Ci vuole un fisico bestiale

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di Irene Auletta

Tra gli aspetti ricorrenti di una grave disabilità c’è sovente quell’aspetto fisico che tradisce l’età. Si, perché il ritardo si dipinge frequentemente sul volto e nel corpo, mantenendo a lungo tratti assai infantili per poi cedere di colpo, per quanti vanno avanti negli anni, in una sorta di vecchiaia precoce, dando spesso l’impressione di trovarsi di fronte a bambini vecchi.

E così, mentre faccio questi pensieri affatto lieti, incrocio il tuo sguardo dolcissimo e proprio lì ritrovo la causa. Difficile trattarti da adulta quale sei, mantenere sempre la lucidità necessaria per non cedere a facili infantilismi, essere semplice, rispettando le tue reali possibilità, ma senza banalizzarti.

La cosa che mi colpisce, e dispiace, e’ quando anche insegnanti e operatori scivolano nelle stesse trappole dei genitori, perdendo così l’occasione di aiutare le famiglie, esibendo altre possibilità. Dobbiamo fare ancora tanta, tanta strada in questa direzione.

Mentre mi ascolti seria, facciamo uno dei nostri patti segreti. Ci proverò sempre, ogni giorno, a rispettare i tuoi anni, le tue esperienze e la tua storia. Continuerò sempre a chiederti un po’ di più di quello che puoi fare facilmente e cercherò di sorridere anche di fronte a quelle “bocche storte” che mi considerano troppo severa, in altalena al loro “ma poverina!”. 

I nostri linguaggi d’amore non mancheranno mai ma, allo stesso modo, non dobbiamo smettere di sperimentare dialoghi e modi di stare che sappiano aprire anche altre possibilità. Ce lo dobbiamo reciprocamente e, sicuramente, la continua ricerca non ci farà mai stancare del nostro incontro.

Eh già, perchè anche questo è un bello sgambetto della vita. Io e tuo padre che siamo sempre alla ricerca di novità, che non ci fermiamo mai di fronte a ciò che abbiamo raggiunto, che siamo affascinanti, seppur in modi differenti, dalle possibili trasformazioni, da ormai quasi ventitré anni ci troviamo a ripetere gli stessi gesti e comportamenti. Continuare a cercare, provando a non farsi sopraffare da quel gusto amaro che non mi lascia mai, è una gran bella scommessa. 

Quando si ama un figlio, non lo si ama perché è venuto come ci aspettavamo. Il vero amore per i figli è l’amore per la difformità del figlio, dice lo psicoterapeuta Massimo Recalcati. Forse, in questa nostra avventura, vuoi vedere che partiamo pure in vantaggio?

Ci vuole un fisico bestiale, diceva una simpatica canzone di parecchi anni fa, e così, mentre te la canticchio, incrocio le dita. Siamo forti, ti dico sorridendo, dici che ce la facciamo? 

Derive e orizzonti

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di Irene Auletta

Proprio in queste ultime settimane, trovandomi più volte a confrontarmi con sguardi, pensieri ed emozioni di alcuni genitori con figli disabili, ho pensato tanto ai rischi sempre in agguato di scivolare in angoli bui.

Pensarsi sempre in credito con il mondo rivendicando un atteggiamento risarcitorio, descriversi ogni volta con quel livello di bisogno in più, percepirsi e viversi come un mondo a parte che tanto gli altri non possono capire e, via di seguito, verso questa direzione che molti potranno facilmente riconoscere. No, non sono mai state queste le mie traiettorie di vita e mi auguro non lo diventeranno mai.

Mi dispiacerebbe assai per me e per te, per la nostra storia d’amore e per tutto quello che stiamo costruendo in questo nostro strampalato e non semplice incontro. Ho imparato molto con te e come ha detto di recente tuo padre, sei la cosa più bella che ci è successa. Senza nulla togliere alla fatica e a tutti gli annessi e connessi di vicende analoghe alla nostra.

Ho imparato che la felicità e il dolore possono stare vicini, scritti nella stessa frase e nascosti timidamente nello stesso angolo del cuore. Così come il dispiacere e l’orgoglio, la pena e il sollievo, le ombre del futuro e la tenace speranza.

