Panorami e pertugi

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di Irene Auletta

Attraversare i luoghi con abiti differenti svela sempre occasioni interessanti e a volte inattese. Accompagniamo tuo padre per un impegno di lavoro, cogliendo l’invito ad essere ospitate dagli organizzatori del convegno nello stesso contesto che vede svolgersi svariate proposte e attività educative.

Noi siamo una coppia un po’ a parte, madre e figlia, che si ritrova coinvolta nei discorsi tecnici di pedagogisti, formatori, educatori ma senza farne direttamente parte. Il ruolo di madre è quello che appare senza alcuna possibile confusione e, dato che nessuno mi chiede di cosa mi occupo professionalmente, mi regalo la possibilità di guardare un mondo che conosco molto bene da una peculiare prospettiva di ruolo.

Così mi gusto i caratteri di un’accoglienza speciale, di una cura che sa andare oltre i confini dell’orario di lavoro a favore di una forte appartenenza culturale, di scelte personali di chi, in età da pensione, dedica il suo tempo a quel particolare contesto. Insomma, una realtà che parla di tante ricchezze educative e grande attenzione a ciò che accade, ogni giorno, negli incontri e nelle relazioni con i bambini, i ragazzi e gli adulti.

Forse per questo, proprio lì, stonano ancora di più i toni in falsetto utilizzati sovente con i bambini piccoli per chiederti fondamentalmente come ti chiami e subito dopo a me quanti anni hai. A parte qualche rarissima eccezione, fine dello scambio.

Nel momento del pranzo mi colpisce il dialogo tra operatori presenti al nostro stesso tavolo, a proposito di servizi educativi e disabili, quasi non accorgendosi della nostra presenza. Dopo un po’, una giovane educatrice, che dice di aver frequentato l’università tantissimi anni fa (cinque!), sembra accorgersi di noi e così finisce, un po’ maldestramente, per chiedermi se sei una non verbale. 

Respiro e attendo qualche secondo prima di rispondere mentre nella mia mente si affastellano pensieri della strada che ancora dobbiamo percorrere, di quanto ancora c’è da imparare nell’incontro con i genitori e di quanto anche oggi, mi porto via , per il mio lavoro e per la mia vita. 

Guardo negli occhi chi mi ha fatto la domanda e con un sorriso rispondo.

E’ Luna.

Distanze vicine

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di Irene Auletta

È sempre bello e importante prendere e andare, che sia per lavoro, studio o vacanza, è mettere distanza. Da un po’ lontano vedo la vita di ogni giorno con differenti sfumature di tanti toni. Provo a non lasciarne indietro nessuno, neppure quelli più difficili da guardare.

La mancanza può essere una possibilità per stare con emozioni intime che hanno bisogno di solitudine e poi, più invecchio e più la solitudine mi piace assai. Saranno anche queste le sfumature dei tramonti?

Intorno mi arrivano notizie di figli all’estero, che si laureano, si sposano, hanno a loro volta figli. È così, mie coetanee mi narrano di mondi per me lontanissimi e, in parte, incomprensibili. Che bello diventare nonna! E poi proprio ora che fra pochi anni sarò in pensione. Cosa? Ma scherziamo, come nonna? Come pensione? Aiuto!

Eccomi lì incatenata a un ruolo di madre che mi ha fatto perdere la trebisonda del tempo. Persa in un accudimento quotidiano con questa figlia un po’ sempre piccola che alla fine mi fa, paradossalmente, sentire una madre sempre “giovane”. Che scherzi bastardi sa fare la vita!

Prima che la malinconia e la tristezza occupino tutto lo spazio, tuo padre interrompe i miei pensieri, avvisandomi che mi state raggiungendo dove sono per farci una gita al lago e poi tornare a casa insieme.

Le distanze iniziano a sfumare e le foto, che immortalano le tue emozioni del viaggio, tra bus e treno,  mi fanno già pregustare quel nostro incontro che dopo qualche giorno di distanza mi fa sentire male in gola, tanto il desiderio di riabbracciarti.

