Il bello dei narcisi

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di Irene Auletta

Andiamo via da qui senza che tu abbia potuto fare amicizia con nessun bambino. Matteo oggi faceva il bagno in acqua con papà, una bimba si è avvicinata e gli ha chiesto come si chiamasse. Matteo dalla gioia ha subito iniziato a gridare e la bambina ha risposto dicendo ma è pazzo? 

Ringrazio Manuela che mi ha autorizzato a citare il suo post e non nascondo che, dopo averlo letto, ho avuto bisogno di un po’ di tempo nell’attesa che le acque della mia mente tornassero di nuovo più limpide. 

L’esperienza citata purtroppo è comune e simile a quella attraversata da tante famiglie e, ogni volta, viene da chiedersi cosa è possibile fare e continuare a fare per creare e diffondere una cultura capace di andare oltre. Certo, oggi ne parliamo e scriviamo molto di più e sicuramente tante situazioni si sono modificate, ma la strada è ancora molto lunga.

Di recente ho parlato spesso di inclusione e penso davvero che scuola e le agenzie educative tutte, a partire dall’asilo nido, abbiamo un compito importante da continuare a svolgere e grandi possibilità di lasciare segni differenti, capaci di nutrire la speranza del cambiamento.

“Fare amicizia” forse può essere una chimera ma permettere agli sguardi di vedere la bellezza anche nella diversità è una possibilità in cui credo molto. Lunita porta tanto amor in su casa … se sente. Lo ha detto proprio qualche giorno fa la signora che viene ad aiutarmi per le pulizie di casa e ho sperato che di questo racconti ai suoi nipotini. 

Comprendo bene il dispiacere di Manuela e gli echi che sicuramente hanno risuonato nella pancia e nel cuore di tanti altri genitori, ma credo che noi  genitori possiamo fare la differenza, proprio con il nostro esempio. Penso anche che avvicinare alcuni bambini e ragazzi come i nostri figli, non sia affatto semplice perchè la dimensione della cura è, in modo più o meno marcato, inevitabilmente presente nella relazione con loro.

Stare in una dimensione di cura, non facile per bambini e ragazzi, vuol dire prendersi cura di quell’incontro e noi possiamo essere validi mediatori, suggerendo idee e possibilità. Ricordo ancora la gioia di Luna in compagnia di una sua coetanea ad ascoltare musica condividendo gli stessi auricolari, così come il piacere di giocare insieme in acqua oppure di guardare un film o dei video. Insomma, lo stare insieme va suggerito e guidato per permettere alle diversità di avvicinarsi, conoscersi e incontrarsi laddove possibile per entrambi.

Ecco un’altra cosa che mia figlia mi ha insegnato. La cura delle possibilità.

“Genitori si diventa. Pianti tulipani e nascono narcisi! (Luciana Littizzetto)

Scegliamo la volontà

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di Irene Auletta

Io e tuo padre ci ritroviamo spesso a parlare di temi inerenti la genitorialità, sia per interesse personale che professionale. Tante volte mi sono chiesta che genitore sarei stata in una situazione differente ma, negli anni, questi interrogativi hanno sempre di più assunto le vesti quasi trasparenti di ciò che non potrà mai essere.

In particolare, proprio in questi giorni, ritornano i temi della scelta e della volontà. Bambini e ragazzi che sembrano scegliere tutto, andando ben oltre la loro zona di legittimità e di buon senso educativo e, figli come te, che appaiono più che mai azzerati nella volontà. E così, di fronte ad una flebile, che diventa pian piano più forte, espressione di volontà, si passa ad etichettarli monelli (anche oltre i vent’anni!), testardi, oppositivi e chi più ne ha più ne metta. Insomma, problematici. Loro e non noi e la nostra relazione. No, loro.

Intendiamoci, ingaggiare qualche lotta accade a tutti e credo faccia anche normalmente parte del ruolo genitoriale. Ma la consapevolezza di questo nostro limite mi piacerebbe non fosse un optional e in questo madre e padre possono aiutarsi tantissimo. 

Facciamo cambio, ci diciamo spesso io e tuo padre e quasi sempre il cambio di relazione cambia il contesto anche facendoci bonariamente protestare . Possibile che questo lo fai solo con mamma o con babbo?

