Dolore e ammorbidente

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di Irene Auletta

Il tempo  ha davvero un grande potere lenitivo e curativo ma a volte i ricordi riemergono attraverso i sensi. Proprio in questi giorni, leggendo alcuni post, sono stata raggiunta da quel profumo di ammorbidente, per anni rimasto lì a riposo in un angolo della mia memoria.

Quando si pensa alla disabilità di un figlio sovente si viene toccati dall’idea di sofferenza mentre rimane decisamente sullo sfondo ciò che invece molti genitori conoscono benissimo e che risponde al nome-eco di fatica, fatica, fatica.  

Nei primi tuoi anni di vita, quando ancora non sapevamo che tutta quella varietà di sintomi fosse da attribuire non solo alla disabilità ma anche alla malattia autoimmune aggiunta al tuo corredino genetico, passavo il tempo a lavare indumenti e lenzuola. Credo di essere arrivata a fare fino a sei/sette lavatrici in una sola giornata e risparmio, per rispetto a te e a me, i particolari relativi a pavimenti, arredi e abiti della sottoscritta.

Quello che normalmente gestisce una famiglia in presenza di un neonato, solitamente ricordato come “quel periodo del rigurgito o della cacchina santa”, rischia di diventare una vicenda senza fine in cui si rimane intrappolati. In quegli anni nella nostra casa aleggiava un costante profumo di ammorbidente e neppure ricordo il numero di stendini accampati ovunque.

Lì, proprio in quel periodo della nostra vita, ho capito che si sopravvive a tutto. Al dolore, alla fatica, alle notti insonni, all’ansia che non ti lascia mai, alla sensazione di essere precipitati in un baratro di cui non si intravede il fondo. Si riesce quasi a vivere senza respirare!

Poi, per fortuna o semplicemente perchè è così la vita, accade qualcosa che interviene pietosamente in soccorso e a noi è accaduto che, crescendo, molti tuoi problemi sono rientrati ed altri, pur non scomparendo, ci hanno dato un po’ di tregua. 

Per questo oggi mi godo ogni attimo, perchè so che l’inferno potrebbe nuovamente bussare alla nostra porta e non voglio avere nessun rimpianto. Oggi per fortuna respiro e nel naso mi raggiunge solo un profumo che, a ricordarlo, mi strappa un sorriso.

Amore arcobaleno

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di Irene Auletta

Ed eccoti qui con me mentre sono in viaggio.

A Modena sale sul treno una madre che vedo passare dal finestrino e che arriva proprio qui, nel mio scompartimento, insieme a sua figlia disabile. Come faccio sempre, evito di orientare dalla loro parte il mio sguardo, consapevole delle pesantezze che ogni giorno noi genitori portiamo nel nostro personale zainetto.

La signorina in questione però non ne vuole sapere di non attirare l’attenzione, nonostante gli inviti della madre ad abbassare il tono. Canta e chiacchiera a suo modo e, grazie al fatto che è seduta alle mie spalle, incrocio la curiosità e i punti di domanda nelle facce degli altri passeggeri. Quanto li conosco quegli sguardi!

Mi raggiunge il tono delicato e sottovoce della madre e mi accorgo di sorridere con un pizzico al cuore, mentre apparentemente sono intenta a digitare sul mio Mac, come una qualsiasi donna diretta da qualche parte, evidentemente per motivi di lavoro.

Ripenso ad uno scambio di post su Facebook avvenuto proprio poco fa. Una madre con una bambina piccola che pone timide domande, non nascondendo paure, angosce e tanto dolore. Mi sveglierò e scoprirò che era solo un brutto sogno? sembra chiedersi nei suoi commenti.

Le storie sono tanto diverse e tanto uguali. Le prime osservazioni di ritardo nello sviluppo, i dubbi, il sospetto della diagnosi e infine, più o meno rapidamente, la sentenza. Io ricordo bene una sensazione quasi contraddittoria di un rumore fortissimo di sogni infranti e attese deluse, accompagnata da un dolore sordo che prima di uscire mi ha fatto rantolare per parecchio, nella mia casa e nel mondo, per me rimasto ovattato e lontano per diversi anni.

Non so quanto i terremoti dell’anima assomiglino a quelli della terra, ma io ho tremato parecchio tra sconquassi e crepe profondissime. Poi, ricordo con esattezza quel giorno. Ci ho guardate riflesse in una vetrina e mi sono vista tristissima mentre tu cercavi di attirare la mia attenzione. Un triplice colpo al cuore. Ora basta.

Da lì in avanti la storia è cambiata e il diritto all’allegria, alla gioia e all’amore incondizionato diventando il condimento di tutte le mie giornate con te, alla fine, hanno finito per contagiare tutta la mia vita. La felicità non ha solo un colore e ogni giorno mi impegno a non perderne nessuna sfumatura, nel nostro arcobaleno di madre e figlia. 

Te lo devo, me lo devo. Oggi diversamente non potrebbe essere. Domani, si vedrà.