Ed eccoci qui, mai uguali a chi ci circonda, diversamente distanti, tra poco saremo ancora lì a nutrirci occhi negli occhi, mani nelle mani, vita nella vita.

Anche per questa lezione, figlia mia, ti devo ringraziare. La vita è un bel casino, ma può scatenare sempre grandi e bellissime passioni pronte a nutrirne il senso.

Vi aspetto, miei preziosi.

Speriamo che sia bellezza

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di Irene Auletta

Questo racconto l’ho lasciato maturare un po’, l’ho raccontato qualche giorno fa in un corso di formazione e ora i tempi sono maturi per la scrittura.

Domenica sera. Dopo un pomeriggio in giro con tuo padre, a far cose assai belle, appena torni a casa ricompaiono quelle maledette stereotipie amiche nemiche di questi ultimi tempi.

Cosa ne dite di una pizza? E se invece di mangiarla a casa andassimo in pizzeria?

Poco dopo eccoci li, io e tuo padre, che non riusciamo a smettere di guardarti pieni d’orgoglio amoroso. Hai imparato a stare nelle situazioni pubbliche ed è evidente quanto ti danno gusto. Scompaiono proteste e gesti di chiusura e al tavolo con noi vediamo solo un’attenta e curiosa signorina.

L’emozione è palpabile negli sguardi che ci scambiamo e di sicuro io e tuo padre sappiamo bene di condividere lo stesso dolore quando, esattamente al contrario di ora, ti vediamo un po’ persa in un tuo mondo parallelo.

Così la serata diventa sempre più saporita, tra umori e cibo, sensazioni ed espressioni belle.

Un certo rumore segnala una comitiva che prende posto a un tavolo vicino. Ci sono adulti e ragazzi, presumibilmente genitori e figli.

Stai proprio facendo il mongoloide! commenta ad alta voce una signora del gruppo rivolta ad un ragazzino seduto allo stesso tavolo e, nel farlo, imita un verso tipo gorilla che evidentemente la signora associa al genere appena nominato. Non contenta, sempre con tono di voce alto, poco dopo aggiunge, eccolo lì, ora è passato a fare l’autistico.

Mi disturbano il tono, iI contenuto, l’invadenza e la volgarità che mi raggiungono nella nostra bolla magica. Ma, ancor di più, mi disturbano le risate degli altri adulti seduti al tavolo e l’ilarità della conversazione.

Penso a quanto sono differenti le storie. Noi che ci gustiamo ogni attimo come prezioso mentre lì vicino si sprecano occasioni. Saranno consapevoli questi adulti di cosa stanno insegnando con le loro battute? Si renderanno conto che educare alla bruttezza, alle prese in giro, alla denigrazione, lascia tracce profonde nella vita e nello sguardo dei figli? 

Sposto l’attenzione e la mente da quella scena perchè non voglio che questo episodio rovini il nostro piccolo idillio della sera. Mi rimane solo un eco di amarezza.

Nel silenzio del mio cuore, rinnovo il nostro patto segreto. Per te figlia, voglio trovare parole ed emozioni sempre più belle.

Al resto, ci pensa il mondo. 

Battiti lunari

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di Irene Auletta

Come mutano e si trasformano i sentimenti dei genitori, insieme alla crescita dei loro figli? Me lo chiedo spesso e immagino che accada in modo significativo, segnando un valore aggiunto alla genitorialità e alle sue forme più mature.

Io questo cambiamento fatico a viverlo perché la nostra relazione, figlia mia, passa ancora e tanto da emozioni viscerali, soprattutto quando sono troppo lontana da casa o quando non stai bene e devi affrontare una delle tue numerose prove di vita.

Qualche giorno fa. Di ritorno da un viaggio guardo la signora al mio fianco e la tenerezza del ricordo mi invade. Avevi solo sei mesi quando io e te da sole abbiamo affrontato  il nostro primo volo per andare a trovare i nonni e la pediatra me lo aveva subito consigliato. Poco prima del decollo attaccala al seno così vedrai che non avrà problemi. Così avevo fatto e lo stesso gesto di questa madre me lo ricorda con forza e tanta emozione.

