Universi paralleli

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di Irene Auletta

Non c’è niente da fare, siamo un mondo a parte.

In questi ultimi tempi mi sono regalata giorni di silenzio per evitare eccessi di amarezze o anche punte di stizza che, proprio per la loro delicatezza, necessitano di grande protezione. Ci sono salti mortali che non si possono raccontare a chi non li compie quotidianamente insieme a noi e l’unica strada possibile è indossare un sorriso di circostanza, per prendere tempo e respiro dall’incalzare degli eventi.

Oltre a prendersi cura quotidianamente di un figlio disabile alcune di noi, amiche di una chat del cuore, si stanno prendendo cura da mesi del marito colpito da una grave malattia o delle madri anziane travolte da complessi problemi dell’età. Nelle nostre voci stanche, a seconda del momento critico di ciascuna, sento ripetersi sovente la stessa frase “passerà anche questa!”.

Con queste parole che mi girano nella testa io e la mia signorina oggi stiamo andando a pranzo dai nonni. Giorni difficili che sono troppo complicati a dirsi, quando mi chiudi la porta in faccia e ti rinchiudi , in quel tuo mondo più solitario del solito. E io sull’uscio di noi due, con quel toc toc silenzioso che negli anni  sto imparando a misurare per rispettarti ma, al tempo stesso, per provare a venirti a riprendere. Il dolore di saperti ad un passo da me, ma irraggiungibile,  è ancora uno tra quelli più spigolosi da affrontare.

Penso a quanto parlo di bellezza, a quanto la ricerco nei miei gesti a te rivolti, a quanto non perdo occasione per dedicartela. Difficile per noi madri con figli disabili ritrovarla in alcuni momenti, quando il mondo ci restituisce uno sguardo stonato che sottolinea senza pietà imperfezioni, limiti e “stranezze”. Per fortuna però ogni tanto ci sono anche i bambini che sanno essere meravigliosi. Qualche giorno fa, stavo cercando un paio di occhiali da sole per te, in compagnia di un’amica e di sua figlia di nove anni. Cosa ne dici di questi Serena?  Seria nella risposta non mostra alcun dubbio. Sono strani, ma anche Luna è strana e quindi secondo me sono perfetti per lei!

Siamo arrivate. I nonni sono un porto sicuro e così, entrando in casa loro, mi lascio alle spalle pensieri, timori, difficoltà. Mia madre osserva quel tuo gesto che sa farmi male e subito mi sorride. Non preoccuparti, passerà anche questa!

Forse non lo sappiano neppure, ma questa deve essere la frase in codice di noi che attraversiamo le burrasche ostinandoci a rimanere affascinate dalle sfumature di ogni conchiglia. Grazie mamma, per avermelo svelato. Ancora una volta.

Si, viaggiare

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di Irene Auletta

Sono in stazione in attesa di quel regionale che mi porterà a Vicenza e da lì a casa. Vista l’ora, in un attimo arriva un folto gruppo di ragazzi e ragazze che immagino attraversi quel luogo tutti i giorni all’uscita da scuola.

Tre ragazze in particolare attirano la mia attenzione. Hanno quell’eta’ che tu non avrai mai pur essendo di certo più piccole di te. Sedute sul bordo del binario ridono e fumano quasi a sfidare quella voce che, annunciando l’arrivo del treno, invita a spostarsi oltre la linea gialla.

Anche loro sono oltre la linea ma nel senso contrario e con i piedi comodamente appoggiati sulle rotaie. Voglia di farsi notare? Di trasgredire o di sentirsi grandi? Si alzano poco prima dell’arrivo del treno e non nascondono un’aria spavalda. Cosa vorranno dire o dimostrare?

Poco dopo una quindicenne o giù di lì, parlando al telefono rende partecipe tutta la carrozza della sua vivace mattinata a scuola non risparmiando a nessun udente medio toni alti, risate, parolacce.

Oddio, sono diventata una donna anziana! Per consolarmi mi dico che sono infastidita solo perché stanca della levataccia e delle ore di lavoro già svolte ma, in cuor mio, so bene che c’è dell’altro.

