Echi stonati

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di Irene Auletta

Se oggi mi chiedessero qual’è l’aspetto peggiore della disabilità, probabilmente risponderei le stereotipie. Ne ho scritto altre volte, ma ancora mi pare una tematica troppo poco affrontata ed esplorata nella sua complessità, soprattutto relazionale.

Si, perchè ci sono aspetti della disabilità che toccano diverse dimensioni della vita, ma quei comportamenti che si innescano apparentemente senza nessun motivo e che poi diventano una sorta di disco stonato che non si interrompe mai, toccano corde difficili anche solo da nominare.

La cosa pesante e’ che quando arrivano ti colgono sempre di sorpresa, l’aspetto positivo è invece che poi passano! Io e tuo padre ricordiamo ancora molto bene le parole di questa mamma che conoscemmo molti anni fa appena saputo della tua diagnosi.

E così, negli anni, abbiamo visto passare una serie di comportamenti, più o meno difficili da gestire e accettare, sovente ripensando alle sue parole. Poi passano sempre. Ogni volta però, è una sfida alle nostre possibilità di reggere quello che accade nel momento, nelle sue peculiari sfumature.

Ci sono stereotipie di movimento, sonore, di comportamento e, ogni volta, come genitori ci misuriamo con qualcosa che, nella sua riproduzione quasi meccanica, ci spinge a tenere salda la rotta sulle dimensioni umane e di affetto intrecciate alla nostra relazione.

Questo, degli ultimi periodi,  è il turno di una stereotipia sonora, parecchio bastarda rispetto a quella visiva, perchè non puoi neppure provare a distogliere lo sguardo e, tapparsi le orecchie, direi che non è proprio un comportamento consigliabile. Mi chiedo spesso cosa se ne facciano gli operatori di tali comportamenti, sia perchè li incontro raramente problematizzati nelle supervisioni o nei momenti di formazione, sia perchè, a parte la strategia della distrazione o il sentirli definiti come tormentoni, non ho ancora incontrato nulla di differente.

Stamane ci provo a giocare con te, nel tentativo di suggerirti altro, anche nella speranza che quel verso faccia intravedere qualche evoluzione possibile. Riusciamo a salutarci di buon umore, nonostante il risveglio mattiniero e ho di nuovo la conferma che se le stereotipie non possono evolvere, l’unico modo per sostenerle e affrontarle è provare a cambiare ogni volta il modo con cui guardarle, quando ci sbattono contro.

E come caspita si fa ad annoiarsi in questa vita?

L’arte di reinventarsi

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di Irene Auletta

Ci sono momenti della vita dove molti sperimentano cosa vuol dire non riuscire a riposare e a ricaricarsi. In genere questi coincidono con la presenza di bambini piccoli, malattie transitorie o la presenza di genitori anziani. In comune, ciascuna nella sua peculiarità, hanno la consapevolezza di essere un passaggio.

Quello che invece sanno bene i genitori con figli disabili, prima piccoli, poi ragazzi e infine adulti, è che questo stato diventa una condizione di vita, esattamente come lo è la disabilità. Per questo sostengo da anni che investire energie nella speranza di un repentino cambiamento, vuol dire canalizzare verso una direzione sterile le proprie forze.

Al contrario occorre capire come riuscire a trasformare quanto si vive, rendendolo una carica possibile. Facile a dirsi, soprattutto per chi osserva dall’esterno, affacciato alla sua comoda finestra, ma possibile.

Mi raccomando riposati! In questi giorni voglio proprio rilassarmi! Ora stacco la spina e non ci sono più per nessuno. Quante volte, proprio in prossimità di questi giorni di pausa natalizia, abbiamo sentito frasi analoghe?

In effetti per anni ci ho sperato anch’io e, guardando nella direzione sbagliata, ogni volta, alla fine del periodo, mi ritrovavo sempre più stanca. Poi, pian piano, ho imparato a inserirmi nelle tue pause di riposo, a godere di quella lentezza che a volte fa apparire le giornate slowmotion, a stare in quello che per noi è possibile, a lasciar andare le rinunce. 

