Dialoghi muti

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di Irene Auletta

All’uscita di scuola:

Amore che hai fatto oggi a scuola?

Mamma … ma che cazzo!

L’amica di Facebook che ha postato questo scambio si riconoscerà subito e forse sorriderà di fronte alla citazione. Lei ancora non lo sa ma l’ho anche già citata nel corso di una supervisione con operatori di un servizio diurno per disabili.

Lo scambio, che potrebbe facilmente ricondursi a quello con un figlio adolescente, di quelli disegnati bene dal film Gli sdraiati, in realtà riguarda il saluto con un bambino disabile che probabilmente non sarà mai in grado di rispondere, almeno a parole, a questo quesito.

Quante volte con mia figlia, soprattutto quando era più piccola, mi sono trovata di fronte alla medesima situazione? E quante ne osservo di analoghe, quasi quotidianamente, tra genitori e bambini anche molto piccoli?

Com’è andata la giornata? Cosa avete fatto? Cosa hai mangiato? Avete giocato? Molti bambini non amano questa sorta di affettuoso interrogatorio e sovente rimangono in silenzio o perchè sono troppo piccoli per poter realisticamente stare in quella comunicazione o comunque, semplicemente, perchè non hanno voglia di rispondere. Pensate se appena rincasati, ogni giorno, ci trovassimo di fronte a tanti punti interrogativi!

Spesso di fronte al silenzio di mia figlia, dello stesso colore del bambino citato nel dialogo iniziale, mi sono sentita dire che molti bambini o ragazzi comunque non amano rispondere. Ora però, con molta calma e senza la stizza che avrei espresso in passato, ci tengo a sottolineare la diversità tra chi sceglie di non rispondere, chi non è ancora in grado di farlo per età e chi invece, per sorte, non lo sarà mai.

Capisco tanto quella tentazione, sempre in agguato, di riempire lo spazio silenzioso con le nostre parole. Solo da pochi anni mi piace stare nel silenzio con mia figlia e metterci dentro tutto il mio amore muto. E’ stata una strada molto lunga, dura e ancora oggi inciampo.

D’altronde, se ci pensate, proprio i genitori dei bambini piccoli, citando continuamente le prime parole dei loro figli, le loro espressioni buffe e i loro primi discorsetti, sembrano ribadire che proprio attraverso quel primo scambio di parole nasce e si definisce un’identità, della persona e di quella storia di incontro.

Abituarsi a muoversi nel silenzio è difficilissimo e ogni tanto, proprio in quell’incontro con il figlio silente, sembra sparire l’ossigeno vitale. Riuscire a trovare nuove fonti di respiro, anche attraverso l’ironia di quella mamma che si racconta su Facebook, è uno dei modi possibili.

Ricordo spesso le parole della tua nonna paterna, che purtroppo non ha potuto conoscerti, quando suggeriva di non chiedere mai ai bambini se ci vogliono bene ma di diteglielo noi per primi. Grazie nonna Franca. Lo ricordo spesso e mi riaffiora alla memoria quando, quasi sussurrandoti un segreto, ti saluto al tuo rientro a casa.

Ti voglio bene amore, mi sei mancata. 

Altro

Domande al filo rosso

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di Irene Auletta

Che madre sarei stata? Quante volte in questi anni me lo sono chiesta e, crescendo, la domanda è diventata sempre più dolce e velata di quella malinconia che ha saputo attendere, accarezzando il dolore.

Qualche giorno fa ascoltavo i racconti di alcune colleghe sui figli e figlie adolescenti, sui loro cambiamenti e su quei passaggi di crescita che coinvolgono i genitori lasciandoli sovente con la sensazione di essere passati attraverso una forte perturbazione emozionale e relazionale.

Molti genitori, avendo figli con e senza disabilità, possono forse vivere e sperimentare le differenze possibili e, mi auguro per loro, imparare dalla reciproca esperienza. Non sempre tuttavia ho la sensazione che questo accada e, al contrario, in diverse occasioni ho percepito forte il gusto spiacevole delle occasioni mancate.

Quando mi ritrovo coinvolta in queste chiacchiere tra madri, qualunque sia il tema, difficilmente mi viene chiesto qualcosa forse per delicatezza o forse per la difficoltà a trovare domande possibili per incrociare le storie diverse. Come posso parlare, ad esempio, della tua adolescenza evitando le banalizzazioni che negano gli abissi che separano i nostri figli, provando ugualmente a sentirmi più vicina ad altre madri? Domande sospese e probabilmente è che devono restare.

