Ci sono cose …

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di Irene Auletta

Mi è capitato spesso di ricorrere ad alcune immagini per focalizzare caratteristiche legate al ruolo di genitori con figli disabili, ma di recente, leggendo il post di un padre, la memoria mi ha suggerito l’immagine dei Cercatori della famosa saga di Harry Potter. 

Il Cercatore, nella partita di Quidditch deve catturare il Boccino d’oro, quindi svolge un ruolo molto importante, visto che una partita non finisce fino a quando il Boccino non è stato catturato. La cattura del Boccino d’oro permette al Cercatore di far guadagnare 150 punti alla sua squadra. Insomma, un’avventura nell’avventura, esattamente come mi pare accada a questi genitori.

A conferma di tale sensazione, le pagine dei social amplificano e rendono pubblico quello che molte famiglie attraversano nelle loro continue prove quotidiane, nei molteplici tentativi di risolvere difficoltà, nei conseguenti piccoli successi e nelle continue rinnovate sfide. Persone che raccontano di notti insonni, di farmaci che deludono le attese, di interventi sanitari, chirurgici e riabilitativi pensati e ripensati per affrontare i tanti problemi che molte forme di disabilità portano con sè. Lo mostra bene una madre pubblicando la foto della schiena del figlio aggredita da un’impietosa scoliosi.

A volte è necessario fermarsi per respirare, per pensare nuove strategie e per non rimanere schiacciati da una visione oscura della propria esistenza.

E così accade anche che, esattamente come per i Cercatori, si raccolgono nuovi urrà e racconti capaci di esultare per piccoli-grandi successi, immagini che mostrano nuovi progressi e abilità, storie che narrano forme di esistenza che fanno della resistenza un valore che riesce ad assumere toni delicati e pieni di speranza. Non sarà forse questa una forma possibile della bellezza della vita?

Anche noi ci proviamo sempre e il nostro quotidiano è spesso attraversato da sorprese, da fatiche inattese, da gioie insperate, da nuove ricerche e da tante risate che cerchiamo di non farci mancare mai.

Scena interno casa, momento del pranzo. Cosa ne dici di offrire a babbo un pezzetto della tua buonissima focaccia? Capita di fare domande così che molto spesso rimangono sospese nell’aria insieme a tanti altri tentativi in lista d’attesa che rischiano di dare alle parole un amaro retrogusto di senso unico.

Ma oggi no. Prendi la mano di tuo padre e con decisione la orienti verso il tuo piatto e verso un pezzetto di quello che contiene e da offrire. Una comunicazione delicata e chiara, che condisce con nuovi significati i sapori del nostro pranzo.

Tanti non potranno neppure lontanamente capire, tanti sorrideranno insieme a noi.

Nel frattempo, abbiamo afferrato un altro Boccino d’oro!

Santi, esploratori o acrobati?

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Strategie materne e strategie paterne di sopravvivenza

Sintesi del mio intervento al Convegno ORSA 2018

 

di Irene Auletta

In platea ci sono padri e madri. In modo assolutamente personale e riservato, provate a scrivere su un bigliettino, sul vostro smartphone oppure semplicemente nella vostra memoria, alcune di quelle che riconoscete come vostre personali strategie. Non dovrete consegnarlo a nessuno ma quando vorrete potrete scambiarlo con il vostro compagno/a o con chi desiderate per raccogliere un pezzettino di storia che potrebbe anche sorprendervi!

E ora, iniziando la riflessione che avrei piacere di condividere con voi, partirei proprio dal titolo scelto per questo intervento perché il titolo rappresenta già un filtro e una selezione di quanto si vuol dire, sapendo che non si potrà mai dire “tutto” su temi così complessi e articolati. In un convegno come questo mi piace portare riflessioni che mettono al centro i genitori che, esattamente come i loro figli, hanno bisogno di cura e pensieri.

Nel titolo ho raccolto le immagini che più di frequente in tanti anni mi è parso di raccogliere sia nel mio lavoro con i genitori che nella mia stessa esperienza personale di madre di una ragazza disabile. Le immagini hanno evocato parole.

