Universi paralleli

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di Irene Auletta

Non c’è niente da fare, siamo un mondo a parte.

In questi ultimi tempi mi sono regalata giorni di silenzio per evitare eccessi di amarezze o anche punte di stizza che, proprio per la loro delicatezza, necessitano di grande protezione. Ci sono salti mortali che non si possono raccontare a chi non li compie quotidianamente insieme a noi e l’unica strada possibile è indossare un sorriso di circostanza, per prendere tempo e respiro dall’incalzare degli eventi.

Oltre a prendersi cura quotidianamente di un figlio disabile alcune di noi, amiche di una chat del cuore, si stanno prendendo cura da mesi del marito colpito da una grave malattia o delle madri anziane travolte da complessi problemi dell’età. Nelle nostre voci stanche, a seconda del momento critico di ciascuna, sento ripetersi sovente la stessa frase “passerà anche questa!”.

Con queste parole che mi girano nella testa io e la mia signorina oggi stiamo andando a pranzo dai nonni. Giorni difficili che sono troppo complicati a dirsi, quando mi chiudi la porta in faccia e ti rinchiudi , in quel tuo mondo più solitario del solito. E io sull’uscio di noi due, con quel toc toc silenzioso che negli anni  sto imparando a misurare per rispettarti ma, al tempo stesso, per provare a venirti a riprendere. Il dolore di saperti ad un passo da me, ma irraggiungibile,  è ancora uno tra quelli più spigolosi da affrontare.

Penso a quanto parlo di bellezza, a quanto la ricerco nei miei gesti a te rivolti, a quanto non perdo occasione per dedicartela. Difficile per noi madri con figli disabili ritrovarla in alcuni momenti, quando il mondo ci restituisce uno sguardo stonato che sottolinea senza pietà imperfezioni, limiti e “stranezze”. Per fortuna però ogni tanto ci sono anche i bambini che sanno essere meravigliosi. Qualche giorno fa, stavo cercando un paio di occhiali da sole per te, in compagnia di un’amica e di sua figlia di nove anni. Cosa ne dici di questi Serena?  Seria nella risposta non mostra alcun dubbio. Sono strani, ma anche Luna è strana e quindi secondo me sono perfetti per lei!

Siamo arrivate. I nonni sono un porto sicuro e così, entrando in casa loro, mi lascio alle spalle pensieri, timori, difficoltà. Mia madre osserva quel tuo gesto che sa farmi male e subito mi sorride. Non preoccuparti, passerà anche questa!

Forse non lo sappiano neppure, ma questa deve essere la frase in codice di noi che attraversiamo le burrasche ostinandoci a rimanere affascinate dalle sfumature di ogni conchiglia. Grazie mamma, per avermelo svelato. Ancora una volta.

Incontri di vita

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img_3110di Irene Auletta

“Non vediamo le cose come sono, le vediamo come siamo”. Talmud

Giorni particolari, senza di te eppure pieni di te.

La partecipazione al convegno annuale organizzato dall’Orsa, organizzazione sindrome di Angelman, è un appuntamento fisso per molte famiglie che colgono anche l’occasione per incontrarsi e ritrovarsi.

L’ascolto delle relazioni presentate dai vari esperti invitati si alterna a tutti quegli scambi che condiscono le giornate di un sapore assai speciale. È così, davanti a un caffè, nelle pause pranzo e cena, di fronte ad una tisana o ad uno Spritz della sera, ci ritroviamo a scambiarci commenti sugli interventi dei relatori, impressioni sulle proposte dell’associazione e racconti delle storie insieme ai nostri figli.

A guardarci mi colpisce ogni volta la bellissima varietà di emozioni che ci attraversa. I nostri sguardi seri quando condividiamo preoccupazioni, le risate che sprigionano un’allegria al colore dell’arcobaleno e i nostri occhi che a volte si incrociano proprio mentre luccicano di quelle emozioni dolciamare che attraversano le complesse storie che condividiamo.

Grazie alla presenza di tanti bambini e ragazzi, ogni volta ti riconosco in quel gesto, in quella peculiare risata, in quel movimento. Non mi hai lasciata da sola per un attimo neppure nella distanza e quest’anno, quasi sempre, a pensarti mi scappa un sorriso.

E proprio qui ad Assisi, stupenda città che come sempre volge lo sguardo alla Pace, cerco un equilibrio possibile della mia anima, per farla avvicinare con leggerezza agli altri genitori. Me lo ricorda una mamma, persona molto cara che conosco da qualche anno, che anche il mio nome porta con se la pace nel suo significato. E allora mi ci aggrappo.

