Per Vittoria

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di Irene Auletta

Quando muore un bambino è difficile trovare parole per dirlo e spesso solo il silenzio ci sembra degno di rispetto, per quel dolore e per quei genitori travolti da una tempesta che spezza il cuore.

Quando muore un bambino disabile il respiro si interrompe, quasi incredulo di fronte a quel destino crudele che pare infierire sulle vite, ancora e ancora.

Quando muore un figlio  si entra in un tempio sacro e oggi le famiglie di ORSA, Organizzazione Sindrome di Angelman, si tengono per mano in tante città d’Italia e in ginocchio si riuniscono in una preghiera collettiva per Vittoria e per i suoi genitori.

Scomode verità di comodo

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di Igor Salomone

“Angelo annui controvoglia. Avrebbe preferito chiuderla lì, lasciando l’amico con i suoi dubbi, le sue domande e le sue cattive impressioni. Ma anche lui aveva visto un se stesso nuovo e inquietante. A questo punto la verità sui fatti svelati dal diario di suo padre e dalle lettere di suo zio era troppo rumorosa per poterla seppellire nuovamente e troppo cruda per poterla accettare. Avrebbe voluto ripudiare i lati oscuri di se stesso emersi in quella vicenda, ma gli appartenevano da sempre e lo sapeva. Erano solo nascosti molto bene e sarebbero restati tali ancora a lungo, magari per il resto della vita, se non si fosse realizzata quella miscela esplosiva di bombardamenti, macerie, morte, sciacallaggio, ricordi pesanti della propria adolescenza e racconti atroci sulla propria famiglia.”
(da L’eredità spezzata, cap 7, L’inseguimento)

Narrazioni familiari e verità di comodo. Chi non ha in valigia almeno qualcuna di queste verità? La vita di una famiglia è intessuta di storie. Quelle raccontate, quelle dette a mezza bocca con un misto di vergogna e timore, quelle taciute del tutto e quindi assordanti e, appunto, quelle di comodo.
Le storie di comodo si riconoscono dall’odore. Puzzano di artificioso. E anche dall’inquadratura. C’è sempre qualcosa fuori fuoco, o un particolare mancante, oppure di troppo. Insomma, lasciano perplessi gli spiriti inquieti, però acquietano chi preferisce accomodarsi su una qualche versione dei fatti rassicurante.
Anch’io ne ho diverse nel campionario familiare. E siccome appartengo alla razza degli spiriti inquieti, mi sono sempre state strette.
Però, lo devo ammettere, sono anche sempre state fonte di equilibrio.
Il conflitto interiore di Angelo, è anche il mio. Quando scoperchi non sai mai cosa trovi. E una volta che l’hai trovato, non puoi più far finta di averlo smarrito. E ti riguarda perchè è anche una tua storia.
Ancora una volta si tratta di scegliere tra un sereno oblio, finché dura e finché è sereno, e crescere, anche se non sai in che direzione.

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Può anche essere acquistato direttamente dall’Autore con un bonifico di 13 € compresi spese di spedizione e sconto sul prezzo di copertina (15 €) al seguente IBAN IT02H0558401601000000020023, precisando causale e indirizzo di spedizione.
Su richiesta la copia sarà autografata.

 

Aiuto gentile

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa ho avuto un incontro di formazione molto intenso con un gruppo di operatori di una comunità residenziale per disabili adulti. Al centro tante difficoltà, nella relazione con i genitori, con gli insegnanti, con i colleghi dei centri diurni, con gli specialisti. Direi troppe.

Ne scegliamo una e partiamo dalle resistenze delle famiglie che “chiedono aiuto e poi sembrano far di tutto per rifiutarlo”. Ma siamo sicuri che l’aiuto sia sempre una buona cosa nella forma e nel modo che pensiamo e decidiamo noi? Aiutare e farsi aiutare e’ un processo delicato che chiede molta cautela e una particolare attenzione. Ci vuole capacità e competenza per dosare misura e modalità, sopratutto per gestire l’ambivalenza di un genitore che dichiara un bisogno e al tempo stesso fatica a fare un passo indietro, a delegare, a fidarsi.

Parliamo di cose immense. Le ambivalenze delle relazioni d’amore. Chi ti amerà come me? Chi saprà prendersi cura di te allo stesso modo? Chi riuscirà a sopportare certi comportamenti insopportabili senza cedere alla tentazione di farti del male? Non conosco genitori di figli disabili che non si siano mai posti domande analoghe.

Il cuore impazza, lo stomaco si aggroviglia e a volte anche noi genitori diventiamo difficili da trattare. Ma se fosse semplice perché mai ci vorrebbe sapere, competenza e professionalità? 

Trattando esempi e attraversando narrazioni sono questi i temi che esploro insieme al gruppo di operatori. E’ troppo facile creare fratture proprio laddove il sapere degli operatori dovrebbe tessere incontri possibili e molto spesso mi pare quasi di essere mediatore culturale tra due mondi paralleli. 

Tante volte mi sono ritrovata a fare analogie tra differenti categorie di genitori, ad esempio di bambini piccoli o di ragazzi disabili, che sembrano creare agli operatori difficolta’ molto simili e, proprio da lì parto, ogni volta.

E’ semplice puntare il dito su chi o cosa non va e nulla più di questo atteggiamento allontana da relazioni di aiuto o di sostegno educativo. Alleanza, solidarietà, attenzione, aiuto, ascolto, empatia, sono parole e significati da rispolverare affinché la cultura della superficie lasci i luoghi della riflessione professionale (ma anche personale!) a favore di uno sguardo capace di appassionarsi di ciò che ogni incontro può svelare. 