Sarà che sono un po’ psicolabile quando non ti vedo da qualche giorno ma in quel momento, al solo pensarti, mi sono accorta di avere gli occhi lucidi di quando mi manchi nella carne. Ma alle madri che hanno figlie ventunenni come te accadrà lo stesso? E quali forme prenderà l’amore evolvendo da quelle più primitive? 

Io e te siamo condannate a cercare strade per crescere che, per ogni passo, richiedono di superare ostacoli a volte davvero impegnativi. Così ogni tanto tu sembri un’eterna piccina e io la mamma di una bambina piccola. Che difficile crescere tesoro.

Sabato mattina. Fare alcune scelte non è semplice ma decido di mantenere una promessa e così, io e te, andiamo a ritirare un premio a Forte dei Marmi. Per fortuna viaggiare ti piace molto ma la gestione di una giornata fuori casa e in un contesto sconosciuto è sempre una prova piena di tante incognite. Ce lo ripeto in alcuni passaggi un po’ critici,  che siamo grandi e che ce la facciamo.

E così stamane, ancora tanto orgogliosa di te, mi pare sia accaduto qualcosa di magico quando penso alla giornata di ieri e a quella scena, che ha spazzato via tutte le fatiche. 

L’organizzatrice della premiazione, con lì vicino il libro di tuo padre, mi chiede sottovoce il tuo nome poco prima di annunciarlo al microfono.  Ritira il premio sua figlia Luna 

Il cuore ha battiti tutti suoi.

Ci sono cose …

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di Irene Auletta

Mi è capitato spesso di ricorrere ad alcune immagini per focalizzare caratteristiche legate al ruolo di genitori con figli disabili, ma di recente, leggendo il post di un padre, la memoria mi ha suggerito l’immagine dei Cercatori della famosa saga di Harry Potter. 

Il Cercatore, nella partita di Quidditch deve catturare il Boccino d’oro, quindi svolge un ruolo molto importante, visto che una partita non finisce fino a quando il Boccino non è stato catturato. La cattura del Boccino d’oro permette al Cercatore di far guadagnare 150 punti alla sua squadra. Insomma, un’avventura nell’avventura, esattamente come mi pare accada a questi genitori.

A conferma di tale sensazione, le pagine dei social amplificano e rendono pubblico quello che molte famiglie attraversano nelle loro continue prove quotidiane, nei molteplici tentativi di risolvere difficoltà, nei conseguenti piccoli successi e nelle continue rinnovate sfide. Persone che raccontano di notti insonni, di farmaci che deludono le attese, di interventi sanitari, chirurgici e riabilitativi pensati e ripensati per affrontare i tanti problemi che molte forme di disabilità portano con sè. Lo mostra bene una madre pubblicando la foto della schiena del figlio aggredita da un’impietosa scoliosi.

A volte è necessario fermarsi per respirare, per pensare nuove strategie e per non rimanere schiacciati da una visione oscura della propria esistenza.

E così accade anche che, esattamente come per i Cercatori, si raccolgono nuovi urrà e racconti capaci di esultare per piccoli-grandi successi, immagini che mostrano nuovi progressi e abilità, storie che narrano forme di esistenza che fanno della resistenza un valore che riesce ad assumere toni delicati e pieni di speranza. Non sarà forse questa una forma possibile della bellezza della vita?

Anche noi ci proviamo sempre e il nostro quotidiano è spesso attraversato da sorprese, da fatiche inattese, da gioie insperate, da nuove ricerche e da tante risate che cerchiamo di non farci mancare mai.

Scena interno casa, momento del pranzo. Cosa ne dici di offrire a babbo un pezzetto della tua buonissima focaccia? Capita di fare domande così che molto spesso rimangono sospese nell’aria insieme a tanti altri tentativi in lista d’attesa che rischiano di dare alle parole un amaro retrogusto di senso unico.

Ma oggi no. Prendi la mano di tuo padre e con decisione la orienti verso il tuo piatto e verso un pezzetto di quello che contiene e da offrire. Una comunicazione delicata e chiara, che condisce con nuovi significati i sapori del nostro pranzo.