In questi giorni sono arrivati i nonni, sempre più anziani e fragili. Dal loro arrivo hai iniziato a scegliere più spesso manifestando chiaramente la tua volontà. Piccole scelte, quelle per te possibili, che accolte generano soddisfazione e benessere, per tutti. E inoltre, rendono decisamente meno frustranti le tante situazioni dove questo non è possibile.

Ma questo non vale per tutti i figli?

Ricordo che anni fa mi aveva molto colpito il racconto di una madre relativamente al figlio quasi trentenne irritato per dover continuare a vivere con i genitori. Irritato perchè? chiesi timidamente. Perché vorrebbe pagassimo noi genitori l’affitto! Ok mi arrendo! Scegliere ed esprimere la volontà non vuol dire protrarre a oltranza l’infantile pensiero magico e diventare sempre più tiranni nei confronti dei proprio genitori, da zero a trent’anni.

E poi, la scelta è una danza tra la tua volontà di figlio e la mia di genitore, altrimenti si chiama in un altro modo.

Non lo saprò mai che madre sarei stata se … Forse anch’io sono un po’ disabile come genitore, ma se ogni volta di fronte alla manifestazione di una volontà, con figli disabili o no, tornassimo a valutare opzioni, senso, possibilità e opportunità, credo staremmo meglio tutti.

Aiutare a scegliere e a nominare la propria volontà, offrendone le possibilità adeguate all’età e alla situazione, mi pare un compito educativo irrinunciabile. Non dimenticarlo è un bel respiro pedagogico, garantirlo (sempre!) è la tutela di un diritto.

Da imparare c’è tanto … Da insegnare ancora molto (Il castello errante di Howl)

Il bello di te

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di Irene Auletta

Chissà quanti genitori sono orgogliosi dei propri figli come lo siamo noi?

La domanda di tuo padre mi raggiunge, non come sorpresa, mentre parliamo di te, raccontandoci quello che osserviamo, i cambiamenti, particolari inediti, nuove speranze.

Per qualche giorno mi rimane a girovagare nella mente e ogni tanto ritorna a fare capolino, confermandomi che di sicuro anche molti altri genitori lo sono. Ma allora perchè torna a incuriosirmi? Il nostro è un orgoglio differente? Sia chiaro, non migliore o peggiore, ma differente?

In effetti non mi capita raramente di raccogliere testimonianze di orgoglio ma forse, pensandoci un po’, mi pare che tanti genitori possano rischiare, più di noi, di rimanere inconsapevolmente intrappolati, nelle reti-mito delle prestazioni e delle competenze. Penso che sia facilmente riconoscibile quell’orgoglio che sboccia di fronte a qualcosa che si materializza in un fare, in un’azione, in un pensiero. Che bella cosa hai fatto, detto o pensato! 

Eccola qui la nostra differenza. Noi possiamo molto, ma molto raramente, essere orgogliosi per ciò che fai, ma lo siamo costantemente per ciò che sei. O almeno, abbiamo imparato ad esserlo. Al tempo stesso, non rischiamo la delusione di quelle attese malriposte, che possono essere un peso non indifferente per qualsiasi figlio.

Gli amori fragili sono spesso i più forti, anche nella tenacia della ricerca, forse perchè si nutrono di fili d’essenza al gusto dello straordinario. Devo ammettere, sinceramente, che la dimensione delle “cose esibite” mi manca e credo mi mancherà sempre senza però nulla togliere a questa forma differente di quel sentimento che quasi accarezza la gola quando si chiama orgoglio.

Essere orgogliosi nel limite, parente stretto della delusione, pare quasi qualcosa di impossibile anche solo da dire e di sicuro, per me, è un percorso di ricerca che mi accompagna altrove, dove non avrei mai scelto di andare, dove devo quasi ogni giorno rianimare la fiducia, dove spesso vorrei richiudermi per scomparire dalla pesantezza degli sguardi altrui.

Ma, stare in questa ricerca, vuol dire anche riemergere nello stupore, ispirare la bellezza dell’inatteso e soprattutto, godersi ogni infinitesimale frammento di possibilità, con un respiro pieno di orgoglio.

Si, di te lo siamo eccome.