Da insegnare e da imparare c’è ancora molto e forse, la bussola di uno sguardo più gentile, può essere un aiuto assai prezioso.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità.

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau!

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti?

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità. 

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau! 

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti? 

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa. 

Alla fine un principe

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di Nadia Ferrari

Si è ufficialmente aperta “la fine”… dell’anno scolastico. Come ogni anno arriva e mi coglie improvvisamente, sfinita.

Alle spalle un anno trascorso con un gruppo molto numeroso di bambini e di bambine con cui si è attraversata “la vita” (scolastica) che mediamente dura 8 ore al giorno … dopo c’è solo la sera. 

La si è attraversata con tutte le cose belle, quelle meno belle, quelle proprio brutte e soprattutto con l’energia e la fatica necessaria a dare senso alla quotidianità per coglierne tutte le sfumature e cercare di renderla significativa ad ogni tratto. A dirla tutta vivere assieme ad una schiera di bimbi piccoli non è poi così semplice.  

Quando si arriva alla fine dell’anno poi si corre anche di più del solito, ci si dimentica, si prova, si compila, ci si riunisce, si fanno uscite, feste, saluti, commemorazioni, allestimenti, competizioni, evacuazioni, gare, comitati, si decide, si verifica, si programma, si riordina, si pulisce … si scoppia! 

Niente, la soglia di tolleranza alla fine dell’anno è talmente bassa che basta un nonnulla per scatenare liti inenarrabili … l’altro giorno discutendo animatamente con la mia collega, aspiro una briciola di pane e a momenti soffoco. Ecco, alla fine si può anche soffocare!

Naturalmente poi alla fine dell’anno ci sono sempre anche i bambini, stanchi anche loro e ce ne sono tanti … alla fine dell’anno scolastico sembrano anche di più! Ed anche i genitori aumentano e sembrano moltiplicarsi. Tutto questo frullato di attività, adempimenti, impegni, relazioni, per alcune di noi si somma da oltre 40anni e gli stessi si presentano puntuali tutti insieme per dare inizio alla fine. 

Una collega l’altra mattina entrando a scuola ci ha salutato abbaiando minacciosamente a significare insieme: “oggi sono pericolosa” e “ridiamoci sopra”, strappandoci una risata. Tutto ciò che serve a stemperare la tensione degli animi sul finale, alla fine dell’anno è sacro. Il “va tutto bene” recitato come un mantra con determinazione da segno che è vietato lamentarsi oltre, affinché emerga quel poco di buon umore che volga la giornata alla speranza. 

Poi, guardi le tue colleghe e vedi disegnata nei loro occhi, la tua stessa stanchezza e la stessa passione nei confronti di questo mestiere bello e impossibile che mai e poi mai ti sogneresti di cambiare nemmeno alla fine dell’anno e ti assale un sentimento di comunione solidale misto a tenerezza. Va tutto bene davvero ragazze è solo la fine dell’anno scolastico.

Da lontano Gabriele un bimbo di cinque anni mi grida: “Nadia ti voglio sposare”. 

Oddio che bello! Non succedeva da tempo. Da giovane maestra mi volevano sposare in tanti ma oramai erano anni che non me lo diceva più nessuno…  ecco quel che ci voleva! È proprio come nelle fiabe, all’improvviso un principe arriva sempre a salvarti ed ha inizio il lieto fine.

Alice, la bimba più saggia di tutta la classe, chiosa: “Non puoi, lei è già sposata, io l’ho visto suo marito”. E Gabriele: “lo so, è anche vecchia (ah ecco…) ma era per dire ti voglio bene”.

Va tutto bene davvero bambini. Concluso il bailamme della fine dell’anno … resteranno dei giorni solo per noi che potremo tornare a riempire a modo nostro! E ci saluteremo.

Curiamandoci

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di Irene Auletta

Ti guardo mentre ti aggiri per casa un po’ insofferente. Difficile avere un fastidio che non si può dire, che non si può condividere e che neppure si può gestire nella maniera che sarebbe la migliore possibile per diminuirne l’intensità.

Alla fine quello che fai sta ritardando la guarigione e non c’è verso di aiutarti a capire che non e’ quella la strada giusta. 

E’ così ieri sera ad un certo punto ho perso le staffe e ti ho detto secca che devi smetterla, che così non guarisci, che il fastidio aumenta … bla bla bla

Ho parlato per me, per gestire quella frustrazione che dura ormai da giorni, per non sentire il dolore dell’impotenza e perché in fondo è chiarissimo cosa mi accade, in questi momenti più che mai.

Ti vedo disabile. Non solo fragile ma proprio disabile. Persa nel tuo mondo di stereotipie dove a volte mi sembra impossibile raggiungerti. Stasera siamo a casa da sole e in questo momento ognuna di noi è isolata e persa nella sua “bolla autistica”.

Dura poco, ma abbastanza per farmi parecchio male e allora inizio quel lento ricucire di sguardi, gesti e alla fine carezze, che accetti come pomata lenitiva.

Ti convinco a curare quella parte dolorante e mentre lo faccio, con la tua massima collaborazione, ti sussurro che mi dispiace tanto non riuscire sempre a capire come aiutarti e poi, scema di una scema, ti faccio pure i “cazziatoni”. Che mamma insopportabile hai certe volte, Luna!

E tu ridi e mi sorridi.

Mi guardi con gli occhi e il cuore da grande, regalandomi il tuo migliore abbraccio di consolazione. E’ anche così che noi due ci amiamo, curandoci le ferite, tra il riso e il pianto.

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