Liberi di ingegnarsi

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La nostra vasca da bagno è situata sotto una finestra, con un davanzale interno che finora hai visto solo come possibile appoggio per il tuo equilibrio durante la doccia. Domenica mattina, nel tempo lungo di quei passaggi di cura che provo a rendere morbidi per rispettare i tuoi tempi, già con indosso l’accappatoio temporeggi e, per la prima volta, ti appoggi al davanzale fino a sedertici sopra sperimentando varie possibilità anche per contrastare il possibile scivolamento.

Io ti osservo a distanza cercando di non interferire ma al tempo stesso pronta ad esserci in caso di bisogno. Cosa c’è di strano in questa scena? Ci sono voluti più di vent’anni per poterla intravedere e a te per trovare un interesse diverso e per provare altro. Anche questa è la disabilità.

Tenacia, speranza e fiducia sono gli ingredienti indispensabili per qualsiasi piccolo o grande cambiamento. Lo sanno bene tanti genitori e tanti operatori che ogni giorno, anche dopo anni, riescono a sorprendersi per quell’inatteso che arriva a far intravedere uno spazio per imparare che, se nutrito, ascoltato e visto, può rappresentare uno luogo aperto alle possibilità di crescere.

Spesso le persone con disabilità, soprattutto quelle che vengono definite gravi o gravissime, mostrano davvero tanti aspetti della loro personalità che possano risultare in un contrasto fortissimo e difficili da comprendere.

Tu, figlia mia, sei capace di sorprendermi ogni giorno con le tue espressioni da adulta, con il tuo ascolto raffinato, con il tuo essere presente sempre, proprio in quel momento. Ma sei anche la stessa persona che si perde nei suoi comportamenti stereotipati, che ancora oggi per esprimersi si butta a terra ovunque, che ogni tanto è in un altrove irraggiungibile.

Il rischio di arrendersi o di banalizzare è sempre alle porte e, per anni, ho sofferto ogni volta che qualcuno ti ha descritta solo per una parte, spesso utilizzando parole a me lontane e respirato di fronte a chi ha saputo vedere le altre sfumature che sei. 

Tutti i genitori hanno bisogno di sentirsi raccontare i loro figli dal mondo e purtroppo se la narrazione non riesce ad andare oltre i paragrafi di alcune competenze e prestazioni standard (ma poi per chi?), sono tanti quelli che alla fine rischiano di rimanere emarginati e di gettare la spugna.

Io spero di continuare resistere e, per tale motivo, continuo a scrivere e a raccontare con la speranza di infondere in tanti altri la stessa forza e direzione. Forse dietro alcune definizioni dobbiamo avere il coraggio di chiedere provando ad andare oltre. Cosa intendi quando dici oppositiva? Cosa vuol dire testardo? E perchè dici capisce quando gli fa comodo?

Forse, ma sono abbastanza certa che sia così, tante parole per gli operatori e per i genitori hanno davvero un peso assai diverso e credo che nella bilancia complessa e difficile delle relazioni sia necessario continuare a provare a trovarsi a metà strada. 

Le parole svelano mondi di significati e solo insieme, genitori e operatori, possiamo intravedere nuovi sentieri per incontrare, stare e pensare tante condizioni di vita che, ogni giorno, hanno diritto di essere viste e rispettate.

Anche per oggi un nuovo mantra. 

Per me, per te, per tanti altri.

Il conforto della cura

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di Irene Auletta

Il tema della cura mi è diventato negli anni assai caro e, come ho avuto modo di dire in una recente conversazione, questa non è stata una scelta ponderata e saggia, ma un’esigenza di sopravvivenza.

La cura ricorsiva, che va ben oltre i primi anni di vita dei bambini piccoli, è quella destinata ad accompagnare la vita finché dura la vita stessa. O peggio, può interrompersi con la morte della persona soggetto delle nostre cure o arrendersi all’inevitabile passare degli anni che restituisce in un pacchetto assai grezzo, l’incapacità di andare oltre e l’esigenza di passare il testimone.

Non dico nulla di originale e molti genitori come me, soprattutto in vista del passare degli anni, si pizzicano mente e cuore, per non guardare in viso una realtà che solo a intravederla provoca un dolore immenso e tanta paura.

