Le ombre di domani

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di Irene Auletta

Cosa strana, ti svegliamo noi mentre fuori è ancora buio. Non lo realizzi subito, ma quando usciamo il tuo buonumore è evidente perchè l’albeggiare segnala una novità che ti piace, in questa nostra partenza al sorgere del giorno.

Come facciamo a spiegarti quello che sta per accadere quando tu sfoggi il tuo migliore sorriso dedicato alle nostre uscite per gite fuori porta? Proviamo a raccontartelo ma senza troppo insistere, consapevoli che le parole possono disperdersi. L’arrivo in ospedale ti vede già seria e quando entriamo in camera il sospetto si legge nei tuoi occhi anche se l’umore sembra celare una reale consapevolezza dei prossimi eventi.

Come già accaduto in questi casi, il babbo ti accompagna fin dentro la sala operatoria e ti lascia solo quando l’incoscienza dell’anestetico ti porta in un mondo altro. La tua fragilità, proprio in quel momento, esplode quasi in mille scintille che ci raggiungono impotenti e in attesa del tuo ritorno.

Quando ti vedo arrivare, ancora incosciente, i pizzichi al cuore mi segnalano fiducia e così, io e tuo padre, rimaniamo al tuo fianco per tutto il tempo del risveglio che oscilla tra quell’onirica sedazione e la realtà che, pian piano, torna a farsi strada nella tua coscienza.

Naturalmente, appena torni Tu, in un’attimo ti strappi la flebo insieme all’evidente intenzione di uscire dalla stanza. 

Si, mi rendo perfettamente conto del fatto che per una ragazza come lei sarebbe meglio tornare a casa, ma purtroppo le nuove procedure sono queste. Solo due anni fa, nello stesso ospedale e per lo stesso intervento le cose stavano diversamente. La dottoressa, come se io non fossi lì a meno di un metro da lei, dice all’infermiera che fanno presto gli “altri”, che poi sono i suoi colleghi, a consigliare le dimissioni. Tanto poi è lei che deve firmare ed assumersi la responsabilità!

Se questo è il problema firmiamo, dico senza il minimo di esitazione, ma con quel peso che chiede una scelta rispetto alla quale vorremmo almeno essere rassicurati in merito alle condizioni sanitarie, peraltro di loro competenza. Si, è chiaro però, mi dice sempre la dottoressa in questione, che noi decliniamo qualsiasi responsabilità.

Usciamo e tu sei già più serena, seppur provata dall’esperienza. Non mi aspettavo una condivisione di responsabilità ma mi avrebbe fatto molto piacere una piccola rassicurazione. Cosa sarà cambiato in soli due anni? 

Penso a quanto, per le persone come te, si parla tanto del DopodiNoi e oggi mi accompagna una nuova domanda. Ma dopo di noi, chi avrà il coraggio di fare delle scelte pensando solo a te e non alla tutela di se stesso?

Il nuovo giorno porta quella luce che appare ancora più dolce perchè capace di dissolvere le ombre del cuore. Gli interrogativi per ora, insieme a me, possono riposarsi un attimo. Me ne occuperò domani.

Sognandoti

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di Irene Auletta

Ed eccomi, per la seconda volta in vent’anni, a parlare pubblicamente di te e di me. Del nostro primo incontro e di quella storia che insieme stiamo costruendo, continuando a narrarla. 

Il contesto si rivela da subito caldo e accogliente e anche la platea mista di genitori ed operatori, risulta attenta e disponibile all’ascolto e a quel rimando di dialoghi ed emozioni che pian piano danno vita all’incontro.

Il moderatore entra immediatamente in sintonia con il clima e conduce  il dialogo a due, quello tra me e un padre invitato come me a testimoniare della sua esperienza, allargando alla platea pensieri e parole, quasi a formare quei cerchi concentrici provocati da un sasso lanciato nello stagno.

Raccontiamo delle nostre esperienze, differenti ma capaci di riconoscersi in tanti passaggi di vita, la nostra e quella dei nostri figli e mi stupisco della serenità che mi accompagna mentre osservo negli sguardi dei presenti l’effetto dei nostri racconti. 

