Oltre la genetica

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Negli ultimi mesi, complice una legge che sta aprendo nuove possibilità di esperienze di vita autonoma,  ho incontrato diversi gruppi di genitori con figli disabili adulti sul tema del Dopodinoi. 

In uno degli ultimi di questi una madre, parlando di sé, si è definita con il nome della sindrome del figlio. Non è una cosa abituale e credo che riguardi esclusivamente il mondo delle madri. Almeno, io non ho mai sentito un padre fare lo stesso.

Ricordo ancora qualche anno fa quando una signora si rivolse a me dicendomi che non aveva capito che “anch’io ero una mamma Angelman”. Al momento la cosa mi aveva lasciata un po’ stupita e confusa e non nascondo qualche battuta ironica, rimasta imprigionata nella mia testa.

Tuttavia negli anni mi è capitato sovente di riflettere su questa definizione che, in alcune occasioni, mi è parsa assumere una vera e propria forma di identità, come a definire una categoria di appartenenza. Sicuramente anche le nuove forme di comunicazione offerte dai social media hanno aperto possibilità differenti di pensarsi gruppo e di riconoscersi in esperienze comuni. E già solo questo mi pare una buona cosa.

Incontrando questi genitori, come sovente mi accade, rifletto aiutando loro a riflettere e la veste professionale mi scalda quasi a proteggermi dalle tante emozioni che, inevitabilmente, emergono trattando tali argomenti. Persone che dopo anni hanno ancora voglia di incontrarsi e confrontarsi non possono che suscitare la mia stima e spesso mi accorgo di incrociare persone, madri e padri, davvero straordinarie. 

E così oggi tornando a casa ho ripensato proprio a quella madre citata all’inizio e alle domande che ancora mi girano in testa. Come te, ho un mondo segreto solo mio? Sono testarda, oppositiva, tenace, attaccata alla vita, solare, avvinta alla meraviglia della vita con una certa innata disponibilità al sorriso?

Si, figlia mia, mi sa che sono decisamente un po’ Angelman anch’io.

Tanti amici, tanti libri

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di Igor Salomone

Dicembre è inziato ed è iniziato il conto alla rovescia. Qualsiasi cosa significhi per ognuno il Natale, quel che è certo è che lo aspettiamo tutti. Perchè il Natale, comunque la si veda, è magico, illuminato di luci che si accendono in quantità inversamente proporzionale alla luce del sole che invece diminuisce, si smorza, si ritrae, regalandoci colori e atmosfere unici, intrisi di intimità, gioia e malinconia.

E anche un po’ di frenesia per la dimensione consumistica che tutti aborriamo e tutti, chi più chi meno, frequentiamo.

Del resto sembrerebbe che io sia qui per alimentarla, invece no. Un libro è sempre un ottimo pensiero, costa poco e dura molto e, nel caso decidiate di acquistare L’eredità spezzata direttamente da me, alleggerirebbe le code nei negozi e il traffico cittadino.

Quindi, mentre accendete le candele per scaldare l’atmosfera dei tramonti sempre più precoci, affrettatevi a scrivermi e a prenotare le vostre copie!

Per aderire all’offerta 2×1 (due copie a 15€, spedizione compresa), scrivete a:

eredita.spezzata@gmail.com

specificando la quantità. Consiglio: prenotatele in numero pari…

Buone feste, buon solstizio, buon Natale a tutte e tutti

Igor Salomone

Battiti lunari

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di Irene Auletta

Come mutano e si trasformano i sentimenti dei genitori, insieme alla crescita dei loro figli? Me lo chiedo spesso e immagino che accada in modo significativo, segnando un valore aggiunto alla genitorialità e alle sue forme più mature.

Io questo cambiamento fatico a viverlo perché la nostra relazione, figlia mia, passa ancora e tanto da emozioni viscerali, soprattutto quando sono troppo lontana da casa o quando non stai bene e devi affrontare una delle tue numerose prove di vita.

