Gente così

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di Irene Auletta

In alcuni periodi la cura costante, unita ai tanti e vari impegni, occupa tutto lo spazio e proprio mentre penso che non scrivo da parecchio, Anna Maria rilancia un mio post di qualche mese fa.

Già stamattina leggendola sulla sua pagina Facebook pensavo a quante risonanze ritrovo ogni volta nelle nostre parole e, guarda caso, proprio oggi il tema della rabbia torna a bussare alle porte della nostra vita.

Penso a tante situazioni difficili che ci troviamo ad affrontare e che condividiamo e, ogni volta, rimango più muta di mia figlia. A questo pensavo qualche giorno fa, in seguito al bel ritrovo organizzato tra famiglie, grazie alla disponibilità di genitori stupendi, in occasione della giornata mondiale della sindrome di Angelman e spesso, dopo questi incontri, rimango per giorni in balia di malinconiche onde emotive.

Il dolore acuto dei primi anni ha lasciato posto a questi sentimenti più quieti. Il bello di ritrovarsi con tanti altri genitori, insieme ai loro figli, mi suscita sempre reazioni alternate. In situazione, provo un grande piacere e una spinta d’affetto e vicinanza assai speciale. A distanza mi sento travolta dai riflessi.

Per me Luna e’ mia figlia ed e’ talmente tanto lei da farmi lasciare sovente sullo sfondo tutto ciò che la attraversa e la circonda. Ma quando incontro gli sguardi, i gesti, i comportamenti, degli altri bambini e ragazzi, scoccano frecce di tanti colori, anche un po’ all’impazzata, che svelano, rivelano e ricordano.

Mi sento così anche leggendo le parole e i pensieri di madri e padri che, forse come me, sperimentano attraverso la scrittura una continua ricerca di senso e di strategie possibili per far fronte all’impossibile.

E se penso ad Anna Maria sapete cosa emerge sempre per prima cosa? La sua inconfondibile e contagiosa risata e il nostro dire va tuttobene, tuttobene! Si, compagna di bizzarre avventure, proviamoci sempre e, appena riusciamo, raccontiamocelo, per noi tutti che attraversiamo storie simili.

Anche solo per starci un po’ vicino.

Echi stonati

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di Irene Auletta

Se oggi mi chiedessero qual’è l’aspetto peggiore della disabilità, probabilmente risponderei le stereotipie. Ne ho scritto altre volte, ma ancora mi pare una tematica troppo poco affrontata ed esplorata nella sua complessità, soprattutto relazionale.

Si, perchè ci sono aspetti della disabilità che toccano diverse dimensioni della vita, ma quei comportamenti che si innescano apparentemente senza nessun motivo e che poi diventano una sorta di disco stonato che non si interrompe mai, toccano corde difficili anche solo da nominare.

La cosa pesante e’ che quando arrivano ti colgono sempre di sorpresa, l’aspetto positivo è invece che poi passano! Io e tuo padre ricordiamo ancora molto bene le parole di questa mamma che conoscemmo molti anni fa appena saputo della tua diagnosi.

E così, negli anni, abbiamo visto passare una serie di comportamenti, più o meno difficili da gestire e accettare, sovente ripensando alle sue parole. Poi passano sempre. Ogni volta però, è una sfida alle nostre possibilità di reggere quello che accade nel momento, nelle sue peculiari sfumature.

Ci sono stereotipie di movimento, sonore, di comportamento e, ogni volta, come genitori ci misuriamo con qualcosa che, nella sua riproduzione quasi meccanica, ci spinge a tenere salda la rotta sulle dimensioni umane e di affetto intrecciate alla nostra relazione.

Questo, degli ultimi periodi,  è il turno di una stereotipia sonora, parecchio bastarda rispetto a quella visiva, perchè non puoi neppure provare a distogliere lo sguardo e, tapparsi le orecchie, direi che non è proprio un comportamento consigliabile. Mi chiedo spesso cosa se ne facciano gli operatori di tali comportamenti, sia perchè li incontro raramente problematizzati nelle supervisioni o nei momenti di formazione, sia perchè, a parte la strategia della distrazione o il sentirli definiti come tormentoni, non ho ancora incontrato nulla di differente.

