Gente così

20 febbraio 2020

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di Irene Auletta

In alcuni periodi la cura costante, unita ai tanti e vari impegni, occupa tutto lo spazio e proprio mentre penso che non scrivo da parecchio, Anna Maria rilancia un mio post di qualche mese fa.

Già stamattina leggendola sulla sua pagina Facebook pensavo a quante risonanze ritrovo ogni volta nelle nostre parole e, guarda caso, proprio oggi il tema della rabbia torna a bussare alle porte della nostra vita.

Penso a tante situazioni difficili che ci troviamo ad affrontare e che condividiamo e, ogni volta, rimango più muta di mia figlia. A questo pensavo qualche giorno fa, in seguito al bel ritrovo organizzato tra famiglie, grazie alla disponibilità di genitori stupendi, in occasione della giornata mondiale della sindrome di Angelman e spesso, dopo questi incontri, rimango per giorni in balia di malinconiche onde emotive.

Il dolore acuto dei primi anni ha lasciato posto a questi sentimenti più quieti. Il bello di ritrovarsi con tanti altri genitori, insieme ai loro figli, mi suscita sempre reazioni alternate. In situazione, provo un grande piacere e una spinta d’affetto e vicinanza assai speciale. A distanza mi sento travolta dai riflessi.

Per me Luna e’ mia figlia ed e’ talmente tanto lei da farmi lasciare sovente sullo sfondo tutto ciò che la attraversa e la circonda. Ma quando incontro gli sguardi, i gesti, i comportamenti, degli altri bambini e ragazzi, scoccano frecce di tanti colori, anche un po’ all’impazzata, che svelano, rivelano e ricordano.

Mi sento così anche leggendo le parole e i pensieri di madri e padri che, forse come me, sperimentano attraverso la scrittura una continua ricerca di senso e di strategie possibili per far fronte all’impossibile.

E se penso ad Anna Maria sapete cosa emerge sempre per prima cosa? La sua inconfondibile e contagiosa risata e il nostro dire va tuttobene, tuttobene! Si, compagna di bizzarre avventure, proviamoci sempre e, appena riusciamo, raccontiamocelo, per noi tutti che attraversiamo storie simili.

Anche solo per starci un po’ vicino.

Ma perche?

19 dicembre 2019

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di Irene Auletta

Molti anni fa, nei miei primi incontri con le educatrici degli asili nido, uno dei temi ricorrenti riguardava l’organizzazione delle feste, tra tutte anche quelle natalizie. L’ostinazione degli adulti che prevedeva l’immancabile arrivo di Babbo Natale, spesso si scontrava con il pianto dei bambini che pativano sia la presenza dello strano personaggio che la confusione sovente associata a tali momenti.

Da allora i servizi per l’infanzia, hanno fatto tanta, tanta strada e oggi accade raramente che le feste non sia pensate riflettendo sul senso che può arrivare agli stessi bambini e sulla selezione di tutte quelle scelte forse gradite dagli adulti, ma certamente non adeguate ai piccoli.

Certo, ancora oggi la strada si profila lunga, ma ci sono segnali confortanti.

Lo stesso percorso sembra non aver contaminato i luoghi che accolgono le persone con disabilità dove da anni assisto a situazioni che oscillano tra l’imbarazzo, il vuoto di significato e la voglia di scappare appena possibile.

Oggi, per la prima volta, ho osservato gli altri genitori e devo ammettere che mi sono sentita quasi confortata da un disagio collettivo che si percepiva nelle espressione e negli sguardi dei tanti presenti.

Tra le altre cose, molte delle persone accolte in questi servizi soffrono di disturbi neurologici e il chiasso, la confusione e la concentrazione di molte persone in un unico ambiente, facilmente possono generare un’eccesso di eccitazione con il conseguente bisogno di ritrovare, con non poche difficoltà, l’equilibrio smarrito. 

E allora ogni volta, come operatore e come genitore, mi confronto con domande che urgono.

Cosa impedisce di mettere grazia e bellezza in un momento di festa rendendolo davvero un’occasione di incontro? Perchè le canzoni strimpellate ricordano più una balera emiliana che un centro per persone con disabilità. E dicendolo so già di fare un torto a tante balere che negli anni hanno sicuramente aggiornato e rinverdito il loro repertorio musicale.