Derive e orizzonti

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di Irene Auletta

Proprio in queste ultime settimane, trovandomi più volte a confrontarmi con sguardi, pensieri ed emozioni di alcuni genitori con figli disabili, ho pensato tanto ai rischi sempre in agguato di scivolare in angoli bui.

Pensarsi sempre in credito con il mondo rivendicando un atteggiamento risarcitorio, descriversi ogni volta con quel livello di bisogno in più, percepirsi e viversi come un mondo a parte che tanto gli altri non possono capire e, via di seguito, verso questa direzione che molti potranno facilmente riconoscere. No, non sono mai state queste le mie traiettorie di vita e mi auguro non lo diventeranno mai.

Mi dispiacerebbe assai per me e per te, per la nostra storia d’amore e per tutto quello che stiamo costruendo in questo nostro strampalato e non semplice incontro. Ho imparato molto con te e come ha detto di recente tuo padre, sei la cosa più bella che ci è successa. Senza nulla togliere alla fatica e a tutti gli annessi e connessi di vicende analoghe alla nostra.

Ho imparato che la felicità e il dolore possono stare vicini, scritti nella stessa frase e nascosti timidamente nello stesso angolo del cuore. Così come il dispiacere e l’orgoglio, la pena e il sollievo, le ombre del futuro e la tenace speranza.

La Covid, ho scoperto di recente che pare si dica al femminile, “ti farà un baffo, dopo quello che hai attraversato in questi anni!”, mi ha detto oggi una persona che non sentivo da parecchio tempo. Non so se è proprio così, ma so per certo che anche in queste settimane, ho cercato di non farmi travolgere dal “povera me che sono pure bloccata a casa con una figlia disabile!”. La tentazione è forte e la comprendo benissimo. Sospendo davvero il giudizio verso chi rimane intrappolato in pensieri come questo, ma io non posso accettarlo e per me sarebbe davvero un danno collaterale insostenibile e troppo oneroso.

Ma allora, come sono andate queste settimane, mi chiedo? Ti ho vista crescere, inciampare e rialzarti come sempre fai nella tua vita, stupirci ogni volta per la disponibilità a stare in un cambiamento per te senza senso ed essere sempre la perla lucente del nostro trio. 

Ti guardo curiosa, ammirata e ancora una volta, grata. Ciò che ci accade , in moltissime circostanze, non possiamo cambiarlo ma, di sicuro, possiamo cambiare sempre il nostro modo di viverlo e di starci.

Sta a noi scegliere tra il respiro corto o la luce negli occhi rivolti all’orizzonte e noi scegliamo, ogni giorno.  Grazie Luna della Terra.

Le nostre valigie

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di Irene Auletta

Ci sono quei giorni che diventano occasione per pensare, fare il punto e fermarsi un attimo. Questo dedicato alle mamme per me è quasi sempre uno di quelli. Non che ciò, rispetto alla maternità, accada solo a maggio, anzi, ma il risuonare della parola, degli scritti, delle emozioni, dei fiori e delle poesie, mi porta lì, vicino, vicino al mio battito.

Di fronte alle definizioni e agli aggettivi possibili, continuo a preferire i riflessi che cerco in me e intorno a me, come madre, come figlia, come persona. Le mie radici di figlia ormai sono intrecciate a quelle di madre e tante volte nelle mie parole e nei miei gesti di oggi, mi rivedo bambina ad ascoltarle e riceverle. Sono stata molto fortunata e forse quel bagaglio lì, del mio ieri, si stava già sistemando per aiutarmi ad affrontare quello che da ventidue anni incontro ogni giorno, con tutte le ambivalenze del mio amore.

Ci sono madri e ci sono storie con tante sfumature simili e tante, tante differenze. Qualche giorno fa, in un momento di difficoltà, ci guardavo a distanza, con tenerezza e un pizzico. Io che, come tante mie coetanee potrei essere nonna, a tenere tra le braccia una ragazza sconsolata, ad aiutarti nei piccoli gesti quotidiani, a sostenere quello che tante volte mi pare impossibile e ci condisce la vita di straordinario.

