Gentilezze al profumo di mare

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di Irene Auletta

Quest’anno, da quando siamo tornati alla nostra spiaggia, io e tuo padre (gufandoci!) abbiamo più volte commentato i recenti lavori che separano la carreggiata del passaggio auto dalla pista ciclabile tramite blocchi di cemento che ci sembrano assai pericolosi. Ci hanno raccontato che ci sono già stati diversi incidenti e stamane, bum tocca a noi. Gomma irrimediabilmente tagliata.

Naturalmente il giorno prima di Ferragosto, ad un orario infelice e con una gran bella seccatura da risolvere nel giro di poco tempo perchè dell’auto ne abbiamo un estremo bisogno. Dopo pochi minuti si avvicinano diversi “vicini di spiaggia” che ci conoscono da anni per chiederci se abbiamo bisogno di qualcosa e se possono rendersi in qualche modo utili.

Un signore, di sua spontanea volontà, prova a contattate un suo gommista di fiducia, mentre noi stiamo provando a esplorare altre vie possibili e così lo sento che insiste dicendo che la nostra è una situazione particolare perchè abbiamo “una bambina invalida” e dell’auto ne abbiamo un urgente bisogno, al più presto.

Tuo padre rimane a sbrigare le faccende necessarie e noi due, che non possiamo renderci utili in alcun modo, ci dirigiamo verso il mare per il nostro primo bagno della giornata. Mentre ti osservo da riva muoverti a tuo agio tra le onde leggere, lo stesso signore della telefonata si avvicina mostrandosi molto timoroso.

Mi scusi signo’, devo scusarmi per prima. Volevo solo dire di fare in fretta e forse parlando di sua figlia ho usato una parola sbagliata. Non sapevo cosa dire e spero tanto di non avervi offeso … Mi scuso ancora tanto se mi è venuta quella brutta parola ma volevo solo rendermi utile, sono mortificato.

Non so come rassicurarlo e gli dico che al contrario lo devo ringraziare per il suo tempestivo interessamento e che ho capito molto bene cosa voleva dire. Devo ripeterglielo perchè non sembra convinto e comunque si allontana rattristato.

Penso alle tante volte in cui le parole mi sono arrivate addosso come macigni, alle tante indelicatezze incontrate negli anni, ad alcuni scambi anche con “operatori del settore”, forse inconsapevolmente, taglienti come lame. E poi arriva questo signore a scusarsi perchè ti ha definita invalida! 

Ci sono pensieri gentili che ci raggiungono come un profumo, delicatezze che sanno di mare e persone belle che, semplicemente, ci sono.

Vacanze da favola

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di Irene Auletta

I genitori con figli disabili mi ricordano spesso abili sarti intenti a cucire, ricucire e trovare nuove forme possibili alla loro vita e agli abiti che la stessa gli chiede di indossare nel tempo.

In questi ultimi mesi mi sono ritrovata in svariate occasioni a parlare del senso della vacanza, del lasciar andare, del poter sperimentare esperienze differenti. Per molti genitori pensare i propri figli lontani non è ancora possibile, alcuni ne stanno facendo brevi positive esperienze, altri ancora stanno sperimentando tempi di distanza decisamente più lunghi verso quelle forme di autonomie possibili per persone con disabilità.

Uno dei nodi critici trattati tuttavia riguarda anche la vacanza insieme, genitori e figli e forse proprio qui bisogna ingegnarsi a capire quali forme ritagliare per provare a vivere un’esperienza che mantenga quei tratti vacanzieri, modellati però sulla propria realtà.

Sdraiata al sole nel mio primo giorno di vacanza mi raggiunge l’immancabile pausa musicale che ogni tanto fa capolino sulle spiagge adriatiche.

Quello che potremmo fare io e te

Senza dar retta a nessuno

Senza pensare a qualcuno

Quello che potremmo fare io e te

Non lo puoi neanche credere

……

Io e te, io e te

Dentro un bar a bere e a ridere

Io e te, io e te

A crescere bambini, avere dei vicini

Io e te, io e te

Seduti sul divano

Parlar del più e del meno

Io e te, io e te

Come nelle favole

Il respiro romantico di questo noto cantautore mi raggiunge accompagnando i miei pensieri e non posso fare a meno di pensare a quanto a volte si può essere imprigionati, anche nell’idea di vita da favola.

Io e tuo padre, riemergendo dai nostri silenzi solitari, non perdiamo l’occasione per fare commenti sulla canzone e alla fine ridendo ci diciamo che ci sembra di avere tutto … o quasi!

Certo, la nostra vacanza è molto lontana da quell’idea di relax, riposo, solitudine, dedicarsi tempo tutto per sé, eccetera, eccetera. E’ una vacanza impegnativa, come la nostra vita del resto, che ogni anno cerca di ritagliarsi una forma possibile insieme ad una figlia adulta che ci ricorda ogni giorno cosa vuol dire “crescere bambini”.