Immaginarmi quelle ragazze come possibili figlie mi ha fatto provare un profondo senso di inadeguatezza. Che genitore avrei potuto essere? Io che d’istinto sarei andata vicino a quelle estranee dicendo ragazze la smettete di fare le stupide, per favore? Io che ho fulminato con lo sguardo la ragazza megafono?

È solo perché sto invecchiando oppure perché la mia genitorialità tenendomi lontana da certe avventure mi ha anche impedito di imparare e di capire? Mi sento lontana da tanti mondi e ringrazio il mio lavoro che mi permette di continuare a incontrarli, seppur a distanza.

Ringrazio il treno giunto finalmente a destinazione e che mi allontana da alcune sensazioni poco piacevoli.

Infine ringrazio te, grande figlia mia, che mi costringi di continuo a cambiare paia di occhiali per incontrare la vita. Di certo, non mi annoio.

Incontri di vita

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img_3110di Irene Auletta

“Non vediamo le cose come sono, le vediamo come siamo”. Talmud

Giorni particolari, senza di te eppure pieni di te.

La partecipazione al convegno annuale organizzato dall’Orsa, organizzazione sindrome di Angelman, è un appuntamento fisso per molte famiglie che colgono anche l’occasione per incontrarsi e ritrovarsi.

L’ascolto delle relazioni presentate dai vari esperti invitati si alterna a tutti quegli scambi che condiscono le giornate di un sapore assai speciale. È così, davanti a un caffè, nelle pause pranzo e cena, di fronte ad una tisana o ad uno Spritz della sera, ci ritroviamo a scambiarci commenti sugli interventi dei relatori, impressioni sulle proposte dell’associazione e racconti delle storie insieme ai nostri figli.

A guardarci mi colpisce ogni volta la bellissima varietà di emozioni che ci attraversa. I nostri sguardi seri quando condividiamo preoccupazioni, le risate che sprigionano un’allegria al colore dell’arcobaleno e i nostri occhi che a volte si incrociano proprio mentre luccicano di quelle emozioni dolciamare che attraversano le complesse storie che condividiamo.

Grazie alla presenza di tanti bambini e ragazzi, ogni volta ti riconosco in quel gesto, in quella peculiare risata, in quel movimento. Non mi hai lasciata da sola per un attimo neppure nella distanza e quest’anno, quasi sempre, a pensarti mi scappa un sorriso.

E proprio qui ad Assisi, stupenda città che come sempre volge lo sguardo alla Pace, cerco un equilibrio possibile della mia anima, per farla avvicinare con leggerezza agli altri genitori. Me lo ricorda una mamma, persona molto cara che conosco da qualche anno, che anche il mio nome porta con se la pace nel suo significato. E allora mi ci aggrappo.

Nel viaggio di ritorno, mentre la tua mancanza si fa frizzante, questi pensieri mi fanno compagnia tra il cielo azzurro e limpido della partenza, le nuvole leggere lungo il tragitto e il temporale che incontriamo poco dopo. Gli incontri di questi giorni sono ancora sulla pelle e io, insieme alla pioggia, mi ritrovo a respirare con quiete la vita.

La mia vita.

Liberi tutti

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music-786131_960_720di Irene Auletta

Seduta al tavolo dei relatori ascolto le testimonianze di due madri che aprono la serata sul tema del tempo libero nel suo intreccio con la disabilità. Ma come fai a mantenere questa distanza? Come riesci a non far interferire la tua esperienza di madre?

Me lo hanno chiesto molte volte nell’arco degli anni e devo riconoscere che proprio queste domande mi hanno aiutato a trovare quelle risposte che, nel tempo, sono maturate insieme alla mia storia di genitore. Chi si occupa di educazione e di relazioni di aiuto, prima o poi si ritrova a fare i conti con quei fili dell’esistenza che, inevitabilmente, intrecciano la propria scelta professionale. E ognuno, come è capace e come riesce a fare, trova strade possibili per la sua ricerca di equilibrio.