Una storia, la nostra, che si trasforma nel tempo che passa ma pochissimo nei gesti e che tante volte mi chiede come il Barone di Münchhausen di tirarmi fuori e guardarci da prospettive differenti, per non vederti solo indifesa e per non farmi travolgere dalla potenza della tua fragilità, o da quella che come madre percepisco così. Per noi, il ritornello della famosa e datata canzone, e gli anni passano, i bimbi crescono, le mamme imbiancano, ma non sfiorirà la loro beltà! può assumere a volte tinte crudeli.

Sta a noi, ogni giorno, non smettere di cercare la bellezza, sorriderci mentre ci medichiamo reciprocamente le nostre ferite e resistere per non farci oscurare dalle ombre della fatica, della preoccupazione e dell’incertezza.

E allora lo sguardo, quasi fosse un teleobiettivo, ci inquadra proprio ieri, alla luce del sole a raccontarci il mondo nei nostri dialoghi muti. Faccio un gesto e tu sei lì, occhi negli occhi a ridere di gusto. Perle di gioia pura.

Guardo un attimo dentro di me e, tra la confusione di questi giorni impossibili, con tutte le tonalità delle emozioni e dei pensieri, ti ritrovo lì, a darmi forza e a battermi forte nel cuore, facendomi ogni giorno tua madre.

Gente così

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di Irene Auletta

In alcuni periodi la cura costante, unita ai tanti e vari impegni, occupa tutto lo spazio e proprio mentre penso che non scrivo da parecchio, Anna Maria rilancia un mio post di qualche mese fa.

Già stamattina leggendola sulla sua pagina Facebook pensavo a quante risonanze ritrovo ogni volta nelle nostre parole e, guarda caso, proprio oggi il tema della rabbia torna a bussare alle porte della nostra vita.

Penso a tante situazioni difficili che ci troviamo ad affrontare e che condividiamo e, ogni volta, rimango più muta di mia figlia. A questo pensavo qualche giorno fa, in seguito al bel ritrovo organizzato tra famiglie, grazie alla disponibilità di genitori stupendi, in occasione della giornata mondiale della sindrome di Angelman e spesso, dopo questi incontri, rimango per giorni in balia di malinconiche onde emotive.

Il dolore acuto dei primi anni ha lasciato posto a questi sentimenti più quieti. Il bello di ritrovarsi con tanti altri genitori, insieme ai loro figli, mi suscita sempre reazioni alternate. In situazione, provo un grande piacere e una spinta d’affetto e vicinanza assai speciale. A distanza mi sento travolta dai riflessi.

Per me Luna e’ mia figlia ed e’ talmente tanto lei da farmi lasciare sovente sullo sfondo tutto ciò che la attraversa e la circonda. Ma quando incontro gli sguardi, i gesti, i comportamenti, degli altri bambini e ragazzi, scoccano frecce di tanti colori, anche un po’ all’impazzata, che svelano, rivelano e ricordano.

Mi sento così anche leggendo le parole e i pensieri di madri e padri che, forse come me, sperimentano attraverso la scrittura una continua ricerca di senso e di strategie possibili per far fronte all’impossibile.

E se penso ad Anna Maria sapete cosa emerge sempre per prima cosa? La sua inconfondibile e contagiosa risata e il nostro dire va tuttobene, tuttobene! Si, compagna di bizzarre avventure, proviamoci sempre e, appena riusciamo, raccontiamocelo, per noi tutti che attraversiamo storie simili.

Anche solo per starci un po’ vicino.

Echi stonati

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di Irene Auletta

Se oggi mi chiedessero qual’è l’aspetto peggiore della disabilità, probabilmente risponderei le stereotipie. Ne ho scritto altre volte, ma ancora mi pare una tematica troppo poco affrontata ed esplorata nella sua complessità, soprattutto relazionale.

Si, perchè ci sono aspetti della disabilità che toccano diverse dimensioni della vita, ma quei comportamenti che si innescano apparentemente senza nessun motivo e che poi diventano una sorta di disco stonato che non si interrompe mai, toccano corde difficili anche solo da nominare.

La cosa pesante e’ che quando arrivano ti colgono sempre di sorpresa, l’aspetto positivo è invece che poi passano! Io e tuo padre ricordiamo ancora molto bene le parole di questa mamma che conoscemmo molti anni fa appena saputo della tua diagnosi.

