Chi di bellezza vive

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di Irene Auletta

La vita con te ci è andata giù pesante e, proprio in questi giorni, il fantasma della tua malattia autoimmune torna a bussare alle nostre porte. Ho cercato di tenerlo a bada, di non fargli invadere lo spazio, di non fargli togliere troppa luce ma, le voci dominanti e la realtà, ormai non fanno altro che renderlo sempre più forte e potente.

In questi casi spesso mi chiedo come stai vivendo questo cambiamento. Sei a casa da quasi tre settimane e le nostre possibilità si sono drasticamente ridotte. Tutto quello che adori, cinema, teatro, musei, pranzare all’Ikea, piscina, al momento è fuori dalla lista delle possibilità. E allora cosa ci rimane? 

Come sempre, mentre ti guardo, trovo in te le mie risposte più preziose. Ti sei appena risvegliata da un pisolino mattiniero, dopo uno dei tuoi risvegli notturni. Lo sai che rimarrai ancora a casa con mamma e babbo per diversi giorni? Che parole posso usare? Che faccio ora, parlo di virus, contagio, paure? 

Mai come in questi giorni mi risulta sempre più chiara la differente direzione che possono prendere gli sguardi di fronte a qualcosa di grande e spesso non facilmente comprensibile. Escludendo i complottisti dell’ultima ora sempre pronti a sventolare la loro bandiera, penso a quanti interpretano quello che sta accadendo come un messaggio quasi sovrannaturale, o della natura stessa, di fermarsi, rallentare, ritrovare nuove occasioni e possibilità.

Non posso che condividere alcune di queste riflessioni ma partendo da una differente prospettiva e cioè, più che interpretare l’intenzionalità di segni e segnali, a me piace ascoltarli per capire di quali possibilità nuove possono essere portatori.

Penso che in fondo è un po’ la stessa differenza tra chi pensa che un figlio disabile sia un dono e chi, con dolore, serietà, fatica, amore, instancabile ricerca di felicità, prova a inventarsi e vivere ogni giorno una genitorialità straordinaria, intesa proprio nel senso di fuori dall’ordinario.

E così, torno alle mie domande e stupita ti osservo mentre da giorni non chiedi di uscire, proprio tu che passi il tempo chiedendoci di farlo. Mentre ti racconto percepisco un senso condiviso che va oltre qualsiasi parola e ancora una volta, proprio tu, incapace di intravedere un futuro, mi stai insegnando ogni giorno a gustarci il presente o ancora meglio, proprio questo momento qui.

Ma senti, non è anche bello stare così tanto a casa con mamma e babbo? 

Facciamo le nostre facce innamorate …. e ridiamo, ridiamo.

Cercatrici di luce

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di Irene Auletta

Da anni ormai sono convinta che il nostro rapporto con la tua maestra Feldenkrais continua sicuramente perché ti fa un gran bene, ma anche perché fa un gran bene pure a me.

L’altro giorno, dopo la vostra seduta che mi concede un’ora di libertà a zonzo per il corso della città, Angela mi  accoglie dicendomi che l’incontro è stato tra i più belli, ricchi e intensi dei vostri. Di solito mi racconta della tua incredibile attenzione e di come nel vostro incontro di occhi e mani, tu le indichi, limiti o permetti nuove scoperte e passaggi che ti aiutano a stare meglio con quel corpo che di sicuro non è facile portarsi in giro. In effetti, mentre tu ci guardi, colgo una postura molto equilibrata che sembra riflettersi nella soddisfazione dei tuoi occhi attenti ai nostri scambi pieni di fierezza.

Angela riesce sempre a restituirmi bellezza e mi rendo conto che questa, per un genitore come me, non e’ un’esperienza molto frequente. L’elenco delle mancanze, delle criticità e delle complessità sono tra quelli con cui da subito si prende un’indesiderata confidenza e molto spesso si finisce con chiudersi in una bolla di pochi e selezionati incontri capaci di riflettere anche altro.

