima e spesso mi accorgo di incrociare persone, madri e padri, davvero straordinarie. 

E così oggi tornando a casa ho ripensato proprio a quella madre citata all’inizio e alle domande che ancora mi girano in testa. Come te, ho un mondo segreto solo mio? Sono testarda, oppositiva, tenace, attaccata alla vita, solare, avvinta alla meraviglia della vita con una certa innata disponibilità al sorriso?

Si, figlia mia, mi sa che sono decisamente un po’ Angelman anch’io.

Santi, esploratori o acrobati?

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Strategie materne e strategie paterne di sopravvivenza

Sintesi del mio intervento al Convegno ORSA 2018

 

di Irene Auletta

In platea ci sono padri e madri. In modo assolutamente personale e riservato, provate a scrivere su un bigliettino, sul vostro smartphone oppure semplicemente nella vostra memoria, alcune di quelle che riconoscete come vostre personali strategie. Non dovrete consegnarlo a nessuno ma quando vorrete potrete scambiarlo con il vostro compagno/a o con chi desiderate per raccogliere un pezzettino di storia che potrebbe anche sorprendervi!

E ora, iniziando la riflessione che avrei piacere di condividere con voi, partirei proprio dal titolo scelto per questo intervento perché il titolo rappresenta già un filtro e una selezione di quanto si vuol dire, sapendo che non si potrà mai dire “tutto” su temi così complessi e articolati. In un convegno come questo mi piace portare riflessioni che mettono al centro i genitori che, esattamente come i loro figli, hanno bisogno di cura e pensieri.

Nel titolo ho raccolto le immagini che più di frequente in tanti anni mi è parso di raccogliere sia nel mio lavoro con i genitori che nella mia stessa esperienza personale di madre di una ragazza disabile. Le immagini hanno evocato parole.

Le parole del santo (un’articolo che parlava di genitori con figli disabili, recitava che questo è un “disegno” di Dio che lo vuole per punire, lo vuole per insegnare, lo vuole per salvare). Da qui forse le parole ricorrenti:

 

  • missione
  • calvario
  • compatimento
  • colpa
  • sacrificio
  • dedizione

Può essere che sempre così sia nato anche il “mito” del DONO ripreso anche nel titolo di un libro scritto da genitori. ”Mattia non cammina e non parla ma grazie alle sedute di riabilitazione intensiva adesso il suo corpo è meno rigido, riesce a stare seduto sul passeggino e riesce ad aprire le manine. Adesso quando lo porto vicino all’interruttore riesce ad accendere e spegnere la luce! Ci segue con lo sguardo, quando diciamo il suo nome Mattia si volta a guardarci” – Il dono più grande a cura della casa editrice Perciballi.

Forse oggi è arrivato il momento di chiarire cosa si può intendere con l’idea stessa di dono perchè letture superficiali o banalizzanti tendono a interpretare come dono la disabilità o la malattia, creando non poche frizioni in chi lo vive in prima persona e che può quasi sentirsi sbeffeggiato, oltre che dalla vita, da queste possibili interpretazioni. 

lo credo che dono non sia tanto ciò che è accaduto, grave malattia o disabilità che comunque rimangono eventi traumatici e dolorosi, ma ciò che essi rendono possibile. E’ l’esperienza di questo incontro che svela misteri e sentimenti inattesi che sovente, appunto, diventano un dono.

Proseguendo …

Alcune parole dell’acrobata … altra immagine evocata dal titolo 

  • equilibrismi
  • in bilico
  • salti mortali
  • pericolo
  • contorsionismi
  • oltre le umane possibilità

In ogni caso l’acrobata sfida il limite e sembra proprio andare oltre le possibilità. In questo l’immagine ricorda tanto i genitori con figli disabili ma anche i figli stessi che nascono con “zainetti” da portare sulle spalle affatto leggeri.

E la terza immagine …

Le parole dell’esploratore

  • ricerca 
  • scoperta 
  • crescita 
  • curiosità
  • tenacia

Perchè queste tre immagini? Forse perchè già queste indicano delle vie possibili come strategie di sopravvivenza

Il problema che personalmente vedo nell’attraversamento  di queste immagini è da una parte l’inconsapevolezza e dall’altra l’idealizzazione di una sola dimensione. Penso che ognuno potrebbe divertirsi a meticciare le parti anche modellandole sulla propria persona e sulla propria storia di genitorialità, individuale e di coppia.