E così, negli anni, abbiamo visto passare una serie di comportamenti, più o meno difficili da gestire e accettare, sovente ripensando alle sue parole. Poi passano sempre. Ogni volta però, è una sfida alle nostre possibilità di reggere quello che accade nel momento, nelle sue peculiari sfumature.

Ci sono stereotipie di movimento, sonore, di comportamento e, ogni volta, come genitori ci misuriamo con qualcosa che, nella sua riproduzione quasi meccanica, ci spinge a tenere salda la rotta sulle dimensioni umane e di affetto intrecciate alla nostra relazione.

Questo, degli ultimi periodi,  è il turno di una stereotipia sonora, parecchio bastarda rispetto a quella visiva, perchè non puoi neppure provare a distogliere lo sguardo e, tapparsi le orecchie, direi che non è proprio un comportamento consigliabile. Mi chiedo spesso cosa se ne facciano gli operatori di tali comportamenti, sia perchè li incontro raramente problematizzati nelle supervisioni o nei momenti di formazione, sia perchè, a parte la strategia della distrazione o il sentirli definiti come tormentoni, non ho ancora incontrato nulla di differente.

Stamane ci provo a giocare con te, nel tentativo di suggerirti altro, anche nella speranza che quel verso faccia intravedere qualche evoluzione possibile. Riusciamo a salutarci di buon umore, nonostante il risveglio mattiniero e ho di nuovo la conferma che se le stereotipie non possono evolvere, l’unico modo per sostenerle e affrontarle è provare a cambiare ogni volta il modo con cui guardarle, quando ci sbattono contro.

E come caspita si fa ad annoiarsi in questa vita?

Slogan o nuovi orizzonti?

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di Irene Auletta

Mamma ma quella è disabile? A dirlo è una bambina di circa sette, otto anni che viene velocemente rimbrottata e azzittita dalla madre come se io e te non le fossimo di fronte, a meno di un metro di distanza.

Per un’interessante associazione di idee penso al cartello visto di recente alla Città dei Robot, mostra‑evento milanese con show e animazioni interattive, dove siamo stati a curiosare. Affissa in bellavista alla biglietteria,  una comunicazione rivolta al pubblico anticipava in modo assai autorevole che gli addetti alla mostra si riservavano di mandare via i bambini maleducati. Si, proprio così, virgola più, virgola meno.

Ma che fine hanno fatto gli adulti? Una comunicazione di questo genere sembra ignorare completamente la presenza di quegli accompagnatori indispensabili per accedere a un contesto di questo genere. Ma del comportamento dei bambini non dovrebbero essere responsabili i genitori o chi, al loro posto, li accompagna?

Allo stesso modo, ho pensato all’occasione persa da quella mamma che ha ignorato la domanda della figlia quasi sicuramente inconsapevole dei suoi insegnamenti. Uno, che non si può domandare di fronte all’evidente diversità. Due, che nel tentativo di evitare un’offesa, e lo dico nella migliore delle ipotesi e con un atteggiamento positivo, le persone coinvolte, io e mia figlia, possono essere totalmente ignorate.

Anche in questo caso l’adulto che figura ci ha fatto? Quella madre ha perso davvero la possibilità di rivolgersi a noi con rispetto e attenzione, magari chiedendoci di aiutarla nella risposta e offrendo a sua figlia un buon esempio di quell’inclusione tanto nominata ma ancora altrettanto difficile anche solo da intravedere. Peccato per loro.

In questi giorni si stanno rincorrendo sul social media post che riportano la frase scritta su una sedia donata da un Centro per disabili al Presidente della Repubblica. “Quando perdiamo il diritto di essere differenti perdiamo il privilegio di essere liberi”.  

Noi adulti però lo sappiamo bene che la parola libertà lasciata lì da sola, rischia di sfiorire in un attimo. E’ solo l’abbraccio con la responsabilità che può restituirgli nuove ali e, in questa direzione, genitori, educatori e insegnanti, spero proprio che riescano a individuare nuovi orizzonti e che quella frase piena di like non diventi ben presto solo un slogan privo di senso.

Pieni di vita

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di Irene Auletta

“In questi giorni la stiamo proprio nutrendo”. Questa frase che arriva da tuo padre, oltre a parlarmi della tanta strada da lui percorsa per arrivare fin qui, mi restituisce anche i colori e i toni degli ultimi mesi.