Stamane ci provo a giocare con te, nel tentativo di suggerirti altro, anche nella speranza che quel verso faccia intravedere qualche evoluzione possibile. Riusciamo a salutarci di buon umore, nonostante il risveglio mattiniero e ho di nuovo la conferma che se le stereotipie non possono evolvere, l’unico modo per sostenerle e affrontarle è provare a cambiare ogni volta il modo con cui guardarle, quando ci sbattono contro.

E come caspita si fa ad annoiarsi in questa vita?

Slogan o nuovi orizzonti?

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di Irene Auletta

Mamma ma quella è disabile? A dirlo è una bambina di circa sette, otto anni che viene velocemente rimbrottata e azzittita dalla madre come se io e te non le fossimo di fronte, a meno di un metro di distanza.

Per un’interessante associazione di idee penso al cartello visto di recente alla Città dei Robot, mostra‑evento milanese con show e animazioni interattive, dove siamo stati a curiosare. Affissa in bellavista alla biglietteria,  una comunicazione rivolta al pubblico anticipava in modo assai autorevole che gli addetti alla mostra si riservavano di mandare via i bambini maleducati. Si, proprio così, virgola più, virgola meno.

Ma che fine hanno fatto gli adulti? Una comunicazione di questo genere sembra ignorare completamente la presenza di quegli accompagnatori indispensabili per accedere a un contesto di questo genere. Ma del comportamento dei bambini non dovrebbero essere responsabili i genitori o chi, al loro posto, li accompagna?

Allo stesso modo, ho pensato all’occasione persa da quella mamma che ha ignorato la domanda della figlia quasi sicuramente inconsapevole dei suoi insegnamenti. Uno, che non si può domandare di fronte all’evidente diversità. Due, che nel tentativo di evitare un’offesa, e lo dico nella migliore delle ipotesi e con un atteggiamento positivo, le persone coinvolte, io e mia figlia, possono essere totalmente ignorate.

Anche in questo caso l’adulto che figura ci ha fatto? Quella madre ha perso davvero la possibilità di rivolgersi a noi con rispetto e attenzione, magari chiedendoci di aiutarla nella risposta e offrendo a sua figlia un buon esempio di quell’inclusione tanto nominata ma ancora altrettanto difficile anche solo da intravedere. Peccato per loro.

In questi giorni si stanno rincorrendo sul social media post che riportano la frase scritta su una sedia donata da un Centro per disabili al Presidente della Repubblica. “Quando perdiamo il diritto di essere differenti perdiamo il privilegio di essere liberi”.  

Noi adulti però lo sappiamo bene che la parola libertà lasciata lì da sola, rischia di sfiorire in un attimo. E’ solo l’abbraccio con la responsabilità che può restituirgli nuove ali e, in questa direzione, genitori, educatori e insegnanti, spero proprio che riescano a individuare nuovi orizzonti e che quella frase piena di like non diventi ben presto solo un slogan privo di senso.

Pieni di vita

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di Irene Auletta

“In questi giorni la stiamo proprio nutrendo”. Questa frase che arriva da tuo padre, oltre a parlarmi della tanta strada da lui percorsa per arrivare fin qui, mi restituisce anche i colori e i toni degli ultimi mesi.

Troppi cambiamenti e tante difficoltà anche al Centro che frequenti, ti hanno resa confusa, sempre un po’ in conflitto, spesso rinchiusa nel tuo mondo, prigioniera delle tue stesse trappole.

Difficile starti vicino e soprattutto capire come aiutarti senza sentirsi il più delle volte in scacco. Di recente ti ho vista travolta da stati d’animo e comportamenti che da molti anni credevamo scomparsi ma, di fronte al disagio, eccoli ricomparsi tutti lì, in fila indiana.