Anche se non ne parli mai direttamente, attraverso le tue parole arriva sempre una carica di emozioni e di profondità, che fanno la differenza, mi dice una delle organizzatrici della serata. Mentre le sorrido per il complimento ti penso e vedo quanta strada abbiamo fatto dal nostro primo incontro.

Le due madri raccontano le esperienze incontrate e attraversate con i loro figli nel tentativo di riconoscere e ritagliare quegli spazi liberi di condivisione, gioco, scambio, conoscenza, esperienza che vengono raccolti nel titolo tempo libero. Le loro parole fanno eco a quelle di molti genitori incontrati altrove, facendo brillare gli occhi di quei presenti che per ora, raccontano la loro storia in silenzio.

Scommesse, prove, sorprese, delusione, ansia, paura e leggerezza si alternano a parlare di quei figli che proprio liberi non saranno mai.

E sono proprio i temi della libertà e del diritto che occupano il cuore della mia riflessione e che coinvolgono senza preferenze figli e genitori, in un’esplorazione culturale che apre porte nuove e che al tempo stesso chiede, ogni volta, di affrontare nuove prove.

Avere un figlio disabile vuol dire, come genitore, perdere in un colpo solo libertà, identità, futuro. Crescere, insieme al proprio figlio disabile, vuol dire scoprire ogni giorno sfumature e possibilità, sue e nostre.

È una storia fatta di ricerca continua e quello della libertà, di essere, di fare, di mostrare, di provare, può essere quel pertugio di luce che pian piano arriva a scaldare i giorni fino a farli brillare … anche di felicità.

Lezioni impreviste

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lezioni impreviste

di Irene Auletta

A ben guardare non solo insegnamo anche ciò che proprio non vorremmo ma, di sicuro, impariamo molte cose che non avevamo affatto previsto o desiderato.

Stamane ripercorro esperienze attraversate tante volte in questi anni, nella mia vita di genitore. Visita medica, nuovi specialisti, ripetizione anamnesi sanitaria per la duecentesima volta e via di questo passo. Tante domande e tanti puntini di sospensione per tutta la complessità che ti sei portata nella vita, nel tuo speciale zainetto.

La giornata è tutta per noi e la impieghiamo a fare cose che ci piacciono, tanto che fino a sera, non ci penso. Durante la cena, nei nostri silenzi, la mente viene invasa dai nuovi accertamenti, dagli esami da ripetere, dai nuovi suggerimenti di cura.

Le spalle improvvisamente mi diventano pesanti o in realtà, inizio semplicemente a sentirle. Angela, la nostra insegnante Feldenkrais, forse ora citerebbe quell’archivio delle fatiche e delle tensioni che pare albergare proprio lì, da quelle parti del corpo.

Solo qualche anno fa una mattina così sarebbe stata dipinta di ansia, preoccupazione, dolore. Oggi no. Ci si abitua, si fa il callo, si impara? Forse un po’ di tutto. Il corpo stasera mi mette in guardia circa la possibilità di sottovalutare ma su questo mi sento abbastanza serena. Non preoccuparti, ti ascolto, certo che ti ascolto.

Mi sdraio e la terra mi accoglie, fresca e rassicurante, mentre tu guardi curiosa e mi sorridi. Vieni a sdraiarti un pochino vicino a me tesoro e lasciamo un po’ di preoccupazione sul pavimento. Stanotte dici che si dorme?

Stereotiombre

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stereotiombre

di Irene Auletta

Ed eccoci di nuovo qui, di fronte a quei comportamenti che si ripetono apparentemente senza senso, a cercare tra le pieghe di ogni piccolo gesto significati possibili. Le varie diagnosi ne parlano, a volte descrivendole nel dettaglio, ma lasciano sovente il “destinatario” in balia delle sue onde e alla ricerca di quei maldestri tentativi guidati da molteplici e incerti interrogativi. Cosa possiamo fare per aiutarla? Come possiamo affrontare questi momenti nel modo più sereno possibile? Come cavolo si affrontano queste maledette stereotipie?