Nella nostra storia di incontri belli ne abbiamo fatti parecchi e, per fortuna, ci hanno finora sostenuto nel navigare tra le onde dominanti che vanno in tutt’altra direzione. Le persone con disabilità, al di là del giochetto dei cambi di nome da handicappati in poi, devono, insieme alle loro famiglie, conquistarsi ogni angolo di quella normalità che definisce le esperienze della vita.

Anche noi abbiamo bisogno di sguardi e parole che ci riconoscano leggerezza e nuove possibilità. In questo purtroppo la cultura della disabilità mi sembra poco lontana dai blocchi di partenza, ma noi, e non siamo in pochi, ci proviamo ad organizzarci. Nonostante.

Uscite dall’incontro riusciamo a mantenere lo stesso passo, con morbidezza ed equilibrio. Magari non durerà per molto ma per ora guardandoci i nostri sorrisi possono nutrirsi di complice meraviglia.

Rimani per un momento incantata di fronte alle vetrine di un bellissimo negozio di lampade e lampadari che si riflettono nel buio della sera.

A noi, basta davvero poco per una passeggiata tra le stelle.

Educazione virale

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di Irene Auletta

In effetti non ci avevo pensato fino a quando i commenti di alcuni genitori non mi ci hanno fatto riflettere. Da oggi, scuole di ogni ordine e grado chiuse in molte regioni. Ma i bambini e i ragazzi cosa stanno capendo e assorbendo di quello che sta accadendo? Alcuni raccontano di manifestazioni di paura, di domande continue, di vero e proprio panico. Altri di apparente totale disinteresse.

Ieri, in una trasmissione televisiva, ho ascoltato ragazzi delle scuole medie superiori esprimere senza alcun dubbio la loro idea di chiudere le frontiere. Ma quali frontiere? Terra, aria, mare? 

Mai come in questo momento credo che sia importante, per la questione specifica, affidarsi e fidarsi degli esperti. Al primo posto epidemiologi e virologi.

Ma noi tutti, nel nostro ruolo di genitori, educatori, insegnanti, pedagogisti abbiamo qualcosa che possiamo fare, banalmente per non lasciare soli bambini e ragazzi in questa situazione e, soprattutto, per proteggerli il più possibile da comunicazioni distorte, allarmiste e a volte incomprensibili o contraddittorie.

L’ansia dilagante tocca con forza il nostro rapporto con la fragilità e l’imprevisto, con tutto ciò che sfugge al nostro controllo. Oggi più che mai il rapporto con la vulnerabilità sembra diventato un tabù.

Togliamo un po’ di veli e come adulti assumiamoci la responsabilità di aiutare bambini e ragazzi a capire, non sottovalutando tutto ciò che in questi giorni probabilmente li ha già raggiunti e investiti senza alcun filtro.

Ma tanto i bambini non hanno ascoltato … I ragazzi pensano ad altro! 

Lasciamo in soffitta queste vecchie frasi ricorrenti e rimbocchiamoci le maniche che l’educazione, proprio in questi giorni, ha parecchio da fare.

Gente così

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di Irene Auletta

In alcuni periodi la cura costante, unita ai tanti e vari impegni, occupa tutto lo spazio e proprio mentre penso che non scrivo da parecchio, Anna Maria rilancia un mio post di qualche mese fa.

Già stamattina leggendola sulla sua pagina Facebook pensavo a quante risonanze ritrovo ogni volta nelle nostre parole e, guarda caso, proprio oggi il tema della rabbia torna a bussare alle porte della nostra vita.

Penso a tante situazioni difficili che ci troviamo ad affrontare e che condividiamo e, ogni volta, rimango più muta di mia figlia. A questo pensavo qualche giorno fa, in seguito al bel ritrovo organizzato tra famiglie, grazie alla disponibilità di genitori stupendi, in occasione della giornata mondiale della sindrome di Angelman e spesso, dopo questi incontri, rimango per giorni in balia di malinconiche onde emotive.