Tanti non potranno neppure lontanamente capire, tanti sorrideranno insieme a noi.

Nel frattempo, abbiamo afferrato un altro Boccino d’oro!

Santi, esploratori o acrobati?

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Strategie materne e strategie paterne di sopravvivenza

Sintesi del mio intervento al Convegno ORSA 2018

 

di Irene Auletta

In platea ci sono padri e madri. In modo assolutamente personale e riservato, provate a scrivere su un bigliettino, sul vostro smartphone oppure semplicemente nella vostra memoria, alcune di quelle che riconoscete come vostre personali strategie. Non dovrete consegnarlo a nessuno ma quando vorrete potrete scambiarlo con il vostro compagno/a o con chi desiderate per raccogliere un pezzettino di storia che potrebbe anche sorprendervi!

E ora, iniziando la riflessione che avrei piacere di condividere con voi, partirei proprio dal titolo scelto per questo intervento perché il titolo rappresenta già un filtro e una selezione di quanto si vuol dire, sapendo che non si potrà mai dire “tutto” su temi così complessi e articolati. In un convegno come questo mi piace portare riflessioni che mettono al centro i genitori che, esattamente come i loro figli, hanno bisogno di cura e pensieri.

Nel titolo ho raccolto le immagini che più di frequente in tanti anni mi è parso di raccogliere sia nel mio lavoro con i genitori che nella mia stessa esperienza personale di madre di una ragazza disabile. Le immagini hanno evocato parole.

Le parole del santo (un’articolo che parlava di genitori con figli disabili, recitava che questo è un “disegno” di Dio che lo vuole per punire, lo vuole per insegnare, lo vuole per salvare). Da qui forse le parole ricorrenti:

 

  • missione
  • calvario
  • compatimento
  • colpa
  • sacrificio
  • dedizione

Può essere che sempre così sia nato anche il “mito” del DONO ripreso anche nel titolo di un libro scritto da genitori. ”Mattia non cammina e non parla ma grazie alle sedute di riabilitazione intensiva adesso il suo corpo è meno rigido, riesce a stare seduto sul passeggino e riesce ad aprire le manine. Adesso quando lo porto vicino all’interruttore riesce ad accendere e spegnere la luce! Ci segue con lo sguardo, quando diciamo il suo nome Mattia si volta a guardarci” – Il dono più grande a cura della casa editrice Perciballi.

Forse oggi è arrivato il momento di chiarire cosa si può intendere con l’idea stessa di dono perchè letture superficiali o banalizzanti tendono a interpretare come dono la disabilità o la malattia, creando non poche frizioni in chi lo vive in prima persona e che può quasi sentirsi sbeffeggiato, oltre che dalla vita, da queste possibili interpretazioni. 

lo credo che dono non sia tanto ciò che è accaduto, grave malattia o disabilità che comunque rimangono eventi traumatici e dolorosi, ma ciò che essi rendono possibile. E’ l’esperienza di questo incontro che svela misteri e sentimenti inattesi che sovente, appunto, diventano un dono.

Proseguendo …

Alcune parole dell’acrobata … altra immagine evocata dal titolo 

  • equilibrismi
  • in bilico
  • salti mortali
  • pericolo
  • contorsionismi
  • oltre le umane possibilità

In ogni caso l’acrobata sfida il limite e sembra proprio andare oltre le possibilità. In questo l’immagine ricorda tanto i genitori con figli disabili ma anche i figli stessi che nascono con “zainetti” da portare sulle spalle affatto leggeri.

E la terza immagine …

Le parole dell’esploratore

  • ricerca 
  • scoperta 
  • crescita 
  • curiosità
  • tenacia

Perchè queste tre immagini? Forse perchè già queste indicano delle vie possibili come strategie di sopravvivenza

Il problema che personalmente vedo nell’attraversamento  di queste immagini è da una parte l’inconsapevolezza e dall’altra l’idealizzazione di una sola dimensione. Penso che ognuno potrebbe divertirsi a meticciare le parti anche modellandole sulla propria persona e sulla propria storia di genitorialità, individuale e di coppia.