Chi ha pane…

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di Igor Salomone

L’hanno chiamata “Quercia di Montale”. Troneggia, acciaccata e sostenuta da tutori, nel bel mezzo dei Giardini Pubblici di Porta Venezia, a Milano. La palina installata vicino alla staccionata di protezione, dice che ha 230 anni.

E’ una splendida e tiepida giornata invernale, siamo qui per goderci un po’ di sole e girare i mercatini di Natale. Mentre tua madre ti porta verso il cuore luccicante e giostroso del parco, mi fermo per un minuto davanti a quell’albero sontuoso, affascinato. Come una donna molto anziana, è lì ad ascoltare i suoi ultimi anni di vita vestita della propria antica dignità, ormai da tempo decadente.

Il cartello racconta di un albero nella fase morente dell’esistenza, divenuto un habitat complesso e ricco che tentano di salvaguardare. Mi colpiscono i funghi enormi attaccati alla corteccia, belli e sinistri. E i  rami giganteschi sostenuti da pali, adornati da una chioma invernale rada e sparuta, pallido ricordo di uno splendore lontano.

Alle mie spalle, d’improvviso, sento la voce di un bambino che indica stupito la vecchia signora. “Non ti avvicinare, il recinto l’hanno messo per un motivo!”, replica una voce adulta maschile. Il padre, a occhio e croce. Il bambino si ferma affascinato quanto me davanti a quel monumento alla vita e ci riprova: “Guarda papà!”, indicando i meravigliosi funghi a mensola. “Sì” risponde il padre mentre si allontana, “sono funghi, ora andiamo”.

Dai figlia mia, ora raggiungo te e la mamma e ci facciamo un giro sul brucomela, per l’occasione travestito da slitta di Babbo Natale. Non puoi sapere nulla della Quercia di Montale, della sua veneranda età, del rigoglio che la tarda età le ha regalato, dell’attenzione che gli umani le hanno creato attorno. Ma non ti preoccupare, sei in buona compagnia.

Letterine

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di Irene Auletta

Cara figlia, visto che non hai mai potuto scrivere la letterina a Babbo Natale quest’anno lo voglio fare per te. Noi due, Ufo tra gli Ufo e lente tra le tartarughe, prima o poi ci arriviamo e, anche sollecitata dalle frenesie prefestive, quest’anno voglio provarci.

Da anni con tuo padre proviamo a dare un nome a tuoi possibili desideri e, alla fine, anche andando per esclusione, siamo arrivati a impacchettarti esperienze che ti danno gusto. Quest’anno aspettati diversi spettacoli teatrali e stai certa che rimarrai a bocca aperta, almeno nelle pause in cui non starai saltando sulla poltrona!

La frenesia natalizia e gli eccessi mi risultano sempre più estranei e in questi giorni di troppo tutto, nel mio personale tepore, raccolgo il valore profondo di quello che ho imparato anche grazie al nostro incontro. Forse con una figlia diversa sarei stata anch’io travolta da quanto ora mi appare bizzarro e anche il solo pensarci mi sollecita quella dolce malinconia che rammenta ciò è possibile imparare stando immersi nelle mancanze.

Caro Babbo Natale alla fine lo sai qual’è la cosa più strana? E’ che non so cosa chiederti, perchè quello di cui abbiamo tanto bisogno lo abbiamo già in abbondanza e quello che ci manca tu purtroppo non puoi proprio donarcelo.

Ma forse, ripensandoci, qualcosa mi è venuto in mente.

Vorrei tanta bellezza da distribuire a pioggia negli occhi di chi guarda te e le persone come te. Vorrei che la bellezza contagiasse, oltre agli sguardi, i gesti e gli ambienti che accolgono bambini, ragazzi e adulti con disabilità fuori dalle loro case. Vorrei qualche chilo di sorrisi delicatissimi, tanto più preziosi quanto  più  sussurrati a bassa voce.

Come ultimo desiderio, visto che ci sono abbondo, aggiungerei un po’ di speciale bellezza capace di condire quel poco che sa di tantissimo perchè in grado di sfiorare l’essenziale. 

Insomma Babbo Natale, ci siamo capiti? Se invece sei troppo preso a consegnare altri regali, noi anche per quest’anno passiamo, continuando a sognare e a cantare.

Mormora la gente mormora
Falla tacere praticando l’allegria (Jovanotti)

 

Oltre la genetica

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Negli ultimi mesi, complice una legge che sta aprendo nuove possibilità di esperienze di vita autonoma,  ho incontrato diversi gruppi di genitori con figli disabili adulti sul tema del Dopodinoi. 

In uno degli ultimi di questi una madre, parlando di sé, si è definita con il nome della sindrome del figlio. Non è una cosa abituale e credo che riguardi esclusivamente il mondo delle madri. Almeno, io non ho mai sentito un padre fare lo stesso.

Ricordo ancora qualche anno fa quando una signora si rivolse a me dicendomi che non aveva capito che “anch’io ero una mamma Angelman”. Al momento la cosa mi aveva lasciata un po’ stupita e confusa e non nascondo qualche battuta ironica, rimasta imprigionata nella mia testa.