Le parole del santo (un’articolo che parlava di genitori con figli disabili, recitava che questo è un “disegno” di Dio che lo vuole per punire, lo vuole per insegnare, lo vuole per salvare). Da qui forse le parole ricorrenti:

 

  • missione
  • calvario
  • compatimento
  • colpa
  • sacrificio
  • dedizione

Può essere che sempre così sia nato anche il “mito” del DONO ripreso anche nel titolo di un libro scritto da genitori. ”Mattia non cammina e non parla ma grazie alle sedute di riabilitazione intensiva adesso il suo corpo è meno rigido, riesce a stare seduto sul passeggino e riesce ad aprire le manine. Adesso quando lo porto vicino all’interruttore riesce ad accendere e spegnere la luce! Ci segue con lo sguardo, quando diciamo il suo nome Mattia si volta a guardarci” – Il dono più grande a cura della casa editrice Perciballi.

Forse oggi è arrivato il momento di chiarire cosa si può intendere con l’idea stessa di dono perchè letture superficiali o banalizzanti tendono a interpretare come dono la disabilità o la malattia, creando non poche frizioni in chi lo vive in prima persona e che può quasi sentirsi sbeffeggiato, oltre che dalla vita, da queste possibili interpretazioni. 

lo credo che dono non sia tanto ciò che è accaduto, grave malattia o disabilità che comunque rimangono eventi traumatici e dolorosi, ma ciò che essi rendono possibile. E’ l’esperienza di questo incontro che svela misteri e sentimenti inattesi che sovente, appunto, diventano un dono.

Proseguendo …

Alcune parole dell’acrobata … altra immagine evocata dal titolo 

  • equilibrismi
  • in bilico
  • salti mortali
  • pericolo
  • contorsionismi
  • oltre le umane possibilità

In ogni caso l’acrobata sfida il limite e sembra proprio andare oltre le possibilità. In questo l’immagine ricorda tanto i genitori con figli disabili ma anche i figli stessi che nascono con “zainetti” da portare sulle spalle affatto leggeri.

E la terza immagine …

Le parole dell’esploratore

  • ricerca 
  • scoperta 
  • crescita 
  • curiosità
  • tenacia

Perchè queste tre immagini? Forse perchè già queste indicano delle vie possibili come strategie di sopravvivenza

Il problema che personalmente vedo nell’attraversamento  di queste immagini è da una parte l’inconsapevolezza e dall’altra l’idealizzazione di una sola dimensione. Penso che ognuno potrebbe divertirsi a meticciare le parti anche modellandole sulla propria persona e sulla propria storia di genitorialità, individuale e di coppia.

Forse come genitori si attraversano momenti in cui ci si sente più in un modo che nell’altro ma l’importante è variare e non rimanere intrappolati in una sola immagine. La mia esperienza mi ha insegnato che un’evoluzione e una crescita possibile segue anche la crescita del figlio e forse quando il figlio diventa un ragazzo o una ragazza e poi una giovane donna o un giovane uomo, diventa più facile sentirsi più esploratori. Sinceramente è questo l’augurio che faccio a noi tutti perchè alla fine la cosa importante è arrivare a sentirsi “semplicemente” genitori e per dirla con Gregory Bateson avendo speranza che

“Il fiume modella le sponde e le sponde guidano il fiume”

Quanto finora presentato in realtà è solo l’antipasto che introduce ad un altro aspetto a mio parere centrale. Perchè l’idea di sopravvivenza nel sottotitolo?

Sopravvivenza come “provocazione” che parte da una normale reazione iniziale ma che è importante intraprenda un percorso evolutivo che la trasformi tornando ad essere “vita possibile”.

Il sopravvivere, quindi può essere diversamente inteso come 

  • la condizione di chi sopravvive …. nonostante, oppure
  • come fenomeno o processo per raggiungere un nuovo adattamento, un nuovo modo di navigare nella vita

Come punto di partenza mi pare tuttavia molto importante non negare la forza prorompente di ciò che accade ai genitori di fronte all’incontro con la disabilità del figlio con la consapevolezza che la stessa rischia di offuscare il figlio stesso e che la genitorialità, pian piano, deve andare a riprenderselo. Come dico spesso, mia figlia Luna è ben altro la sua sindrome genetica e scoprirlo, ogni giorno, è la mia ricerca di vita.

