Per Vittoria

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di Irene Auletta

Quando muore un bambino è difficile trovare parole per dirlo e spesso solo il silenzio ci sembra degno di rispetto, per quel dolore e per quei genitori travolti da una tempesta che spezza il cuore.

Quando muore un bambino disabile il respiro si interrompe, quasi incredulo di fronte a quel destino crudele che pare infierire sulle vite, ancora e ancora.

Quando muore un figlio  si entra in un tempio sacro e oggi le famiglie di ORSA, Organizzazione Sindrome di Angelman, si tengono per mano in tante città d’Italia e in ginocchio si riuniscono in una preghiera collettiva per Vittoria e per i suoi genitori.

Corpi che imparano

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di Irene Auletta

“La vita non è statica fluisce cambia di continuo, l’unico elemento costante è il cambiamento” (Moshe Feldenkrais)

Reduce da un seminario Feldenkrais mi ritrovo davanti alla tastiera del mio portatile con l’esigenza e il desiderio di trattenere, anche attraverso le parole, un’esperienza importante, ricca, generativa.

Otto donne, comprese la maestra storica e una sua collega, in una location incantevole e accogliente, a contatto con una natura fresca e rigogliosa capace di sostenere, con tutta la sua bellezza, un percorso di scoperte e ricerca.

Il femminile, unitamente alla professionalità delle insegnanti e alla disponibilità dell’intero gruppo di stare nell’esperienza, ha fatto sentire forte la sua peculiarità connotando in modo inequivocabile la possibilità di guardare la cura di sé e delle proprie relazioni, attraverso quello che più volte è stato definito e presentato come “apprendimento organico”. Il corpo ascolta, impara, modifica, producendo cambiamenti rispetto a quanto gli ruota intorno. 

Parole e significati ormai familiari, dopo anni di incontro con questo metodo, si rivelano preziosi e graditi compagni di viaggio. La ricerca della grazia, il valore della gentilezza, la possibilità di imparare grazie alla lentezza e al “fare meno”, il dedicarsi tempo in un dialogo continuo rivolto alla conoscenza di sé e al riverberare di questa nelle relazioni circostanti.

Le lezioni si intrecciano al quotidiano che, l’esperienza stessa della residenzialità, rende speciale. Le storie dei corpi si raccontano nei gesti e attraverso le parole, condite di variegate tinte di emozioni e significati, senza rinunciare a musiche e danze. 

La cura prende forma e luce, tono e colore, mostrando vie possibili di crescita e cambiamento. Ciascuna porterà via con sé un piccolo tesoro a cui poter attingere nel tempo, per continuare ad apprendere qualcosa che avrà a che fare con quell’intreccio indissolubile che riguarda il corpo, la mente e le possibilità di dare significato alla vita, continuando a cambiare e quindi a imparare.

Grazie Moshe!

Scomode verità di comodo

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di Igor Salomone

“Angelo annui controvoglia. Avrebbe preferito chiuderla lì, lasciando l’amico con i suoi dubbi, le sue domande e le sue cattive impressioni. Ma anche lui aveva visto un se stesso nuovo e inquietante. A questo punto la verità sui fatti svelati dal diario di suo padre e dalle lettere di suo zio era troppo rumorosa per poterla seppellire nuovamente e troppo cruda per poterla accettare. Avrebbe voluto ripudiare i lati oscuri di se stesso emersi in quella vicenda, ma gli appartenevano da sempre e lo sapeva. Erano solo nascosti molto bene e sarebbero restati tali ancora a lungo, magari per il resto della vita, se non si fosse realizzata quella miscela esplosiva di bombardamenti, macerie, morte, sciacallaggio, ricordi pesanti della propria adolescenza e racconti atroci sulla propria famiglia.”
(da L’eredità spezzata, cap 7, L’inseguimento)

Narrazioni familiari e verità di comodo. Chi non ha in valigia almeno qualcuna di queste verità? La vita di una famiglia è intessuta di storie. Quelle raccontate, quelle dette a mezza bocca con un misto di vergogna e timore, quelle taciute del tutto e quindi assordanti e, appunto, quelle di comodo.
Le storie di comodo si riconoscono dall’odore. Puzzano di artificioso. E anche dall’inquadratura. C’è sempre qualcosa fuori fuoco, o un particolare mancante, oppure di troppo. Insomma, lasciano perplessi gli spiriti inquieti, però acquietano chi preferisce accomodarsi su una qualche versione dei fatti rassicurante.
Anch’io ne ho diverse nel campionario familiare. E siccome appartengo alla razza degli spiriti inquieti, mi sono sempre state strette.
Però, lo devo ammettere, sono anche sempre state fonte di equilibrio.
Il conflitto interiore di Angelo, è anche il mio. Quando scoperchi non sai mai cosa trovi. E una volta che l’hai trovato, non puoi più far finta di averlo smarrito. E ti riguarda perchè è anche una tua storia.
Ancora una volta si tratta di scegliere tra un sereno oblio, finché dura e finché è sereno, e crescere, anche se non sai in che direzione.

