Ti accompagno io dopo i compiti

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di Igor Salomone

Paternalismo forever

Bravi ragazzi, sì dai proprio bravi. Fate bene a pensare al vostro futuro, noi ce la siamo goduta, ma voi dovete ancora farlo e c’è rimasta poca ciccia in effetti. Quindi fate bene a protestare. Di tanto in tanto.

Mi raccomando però, niente violenze eh? Neanche verbali. Sì insomma, tutti quei c..zi nel discorso dell’attivista milanese, come si chiama? così giovane e così arrabbiata. Non sta bene e, dai, alla fine non giova neppure alla causa.

E sapete che siete proprio belli? sì, sì, guardarvi sfilare sorridenti e colorati, anche un po’ incazzati, ma ci sta, è un piacere per gli occhi e scalda il cuore. Sembra quando eravamo noi in piazza per rivendicare giustizia, pace e tutte quelle cose lì. Mamma quanti anni sono passati, a vedervi vien la nostalgia. E voglio dirlo, accidenti, anche un po’ di orgoglio. Alla fine guarda che generazione abbiamo tirato su!

A proposito, tutti i venerdì? non vi sembra un po’ eccessivo? In fondo abbiamo già capito quello che volevate dirci. Adesso tocca ai grandi. Poi, per carità, se vedete che gli adulti traccheggiano come sono abituati a fare, magari fra un cinque o sei mesi ritornate in tutte le piazze del mondo. Possibilmente di sabato però, non ha senso che perdiate dei giorni di scuola. Insomma, la vita deve continuare, non si può bloccare un’istituzione solo per portare la vostra testimonianza. Come? noi facevamo le barricate? sì, vero, e guardate come è andata a finire. Fatevi sentire, ma non alzate troppo la voce, date retta a me.

Comunque sono proprio contento che abbiate dimostrato di non essere come vi dipingono: una generazione attaccata agli schermi dei vostri telefonini. Siete ben altro e l’avete dimostrato organizzando questa bellissima giornata mondiale di protesta per i cambiamenti climatici. A proposito, come ci siete riusciti? Vi siete scritti delle letterine su carta colorata? Vi hanno aiutato mamma e papà con le loro associazioni? Vi siete tenuti in contatto con una rete di radioamatori? In effetti è un bel mistero.

A ogni modo, potremmo fare che ogni anno il 15 marzo, o meglio il sabato più vicino al 15 marzo, ne organizziamo una, che ne dite? Magari insieme questa volta. Facciamo una raccolta fondi, scriviamo dei libri, mettiamo in piedi qualche bella fondazione. Me lo vedo già, magliette con il logo, scegliamo una pianta o dei fiori a simbolo dell’evento e li vendiamo agli angoli delle strade, servizi e dibattiti radiotelevisivi prima durante e dopo, insomma, una kermesse da collocare tra Il Carnevale e la Festa del Papà. Che ci viene fuori anche qualche soldo, hai visto mai.

Adesso però tornate a studiare, eh? che la laurea è importante, il master anche. Per farvene cosa non si sa, anche perchè ora che avrete finito, potreste aver imparato mestieri che non serviranno più. Ma non importa, studiate lo stesso e se fra dieci anni qui farà troppo caldo per viverci, vorrà dire che vi trasferirete in Norvegia a coltivare i vigneti che nel frattempo saranno cresciuti rigogliosi. Sono sicuro che il Merlot “Greta” andrà a ruba in tutto il mondo. Sopratutto il 15 marzo.

Colori notturni

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di Irene Auletta

Comunque la disabilità è proprio così. 

Passi un sacco di tempo a dirti che quella determinata cosa non passerà mai, poi intravedi barlumi di speranza, poi ti illudi che finalmente è passata e alla fine scopri che puntualmente alcune cose ritornano. Sempre.

Tra gli evergreen non mancano i problemi alimentari, le intolleranze, le irritazioni o infezioni, i comportamenti ossessivi e i disturbi del sonno. Giusto per dirne solo qualcuno.

Da qualche settimana le nostre notti avevano assunto una parvenza di quasi normalità, fino a quando è tornato quell’andamento a onda che conosciamo, ahimè, benissimo. Sveglia che gradualmente passa dalle sei, alle cinque, alle quattro e stanotte alle tre e mezza eri lì che bussavi alla tua porta come fai sempre per segnalarci che la notte, per te, è finita.