Di cosa parla questa disattenzione e il vuoto di senso? Forse che le cose importanti passano solo dalle attività, dai laboratori, dalle esperienze rivestite di quell’eccellenza ostentata?

Io di certo non la penso così ma, in questo caso, finiamola con questo patimento che alla fine diventa un peso per tutti. Disabili, genitori e operatori. La festa da sempre dovrebbe evocare leggerezza e allegria, quando queste dimensioni di smarriscono rimane solo squallore e tristezza. 

Anche no, grazie.

In mare aperto

18 novembre 2019

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di Irene Auletta

Siete pronti per questa nuova giornata? Lo chiedo a due bambini, vicini di casa, pronti per la loro mattina al nido e alla scuola per l’infanzia, mentre aspettiamo insieme l’ascensore. La piccola, con gli occhi grandi e spalancati, mi fa cenno di no con la testa mentre il fratello, sorridente e intraprendente, mi dice trentamila volte no!

Ridiamo mentre rispondo che uscire di casa e’ sempre difficile anche per me che sono grande e così comincia la giornata. Non posso non pensare a quello che ti ho detto poco fa di fronte alla tua ostinazione che in queste ultime settimane ci sta facendo vedere i famosi sorci verdi.

Mamma ti capirà sempre perché la tua vita e’ proprio tanto difficile, ti sussurro all’orecchio mentre abbracciata provi a trovare una tregua a qualcosa che sembri non capire neppure tu. Lo dico a te anche per dirlo a me e a tuo padre che in questi giorni cerchiamo spesso quell’ironia e allegria che ci salva da momenti “da pazzi”.

Proprio in queste ultime settimane, anche per lavoro, sto incrociando tante testimonianze di genitori con figli disabili. Sembrano esserci quasi due fazioni divise tra quelli che si lamentano sempre di tutte le loro fatiche e del destino crudele e quelli che invece portano alta la bandiera fortunata di un’ostentata positività, sempre e comunque.

Forse, siamo tutti in mare aperto e, tra le onde a volte grosse e altre dolci e morbide, cerchiamo il respiro giusto per noi, tra fatiche e bellezze. Mi piace pensarmi così e soprattutto mi piace capire che cosa farmene con te, figlia mia, del nostro gioco tra le onde.

Chissà quante volte anche tu non sei pronta per la nuova giornata e quante altre volte avresti da dire e da ridire. Ma il silenzio ci stringe in una morsa che per prima soffoca te, nell’impossibilità di dar voce alla mente e al cuore. E noi al tuo fianco a volte, con te, boccheggiamo. Ma altre, no.

Corri, corri che babbo ti aspetta all’ascensore! Aspetta … un altro bacio che stasera mamma non c’è ma torno domani e ci sarò ad aspettarti al pulmino!

La scena piena delle mie parole si svuota riempiendosi di un tuo gesto d’amore. Lo tengo stretto stretto e poi lo metto in valigia.

Si, ti dico a distanza, sperando di raggiungerti nei sogni, ti capirò sempre. Sempre.

Lo senti il profumo del mare?

Premiata la superficialità

29 Maggio 2019

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di Irene Auletta

Ma davvero i problemi seri si risolvono così? Siccome è accaduto che nei luoghi di cura delle persone più fragili, bambini piccoli, disabili e anziani, si siano registrati episodi di maltrattamento, la risposta unica e univoca è quella di riempire i vuoti di significato collocando ovunque telecamere.

Rimango senza parole di fronte a scelte così miopi che rischiano di trovare il consenso di quanti, con lo sguardo superficiale di chi non conosce le realtà dei servizi, possano sentirsi rassicurati da tali provvedimenti.

Peccato che tali scelte omettano in modo assai truffaldino che da anni, proprio in questi luoghi, si stiano tagliano senza tregua i ruoli di coordinamento, i momenti di formazione e di supervisione e tutte quelle proposte orientate a riflettere su quando accade nella relazione con le persone e sulle fragilità costitutive degli interventi di cura. 

Peccato che questi provvedimenti incontrino consensi di pancia e puntino proprio a quello, senza portare a riflettere sulle forme del controllo che, pur ribadendone la necessità, puntino sui processi di apprendimento e non di ammaestramento.