La Covid, ho scoperto di recente che pare si dica al femminile, “ti farà un baffo, dopo quello che hai attraversato in questi anni!”, mi ha detto oggi una persona che non sentivo da parecchio tempo. Non so se è proprio così, ma so per certo che anche in queste settimane, ho cercato di non farmi travolgere dal “povera me che sono pure bloccata a casa con una figlia disabile!”. La tentazione è forte e la comprendo benissimo. Sospendo davvero il giudizio verso chi rimane intrappolato in pensieri come questo, ma io non posso accettarlo e per me sarebbe davvero un danno collaterale insostenibile e troppo oneroso.

Ma allora, come sono andate queste settimane, mi chiedo? Ti ho vista crescere, inciampare e rialzarti come sempre fai nella tua vita, stupirci ogni volta per la disponibilità a stare in un cambiamento per te senza senso ed essere sempre la perla lucente del nostro trio. 

Ti guardo curiosa, ammirata e ancora una volta, grata. Ciò che ci accade , in moltissime circostanze, non possiamo cambiarlo ma, di sicuro, possiamo cambiare sempre il nostro modo di viverlo e di starci.

Sta a noi scegliere tra il respiro corto o la luce negli occhi rivolti all’orizzonte e noi scegliamo, ogni giorno.  Grazie Luna della Terra.

Le nostre valigie

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di Irene Auletta

Ci sono quei giorni che diventano occasione per pensare, fare il punto e fermarsi un attimo. Questo dedicato alle mamme per me è quasi sempre uno di quelli. Non che ciò, rispetto alla maternità, accada solo a maggio, anzi, ma il risuonare della parola, degli scritti, delle emozioni, dei fiori e delle poesie, mi porta lì, vicino, vicino al mio battito.

Di fronte alle definizioni e agli aggettivi possibili, continuo a preferire i riflessi che cerco in me e intorno a me, come madre, come figlia, come persona. Le mie radici di figlia ormai sono intrecciate a quelle di madre e tante volte nelle mie parole e nei miei gesti di oggi, mi rivedo bambina ad ascoltarle e riceverle. Sono stata molto fortunata e forse quel bagaglio lì, del mio ieri, si stava già sistemando per aiutarmi ad affrontare quello che da ventidue anni incontro ogni giorno, con tutte le ambivalenze del mio amore.

Ci sono madri e ci sono storie con tante sfumature simili e tante, tante differenze. Qualche giorno fa, in un momento di difficoltà, ci guardavo a distanza, con tenerezza e un pizzico. Io che, come tante mie coetanee potrei essere nonna, a tenere tra le braccia una ragazza sconsolata, ad aiutarti nei piccoli gesti quotidiani, a sostenere quello che tante volte mi pare impossibile e ci condisce la vita di straordinario.

Una storia, la nostra, che si trasforma nel tempo che passa ma pochissimo nei gesti e che tante volte mi chiede come il Barone di Münchhausen di tirarmi fuori e guardarci da prospettive differenti, per non vederti solo indifesa e per non farmi travolgere dalla potenza della tua fragilità, o da quella che come madre percepisco così. Per noi, il ritornello della famosa e datata canzone, e gli anni passano, i bimbi crescono, le mamme imbiancano, ma non sfiorirà la loro beltà! può assumere a volte tinte crudeli.

Sta a noi, ogni giorno, non smettere di cercare la bellezza, sorriderci mentre ci medichiamo reciprocamente le nostre ferite e resistere per non farci oscurare dalle ombre della fatica, della preoccupazione e dell’incertezza.

E allora lo sguardo, quasi fosse un teleobiettivo, ci inquadra proprio ieri, alla luce del sole a raccontarci il mondo nei nostri dialoghi muti. Faccio un gesto e tu sei lì, occhi negli occhi a ridere di gusto. Perle di gioia pura.

Guardo un attimo dentro di me e, tra la confusione di questi giorni impossibili, con tutte le tonalità delle emozioni e dei pensieri, ti ritrovo lì, a darmi forza e a battermi forte nel cuore, facendomi ogni giorno tua madre.

Ho voglia di un sogno

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di Irene Auletta

Lei lo sa!