Con grande sollievo penso al lungo percorso fatto insieme su tanti fronti e in particolare anche su questo. Me lo ha segnalato quel pensiero nato lì, spontaneamente, per primo. Accidenti e domattina c’è piscina! Solo dopo mi sono ricordata della giornata parecchio impegnativa che invece aspettava me, al varco dell’albeggiare tinto di quei meravigliosi colori che ogni cambio di stagione sa dipingere in cielo.

Mi sei mancata moltissimo in queste ultime settimane che mi hanno visto tanto spesso lontana da casa e allora decido di organizzare una postazione notturna che ci permetta di stare vicine, quasi a recupero del tempo perso.

Ogni tanto ridi, mi accarezzi, commenti le bizzarre vicende di quella serie  televisiva che riesce a fare compagnia alla tua insonnia. Santo Netflix! In questi casi, io raramente riesco ad appisolarmi, ma stavolta mi accorgo che la tua vicinanza mi fa riposare e mi ricarica di quella bellezza che quasi riesce a rendere meno opache le ombre della vita che, con il buio, tornano ad essere ingombranti.

Stasera, a conclusione di un incontro formativo con un gruppo di educatrici che conosco da anni,  mi ritrovo a invitare alla leggerezza dichiarando che il lavoro è un gioco. Lo dico consapevole del fatto che le mie interlocutrici comprendono bene cosa intendo, attribuendo alla dimensione ludica quella serietà che i bambini piccoli sanno insegnarci ogni giorno. Imparando giocando e giocando per imparare.

Chissà che un giorno io non riesca a dirlo anche della vita!

La cura in viaggio

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di Irene Auletta

In questi giorni il tema della cura mi segue, quasi come affettuoso compagno di viaggio. Ne sto parlando con educatori e insegnanti di vari ordini di scuola e ci sto pensando in relazione al prossimo evento del nostro gruppo Amazzone o Penelope.

In questo momento storico mi sembra un bel segnale riprenderlo e valorizzarlo come oggetto di interesse e curiosità, ancora da esplorare e scoprire, proprio pensando a quelle situazioni dove invece il valore della cura rischia di rimanere offuscato dalle corse della vita e da tutto ciò che finisce per diventare priorità.

Ci pensavo stamane alla trascuratezza come “omissione di determinate forme di attenzione” che ahimè coinvolgono proprio le persone più sensibili o diremmo oggi, più fragili. Mi piace pensare che la cura si possa identificare non solo con la fatica, il sacrificio e la dedizione, ma anche con la passione e la possibilità di riempire un incontro di significati inediti. 

Che poi, lo immaginate che la cura crea dipendenza?

Davanti al mio computer, lontana da casa, sistemo gli appunti per questo ultimo incontro di formazione che oggi pomeriggio mi farà incontrare un terzo gruppo di educatori e di insegnanti. Il tema della cura, intrecciato a quello dell’inclusione e della disabilità, volteggia nella mia mente quando mi arriva una tua foto.

Tuo padre immagina bene quanto proprio oggi mi costi essere distante mentre ti accingi al tuo primo fine settimana lontana da casa, con altri compagni di viaggio. 

Prima di partire ho fatto quello che fanno le madri. Ti ho sistemato il bagaglio, valorizzando quel nuovo trolley da signorina tutto tuo e ti ho abbracciato forte sussurrandoti all’orecchio di divertirti tanto.

Le pressioni di cura, come le ha chiamate Andrea Canevaro, sono una brutta bestia. Ti tolgono il respiro mentre le vivi e ti mancano appena ne prendi distanza. Io, negli anni, ho imparato che ciò che mi manca non è tanto la cura in sé, quanto la costellazione dei gesti che rendono noi due, madre e figlia, quello che siamo.

La cura parla di relazioni e di forme di attenzione che profumano d’amore e per me, oggi, amarti vuol dire imparare a lasciarti andare verso la cura altrui.

Amore arcobaleno

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di Irene Auletta

Ed eccoti qui con me mentre sono in viaggio.

A Modena sale sul treno una madre che vedo passare dal finestrino e che arriva proprio qui, nel mio scompartimento, insieme a sua figlia disabile. Come faccio sempre, evito di orientare dalla loro parte il mio sguardo, consapevole delle pesantezze che ogni giorno noi genitori portiamo nel nostro personale zainetto.

