Ci sono cose …

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di Irene Auletta

Mi è capitato spesso di ricorrere ad alcune immagini per focalizzare caratteristiche legate al ruolo di genitori con figli disabili, ma di recente, leggendo il post di un padre, la memoria mi ha suggerito l’immagine dei Cercatori della famosa saga di Harry Potter. 

Il Cercatore, nella partita di Quidditch deve catturare il Boccino d’oro, quindi svolge un ruolo molto importante, visto che una partita non finisce fino a quando il Boccino non è stato catturato. La cattura del Boccino d’oro permette al Cercatore di far guadagnare 150 punti alla sua squadra. Insomma, un’avventura nell’avventura, esattamente come mi pare accada a questi genitori.

A conferma di tale sensazione, le pagine dei social amplificano e rendono pubblico quello che molte famiglie attraversano nelle loro continue prove quotidiane, nei molteplici tentativi di risolvere difficoltà, nei conseguenti piccoli successi e nelle continue rinnovate sfide. Persone che raccontano di notti insonni, di farmaci che deludono le attese, di interventi sanitari, chirurgici e riabilitativi pensati e ripensati per affrontare i tanti problemi che molte forme di disabilità portano con sè. Lo mostra bene una madre pubblicando la foto della schiena del figlio aggredita da un’impietosa scoliosi.

A volte è necessario fermarsi per respirare, per pensare nuove strategie e per non rimanere schiacciati da una visione oscura della propria esistenza.

E così accade anche che, esattamente come per i Cercatori, si raccolgono nuovi urrà e racconti capaci di esultare per piccoli-grandi successi, immagini che mostrano nuovi progressi e abilità, storie che narrano forme di esistenza che fanno della resistenza un valore che riesce ad assumere toni delicati e pieni di speranza. Non sarà forse questa una forma possibile della bellezza della vita?

Anche noi ci proviamo sempre e il nostro quotidiano è spesso attraversato da sorprese, da fatiche inattese, da gioie insperate, da nuove ricerche e da tante risate che cerchiamo di non farci mancare mai.

Scena interno casa, momento del pranzo. Cosa ne dici di offrire a babbo un pezzetto della tua buonissima focaccia? Capita di fare domande così che molto spesso rimangono sospese nell’aria insieme a tanti altri tentativi in lista d’attesa che rischiano di dare alle parole un amaro retrogusto di senso unico.

Ma oggi no. Prendi la mano di tuo padre e con decisione la orienti verso il tuo piatto e verso un pezzetto di quello che contiene e da offrire. Una comunicazione delicata e chiara, che condisce con nuovi significati i sapori del nostro pranzo.

Tanti non potranno neppure lontanamente capire, tanti sorrideranno insieme a noi.

Nel frattempo, abbiamo afferrato un altro Boccino d’oro!

Lontana e vicinissima

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di Irene Auletta

L’esperienza di questi ultimi giorni l’ho raccontata diverse volte e ogni volta mi raggiunge con forte intensità. Partecipare ad un convegno rivolto alle famiglie crea sempre una situazione di incontri importanti e, quest’anno in particolare, la grande affluenza di famiglie e la presenza di tanti bambini e ragazzi, hanno fatto risaltare maggiormente l’impatto di risonanza e familiarità.

Le differenze dei figli sono moltissime e restituiscono quelle sfumature di identità che segnano le peculiarità di ciascuno ma, allo stesso modo, tante sono le similitudini che fanno l’effetto di moltiplicare sensazioni ed emozioni.

Quel gesto familiare, quel movimento riconosciuto, le sfumature del sorriso, i giochi della voce che, seppur nella lontananza, arrivano forti a esasperare il senso di mancanza, la tenerezza e la malinconia. Insomma una centrifuga di emozioni che accompagna aumentando la sensibilità percepita a livello della pelle e facendo mille echi nel cuore.

Anche quest’anno ho portato la mia riflessione sui temi della genitorialità e proprio ieri ne parlavo con un gruppo di operatori sottolineando la necessità dello sguardo pedagogico come occasione per continuare a promuovere cultura intorno alla disabilità. Per me è sempre prezioso osservare toni, gesti, pensieri, comunicazioni perchè attraverso loro, sospendendo qualsiasi giudizio, intravedo strade da intraprendere e riflessioni importanti da curare e da condividere. 

E così, mentre sono in viaggio, ci ripenso e penso a noi che ieri pomeriggio e sera ci siamo ritagliate un tempo tutto per noi, dopo giorni frastagliati e di corsa, penso a quanto imparo ogni volta raccontando, penso al valore di questa ricerca.