Forse come genitori si attraversano momenti in cui ci si sente più in un modo che nell’altro ma l’importante è variare e non rimanere intrappolati in una sola immagine. La mia esperienza mi ha insegnato che un’evoluzione e una crescita possibile segue anche la crescita del figlio e forse quando il figlio diventa un ragazzo o una ragazza e poi una giovane donna o un giovane uomo, diventa più facile sentirsi più esploratori. Sinceramente è questo l’augurio che faccio a noi tutti perchè alla fine la cosa importante è arrivare a sentirsi “semplicemente” genitori e per dirla con Gregory Bateson avendo speranza che

“Il fiume modella le sponde e le sponde guidano il fiume”

Quanto finora presentato in realtà è solo l’antipasto che introduce ad un altro aspetto a mio parere centrale. Perchè l’idea di sopravvivenza nel sottotitolo?

Sopravvivenza come “provocazione” che parte da una normale reazione iniziale ma che è importante intraprenda un percorso evolutivo che la trasformi tornando ad essere “vita possibile”.

Il sopravvivere, quindi può essere diversamente inteso come 

  • la condizione di chi sopravvive …. nonostante, oppure
  • come fenomeno o processo per raggiungere un nuovo adattamento, un nuovo modo di navigare nella vita

Come punto di partenza mi pare tuttavia molto importante non negare la forza prorompente di ciò che accade ai genitori di fronte all’incontro con la disabilità del figlio con la consapevolezza che la stessa rischia di offuscare il figlio stesso e che la genitorialità, pian piano, deve andare a riprenderselo. Come dico spesso, mia figlia Luna è ben altro la sua sindrome genetica e scoprirlo, ogni giorno, è la mia ricerca di vita.

Per farmi aiutare in questa delicata riflessione, visto che spesso faccio parlare di più le madri, stavolta darò la parola tre padri.

“Nessuno è preparato ad un figlio disabile e quando accade veniamo colpiti da sensazioni di emozioni diverse e spesso contrastanti: il dolore, la rabbia, il senso di impotenza, forse anche la difficoltà ad accettare e a considerare come nostro questo bambino che, a volte fin dal momento della nascita, a volte dopo un po’ di tempo, possiamo vedere così diverso da come potevamo averlo immaginato”. Gianluca Nicoletti

Giuseppe Pontiggia scrive: “I bambini disabili nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza degli altri. Ma questa rinascita esige anche negli altri un cambiamento integrale nei confronti dell’handicap … impone la sfida più importante che è la consapevolezza e l’accettazione del limite”

Igor Salomone – Con occhi di padre
“C’è bisogno di parlare di disabilità e genitorialità. Una necessità che sentono soprattutto i padri, perché le madri già lo fanno. Sono loro che vengono alle presentazioni del mio libro dicendomi ‘grazie’ per averle aiutate a capire i loro compagni. Ai padri, nonostante la loro dimensione più pubblica – al lavoro, al bar, allo stadio – mancano gli spazi, o l’abitudine, per confrontarsi col mondo sul loro ruolo di genitore. Una difficoltà che è tipica soprattutto dei giovani padri, quelli con bambini disabili piccoli: i papà più anziani invece, avendo già superato mille problemi, parlano molto più volentieri, creano associazioni, sono più attivi.

Parlando di genitori con figli disabili, a livello psicologico si parla spesso di “Maternità ferita” e “Paternità ferita” e in queste definizioni si riconoscono facilmente gli stereotipi che sovente emergono in proposito. Due per tutti, “madri iperprotettive” e “padri assenti”! Per non parlare poi del tema dell’accettazione che quasi come l’aceto balsamico sembra diventato l’ingrediente indispensabile per tutte le pietanze. Tante parole e definizioni che, inesplorate, rischiano di rimanere vuote. Quello che qui mi preme sottolineare è come le due forme di genitorialità già partono non vedendo “lo stesso film” ma anche reagiscono diversamente alla ferita e alla possibilità di sopravviverci… anche in questo senso è importante pensarsi esploratori curiosi di conoscere sguardi altrui e non rimanere intrappolati nel proprio. 