Qualche giorno fa. Di ritorno da un viaggio guardo la signora al mio fianco e la tenerezza del ricordo mi invade. Avevi solo sei mesi quando io e te da sole abbiamo affrontato  il nostro primo volo per andare a trovare i nonni e la pediatra me lo aveva subito consigliato. Poco prima del decollo attaccala al seno così vedrai che non avrà problemi. Così avevo fatto e lo stesso gesto di questa madre me lo ricorda con forza e tanta emozione.

Sarà che sono un po’ psicolabile quando non ti vedo da qualche giorno ma in quel momento, al solo pensarti, mi sono accorta di avere gli occhi lucidi di quando mi manchi nella carne. Ma alle madri che hanno figlie ventunenni come te accadrà lo stesso? E quali forme prenderà l’amore evolvendo da quelle più primitive? 

Io e te siamo condannate a cercare strade per crescere che, per ogni passo, richiedono di superare ostacoli a volte davvero impegnativi. Così ogni tanto tu sembri un’eterna piccina e io la mamma di una bambina piccola. Che difficile crescere tesoro.

Sabato mattina. Fare alcune scelte non è semplice ma decido di mantenere una promessa e così, io e te, andiamo a ritirare un premio a Forte dei Marmi. Per fortuna viaggiare ti piace molto ma la gestione di una giornata fuori casa e in un contesto sconosciuto è sempre una prova piena di tante incognite. Ce lo ripeto in alcuni passaggi un po’ critici,  che siamo grandi e che ce la facciamo.

E così stamane, ancora tanto orgogliosa di te, mi pare sia accaduto qualcosa di magico quando penso alla giornata di ieri e a quella scena, che ha spazzato via tutte le fatiche. 

L’organizzatrice della premiazione, con lì vicino il libro di tuo padre, mi chiede sottovoce il tuo nome poco prima di annunciarlo al microfono.  Ritira il premio sua figlia Luna 

Il cuore ha battiti tutti suoi.

Gesti per te

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di Irene Auletta

Giorni che sono tanto lontana da casa e sarà così anche nelle prossime settimane. Ti aspetto al tuo rientro, con un forte desiderio di stringerti forte. Appena si apre la porta del pulmino ti guardo con un pizzico al cuore. Sembri molto stanca, confusa o forse sei solo accaldata. Subito un po’ di stizza repressa. Ma cavolo, ci sono diciotto gradi come caspita ti hanno imbacuccata per farti salire su questo cavolo di pulmino?

Respiro e lascio andare. Tu mi abbracci forte e ci concediamo, ancora in strada, questo spazio tutto per noi, totalmente ignare di quello che ci gira intorno. Il traffico non lo sento neppure mentre ti sussurro quanto mi sei mancata e quanto mi manchi in questi giorni che corro qua e là. Ma cosa pensi quando la sera vai a letto e mamma non c’è? E poi non c’è neppure al mattino e per giorni? Abbracciate al mistero dei miei quesiti muti saliamo a casa.

La cura è quella cosa che può essere delicata come una magia oppure pesante come un macigno, soprattutto quella ricorsiva, che non finisce mai. Ti accompagno a fare la doccia, giochiamo con gli schizzi e finalmente rivedo quel sorriso quieto che torna a illuminarti e a illuminarmi.

Ora mamma ti fa un massaggio di quelli che portano via le fatiche, ti dico lasciando spazio a quel silenzio pieno dei miei gesti di cura che mi sono mancati. Ed è proprio questa mancanza che mi fa realizzare quello che tante volte raccolgo anche nei racconti altrui, rispetto alla cura dei nostri figli disabili e al timore del dopo di noi. 

Non credo che gli operatori siano poco attenti e ho smesso da anni di incavolarmi per tutte quelle piccole o grandi cose che a me sembrano disattenzioni. Lo realizzo forte proprio in questo momento, pieno del mio amore per te, che riempie il nostro incontro.

