Coniglietto disabile

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di Irene Auletta

In una delle mie recenti camminate nel parco vicino casa incrocio un signore che, mentre ci stiamo avvicinando, rallenta fissando qualcosa sul nostro sentiero che attira anche il mio sguardo.

E’ un cucciolo di coniglio, ultimamente nel parco ce ne sono parecchi, che nonostante il nostro avvicinarci rimane immobile, anche se un po’ tremante.

Ha qualcosa che non va, dice il signore, e osservando un particolare strano di una delle orecchie aggiunge, credo sia un coniglietto disabile.

Ecco, penso con una punta di sano cinismo, stamane mi mancava pure il coniglietto disabile!

Proseguendo penso alla tenerezza che attivano sempre i cuccioli e che sembra amplificarsi di fronte alla fragilità.

Per le persone in condizione di disabilità sarebbe bello incontrare quello sguardo più maturo, trasformato in gentilezza e capace di guardarle senza infantilismo ma con accoglienza.

Non sempre accade e con gli anni che passano si incrociano sempre più sguardi sfuggenti, pieni di curiosità, di compassione, di paura e pieni di quella frase  indicibile a voce alta. Per fortuna non e’ successo a me.

Forse sarebbe accaduto anche a me se la disabilità non mi avesse coinvolta come compagna di viaggio. Forse, proprio per questo, noi che ci abitiamo così vicino, non dobbiamo mai smettere di esibire e pretendere sguardi e gesti gentili.

Sempre.

Medicamenti al profumo di un sorriso

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Al Museo delle Illusioni

di Irene Auletta

Ieri sera, richiamata dal pianto di un neonato, mi sono persa ad osservare una scena che si svolgeva sul terrazzino di fronte alla mia finestra.

La mamma sta cercando di allattare un bambino che mi pare avere pochi giorni di vita e mentre lui si stacca e piange forte, come solo i neonati riescono a fare,  intorno a lei si muove una piccola di circa due anni intenta a giocare con un carrellino e con le sue bambole.

Quel pianto mi ricorda un altro pianto, il tuo, che da subito mi è parso strano, inconsolabile, difficile da contenere e accogliere. Poi all’età di tre mesi è improvvisamente scomparso e da lì, è proseguita la nostra avventura. Ogni volta che provavo a raccontarlo ai diversi specialisti mi sentivo addosso uno sguardo scettico che pian piano mi ha fatto smettere di dirlo. Ma non di sentirlo e pensarlo.

Quel pianto mi è rimasto nella carne e stasera mi permetto di accoglierlo e cullarlo come ho fatto con te per tanti, tanti anni e come, ancora oggi, soprattutto quando non stai bene, sembri chiedermi con quel tuo modo di rifugiarti tra le mie braccia.

Di strada ne abbiamo fatta parecchia e ad ogni passo, con le tante sbucciature, ho provato a trattenere quello che stava accadendo per provare a imparare qualcosa per il passo successivo. Condividerlo con altri genitori e operatori, seppur quasi sempre non in modo esplicito, ha reso possibile una tessitura preziosa che tra poco si avvicinerà ai venticinque anni.

Ma tu guarda cosa può scatenare un pianto!

Te lo racconto stamane mentre ci stiamo preparando per il consueto appuntamento con il pulmino, ma te lo racconto nel nostro modo. Poche parole e la fiducia nella forza di quel filo che ci lega, quasi a creare piccoli ponti tra le nostri menti e, soprattutto, tra i nostri cuori.

Buona giornata figlia. Oggi mi rimane impresso quel sorriso che mi dedichi  sempre e che negli anni, sempre di più, si è trasformato in un medicamento al profumo di Luna.

Quanto di più simile a un bacio

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di Irene Auletta

Non mi piace parlare di fortune o sfortune perché sono categorie a me distanti, ma di certo la vita a fianco di una persona con una disabilità come la tua, definita gravissima (anche questa categoria poi mi lascia abbastanza tiepida!), attiva i sensi e permette di guardare la vita da particolari prospettive.