Per farmi aiutare in questa delicata riflessione, visto che spesso faccio parlare di più le madri, stavolta darò la parola tre padri.

“Nessuno è preparato ad un figlio disabile e quando accade veniamo colpiti da sensazioni di emozioni diverse e spesso contrastanti: il dolore, la rabbia, il senso di impotenza, forse anche la difficoltà ad accettare e a considerare come nostro questo bambino che, a volte fin dal momento della nascita, a volte dopo un po’ di tempo, possiamo vedere così diverso da come potevamo averlo immaginato”. Gianluca Nicoletti

Giuseppe Pontiggia scrive: “I bambini disabili nascono due volte: la prima li vede impreparati al mondo, la seconda è una rinascita affidata all’amore e all’intelligenza degli altri. Ma questa rinascita esige anche negli altri un cambiamento integrale nei confronti dell’handicap … impone la sfida più importante che è la consapevolezza e l’accettazione del limite”

Igor Salomone – Con occhi di padre
“C’è bisogno di parlare di disabilità e genitorialità. Una necessità che sentono soprattutto i padri, perché le madri già lo fanno. Sono loro che vengono alle presentazioni del mio libro dicendomi ‘grazie’ per averle aiutate a capire i loro compagni. Ai padri, nonostante la loro dimensione più pubblica – al lavoro, al bar, allo stadio – mancano gli spazi, o l’abitudine, per confrontarsi col mondo sul loro ruolo di genitore. Una difficoltà che è tipica soprattutto dei giovani padri, quelli con bambini disabili piccoli: i papà più anziani invece, avendo già superato mille problemi, parlano molto più volentieri, creano associazioni, sono più attivi.

Parlando di genitori con figli disabili, a livello psicologico si parla spesso di “Maternità ferita” e “Paternità ferita” e in queste definizioni si riconoscono facilmente gli stereotipi che sovente emergono in proposito. Due per tutti, “madri iperprotettive” e “padri assenti”! Per non parlare poi del tema dell’accettazione che quasi come l’aceto balsamico sembra diventato l’ingrediente indispensabile per tutte le pietanze. Tante parole e definizioni che, inesplorate, rischiano di rimanere vuote. Quello che qui mi preme sottolineare è come le due forme di genitorialità già partono non vedendo “lo stesso film” ma anche reagiscono diversamente alla ferita e alla possibilità di sopravviverci… anche in questo senso è importante pensarsi esploratori curiosi di conoscere sguardi altrui e non rimanere intrappolati nel proprio. 

Un’importante strategia di vita è quella di non rinunciare all’educazione 

  • cosa vorrei insegnare a mio figlio/a
  • cosa penso sia importante nella nostra vita
  • in quali esperienze vorrei accompagnarlo e quali mi piacerebbe fargli attraversare anche con altre persone
  • che figlio è …. che è qualcosa che va oltre la disabilità
  • raccontarsi il proprio figlio e condividerle le immagini anche con altri (mia madre da questo punto di vista mi è stata maestra nella sua capacità di trovare caratteristiche di mia figlia … “Luna è fine e ha un intelligenza simpatica!!”)

Fondamentale (sempre!) lasciare aperta anche la porta dell’“educazione alla vita”

  • Ridere
  • Divertirsi 
  • Trovare scopi 
  • Non rinunciare mai alla ricerca di piccole libertà
  • Non smettere di avere piccoli sogni ed essere felici nel vederli realizzati 
  • Dedicarsi tempo e prendersi cura di sé 

Perchè la suggestione iniziale rispetto alla ricerca delle vostre strategie? Perchè una delle strategie, che può apparire banale ma credo sappiate bene che non lo è affatto è  …. PARLARSI!

Parlarsi e non fare l’elenco delle cose da fare ma fermarsi e raccontarsi cosa sta accadendo nella relazione con il figlio a partire dalle singolari prospettive, dalle gioie, dai timori, dalle fatiche, dalle possibilità, facendo intrecciare gli sguardi diversi, del padre e della madre, e creando spazi perchè possano reciprocamente raccontarsi.