Certo, anche come professionista, credo nei futuri di vita autonoma, nelle realtà del dopo di noi durante noi, ma la strada da fare è ancora lunga e assai tortuosa e ho idea che per molti di noi, pur puntando sulla longevità, sia davvero un tempo di attesa insostenibile. 

Ma, rimandando questo tema a momenti migliori o semplicemente più maturi, il mio parlare di cura oggi, occupandomene da anni, è fortemente ancorato alla storia del presente e vuole essere un invito alla vita migliore possibile, alla possibilità di trasformare un fardello assai impegnativo in un’interessante possibilità, alla ricerca continua di modalità per stare nella condizione imposta da un proprio caro che necessita cure ricorsive, senza sentirsi schiacciati dalla vita e dalle sue svolte un po’ bastarde.

Nel mio lavoro con genitori di figli adulti disabili, ho raccolto tante storie di insofferenza, fatica, frustrazione che sicuramente umanamente esigono di essere ascoltate, onorate e rispettate. A livello educativo però sento anche il bisogno di provare ad accompagnare altrove, come suggerisce proprio l’etimo della parola Educazione, per far intravedere altre ricerche possibili offrendo sguardi capaci di trovare scie di leggerezza nelle fatiche, intesa e intimità nelle cure più impegnative, significati che, oltre l’idea del flagello, restituiscano alle relazioni di cura la sua strapotenza d’amore. E perchè no, ogni tanto, anche di divertimento?

Rileggendo alcuni testi fondamentali, come ogni tanto mi accade, ho ritrovato proprio di recente Winnicott e la sua teoria per cui “è naturale in una madre la sua preoccupazione materna primaria che si basa sull’empatia e non sulla comprensione razionale. Nella primissima fase dopo la gravidanza il bambino non esiste da solo, ma solo in quanto strettamente legato alla madre che se ne prende cura, poi progressivamente, attraverso processi maturativi passa dalla non integrazione all’integrazione, diventa un’unità”.

Ecco, il passaggio più difficile, per molti genitori con figli disabili, è proprio quello di andare oltre in ogni passaggio di crescita del figlio, senza rimanere intrappolati nell’eterna cura di un bambino piccolo. Ci vuole tanta forza e coraggio per permettere alla relazione di cura di crescere con i suoi protagonisti, accompagnando gradualmente l’infanzia, poi l’adolescenza e giungere infine alla adultità.  

Quella preoccupazione materna primaria, per non scivolare in trame non sane, né per il genitore, né per il figlio, necessita di tanta consapevolezza e della straordinaria forza dei padri, per diventare grande. 

Forse solo così la via della crescita può rimanere una strada percorribile.

Forse solo così, con grande sorpresa, si può trovare conforto anche nella cura.

Sarà la pioggia d’estate o Dio che ci guarda dall’alto

Sarà che non esci da mesi, sei stanco e hai finito e respiri soltanto

Per pesare il cuore con entrambe le mani mi ci vuole un miraggio

Quel conforto che ha che fare con te

Quel conforto che ha che fare con te

Per pesare il cuore con entrambe le mani ci vuole coraggio

E tanto, tanto, troppo, troppo, troppo

Troppo amore

(Il conforto, Tiziano Ferro)

Tienimi la mano

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Potevo non fare questa citazione?

di Irene Auletta

Maledette ossessioni e stereotipie!

Dopo anni di rapporto con la disabilità questo è uno degli aspetti che ancora oggi mi crea più difficoltà. Ne ho già parlato altre volte di come un genitore può sentirsi travolto da comportamenti che lasciano impotenti e che spesso, proprio per il loro essere evidentemente fuori da tanti schemi, riportano in primo piano il tema del controllo delle proprie reazioni.

Ci credo davvero che si impara ogni giorno a vivere con la disabilità e ogni giorno si impara qualcosa di più su di sé e sulla relazione che ci vede coinvolti in prima persona, come genitori … ma anche come operatori non sarebbe malaccio!

Ogni tanto perdo le staffe e il mio cipiglio autoritario esce dai binari e allora il muro contro muro mi lascia, oltre che sofferente e dolorante, anche totalmente perdente, sperduta e sconfortata. Oggi per fortuna no.