Stamane mi ha profondamente toccato il post dell’amica Fiorella che si rivolge ad un’ipotetica coetanea in condizioni di vita evidentemente differenti dalla sua e cioè lontana da quelle pressioni di cura che fanno parte in modo imprescindibile della nostra vita.

Chi di noi, non più giovanissima (ma non solo!), non si misura in modo forte con i timori e i tremori rivolti al futuro? Cosa farcene di tante preoccupazioni che a volte stringono il cuore fino a togliergli il respiro?

Ognuno di noi, madre o padre, ricorre alle sue strategie, come il sorriso malinconico di cui parla Fiorella e che mi pare di riconoscere anche per affinità e vicinanze che ci legano.

A me piace costruirmi possibilità e cercarne piccoli bagliori di luce in ogni pertugio. Di fronte al tuo silenzio cerco la musica dei suoni assenti oppure di quelli che gioco a riprendere nella nostra intima melodia e, di fronte ai tuoi gesti, invento nuovi vocabolari di senso che tante volte forse servono più a me che a te. Di certo nutrono la nostra relazione d’amore.

E così in questi giorni torna, ma in modo più delicato e gentile, quello schioccare di labbra che ripeti in alcune particolari occasioni. A volte ti ritrovi vicino alla mia guancia e mi arriva con una bella intensità proprio quello. Quanto di più vicino a un bacio.

Le genitorialità come la mia, senza volerne negare la complessità, possono avere una marcia in più perché, potendo dare pochissimo “per scontato” e raccogliendo piccoli semi di quanto in condizioni differenti forse neppure si percepisce, affinano i sensi e il gusto di ciò che accade.

E allora, proprio quel bacio che sa di ricerca, di scoperta, di gioco e di sorpresa, e’ quello che ogni giorno mi spinge a cercare conforto nelle nostre speciali meraviglie.

Oggi questo bacio, Fiorella, lo dedico a te e a quel noi vicino al mio cuore, che sa di essere proprio .

Vacanzando

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Scatto di una mattina rubata

di Irene Auletta

Che Dio la benedica, la trovo proprio bene! ci tiene a dirmi, rivolgendosi a te, una signora che ritroviamo da anni nella stessa spiaggia. Mi distoglie dai pensieri per un attimo proprio quando, dopo l’ennesimo e ripetuto minuetto delle nostre giornate mi chiedo cosa penserà chi ci osserva.

Non vuoi scendere dal gradino verso la spiaggia, non vuoi arrivare all’ombrellone, ti dirigi sempre nella direzione contraria alla nostra meta, ti impunti “alla Luna” diventando una cosa sola con la terra, non vuoi entrare in acqua, non vuoi uscire dall’acqua, non vuoi fare passeggiate a riva, non vuoi smettere di farle, e via di questo passo in un elenco che solo a pensarlo sono già cotta.

Ci sono cose che voi umani …. Quanto mi piace questa citazione!

Lei poi, continua la signora, e’ una mamma troppo brava, meglio di una psicologa! Qui trattengo una risata che la signora non capirebbe e potrebbe fraintendere. No mi risparmi signora, vorrei dirle, ma sorrido come gli anni mi hanno insegnato a perfezionare, quasi ad arte.

In fondo liquidando alcuni comportamenti con la banalissima definizione di “oppositiva” si sposta completamente lo sguardo da quella complessità che ti imprigiona tra il desiderio di voler esprimere la tua volontà e la tua assoluta incapacità di farlo.

E’ questo quel dolore sottile che, oltre qualsiasi competenza professionale, rimane sempre lì, in quell’angolo segreto diventando ciò che mi sostiene e attivando la mia comprensione di madre anche quanto l’asticella dell’esasperazione raggiunge livelli di allarme rosso. 

La signora Vanda, immancabile incontro di ogni estate, sembra non poter fare a meno di collegare le nostre storie di madri, condividendo sempre la sua commozione per la perdita di suo figlio, ormai molti anni fa. A noi che ci hanno spezzato il cuore non ci può fare più paura niente, vero tesoro? mi dice con affetto.

Mi cullo nei suoi oggi malinconici e nostalgici e trovo lì una rinnovata forza a volte difficile da acciuffare.