Forse come genitori si attraversano momenti in cui ci si sente più in un modo che nell’altro ma l’importante è variare e non rimanere intrappolati in una sola immagine. La mia esperienza mi ha insegnato che un’evoluzione e una crescita possibile segue anche la crescita del figlio e forse quando il figlio diventa un ragazzo o una ragazza e poi una giovane donna o un giovane uomo, diventa più facile sentirsi più esploratori. Sinceramente è questo l’augurio che faccio a noi tutti perchè alla fine la cosa importante è arrivare a sentirsi “semplicemente” genitori e per dirla con Gregory Bateson avendo speranza che

“Il fiume modella le sponde e le sponde guidano il fiume”

Quanto finora presentato in realtà è solo l’antipasto che introduce ad un altro aspetto a mio parere centrale. Perchè l’idea di sopravvivenza nel sottotitolo?

Sopravvivenza come “provocazione” che parte da una normale reazione iniziale ma che è importante intraprenda un percorso evolutivo che la trasformi tornando ad essere “vita possibile”.

Il sopravvivere, quindi può essere diversamente inteso come 

  • la condizione di chi sopravvive …. nonostante, oppure
  • come fenomeno o processo per raggiungere un nuovo adattamento, un nuovo modo di navigare nella vita

Come punto di partenza mi pare tuttavia molto importante non negare la forza prorompente di ciò che accade ai genitori di fronte all’incontro con la disabilità del figlio con la consapevolezza che la stessa rischia di offuscare il figlio stesso e che la genitorialità, pian piano, deve andare a riprenderselo. Come dico spesso, mia figlia Luna è ben altro la sua sindrome genetica e scoprirlo, ogni giorno, è la mia ricerca di vita.

Per farmi aiutare in questa delicata riflessione, visto che spesso faccio parlare di più le madri, stavolta darò la parola tre padri.

“Nessuno è preparato ad un figlio disabile e quando accade veniamo colpiti da sensazioni di emozioni diverse e spesso contrastanti: il dolore, la rabbia, il senso di impotenza, forse anche la difficoltà ad accettare e a considerare come nostro questo bambino che, a volte fin dal momento della nascita, a volte dopo un po’ di tempo, possiamo vedere così diverso da come potevamo averlo immaginato”. Gianluca Nicoletti

Giuseppe Pontiggia scrive: “I bambini disabili nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza degli altri. Ma questa rinascita esige anche negli altri un cambiamento integrale nei confronti dell’handicap … impone la sfida più importante che è la consapevolezza e l’accettazione del limite”

Igor Salomone – Con occhi di padre
“C’è bisogno di parlare di disabilità e genitorialità. Una necessità che sentono soprattutto i padri, perché le madri già lo fanno. Sono loro che vengono alle presentazioni del mio libro dicendomi ‘grazie’ per averle aiutate a capire i loro compagni. Ai padri, nonostante la loro dimensione più pubblica – al lavoro, al bar, allo stadio – mancano gli spazi, o l’abitudine, per confrontarsi col mondo sul loro ruolo di genitore. Una difficoltà che è tipica soprattutto dei giovani padri, quelli con bambini disabili piccoli: i papà più anziani invece, avendo già superato mille problemi, parlano molto più volentieri, creano associazioni, sono più attivi.

Parlando di genitori con figli disabili, a livello psicologico si parla spesso di “Maternità ferita” e “Paternità ferita” e in queste definizioni si riconoscono facilmente gli stereotipi che sovente emergono in proposito. Due per tutti, “madri iperprotettive” e “padri assenti”! Per non parlare poi del tema dell’accettazione che quasi come l’aceto balsamico sembra diventato l’ingrediente indispensabile per tutte le pietanze. Tante parole e definizioni che, inesplorate, rischiano di rimanere vuote. Quello che qui mi preme sottolineare è come le due forme di genitorialità già partono non vedendo “lo stesso film” ma anche reagiscono diversamente alla ferita e alla possibilità di sopravviverci… anche in questo senso è importante pensarsi esploratori curiosi di conoscere sguardi altrui e non rimanere intrappolati nel proprio. 