Nel viaggio di ritorno, mentre la tua mancanza si fa frizzante, questi pensieri mi fanno compagnia tra il cielo azzurro e limpido della partenza, le nuvole leggere lungo il tragitto e il temporale che incontriamo poco dopo. Gli incontri di questi giorni sono ancora sulla pelle e io, insieme alla pioggia, mi ritrovo a respirare con quiete la vita.

La mia vita.

Orizzonti

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merini_morellidi Irene Auletta

E così accade che alcuni pensieri ti raggiungono prima nella pancia. Leggo il post di una madre che vorrebbe prendere su di sé i mali e le fatiche del figlio usando parole crude che non lasciano dubbi. Se servisse amore mio prenderei ago e cotone e mi cucirei la bocca per non dire neanche più una parola se servisse a far parlare te.

Quante madri si sono ritrovate e si trovano ogni giorno con quelle parole in bocca sentendosi al tempo stesso uniche e parte di un tutto pulsante al femminile? Può essere che anche i padri si ritrovino di fronte a pensieri simili ma quello di assumere sul proprio corpo i mali del figlio mi pare una cifra assai materna, forse a segno di quella responsabilità mai interrotta del proprio corpo nato come prima custodia di un bene così prezioso.

Io ci ho pensato tante volte in questi anni e, come accade sovente rispetto a molte vicende della nostra relazione, mi accorgo che il passare del tempo introduce sfumature e toni differenti. Certo, ancora oggi ci sono giorni in cui vorrei prendermi le tue cadute, i tuoi tremori, le tue urla di protesta di fronte a qualcosa che non riesci a dire e forse neppure a pensare. Ma, sempre di più, il mio posto si definisce al tuo fianco, solo a tenerti per mano oppure a vivere quel senso di mancanza in tua assenza.

A questo penso proprio ora di fronte alla domanda di scrivere qualcosa sul “dopo di noi”, su quel tempo che sa di futuro e che svela l’eterna vulnerabilità dei figli disabili.

Anni fa in un post ho scritto che comprendevo bene i genitori che si auguravano di chiudere gli occhi per sempre allo stesso istante dei loro figli e ancora oggi sento la forza di quel desiderio, figlio della paura dell’ignoto. Al tempo stesso però penso che, crescendo, anche i figli disabili hanno il diritto di vivere la perdita e la mancanza dei propri genitori, esattamente come accade a noi tutti e oggi, la mia responsabilità di madre ogni tanto riesce a sbirciare oltre le viscere e a intravedere quel futuro, senza interrompere troppo a lungo il respiro.

Potrò fare a meno di te? Forse mai.

Potrai fare a meno di me? Ci sto lavorando tesoro e speriamo che il tempo ci aiuti a intravedere vie possibili che non brucino troppo il cuore.

Racconti muti

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di Irene Auletta

Da qualche anno ci incrociamo sulla stessa spiaggia con quello scambio di sorrisi che narra di una medesima esperienza condivisa. Forse anche lei, come me, qui si sente un po’ al riparo da tutti quegli sguardi indiscreti che alla fine della giornata pesano come un macigno sulle spalle.

Al contrario, ogni volta che arriviamo qui, i saluti mi raggiungono come carezze delicate e leggere, nella loro sincera discrezione. “Benarrivati … Ma guarda come si è fatta grande questa ragazzina!”. E tu fai finta di non guardare nessuno nascondendo la tua emozione dietro quella faccia seria che sembra essere altrove.

Ogni estate è un po’ come tornare a casa e vederti così a tuo agio in questi luoghi ormai familiari mi rinnova la conferma della scelta. “Noi ormai abbiamo figli grandi e ci piace girare e cambiare posto ogni anno!” . Così mi saluta un signore appena arrivato nello stesso agriturismo quando dico che noi, indicandoci entrambe, siamo delle affezionate. Vorrei replicare ma rimango in silenzio con i miei pensieri. Talvolta, è meglio tacere.

Il pensiero mi corre ancora a ieri mattina e a quella nota stonata. Appena arrivati l’abbiamo ritrovata quella stessa madre, su quella medesima spiaggia ma, appena i suoi occhi ti hanno raggiunto, ho capito. Certo, non potevo esserne certa ma quel dolore mi è arrivato con una forza quasi inequivocabile. La disabilità e la malattia sovente vanno a braccetto e quando la seconda la fa da padrona, accade.