Cover-EBOOK_Leredita-spezzata ridimensionata piccola   L’eredità spezzata è sia un libro cartaceo, sia un ebook. Può essere acquistato su Amazon e in ebook nelle principali librerie on line.
Può anche essere acquistato direttamente dall’Autore con un bonifico di 13 € compresi spese di spedizione e sconto sul prezzo di copertina (15 €) al seguente IBAN IT02H0558401601000000020023, precisando causale e indirizzo di spedizione.
Su richiesta la copia sarà autografata.

 

Pieghe e pertugi 

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di Irene Auletta

Che poi la disabilità e’ anche un po’ bastarda quando ritorna all’improvviso per ricordarti che non l’hai scampata. Così, da alcune settimane siamo alle prese con un nuovo comportamento di quelli “per fortuna che questo ci e’ stato risparmiato”. Difficile non cedere allo scoramento!

E per questo siamo qui a cercare nuove vie, spiegazioni, strategie, nutrendo la speranza che anche stavolta, passerà. Provo a giocarci e in questi giorni scherzo su aspetti che mi mandano al manicomio nel tentativo di alleggerirli, per te e per me.

Poi arrivano in aiuto i nostri filmini che adori sempre rivedere e così ritrovo nella storia la carrellata di tanti momenti belli e delle tante piccole ombre nascoste nelle pieghe delle immagini.

Cavolo, ti ricordi quanto e’ andata avanti con quel comportamento? E quella volta che abbiamo contato quelle “stranezze” che poi diventano stereotipie, che poi ti sembra non passeranno mai, che poi passano per lasciare poco dopo  il posto ad un’altra indesiderata novità? 

Mentre tuo padre le conta, scoprendo che forse le dita delle mani non bastano, ci guardo dall’esterno e vedo che si sopravvive a tutto. Noi proviamo a farlo sempre cercando un sorriso e in effetti poi passa, mentre tutti noi impariamo qualcosa di nuovo. 

Per ora teniamoci forte e aspettiamo. Magari ti faccio un video così la sua visione, fra qualche tempo, ce lo ricorderà con ancora più forza che, alla fine, anche questa è passata.

Pazienza se ci serviranno anche le dita dei piedi!

Aiuto gentile

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa ho avuto un incontro di formazione molto intenso con un gruppo di operatori di una comunità residenziale per disabili adulti. Al centro tante difficoltà, nella relazione con i genitori, con gli insegnanti, con i colleghi dei centri diurni, con gli specialisti. Direi troppe.

Ne scegliamo una e partiamo dalle resistenze delle famiglie che “chiedono aiuto e poi sembrano far di tutto per rifiutarlo”. Ma siamo sicuri che l’aiuto sia sempre una buona cosa nella forma e nel modo che pensiamo e decidiamo noi? Aiutare e farsi aiutare e’ un processo delicato che chiede molta cautela e una particolare attenzione. Ci vuole capacità e competenza per dosare misura e modalità, sopratutto per gestire l’ambivalenza di un genitore che dichiara un bisogno e al tempo stesso fatica a fare un passo indietro, a delegare, a fidarsi.

Parliamo di cose immense. Le ambivalenze delle relazioni d’amore. Chi ti amerà come me? Chi saprà prendersi cura di te allo stesso modo? Chi riuscirà a sopportare certi comportamenti insopportabili senza cedere alla tentazione di farti del male? Non conosco genitori di figli disabili che non si siano mai posti domande analoghe.

Il cuore impazza, lo stomaco si aggroviglia e a volte anche noi genitori diventiamo difficili da trattare. Ma se fosse semplice perché mai ci vorrebbe sapere, competenza e professionalità? 

Trattando esempi e attraversando narrazioni sono questi i temi che esploro insieme al gruppo di operatori. E’ troppo facile creare fratture proprio laddove il sapere degli operatori dovrebbe tessere incontri possibili e molto spesso mi pare quasi di essere mediatore culturale tra due mondi paralleli. 

Tante volte mi sono ritrovata a fare analogie tra differenti categorie di genitori, ad esempio di bambini piccoli o di ragazzi disabili, che sembrano creare agli operatori difficolta’ molto simili e, proprio da lì parto, ogni volta.

E’ semplice puntare il dito su chi o cosa non va e nulla più di questo atteggiamento allontana da relazioni di aiuto o di sostegno educativo. Alleanza, solidarietà, attenzione, aiuto, ascolto, empatia, sono parole e significati da rispolverare affinché la cultura della superficie lasci i luoghi della riflessione professionale (ma anche personale!) a favore di uno sguardo capace di appassionarsi di ciò che ogni incontro può svelare. 

Da insegnare e da imparare c’è ancora molto e forse, la bussola di uno sguardo più gentile, può essere un aiuto assai prezioso.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità.

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau!

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti?

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità. 

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau! 

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti? 

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa. 

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