Lontana e vicinissima

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di Irene Auletta

L’esperienza di questi ultimi giorni l’ho raccontata diverse volte e ogni volta mi raggiunge con forte intensità. Partecipare ad un convegno rivolto alle famiglie crea sempre una situazione di incontri importanti e, quest’anno in particolare, la grande affluenza di famiglie e la presenza di tanti bambini e ragazzi, hanno fatto risaltare maggiormente l’impatto di risonanza e familiarità.

Le differenze dei figli sono moltissime e restituiscono quelle sfumature di identità che segnano le peculiarità di ciascuno ma, allo stesso modo, tante sono le similitudini che fanno l’effetto di moltiplicare sensazioni ed emozioni.

Quel gesto familiare, quel movimento riconosciuto, le sfumature del sorriso, i giochi della voce che, seppur nella lontananza, arrivano forti a esasperare il senso di mancanza, la tenerezza e la malinconia. Insomma una centrifuga di emozioni che accompagna aumentando la sensibilità percepita a livello della pelle e facendo mille echi nel cuore.

Anche quest’anno ho portato la mia riflessione sui temi della genitorialità e proprio ieri ne parlavo con un gruppo di operatori sottolineando la necessità dello sguardo pedagogico come occasione per continuare a promuovere cultura intorno alla disabilità. Per me è sempre prezioso osservare toni, gesti, pensieri, comunicazioni perchè attraverso loro, sospendendo qualsiasi giudizio, intravedo strade da intraprendere e riflessioni importanti da curare e da condividere. 

E così, mentre sono in viaggio, ci ripenso e penso a noi che ieri pomeriggio e sera ci siamo ritagliate un tempo tutto per noi, dopo giorni frastagliati e di corsa, penso a quanto imparo ogni volta raccontando, penso al valore di questa ricerca.

Sentirsi fortunati è uno stato dell’anima e arriva forte così, in quell’abbraccio che mi scalda ancora anche a distanza e che non ha uguali.

Lezioni a sorpresa

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di Irene Auletta

Ci sono giorni come questi, dove si accumulano controlli medici, momenti di valutazione, ripresa dei percorsi al tuo Centro Diurno e dove tutto, come un evidenziatore impietoso, pone in risalto quanto fortunatamente nella quotidianità trova un suo equilibrio che lo rende tollerabile e sostenibile.

Giorni dove mi sento come una vela che si muove in acque quiete che profumano di quella speciale malinconia che rimane appiccicata addosso per giorni.

E poi giorni dove, osservando la fatica che fai per un piccolo gesto ai più neppure visibile, vorrei urlare forte. Io dovrei portarlo quello zainetto che la vita ti ha messo addosso! Sono troppo piccole le tue spalle, non ce la puoi fare!

Non fanno questo le madri? Ma a chi lo posso urlare?

Poi guardo un video che i tuoi educatori hanno fatto in un momento in palestra. L’istruttrice prova a convincerti a dare pugni ad un sacco da box appeso e ad un certo punto ti guida le braccia per mostrarti il gesto da imitare. Appena ti lascia libera tu ti avvicini al sacco e lo abbracci stretto tanto da rimanere per un po’ legati e presi in un vostro dialogo segreto. 

Scena buffa e quasi struggente. Se non fossi Tu ti amerei così tanto nella pancia, oltre che nel cuore? Chi lo sa. Con te mi intenerisco, rido, mi commuovo, mi incazzo. Per dirla con Gianna Nannini, sei bella e irragiungibile figlia mia!

Va bene. Per ora mi porto a casa anche questa. Piuttosto che ruggire o tirare pugni possiamo perderci in un abbraccio. Non mi basterà una vita per imparare ma continuerò a provarci. Ogni giorno un po’.

Vacanze da favola

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di Irene Auletta

I genitori con figli disabili mi ricordano spesso abili sarti intenti a cucire, ricucire e trovare nuove forme possibili alla loro vita e agli abiti che la stessa gli chiede di indossare nel tempo.