Mentre siamo in auto, ti contengo con fermezza rispetto ad un (per me assai fastidioso!) comportamento che da settimane è tornato a fare capolino ma, essendo serena e tranquilla, ti propongo di trovare insieme una soluzione rinforzando il fatto che sei grande e che, seppur so di chiederti una cosa molto difficile, tu sei forte e ce la puoi fare.

Dopo un primo “testa a testa” e diversi tentativi falliti ti ripropongo, come accaduto altre volte in passato, di aiutarti tenendoti le mani. Non deve essere una forzatura o un atto brusco e quindi cerco di dosare con te la misura.

Funziona e pian piano ti dico che posso lasciarti, che ce la fai anche da sola. Ma tu non molli e ogni volta vieni a riprenderti la mano che stringi forte tra le tue, invertendo completamente il gesto iniziale. Ora tu tieni me e ogni volta mi guardi serena e contenta di quel nuovo nostro tenersi.

Per un tempo che rimane in pausa il silenzio si riempie solo di quel gesto e io sento che fa bene a te e fa bene a me. Come tante altre volte non abbiamo bisogno di parole e mi gusto quel nostro dialogo muto che come una carezza ci fa sentire vicinissime a raccontarci il nostro amore.

Attimi.

Anche questo ho imparato con te, figlia mia.

La vita è fatta di attimi.

Giornate mute

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di Irene Auletta

Ieri giornata difficile, di quelle di cui non amo parlare perchè in questo sono molto in sintonia con mia figlia. Per me il dolore è una storia muta e forse, proprio per questo motivo, tante volte la lettura e la scrittura, come accadeva al Barone di Münchhausen, mi hanno salvata portandomi altrove, di fronte a inediti orizzonti.

Mentre ci prepariamo per andare dai nonni la vocina interiore mi suggerisce che forse non è il momento giusto per farlo, ma io insisto, sperando di sbagliarmi, perchè spesso uscire cambia la dinamica e un po’ di ombre si dissolvono. Ma ieri, non è stato così.

A casa dei nonni non volevi neppure entrarci e tutto il tempo che siamo rimaste è stato una continua richiesta di andare, con la tenacia e l’insistenza che solo chi non ha parole a volte sa esibire in modo così sorprendente ed estenuante.

Mio padre voleva parlarmi di qualcosa in merito a cui aveva bisogno di aiuto e di un consiglio, mia madre, persa nella confusione che abbiamo portato con la nostra visita, tu che non demordevi un attimo e io con quello stato d’animo che tanti genitori come me conoscono bene, tra smarrimento e senso di non farcela.

Alla fine decido di lasciare tutto e portarti via. Andiamo Luna, vado solo un attimo a salutare la nonna. Vicina a mia madre provo a raccontarle perchè oggi è una giornata No. Le dico quanto mi dispiace per il caos e per il fatto di non poter restare ancora un po’ a farle compagnia.

Mia madre ormai parla pochissimo ed è sempre più stanca nei suoi passaggi tra diversi mondi. Mentre le sto accarezzando le mani i nostri occhi si incontrano in silenzio e poco dopo arriva, proprio lei e sempre lei, appena riesce.

Vai tranquilla, ora Luna ha bisogno di te e non dimenticarlo mai, Luna è importante.

Il tono della parola importante mi arriva forte e delicato, come richiamo a quella cura che mia madre, e insieme a lei mia nonna, sua madre, hanno saputo trasmettermi in tanti anni, con grande leggerezza e amore.

Vado mamma, anche se non riesco a dirti che mi sento spezzata, tra figlia e madre, che il cuore mi fa male e che vorrei rimanere qui a farmi consolare dal tuo silenzio.

Poco dopo, in auto, mi aspetta un altro silenzio e pian piano ti racconto cosa è successo, che ora passa e che insieme possiamo superare anche questa brutta giornata. Ora arriviamo a casa e forse troviamo già babbo che dici? Ci facciamo aiutare anche da lui?

Ti lascio nelle braccia di tuo padre ed esco a camminare un po’. L’aria frizzante della sera mi calma e guardando le prime luci della città ho una piccola ma radicata certezza.

Anche per oggi ce l’abbiamo fatta.