Poco dopo ne abbiamo avuto la conferma da chi, sapendoci uniti da un simile destino, ha sentito il bisogno di raccontarcelo subito dando conferma a quel dubbio certo. La morte riesce sempre a coglierci impreparati, anche quando il suo annuncio è stato urlato più volte con tenacia.

E ora lei mi appare così, parte di un gruppo che mi ricorda il Clan delle cicatrici citato nel bellissimo libro Donne che corrono coi lupi. Madri che affrontano l’indicibile, con le spalle curve e gli occhi attraversati da temporali. In questi giorni spero di trovare le parole giuste per salutarla , per dirle che ho saputo. Oggi no.

Quando poco dopo le passo nuovamente accanto con te vicina, ci guardiamo per un attimo e so, senza alcun dubbio, che ha già capito.

Morbididentro

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269583di Irene Auletta

Bellissima lezione Feldenkrais quella dell’altra sera. Angela, la nostra insegnante, ci anticipa che faremo un lavoro con piccoli rulli, da lei appositamente confezionati, da utilizzare stando sdraiati sulla schiena, prima a sostegno del collo e poi tra le scapole. Prima di iniziare la lezione Angela ci invita come sempre all’ascolto del corpo e di alcuni particolari. Come sentite la testa e la distanza tra il collo le spalle? E le scapole riuscite a sentirle? Domande che possono sembrare banali solo a chi non ha idea di quanto sia importante e potente un lavoro che coinvolge il corpo e la ricchezza che ogni volta può emergere, unitamente ad un grande benessere condito di piccole scoperte.

Nella prima fase della lezione,  l’esperienza del rullo sotto il collo sembra far sperimentare a gran parte dei presenti sensazioni piacevoli, di riposo e di “star bene”. Poco dopo Angela ci chiede di posizionare il rullo tra le scapole e, accogliendo i primi commenti, anticipa che la posizione può risultare come una provocazione che invita, a volte con un po’ di fatica o disagio, alla ricerca di un nuovo adattamento.

Pensate a come questa provocazione per il corpo può ricordare anche quelle che tante volte ci troviamo ad affrontare nelle nostre vite! La mente mi parte a fare connessioni e in effetti penso che così come ora il corpo prova a trovare modi differenti per adattarsi a quanto “impone” una nuova postura, così tante volte abbiamo bisogno di darci tempo per adattarci alle provocazioni della vita e dovremmo imparare sempre di più a concederci tempo per farlo.

Angela invita a cercare nel corpo, e in particolare nel torace e nelle spalle, zone di morbidezza orientandoci verso quella inconfondibile sensazione che fa sentire morbidi dentro. Esattamente il contrario di quanto accade di fronte alle tensioni, alle difficoltà, alle paure e alle preoccupazioni. Il corpo si irrigidisce e sovente lo stesso accade anche alle azioni e reazioni, alle risposte e al modo di affrontare quella situazione.

E non dimenticatevi di respirare! Quel respiro che subito tratteniamo di fronte alla difficoltà e che spinge esattamente dalla parte opposta della ricercata morbidezza.  Mi capita sovente di confrontarmi con madri provate, anche fisicamente, dal rapporto con figli disabili che ripropone ogni giorno quell’impegno fisico che nella maggior parte dei casi evolve dopo i primi anni di vita. Altro che provocazione!

E allora la strada può essere quella di prendersi cura di se’ per accogliere morbidamente anche l’altro. Lo sperimento quasi tutti i giorni perchè ogni volta che non ci urtiamo con le nostre reciproche rigidità, il nostro incontro sa di bellezza.

Quanto petit?

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gentilezzadi Irene Auletta

Qualche giorno fa, in un incontro di formazione condotto insieme ad una collega non italiana, rimango colpita da una definizione che utilizza per raccontare di come, anche nei servizi per la prima infanzia, si può assistere a qualcosa di inconsapevole e di cui non vorremmo mai essere testimoni, né raccontare.

Petit mauvais traitements, piccoli maltrattamenti, che sovente vanno oltre la coscienza di chi li compie, spinti da quegli automatismi che trasformano il gesto di cura in un movimento freddo e stereotipato. Da anni non perdo occasione per connettere mondi apparentemente diversi, quello dei bambini piccoli appunto, con quello dei disabili e degli anziani ritrovando, proprio in quei quotidiani gesti di cura, medesimi elementi che necessitano di sguardi attenti.