In questi ultimi mesi mi sono ritrovata in svariate occasioni a parlare del senso della vacanza, del lasciar andare, del poter sperimentare esperienze differenti. Per molti genitori pensare i propri figli lontani non è ancora possibile, alcuni ne stanno facendo brevi positive esperienze, altri ancora stanno sperimentando tempi di distanza decisamente più lunghi verso quelle forme di autonomie possibili per persone con disabilità.

Uno dei nodi critici trattati tuttavia riguarda anche la vacanza insieme, genitori e figli e forse proprio qui bisogna ingegnarsi a capire quali forme ritagliare per provare a vivere un’esperienza che mantenga quei tratti vacanzieri, modellati però sulla propria realtà.

Sdraiata al sole nel mio primo giorno di vacanza mi raggiunge l’immancabile pausa musicale che ogni tanto fa capolino sulle spiagge adriatiche.

Quello che potremmo fare io e te

Senza dar retta a nessuno

Senza pensare a qualcuno

Quello che potremmo fare io e te

Non lo puoi neanche credere

……

Io e te, io e te

Dentro un bar a bere e a ridere

Io e te, io e te

A crescere bambini, avere dei vicini

Io e te, io e te

Seduti sul divano

Parlar del più e del meno

Io e te, io e te

Come nelle favole

Il respiro romantico di questo noto cantautore mi raggiunge accompagnando i miei pensieri e non posso fare a meno di pensare a quanto a volte si può essere imprigionati, anche nell’idea di vita da favola.

Io e tuo padre, riemergendo dai nostri silenzi solitari, non perdiamo l’occasione per fare commenti sulla canzone e alla fine ridendo ci diciamo che ci sembra di avere tutto … o quasi!

Certo, la nostra vacanza è molto lontana da quell’idea di relax, riposo, solitudine, dedicarsi tempo tutto per sé, eccetera, eccetera. E’ una vacanza impegnativa, come la nostra vita del resto, che ogni anno cerca di ritagliarsi una forma possibile insieme ad una figlia adulta che ci ricorda ogni giorno cosa vuol dire “crescere bambini”.

Ti guardo in acqua, mentre ti seguo un po’ a distanza come so che piace a te. Penso spesso che solo lì, tra le onde, sei veramente felice e libera di fare quello che vuoi. Ridi, ridi e ridi.

Sei tu la mia favola e già questo profuma di vacanza.

 

Emozioni tra cielo e terra

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di Anna Maria Manzo

Pensavo di essere essere preparata, me lo ero ripetuto come un mantra. Quest’anno ti devi contenere, le emozioni non devono avere la meglio e non  ti devi far travolgere da loro fino a farti mancare il respiro. E invece no, chiaramente non è andata così questa nostra seconda esperienza estiva al Campus Tma (terapia multisistemica in acqua).  

Una settimana in un posto bellissimo: mare, distese di prati verdi, fiori, profumi e tanta allegria. E poi un miscuglio dì genitori, di figli, di educatori, di supervisori e di storie. Una forza incredibile capace veramente di spostare montagne e cambiare questo strano mondo se gliene fosse data anche solo per un giorno la possibilità. Perché quello che contano veramente sono le emozioni e l’empatia, quella vera, e quello strano miscuglio ne ha talmente tanta , ne è talmente pieno da donarlo e offrirlo senza rimanerne mai senza. 

Quello che mi porto dietro? Quello che mi accompagnerà nei prossimi mesi? Tanta roba,  ma le lacrime e la commozione della educatrice che ti ha accompagnato in questa settimana non le dimenticherò mai. 

Se Caterina si è affezionata a te, se ha imparato a volerti bene in così pochi giorni, a capirti al volo e a gestire senza paura e ansia i tuoi momenti problema, non siamo così sole e il domani non ci deve far così paura…

Se Caterina ci scrive queste parole noi ce la faremo. Ne sono sicura! 

“Grazie amica mia per le risate che mi hai fatto fare, per la tua determinazione e la tua infinita dolcezza. Grazie mamma per la fiducia e l’accoglienza! Vi voglio bene. ❤❤” 😘

Pieghe e pertugi 

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di Irene Auletta

Che poi la disabilità e’ anche un po’ bastarda quando ritorna all’improvviso per ricordarti che non l’hai scampata. Così, da alcune settimane siamo alle prese con un nuovo comportamento di quelli “per fortuna che questo ci e’ stato risparmiato”. Difficile non cedere allo scoramento!