Le nostre vacanze assumono sempre una veste atipica, come del resto lo è la nostra vita, e trovarci un senso quieto, di serenità e bellezza, è una scommessa sempre aperta.

Al nostro rientro a casa le immagini scattate riescono ad alleggerire le tante fatiche che ci hanno accompagnato e allora le trattengo forti nel cuore, per resistere alle tempeste e non dimenticare mai che ogni alba può riservare sorprese.

Emozioni azzurre

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di Irene Auletta

Ha ragione la mia amica Anna Maria. In alcune esperienze, ritrovandosi in gruppo con altre famiglie, la commozione sale proprio osservandosi. Forse perché ci facciamo reciprocamente da specchio o forse, più semplicemente, perché dietro a ogni silenzio, sorriso, sguardo serio, ci pare di cogliere un’eco assai familiare.

Anche quest’anno e’ successo in questa straordinaria esperienza che è stata la settimana di vacanza TMA (terapia multisistemica in acqua).

Anche quest’anno tu torni un po’provata nel fisico, per le prove non semplici che ti hanno vista protagonista, ma felice, felice, felice. La tua istruttrice e’ stata fantastica e non c’è ringraziamento che trasformi in parole quella gratificazione che ben conoscono i genitori con figli fragili.

Le parole fanno sempre la differenza e qui la sottolineatura e lo scarto con altri contesti e’ stato abissale.

Sentir parlare di tua figlia come tenace, sempre pronta a sperimentare, disponibile a farsi guidare, allegra e sorridente, con grande forza di volontà e “da ammirare”, segna un confine marcato con chi parla (quasi) solo di opposizione, chiusure, stereotipie, testardaggine, limiti.

Il tutto senza condire di alcun buonismo o banalità una condizione di disabilità complessa ma volgendo, in modo forte e deciso, lo sguardo alla persona.

Per me questa e’ la cura che porterò nella mente e nel cuore a ricordo di questi giorni.

Tu, figlia mia, certamente porterai con te, tante risate, divertimento, fatica, avventure, vita in gruppo, affetto, allegria e nuovi incontri.

Guardando i tanti operatori al lavoro mi hanno colpito sempre i gesti gentili, l’accoglienza, la competenza, la disponibilità, la ricerca e la curiosità. Sono merce rara e anche se può sembrare poco, rivolgo a tutti loro un GRAZIE anche muto, da parte tua.

Forse questo, più delle parole, lascia un’eco profonda nel cuore.

Ciò che brilla

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di Irene Auletta

Ci sono giorni in cui la cura si presenta con una veste leggera, come un velo trasparente mosso da un vento quieto. Altri in cui è semplicemente un macigno.

Parlo spesso dell’ambivalenza della cura ma credo che alcune mie riflessioni possano raggiungere con maggiore forza proprio chi, come me, da anni vive in compagnia di quelle cure ricorsive che, destinate a un nostro caro, non ci lasciano mai. 

Per questo motivo ho sempre rifiutato con decisione quell’aggettivo “speciale” che, nei giorni più bui, mi restituisce una sottile presa per i fondelli che trovo insopportabile. Avete presente cosa intendo giusto? Le madri speciali, i figli speciali … Insomma, quelle cose lì!  Io passo, grazie per il pensiero.

Eppure, proprio questa responsabilità che non mi lascia mai, mi spinge a interrogare le fragilità e fatiche dominanti che ormai sembrano circondarci, ovunque volgiamo lo sguardo. Ma cosa sta succedendo? Tutti sempre più affaticati, di corsa, senza energie, quasi schiacciati dalla vita anche quando immagino scenari che potrebbero aprire le porte a ciò che ogni giorno è possibile gustarsi.

In questi giorni, riflettendo sulle mie stesse domande e leggendo le parole di Simone Weil, filosofa, mistica e scrittrice francese, rimango colpita ancora una volta dalle sue riflessioni intorno al tema della sventura individuale e collettiva. Secondo alcuni autori la traduzione italiana di sventura non rende a pieno il denso significato della parola malheur che trattiene a fianco della disgrazia e del guaio anche uno spazio per la scoperta di uno stato d’animo (quasi) romantico.