La cura per me non è solo la risposta ai tuoi bisogni e un sopperire alla tua mancanza di autonomie. Vista così mi avrebbe già stesa da anni. Prendermi cura di te è il modo in cui si narra la nostra storia d’amore, tra madre e figlia. La nostra possibile e unica.

L’amore fa la differenza e questo non possiamo pretenderlo da nessun operatore, per quanto affettuosamente coinvolto nella sua relazione con le persone disabili con cui lavora. La consapevolezza di questo pensiero mi arriva rassicurante, forte e potente, oltre che valido per tutte le relazioni importanti.

Se ci sarà un dopo di me  le tue relazioni, con chi continuerà a prendersi cura di te, saranno inevitabilmente differenti. Se ci sarà un dopo di me, mi mancherà non amarti.

Ci sono cose …

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di Irene Auletta

Mi è capitato spesso di ricorrere ad alcune immagini per focalizzare caratteristiche legate al ruolo di genitori con figli disabili, ma di recente, leggendo il post di un padre, la memoria mi ha suggerito l’immagine dei Cercatori della famosa saga di Harry Potter. 

Il Cercatore, nella partita di Quidditch deve catturare il Boccino d’oro, quindi svolge un ruolo molto importante, visto che una partita non finisce fino a quando il Boccino non è stato catturato. La cattura del Boccino d’oro permette al Cercatore di far guadagnare 150 punti alla sua squadra. Insomma, un’avventura nell’avventura, esattamente come mi pare accada a questi genitori.

A conferma di tale sensazione, le pagine dei social amplificano e rendono pubblico quello che molte famiglie attraversano nelle loro continue prove quotidiane, nei molteplici tentativi di risolvere difficoltà, nei conseguenti piccoli successi e nelle continue rinnovate sfide. Persone che raccontano di notti insonni, di farmaci che deludono le attese, di interventi sanitari, chirurgici e riabilitativi pensati e ripensati per affrontare i tanti problemi che molte forme di disabilità portano con sè. Lo mostra bene una madre pubblicando la foto della schiena del figlio aggredita da un’impietosa scoliosi.

A volte è necessario fermarsi per respirare, per pensare nuove strategie e per non rimanere schiacciati da una visione oscura della propria esistenza.

E così accade anche che, esattamente come per i Cercatori, si raccolgono nuovi urrà e racconti capaci di esultare per piccoli-grandi successi, immagini che mostrano nuovi progressi e abilità, storie che narrano forme di esistenza che fanno della resistenza un valore che riesce ad assumere toni delicati e pieni di speranza. Non sarà forse questa una forma possibile della bellezza della vita?

Anche noi ci proviamo sempre e il nostro quotidiano è spesso attraversato da sorprese, da fatiche inattese, da gioie insperate, da nuove ricerche e da tante risate che cerchiamo di non farci mancare mai.

Scena interno casa, momento del pranzo. Cosa ne dici di offrire a babbo un pezzetto della tua buonissima focaccia? Capita di fare domande così che molto spesso rimangono sospese nell’aria insieme a tanti altri tentativi in lista d’attesa che rischiano di dare alle parole un amaro retrogusto di senso unico.

Ma oggi no. Prendi la mano di tuo padre e con decisione la orienti verso il tuo piatto e verso un pezzetto di quello che contiene e da offrire. Una comunicazione delicata e chiara, che condisce con nuovi significati i sapori del nostro pranzo.

Tanti non potranno neppure lontanamente capire, tanti sorrideranno insieme a noi.

Nel frattempo, abbiamo afferrato un altro Boccino d’oro!

Santi, esploratori o acrobati?

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Strategie materne e strategie paterne di sopravvivenza

Sintesi del mio intervento al Convegno ORSA 2018

 

di Irene Auletta

In platea ci sono padri e madri. In modo assolutamente personale e riservato, provate a scrivere su un bigliettino, sul vostro smartphone oppure semplicemente nella vostra memoria, alcune di quelle che riconoscete come vostre personali strategie. Non dovrete consegnarlo a nessuno ma quando vorrete potrete scambiarlo con il vostro compagno/a o con chi desiderate per raccogliere un pezzettino di storia che potrebbe anche sorprendervi!