L’altra mattina, di fronte alla solita scena. Non vuoi fare qualcosa, ti opponi come sai fare con il corpo, in assenza delle parole. E’ facile mettersi in contrasto, opporre fermezza, tirare, arrivare al corpo contro corpo, soprattutto quando i tempi reali non permettono l’incontro con i tuoi, a volte biblici. Tuo padre rallenta, si ferma, aspetta. Non cede alla sfida e lo osservo cercare in un respiro profondo il conforto alle impietose lancette del mattino. Spesso ci alterniamo perché abbiamo scoperto che funziona ma stamane capisco che è meglio non interferire in quel vostro dialogo, pieno di tanti significati.

Passa qualche minuto eterno, prima che tu decida di alzarti da terra, proseguendo nei riti del mattino, con un sorriso sulle labbra, come se nulla fosse accaduto. Anzi no, qualcosa di importate è accaduto. Ti abbiamo ascoltato, hai potuto esprimere una tua volontà, non siamo arrivati al contrasto e al confronto di potere.

Più facile a dirsi che a farsi, perché sono proprio quei gesti di cura rinnovati negli anni, che possono mandare al manicomio soprattutto laddove l’altro, per fortuna, non perde occasione per ricordarti che non è una bambola di pezza ma una persona, con la sua da dire.

Chi lavora con i bambini piccoli, con i disabili o con gli anziani, si misura ogni giorno con situazioni analoghe e i gesti a volte, possono essere assai lontani da quelli che tutti noi vorremmo vedere rivolti ai nostri cari. Per questo, non perdo occasione per parlarne e per attivare luoghi di incontro e confronto che, sospendendo il giudizio, possano pensare azioni alternative e virtuose.

Si può imparare, come genitori o come operatori, ma bisogna mantenere attiva la coscienza di quanto ci accade, a volte prima che nella mente, nel corpo e nella pancia. Da anni mi accompagni nella ricerca di gesti gentili in quella danza muta che mi vede sovente la più goffa e che ti osserva paziente ad attendermi.

Speriamo che le prossime siano petites gentillesses.

Lo vedi che la cosa è reciproca?

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furio2di Irene Auletta

Ve la ricordate la citazione di Carlo Verdone in una delle sue scene comiche tra le più amare ed esilaranti? Ecco, oggi ho evocato proprio quella, pensando a me come genitore.

Ho sempre immaginato che nei tuoi e nostri confronti potesse scattare una sorta di pregiudizio e di certo, avere a che fare con me e con tuo padre, nei nostri panni di genitori, non deve essere facile. Purtroppo per te, questo ti tocca.

Ma in questi giorni, proprio nel confronto con operatori che hai già incontrato o potresti incrociare sulla tua strada, mi sono resa conto del potere inverso del mio pregiudizio.

La cosa, parlando di servizi per la disabilità e di operatori, mi riguarda in modo molto forte e quando si incrocia con la mia storia di madre fa scintille. Forse per le tante storie incontrate, per le esperienze deludenti, per la paura di vederti riflessa laddove non vorrei mai.

Ne parlavo proprio oggi con Fiorella, una mamma che, come me, si è cimentata con il suo doppio ruolo nei panni di insegnante, misurandosi quotidianamente con le idee, i pensieri, i gesti e le considerazioni relative all’inserimento dei disabili nella scuola.

Devo riconoscere che gli anni di professione mi hanno insegnato a prendere distanza e a trattare quei commenti lapidari e giudicanti sulle persone, mi hanno fatto scoprire molte sorprese affatto prevedibili ad un primo sguardo superficiale, mi hanno dato la possibilità di incontrare molte esperienze ricche, importanti e di alta qualità.

Però, ora che i servizi li sto incontrando come genitore, so che devo trovare un nuovo equilibrio e non è strano che tuo padre, su tali aspetti, sia decisamente più sereno. Se avevo bisogno di un ulteriore conferma sulle nostre differenti visuali, eccola.

Solo di recente ho iniziato a non considerare la mia professione come un ulteriore handicap della nostra storia e ora so che, proprio grazie ad essa, posso orientare diversamente il mio sguardo e, anche solo per un attimo, mettere a riposo quell’emozione sconsiderata che mi fa tua madre. Quello che da questa prospettiva è possibile vedere a volte fa male ma, molto spesso, restituisce anche nuovi spiragli di luce e di possibilità.

Proprio quelli voglio continuare ad attraversare per tutelare te e il tuo diritto di imparare ma anche per proteggere me, da quelle derive che il dolore può trasformare in vite piene di astio e rancore.

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