Tuttavia negli anni mi è capitato sovente di riflettere su questa definizione che, in alcune occasioni, mi è parsa assumere una vera e propria forma di identità, come a definire una categoria di appartenenza. Sicuramente anche le nuove forme di comunicazione offerte dai social media hanno aperto possibilità differenti di pensarsi gruppo e di riconoscersi in esperienze comuni. E già solo questo mi pare una buona cosa.

Incontrando questi genitori, come sovente mi accade, rifletto aiutando loro a riflettere e la veste professionale mi scalda quasi a proteggermi dalle tante emozioni che, inevitabilmente, emergono trattando tali argomenti. Persone che dopo anni hanno ancora voglia di incontrarsi e confrontarsi non possono che suscitare la mia stima e spesso mi accorgo di incrociare persone, madri e padri, davvero straordinarie. 

E così oggi tornando a casa ho ripensato proprio a quella madre citata all’inizio e alle domande che ancora mi girano in testa. Come te, ho un mondo segreto solo mio? Sono testarda, oppositiva, tenace, attaccata alla vita, solare, avvinta alla meraviglia della vita con una certa innata disponibilità al sorriso?

Si, figlia mia, mi sa che sono decisamente un po’ Angelman anch’io.

Tanti amici, tanti libri

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di Igor Salomone

Dicembre è inziato ed è iniziato il conto alla rovescia. Qualsiasi cosa significhi per ognuno il Natale, quel che è certo è che lo aspettiamo tutti. Perchè il Natale, comunque la si veda, è magico, illuminato di luci che si accendono in quantità inversamente proporzionale alla luce del sole che invece diminuisce, si smorza, si ritrae, regalandoci colori e atmosfere unici, intrisi di intimità, gioia e malinconia.

E anche un po’ di frenesia per la dimensione consumistica che tutti aborriamo e tutti, chi più chi meno, frequentiamo.

Del resto sembrerebbe che io sia qui per alimentarla, invece no. Un libro è sempre un ottimo pensiero, costa poco e dura molto e, nel caso decidiate di acquistare L’eredità spezzata direttamente da me, alleggerirebbe le code nei negozi e il traffico cittadino.

Quindi, mentre accendete le candele per scaldare l’atmosfera dei tramonti sempre più precoci, affrettatevi a scrivermi e a prenotare le vostre copie!

Per aderire all’offerta 2×1 (due copie a 15€, spedizione compresa), scrivete a:

eredita.spezzata@gmail.com

specificando la quantità. Consiglio: prenotatele in numero pari…

Buone feste, buon solstizio, buon Natale a tutte e tutti

Igor Salomone

Battiti lunari

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di Irene Auletta

Come mutano e si trasformano i sentimenti dei genitori, insieme alla crescita dei loro figli? Me lo chiedo spesso e immagino che accada in modo significativo, segnando un valore aggiunto alla genitorialità e alle sue forme più mature.

Io questo cambiamento fatico a viverlo perché la nostra relazione, figlia mia, passa ancora e tanto da emozioni viscerali, soprattutto quando sono troppo lontana da casa o quando non stai bene e devi affrontare una delle tue numerose prove di vita.

Qualche giorno fa. Di ritorno da un viaggio guardo la signora al mio fianco e la tenerezza del ricordo mi invade. Avevi solo sei mesi quando io e te da sole abbiamo affrontato  il nostro primo volo per andare a trovare i nonni e la pediatra me lo aveva subito consigliato. Poco prima del decollo attaccala al seno così vedrai che non avrà problemi. Così avevo fatto e lo stesso gesto di questa madre me lo ricorda con forza e tanta emozione.

Sarà che sono un po’ psicolabile quando non ti vedo da qualche giorno ma in quel momento, al solo pensarti, mi sono accorta di avere gli occhi lucidi di quando mi manchi nella carne. Ma alle madri che hanno figlie ventunenni come te accadrà lo stesso? E quali forme prenderà l’amore evolvendo da quelle più primitive? 

Io e te siamo condannate a cercare strade per crescere che, per ogni passo, richiedono di superare ostacoli a volte davvero impegnativi. Così ogni tanto tu sembri un’eterna piccina e io la mamma di una bambina piccola. Che difficile crescere tesoro.

Sabato mattina. Fare alcune scelte non è semplice ma decido di mantenere una promessa e così, io e te, andiamo a ritirare un premio a Forte dei Marmi. Per fortuna viaggiare ti piace molto ma la gestione di una giornata fuori casa e in un contesto sconosciuto è sempre una prova piena di tante incognite. Ce lo ripeto in alcuni passaggi un po’ critici,  che siamo grandi e che ce la facciamo.

E così stamane, ancora tanto orgogliosa di te, mi pare sia accaduto qualcosa di magico quando penso alla giornata di ieri e a quella scena, che ha spazzato via tutte le fatiche. 

L’organizzatrice della premiazione, con lì vicino il libro di tuo padre, mi chiede sottovoce il tuo nome poco prima di annunciarlo al microfono.  Ritira il premio sua figlia Luna 

Il cuore ha battiti tutti suoi.

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