Memoriando

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Il navigatore oggi mi ha fatto una sorpresa. Nella zona dove ancora oggi abitano i miei genitori e dove sono cresciuta, mi capita di tornarci spesso ripercorrendo quasi in automatico le stesse vie. 

Stamane una serie di lavori in corso mi ha costretto a diverse deviazioni in percorsi apparentemente estranei che pian piano sono tornati ad essere familiari.

E’ vero … qui abitavano gli zii!! … E quest’altra vita cosa mi ricorda? Oddio il mio primo tirocinio .. ma che anno era? Possibile che siano già passati quarant’anni … aiuto! E così, procedendo, i luoghi fisici accompagnano l’emersione di volti, episodi, ricordi ed emozioni.

Poco dopo mi ritrovo a raccontarlo ai miei genitori e a condividere alcuni passaggi. Mia madre ascolta con uno sguardo un po’ spento e quasi assente che ogni tanto scoppia in un sorriso bellissimo. Me lo tengo lì vicino al cuore e proseguo nella mia narrazione.

Mia figlia mi ha aiutato a costruire dialoghi lenti, semplici con pause di silenzio e questo mi fa sentire a mio agio. 

Mamma riemerge con ricordi datati e ogni volta mi dice ma tu te lo ricordi? Si mamma ricordo tutto e oggi lo faccio anche per te permettendoti di spulciare qua e là quello che è possibile.  Di fronte a domande specifiche mi muovo tra luci e tenebre e un paio di volte mia madre mi interrompe. 

E’ fortunata Luna … E’ fortunata. Anch’io lo sono mamma non dimenticarlo mai, dico evitando che la voce si rompa troppo.

E mentre mio padre insiste per accompagnarmi all’auto mi coglie alla sprovvista. Ma tu come stai?  Che strano, credevo di aver risposto anche prima … o no?

Bene papà, tutto bene. 

Si, si, tu stai sempre tutto bene ma io lo so che spesso stai sulle montagne russe. Tieniti forte, figlia mia.

E così parto. Con il cuore ricco e pesante, pieno di tanto e di una rinnovata preziosa indicazione.

Mi tengo forte.

Il valore dei resti

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di Irene Auletta

Mi hanno detto che i miei ultimi post sono molto amari e può essere che la vita, sfuggendo un po’ al mio controllo, si sia intrufolata tra le righe anche laddove non invitata. Succede. E’ un equilibrio che si impara in anni di ricerche, tentativi e nuove sperimentazioni.

Tante volte mi sono ritrovata a chiedermi cosa possiamo imparare da quello che ci e’ accaduto, individualmente e collettivamente, nell’ultimo anno e mezzo e solo ora mi rendo conto di aver passato gli ultimi mesi di fronte alla bilancia dell’esistenza nel tentativo di inventare nuove alchimie.

I segni, le vicende e le narrazioni con segno negativo non hanno bisogno di essere condivise perché hanno invaso sovente tutte le nostre scene familiari e professionali ma, attraversando luoghi educativi, l’idea di tenermi stretta l’educazione e’ rimasta sempre la mia ancora di salvataggio.

Oggi ascoltavo il video di un collega e amico che parlando della storia attraversata dalla sua organizzazione, anche nella direzione di prospettive future, parla di nuove esigenze e ricerche. “L’arte di rendere fecondi i resti”, così nomina il nuovo orizzonte educativo. Grazie Maurizio, sicuramente porterò questa tua sintesi intensa, ricca e preziosa, nel mio pellegrinaggio professionale. 

E allora ancora una volta, vita è professione si intrecciano, in modo indissolubile?

Ma quanto e’ felice appena sente che stai arrivando? In questo periodo il vostro legame sembra arricchito di una nuova gioia e di un’intesa sempre maggiore. Così mi dice la tua maestra Feldenkrais in uno dei nostri ultimi incontri. Il tuo giovane corpo ti ha messo di fronte ad una nuova prova, quasi sintonizzandosi con le difficoltà  del resto mondo, richiedendoci di inventare e nutrire nuove alleanze.

E siamo ancora qui a chiederci cosa possiamo imparare dall’ennesima caduta!