Un’importante strategia di vita è quella di non rinunciare all’educazione 

  • cosa vorrei insegnare a mio figlio/a
  • cosa penso sia importante nella nostra vita
  • in quali esperienze vorrei accompagnarlo e quali mi piacerebbe fargli attraversare anche con altre persone
  • che figlio è …. che è qualcosa che va oltre la disabilità
  • raccontarsi il proprio figlio e condividerle le immagini anche con altri (mia madre da questo punto di vista mi è stata maestra nella sua capacità di trovare caratteristiche di mia figlia … “Luna è fine e ha un intelligenza simpatica!!”)

Fondamentale (sempre!) lasciare aperta anche la porta dell’“educazione alla vita”

  • Ridere
  • Divertirsi 
  • Trovare scopi 
  • Non rinunciare mai alla ricerca di piccole libertà
  • Non smettere di avere piccoli sogni ed essere felici nel vederli realizzati 
  • Dedicarsi tempo e prendersi cura di sé 

Perchè la suggestione iniziale rispetto alla ricerca delle vostre strategie? Perchè una delle strategie, che può apparire banale ma credo sappiate bene che non lo è affatto è  …. PARLARSI!

Parlarsi e non fare l’elenco delle cose da fare ma fermarsi e raccontarsi cosa sta accadendo nella relazione con il figlio a partire dalle singolari prospettive, dalle gioie, dai timori, dalle fatiche, dalle possibilità, facendo intrecciare gli sguardi diversi, del padre e della madre, e creando spazi perchè possano reciprocamente raccontarsi.

Mi piace salutarvi citando due frasi di un personaggio che per intelligenza e umorismo mi piace molto che è Luciano De Crescenzo

la più celebre 

“Siamo angeli con un’ala sola, possiamo volare solo se restiamo abbracciati” … alle persone e alla vita aggiungerei io 

 

la mia preferita …

“Tutti possiamo reinventarci. Se ci accorgiamo di non esser felici, diamoci una seconda possibilità ….” anche come genitori, diamoci una seconda possibilità!

Buona ricerca a tutti e vi auguro che  ci sia ancora tanta meraviglia, da scoprire e da gustarsi!

Ali per sognare

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di Irene Auletta

La mia conoscenza di Fiorella risale a diversi anni fa e, con il tempo, si è intensificata sino a raggiungere un punto per me molto importante quando mi ha chiesto di scrivere la prefazione al suo bellissimo racconto  Figli con le ali. Detto così nulla di strano a parte il fatto di non esserci mai incontrate se non attraverso quel mondo virtuale che per fortuna crea fili invisibili e forti anche laddove le mani non sono ancora riuscite a stringersi.

La vita ci ha fatto parecchi sgambetti e ogni volta che il nostro incontro sembrava sul punto di materializzarsi ecco che compariva una nuova nube all’orizzonte che con il suo vento, più o meno forte, continuava a farci veleggiare distanti.

Nel mese di aprile scorso una proposta di mia sorella. Che ne dici, il 3 ottobre ci andiamo a Palermo? Un attimo di esitazione. Oddio cosa farò in quei giorni? Non è proprio la settimana del Convegno annuale Orsa ad Assisi? Come sarò messa con gli impegni di lavoro? E con Luna ce la farò ad organizzarmi? No cavolo, stavolta ci riprovo di nuovo!

Nuvole, pioggia o vento non ci hanno fermate e così eccomi emozionata mentre mi guardo intorno nella piazza del nostro appuntamento, nella tua città, vicino al teatro Politeama.  

La intravedo e subito la riconosco dalle immagini che il web mi ha mostrato nel tempo. Sorridente, energica, un viso gentile e tanta bellezza nello sguardo. Come se ci conoscessimo da sempre, come se ci fossimo appena lasciate ha detto lei stessa poco dopo, mentre penso che voglio bene a questa donna straordinaria che, forse senza saperlo o comunque non vantandosene, è di esempio per molte madri che, come lei e come me, ogni giorno attraversano la loro storia  a fianco di un figlio disabile.

Le foto non ti rendono giustizia, le dice mia sorella mentre io la guardo in silenzio e ho l’impressione che i nostri occhi si stiano raccontando qualcosa. Si Fiorella, la riconosco dietro a quel sorriso, a fianco di quella forza guerriera e a braccetto dell’energia rinnovata di ogni giorno. La nostra amica malinconia, negli occhi e nel cuore a tessere un filo che ci fa riconoscere e sorridere. Insieme alle nostre figlie abbiamo imparato a gustarci il tepore del silenzio e quella musica senza parole che arriva sempre a consolarci e a sostenerci.