Non penso che mi troverò tanto spesso ad attraversare contesti analoghi ma già mentre lo scrivo penso che da anni, silenziosamente, ti porto come me, parlando di te e di me e intrecciando l’esperienza della vita con quella professionale. Solo non lo faccio in modo così esplicito come oggi, mentre il pubblico mi guarda, come mamma di Luna.

Al termine dell’incontro diversi genitori mi avvicinano raccontandomi della loro storia e dei loro figli, quasi a volermeli presentare con un brevissimo racconto o con poche parole. 

Mentre l’ascoltavo mi sono ritrovata in tanti passaggi ma per l’emozione non sono riuscita ad intervenire, mi dice una mamma. Ho ripensato anch’io alla nascita di mia figlia, venticinque anni fa, ma mi fa ancora troppo male parlarne.

Penso a quando, ormai circa dieci anni fa, ho iniziato a scrivere di questa mia avventura e di come nel tempo questa possibilità è diventata quasi terapeutica per me e per diverse persone che assiduamente leggono i miei scritti. Un’altra mamma, lì in veste di operatrice, mi racconta di come pur avendo una figlia quasi tua coetanea ma senza alcun problema, si è ritrovata nelle mie riflessioni che le hanno anche permesso di pensare a quanto sovente finisce con l’essere più attenta alle cose che la figlia fa a discapito di quello che è.

Si figlia mia, di te ho raccontato proprio questo. Di quanto è stato crudele vederti descritta tante volte per tutto ciò che non sai fare e di quanto la tua bellezza, ostinatamente, ha saputo farsi largo per mostrare ogni giorno ciò che sei. 

La strada non è stata mai facile e temo che continuerà ad essere tale ma mentre penso a te oggi, scopro tanta leggerezza possibile, di quella che piace a noi due che sa guardare molto seriamente all’allegria per incontrare la vita.

Ma cosa hai pensato quando ti hanno comunicato la diagnosi?

Penso, e lo racconto, al titolo di quella bellissima poesia di Danilo Dolci, Ciascuno cresce solo se sognato.  E così penso al mio sogno infranto di allora e a quello che ancora oggi nutro e mi nutre, prendendosi cura di noi. E allora lo dico, mentre un sorriso si allarga nel cuore. 

Oggi sogno Luna, tutti i giorni.

SuperIperissimo

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di Irene Auletta

Che viviamo in un’epoca iperbolica lo sappiamo bene tutti quanti ma forse poi ne rimaniamo talmente coinvolti dal non riconoscere quanto spesso ne siamo  intrappolati senza neppure accorgercene.

Da mio figlio questo proprio non me l’aspettavo. E’ stato davvero un disastro e ci sono stati giorni molto difficili. Un disastro … un disastro … L’espressione del viso è solo un rinforzo alle parole.

La persona che da voce a questo pensiero è una collega che conosco da molti anni e che di certo non è mai stata nota per le esagerazioni eppure, quello che lei racconta, a me pare rientrare “semplicemente” nella categoria delle cose spiacevoli che possono accadere. Come sovente mi accade, rimango qualche minuto indecisa sul dirle cosa ne penso realmente oppure tacere, assumendo la faccia di circostanza a cui sono ormai parecchio abituata. 

Non sono da meno quelle facili espressioni che esprimono commenti positivi o, se penso allo specifico delle relazioni con i bambini più piccoli, i rinnovati bravissimo, intelligentissimo, sensibilissimo a cui si aggiungono a pioggia campione, sei un grande, il numero uno e via di questo passo. 

Insieme all’iperbole compulsiva sembra smarrito il senso della misura nelle emozioni, negli accadimenti quotidiani, nelle relazioni. Ciò che fino a non molti anni fa era assolutamente normale oggi ha assunto quelle tinte di eccezionale che davvero mi lascia tante volte disorientata. 

Un esempio per tutti. I miei genitori mi hanno sostenuto affinché continuassi a studiare ma con la stessa chiarezza mi hanno sempre restituito che questa era una mia possibilità e un’occasione. Prendere o lasciare. Nessuna ola per i risultati raggiunti e quando oggi vedo i pomposi festeggiamenti per diplomi o lauree, non posso fare a mano di ricordare che in occasione dei miei traguardi scolastici né i miei genitori, né quelli dei miei compagni di ventura erano presenti ad un rito tutto nostro.

Quando non ci sono cavalli anche i ciucci vincono! 