Le affermazioni di Angela mi spingono a riflettere sull’intensità di alcune nostre nuove complicità, sul bisogno di rinascere ogni giorno raccogliendo nel nostro personale bilancio quelle possibilità che strappano un sorriso insieme ad un respiro ampio. La gioia, lo sappiamo bene, va coltivata come il più delicato dei fiori, anche nelle tempeste.

Con te ho imparato sofisticate strategie per rialzarsi e tu, figlia mia, non hai neppure idea di quanto siano preziose come bagaglio da condividere. Le persone come te vengono sovente viste per i loro aspetti di fragilità ma chi ha potuto, come noi, avvicinarsi alla tua immensa forza, porta con sé la certezza di quella magica  e lunare marcia in più. Questo, fa e farà davvero la differenza. 

Ripartiamo dai resti.

Madri insopportabili

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Mi capita spesso di raccogliere dagli educatori che lavorano in servizi rivolti a persone con disabilità, bambini, ragazzi o adulti, commenti un po’ aspri rivolti ai genitori. Ma soprattutto alle madri.

Ma secondo te perché sempre le madri? ho chiesto a tuo padre qualche giorno fa. Forse perché loro ci sono sempre, mi ha risposto.

Già, forse.

Le madri vengono descritte sovente come troppo esigenti o deleganti, troppo severe o incapaci di un minimo contenimento, lamentose o tigri, insomma, sempre eccessive.

Dovessero fare una classifica delle insopportabili temo mi piazzerei abbastanza bene ma, anche se negli anni ho imparato a sdrammatizzare, mi rimane nel cuore un profondo dispiacere e una solitudine incurabile che mi accompagna ormai da molto tempo, continuando a orientarmi, sempre con più forza, come professionista.

Ascoltando i racconti che sto incontrando proprio in questo fine anno scolastico, prima della pausa estiva, trovo nelle parole ricorrenti degli operatori le origini di alcune distanze siderali.  Le ho nominate spesso nei miei scritti ma oggi ho la consapevolezza, amara e asciutta, che deve cambiare qualcosa di radicale perché operatori e genitori possano parlarsi e, soprattutto, intendersi. 

Un genitore non può ritrovare il figlio solo in un elenco di comportamenti, quasi sempre problematici, e di certo fatica a far dialogare alcune immagini esterne con quelle che vive nel suo ruolo affettivo. Nei racconti degli educatori a volte non intravedo quelle connessioni di cura che parlano proprio del “prendersi a cuore” di Don Milani e che invece, quando si incrociano, raccontano anche di relazioni positive e ricche con i genitori. Ma questo non vale per tutti i genitori?

Io tante volte non ti ritrovo in alcuni racconti e quasi mai quelle narrazioni sono occasioni di confronto e sostegno. La persona che sei per me non nega alcune dimensioni legate alla tua condizione ma, ogni giorno, prova ad andare oltre l’apparenza stupendosi di quello che è possibile far emergere da uno sguardo curioso.

Penso che l’automatismo sia uno dei mali più critici dell’educazione ma forse il fermarsi all’apparenza e stare sulla superficie non è da meno. Così scompaiono le essenze e con loro le persone, soprattutto quando hanno corpi, comportamenti e gesti che ricordano in ogni istante le loro differenze.

Vedere la persona straordinaria che sei diventata, e che mi ha aperto e apre ogni giorno porte per nuove conoscenze, mi sostiene per noi e mi sconforta per la cecità altrui. E allora sarò sempre insopportabile a causa di questo scarto abissale? 

Probabilmente sì.

Attese, speranze e germogli

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di Irene Auletta

Ci sono giorni in cui la cura ricorsiva mi soffoca e non appena sulla mia personale bilancia di resistenza si aggiunge qualcosa, mi capita di “dare un po’ di matto”. In questi tempi mi basterebbe anche solo una piuma in aggiunta a rendermi poco tollerante verso qualsiasi richiesta e con questo stato d’animo mi avvio verso casa dei miei genitori per aiutarli a sbrigare alcune faccende che richiedono aiuto.

In auto, mentre andiamo, ti avviso del programma e così quando la nonna ci chiede se ci fermiamo a pranzo subito parte la risposta programmata. Non vogliamo dare impiccio, tu non stai bene da diversi giorni, io ho del lavoro in sospeso  … e via di questo passo. Mi ferma il silenzio e lo sguardo dispiaciuto dei miei genitori che subito mi fa nascere domande nuove. Ma cosa devo fare di così urgente che non possa essere rimandato? Cosa mi sta succedendo in questo periodo? Ma perchè non ci fermiamo Luna, cosa ne dici? 