Io e tuo padre abbiamo imparato ad alternarci nelle fatiche e le nostre danze familiari molto spesso hanno trovato un loro ritmo che risulta anche piacevole. Le nostre ricariche sono potenziate e così ieri sera, da soli a cena  fuori casa e al cinema, ci siamo nutriti di leggerezza e di quel tanto che molto spesso appare scontato proprio perchè si è smarrito il gusto della libertà. 

Non sembrate stare insieme da tanti anni, ci hanno detto di recente, aggiungendo che non appariamo neppure particolarmente stanchi. Forse in situazioni come la nostra bisogna affinare l’arte di inventarsi nuove vie possibili, reinventando periodicamente la propria storia con gli ingredienti del presente. Anche inciampando a volte in qualche piccolo o grande inferno.

Guardando nella nostra direzione impariamo ogni giorno a intravedere pertugi di felicità, momenti di leggerezza, spazi ampi di amore sconfinato. Questo ci auguro davvero in questi giorni e per quelli a venire. Non è forse questo il gusto riposante delle pause?

Cronache d’estate

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di Irene Auletta

Siamo in attesa della banda. Un piccoletto di cinque/sei anni ci si avvicina chiacchierino. Ciao come ti chiami? dice rivolto a te. Di fronte alla mia risposta ti osserva curioso e puntuale arriva la solita domanda. Ma lei perché non parla? Sembra soddisfatto della mia risposta e commenta che (comunque!) ti trova bella e simpatica. Saltella verso il padre urlando Papa’ ho conosciuto una bambina Luna! Pure agli occhi dei bambini risulti piccola e ormai, io e tuo padre, siamo abituati anche a questo.

Mentre la musica si avvicina, il capannello di persone si popola e ci scambiamo saluti e battute “da spiaggia”. Da quanti anni ci conosciamo!, commenta una signora mentre mi chiede quanti anni hai. Quando ci stiamo per salutare commenta che “parla spesso di questa ragazza del mare che forse per tanti versi non è stata molto fortunata ma di certo ha la fortuna di avere due genitori che la amano così tanto da renderla felice”. Sorrido commossa e penso che gli sguardi sono sempre pieni di parole che a volte e’ curioso ascoltare.

Poco dopo, passata la banda accolta con la rinnovata allegria, siamo in acqua per il nostro primo bagno della giornata. Ti guardo nuotare con quella nuova maschera che da qualche anno stai imparando ad utilizzare sempre meglio, a vantaggio di quelle nuove possibilità che ti hanno definitivamente liberata da braccioli o altri orpelli da galleggio. Nuoti libera e sarà che in acqua anch’io assaporo quel gusto, questa esperienza mi pare, anche per te, unica e bellissima. Il tuo corpo sperimenta movimenti che la gravità rende più lenti e complessi e ti osservo flessuosa, morbida, allegra.

Eppure anche questa libertà non è per te gratis. Tu, che non tolleri neppure una mollettina invisibile tra i capelli, hai imparato ad accettare questo aggeggio che ti contiene l’intera faccia e che a parecchi crea un senso di fastidiosa claustrofobia.

Ti vedo libera, di scegliere, di provare, di avvicinarti e allontanarti. Libera di giocare e divertirti.

Ogni genitore ha il suo orizzonte educativo e oggi il mio mi appare sempre più chiaro. Felicità e libertà.

La disabilità e’ sempre lì, sullo sfondo, e profuma di mare.

Promesse e desideri

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di Irene Auletta

Oggi si rientra dalla prima tappa di vacanza. Ci abbiamo pensato non poco, con tuo padre, alla possibilità di sperimentare una settimana, magari non proprio a tua misura.

A partire dal viaggio: auto, navetta, aereo, traghetto, per giungere in spiagge da paradiso ma spesso, per te, molto difficili da raggiungere. 

Ma ci abbiamo provato lo stesso e alla fine penso che abbiamo fatto la scelta giusta. Ti sei divertita, hai provato a spingerti un pochino oltre le tue possibilità, hai protestato e poi mediato, hai nuotato in un mare trasparente appassionandoti di tutto il fondale, hai fatto le ore piccole felice per poi urlare di stanchezza, hai guardato un tramonto con gli occhi pieni di meraviglia, hai riso tantissimo sempre circondata dal vento.