Il resto Fiorella è nei nostri ricordi, nelle foto rubate e promesse alle nostre compagne di viaggio, nell’abbraccio con tua figlia Ambra e la sua piccola Sveva, nell’arrivo di Ester che mi tocca con immensa tenerezza quel pezzo di cuore che mi pulsa sempre in un modo tutto suo.

Essere riuscite a incontrarci ci sembra quasi un sogno e l’emozione finalmente concretizzata mi accompagna durante tutto il nostro incontro, nel  successivo giro per la città, nel viaggio di ritorno e nell’incontro con il quotidiano che si fa vita. La mia vita.

Qualcuno, tempo fa, mi chiese come avessi potuto scrivere qualcosa sul tuo libro senza neppure conoscerti. Oggi potrei rispondergli senza esitazioni. 

Riscriverei esattamente le stesse cose, amica di ali.

Je suis Giobbe

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di Irene Auletta e Anna Maria Manzo

Con l’amica Anna Maria condividiamo l’avventura della maternità, gli incontri estivi e una chat con altre donne dove si alternano i nostri racconti di madri, pensieri sui nostri figli, aneddoti e riflessioni sulla vita, più o meno leggeri a seconda dei giorni e dei momenti. Proprio ieri di fronte ai pensieri di Anna Maria le ho proposto la scrittura di un post a quattro mani e così è iniziato il suo racconto.

“Avere la pazienza di Giobbe”. La frase viene usata nei confronti di coloro che ‘sono molto pazienti, sopportano con rassegnazione molestie, ingiustizie e tribolazioni‘. Giobbe, principale personaggio dell’omonimo libro della Bibbia, è la personificazione del giusto che soffre mentre i malvagi prosperano, e che tutto sopporta inchinandosi al volere di Dio. Ecco, molte volte mi sento un Giobbe in gonnella. Mi meraviglio io stessa della mia infinita pazienza. “Sarà nervosa perché ha dormito poco? Avrà qualche dolore? Le dovrà tornare il suo ciclo? È il cambio di stagione? Sono gli effetti collaterali delle nuove medicine?” Boh? Chi può dirlo?

E intanto ecco che accontentiamo tutti i tuoi desideri, anzi, non facciamo in tempo ad esaudirli che già se ne presentano subito di nuovi. Certo, la cosa strana è che quando sei “con i piedi sotto al tavolo” magari in pizzeria circondata da persone che ti garbano, i tuoi malesseri passano come per magia! Allora sono capricci! Prendi in giro tua madre che “si fa il sangue amaro” per accontentarti, per vederti serena e sorridente cara la mia figlia viziata dalla nascita! Come si esce da questo empasse? Come si può sopravvivere e vivere senza farsi condizionare dal tuo umore?

Chiedo aiuto all’esperta in cabina. Una madre come me che però si vuole più bene di me perché ha capito che per curare gli altri bisogna innanzitutto curare se stessi!

Che assist potente mi hai offerto Anna Maria! La sfida alla nostra pazienza è qualche cosa che tanto spesso attribuiamo ai nostri figli mentre, come tu ben sottolinei, è il risultato di quello che noi genitori siamo stati e siamo ancora oggi in grado di fare. Imparare a prendersi cura di sé, forse passa proprio da questo primo step che prova ad abbandonare i “se avessi fatto …” e accetta con umiltà ciò che si è agito, come realisticamente possibile.

Certo, quando i figli sono piccoli alcune cose ci stanno ed è anche un po’ più semplice riprendersi da qualche scivolata educativa. Il fatto è che i nostri figli sono ormai giovani donne e giovani uomini e gestire alcune loro bizze diventa assai più complesso, banalmente anche solo in rapporto al loro corpo adulto che rivendica una volontà, un desiderio, un bisogno impellente.  E allora che si fa?

Si, cara Anna Maria, bisogna tornare a prendersi tempo per sé, per raccogliere energie, per condividere nuove strategie, per smetterla di fare le onnipotenti, per permettere a qualcuno di prendersi cura di noi, per gustarsi momenti di leggerezza e di allegria. Può essere che questo produca qualche effetto sorpresa anche nei nostri figli e nel nostro giocarci nella relazione con loro in modo più leggero, più chiaro e forse anche meno pronte a quei ricatti affettivi che tutti i figli sanno fare, senza alcuna eccezione o particolare comprensione per i figli disabili. 