E ora, iniziando la riflessione che avrei piacere di condividere con voi, partirei proprio dal titolo scelto per questo intervento perché il titolo rappresenta già un filtro e una selezione di quanto si vuol dire, sapendo che non si potrà mai dire “tutto” su temi così complessi e articolati. In un convegno come questo mi piace portare riflessioni che mettono al centro i genitori che, esattamente come i loro figli, hanno bisogno di cura e pensieri.

Nel titolo ho raccolto le immagini che più di frequente in tanti anni mi è parso di raccogliere sia nel mio lavoro con i genitori che nella mia stessa esperienza personale di madre di una ragazza disabile. Le immagini hanno evocato parole.

Le parole del santo (un’articolo che parlava di genitori con figli disabili, recitava che questo è un “disegno” di Dio che lo vuole per punire, lo vuole per insegnare, lo vuole per salvare). Da qui forse le parole ricorrenti:

 

  • missione
  • calvario
  • compatimento
  • colpa
  • sacrificio
  • dedizione

Può essere che sempre così sia nato anche il “mito” del DONO ripreso anche nel titolo di un libro scritto da genitori. ”Mattia non cammina e non parla ma grazie alle sedute di riabilitazione intensiva adesso il suo corpo è meno rigido, riesce a stare seduto sul passeggino e riesce ad aprire le manine. Adesso quando lo porto vicino all’interruttore riesce ad accendere e spegnere la luce! Ci segue con lo sguardo, quando diciamo il suo nome Mattia si volta a guardarci” – Il dono più grande a cura della casa editrice Perciballi.

Forse oggi è arrivato il momento di chiarire cosa si può intendere con l’idea stessa di dono perchè letture superficiali o banalizzanti tendono a interpretare come dono la disabilità o la malattia, creando non poche frizioni in chi lo vive in prima persona e che può quasi sentirsi sbeffeggiato, oltre che dalla vita, da queste possibili interpretazioni. 

lo credo che dono non sia tanto ciò che è accaduto, grave malattia o disabilità che comunque rimangono eventi traumatici e dolorosi, ma ciò che essi rendono possibile. E’ l’esperienza di questo incontro che svela misteri e sentimenti inattesi che sovente, appunto, diventano un dono.

Proseguendo …

Alcune parole dell’acrobata … altra immagine evocata dal titolo 

  • equilibrismi
  • in bilico
  • salti mortali
  • pericolo
  • contorsionismi
  • oltre le umane possibilità

In ogni caso l’acrobata sfida il limite e sembra proprio andare oltre le possibilità. In questo l’immagine ricorda tanto i genitori con figli disabili ma anche i figli stessi che nascono con “zainetti” da portare sulle spalle affatto leggeri.

E la terza immagine …

Le parole dell’esploratore

  • ricerca 
  • scoperta 
  • crescita 
  • curiosità
  • tenacia

Perchè queste tre immagini? Forse perchè già queste indicano delle vie possibili come strategie di sopravvivenza

Il problema che personalmente vedo nell’attraversamento  di queste immagini è da una parte l’inconsapevolezza e dall’altra l’idealizzazione di una sola dimensione. Penso che ognuno potrebbe divertirsi a meticciare le parti anche modellandole sulla propria persona e sulla propria storia di genitorialità, individuale e di coppia.

Forse come genitori si attraversano momenti in cui ci si sente più in un modo che nell’altro ma l’importante è variare e non rimanere intrappolati in una sola immagine. La mia esperienza mi ha insegnato che un’evoluzione e una crescita possibile segue anche la crescita del figlio e forse quando il figlio diventa un ragazzo o una ragazza e poi una giovane donna o un giovane uomo, diventa più facile sentirsi più esploratori. Sinceramente è questo l’augurio che faccio a noi tutti perchè alla fine la cosa importante è arrivare a sentirsi “semplicemente” genitori e per dirla con Gregory Bateson avendo speranza che

“Il fiume modella le sponde e le sponde guidano il fiume”

Quanto finora presentato in realtà è solo l’antipasto che introduce ad un altro aspetto a mio parere centrale. Perchè l’idea di sopravvivenza nel sottotitolo?