Non so se questa sorta di retrogusto romantico è quello che ho imparato e continuo a imparare da anni al fianco di mia figlia, ma provo un profondo dispiacere nel vedere tante occasioni non viste o sprecate e penso che ancora una volta la fortuna forse splende proprio laddove un attimo prima brillavano lacrime.

Giorni a casa, dove il Covid ha fermato anche noi, finora scampati al contagio. E’ una gara a chi cura chi e a volte lo sconforto delle forze deboli rischia di farmi perdere il sorriso e quell’energia che non smetti mai di infondermi. Dover curare quando si avrebbe bisogno di essere curati è una dura prova che inevitabilmente fa profilare all’orizzonte scenari di paura.

E così stanotte, (già … perchè in tutto questo il peggioramento del disturbo del sonno e delle crisi non potevano mancare!), ci ritroviamo in quel nostro stare insieme che riempie il silenzio delle nostre narrazioni mute. Mi abbracci più volte e  quel comportamento mi arriva quasi come una sorta di rassicurazione. Con le parole e con la mente ti dico di questi giorni un po’ difficili che ora forse stanno già passando.

Con quello sguardo intenso, maturo e profondo che ti fa Luna, allunghi una mano e posi sulla mia guancia un gesto assai simile ad una carezza gentile e delicatissima.

Questo mi insegnai ogni giorno. Che la fortuna, la bellezza, la speranza, non sono quasi mai dove andiamo cercandole ma , al nostro fianco.

Vacanze e libertà

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di Irene Auletta

Il passaggio di pochi anni talvolta segna svolte e cambiamenti importanti. Seduta intorno a un tavolo con altri genitori, tutte mamme, ascolto lo snodarsi delle informazioni legate alla prossima vacanza estiva che ti vedrà protagonista insieme a educatori e ad altre persone che frequentano il tuo centro diurno.

Riconosco un mio ascolto molto razionale e mi dico che per ora va bene così. Dopo due anni di pausa da questo tipo di esperienze e di fronte alla prossima ripresa, oggi prendo la parola solo per ringraziare della proposta e della bella possibilità offerta ai nostri figli. Faccio parte del gruppo delle madri che ha già vissuto l’esperienza e sento una forte empatia verso le domande e gli sguardi un po’ smarriti e preoccupati di chi si avvicina per la prima volta a questa proposta. 

Anni fa, neppure molti, ero esattamente nella loro stessa posizione con il cuore in subbuglio e l’ansia nei confronti di un salto riconosciuto importante e necessario, ma circondato da tanti timori.

A fine incontro mi ritrovo a condividere una strategia per comunicare a distanza con i nostri figli e poco dopo sono ad aspettarti per il nostro appuntamento del martedì in piscina.

Mi corri incontro come solo tu sai fare, con quel passo incerto solo un po’ accelerato che, in tutta la sua precarietà sembra farti spiccare il volo, sempre gioiosa e felice. Avverto un’emozione nuova e così te la racconto.

Sai che ero qui per parlare della prossima vacanza che farai fra pochi giorni con gli educatori e alcune altre persone del centro? Subito il tuo sguardo si fa attento e così proseguo parlando delle cose belle e delle sorprese che gli educatori hanno in mente per la vostra vacanza. So che comprenderai appieno cosa accadrà solo mentre accadrà e io ti penserò a distanza.

Mi accorgo che parlarne con te apre nuovi canali dove, a fianco della razionalità, inizia a scorrere l’emozione fra un misto di piccole preoccupazioni e il desiderio di pensarti in un’esperienza senza di noi. La commozione in questi casi è spesso un ingrediente immancabile!

Mi sento lontana da quei genitori che parlano di questi passaggi quasi come una “liberazione” perchè io amo molto stare in tua compagnia e, soprattutto, credo che le lontananze siano un bel modo per pensarsi a distanza, per crescere e per ritrovarsi. 