Il dolore acuto dei primi anni ha lasciato posto a questi sentimenti più quieti. Il bello di ritrovarsi con tanti altri genitori, insieme ai loro figli, mi suscita sempre reazioni alternate. In situazione, provo un grande piacere e una spinta d’affetto e vicinanza assai speciale. A distanza mi sento travolta dai riflessi.

Per me Luna e’ mia figlia ed e’ talmente tanto lei da farmi lasciare sovente sullo sfondo tutto ciò che la attraversa e la circonda. Ma quando incontro gli sguardi, i gesti, i comportamenti, degli altri bambini e ragazzi, scoccano frecce di tanti colori, anche un po’ all’impazzata, che svelano, rivelano e ricordano.

Mi sento così anche leggendo le parole e i pensieri di madri e padri che, forse come me, sperimentano attraverso la scrittura una continua ricerca di senso e di strategie possibili per far fronte all’impossibile.

E se penso ad Anna Maria sapete cosa emerge sempre per prima cosa? La sua inconfondibile e contagiosa risata e il nostro dire va tuttobene, tuttobene! Si, compagna di bizzarre avventure, proviamoci sempre e, appena riusciamo, raccontiamocelo, per noi tutti che attraversiamo storie simili.

Anche solo per starci un po’ vicino.

Quella forza lì

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di Irene Auletta

Mia madre e’ così. Dieci giorni fa ho temuto che fosse arrivata al suo capolinea e ieri sera faceva battute al telefono. Al suo invito a pranzo per domenica, conoscendola, cerco di rifiutare con delicatezza dicendole che mi sembra ancora troppo debole e che eviterei di arrecarle impiccio.

Ma che ci vuole per fare un po’ di spaghetti con le cime di rape? Che poi lo so che come li faccio io vi piacciono assai!

Eccola, riemersa ancora una volta, come tante volte l’ho vista nella mia storia di figlia e nella sua di donna molto malata.

Si… si… va bene, mi risponde mentre le faccio promettere che stavolta però accetterà il mio aiuto in cucina e già mi vedo a contrattare con lei ogni gesto.

Scola ora, aggiungi il peperoncino, girala bene eh?

Pensare che domenica dovrò anche provare a convincerla ad accettare un possibile ricovero e mi dovrò ingegnare perché le sue motivazioni ad una forte resistenza sono tutte stravalide. Dopo anni di esami e di ricoveri ora sei davvero stanca e io ti rispetto profondamente mamma, lottando con il mio egoismo che vorrebbe rimandare il più possibile il saluto.

Vabbè allora domenica vi aspetto, come sono contenta! Diglielo alla mia nipotina che nonna la pensa sempre.

Lo farò eccome e lo faccio sempre. Come madre mi ritrovo spesso a ripetere le tue frasi, a fare le tue battute. E Luna ride. Così sei sempre con noi.

Sempre, sempre.

Echi stonati

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di Irene Auletta

Se oggi mi chiedessero qual’è l’aspetto peggiore della disabilità, probabilmente risponderei le stereotipie. Ne ho scritto altre volte, ma ancora mi pare una tematica troppo poco affrontata ed esplorata nella sua complessità, soprattutto relazionale.

Si, perchè ci sono aspetti della disabilità che toccano diverse dimensioni della vita, ma quei comportamenti che si innescano apparentemente senza nessun motivo e che poi diventano una sorta di disco stonato che non si interrompe mai, toccano corde difficili anche solo da nominare.

La cosa pesante e’ che quando arrivano ti colgono sempre di sorpresa, l’aspetto positivo è invece che poi passano! Io e tuo padre ricordiamo ancora molto bene le parole di questa mamma che conoscemmo molti anni fa appena saputo della tua diagnosi.