Al tempo stesso però quel medesimo giorno, ho realizzato che al mio fianco era seduta una collega amica non madre e che neppure a lei nessuno ha rivolto alcuna domanda come se, il fatto di non avere figli, la lasciasse inevitabilmente ai margini di quel confronto. E’ stata brava lei invece, ad intervenire citando la sua adolescenza e la sua esperienza professionale con le madri, facendo intravedere un filo rosso che delicatamente univa i racconti.

Che madre sarebbe stata lei? Chissà negli anni quante volte la stessa domanda è stata sua compagna di viaggio, tra dolcezze, mancanze e malinconie. A volte proprio nelle differenze si rintracciano quesiti simili che rendono le storie assai più vicine di quello che svela l’apparenza.

Mentre scrivo sei qui al mio fianco e quando i nostri sguardi si incrociano mi sorridi con quel sorriso che, attraversando mondi, unisce i nostri battiti.

Eccola qui, la mia risposta.

Vederci meglio

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di Irene Auletta

Faccio fatica quando per strada vedo un gruppo di persone tra cui una disabile adulta in carrozzina sulla quale spicca una bavaglia bianca. Faccio ancora più fatica se, osservando la scena, vedo almeno altri due adulti disabili e degli accompagnatori che mi fanno subito associare il gruppetto “in libera uscita” a qualcuno appartenente ad un Centro Diurno.

Non mi passano inosservati quei toni e commenti, tra il melenso e l’imbarazzato, di chi si rivolge a persone adulte disabili identificandole come bambini, per poi non riconoscere lo scarto con cui davvero, gli stessientrano in relazione con bambini  piccoli presenti, trattandoli come laureandi.

Sono stanca di fare l’antipatica e di sentirmi restituire che forse esagero un po’ da chi temo neppure immagini lontanamente il peso che gli sguardi altrui caricano sulle mie spalle, nel corso di ogni piccola passeggiata con mia figlia.

Ero sull’autobus quando ho visto la prima scena descritta e mi sono chiesta cosa avrei fatto se al posto di quella donna ci fosse stata mia figlia. Mi sono immaginata a scapicollarmi fuori dal bus e a correre verso il gruppo, pretendendo dignità.

Non è facile prendersi cura di persone che, oltre a non collaborare, sovente hanno comportamenti che richiedono interventi continui, come pulire la saliva che esce dalla bocca o sistemare abiti che pare abbiano vita propria.

Io stessa dico spesso a mia figlia che sembra “una scappata di casa” quando dopo averla sistemata con cura me la ritrovo di fronte poco dopo come appena alzata dal letto.  Anche il modo di indossare gli abiti testimonia le differenze dei corpi di alcune persone disabili e, proprio per questo, inseguire l’armonia e bellezza non è cosa facile.

Ma se crediamo che la nostra immagine parli di noi e che la cura della nostra persona veicoli significati, perchè mai lo stesso non dovrebbe valere per persone con disabilità? Non dovrebbe essere questo l’abc del lavoro di molti educatori insieme alla sfida di uscire dai loro centri accompagnando  persone belle e in ordine che insieme agli sguardi di per fortuna non è successo a me raccolgano anche sorrisi per la cura e per le attenzioni?

Io non posso rinunciarci e non ci rinuncerò mai, perchè l’estetica non è stupida superficialità. La parola “aesthetica” ha origine dalla parola greca αἴσθησις, che significa “sensazione”, e dal verbo αἰσθάνομαι, che significa “percepire attraverso la mediazione del senso”.

La cura e l’estetica per me sono amiche care e con loro al mio fianco non mi stancherò mai di guardarti amorevolmente nella speranza che anche estranei,  incrociandoci, possano vederci davvero.

Universi paralleli

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di Irene Auletta

Non c’è niente da fare, siamo un mondo a parte.

In questi ultimi tempi mi sono regalata giorni di silenzio per evitare eccessi di amarezze o anche punte di stizza che, proprio per la loro delicatezza, necessitano di grande protezione. Ci sono salti mortali che non si possono raccontare a chi non li compie quotidianamente insieme a noi e l’unica strada possibile è indossare un sorriso di circostanza, per prendere tempo e respiro dall’incalzare degli eventi.

Oltre a prendersi cura quotidianamente di un figlio disabile alcune di noi, amiche di una chat del cuore, si stanno prendendo cura da mesi del marito colpito da una grave malattia o delle madri anziane travolte da complessi problemi dell’età. Nelle nostre voci stanche, a seconda del momento critico di ciascuna, sento ripetersi sovente la stessa frase “passerà anche questa!”.