Subito cambia l’organizzazione e il clima, insieme al sorriso dei miei genitori che già mi ripaga di qualsiasi costo possibile. Mentre trascorro del tempo con loro mi ritrovo a gustarmi quell’essere figlia che mi permettere di mettere un po’ di quiete in alcuni terremoti dell’anima e inizia a farmi intravedere sfumature che troppo spesso rischiano di rimanere sullo sfondo.

La cura, sovente viene riconosciuta solo in ciò che comporta nel suo darsi e, molto più raramente, apre spazio a quanto permette di raccogliere. Lo vivo da anni come madre e proprio ora me lo sto riassaporando come figlia. Travolti dalla vita, l’affanno rischia di prendere il sopravvento e proprio la cura, che chiede pause, tempi lenti e ascolto, può diventare un’inattesa alleata per rinnovati equilibri.

Il pranzo e il pomeriggio mi cullano in questa consapevolezza e qualche giorno dopo mi ritrovo a pensare a quelle parole della cura che, quando riguardano te, figlia mia, mi mandano al manicomio. Accettazione, opposizione, testardaggine, “farlo apposta”, rifiuto, provocazione. Mi fermo perchè mi faccio già male, ogni giorno.

Ieri, in occasione di una giornata aperta in un asilo nido che seguo e conosco da anni, ho avuto la fortuna di confrontarmi, ancora una volta, sui temi della cura, con educatrici esperte e di grande professionalità. Con loro ho auspicato che nel prossimo futuro possa nascere un confronto, proprio su queste tematiche, con gli educatori che lavorano nell’area della disabilità. Quanto avrebbero da insegnare e da raccontare e forse, potrebbe anche nascere un’interessante e reciproca contaminazione. Chissà!

Di una cosa però sono certa ed è la consapevolezza, sempre più forte e radicata, che la qualità e la cultura della cura fanno davvero un passo avanti ogni volta che gli operatori, ma anche gli stessi genitori, si fermano a riconoscere quanto possono raccogliere, aggiungendo parole e significati nuovi.

Il peso, le fatiche, la complessità, la continua ricerca di nuove strategie non è necessario buttarli nel cestino ma possono essere guardati con un nuovo atteggiamento e soprattutto con la voglia e il desiderio di cercarne, per ciascuno di essi, sfumature di nuove luci che sostengano e indichino la via della ricerca, per nuovi incontri di cura. 

Con questo stato d’animo intravedo la strada lunga che ancora mi aspetta come genitore ma, a fianco ad essa, sento il respiro leggero di nuovi progetti che possono andare, oltre la mia storia personale, a immaginare nuovi futuri possibili. 

La cura li aspetta.

Stupori stupendi

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di Irene Auletta

Mia figlia riesce sempre a stupirmi nonostante negli anni mi abbia dato più volte occasione di trovarmi di fronte a sue reazioni o comportamenti inattesi e a volte insospettati. 

Forse per questo mi dispiace sempre tantissimo quando la sento descritta con l’elenco delle sue mancanze. Troppo facile e davvero un peccato di cecità .

Guardandoci si potrebbe non avere alcun dubbio su chi cura l’altra. Eppure …

Ci sono giorni più difficili di altri e in un momento di malinconia te lo racconto, in un dialogo fra adulte. Siamo sedute vicine sul divano e a metà del racconto mi prendi la testa tra le mani orientandola verso la tua spalla. Mi viene in mentre l’espressione “offrire una spalla per consolazione” e mi ritrovo proprio lì, a farmi consolare da te. Chi lo direbbe osservandoci. Eppure …

Si parla molto di adultità delle persone con disabilità e del rischio di infantilizzarle sempre, ma finché l’orizzonte immutato del nostro sguardo sarà sempre quello dell’autonomia, intesa in modo ormai davvero obsoleto, saremo sempre fuori tempo.