So già che, mentre sarai lontana, ancora una volta la mia compagna di viaggio sarà l’ambivalenza, tra gioia e preoccupazione, spinte verso nuove autonomie e rinnovati timori, ma oggi sento sempre più radicata la consapevolezza dell’importanza di questi passaggi e del loro profondo valore per la tua crescita. Per te, per me e per la nostra relazione.

Nel silenzio del nostro viaggio verso la piscina ascolto il mio battito e mi pare di percepirne un eco con il tuo mentre i nostri occhi si sfiorano. Prima di dirigerti verso la vasca con la tua istruttrice, ti volti e mi abbracci forte mentre nella mente te lo ripeto. 

Vai Luna, nuota e vola …. come sai fare tu!

Volare la libertà

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di Irene Auletta

Figlia mia ti vorrei parlare della libertà.

E’ una parola bellissima che con il suo finale accentato ne ricorda altre importanti come felicità, possibilità, solidarietà.

Ma la sua bellezza non la pone al riparo dalle insidie del nostro tempo.

Come la salute, la forza, la giovinezza, rischia di essere data per scontata per poi riemergere in tutta la sua grandezza quando minacciata o messa in pericolo.

Ti vorrei raccontare che esiste il mondo delle parole a distanza e dei luoghi digitali dove è facile esibire bandiere e megafoni. Ma che poi, quello che attraversiamo ogni giorno, è il tempo della vita che tante volte si misura con la solitudine, con le libertà minacciate, con le solidarietà piccole, piccole. Quasi trasparenti.

Si, la libertà chiede grandezza, ma anche disponibilità e responsabilità e mi piacerebbe davvero tanto che tu, della libertà, ne sentissi più spesso il profumo e il gusto.

Ci sono persone che attraversano storie come la tua e come la nostra, che tutti i giorni si misurano con la sua mancanza e forse proprio per questo, appena ne percepiscono uno spiraglio o una possibilità, si preparano a inspirarla con l’intento di farne una scorta per il momento successivo.

Si, so bene che le celebrazioni non riguardano le piccole storie quotidiane, ma credo che, anche nella Storia, le storie delle persone hanno fatto la differenza, con le loro vicende di umanità.

Ti vorrei raccontare cose grandi senza parole e l’impresa a volte diventa davvero ardua.

Allora, ancora oggi e appena possibile, grazie ad un soffio di vento, te lo dico all’orecchio. Voliamo Luna. Un volo di libertà dalla Luna della terra fino alla Luna del cielo e ritorno.

E mentre il mondo parla della grande libertà, e speriamo continui a farlo con forza, tenacia e resistenza, questa è la nostra piccola libertà di cui non vorrei mai smettere di raccontarti. 

Ogni giorno.

Sorprese

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di Irene Auletta

Con gli anni forse si diventa tutti più distanti da quei rituali festivi che accompagnano altre fasi della vita. Almeno, per me è così.

Ma le sorprese non smettono di piacermi e mi piace raccontarmele per prolungarne il gusto il più possibile. 

E così parto dalla prima, scartata nel nostro viaggio in auto, al sapore di una riflessione sulla fortuna. Io e tuo padre ne parliamo spesso ma oggi aggiungiamo piccoli tasselli. Quanto siamo stati fortunati nella nostra vita? Ma parliamo di una fortuna gratis o di quella che ci siamo costruiti con impegno e fatica?

Chissà, può essere che abbia ragione l’autrice del bel libro Il precipizio dell’amore quando sostiene che certe domande se le pone solo chi attraversa alcune peculiari situazioni di vita.

La seconda sorpresa sei tu mamma e il tempo che oggi abbiamo potuto regalarci, come tue figlie, io e Caterina. Io ne sentivo la mancanza nella pelle e il tuo sorriso, che ogni tanto e’ comparso tiepido come una sera d’estate, mi ha riempito il cuore di bellezza.

Infine, l’ultima tappa della giornata, di nuovo soli noi tre a scoprire quei luoghi che tuo padre riesce sempre a scovare stupendomi. Ma come hai fatto a trovare questo posto? La mia domanda standard da sempre.

Un tratto a piedi lungo il fiume che ti vede curiosa, contenta e protestona, più o meno tutto in egual misura. Beh no dai, oggi protestona meno! 