Che poi? Li conoscete questi servizi? Ma davvero pensate che bastino telecamere per evitare che accadano questi episodi?  E tutto quello che abbiamo costruito in tanti anni di lavoro sulle relazioni di fiducia e sull’esigenza di prendersi cura delle persone che curano? E tutte le esperienze di eccellenza frutto di tanti anni di studio e lavoro?

I problemi complessi meritano attenzione, competenza e rispetto. In questi provvedimenti non c’è nulla di tutto questo ma solo tanta superficialità, e tanto spreco di denaro.

Risvegliamoci per favore, perchè il torpore dei cervelli non credo che potrà essere ripreso in video.

Speriamo che sia bellezza

28 marzo 2019

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di Irene Auletta

Questo racconto l’ho lasciato maturare un po’, l’ho raccontato qualche giorno fa in un corso di formazione e ora i tempi sono maturi per la scrittura.

Domenica sera. Dopo un pomeriggio in giro con tuo padre, a far cose assai belle, appena torni a casa ricompaiono quelle maledette stereotipie amiche nemiche di questi ultimi tempi.

Cosa ne dite di una pizza? E se invece di mangiarla a casa andassimo in pizzeria?

Poco dopo eccoci li, io e tuo padre, che non riusciamo a smettere di guardarti pieni d’orgoglio amoroso. Hai imparato a stare nelle situazioni pubbliche ed è evidente quanto ti danno gusto. Scompaiono proteste e gesti di chiusura e al tavolo con noi vediamo solo un’attenta e curiosa signorina.

L’emozione è palpabile negli sguardi che ci scambiamo e di sicuro io e tuo padre sappiamo bene di condividere lo stesso dolore quando, esattamente al contrario di ora, ti vediamo un po’ persa in un tuo mondo parallelo.

Così la serata diventa sempre più saporita, tra umori e cibo, sensazioni ed espressioni belle.

Un certo rumore segnala una comitiva che prende posto a un tavolo vicino. Ci sono adulti e ragazzi, presumibilmente genitori e figli.

Stai proprio facendo il mongoloide! commenta ad alta voce una signora del gruppo rivolta ad un ragazzino seduto allo stesso tavolo e, nel farlo, imita un verso tipo gorilla che evidentemente la signora associa al genere appena nominato. Non contenta, sempre con tono di voce alto, poco dopo aggiunge, eccolo lì, ora è passato a fare l’autistico.

Mi disturbano il tono, iI contenuto, l’invadenza e la volgarità che mi raggiungono nella nostra bolla magica. Ma, ancor di più, mi disturbano le risate degli altri adulti seduti al tavolo e l’ilarità della conversazione.

Penso a quanto sono differenti le storie. Noi che ci gustiamo ogni attimo come prezioso mentre lì vicino si sprecano occasioni. Saranno consapevoli questi adulti di cosa stanno insegnando con le loro battute? Si renderanno conto che educare alla bruttezza, alle prese in giro, alla denigrazione, lascia tracce profonde nella vita e nello sguardo dei figli? 

Sposto l’attenzione e la mente da quella scena perchè non voglio che questo episodio rovini il nostro piccolo idillio della sera. Mi rimane solo un eco di amarezza.

Nel silenzio del mio cuore, rinnovo il nostro patto segreto. Per te figlia, voglio trovare parole ed emozioni sempre più belle.

Al resto, ci pensa il mondo. 

Letterine

20 dicembre 2018

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di Irene Auletta

Cara figlia, visto che non hai mai potuto scrivere la letterina a Babbo Natale quest’anno lo voglio fare per te. Noi due, Ufo tra gli Ufo e lente tra le tartarughe, prima o poi ci arriviamo e, anche sollecitata dalle frenesie prefestive, quest’anno voglio provarci.

Da anni con tuo padre proviamo a dare un nome a tuoi possibili desideri e, alla fine, anche andando per esclusione, siamo arrivati a impacchettarti esperienze che ti danno gusto. Quest’anno aspettati diversi spettacoli teatrali e stai certa che rimarrai a bocca aperta, almeno nelle pause in cui non starai saltando sulla poltrona!

La frenesia natalizia e gli eccessi mi risultano sempre più estranei e in questi giorni di troppo tutto, nel mio personale tepore, raccolgo il valore profondo di quello che ho imparato anche grazie al nostro incontro. Forse con una figlia diversa sarei stata anch’io travolta da quanto ora mi appare bizzarro e anche il solo pensarci mi sollecita quella dolce malinconia che rammenta ciò è possibile imparare stando immersi nelle mancanze.