E così, negli anni, abbiamo visto passare una serie di comportamenti, più o meno difficili da gestire e accettare, sovente ripensando alle sue parole. Poi passano sempre. Ogni volta però, è una sfida alle nostre possibilità di reggere quello che accade nel momento, nelle sue peculiari sfumature.

Ci sono stereotipie di movimento, sonore, di comportamento e, ogni volta, come genitori ci misuriamo con qualcosa che, nella sua riproduzione quasi meccanica, ci spinge a tenere salda la rotta sulle dimensioni umane e di affetto intrecciate alla nostra relazione.

Questo, degli ultimi periodi,  è il turno di una stereotipia sonora, parecchio bastarda rispetto a quella visiva, perchè non puoi neppure provare a distogliere lo sguardo e, tapparsi le orecchie, direi che non è proprio un comportamento consigliabile. Mi chiedo spesso cosa se ne facciano gli operatori di tali comportamenti, sia perchè li incontro raramente problematizzati nelle supervisioni o nei momenti di formazione, sia perchè, a parte la strategia della distrazione o il sentirli definiti come tormentoni, non ho ancora incontrato nulla di differente.

Stamane ci provo a giocare con te, nel tentativo di suggerirti altro, anche nella speranza che quel verso faccia intravedere qualche evoluzione possibile. Riusciamo a salutarci di buon umore, nonostante il risveglio mattiniero e ho di nuovo la conferma che se le stereotipie non possono evolvere, l’unico modo per sostenerle e affrontarle è provare a cambiare ogni volta il modo con cui guardarle, quando ci sbattono contro.

E come caspita si fa ad annoiarsi in questa vita?

Al tepore del tramonto

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di Irene Auletta

La gentilezza è tutto nella vita, mi dice mia madre in un momento di grande difficoltà. So bene di essere fortunata ad avere ancora al mio fianco entrambi i miei genitori, ma ogni volta che accade qualcosa che mi fa intravedere la loro possibile perdita, il cuore perde un colpo.

La frase di mia madre mi accompagna in un rituale di cura che mi vede maestra quando mi trovo di fronte il corpo, seppur adulto, di mia figlia ma aiutare la propria madre, è un’esperienza assai diversa. Da te figlia mia però ho imparato il rispetto dei tempi, il tatto gentile, la domanda che anticipa il gesto e oggi la nonna ne ha potuto un po’ beneficiare. 

Tua figlia è fortunata ad averti come madre. Quante volte me l’hai detto in questi anni e con il passare del tempo questa frase mi arriva sempre più come preludio dei prossimi saluti. Aspetta ancora un po’ mamma, ce la fai? 

Oggi vi ho visto entrambi tanto invecchiati, ognuno con l’esasperazione delle sue caratteristiche uniche. Tu mamma con la tua attenzione sempre alta e con la preoccupazione sempre presente appena possibile. Come va la nostra signorina? Come mi dispiace che oggi hai dovuto lasciarla per venire qui da noi. E invece tu papà, sempre con il tono che di fronte al disagio diventa aspro. Tu mi hai insegnato che la paura si traveste sovente da rabbia e che il dolore si nasconde facilmente nelle pieghe di quel ringhiare che ho potuto sperimentare in diverse circostanze della mia vita.

Da donna adulta continuo ancora ad imparare da voi anche nella vostra ultima stagione perchè intravedo sempre con più chiarezza quegli abiti educativi di cui mi sono liberata, quelli che pian pian sto tentando di lasciar andare e quelli che invece rimangono stretti stretti vicino al mio cuore e alla mia persona. 

Con la vostra preziosa eredità continuo a imparare, ogni giorno, il valore del silenzio e l’attenzione a quei gesti amorevoli che, accompagnando la vita, continuano a raccontarne la storia affinché, nella memoria del corpo di chi li riceve e chi li dona, ne rimangano tracce indelebili. 

Atro, come genitore, non potrò lasciare.

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