Con queste parole che mi girano nella testa io e la mia signorina oggi stiamo andando a pranzo dai nonni. Giorni difficili che sono troppo complicati a dirsi, quando mi chiudi la porta in faccia e ti rinchiudi , in quel tuo mondo più solitario del solito. E io sull’uscio di noi due, con quel toc toc silenzioso che negli anni  sto imparando a misurare per rispettarti ma, al tempo stesso, per provare a venirti a riprendere. Il dolore di saperti ad un passo da me, ma irraggiungibile,  è ancora uno tra quelli più spigolosi da affrontare.

Penso a quanto parlo di bellezza, a quanto la ricerco nei miei gesti a te rivolti, a quanto non perdo occasione per dedicartela. Difficile per noi madri con figli disabili ritrovarla in alcuni momenti, quando il mondo ci restituisce uno sguardo stonato che sottolinea senza pietà imperfezioni, limiti e “stranezze”. Per fortuna però ogni tanto ci sono anche i bambini che sanno essere meravigliosi. Qualche giorno fa, stavo cercando un paio di occhiali da sole per te, in compagnia di un’amica e di sua figlia di nove anni. Cosa ne dici di questi Serena?  Seria nella risposta non mostra alcun dubbio. Sono strani, ma anche Luna è strana e quindi secondo me sono perfetti per lei!

Siamo arrivate. I nonni sono un porto sicuro e così, entrando in casa loro, mi lascio alle spalle pensieri, timori, difficoltà. Mia madre osserva quel tuo gesto che sa farmi male e subito mi sorride. Non preoccuparti, passerà anche questa!

Forse non lo sappiano neppure, ma questa deve essere la frase in codice di noi che attraversiamo le burrasche ostinandoci a rimanere affascinate dalle sfumature di ogni conchiglia. Grazie mamma, per avermelo svelato. Ancora una volta.

Incontri di vita

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img_3110di Irene Auletta

“Non vediamo le cose come sono, le vediamo come siamo”. Talmud

Giorni particolari, senza di te eppure pieni di te.

La partecipazione al convegno annuale organizzato dall’Orsa, organizzazione sindrome di Angelman, è un appuntamento fisso per molte famiglie che colgono anche l’occasione per incontrarsi e ritrovarsi.

L’ascolto delle relazioni presentate dai vari esperti invitati si alterna a tutti quegli scambi che condiscono le giornate di un sapore assai speciale. È così, davanti a un caffè, nelle pause pranzo e cena, di fronte ad una tisana o ad uno Spritz della sera, ci ritroviamo a scambiarci commenti sugli interventi dei relatori, impressioni sulle proposte dell’associazione e racconti delle storie insieme ai nostri figli.

A guardarci mi colpisce ogni volta la bellissima varietà di emozioni che ci attraversa. I nostri sguardi seri quando condividiamo preoccupazioni, le risate che sprigionano un’allegria al colore dell’arcobaleno e i nostri occhi che a volte si incrociano proprio mentre luccicano di quelle emozioni dolciamare che attraversano le complesse storie che condividiamo.

Grazie alla presenza di tanti bambini e ragazzi, ogni volta ti riconosco in quel gesto, in quella peculiare risata, in quel movimento. Non mi hai lasciata da sola per un attimo neppure nella distanza e quest’anno, quasi sempre, a pensarti mi scappa un sorriso.

E proprio qui ad Assisi, stupenda città che come sempre volge lo sguardo alla Pace, cerco un equilibrio possibile della mia anima, per farla avvicinare con leggerezza agli altri genitori. Me lo ricorda una mamma, persona molto cara che conosco da qualche anno, che anche il mio nome porta con se la pace nel suo significato. E allora mi ci aggrappo.

Nel viaggio di ritorno, mentre la tua mancanza si fa frizzante, questi pensieri mi fanno compagnia tra il cielo azzurro e limpido della partenza, le nuvole leggere lungo il tragitto e il temporale che incontriamo poco dopo. Gli incontri di questi giorni sono ancora sulla pelle e io, insieme alla pioggia, mi ritrovo a respirare con quiete la vita.

La mia vita.

Orizzonti

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merini_morellidi Irene Auletta

E così accade che alcuni pensieri ti raggiungono prima nella pancia. Leggo il post di una madre che vorrebbe prendere su di sé i mali e le fatiche del figlio usando parole crude che non lasciano dubbi. Se servisse amore mio prenderei ago e cotone e mi cucirei la bocca per non dire neanche più una parola se servisse a far parlare te.