Sentirsi fortunati è uno stato dell’anima e arriva forte così, in quell’abbraccio che mi scalda ancora anche a distanza e che non ha uguali.

Includiamoci per mano

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di Irene Auletta

Ho sempre pensato che la storia dei figli condizioni fortemente il modo di essere genitori e in questi giorni, proprio la ripresa delle scuole, sembra sottolineare quella linea di demarcazione che sovente crea un abisso fra le differenti realtà.

Se da una parte, la ripresa delle esperienze anche nei passaggi fra i vari ordini di scuola sancisce la crescita, il cambiamento e le evoluzioni offerte dalle nuove possibilità, dall’altra la parola inclusione arriva come un macete.

Certo ci sono anche tante esperienze positive e molto ricche che è importante non smettere mai di raccontare e riconoscere, ma purtroppo, forse la maggioranza dei genitori si misura ancora con i mille problemi legati all’inserimento di bambini o ragazzi con disabilità.

Negli anni mi è parso di osservare un cambiamento importante di fronte a disabilità meno complesse che, paradossalmente e in modo assurdo, segna un ulteriore e beffarda differenza anche tra chi vive allo stesso modo una condizione di disabilità. 

Ascoltando commenti di tanti genitori, in questi giorni mi raggiungono sgomento, fatica, frustrazione e rabbia. Chi deve attendere l’arrivo dell’insegnate di sostegno, chi deve rimanere nei paraggi della scuola per prendersi cura del figlio in caso di bisogno, come ad esempio cambiare il pannolino o portarlo in bagno, chi la scuola può guardarla solo da lontano perchè per il proprio figlio, in barba a tutti i diritti allo studio, non c’è posto.

Come direbbe la mia maestra Feldenkrais, non dimentichiamoci di respirare.

Proprio a quei genitori che in questi giorni stanno attraversando strade piene di sassi vorrei dedicare queste mie parole e l’invito a non smettere di respirare. Seguire figli disabili a volte è una bella sorpresa, a volte è difficile, a volte difficilissimo.

Non soccombere alla fatica e al senso di isolamento, reale e culturale, è una sfida quotidiana che negli anni si può imparare a “perfezionare” per non ammalarsi, non inacidirsi e per non escludersi dal mondo. Tra genitori che vivono le medesime esperienze ci si può sostenere, confortare e consolare anche ricordandosi di brindare in occasione delle tante storie positive.

Forse nella scuola il progetto di inclusione ha ancora tanta strada da fare ma, sul fronte dei genitori, ritrovo sovente una grande solidarietà che mi auguro possa aumentare sempre di più medicando la dannosa naturale tendenza al desolato sconforto, figlio di tanta rabbia e dolore, e nutrendo con cura strategie per rivendicare diritti e possibilità di vita migliore.

Notti luccicose

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di Irene Auletta

Tuo padre non poteva non tenerne il conto. Diciassette notti di sonno consecutive per la prima volta in quasi ventun’anni.

Il sonno interrotto ormai è diventata la nostra realtà come ben sanno e condividono tante famiglie che hanno figli disabili con gravi disturbi del sonno. Che non vuol dire solo risvegliarsi più volte, come accade con i bambini piccoli, ma proprio non dormire più dalle due, tre o cinque del mattino, nei giorni in cui ci si sente quasi più fortunati.

Così stanotte, mentre il tuo babbo e’ a dormire in un rifugio montano di questa bella terra d’Abruzzo che ancora ci ospita per le nostre vacanze estive, alle due siamo qui in giro per casa. Negli anni tu hai imparato a trovare piccole occupazioni notturne che vivi in tranquillità mentre io ho imparato che anche la notte può essere un tempo rubato da dedicare alla lettura, che da sempre e’ uno dei miei nutrimenti più importanti.

Ci guardo a distanza, tu sdraiata lì a guardare la tv e io poco più in là immersa nelle ultime pagine mio bel libro. Strana coppia ma, stancamente, ci trovo belle.

Ha proprio ragione Fiorella Acanfora quando nel suo meraviglioso racconto Figli con le ali parla del bisogno di allegrezza. Mi piace questa parola, perché mi pare contenere qualcosa in più dell’allegria, come uno stato d’animo che grazie alla vita si riempie di pienezza. Sempre.

Le cose che accadono nella nostra vita non possiamo cambiarle ma il colore che gli diamo dipende solo da noi e dalla nostra voglia di bellezza. Noi per fortuna ne abbiamo ancora tanta e, a pensarci bene,  l’allegrezza mi pare un gran bel mix di quell’allegria e bellezza che proviamo a non perdere mai di vista nel nostro orizzonte di vita.