Caro Babbo Natale alla fine lo sai qual’è la cosa più strana? E’ che non so cosa chiederti, perchè quello di cui abbiamo tanto bisogno lo abbiamo già in abbondanza e quello che ci manca tu purtroppo non puoi proprio donarcelo.

Ma forse, ripensandoci, qualcosa mi è venuto in mente.

Vorrei tanta bellezza da distribuire a pioggia negli occhi di chi guarda te e le persone come te. Vorrei che la bellezza contagiasse, oltre agli sguardi, i gesti e gli ambienti che accolgono bambini, ragazzi e adulti con disabilità fuori dalle loro case. Vorrei qualche chilo di sorrisi delicatissimi, tanto più preziosi quanto  più  sussurrati a bassa voce.

Come ultimo desiderio, visto che ci sono abbondo, aggiungerei un po’ di speciale bellezza capace di condire quel poco che sa di tantissimo perchè in grado di sfiorare l’essenziale. 

Insomma Babbo Natale, ci siamo capiti? Se invece sei troppo preso a consegnare altri regali, noi anche per quest’anno passiamo, continuando a sognare e a cantare.

Mormora la gente mormora
Falla tacere praticando l’allegria (Jovanotti)

 

Vacanze da favola

8 agosto 2018

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di Irene Auletta

I genitori con figli disabili mi ricordano spesso abili sarti intenti a cucire, ricucire e trovare nuove forme possibili alla loro vita e agli abiti che la stessa gli chiede di indossare nel tempo.

In questi ultimi mesi mi sono ritrovata in svariate occasioni a parlare del senso della vacanza, del lasciar andare, del poter sperimentare esperienze differenti. Per molti genitori pensare i propri figli lontani non è ancora possibile, alcuni ne stanno facendo brevi positive esperienze, altri ancora stanno sperimentando tempi di distanza decisamente più lunghi verso quelle forme di autonomie possibili per persone con disabilità.

Uno dei nodi critici trattati tuttavia riguarda anche la vacanza insieme, genitori e figli e forse proprio qui bisogna ingegnarsi a capire quali forme ritagliare per provare a vivere un’esperienza che mantenga quei tratti vacanzieri, modellati però sulla propria realtà.

Sdraiata al sole nel mio primo giorno di vacanza mi raggiunge l’immancabile pausa musicale che ogni tanto fa capolino sulle spiagge adriatiche.

Quello che potremmo fare io e te

Senza dar retta a nessuno

Senza pensare a qualcuno

Quello che potremmo fare io e te

Non lo puoi neanche credere

……

Io e te, io e te

Dentro un bar a bere e a ridere

Io e te, io e te

A crescere bambini, avere dei vicini

Io e te, io e te

Seduti sul divano

Parlar del più e del meno

Io e te, io e te

Come nelle favole

Il respiro romantico di questo noto cantautore mi raggiunge accompagnando i miei pensieri e non posso fare a meno di pensare a quanto a volte si può essere imprigionati, anche nell’idea di vita da favola.

Io e tuo padre, riemergendo dai nostri silenzi solitari, non perdiamo l’occasione per fare commenti sulla canzone e alla fine ridendo ci diciamo che ci sembra di avere tutto … o quasi!

Certo, la nostra vacanza è molto lontana da quell’idea di relax, riposo, solitudine, dedicarsi tempo tutto per sé, eccetera, eccetera. E’ una vacanza impegnativa, come la nostra vita del resto, che ogni anno cerca di ritagliarsi una forma possibile insieme ad una figlia adulta che ci ricorda ogni giorno cosa vuol dire “crescere bambini”.

Ti guardo in acqua, mentre ti seguo un po’ a distanza come so che piace a te. Penso spesso che solo lì, tra le onde, sei veramente felice e libera di fare quello che vuoi. Ridi, ridi e ridi.

Sei tu la mia favola e già questo profuma di vacanza.

 

Il tepore degli sguardi

10 Maggio 2018

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di Irene Auletta

Ultimamente mi sono ritrovata a riflettere sui gesti delle madri. Su quelli che agiscono e quelli che ricevono, anche in termini di sguardi. Non ho potuto evitare di pensare a me e a tante madri che, come me, a fianco di figli disabili incontrano un mondo differente, anche nei gesti e negli sguardi. 