Quante madri si sono ritrovate e si trovano ogni giorno con quelle parole in bocca sentendosi al tempo stesso uniche e parte di un tutto pulsante al femminile? Può essere che anche i padri si ritrovino di fronte a pensieri simili ma quello di assumere sul proprio corpo i mali del figlio mi pare una cifra assai materna, forse a segno di quella responsabilità mai interrotta del proprio corpo nato come prima custodia di un bene così prezioso.

Io ci ho pensato tante volte in questi anni e, come accade sovente rispetto a molte vicende della nostra relazione, mi accorgo che il passare del tempo introduce sfumature e toni differenti. Certo, ancora oggi ci sono giorni in cui vorrei prendermi le tue cadute, i tuoi tremori, le tue urla di protesta di fronte a qualcosa che non riesci a dire e forse neppure a pensare. Ma, sempre di più, il mio posto si definisce al tuo fianco, solo a tenerti per mano oppure a vivere quel senso di mancanza in tua assenza.

A questo penso proprio ora di fronte alla domanda di scrivere qualcosa sul “dopo di noi”, su quel tempo che sa di futuro e che svela l’eterna vulnerabilità dei figli disabili.

Anni fa in un post ho scritto che comprendevo bene i genitori che si auguravano di chiudere gli occhi per sempre allo stesso istante dei loro figli e ancora oggi sento la forza di quel desiderio, figlio della paura dell’ignoto. Al tempo stesso però penso che, crescendo, anche i figli disabili hanno il diritto di vivere la perdita e la mancanza dei propri genitori, esattamente come accade a noi tutti e oggi, la mia responsabilità di madre ogni tanto riesce a sbirciare oltre le viscere e a intravedere quel futuro, senza interrompere troppo a lungo il respiro.

Potrò fare a meno di te? Forse mai.

Potrai fare a meno di me? Ci sto lavorando tesoro e speriamo che il tempo ci aiuti a intravedere vie possibili che non brucino troppo il cuore.

Racconti muti

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di Irene Auletta

Da qualche anno ci incrociamo sulla stessa spiaggia con quello scambio di sorrisi che narra di una medesima esperienza condivisa. Forse anche lei, come me, qui si sente un po’ al riparo da tutti quegli sguardi indiscreti che alla fine della giornata pesano come un macigno sulle spalle.

Al contrario, ogni volta che arriviamo qui, i saluti mi raggiungono come carezze delicate e leggere, nella loro sincera discrezione. “Benarrivati … Ma guarda come si è fatta grande questa ragazzina!”. E tu fai finta di non guardare nessuno nascondendo la tua emozione dietro quella faccia seria che sembra essere altrove.

Ogni estate è un po’ come tornare a casa e vederti così a tuo agio in questi luoghi ormai familiari mi rinnova la conferma della scelta. “Noi ormai abbiamo figli grandi e ci piace girare e cambiare posto ogni anno!” . Così mi saluta un signore appena arrivato nello stesso agriturismo quando dico che noi, indicandoci entrambe, siamo delle affezionate. Vorrei replicare ma rimango in silenzio con i miei pensieri. Talvolta, è meglio tacere.

Il pensiero mi corre ancora a ieri mattina e a quella nota stonata. Appena arrivati l’abbiamo ritrovata quella stessa madre, su quella medesima spiaggia ma, appena i suoi occhi ti hanno raggiunto, ho capito. Certo, non potevo esserne certa ma quel dolore mi è arrivato con una forza quasi inequivocabile. La disabilità e la malattia sovente vanno a braccetto e quando la seconda la fa da padrona, accade.

Poco dopo ne abbiamo avuto la conferma da chi, sapendoci uniti da un simile destino, ha sentito il bisogno di raccontarcelo subito dando conferma a quel dubbio certo. La morte riesce sempre a coglierci impreparati, anche quando il suo annuncio è stato urlato più volte con tenacia.

E ora lei mi appare così, parte di un gruppo che mi ricorda il Clan delle cicatrici citato nel bellissimo libro Donne che corrono coi lupi. Madri che affrontano l’indicibile, con le spalle curve e gli occhi attraversati da temporali. In questi giorni spero di trovare le parole giuste per salutarla , per dirle che ho saputo. Oggi no.

Quando poco dopo le passo nuovamente accanto con te vicina, ci guardiamo per un attimo e so, senza alcun dubbio, che ha già capito.

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