Sopravvivenza come “provocazione” che parte da una normale reazione iniziale ma che è importante intraprenda un percorso evolutivo che la trasformi tornando ad essere “vita possibile”.

Il sopravvivere, quindi può essere diversamente inteso come 

  • la condizione di chi sopravvive …. nonostante, oppure
  • come fenomeno o processo per raggiungere un nuovo adattamento, un nuovo modo di navigare nella vita

Come punto di partenza mi pare tuttavia molto importante non negare la forza prorompente di ciò che accade ai genitori di fronte all’incontro con la disabilità del figlio con la consapevolezza che la stessa rischia di offuscare il figlio stesso e che la genitorialità, pian piano, deve andare a riprenderselo. Come dico spesso, mia figlia Luna è ben altro la sua sindrome genetica e scoprirlo, ogni giorno, è la mia ricerca di vita.

Per farmi aiutare in questa delicata riflessione, visto che spesso faccio parlare di più le madri, stavolta darò la parola tre padri.

“Nessuno è preparato ad un figlio disabile e quando accade veniamo colpiti da sensazioni di emozioni diverse e spesso contrastanti: il dolore, la rabbia, il senso di impotenza, forse anche la difficoltà ad accettare e a considerare come nostro questo bambino che, a volte fin dal momento della nascita, a volte dopo un po’ di tempo, possiamo vedere così diverso da come potevamo averlo immaginato”. Gianluca Nicoletti

Giuseppe Pontiggia scrive: “I bambini disabili nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza degli altri. Ma questa rinascita esige anche negli altri un cambiamento integrale nei confronti dell’handicap … impone la sfida più importante che è la consapevolezza e l’accettazione del limite”

Igor Salomone – Con occhi di padre
“C’è bisogno di parlare di disabilità e genitorialità. Una necessità che sentono soprattutto i padri, perché le madri già lo fanno. Sono loro che vengono alle presentazioni del mio libro dicendomi ‘grazie’ per averle aiutate a capire i loro compagni. Ai padri, nonostante la loro dimensione più pubblica – al lavoro, al bar, allo stadio – mancano gli spazi, o l’abitudine, per confrontarsi col mondo sul loro ruolo di genitore. Una difficoltà che è tipica soprattutto dei giovani padri, quelli con bambini disabili piccoli: i papà più anziani invece, avendo già superato mille problemi, parlano molto più volentieri, creano associazioni, sono più attivi.

Parlando di genitori con figli disabili, a livello psicologico si parla spesso di “Maternità ferita” e “Paternità ferita” e in queste definizioni si riconoscono facilmente gli stereotipi che sovente emergono in proposito. Due per tutti, “madri iperprotettive” e “padri assenti”! Per non parlare poi del tema dell’accettazione che quasi come l’aceto balsamico sembra diventato l’ingrediente indispensabile per tutte le pietanze. Tante parole e definizioni che, inesplorate, rischiano di rimanere vuote. Quello che qui mi preme sottolineare è come le due forme di genitorialità già partono non vedendo “lo stesso film” ma anche reagiscono diversamente alla ferita e alla possibilità di sopravviverci… anche in questo senso è importante pensarsi esploratori curiosi di conoscere sguardi altrui e non rimanere intrappolati nel proprio. 