La signorina in questione però non ne vuole sapere di non attirare l’attenzione, nonostante gli inviti della madre ad abbassare il tono. Canta e chiacchiera a suo modo e, grazie al fatto che è seduta alle mie spalle, incrocio la curiosità e i punti di domanda nelle facce degli altri passeggeri. Quanto li conosco quegli sguardi!

Mi raggiunge il tono delicato e sottovoce della madre e mi accorgo di sorridere con un pizzico al cuore, mentre apparentemente sono intenta a digitare sul mio Mac, come una qualsiasi donna diretta da qualche parte, evidentemente per motivi di lavoro.

Ripenso ad uno scambio di post su Facebook avvenuto proprio poco fa. Una madre con una bambina piccola che pone timide domande, non nascondendo paure, angosce e tanto dolore. Mi sveglierò e scoprirò che era solo un brutto sogno? sembra chiedersi nei suoi commenti.

Le storie sono tanto diverse e tanto uguali. Le prime osservazioni di ritardo nello sviluppo, i dubbi, il sospetto della diagnosi e infine, più o meno rapidamente, la sentenza. Io ricordo bene una sensazione quasi contraddittoria di un rumore fortissimo di sogni infranti e attese deluse, accompagnata da un dolore sordo che prima di uscire mi ha fatto rantolare per parecchio, nella mia casa e nel mondo, per me rimasto ovattato e lontano per diversi anni.

Non so quanto i terremoti dell’anima assomiglino a quelli della terra, ma io ho tremato parecchio tra sconquassi e crepe profondissime. Poi, ricordo con esattezza quel giorno. Ci ho guardate riflesse in una vetrina e mi sono vista tristissima mentre tu cercavi di attirare la mia attenzione. Un triplice colpo al cuore. Ora basta.

Da lì in avanti la storia è cambiata e il diritto all’allegria, alla gioia e all’amore incondizionato diventando il condimento di tutte le mie giornate con te, alla fine, hanno finito per contagiare tutta la mia vita. La felicità non ha solo un colore e ogni giorno mi impegno a non perderne nessuna sfumatura, nel nostro arcobaleno di madre e figlia. 

Te lo devo, me lo devo. Oggi diversamente non potrebbe essere. Domani, si vedrà.

Chi ha pane…

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di Igor Salomone

L’hanno chiamata “Quercia di Montale”. Troneggia, acciaccata e sostenuta da tutori, nel bel mezzo dei Giardini Pubblici di Porta Venezia, a Milano. La palina installata vicino alla staccionata di protezione, dice che ha 230 anni.

E’ una splendida e tiepida giornata invernale, siamo qui per goderci un po’ di sole e girare i mercatini di Natale. Mentre tua madre ti porta verso il cuore luccicante e giostroso del parco, mi fermo per un minuto davanti a quell’albero sontuoso, affascinato. Come una donna molto anziana, è lì ad ascoltare i suoi ultimi anni di vita vestita della propria antica dignità, ormai da tempo decadente.

Il cartello racconta di un albero nella fase morente dell’esistenza, divenuto un habitat complesso e ricco che tentano di salvaguardare. Mi colpiscono i funghi enormi attaccati alla corteccia, belli e sinistri. E i  rami giganteschi sostenuti da pali, adornati da una chioma invernale rada e sparuta, pallido ricordo di uno splendore lontano.

Alle mie spalle, d’improvviso, sento la voce di un bambino che indica stupito la vecchia signora. “Non ti avvicinare, il recinto l’hanno messo per un motivo!”, replica una voce adulta maschile. Il padre, a occhio e croce. Il bambino si ferma affascinato quanto me davanti a quel monumento alla vita e ci riprova: “Guarda papà!”, indicando i meravigliosi funghi a mensola. “Sì” risponde il padre mentre si allontana, “sono funghi, ora andiamo”.

Dai figlia mia, ora raggiungo te e la mamma e ci facciamo un giro sul brucomela, per l’occasione travestito da slitta di Babbo Natale. Non puoi sapere nulla della Quercia di Montale, della sua veneranda età, del rigoglio che la tarda età le ha regalato, dell’attenzione che gli umani le hanno creato attorno. Ma non ti preoccupare, sei in buona compagnia.

