Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità.

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau!

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti?

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità. 

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau! 

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti? 

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa. 

Sognandoti

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di Irene Auletta

Ed eccomi, per la seconda volta in vent’anni, a parlare pubblicamente di te e di me. Del nostro primo incontro e di quella storia che insieme stiamo costruendo, continuando a narrarla. 

Il contesto si rivela da subito caldo e accogliente e anche la platea mista di genitori ed operatori, risulta attenta e disponibile all’ascolto e a quel rimando di dialoghi ed emozioni che pian piano danno vita all’incontro.

Il moderatore entra immediatamente in sintonia con il clima e conduce  il dialogo a due, quello tra me e un padre invitato come me a testimoniare della sua esperienza, allargando alla platea pensieri e parole, quasi a formare quei cerchi concentrici provocati da un sasso lanciato nello stagno.

Raccontiamo delle nostre esperienze, differenti ma capaci di riconoscersi in tanti passaggi di vita, la nostra e quella dei nostri figli e mi stupisco della serenità che mi accompagna mentre osservo negli sguardi dei presenti l’effetto dei nostri racconti. 

Non penso che mi troverò tanto spesso ad attraversare contesti analoghi ma già mentre lo scrivo penso che da anni, silenziosamente, ti porto come me, parlando di te e di me e intrecciando l’esperienza della vita con quella professionale. Solo non lo faccio in modo così esplicito come oggi, mentre il pubblico mi guarda, come mamma di Luna.

Al termine dell’incontro diversi genitori mi avvicinano raccontandomi della loro storia e dei loro figli, quasi a volermeli presentare con un brevissimo racconto o con poche parole. 

Mentre l’ascoltavo mi sono ritrovata in tanti passaggi ma per l’emozione non sono riuscita ad intervenire, mi dice una mamma. Ho ripensato anch’io alla nascita di mia figlia, venticinque anni fa, ma mi fa ancora troppo male parlarne.

Penso a quando, ormai circa dieci anni fa, ho iniziato a scrivere di questa mia avventura e di come nel tempo questa possibilità è diventata quasi terapeutica per me e per diverse persone che assiduamente leggono i miei scritti. Un’altra mamma, lì in veste di operatrice, mi racconta di come pur avendo una figlia quasi tua coetanea ma senza alcun problema, si è ritrovata nelle mie riflessioni che le hanno anche permesso di pensare a quanto sovente finisce con l’essere più attenta alle cose che la figlia fa a discapito di quello che è.

Si figlia mia, di te ho raccontato proprio questo. Di quanto è stato crudele vederti descritta tante volte per tutto ciò che non sai fare e di quanto la tua bellezza, ostinatamente, ha saputo farsi largo per mostrare ogni giorno ciò che sei. 

La strada non è stata mai facile e temo che continuerà ad essere tale ma mentre penso a te oggi, scopro tanta leggerezza possibile, di quella che piace a noi due che sa guardare molto seriamente all’allegria per incontrare la vita.

Ma cosa hai pensato quando ti hanno comunicato la diagnosi?

Penso, e lo racconto, al titolo di quella bellissima poesia di Danilo Dolci, Ciascuno cresce solo se sognato.  E così penso al mio sogno infranto di allora e a quello che ancora oggi nutro e mi nutre, prendendosi cura di noi. E allora lo dico, mentre un sorriso si allarga nel cuore. 

Oggi sogno Luna, tutti i giorni.

Scricchiolii

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, senza saperlo prima, ci troviamo nello stesso albergo che accoglie animatori, allenatori, familiari e giovani disabili provenienti da varie regioni d’Italia e coinvolti nelle Special Olimpiadi. Facilmente veniamo confusi come appartenenti a qualche gruppo ma, fino alla seconda serata della nostra permanenza, riusciamo a rimanerne comunque ai margini.

Domenica sera al termine della cena, pur essendo distrutta dopo una notte insonne, vieni immediatamente attirata da quella che a me e a tuo padre appare come una situazione molto caotica, oltre che a noi poco familiare.

Un gruppo di giovani animatori, accompagnati da musica “a palla”, hanno allestito uno spazio danze con le classiche musiche che credo caratterizzino un po’ tutte le animazione dei club di vacanze. Insomma, di quelle che a me solo a dirlo viene l’orticaria!

I movimenti dei corpi giovani degli animatori, flessuosi e armonici segnano una distanza siderale e anche un po’ crudele con gli altri rigidi, a scatti e quasi totalmente scoordinati del resto dei danzanti.

Tu inizi un movimento a onda. Ti avvicini e ti allontani quasi a prendere le misure con quella situazione che evidentemente ti attrae moltissimo e rispetto alla quale vuoi la nostra presenza, ma anche no.

Cric. Ti guardo diversa fra i diversi alla ricerca di una possibilità espressiva che dica con il corpo l’eccitazione provocata dalla musica e che sembri voler comunicare. Ci cerchi con lo sguardo ma vuoi buttarti da sola nella mischia e alla fine ci riesci. Cric. 

Un misto di emozioni non riesce a nascondersi prima di straripare negli occhi. Orgoglio, tristezza, gioia e dolore. Le crepe del cuore vanno per la loro strada mentre, dopo un primo momento, mi impongo di ignorarle anche per il fastidio che possano svelarsi troppo in quella scena pubblica. Cric

Tu sei felice. Provi e riprovi, accolta da persone molto disponibili e piacevoli.

Anch’io mi sento un’onda. Mi allontano per bisticciare un po’ con i miei occhi e con quel fastidioso groppo in gola e poi mi riavvicino per dirti solo con lo sguardo che, se hai bisogno, sono qui. Il mio cuore e quello di tuo padre sembrano battere all’unisono in quella tempesta di sentimenti che dopo ci raccontiamo identici e ci scambiamo come unguento lenitivo per le nostre ferite.