Mi torna in mente spesso questo modo di dire di mia madre quando nel mio lavoro e nella vita incontro tanta mediocrità. Forse abbiamo tutti tanto bisogno di tornare ad assaporare il gusto del limite, della mancanza, dell’imperfezione, ma per farlo dobbiamo imparare ad abbassare i toni, non solo della voce ma anche dei significati.

Il tepore degli sguardi

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di Irene Auletta

Ultimamente mi sono ritrovata a riflettere sui gesti delle madri. Su quelli che agiscono e quelli che ricevono, anche in termini di sguardi. Non ho potuto evitare di pensare a me e a tante madri che, come me, a fianco di figli disabili incontrano un mondo differente, anche nei gesti e negli sguardi. 

Ricordo ancora molto bene la sensazione di parecchi anni fa, quando  prestai le mie braccia al figlio piccolo di un’amica. Eravamo in giro a fare una passeggiata e, proprio per differenza dalla mia quotidiana esperienza di madre, mi colpirono molto gli sguardi aperti e sorridenti, i commenti piacevoli e i sorrisi. Niente di particolare o straordinario, si potrebbe pensare. Le altre madri conoscono molto bene queste reazioni, spesso femminili e può essere che proprio la familiarità con queste esperienze, le trasformi in normalità quotidiane.

Io invece appartengo a quella categoria di madri non abituate a sguardi gentili. Anche se il passare degli anni ha reso il fardello assai più leggero, ancora oggi racconto spesso del carico che mi riporto a casa ogni volta che esco con mia figlia. 

Curiosità, compassione, timore, paura, dispiacere. I primi anni vedevo solo questi. Oggi il panorama è decisamente più ricco e, a fianco di queste reazioni ed espressioni, ogni tanto intravedo dolcezza, tenerezza e stima. Certo, inosservate mai!

Strade lunghe e tortuose le nostre che ingaggiano noi madri pellegrine in percorsi di crescita, tra dolori e nuovi possibilità, sconforti e sorprese, conferme e apprendimenti inediti.

A noi tutte, per la nostra festa, voglio fare l’augurio di sentirsi ogni giorno più leggere,  con la speranza di uscire per strada e incontrare, sempre più di frequente, sguardi tiepidi.

Scricchiolii

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, senza saperlo prima, ci troviamo nello stesso albergo che accoglie animatori, allenatori, familiari e giovani disabili provenienti da varie regioni d’Italia e coinvolti nelle Special Olimpiadi. Facilmente veniamo confusi come appartenenti a qualche gruppo ma, fino alla seconda serata della nostra permanenza, riusciamo a rimanerne comunque ai margini.

Domenica sera al termine della cena, pur essendo distrutta dopo una notte insonne, vieni immediatamente attirata da quella che a me e a tuo padre appare come una situazione molto caotica, oltre che a noi poco familiare.

Un gruppo di giovani animatori, accompagnati da musica “a palla”, hanno allestito uno spazio danze con le classiche musiche che credo caratterizzino un po’ tutte le animazione dei club di vacanze. Insomma, di quelle che a me solo a dirlo viene l’orticaria!

I movimenti dei corpi giovani degli animatori, flessuosi e armonici segnano una distanza siderale e anche un po’ crudele con gli altri rigidi, a scatti e quasi totalmente scoordinati del resto dei danzanti.

Tu inizi un movimento a onda. Ti avvicini e ti allontani quasi a prendere le misure con quella situazione che evidentemente ti attrae moltissimo e rispetto alla quale vuoi la nostra presenza, ma anche no.

Cric. Ti guardo diversa fra i diversi alla ricerca di una possibilità espressiva che dica con il corpo l’eccitazione provocata dalla musica e che sembri voler comunicare. Ci cerchi con lo sguardo ma vuoi buttarti da sola nella mischia e alla fine ci riesci. Cric. 

Un misto di emozioni non riesce a nascondersi prima di straripare negli occhi. Orgoglio, tristezza, gioia e dolore. Le crepe del cuore vanno per la loro strada mentre, dopo un primo momento, mi impongo di ignorarle anche per il fastidio che possano svelarsi troppo in quella scena pubblica. Cric

Tu sei felice. Provi e riprovi, accolta da persone molto disponibili e piacevoli.