La tua maestra Feldenkrais è stata la prima a reagire così, di fronte al mio racconto delle tue reazioni in queste settimane a casa ma, anche altre persone che ti conoscono, hanno condiviso la medesima impressione.

Evidentemente il rimando si riferisce a quella possibilità di sentire e comprendere gli eventi capace di andare oltre le solite categorie cognitive che purtroppo, ancora oggi, sono l’impietoso termometro di paragone utilizzato per descrivere, insieme alle tue capacità, chi sei.

Mai come in questi giorni ho proprio avuto la conferma che tu lo sai, o perlomeno, hai capito che intorno sta accadendo qualcosa di grande che ci costringe a comportamenti e abitudini che, solo poco tempo fa, avresti fatto fatica ad accettare anche solo per due giorni.

Continuiamo a chiederci cosa possiamo imparare da quello che stiamo attraversando e cosa potremo portarci con noi nell’evoluzione di questo periodo davvero triste e difficile. Io di certo penso a parecchie cose, sia nella mia vita personale che relativamente alla mia professione.

Però, se mi penso come madre, vorrei portarmi un sogno, che potrebbe essere un desiderio o un delirio. La speranza che gli operatori la smettano di chiudersi nella loro visione, incapace di osservare, scoprire e nutrire forme di sapere tanto differenti, insieme all’umiltà di sapersi imperfetti nelle loro conoscenze.

Io personalmente ogni volta, di fronte a te, mi sento così. Non riesco a capire e spesso infatti me lo chiedo. Ma come sei riuscita a cambiare così il tuo comportamento in poco tempo? Da dove nasce quella calma e quella nuova forma di collaborazione? Cosa ti spinge a vivere, anche con una discreta forma di serenità, qualcosa che a me a volte manda un po’ al manicomio? Domande senza risposte, mute come i nostri dialoghi d’amore più belli ma che, ogni volta, mi lasciano consapevole di quel tanto che io non so e non capisco.

E comunque figlia mia sai cosa ti dico? Io questo sogno me lo tengo caro e lo metto proprio ai primi posti della mia lista di quello che non voglio perdere. Se, proprio in questi giorni, non condiamo un po’ la vita con qualche sogno che gusto c’è?

Chi di bellezza vive

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di Irene Auletta

La vita con te ci è andata giù pesante e, proprio in questi giorni, il fantasma della tua malattia autoimmune torna a bussare alle nostre porte. Ho cercato di tenerlo a bada, di non fargli invadere lo spazio, di non fargli togliere troppa luce ma, le voci dominanti e la realtà, ormai non fanno altro che renderlo sempre più forte e potente.

In questi casi spesso mi chiedo come stai vivendo questo cambiamento. Sei a casa da quasi tre settimane e le nostre possibilità si sono drasticamente ridotte. Tutto quello che adori, cinema, teatro, musei, pranzare all’Ikea, piscina, al momento è fuori dalla lista delle possibilità. E allora cosa ci rimane? 

Come sempre, mentre ti guardo, trovo in te le mie risposte più preziose. Ti sei appena risvegliata da un pisolino mattiniero, dopo uno dei tuoi risvegli notturni. Lo sai che rimarrai ancora a casa con mamma e babbo per diversi giorni? Che parole posso usare? Che faccio ora, parlo di virus, contagio, paure? 

Mai come in questi giorni mi risulta sempre più chiara la differente direzione che possono prendere gli sguardi di fronte a qualcosa di grande e spesso non facilmente comprensibile. Escludendo i complottisti dell’ultima ora sempre pronti a sventolare la loro bandiera, penso a quanti interpretano quello che sta accadendo come un messaggio quasi sovrannaturale, o della natura stessa, di fermarsi, rallentare, ritrovare nuove occasioni e possibilità.

Non posso che condividere alcune di queste riflessioni ma partendo da una differente prospettiva e cioè, più che interpretare l’intenzionalità di segni e segnali, a me piace ascoltarli per capire di quali possibilità nuove possono essere portatori.

Penso che in fondo è un po’ la stessa differenza tra chi pensa che un figlio disabile sia un dono e chi, con dolore, serietà, fatica, amore, instancabile ricerca di felicità, prova a inventarsi e vivere ogni giorno una genitorialità straordinaria, intesa proprio nel senso di fuori dall’ordinario.