Tu figlia mia, e tante altre persone come te, avrete sempre bisogno di qualcuno che vi aiuti anche nelle funzioni più semplici dell’esistenza, ma questo non fa di voi eterni bambini. Tu, il tuo corpo e la tua anima, portate i segni degli anni che la vita depone nel suo trascorrere e sta proprio a noi adulti che vi stiamo accanto non farci ingannare da alcune apparenze.

Mi puoi accogliere, consolare, ascoltare ma devo dartene l’opportunità perchè da sola non sai prendertela e solo quando questo accade si può essere travolti da sorprese che raggiungono profondità senza parole. Attimi.

Qualche giorno fa con alcune mamme, in riferimento ai nostri figli, si parlava della cura estetica che, nel suo etimo significa sensazione, percepire attraverso la mediazione del senso. Cosa giocarsi di più nell’incontro con l’altro? In un incontro fatto di corpi, storie ed emozioni?

Io ci credo e credo anche che in molti casi proprio a partire dai genitori e dalle persone familiari, si può fare la differenza, sperando poi anche nel sostegno di figure professionali. 

Si può scegliere di fermarsi alle apparenze o proseguire in ricerche possibili. Potrebbe sembrare un percorso difficile, eppure ….

Tenerezza e inferno

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di Irene Auletta

3 dicembre, giornata internazionale delle persone con disabilità. Avrei voluto scrivere qualcosa direttamente ieri ma per me e’ sempre difficile esprimere pensieri “a comando” e di fronte a giornate che sembrano un sollecito a non dimenticare o a non perdere di vista importanti condizioni di vita.

Grazie a occasioni come questa, credo sia importante continuare a chiedersi cosa vuol dire vivere accanto a persone con disabilità e, pensando a me e a molti genitori che incontro, vedo emergere racconti ricchi di tante zone di luce che non negano, né nascondono, le ombre che si attraversano ogni giorno. 

“Ci sono giornate in cui l’inferno è a portata di mano” scriveva qualche giorno fa Manuela, una mamma che incontra ogni giorno questo tema, nella relazione con suo figlio. Chi condivide esperienze analoghe di sicuro sentirà in tale affermazione echi assai familiari e quella sensazione di morsa allo stomaco che a volte, andando oltre il dolore, ti lascia sfiancata dalla fatica.

Come mi è capitato spesso di dire, esiste un livello di fatica che è difficile da immaginare per chi osserva dall’esterno e non tanto per l’esperienza in sé, quanto per la crudele ritualità con cui si ripete per anni. Bambini piccoli, persone care malate o genitori anziani, possono chiamare alla stessa condizione legata proprio alla cura ricorsiva. Ma in tutte queste situazioni, con differenti sfumature e stati d’animo, si intravede una fine. Qui, molto spesso no.

Di fronte alla disabilità di un figlio, gli anni che passano sottolineano per molti genitori la fisiologica preoccupazione di avere sempre meno energie per affrontare i variegati bisogni di cura dei propri figli, siano essi legati all’aspetto fisico o a quello più prettamente relazionale. Spesso ci sono entrambi.

Nell’incontro con te, figlia mia, come vedo nello sguardo e nei gesti di tante persone che condividono la mia stessa esperienza, ho bisogno di riempire sempre l’altro piatto della bilancia con quella tenerezza che non smette di riservarti un posto speciale nel mio cuore. La tenerezza, secondo la filosofa Luigina Mortari, è capace di far nascere e crescere l’anima di chi scegliamo di curare con amore sensibile e spirituale. Richiede tanta generosità, rispetto, per la persona che curiamo e per la vita, capacità di tenere la giusta vicinanza/distanza, di dare speranza e fiducia.

L’inferno che a volte sbarra la strada può farci precipitare nell’abisso del cuore e solo la tenerezza può salvarci. 

Ti osservo mentre accogli sulla lingua i fiocchi di neve che qualche giorno fa ci hanno fatto una sorpresa inattesa e ridi, ridi, ridi. Con quella risata che, pur stonando con la tua età anagrafica, o forse proprio per questo, mi riempie d’amore. Nella tua vita ti ho vista tante volte precipitare e ogni volta riemergere più forte.

La tenerezza è sempre lì, pronta a consolarci e vivendo al tuo fianco ho imparato a prendermene cura. Ogni giorno.

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