Io mi domando spesso se tu soffri quanto soffro io osservandoti persa in quei gesti che sembrano avere il controllo su qualsiasi volontà. Di certo, sulla tua e sulla mia. E proprio in questi casi, mi rendo conto che ci sono esperienze che possono essere comprese in profondità solo se attraversate direttamente. Forse non a caso alcuni racconti sono possibili quasi esclusivamente con alcune persone, proprio laddove gli interrogativi trovano rifugio, in un porto sicuro di accoglienza e comprensione.

Per tutto il giorno penso al nostro difficile pomeriggio di ieri, alla tua e alla mia impotenza e al dispiacere che mi travolge in queste circostanze. Così ci aspetta una passeggiata, un gelato, un pomeriggio al parco. Devo alleggerire le spalle mentre mi accorgo che ogni sguardo che incrociamo non riesce ad evitarti, mentre serena e beata sei accomodata su quella sedia a rotelle che ogni tanto ci consente tragitti lunghi, con leggerezza.

Oggi va molto meglio vero tesoro? Ieri siamo rimaste bloccate in una trappola, ma ora è passata. Come sempre lo dico a te, per aiutare me. Ci sono giorni in cui l’ombra toglie il respiro ma questo pomeriggio non abbiamo dubbi. Andiamo alla ricerca della primavera, della luce e della bellezza dei colori.

Se è vero che ogni uomo ha la sua notte è vero anche che quando torna la luce del giorno bisogna imparare a non farsela scappare.

Lo vedi che la cosa è reciproca?

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furio2di Irene Auletta

Ve la ricordate la citazione di Carlo Verdone in una delle sue scene comiche tra le più amare ed esilaranti? Ecco, oggi ho evocato proprio quella, pensando a me come genitore.

Ho sempre immaginato che nei tuoi e nostri confronti potesse scattare una sorta di pregiudizio e di certo, avere a che fare con me e con tuo padre, nei nostri panni di genitori, non deve essere facile. Purtroppo per te, questo ti tocca.

Ma in questi giorni, proprio nel confronto con operatori che hai già incontrato o potresti incrociare sulla tua strada, mi sono resa conto del potere inverso del mio pregiudizio.

La cosa, parlando di servizi per la disabilità e di operatori, mi riguarda in modo molto forte e quando si incrocia con la mia storia di madre fa scintille. Forse per le tante storie incontrate, per le esperienze deludenti, per la paura di vederti riflessa laddove non vorrei mai.

Ne parlavo proprio oggi con Fiorella, una mamma che, come me, si è cimentata con il suo doppio ruolo nei panni di insegnante, misurandosi quotidianamente con le idee, i pensieri, i gesti e le considerazioni relative all’inserimento dei disabili nella scuola.

Devo riconoscere che gli anni di professione mi hanno insegnato a prendere distanza e a trattare quei commenti lapidari e giudicanti sulle persone, mi hanno fatto scoprire molte sorprese affatto prevedibili ad un primo sguardo superficiale, mi hanno dato la possibilità di incontrare molte esperienze ricche, importanti e di alta qualità.

Però, ora che i servizi li sto incontrando come genitore, so che devo trovare un nuovo equilibrio e non è strano che tuo padre, su tali aspetti, sia decisamente più sereno. Se avevo bisogno di un ulteriore conferma sulle nostre differenti visuali, eccola.

Solo di recente ho iniziato a non considerare la mia professione come un ulteriore handicap della nostra storia e ora so che, proprio grazie ad essa, posso orientare diversamente il mio sguardo e, anche solo per un attimo, mettere a riposo quell’emozione sconsiderata che mi fa tua madre. Quello che da questa prospettiva è possibile vedere a volte fa male ma, molto spesso, restituisce anche nuovi spiragli di luce e di possibilità.

Proprio quelli voglio continuare ad attraversare per tutelare te e il tuo diritto di imparare ma anche per proteggere me, da quelle derive che il dolore può trasformare in vite piene di astio e rancore.

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