E così, torno alle mie domande e stupita ti osservo mentre da giorni non chiedi di uscire, proprio tu che passi il tempo chiedendoci di farlo. Mentre ti racconto percepisco un senso condiviso che va oltre qualsiasi parola e ancora una volta, proprio tu, incapace di intravedere un futuro, mi stai insegnando ogni giorno a gustarci il presente o ancora meglio, proprio questo momento qui.

Ma senti, non è anche bello stare così tanto a casa con mamma e babbo? 

Facciamo le nostre facce innamorate …. e ridiamo, ridiamo.

Cercatrici di luce

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di Irene Auletta

Da anni ormai sono convinta che il nostro rapporto con la tua maestra Feldenkrais continua sicuramente perché ti fa un gran bene, ma anche perché fa un gran bene pure a me.

L’altro giorno, dopo la vostra seduta che mi concede un’ora di libertà a zonzo per il corso della città, Angela mi  accoglie dicendomi che l’incontro è stato tra i più belli, ricchi e intensi dei vostri. Di solito mi racconta della tua incredibile attenzione e di come nel vostro incontro di occhi e mani, tu le indichi, limiti o permetti nuove scoperte e passaggi che ti aiutano a stare meglio con quel corpo che di sicuro non è facile portarsi in giro. In effetti, mentre tu ci guardi, colgo una postura molto equilibrata che sembra riflettersi nella soddisfazione dei tuoi occhi attenti ai nostri scambi pieni di fierezza.

Angela riesce sempre a restituirmi bellezza e mi rendo conto che questa, per un genitore come me, non e’ un’esperienza molto frequente. L’elenco delle mancanze, delle criticità e delle complessità sono tra quelli con cui da subito si prende un’indesiderata confidenza e molto spesso si finisce con chiudersi in una bolla di pochi e selezionati incontri capaci di riflettere anche altro.

Nella nostra storia di incontri belli ne abbiamo fatti parecchi e, per fortuna, ci hanno finora sostenuto nel navigare tra le onde dominanti che vanno in tutt’altra direzione. Le persone con disabilità, al di là del giochetto dei cambi di nome da handicappati in poi, devono, insieme alle loro famiglie, conquistarsi ogni angolo di quella normalità che definisce le esperienze della vita.

Anche noi abbiamo bisogno di sguardi e parole che ci riconoscano leggerezza e nuove possibilità. In questo purtroppo la cultura della disabilità mi sembra poco lontana dai blocchi di partenza, ma noi, e non siamo in pochi, ci proviamo ad organizzarci. Nonostante.

Uscite dall’incontro riusciamo a mantenere lo stesso passo, con morbidezza ed equilibrio. Magari non durerà per molto ma per ora guardandoci i nostri sorrisi possono nutrirsi di complice meraviglia.

Rimani per un momento incantata di fronte alle vetrine di un bellissimo negozio di lampade e lampadari che si riflettono nel buio della sera.

A noi, basta davvero poco per una passeggiata tra le stelle.

Echi stonati

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di Irene Auletta

Se oggi mi chiedessero qual’è l’aspetto peggiore della disabilità, probabilmente risponderei le stereotipie. Ne ho scritto altre volte, ma ancora mi pare una tematica troppo poco affrontata ed esplorata nella sua complessità, soprattutto relazionale.

Si, perchè ci sono aspetti della disabilità che toccano diverse dimensioni della vita, ma quei comportamenti che si innescano apparentemente senza nessun motivo e che poi diventano una sorta di disco stonato che non si interrompe mai, toccano corde difficili anche solo da nominare.

La cosa pesante e’ che quando arrivano ti colgono sempre di sorpresa, l’aspetto positivo è invece che poi passano! Io e tuo padre ricordiamo ancora molto bene le parole di questa mamma che conoscemmo molti anni fa appena saputo della tua diagnosi.

E così, negli anni, abbiamo visto passare una serie di comportamenti, più o meno difficili da gestire e accettare, sovente ripensando alle sue parole. Poi passano sempre. Ogni volta però, è una sfida alle nostre possibilità di reggere quello che accade nel momento, nelle sue peculiari sfumature.