Mi piace salutarvi citando due frasi di un personaggio che per intelligenza e umorismo mi piace molto che è Luciano De Crescenzo

la più celebre 

“Siamo angeli con un’ala sola, possiamo volare solo se restiamo abbracciati” … alle persone e alla vita aggiungerei io 

 

la mia preferita …

“Tutti possiamo reinventarci. Se ci accorgiamo di non esser felici, diamoci una seconda possibilità ….” anche come genitori, diamoci una seconda possibilità!

Buona ricerca a tutti e vi auguro che  ci sia ancora tanta meraviglia, da scoprire e da gustarsi!

Candeline e prospettive

4 commenti

di Irene Auletta

Ha solo lei? Che peccato!

Quante volte ho incontrato questa frase e quante, in questi ventun’anni di vita insieme, la stessa si è arricchita di significati e sentimenti molto differenti. 

In realtà, ripensandoci oggi, non ho alcun dubbio nell’affermare che dopo di te, non ho mai desiderato avere altri figli. Sarà perchè l’impatto è stato molto forte o perchè il tempo del nostro incontro per un po’ ha congelato tutto ma, di fatto, non ho mai pensato che avere solo te andasse a braccetto con una qualche mancanza.

Certo, all’inizio in questo interrogativo avvertivo come la dichiarazione di un senso di imperfezione o di un progetto realizzato a metà che faceva risuonare la musica graffiante e stonata del mio dolore. Ma, con il tempo, la melodia è diventata sempre più dolce e soave fino a strapparmi un sorriso e una domanda di risposta.

Perchè “che peccato” ho chiesto di recente mentre l’ultima impacciata protagonista della domanda faceva riferimento a sé e al suo essere già nonna, quasi a nominare un dispiacere per un ulteriore mancanza a “mio favore”.

Difficile dire se quello che provo e sento è verità vera oppure un riflesso dorato della storiella La Volpe e l’uva. Forse non mi importa neppure dirmelo perchè oggi penso solo a te.

Penso forte al tuo compleanno sperando che scrivendolo ti arrivi tutto il mio amore e voglio pensare solo alla bellezza che hai portato con il tuo arrivo in ogni sorriso, in ogni abbraccio e in ogni sguardo carico di curiosità.

Penso ai regali che con tuo padre abbiamo perfezionato per te negli anni facendo scomparire le cose per impacchettarti esperienze.

Penso al gusto che ogni volta mi danno la tua espressione stupita di fronte alla nostra stonata Tanti Auguri e la meraviglia con cui accogli le nostre sorprese.

Buon compleanno figlia del mio cuore. Il regalo anche quest’anno me lo fai tu, perchè da ventun’anni ho tantissimo te.

Lontana e vicinissima

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di Irene Auletta

L’esperienza di questi ultimi giorni l’ho raccontata diverse volte e ogni volta mi raggiunge con forte intensità. Partecipare ad un convegno rivolto alle famiglie crea sempre una situazione di incontri importanti e, quest’anno in particolare, la grande affluenza di famiglie e la presenza di tanti bambini e ragazzi, hanno fatto risaltare maggiormente l’impatto di risonanza e familiarità.

Le differenze dei figli sono moltissime e restituiscono quelle sfumature di identità che segnano le peculiarità di ciascuno ma, allo stesso modo, tante sono le similitudini che fanno l’effetto di moltiplicare sensazioni ed emozioni.

Quel gesto familiare, quel movimento riconosciuto, le sfumature del sorriso, i giochi della voce che, seppur nella lontananza, arrivano forti a esasperare il senso di mancanza, la tenerezza e la malinconia. Insomma una centrifuga di emozioni che accompagna aumentando la sensibilità percepita a livello della pelle e facendo mille echi nel cuore.

Anche quest’anno ho portato la mia riflessione sui temi della genitorialità e proprio ieri ne parlavo con un gruppo di operatori sottolineando la necessità dello sguardo pedagogico come occasione per continuare a promuovere cultura intorno alla disabilità. Per me è sempre prezioso osservare toni, gesti, pensieri, comunicazioni perchè attraverso loro, sospendendo qualsiasi giudizio, intravedo strade da intraprendere e riflessioni importanti da curare e da condividere. 