E così mentre ci avviciniamo alla nostra ultima tappa, ci affianca un’auto e l’autista ci saluta cordialmente facendoci gli auguri. Ma chi sarà, lo conosciamo?

Il dubbio si dissipa ma non la mia curiosità verso questo tizio, gentile e sorridente, che con grande serenità appare noncurante delle auto in coda dietro la sua e decisamente intenzionato a scambiare due chiacchiere.

Forse, percependo il nostro imbarazzo, dice che si è fermato apposta, vedendoci e vedendo il tuo modo di camminare. Mentre ti invita a salutare il suo piccolo cagnolino che affacciato al finestrino sembra un peluche, ci tiene a rinnovarci gli auguri. Io penso che voi siete fortunati, dice salutandoci, ma davvero, con una ragazza così.

Parte salutandoci e ci rendiamo conto che le auto in coda sono di un’unica comitiva, con diversi bambini e ragazzi che, passando ci salutano augurandoci una buona Pasqua, in modo per nulla invadente ma assai gioioso.

Io rimango un po’ basita in uno stato un po’ ebete di strana euforia interrogante. Ci guardiamo chiedendoci cosa avrà voluto dirci e i nostri punti di domanda rimangono nel vento che ci accompagna verso casa.

La giornata e’ quasi conclusa e ci accorgiamo che quella parola ci ha fatto compagnia tutto il giorno,

Fortuna.

Potrebbe essere l’ultima sorpresa. Teniamocela stretta.

Da qui alla prossima Pasqua potremmo averne ancora un gran bisogno.

Nella delicatezza

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di Irene Auletta

Non credo che questo sia un tuo atteggiamento esclusivo e il fatto che tante persone con disabilità vengano definite testarde depone a favore di questa interpretazione.

Certamente tu ci poni una bella sfida quotidiana soprattutto in quei periodi dove la tua posizione o volontà si esprime “contro a prescindere”. Il fatto poi che, per esprimerti, non possa utilizzare la parola ti ha portato negli anni ad elevare ad arte quella capacità di usare il tuo corpo per dirci che non ti va, che non ci pensi nemmeno o forse, semplicemente, che vuoi esserci senza eseguire sempre le nostre indicazioni o la nostra volontà. In particolare, tra i tuoi pezzi forte, ci sono l’inchiodarsi con i piedi al terreno con una forza sorprendente e il buttarsi a terra come must insuperabile. 

Ricettina semplice sentita troppe volte e valida per tutte le stagioni? Comportamento oppositivo! Io non lo posso più sentire.

Come ho raccontato altre volte in questi casi è facile cedere alla tentazione di spingerti, tirarti, farti da contrasto e purtroppo questo stesso comportamento l’ho osservato sovente da parte di genitori e operatori. Capisco che è una reazione spontanea, a volte esasperata da numerosi tentativi di convincimento falliti miseramente ma, ahimè, non funziona.

E così stamane siamo qui, a casa da sole e alla terza mattina di risveglio parecchio mattiniero. Reagisci ad ogni cosa con una tensione e un contrasto e sento che fra poco, se non trovo un’alternativa, mi parte il cipiglio da maresciallo.

In assoluto silenzio mi arrendo ai tentativi verbali e, nell’attesa e nel ricordo, la tua maestra Angela mi viene in aiuto, nel racconto di cosa riesci a fare con lei negli ultimi mesi di lezioni Feldenkrais.

Passano i minuti e non manca molto all’arrivo del pulmino ma provo a non pensarci.  Ci sorridiamo e con un cenno ti invito a quel passaggio fondamentale per prepararci ad uscire di casa. 

Qualche secondo ancora e poi scegli tu e con serenità procediamo nelle infinite cure quotidiane.

Allora te lo dico. Te lo ricordi cosa dice la maestra Angela? Abbiamo fatto tante cose nuove sempre lentamente e nella delicatezza. 

Già, gentilezza e delicatezza, ecco le nostre sfide. Ogni giorno 

PS. Stamane, cosa più unica che rara, il pulmino l’abbiamo aspettato noi! 

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