Troppi cambiamenti e tante difficoltà anche al Centro che frequenti, ti hanno resa confusa, sempre un po’ in conflitto, spesso rinchiusa nel tuo mondo, prigioniera delle tue stesse trappole.

Difficile starti vicino e soprattutto capire come aiutarti senza sentirsi il più delle volte in scacco. Di recente ti ho vista travolta da stati d’animo e comportamenti che da molti anni credevamo scomparsi ma, di fronte al disagio, eccoli ricomparsi tutti lì, in fila indiana.

La pausa delle feste natalizie e’ arrivata al momento giusto e decidere di farti fare un lungo periodo a casa con noi ci e’ parsa la cura migliore. Come abbiamo imparato a fare in questi anni, a volte anche costringendoti un po’, siamo andati incontro a tanta bellezza. Musica, luci, arte. E la lista e’ ancora lunga.

Qualche pellegrinaggio in quei luoghi sacri che sin da piccola ti hanno sempre affascinata e qualche preghiera muta “delle nostre” per lenire, prima di tutto, i nostri cuori.

Te lo racconto un po’ a parole e un po’ nei miei pensieri mentre ci stiamo preparando per una gita al lago. Passerà anche questa tesoro e tutti avremo ancora imparato qualcosa di nuovo da questa svolta della nostra incredibile avventura.

Che il nuovo anno abbia inizio quindi, con l’augurio che gli occhi possano continuare a riempirsi del bello del mondo, facendolo risplendere nel tuo cuore e nella bella persona che ogni giorno, con tanta ostinazione, vediamo crescere.

In mare aperto

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di Irene Auletta

Siete pronti per questa nuova giornata? Lo chiedo a due bambini, vicini di casa, pronti per la loro mattina al nido e alla scuola per l’infanzia, mentre aspettiamo insieme l’ascensore. La piccola, con gli occhi grandi e spalancati, mi fa cenno di no con la testa mentre il fratello, sorridente e intraprendente, mi dice trentamila volte no!

Ridiamo mentre rispondo che uscire di casa e’ sempre difficile anche per me che sono grande e così comincia la giornata. Non posso non pensare a quello che ti ho detto poco fa di fronte alla tua ostinazione che in queste ultime settimane ci sta facendo vedere i famosi sorci verdi.

Mamma ti capirà sempre perché la tua vita e’ proprio tanto difficile, ti sussurro all’orecchio mentre abbracciata provi a trovare una tregua a qualcosa che sembri non capire neppure tu. Lo dico a te anche per dirlo a me e a tuo padre che in questi giorni cerchiamo spesso quell’ironia e allegria che ci salva da momenti “da pazzi”.

Proprio in queste ultime settimane, anche per lavoro, sto incrociando tante testimonianze di genitori con figli disabili. Sembrano esserci quasi due fazioni divise tra quelli che si lamentano sempre di tutte le loro fatiche e del destino crudele e quelli che invece portano alta la bandiera fortunata di un’ostentata positività, sempre e comunque.

Forse, siamo tutti in mare aperto e, tra le onde a volte grosse e altre dolci e morbide, cerchiamo il respiro giusto per noi, tra fatiche e bellezze. Mi piace pensarmi così e soprattutto mi piace capire che cosa farmene con te, figlia mia, del nostro gioco tra le onde.

Chissà quante volte anche tu non sei pronta per la nuova giornata e quante altre volte avresti da dire e da ridire. Ma il silenzio ci stringe in una morsa che per prima soffoca te, nell’impossibilità di dar voce alla mente e al cuore. E noi al tuo fianco a volte, con te, boccheggiamo. Ma altre, no.

Corri, corri che babbo ti aspetta all’ascensore! Aspetta … un altro bacio che stasera mamma non c’è ma torno domani e ci sarò ad aspettarti al pulmino!

La scena piena delle mie parole si svuota riempiendosi di un tuo gesto d’amore. Lo tengo stretto stretto e poi lo metto in valigia.

Si, ti dico a distanza, sperando di raggiungerti nei sogni, ti capirò sempre. Sempre.

Lo senti il profumo del mare?

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