La risata del nostro abbraccio a tre fa il resto e poi via, per la nostra vita.

Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle famiglie

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di Irene Auletta

http://www.sindromediangelman.org/convegno-2017/

Per leggere l’intervento è necessario registrarsi al sito ORSA. Per gli interessati, potrebbe essere anche un’occasione per saperne di più sulla sindrome di Angelman

Universi paralleli

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di Irene Auletta

Non c’è niente da fare, siamo un mondo a parte.

In questi ultimi tempi mi sono regalata giorni di silenzio per evitare eccessi di amarezze o anche punte di stizza che, proprio per la loro delicatezza, necessitano di grande protezione. Ci sono salti mortali che non si possono raccontare a chi non li compie quotidianamente insieme a noi e l’unica strada possibile è indossare un sorriso di circostanza, per prendere tempo e respiro dall’incalzare degli eventi.

Oltre a prendersi cura quotidianamente di un figlio disabile alcune di noi, amiche di una chat del cuore, si stanno prendendo cura da mesi del marito colpito da una grave malattia o delle madri anziane travolte da complessi problemi dell’età. Nelle nostre voci stanche, a seconda del momento critico di ciascuna, sento ripetersi sovente la stessa frase “passerà anche questa!”.

Con queste parole che mi girano nella testa io e la mia signorina oggi stiamo andando a pranzo dai nonni. Giorni difficili che sono troppo complicati a dirsi, quando mi chiudi la porta in faccia e ti rinchiudi , in quel tuo mondo più solitario del solito. E io sull’uscio di noi due, con quel toc toc silenzioso che negli anni  sto imparando a misurare per rispettarti ma, al tempo stesso, per provare a venirti a riprendere. Il dolore di saperti ad un passo da me, ma irraggiungibile,  è ancora uno tra quelli più spigolosi da affrontare.

Penso a quanto parlo di bellezza, a quanto la ricerco nei miei gesti a te rivolti, a quanto non perdo occasione per dedicartela. Difficile per noi madri con figli disabili ritrovarla in alcuni momenti, quando il mondo ci restituisce uno sguardo stonato che sottolinea senza pietà imperfezioni, limiti e “stranezze”. Per fortuna però ogni tanto ci sono anche i bambini che sanno essere meravigliosi. Qualche giorno fa, stavo cercando un paio di occhiali da sole per te, in compagnia di un’amica e di sua figlia di nove anni. Cosa ne dici di questi Serena?  Seria nella risposta non mostra alcun dubbio. Sono strani, ma anche Luna è strana e quindi secondo me sono perfetti per lei!

Siamo arrivate. I nonni sono un porto sicuro e così, entrando in casa loro, mi lascio alle spalle pensieri, timori, difficoltà. Mia madre osserva quel tuo gesto che sa farmi male e subito mi sorride. Non preoccuparti, passerà anche questa!

Forse non lo sappiano neppure, ma questa deve essere la frase in codice di noi che attraversiamo le burrasche ostinandoci a rimanere affascinate dalle sfumature di ogni conchiglia. Grazie mamma, per avermelo svelato. Ancora una volta.

Si, viaggiare

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26055721-due-ragazze-che-si-siedono-sui-binari-ferroviari-e-spettacolo-amore-orizzontale

di Irene Auletta

Sono in stazione in attesa di quel regionale che mi porterà a Vicenza e da lì a casa. Vista l’ora, in un attimo arriva un folto gruppo di ragazzi e ragazze che immagino attraversi quel luogo tutti i giorni all’uscita da scuola.

Tre ragazze in particolare attirano la mia attenzione. Hanno quell’eta’ che tu non avrai mai pur essendo di certo più piccole di te. Sedute sul bordo del binario ridono e fumano quasi a sfidare quella voce che, annunciando l’arrivo del treno, invita a spostarsi oltre la linea gialla.

Anche loro sono oltre la linea ma nel senso contrario e con i piedi comodamente appoggiati sulle rotaie. Voglia di farsi notare? Di trasgredire o di sentirsi grandi? Si alzano poco prima dell’arrivo del treno e non nascondono un’aria spavalda. Cosa vorranno dire o dimostrare?

Poco dopo una quindicenne o giù di lì, parlando al telefono rende partecipe tutta la carrozza della sua vivace mattinata a scuola non risparmiando a nessun udente medio toni alti, risate, parolacce.

Oddio, sono diventata una donna anziana! Per consolarmi mi dico che sono infastidita solo perché stanca della levataccia e delle ore di lavoro già svolte ma, in cuor mio, so bene che c’è dell’altro.

Immaginarmi quelle ragazze come possibili figlie mi ha fatto provare un profondo senso di inadeguatezza. Che genitore avrei potuto essere? Io che d’istinto sarei andata vicino a quelle estranee dicendo ragazze la smettete di fare le stupide, per favore? Io che ho fulminato con lo sguardo la ragazza megafono?

È solo perché sto invecchiando oppure perché la mia genitorialità tenendomi lontana da certe avventure mi ha anche impedito di imparare e di capire? Mi sento lontana da tanti mondi e ringrazio il mio lavoro che mi permette di continuare a incontrarli, seppur a distanza.

Ringrazio il treno giunto finalmente a destinazione e che mi allontana da alcune sensazioni poco piacevoli.

Infine ringrazio te, grande figlia mia, che mi costringi di continuo a cambiare paia di occhiali per incontrare la vita. Di certo, non mi annoio.

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