La pausa delle feste natalizie e’ arrivata al momento giusto e decidere di farti fare un lungo periodo a casa con noi ci e’ parsa la cura migliore. Come abbiamo imparato a fare in questi anni, a volte anche costringendoti un po’, siamo andati incontro a tanta bellezza. Musica, luci, arte. E la lista e’ ancora lunga.

Qualche pellegrinaggio in quei luoghi sacri che sin da piccola ti hanno sempre affascinata e qualche preghiera muta “delle nostre” per lenire, prima di tutto, i nostri cuori.

Te lo racconto un po’ a parole e un po’ nei miei pensieri mentre ci stiamo preparando per una gita al lago. Passerà anche questa tesoro e tutti avremo ancora imparato qualcosa di nuovo da questa svolta della nostra incredibile avventura.

Che il nuovo anno abbia inizio quindi, con l’augurio che gli occhi possano continuare a riempirsi del bello del mondo, facendolo risplendere nel tuo cuore e nella bella persona che ogni giorno, con tanta ostinazione, vediamo crescere.

In mare aperto

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di Irene Auletta

Siete pronti per questa nuova giornata? Lo chiedo a due bambini, vicini di casa, pronti per la loro mattina al nido e alla scuola per l’infanzia, mentre aspettiamo insieme l’ascensore. La piccola, con gli occhi grandi e spalancati, mi fa cenno di no con la testa mentre il fratello, sorridente e intraprendente, mi dice trentamila volte no!

Ridiamo mentre rispondo che uscire di casa e’ sempre difficile anche per me che sono grande e così comincia la giornata. Non posso non pensare a quello che ti ho detto poco fa di fronte alla tua ostinazione che in queste ultime settimane ci sta facendo vedere i famosi sorci verdi.

Mamma ti capirà sempre perché la tua vita e’ proprio tanto difficile, ti sussurro all’orecchio mentre abbracciata provi a trovare una tregua a qualcosa che sembri non capire neppure tu. Lo dico a te anche per dirlo a me e a tuo padre che in questi giorni cerchiamo spesso quell’ironia e allegria che ci salva da momenti “da pazzi”.

Proprio in queste ultime settimane, anche per lavoro, sto incrociando tante testimonianze di genitori con figli disabili. Sembrano esserci quasi due fazioni divise tra quelli che si lamentano sempre di tutte le loro fatiche e del destino crudele e quelli che invece portano alta la bandiera fortunata di un’ostentata positività, sempre e comunque.

Forse, siamo tutti in mare aperto e, tra le onde a volte grosse e altre dolci e morbide, cerchiamo il respiro giusto per noi, tra fatiche e bellezze. Mi piace pensarmi così e soprattutto mi piace capire che cosa farmene con te, figlia mia, del nostro gioco tra le onde.

Chissà quante volte anche tu non sei pronta per la nuova giornata e quante altre volte avresti da dire e da ridire. Ma il silenzio ci stringe in una morsa che per prima soffoca te, nell’impossibilità di dar voce alla mente e al cuore. E noi al tuo fianco a volte, con te, boccheggiamo. Ma altre, no.

Corri, corri che babbo ti aspetta all’ascensore! Aspetta … un altro bacio che stasera mamma non c’è ma torno domani e ci sarò ad aspettarti al pulmino!

La scena piena delle mie parole si svuota riempiendosi di un tuo gesto d’amore. Lo tengo stretto stretto e poi lo metto in valigia.

Si, ti dico a distanza, sperando di raggiungerti nei sogni, ti capirò sempre. Sempre.

Lo senti il profumo del mare?

Panorami e pertugi

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di Irene Auletta

Attraversare i luoghi con abiti differenti svela sempre occasioni interessanti e a volte inattese. Accompagniamo tuo padre per un impegno di lavoro, cogliendo l’invito ad essere ospitate dagli organizzatori del convegno nello stesso contesto che vede svolgersi svariate proposte e attività educative.