Sei stata una ragazza grande e ci hai reso, ancora una volta, molto orgogliosi di te.

Ogni estate raccolgo da parte di tanti genitori con figli disabili commenti ed emozioni che narrano di preoccupazione e tanta fatica. Le scuole e i centri diurni sono chiusi e le vacanze, a volte, possono trasformarsi in piccoli incubi. Ogni cosa sembra più difficile in estate e naturalmente la complessità aumenta con il passare degli anni.  Persone che sovente hanno necessità di routine si trovano travolte da frizzanti scie di sole, colori, profumi, voglia di leggerezza e libertà. 

E’ difficile per noi, figli e genitori, vivere la libertà e trovargli ogni giorno significati inediti che possano stare nelle nostre vite, rispettandole.

Certo, non cambiare nulla, stare nel comodo, non osare, non esagerare, fa stancare decisamente meno. Rispetto e comprendo chi sceglie vie più quiete, ma io non voglio questo per te, figlia mia. E non lo voglio neppure per me.

Voglio nuove esperienze, voglio vedere i tuoi occhi pieni di sorpresa, voglio guardarti con uno sguardo colmo della bellezza che ci circonda, voglio risate e proteste, ombre e allegria, fatiche e meraviglie. Voglio la vita.

Sempre, sempre. 

Lontananze di vita

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di Irene Auletta

E così anche quest’anno  sei riuscita a fare la tua piccola vacanza lontana da noi e, ancora una volta,  il tuo rientro detta quei tempi che, negli anni, mi hai insegnato a rispettare. Subito riesci ad avvicinare tuo padre, in un saluto di bentrovato, ma con me i tempi si allungano sempre un po’.

Io ti comprendo e rispetto, forse perchè in questo ci assomigliamo e perchè credo con forza che gli incontri importanti meritano cura, cautela e rispetto dei tempi. Così, mentre sei sdraiata sul divano e io sembro una trottola a  sistemare qua e là le tracce delle nostre vacanze, la tua e quella mia e di tuo padre, ogni tanto ti passo acconto e ci scambiamo uno sguardo, un sorriso, un bacio leggero.

In questo momento provo un senso di grande gratitudine per gli educatori che ti hanno permesso questa distanza e stavolta, voglio proprio trattenerlo in queste parole rivolte a loro. Voi lo sapete bene che Luna non potrà mai neppure lontanamente aspirare a quelle che in gergo nominiamo spesso come autonomie. Eppure Luna, come tanti suoi compagni di ventura, potrà viversi tante piccole esperienze lontano dai suoi genitori e dalle solite routine della sua vita, proprio grazie a nuove dipendenze che, in quanto nuove, le permetteranno di vivere esperienze diverse. Questa, è la sua autonomia possibile  e per questo voglio ringraziarvi di cuore.

Lo so che fate il vostro lavoro ma, come mi ha ricordato di recente un’altra educatrice, le responsabilità che vi assumete in questi giorni lontani da casa e dal Centro, non sono da dare per scontate. In questi giorni un pò bui,  in cui sembriamo molto più capaci di fare gli elenchi di tutto ciò che non funziona, che manca, che è imperfetto, io voglio raccontarvi come persone che rendono possibili esperienze belle e virtuose. Noi siamo fortunati perchè, ancora oggi, in molte regioni del nostro stesso paese, queste storie sembrano quasi fantascienza ma, laddove accadono e vengono trattenute, possono diventare occasione per sottolinearne il valore e un contagio sempre possibile. Io ci credo. 

Non farò i vostri nomi per rispetto di quella privacy che ritengo giusto mantenere, ma voi sapete chi siete e quindi, grazie ancora, ad ognuno di voi.

Nel frattempo mi permetti di avvicinarmi ogni volta un po’ di più. La nostra distanza assomiglia tanto alla nostra vita. Fa male e fa bene, preoccupa e risplende, ci pizzica un po’ il cuore aiutandoci a diventare grandi, madre e figlia. 