Un’importante strategia di vita è quella di non rinunciare all’educazione 

  • cosa vorrei insegnare a mio figlio/a
  • cosa penso sia importante nella nostra vita
  • in quali esperienze vorrei accompagnarlo e quali mi piacerebbe fargli attraversare anche con altre persone
  • che figlio è …. che è qualcosa che va oltre la disabilità
  • raccontarsi il proprio figlio e condividerle le immagini anche con altri (mia madre da questo punto di vista mi è stata maestra nella sua capacità di trovare caratteristiche di mia figlia … “Luna è fine e ha un intelligenza simpatica!!”)

Fondamentale (sempre!) lasciare aperta anche la porta dell’“educazione alla vita”

  • Ridere
  • Divertirsi 
  • Trovare scopi 
  • Non rinunciare mai alla ricerca di piccole libertà
  • Non smettere di avere piccoli sogni ed essere felici nel vederli realizzati 
  • Dedicarsi tempo e prendersi cura di sé 

Perchè la suggestione iniziale rispetto alla ricerca delle vostre strategie? Perchè una delle strategie, che può apparire banale ma credo sappiate bene che non lo è affatto è  …. PARLARSI!

Parlarsi e non fare l’elenco delle cose da fare ma fermarsi e raccontarsi cosa sta accadendo nella relazione con il figlio a partire dalle singolari prospettive, dalle gioie, dai timori, dalle fatiche, dalle possibilità, facendo intrecciare gli sguardi diversi, del padre e della madre, e creando spazi perchè possano reciprocamente raccontarsi.

Mi piace salutarvi citando due frasi di un personaggio che per intelligenza e umorismo mi piace molto che è Luciano De Crescenzo

la più celebre 

“Siamo angeli con un’ala sola, possiamo volare solo se restiamo abbracciati” … alle persone e alla vita aggiungerei io 

 

la mia preferita …

“Tutti possiamo reinventarci. Se ci accorgiamo di non esser felici, diamoci una seconda possibilità ….” anche come genitori, diamoci una seconda possibilità!

Buona ricerca a tutti e vi auguro che  ci sia ancora tanta meraviglia, da scoprire e da gustarsi!

Candeline e prospettive

4 commenti

di Irene Auletta

Ha solo lei? Che peccato!

Quante volte ho incontrato questa frase e quante, in questi ventun’anni di vita insieme, la stessa si è arricchita di significati e sentimenti molto differenti. 

In realtà, ripensandoci oggi, non ho alcun dubbio nell’affermare che dopo di te, non ho mai desiderato avere altri figli. Sarà perchè l’impatto è stato molto forte o perchè il tempo del nostro incontro per un po’ ha congelato tutto ma, di fatto, non ho mai pensato che avere solo te andasse a braccetto con una qualche mancanza.

Certo, all’inizio in questo interrogativo avvertivo come la dichiarazione di un senso di imperfezione o di un progetto realizzato a metà che faceva risuonare la musica graffiante e stonata del mio dolore. Ma, con il tempo, la melodia è diventata sempre più dolce e soave fino a strapparmi un sorriso e una domanda di risposta.

Perchè “che peccato” ho chiesto di recente mentre l’ultima impacciata protagonista della domanda faceva riferimento a sé e al suo essere già nonna, quasi a nominare un dispiacere per un ulteriore mancanza a “mio favore”.

Difficile dire se quello che provo e sento è verità vera oppure un riflesso dorato della storiella La Volpe e l’uva. Forse non mi importa neppure dirmelo perchè oggi penso solo a te.

Penso forte al tuo compleanno sperando che scrivendolo ti arrivi tutto il mio amore e voglio pensare solo alla bellezza che hai portato con il tuo arrivo in ogni sorriso, in ogni abbraccio e in ogni sguardo carico di curiosità.

Penso ai regali che con tuo padre abbiamo perfezionato per te negli anni facendo scomparire le cose per impacchettarti esperienze.

Penso al gusto che ogni volta mi danno la tua espressione stupita di fronte alla nostra stonata Tanti Auguri e la meraviglia con cui accogli le nostre sorprese.

Buon compleanno figlia del mio cuore. Il regalo anche quest’anno me lo fai tu, perchè da ventun’anni ho tantissimo te.

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