Noi siamo una coppia un po’ a parte, madre e figlia, che si ritrova coinvolta nei discorsi tecnici di pedagogisti, formatori, educatori ma senza farne direttamente parte. Il ruolo di madre è quello che appare senza alcuna possibile confusione e, dato che nessuno mi chiede di cosa mi occupo professionalmente, mi regalo la possibilità di guardare un mondo che conosco molto bene da una peculiare prospettiva di ruolo.

Così mi gusto i caratteri di un’accoglienza speciale, di una cura che sa andare oltre i confini dell’orario di lavoro a favore di una forte appartenenza culturale, di scelte personali di chi, in età da pensione, dedica il suo tempo a quel particolare contesto. Insomma, una realtà che parla di tante ricchezze educative e grande attenzione a ciò che accade, ogni giorno, negli incontri e nelle relazioni con i bambini, i ragazzi e gli adulti.

Forse per questo, proprio lì, stonano ancora di più i toni in falsetto utilizzati sovente con i bambini piccoli per chiederti fondamentalmente come ti chiami e subito dopo a me quanti anni hai. A parte qualche rarissima eccezione, fine dello scambio.

Nel momento del pranzo mi colpisce il dialogo tra operatori presenti al nostro stesso tavolo, a proposito di servizi educativi e disabili, quasi non accorgendosi della nostra presenza. Dopo un po’, una giovane educatrice, che dice di aver frequentato l’università tantissimi anni fa (cinque!), sembra accorgersi di noi e così finisce, un po’ maldestramente, per chiedermi se sei una non verbale. 

Respiro e attendo qualche secondo prima di rispondere mentre nella mia mente si affastellano pensieri della strada che ancora dobbiamo percorrere, di quanto ancora c’è da imparare nell’incontro con i genitori e di quanto anche oggi, mi porto via , per il mio lavoro e per la mia vita. 

Guardo negli occhi chi mi ha fatto la domanda e con un sorriso rispondo.

E’ Luna.

Distanze vicine

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di Irene Auletta

È sempre bello e importante prendere e andare, che sia per lavoro, studio o vacanza, è mettere distanza. Da un po’ lontano vedo la vita di ogni giorno con differenti sfumature di tanti toni. Provo a non lasciarne indietro nessuno, neppure quelli più difficili da guardare.

La mancanza può essere una possibilità per stare con emozioni intime che hanno bisogno di solitudine e poi, più invecchio e più la solitudine mi piace assai. Saranno anche queste le sfumature dei tramonti?

Intorno mi arrivano notizie di figli all’estero, che si laureano, si sposano, hanno a loro volta figli. È così, mie coetanee mi narrano di mondi per me lontanissimi e, in parte, incomprensibili. Che bello diventare nonna! E poi proprio ora che fra pochi anni sarò in pensione. Cosa? Ma scherziamo, come nonna? Come pensione? Aiuto!

Eccomi lì incatenata a un ruolo di madre che mi ha fatto perdere la trebisonda del tempo. Persa in un accudimento quotidiano con questa figlia un po’ sempre piccola che alla fine mi fa, paradossalmente, sentire una madre sempre “giovane”. Che scherzi bastardi sa fare la vita!

Prima che la malinconia e la tristezza occupino tutto lo spazio, tuo padre interrompe i miei pensieri, avvisandomi che mi state raggiungendo dove sono per farci una gita al lago e poi tornare a casa insieme.

Le distanze iniziano a sfumare e le foto, che immortalano le tue emozioni del viaggio, tra bus e treno,  mi fanno già pregustare quel nostro incontro che dopo qualche giorno di distanza mi fa sentire male in gola, tanto il desiderio di riabbracciarti.

Ed eccoci qui, mai uguali a chi ci circonda, diversamente distanti, tra poco saremo ancora lì a nutrirci occhi negli occhi, mani nelle mani, vita nella vita.

Anche per questa lezione, figlia mia, ti devo ringraziare. La vita è un bel casino, ma può scatenare sempre grandi e bellissime passioni pronte a nutrirne il senso.

Vi aspetto, miei preziosi.

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