Ti guardo in acqua, mentre ti seguo un po’ a distanza come so che piace a te. Penso spesso che solo lì, tra le onde, sei veramente felice e libera di fare quello che vuoi. Ridi, ridi e ridi.

Sei tu la mia favola e già questo profuma di vacanza.

 

Bizzarre curiosità

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di Irene Auletta

L’espressione “paziente non collaborante” ha sempre destato in me una certa curiosità, forse perchè pensandomi in alcuni contesti sanitari, più che a collaborare, mi vedo intenta a sopportare o ad obbedire, spesso consapevole del fatto che questa mia arrendevolezza o consenso sono fondamentali all’esito positivo dell’intervento o della visita. In campo medico tuttavia questo significato ha un suo perchè e una logica assai condivisibile.

Quello che invece mi raggiunge stonato, è quando la stessa espressione viene trasferita, a volte con estrema facilità e superficialità, anche nei contesti educativi o riabilitativi. Proprio in quei contesti dove si corre il rischio di etichettare le persone come pigrone, testarde, furbe. Non manca quasi mai la frase “quando una cosa gli interessa vedi come si organizzano!”.

L’impressione è che dalle persone in difficoltà, disabili, anziani e a volte anche bambini piccoli, sovente ci si aspetti quasi un’adesione automatica alle richieste smarrendo il valore del rispetto della volontà, dell’importanza di una condivisa ricerca di senso, dell’accettazione o di un’affermazione di non disponibilità o rifiuto.

In tanti anni ho imparato che non è di minore importanza il rispetto dei tempi , anche per il consenso. Sovente tra la richiesta di fare e il fare reale è importante prevedere un tempo che è quello necessario per quella persona lì. In questa scena, l’assenza di parola dell’altro e l’abuso della nostra, rischiano di configurarsi solo come la classica ciliegina sulla torta.

Voglio ricordarmi, ogni giorno, che collaborare vuol dire anche dare il proprio contributo e spero di continuare a farlo cercando di aggiungere alla ricerca quel pizzico di allegria che può rendere il tentativo sempre un po’ più leggero. Forse siamo proprio noi genitori che dovremmo per primi, fare attenzione alle trappole delle facili etichette cercando, anche per questi aspetti, nuove collaborazioni con gli operatori educativi e sanitari.

Un medico molto competente che di recente è riuscito a organizzare quasi una magia facendoti una tac polmonare senza alcuna sedazione e con il tuo piccolo-grande contributo, ha concluso così una mail: salutatemi la mia amica Luna.

I linguaggi e le parole fanno sempre la differenza e io continuerò a insegnarti a non subire, cercando vie possibili per proteggere la tua tenace e non sempre facile da gestire, meravigliosa volontà.

Al telefono … tutto bene!

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di Nadia Ferrari

Puf … Pant … lasciata. Come ogni agosto sono tornate le vacanze e, quest’anno, mamma l’ho lasciata in una casa famiglia. In una bellissima casa famiglia. 

Ci ho pensato a lungo, ho cercato a lungo il posto e, nella lunghezza del pensiero e dei chilometri,  ci ho messo tutte le spiegazioni possibili. Eh già non é più possibile portarla al mare con noi, é peggiorata, non la si può lasciare sola nemmeno per poco, il mare poi non le giova.

Con lei il mare non gioverebbe neanche a me che invece ho estremo bisogno di riposo e poi, stare un periodo lontane, ci farà bene. Si dai, ci vuole un po’ di stacco sono quattro anni che non ci lasciamo mai! E così via cercando convinzioni sino alla decisione. 

I tuoi oblii infine hanno reso inutile, dissolvendolo in ogni notte, il lungo periodo di preparazione all’evento ed infatti stamane non ti ricordavi più nulla. Il trasferimento ti ha colto totalmente impreparata ed io con te. 

Mah! Cosa dire? Una sensazione indescrivibile, paradossale, aver estremo bisogno di libertà da te e allo stesso tempo, ora che ciò si sta avverando, avere estremo bisogno di starti vicino. Se tu almeno mamma riuscissi ad imparare presto, ma tu non sei più in grado di imparare, il tuo sguardo parla chiaro sono io che devo trovare il coraggio di lasciarti così, assolutamente impreparata. 

“Ciao mamma allora ci vediamo fra un po’ di tempo io vado in vacanza”. E tu: “ ma non vieni più a trovarmi?”. Poi il tuo sguardo perso e spaventato mi ha  seguito sino a che non sono sparita.  

Errori di valutazione, avrei dovuto prepararmi a congelare il cuore invece che  tentare di disporre il tuo. Lasciarti così, in una situazione in cui non sai nulla, non conosci nessuno, non sei nemmeno in grado di trovare il bagno da sola, é una prova di resistenza tra le più difficili che la vita mi ha regalato. 