E così, mentre sono in viaggio, ci ripenso e penso a noi che ieri pomeriggio e sera ci siamo ritagliate un tempo tutto per noi, dopo giorni frastagliati e di corsa, penso a quanto imparo ogni volta raccontando, penso al valore di questa ricerca.

Sentirsi fortunati è uno stato dell’anima e arriva forte così, in quell’abbraccio che mi scalda ancora anche a distanza e che non ha uguali.

Ali per sognare

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di Irene Auletta

La mia conoscenza di Fiorella risale a diversi anni fa e, con il tempo, si è intensificata sino a raggiungere un punto per me molto importante quando mi ha chiesto di scrivere la prefazione al suo bellissimo racconto  Figli con le ali. Detto così nulla di strano a parte il fatto di non esserci mai incontrate se non attraverso quel mondo virtuale che per fortuna crea fili invisibili e forti anche laddove le mani non sono ancora riuscite a stringersi.

La vita ci ha fatto parecchi sgambetti e ogni volta che il nostro incontro sembrava sul punto di materializzarsi ecco che compariva una nuova nube all’orizzonte che con il suo vento, più o meno forte, continuava a farci veleggiare distanti.

Nel mese di aprile scorso una proposta di mia sorella. Che ne dici, il 3 ottobre ci andiamo a Palermo? Un attimo di esitazione. Oddio cosa farò in quei giorni? Non è proprio la settimana del Convegno annuale Orsa ad Assisi? Come sarò messa con gli impegni di lavoro? E con Luna ce la farò ad organizzarmi? No cavolo, stavolta ci riprovo di nuovo!

Nuvole, pioggia o vento non ci hanno fermate e così eccomi emozionata mentre mi guardo intorno nella piazza del nostro appuntamento, nella tua città, vicino al teatro Politeama.  

La intravedo e subito la riconosco dalle immagini che il web mi ha mostrato nel tempo. Sorridente, energica, un viso gentile e tanta bellezza nello sguardo. Come se ci conoscessimo da sempre, come se ci fossimo appena lasciate ha detto lei stessa poco dopo, mentre penso che voglio bene a questa donna straordinaria che, forse senza saperlo o comunque non vantandosene, è di esempio per molte madri che, come lei e come me, ogni giorno attraversano la loro storia  a fianco di un figlio disabile.

Le foto non ti rendono giustizia, le dice mia sorella mentre io la guardo in silenzio e ho l’impressione che i nostri occhi si stiano raccontando qualcosa. Si Fiorella, la riconosco dietro a quel sorriso, a fianco di quella forza guerriera e a braccetto dell’energia rinnovata di ogni giorno. La nostra amica malinconia, negli occhi e nel cuore a tessere un filo che ci fa riconoscere e sorridere. Insieme alle nostre figlie abbiamo imparato a gustarci il tepore del silenzio e quella musica senza parole che arriva sempre a consolarci e a sostenerci.

Il resto Fiorella è nei nostri ricordi, nelle foto rubate e promesse alle nostre compagne di viaggio, nell’abbraccio con tua figlia Ambra e la sua piccola Sveva, nell’arrivo di Ester che mi tocca con immensa tenerezza quel pezzo di cuore che mi pulsa sempre in un modo tutto suo.

Essere riuscite a incontrarci ci sembra quasi un sogno e l’emozione finalmente concretizzata mi accompagna durante tutto il nostro incontro, nel  successivo giro per la città, nel viaggio di ritorno e nell’incontro con il quotidiano che si fa vita. La mia vita.

Qualcuno, tempo fa, mi chiese come avessi potuto scrivere qualcosa sul tuo libro senza neppure conoscerti. Oggi potrei rispondergli senza esitazioni. 

Riscriverei esattamente le stesse cose, amica di ali.

Lezioni a sorpresa

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di Irene Auletta

Ci sono giorni come questi, dove si accumulano controlli medici, momenti di valutazione, ripresa dei percorsi al tuo Centro Diurno e dove tutto, come un evidenziatore impietoso, pone in risalto quanto fortunatamente nella quotidianità trova un suo equilibrio che lo rende tollerabile e sostenibile.