Eccola lì, la nostra gioia e il nostro dolore. Di cosa ci sentiamo sempre in colpa? Chi dobbiamo ancora salvare? Cos’altro vogliamo prenderci sulle spalle?

La vita ci ha già messo in scacco tante volte, ma sono certa che ci sono ancora tanti spazi di libertà e di respiro ampio che possiamo ritagliarci. Dipende solo da noi volerlo, mettendoci la medesima tenacia che ogni giorno mettiamo in campo nel nostro essere madri. Non so quanto potrà cambiare mia figlia e quanto la tua, ma sono certa di quanto ancora possiamo cambiare noi, ogni giorno un po’. 

Je suis optimiste!

Fortune al tramonto

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di Irene Auletta

Mi dispiace per lei però, devo dirti la verità, mi dispiace tanto anche per te.

Il tono di mia madre non lascia dubbi interpretativi mentre stamane cerca di consolarmi dopo la serata di ieri. Tornata a casa da un impegno di lavoro, trovo i miei genitori e mia figlia in uno stato emotivo, connotabile tra il dispiacere e il senso fisico di impotenza, che quasi riesco a palpare nel  suo spessore.

Non è facile per i nonni gestire nipoti come te e non è facile per te, figlia mia, misurarti con le loro fragilità e i loro limiti che, evidentemente, ti creano difficoltà aggiunte a quelle che già fanno parte del tuo personale zainetto di vita. Anche questo vuol dire misurarsi con la disabilità.

Però, al di là di quello che mi riguarda come madre, devo riconoscere la mia fortuna ad essere ancora accolta come figlia e quel bisogno profondo di trattenere quella cura unica che nessuno dopo di te, mamma, potrà mai più darmi.

Questo fanno le madri, questo mi hai insegnato e ancora oggi mi insegni grazie alle tue parole di anziana che provano a prendersi cura della tua figlia adulta. Mentre mi parli il nodo alla gola mi ricorda cosa ho dovuto trattenere ieri sera preoccupata per voi due, che siete usciti da casa mia con le spalle curve come dopo una bastonata, per mia figlia che ho dovuto accogliere nella sua confusione e per me, inciampata senza alcun preavviso in alcune buche sconnesse della mia vita.

Questo fanno le madri, ti racconto mentre ieri sera continuavi a baciarmi quasi a volerti rassicurare che tutto andava bene e stamane al tuo risveglio, a conferma di quell’amore che ci tiene legate nella gioia del nostro incontro e nella sua inscindibile complessità.

Le fortune hanno sfumature bizzarre e la vita mi continua a spingere verso la ricerca delle loro molteplicità tonalità. Essere figlia è ancora un regalo che posso assaporare e gustare e non posso che dire grazie a te, mamma, per la madre che ogni giorno provo ad essere.

Auguri di luce e incanto

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di Irene Auletta

A volte la malinconia e’ proprio così e viene quasi esaltata dalle luci e dal clima di festa.

Forse è il Natale, forse la fine dell’anno, forse l’inverno che con i suoi colori caldi pizzica gli angoli dove albergano ricordi e sogni.

Con le amiche di una chat del cuore che da qualche anno ci lega, da Milano a Palermo passando per diverse regioni della nostra bella Italia, in questi giorni ce lo siamo dette con le parole nascoste dai sorrisi, dagli sguardi e da quell’ironia che solo anni di fatica possono nutrire con cura.

Nei giorni di festa forse si sente di più la mancanza di libertà e di quella leggerezza che fa sentire il suo peso solo a chi non può permettersela.

Noi madri di questa chat siamo legate da figlie e figli, ormai ragazzi e adulti, che hanno bisogno ogni giorno delle nostre cure e che, ogni giorno, con il loro amore puro ci nutrono e sostengono, tra gioie, fatiche e dolori.

Ce lo raccontiamo spesso nei nostri scambi e la condivisione assume un sapore tutto speciale laddove anche il silenzio si riempie di respiri, vicinanza e cuori che spesso battono all’unisono per ciò che, pur nella distanza, conosciamo da vicino.

Auguro a noi tutte e ai nostri figli  di continuare a sorridere, di non perdere la luce della speranza e di gustarsi con tenacia quella bellezza che solo gli occhi amari sanno guardare con l’incanto che, per me, continua a brillare al colore di Luna.

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