Poteva non piacerci?

Pieghe e pertugi 

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di Irene Auletta

Che poi la disabilità e’ anche un po’ bastarda quando ritorna all’improvviso per ricordarti che non l’hai scampata. Così, da alcune settimane siamo alle prese con un nuovo comportamento di quelli “per fortuna che questo ci e’ stato risparmiato”. Difficile non cedere allo scoramento!

E per questo siamo qui a cercare nuove vie, spiegazioni, strategie, nutrendo la speranza che anche stavolta, passerà. Provo a giocarci e in questi giorni scherzo su aspetti che mi mandano al manicomio nel tentativo di alleggerirli, per te e per me.

Poi arrivano in aiuto i nostri filmini che adori sempre rivedere e così ritrovo nella storia la carrellata di tanti momenti belli e delle tante piccole ombre nascoste nelle pieghe delle immagini.

Cavolo, ti ricordi quanto e’ andata avanti con quel comportamento? E quella volta che abbiamo contato quelle “stranezze” che poi diventano stereotipie, che poi ti sembra non passeranno mai, che poi passano per lasciare poco dopo  il posto ad un’altra indesiderata novità? 

Mentre tuo padre le conta, scoprendo che forse le dita delle mani non bastano, ci guardo dall’esterno e vedo che si sopravvive a tutto. Noi proviamo a farlo sempre cercando un sorriso e in effetti poi passa, mentre tutti noi impariamo qualcosa di nuovo. 

Per ora teniamoci forte e aspettiamo. Magari ti faccio un video così la sua visione, fra qualche tempo, ce lo ricorderà con ancora più forza che, alla fine, anche questa è passata.

Pazienza se ci serviranno anche le dita dei piedi!

Aiuto gentile

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa ho avuto un incontro di formazione molto intenso con un gruppo di operatori di una comunità residenziale per disabili adulti. Al centro tante difficoltà, nella relazione con i genitori, con gli insegnanti, con i colleghi dei centri diurni, con gli specialisti. Direi troppe.

Ne scegliamo una e partiamo dalle resistenze delle famiglie che “chiedono aiuto e poi sembrano far di tutto per rifiutarlo”. Ma siamo sicuri che l’aiuto sia sempre una buona cosa nella forma e nel modo che pensiamo e decidiamo noi? Aiutare e farsi aiutare e’ un processo delicato che chiede molta cautela e una particolare attenzione. Ci vuole capacità e competenza per dosare misura e modalità, sopratutto per gestire l’ambivalenza di un genitore che dichiara un bisogno e al tempo stesso fatica a fare un passo indietro, a delegare, a fidarsi.

Parliamo di cose immense. Le ambivalenze delle relazioni d’amore. Chi ti amerà come me? Chi saprà prendersi cura di te allo stesso modo? Chi riuscirà a sopportare certi comportamenti insopportabili senza cedere alla tentazione di farti del male? Non conosco genitori di figli disabili che non si siano mai posti domande analoghe.

Il cuore impazza, lo stomaco si aggroviglia e a volte anche noi genitori diventiamo difficili da trattare. Ma se fosse semplice perché mai ci vorrebbe sapere, competenza e professionalità? 

Trattando esempi e attraversando narrazioni sono questi i temi che esploro insieme al gruppo di operatori. E’ troppo facile creare fratture proprio laddove il sapere degli operatori dovrebbe tessere incontri possibili e molto spesso mi pare quasi di essere mediatore culturale tra due mondi paralleli. 

Tante volte mi sono ritrovata a fare analogie tra differenti categorie di genitori, ad esempio di bambini piccoli o di ragazzi disabili, che sembrano creare agli operatori difficolta’ molto simili e, proprio da lì parto, ogni volta.

E’ semplice puntare il dito su chi o cosa non va e nulla più di questo atteggiamento allontana da relazioni di aiuto o di sostegno educativo. Alleanza, solidarietà, attenzione, aiuto, ascolto, empatia, sono parole e significati da rispolverare affinché la cultura della superficie lasci i luoghi della riflessione professionale (ma anche personale!) a favore di uno sguardo capace di appassionarsi di ciò che ogni incontro può svelare. 

Da insegnare e da imparare c’è ancora molto e forse, la bussola di uno sguardo più gentile, può essere un aiuto assai prezioso.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità.

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau!

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti?

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa.

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