Ricordo ancora molto bene la sensazione di parecchi anni fa, quando  prestai le mie braccia al figlio piccolo di un’amica. Eravamo in giro a fare una passeggiata e, proprio per differenza dalla mia quotidiana esperienza di madre, mi colpirono molto gli sguardi aperti e sorridenti, i commenti piacevoli e i sorrisi. Niente di particolare o straordinario, si potrebbe pensare. Le altre madri conoscono molto bene queste reazioni, spesso femminili e può essere che proprio la familiarità con queste esperienze, le trasformi in normalità quotidiane.

Io invece appartengo a quella categoria di madri non abituate a sguardi gentili. Anche se il passare degli anni ha reso il fardello assai più leggero, ancora oggi racconto spesso del carico che mi riporto a casa ogni volta che esco con mia figlia. 

Curiosità, compassione, timore, paura, dispiacere. I primi anni vedevo solo questi. Oggi il panorama è decisamente più ricco e, a fianco di queste reazioni ed espressioni, ogni tanto intravedo dolcezza, tenerezza e stima. Certo, inosservate mai!

Strade lunghe e tortuose le nostre che ingaggiano noi madri pellegrine in percorsi di crescita, tra dolori e nuovi possibilità, sconforti e sorprese, conferme e apprendimenti inediti.

A noi tutte, per la nostra festa, voglio fare l’augurio di sentirsi ogni giorno più leggere,  con la speranza di uscire per strada e incontrare, sempre più di frequente, sguardi tiepidi.

Scricchiolii

21 marzo 2018

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, senza saperlo prima, ci troviamo nello stesso albergo che accoglie animatori, allenatori, familiari e giovani disabili provenienti da varie regioni d’Italia e coinvolti nelle Special Olimpiadi. Facilmente veniamo confusi come appartenenti a qualche gruppo ma, fino alla seconda serata della nostra permanenza, riusciamo a rimanerne comunque ai margini.

Domenica sera al termine della cena, pur essendo distrutta dopo una notte insonne, vieni immediatamente attirata da quella che a me e a tuo padre appare come una situazione molto caotica, oltre che a noi poco familiare.

Un gruppo di giovani animatori, accompagnati da musica “a palla”, hanno allestito uno spazio danze con le classiche musiche che credo caratterizzino un po’ tutte le animazione dei club di vacanze. Insomma, di quelle che a me solo a dirlo viene l’orticaria!

I movimenti dei corpi giovani degli animatori, flessuosi e armonici segnano una distanza siderale e anche un po’ crudele con gli altri rigidi, a scatti e quasi totalmente scoordinati del resto dei danzanti.

Tu inizi un movimento a onda. Ti avvicini e ti allontani quasi a prendere le misure con quella situazione che evidentemente ti attrae moltissimo e rispetto alla quale vuoi la nostra presenza, ma anche no.

Cric. Ti guardo diversa fra i diversi alla ricerca di una possibilità espressiva che dica con il corpo l’eccitazione provocata dalla musica e che sembri voler comunicare. Ci cerchi con lo sguardo ma vuoi buttarti da sola nella mischia e alla fine ci riesci. Cric. 

Un misto di emozioni non riesce a nascondersi prima di straripare negli occhi. Orgoglio, tristezza, gioia e dolore. Le crepe del cuore vanno per la loro strada mentre, dopo un primo momento, mi impongo di ignorarle anche per il fastidio che possano svelarsi troppo in quella scena pubblica. Cric

Tu sei felice. Provi e riprovi, accolta da persone molto disponibili e piacevoli.

Anch’io mi sento un’onda. Mi allontano per bisticciare un po’ con i miei occhi e con quel fastidioso groppo in gola e poi mi riavvicino per dirti solo con lo sguardo che, se hai bisogno, sono qui. Il mio cuore e quello di tuo padre sembrano battere all’unisono in quella tempesta di sentimenti che dopo ci raccontiamo identici e ci scambiamo come unguento lenitivo per le nostre ferite.

La risata del nostro abbraccio a tre fa il resto e poi via, per la nostra vita.

Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle famiglie

18 febbraio 2018

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di Irene Auletta

http://www.sindromediangelman.org/convegno-2017/

Per leggere l’intervento è necessario registrarsi al sito ORSA. Per gli interessati, potrebbe essere anche un’occasione per saperne di più sulla sindrome di Angelman

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