Anch’io mi sento un’onda. Mi allontano per bisticciare un po’ con i miei occhi e con quel fastidioso groppo in gola e poi mi riavvicino per dirti solo con lo sguardo che, se hai bisogno, sono qui. Il mio cuore e quello di tuo padre sembrano battere all’unisono in quella tempesta di sentimenti che dopo ci raccontiamo identici e ci scambiamo come unguento lenitivo per le nostre ferite.

La risata del nostro abbraccio a tre fa il resto e poi via, per la nostra vita.

Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle famiglie

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di Irene Auletta

http://www.sindromediangelman.org/convegno-2017/

Per leggere l’intervento è necessario registrarsi al sito ORSA. Per gli interessati, potrebbe essere anche un’occasione per saperne di più sulla sindrome di Angelman

Forze pazienti

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di Irene Auletta

Lo capisco appena ti vedo scendere dal pulmino che sarà un pomeriggio difficile. La sveglia super anticipata del mattino e il festeggiamento del carnevale al Centro,  sono stati probabilmente un mix esplosivo per i tuoi tremori. Ti osservo mentre stiamo andando da Angela con la speranza che la seduta Feldenkrais ti possa aiutare.

Hai notato se anche a casa Luna prende questa posizione inginocchiata a terra con l’estremità della testa appoggiata sul pavimento? Avete presente quella della preghiera musulmana? Ecco, quella. Angela mi spiega che questa posizione è la stessa assunta frequentemente dai bambini molto piccoli per ritrovare un equilibrio in un corpo che sta sperimentando il movimento. Lo stesso accade a te ragazza mia e in effetti mi ritrovo a pensare, e a confermare, che questa postura sovente corrisponde o a momenti di malessere fisico oppure, come oggi, a queste crisi neurologiche di forti tremori che non lasciano in pace neppure un piccolo muscolo del tuo corpo. Accidenti a loro.

Non riesco neppure a immaginare come puoi sentirti in queste situazioni e i miei interrogativi si uniscono di sicuro a quelli di tanti altri genitori che si ritrovano ad assistere figli con epilessie o disturbi neurologici importanti. So per certo però, che mi raggiunge il classico dolore fisico di quando ti vedo star male e forse anche questa è un’esperienza che posso condividere con la categoria più allargata delle madri. Sarà perchè li abbiamo ospitati nel nostro grembo che il loro malessere risuona forte anche nel nostro corpo con punte di dolore fisico razionalmente inspiegabili?

La seduta odierna porta solo un parziale beneficio e arrivare a casa si rivela comunque complesso, con il mio timore continuo di vederti cadere a terra mentre ti guardo procedere con quel tuo incedere reso ancora più instabile dallo stato del momento. Ma, anche stavolta, ce la facciamo.

Ti osservo nel silenzio della nostra cena a due, provando a non interferire in quella tua piccola ma importante autonomia e ignorando il cibo che finisce ovunque prima di raggiungere la tua bocca. Angela mi viene ancora in aiuto nel pensiero, ricordandomi quel leggero contenimento che posso fare in situazioni analoghe sostenendo appena il tuo gomito e così faccio, senza commentare, mentre mi pare di accogliere il consenso nel tuo sguardo.

Ma quanta pazienza ci vuole per stare con un corpo che si comporta in questo modo? Mi riempie di orgoglio la tenacia che osservo mentre insisti, non molli e ancora una volta mi spiazzi con quel sorriso che mi arriva quasi a conforto. Al tuo posto avrei scaraventato ovunque piatto e posate e tu invece mi sorridi proseguendo in questa cena che sembra più una prova ad ostacoli.

Non vado molto d’accordo con quelle diagnosi funzionali che trasformano i bambini e i ragazzi disabili in un elenco di ciò che non sanno fare. Pensate solo al brutto modo di definirli “alti” o “bassi” non in base all’altezza naturalmente ma in riferimento al livello di prestazioni e competenze.

Se proprio così deve essere però, stasera vorrei che Luna e tantissimi altri bambini e ragazzi come lei, venissero definiti altissimi e grandiosi per la tenacia che esibiscono nell’affrontare la vita e superdotati di pazienza.

Se di prestazioni e competenze dobbiamo parlare, perdio facciamolo almeno su tutto!

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