Nei prossimi giorni, avremo modo di raccontarci nei riflessi dei nostri occhi. Per ora, bentornata figlia del mio cuore.

Basta tesorini

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di Irene Auletta

Gira in rete, proprio in questi giorni, un video che odora di fresca profondità. A parlare una bambina disabile che, senza perdere il sorriso, mette al muro gli adulti e le loro ipocrisie. Con grande chiarezza non chiede infatti facili sorrisi, dolce empatia o gesti di tenerezza, bensì rispetto.

Il messaggio, anche per le caratteristiche della giovane protagonista, arriva forte e appuntito, come quelle lame taglienti che un po’ permettono di vedersi riflessi.

Mi è piaciuta l’assenza di ipocrisia e il richiamo ad altri significati. Ne parlo spesso con gli educatori dell’importanza di aggiornare e rinforzare il vocabolario rivolto alle persone con disabilità, sottolineando parole come diritti, rispetto, cura, dignità.

Questa ragazzina ce lo ricorda con quel sorriso che bisogna imparare a non perdere, perché la disabilità diventi una dimensione dell’esistenza e non una pena da scontare.

Quel sorriso che parla di ciò che è dovuto a tutte le persone che non meritano il nostro compatimento o la nostra pacca sulla spalla, ma la nostra forza intrecciata alla loro, per rivendicare diritti, dignità e libertà.

 

Pulsioni di vita

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di Irene Auletta

Ha proprio ragione tuo padre quando commenta che il bello dei nostri video, di cui abbiamo una ricca raccolta, è che riprendono solo i momenti sereni e, riguardandoli, le pesantezze del momento sembrano lontane e offuscate. A te piacciono in particolare forse perchè, più delle fotografie, sono un tuo modo per raccontare le nostre esperienze e, attraverso la visione, trattenerle in una possibile memoria.

Stasera ci imbattiamo in uno dei pochi dove si intravedono le ombre quasi a riflesso di quelle che stiamo attraversano in questi giorni e proprio riguardandoli mi accorgo che, in realtà, la nostra normalità è davvero una continua alternanza tra quiete e turbolenze. Arrendersi al fatto che nella nostra vita i momenti di benessere totale sono da sempre solo delle brevi pause, intervallate da questioni più o meno serie, è una delle cose più difficili da digerire.

Probabilmente non è così per tutte le persone che si misurano con forme di disabilità ma di sicuro nella storia con te, come in quella di quanti vivono esperienze analoghe, salute e malattia, benessere o disagio, insieme alla gioia e al dolore, sembrano indissolubilmente intrecciate. Alla fine sembri aver imparato a convivere con piccoli o grandi impicci, fastidi di ordine vario, malesseri più o meno identificati, ma sempre particolarmente presenti al nostro appello. 

La complessità della disabilità, soprattutto quando associata anche a forme di malattie, è proprio quella che non si vede, esattamente come nei nostri video e io passo il tempo a dannarmi per l’ingiustizia di questi fardelli,  vivendo al tempo stesso una gioia smisurata in ogni piccola pausa di tregua. 

Chi ha figli sani può permettersi di brontolare per un influenza, una malattia dell’età o piccoli imprevisti di salute. Noi dobbiamo continuare a nutrire quel misto di speranza e pazienza che ci trovi sempre pronti a non perdere l’attimo e per tutto il resto …. 

Guarda Luna ti ricordi quanto abbiamo riso imitando le farfalle con un foulard di mamma? E lì, che quando abbiamo fatto quella gita, avevi lo stesso fastidio di adesso? 

Purtroppo ti era appena passato da pochi giorni e ora ci siamo di nuovo in pieno. Di fronte alla mia impotente rabbia provo a respirare e penso alla lezione Feldenkrais di ieri sera, alla ricerca di una quiete attraverso una particolare pulsazione della mano. Te la racconto mentre provo a guidarti nello stesso movimento. 

Dopo poco, pulsiamo insieme con un unico ritmo. Passerà, passerà, passerà.

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