I colori vivaci alle pareti della bella casa famiglia più che far figurare un senso di allegria su di me hanno l’effetto di mischiare l’energia esplosiva della luce con l’assenza di colore del cuore spezzato in cerca di libertà. Massi mamma però un po’ funziona se ti penso immersa in quei colori e circondata da gentilezze sento il corpo più leggero, e forse posso andare. Si, ora devo pensare solo a questo. 

Domani ti telefonerò mamma e tu al telefono mi dirai che va tutto bene, lo dici sempre al telefono … ed io ci crederò. 

Emozioni tra cielo e terra

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di Anna Maria Manzo

Pensavo di essere essere preparata, me lo ero ripetuto come un mantra. Quest’anno ti devi contenere, le emozioni non devono avere la meglio e non  ti devi far travolgere da loro fino a farti mancare il respiro. E invece no, chiaramente non è andata così questa nostra seconda esperienza estiva al Campus Tma (terapia multisistemica in acqua).  

Una settimana in un posto bellissimo: mare, distese di prati verdi, fiori, profumi e tanta allegria. E poi un miscuglio dì genitori, di figli, di educatori, di supervisori e di storie. Una forza incredibile capace veramente di spostare montagne e cambiare questo strano mondo se gliene fosse data anche solo per un giorno la possibilità. Perché quello che contano veramente sono le emozioni e l’empatia, quella vera, e quello strano miscuglio ne ha talmente tanta , ne è talmente pieno da donarlo e offrirlo senza rimanerne mai senza. 

Quello che mi porto dietro? Quello che mi accompagnerà nei prossimi mesi? Tanta roba,  ma le lacrime e la commozione della educatrice che ti ha accompagnato in questa settimana non le dimenticherò mai. 

Se Caterina si è affezionata a te, se ha imparato a volerti bene in così pochi giorni, a capirti al volo e a gestire senza paura e ansia i tuoi momenti problema, non siamo così sole e il domani non ci deve far così paura…

Se Caterina ci scrive queste parole noi ce la faremo. Ne sono sicura! 

“Grazie amica mia per le risate che mi hai fatto fare, per la tua determinazione e la tua infinita dolcezza. Grazie mamma per la fiducia e l’accoglienza! Vi voglio bene. ❤❤” 😘

Per Vittoria

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di Irene Auletta

Quando muore un bambino è difficile trovare parole per dirlo e spesso solo il silenzio ci sembra degno di rispetto, per quel dolore e per quei genitori travolti da una tempesta che spezza il cuore.

Quando muore un bambino disabile il respiro si interrompe, quasi incredulo di fronte a quel destino crudele che pare infierire sulle vite, ancora e ancora.

Quando muore un figlio  si entra in un tempio sacro e oggi le famiglie di ORSA, Organizzazione Sindrome di Angelman, si tengono per mano in tante città d’Italia e in ginocchio si riuniscono in una preghiera collettiva per Vittoria e per i suoi genitori.

Corpi che imparano

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di Irene Auletta

“La vita non è statica fluisce cambia di continuo, l’unico elemento costante è il cambiamento” (Moshe Feldenkrais)

Reduce da un seminario Feldenkrais mi ritrovo davanti alla tastiera del mio portatile con l’esigenza e il desiderio di trattenere, anche attraverso le parole, un’esperienza importante, ricca, generativa.

Otto donne, comprese la maestra storica e una sua collega, in una location incantevole e accogliente, a contatto con una natura fresca e rigogliosa capace di sostenere, con tutta la sua bellezza, un percorso di scoperte e ricerca.

Il femminile, unitamente alla professionalità delle insegnanti e alla disponibilità dell’intero gruppo di stare nell’esperienza, ha fatto sentire forte la sua peculiarità connotando in modo inequivocabile la possibilità di guardare la cura di sé e delle proprie relazioni, attraverso quello che più volte è stato definito e presentato come “apprendimento organico”. Il corpo ascolta, impara, modifica, producendo cambiamenti rispetto a quanto gli ruota intorno. 

Parole e significati ormai familiari, dopo anni di incontro con questo metodo, si rivelano preziosi e graditi compagni di viaggio. La ricerca della grazia, il valore della gentilezza, la possibilità di imparare grazie alla lentezza e al “fare meno”, il dedicarsi tempo in un dialogo continuo rivolto alla conoscenza di sé e al riverberare di questa nelle relazioni circostanti.

Le lezioni si intrecciano al quotidiano che, l’esperienza stessa della residenzialità, rende speciale. Le storie dei corpi si raccontano nei gesti e attraverso le parole, condite di variegate tinte di emozioni e significati, senza rinunciare a musiche e danze. 

La cura prende forma e luce, tono e colore, mostrando vie possibili di crescita e cambiamento. Ciascuna porterà via con sé un piccolo tesoro a cui poter attingere nel tempo, per continuare ad apprendere qualcosa che avrà a che fare con quell’intreccio indissolubile che riguarda il corpo, la mente e le possibilità di dare significato alla vita, continuando a cambiare e quindi a imparare.

Grazie Moshe!

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