Giorni dove mi sento come una vela che si muove in acque quiete che profumano di quella speciale malinconia che rimane appiccicata addosso per giorni.

E poi giorni dove, osservando la fatica che fai per un piccolo gesto ai più neppure visibile, vorrei urlare forte. Io dovrei portarlo quello zainetto che la vita ti ha messo addosso! Sono troppo piccole le tue spalle, non ce la puoi fare!

Non fanno questo le madri? Ma a chi lo posso urlare?

Poi guardo un video che i tuoi educatori hanno fatto in un momento in palestra. L’istruttrice prova a convincerti a dare pugni ad un sacco da box appeso e ad un certo punto ti guida le braccia per mostrarti il gesto da imitare. Appena ti lascia libera tu ti avvicini al sacco e lo abbracci stretto tanto da rimanere per un po’ legati e presi in un vostro dialogo segreto. 

Scena buffa e quasi struggente. Se non fossi Tu ti amerei così tanto nella pancia, oltre che nel cuore? Chi lo sa. Con te mi intenerisco, rido, mi commuovo, mi incazzo. Per dirla con Gianna Nannini, sei bella e irragiungibile figlia mia!

Va bene. Per ora mi porto a casa anche questa. Piuttosto che ruggire o tirare pugni possiamo perderci in un abbraccio. Non mi basterà una vita per imparare ma continuerò a provarci. Ogni giorno un po’.

Il fascino che fa bene

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di Irene Auletta

Rimango spesso colpita da articoli o interviste sul tema affrontato in questo post e, ogni volta, mi chiedo come recuperare quello spazio educativo tra genitori e figli che sempre di più oggi mi appare confuso e sfocato. Non direi inesistente, come sento spesso affermare, perchè tutto ciò che accade nella relazione educativa, anche se non intenzionale, lascia sempre tracce e significati. Anzi, forse è proprio quell’agire quotidiano, a volte poco considerato, che nutre le relazioni goccia a goccia, raggiungendo profondità inattese e sorprendenti.

Educare al senso del limite e al graduale contatto con la realtà, differenziando il reale  dalla finzione, non può essere un oggetto di interesse che riguarda i figli preadolescenti o adolescenti, facendoci ingannare dal fatto che, proprio a quell’età, la questione si mostra in modo cocente, come nei casi estremi raccontati nel post.

Da anni sostengo che il rapporto con il limite nasce con il nascere della relazione genitori e figli e che si sviluppa gradualmente attraversando insieme, adulti e bambini, la crescita e le sue trasformazioni. Non ha alcun senso pensare che il limite sia qualcosa da dire o da spiegare se scompare nell’incontro, nella possibilità di proteggere il bambino da quella continua invasione di campo che lo rende, sin dalla tenerissima età, un piccolo adulto.

Bambini che hanno reazioni esagerate verso i loro genitori (o insegnanti), crisi esplicite con fatti o parole che stonano in quel tipo di relazione, il coinvolgimento dei bambini in tutte le scelte quotidiane e a volte della vita, l’anticipazione di tutte le tappe della crescita come valore assoluto, sono solo piccoli accenni di quello che possiamo osservare in tante scene quotidiane e che tanto ha a che fare proprio con l’educare al limite.

Come mai non mi sarei mai permessa di rispondere a mio padre o a mia madre in quello stesso modo? Cosa mi è rimasto di quanto mio padre definitiva “cose da grandi” mentre esortava me e mia sorella a uscire dalla stanza quando parlava con mia madre? E di quel “non ti preoccupare di questo perchè ci pensiamo noi che siamo i tuoi genitori”?

Oggi, pensandoci da donna adulta, mi raggiunge tutta la protezione contenuta in quelle frasi e l’accompagnamento graduale a quei confini, di spazio e relazioni, che credo mi abbiano portato a scoprire il fascino del limite e anche la voglia di andare oltre.

Purché ciò insegni sempre qualcosa, restituendo valore alla scoperta e alla curiosità di imparare e conoscere, possibilmente rimanendo vivi.

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