Letterine

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di Irene Auletta

Cara figlia, visto che non hai mai potuto scrivere la letterina a Babbo Natale quest’anno lo voglio fare per te. Noi due, Ufo tra gli Ufo e lente tra le tartarughe, prima o poi ci arriviamo e, anche sollecitata dalle frenesie prefestive, quest’anno voglio provarci.

Da anni con tuo padre proviamo a dare un nome a tuoi possibili desideri e, alla fine, anche andando per esclusione, siamo arrivati a impacchettarti esperienze che ti danno gusto. Quest’anno aspettati diversi spettacoli teatrali e stai certa che rimarrai a bocca aperta, almeno nelle pause in cui non starai saltando sulla poltrona!

La frenesia natalizia e gli eccessi mi risultano sempre più estranei e in questi giorni di troppo tutto, nel mio personale tepore, raccolgo il valore profondo di quello che ho imparato anche grazie al nostro incontro. Forse con una figlia diversa sarei stata anch’io travolta da quanto ora mi appare bizzarro e anche il solo pensarci mi sollecita quella dolce malinconia che rammenta ciò è possibile imparare stando immersi nelle mancanze.

Caro Babbo Natale alla fine lo sai qual’è la cosa più strana? E’ che non so cosa chiederti, perchè quello di cui abbiamo tanto bisogno lo abbiamo già in abbondanza e quello che ci manca tu purtroppo non puoi proprio donarcelo.

Ma forse, ripensandoci, qualcosa mi è venuto in mente.

Vorrei tanta bellezza da distribuire a pioggia negli occhi di chi guarda te e le persone come te. Vorrei che la bellezza contagiasse, oltre agli sguardi, i gesti e gli ambienti che accolgono bambini, ragazzi e adulti con disabilità fuori dalle loro case. Vorrei qualche chilo di sorrisi delicatissimi, tanto più preziosi quanto  più  sussurrati a bassa voce.

Come ultimo desiderio, visto che ci sono abbondo, aggiungerei un po’ di speciale bellezza capace di condire quel poco che sa di tantissimo perchè in grado di sfiorare l’essenziale. 

Insomma Babbo Natale, ci siamo capiti? Se invece sei troppo preso a consegnare altri regali, noi anche per quest’anno passiamo, continuando a sognare e a cantare.

Mormora la gente mormora
Falla tacere praticando l’allegria (Jovanotti)

 

Oltre la genetica

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Negli ultimi mesi, complice una legge che sta aprendo nuove possibilità di esperienze di vita autonoma,  ho incontrato diversi gruppi di genitori con figli disabili adulti sul tema del Dopodinoi. 

In uno degli ultimi di questi una madre, parlando di sé, si è definita con il nome della sindrome del figlio. Non è una cosa abituale e credo che riguardi esclusivamente il mondo delle madri. Almeno, io non ho mai sentito un padre fare lo stesso.

Ricordo ancora qualche anno fa quando una signora si rivolse a me dicendomi che non aveva capito che “anch’io ero una mamma Angelman”. Al momento la cosa mi aveva lasciata un po’ stupita e confusa e non nascondo qualche battuta ironica, rimasta imprigionata nella mia testa.

Tuttavia negli anni mi è capitato sovente di riflettere su questa definizione che, in alcune occasioni, mi è parsa assumere una vera e propria forma di identità, come a definire una categoria di appartenenza. Sicuramente anche le nuove forme di comunicazione offerte dai social media hanno aperto possibilità differenti di pensarsi gruppo e di riconoscersi in esperienze comuni. E già solo questo mi pare una buona cosa.

Incontrando questi genitori, come sovente mi accade, rifletto aiutando loro a riflettere e la veste professionale mi scalda quasi a proteggermi dalle tante emozioni che, inevitabilmente, emergono trattando tali argomenti. Persone che dopo anni hanno ancora voglia di incontrarsi e confrontarsi non possono che suscitare la mia stima e spesso mi accorgo di incrociare persone, madri e padri, davvero straordinarie. 

E così oggi tornando a casa ho ripensato proprio a quella madre citata all’inizio e alle domande che ancora mi girano in testa. Come te, ho un mondo segreto solo mio? Sono testarda, oppositiva, tenace, attaccata alla vita, solare, avvinta alla meraviglia della vita con una certa innata disponibilità al sorriso?

Si, figlia mia, mi sa che sono decisamente un po’ Angelman anch’io.

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