Ci sono stereotipie di movimento, sonore, di comportamento e, ogni volta, come genitori ci misuriamo con qualcosa che, nella sua riproduzione quasi meccanica, ci spinge a tenere salda la rotta sulle dimensioni umane e di affetto intrecciate alla nostra relazione.

Questo, degli ultimi periodi,  è il turno di una stereotipia sonora, parecchio bastarda rispetto a quella visiva, perchè non puoi neppure provare a distogliere lo sguardo e, tapparsi le orecchie, direi che non è proprio un comportamento consigliabile. Mi chiedo spesso cosa se ne facciano gli operatori di tali comportamenti, sia perchè li incontro raramente problematizzati nelle supervisioni o nei momenti di formazione, sia perchè, a parte la strategia della distrazione o il sentirli definiti come tormentoni, non ho ancora incontrato nulla di differente.

Stamane ci provo a giocare con te, nel tentativo di suggerirti altro, anche nella speranza che quel verso faccia intravedere qualche evoluzione possibile. Riusciamo a salutarci di buon umore, nonostante il risveglio mattiniero e ho di nuovo la conferma che se le stereotipie non possono evolvere, l’unico modo per sostenerle e affrontarle è provare a cambiare ogni volta il modo con cui guardarle, quando ci sbattono contro.

E come caspita si fa ad annoiarsi in questa vita?

L’arte di reinventarsi

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di Irene Auletta

Ci sono momenti della vita dove molti sperimentano cosa vuol dire non riuscire a riposare e a ricaricarsi. In genere questi coincidono con la presenza di bambini piccoli, malattie transitorie o la presenza di genitori anziani. In comune, ciascuna nella sua peculiarità, hanno la consapevolezza di essere un passaggio.

Quello che invece sanno bene i genitori con figli disabili, prima piccoli, poi ragazzi e infine adulti, è che questo stato diventa una condizione di vita, esattamente come lo è la disabilità. Per questo sostengo da anni che investire energie nella speranza di un repentino cambiamento, vuol dire canalizzare verso una direzione sterile le proprie forze.

Al contrario occorre capire come riuscire a trasformare quanto si vive, rendendolo una carica possibile. Facile a dirsi, soprattutto per chi osserva dall’esterno, affacciato alla sua comoda finestra, ma possibile.

Mi raccomando riposati! In questi giorni voglio proprio rilassarmi! Ora stacco la spina e non ci sono più per nessuno. Quante volte, proprio in prossimità di questi giorni di pausa natalizia, abbiamo sentito frasi analoghe?

In effetti per anni ci ho sperato anch’io e, guardando nella direzione sbagliata, ogni volta, alla fine del periodo, mi ritrovavo sempre più stanca. Poi, pian piano, ho imparato a inserirmi nelle tue pause di riposo, a godere di quella lentezza che a volte fa apparire le giornate slowmotion, a stare in quello che per noi è possibile, a lasciar andare le rinunce. 

Io e tuo padre abbiamo imparato ad alternarci nelle fatiche e le nostre danze familiari molto spesso hanno trovato un loro ritmo che risulta anche piacevole. Le nostre ricariche sono potenziate e così ieri sera, da soli a cena  fuori casa e al cinema, ci siamo nutriti di leggerezza e di quel tanto che molto spesso appare scontato proprio perchè si è smarrito il gusto della libertà. 

Non sembrate stare insieme da tanti anni, ci hanno detto di recente, aggiungendo che non appariamo neppure particolarmente stanchi. Forse in situazioni come la nostra bisogna affinare l’arte di inventarsi nuove vie possibili, reinventando periodicamente la propria storia con gli ingredienti del presente. Anche inciampando a volte in qualche piccolo o grande inferno.

Guardando nella nostra direzione impariamo ogni giorno a intravedere pertugi di felicità, momenti di leggerezza, spazi ampi di amore sconfinato. Questo ci auguro davvero in questi giorni e per quelli a venire. Non è forse questo il gusto riposante delle pause?

Cronache d’estate

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di Irene Auletta

Siamo in attesa della banda. Un piccoletto di cinque/sei anni ci si avvicina chiacchierino. Ciao come ti chiami? dice rivolto a te. Di fronte alla mia risposta ti osserva curioso e puntuale arriva la solita domanda. Ma lei perché non parla? Sembra soddisfatto della mia risposta e commenta che (comunque!) ti trova bella e simpatica. Saltella verso il padre urlando Papa’ ho conosciuto una bambina Luna! Pure agli occhi dei bambini risulti piccola e ormai, io e tuo padre, siamo abituati anche a questo.