E per questo siamo qui a cercare nuove vie, spiegazioni, strategie, nutrendo la speranza che anche stavolta, passerà. Provo a giocarci e in questi giorni scherzo su aspetti che mi mandano al manicomio nel tentativo di alleggerirli, per te e per me.

Poi arrivano in aiuto i nostri filmini che adori sempre rivedere e così ritrovo nella storia la carrellata di tanti momenti belli e delle tante piccole ombre nascoste nelle pieghe delle immagini.

Cavolo, ti ricordi quanto e’ andata avanti con quel comportamento? E quella volta che abbiamo contato quelle “stranezze” che poi diventano stereotipie, che poi ti sembra non passeranno mai, che poi passano per lasciare poco dopo  il posto ad un’altra indesiderata novità? 

Mentre tuo padre le conta, scoprendo che forse le dita delle mani non bastano, ci guardo dall’esterno e vedo che si sopravvive a tutto. Noi proviamo a farlo sempre cercando un sorriso e in effetti poi passa, mentre tutti noi impariamo qualcosa di nuovo. 

Per ora teniamoci forte e aspettiamo. Magari ti faccio un video così la sua visione, fra qualche tempo, ce lo ricorderà con ancora più forza che, alla fine, anche questa è passata.

Pazienza se ci serviranno anche le dita dei piedi!

Aiuto gentile

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa ho avuto un incontro di formazione molto intenso con un gruppo di operatori di una comunità residenziale per disabili adulti. Al centro tante difficoltà, nella relazione con i genitori, con gli insegnanti, con i colleghi dei centri diurni, con gli specialisti. Direi troppe.

Ne scegliamo una e partiamo dalle resistenze delle famiglie che “chiedono aiuto e poi sembrano far di tutto per rifiutarlo”. Ma siamo sicuri che l’aiuto sia sempre una buona cosa nella forma e nel modo che pensiamo e decidiamo noi? Aiutare e farsi aiutare e’ un processo delicato che chiede molta cautela e una particolare attenzione. Ci vuole capacità e competenza per dosare misura e modalità, sopratutto per gestire l’ambivalenza di un genitore che dichiara un bisogno e al tempo stesso fatica a fare un passo indietro, a delegare, a fidarsi.

Parliamo di cose immense. Le ambivalenze delle relazioni d’amore. Chi ti amerà come me? Chi saprà prendersi cura di te allo stesso modo? Chi riuscirà a sopportare certi comportamenti insopportabili senza cedere alla tentazione di farti del male? Non conosco genitori di figli disabili che non si siano mai posti domande analoghe.

Il cuore impazza, lo stomaco si aggroviglia e a volte anche noi genitori diventiamo difficili da trattare. Ma se fosse semplice perché mai ci vorrebbe sapere, competenza e professionalità? 

Trattando esempi e attraversando narrazioni sono questi i temi che esploro insieme al gruppo di operatori. E’ troppo facile creare fratture proprio laddove il sapere degli operatori dovrebbe tessere incontri possibili e molto spesso mi pare quasi di essere mediatore culturale tra due mondi paralleli. 

Tante volte mi sono ritrovata a fare analogie tra differenti categorie di genitori, ad esempio di bambini piccoli o di ragazzi disabili, che sembrano creare agli operatori difficolta’ molto simili e, proprio da lì parto, ogni volta.

E’ semplice puntare il dito su chi o cosa non va e nulla più di questo atteggiamento allontana da relazioni di aiuto o di sostegno educativo. Alleanza, solidarietà, attenzione, aiuto, ascolto, empatia, sono parole e significati da rispolverare affinché la cultura della superficie lasci i luoghi della riflessione professionale (ma anche personale!) a favore di uno sguardo capace di appassionarsi di ciò che ogni incontro può svelare. 

Da insegnare e da imparare c’è ancora molto e forse, la bussola di uno sguardo più gentile, può essere un aiuto assai prezioso.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità.

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau!

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti?

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa.

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