Un’importante strategia di vita è quella di non rinunciare all’educazione 

  • cosa vorrei insegnare a mio figlio/a
  • cosa penso sia importante nella nostra vita
  • in quali esperienze vorrei accompagnarlo e quali mi piacerebbe fargli attraversare anche con altre persone
  • che figlio è …. che è qualcosa che va oltre la disabilità
  • raccontarsi il proprio figlio e condividerle le immagini anche con altri (mia madre da questo punto di vista mi è stata maestra nella sua capacità di trovare caratteristiche di mia figlia … “Luna è fine e ha un intelligenza simpatica!!”)

Fondamentale (sempre!) lasciare aperta anche la porta dell’“educazione alla vita”

  • Ridere
  • Divertirsi 
  • Trovare scopi 
  • Non rinunciare mai alla ricerca di piccole libertà
  • Non smettere di avere piccoli sogni ed essere felici nel vederli realizzati 
  • Dedicarsi tempo e prendersi cura di sé 

Perchè la suggestione iniziale rispetto alla ricerca delle vostre strategie? Perchè una delle strategie, che può apparire banale ma credo sappiate bene che non lo è affatto è  …. PARLARSI!

Parlarsi e non fare l’elenco delle cose da fare ma fermarsi e raccontarsi cosa sta accadendo nella relazione con il figlio a partire dalle singolari prospettive, dalle gioie, dai timori, dalle fatiche, dalle possibilità, facendo intrecciare gli sguardi diversi, del padre e della madre, e creando spazi perchè possano reciprocamente raccontarsi.

Mi piace salutarvi citando due frasi di un personaggio che per intelligenza e umorismo mi piace molto che è Luciano De Crescenzo

la più celebre 

“Siamo angeli con un’ala sola, possiamo volare solo se restiamo abbracciati” … alle persone e alla vita aggiungerei io 

 

la mia preferita …

“Tutti possiamo reinventarci. Se ci accorgiamo di non esser felici, diamoci una seconda possibilità ….” anche come genitori, diamoci una seconda possibilità!

Buona ricerca a tutti e vi auguro che  ci sia ancora tanta meraviglia, da scoprire e da gustarsi!

Lontana e vicinissima

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di Irene Auletta

L’esperienza di questi ultimi giorni l’ho raccontata diverse volte e ogni volta mi raggiunge con forte intensità. Partecipare ad un convegno rivolto alle famiglie crea sempre una situazione di incontri importanti e, quest’anno in particolare, la grande affluenza di famiglie e la presenza di tanti bambini e ragazzi, hanno fatto risaltare maggiormente l’impatto di risonanza e familiarità.

Le differenze dei figli sono moltissime e restituiscono quelle sfumature di identità che segnano le peculiarità di ciascuno ma, allo stesso modo, tante sono le similitudini che fanno l’effetto di moltiplicare sensazioni ed emozioni.

Quel gesto familiare, quel movimento riconosciuto, le sfumature del sorriso, i giochi della voce che, seppur nella lontananza, arrivano forti a esasperare il senso di mancanza, la tenerezza e la malinconia. Insomma una centrifuga di emozioni che accompagna aumentando la sensibilità percepita a livello della pelle e facendo mille echi nel cuore.

Anche quest’anno ho portato la mia riflessione sui temi della genitorialità e proprio ieri ne parlavo con un gruppo di operatori sottolineando la necessità dello sguardo pedagogico come occasione per continuare a promuovere cultura intorno alla disabilità. Per me è sempre prezioso osservare toni, gesti, pensieri, comunicazioni perchè attraverso loro, sospendendo qualsiasi giudizio, intravedo strade da intraprendere e riflessioni importanti da curare e da condividere. 

E così, mentre sono in viaggio, ci ripenso e penso a noi che ieri pomeriggio e sera ci siamo ritagliate un tempo tutto per noi, dopo giorni frastagliati e di corsa, penso a quanto imparo ogni volta raccontando, penso al valore di questa ricerca.

Sentirsi fortunati è uno stato dell’anima e arriva forte così, in quell’abbraccio che mi scalda ancora anche a distanza e che non ha uguali.

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