Mentre la musica si avvicina, il capannello di persone si popola e ci scambiamo saluti e battute “da spiaggia”. Da quanti anni ci conosciamo!, commenta una signora mentre mi chiede quanti anni hai. Quando ci stiamo per salutare commenta che “parla spesso di questa ragazza del mare che forse per tanti versi non è stata molto fortunata ma di certo ha la fortuna di avere due genitori che la amano così tanto da renderla felice”. Sorrido commossa e penso che gli sguardi sono sempre pieni di parole che a volte e’ curioso ascoltare.

Poco dopo, passata la banda accolta con la rinnovata allegria, siamo in acqua per il nostro primo bagno della giornata. Ti guardo nuotare con quella nuova maschera che da qualche anno stai imparando ad utilizzare sempre meglio, a vantaggio di quelle nuove possibilità che ti hanno definitivamente liberata da braccioli o altri orpelli da galleggio. Nuoti libera e sarà che in acqua anch’io assaporo quel gusto, questa esperienza mi pare, anche per te, unica e bellissima. Il tuo corpo sperimenta movimenti che la gravità rende più lenti e complessi e ti osservo flessuosa, morbida, allegra.

Eppure anche questa libertà non è per te gratis. Tu, che non tolleri neppure una mollettina invisibile tra i capelli, hai imparato ad accettare questo aggeggio che ti contiene l’intera faccia e che a parecchi crea un senso di fastidiosa claustrofobia.

Ti vedo libera, di scegliere, di provare, di avvicinarti e allontanarti. Libera di giocare e divertirti.

Ogni genitore ha il suo orizzonte educativo e oggi il mio mi appare sempre più chiaro. Felicità e libertà.

La disabilità e’ sempre lì, sullo sfondo, e profuma di mare.

Promesse e desideri

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di Irene Auletta

Oggi si rientra dalla prima tappa di vacanza. Ci abbiamo pensato non poco, con tuo padre, alla possibilità di sperimentare una settimana, magari non proprio a tua misura.

A partire dal viaggio: auto, navetta, aereo, traghetto, per giungere in spiagge da paradiso ma spesso, per te, molto difficili da raggiungere. 

Ma ci abbiamo provato lo stesso e alla fine penso che abbiamo fatto la scelta giusta. Ti sei divertita, hai provato a spingerti un pochino oltre le tue possibilità, hai protestato e poi mediato, hai nuotato in un mare trasparente appassionandoti di tutto il fondale, hai fatto le ore piccole felice per poi urlare di stanchezza, hai guardato un tramonto con gli occhi pieni di meraviglia, hai riso tantissimo sempre circondata dal vento.

Sei stata una ragazza grande e ci hai reso, ancora una volta, molto orgogliosi di te.

Ogni estate raccolgo da parte di tanti genitori con figli disabili commenti ed emozioni che narrano di preoccupazione e tanta fatica. Le scuole e i centri diurni sono chiusi e le vacanze, a volte, possono trasformarsi in piccoli incubi. Ogni cosa sembra più difficile in estate e naturalmente la complessità aumenta con il passare degli anni.  Persone che sovente hanno necessità di routine si trovano travolte da frizzanti scie di sole, colori, profumi, voglia di leggerezza e libertà. 

E’ difficile per noi, figli e genitori, vivere la libertà e trovargli ogni giorno significati inediti che possano stare nelle nostre vite, rispettandole.

Certo, non cambiare nulla, stare nel comodo, non osare, non esagerare, fa stancare decisamente meno. Rispetto e comprendo chi sceglie vie più quiete, ma io non voglio questo per te, figlia mia. E non lo voglio neppure per me.

Voglio nuove esperienze, voglio vedere i tuoi occhi pieni di sorpresa, voglio guardarti con uno sguardo colmo della bellezza che ci circonda, voglio risate e proteste, ombre e allegria, fatiche e meraviglie. Voglio la vita.

Sempre, sempre. 

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