Pensieri in vacanza

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di Irene Auletta

Cos’è la normalità? Difficile dirlo e forse proprio per questo a me risulta ancora più immediata la percezione di sentirsi fuori luogo proprio grazie all’attraversamento di esperienze comuni. Il momento della vacanza in fondo è uno di queste e spesso sembra sottolineare quelle sfumature che nella quotidianità tendono a scomparire o ad apparire più sbiadite.

Appena arrivati in montagna ci cimentiamo con il repertorio delle tue variegate reazioni, con cui conviviamo non facilmente da sempre e che evidenziano il tuo modo di reagire alle novità e al cambiamento. Il dettaglio rimane nella protezione della nostra storia ma le reazioni altrui, come uno specchio impietoso, ci riflettono nel loro sguardo. 

E’ malata? Si sente male? Avete solo lei? Che peccato!

Io e tuo padre ci sosteniamo a volte anche con una buona dose di cinismo perchè in talune circostanze questo nostro mondo parallelo assume tinte assai fosche e a tratti bizzarre. Le cose apparentemente più semplici diventano immediatamente diverse e la scommessa continua è trovare sempre nuove strategie per non soccombere e per trovare rinnovati equilibri possibili.

Penso lo stesso guardando fotografie estive di tante altre famiglie con i loro figli disabili e dietro ogni risata, immagine simpatica e riflessi di bellezza, intuisco quel non detto a noi assai familiare che mi pare importante non smettere mai di proteggere dall’invadenza del facile giudizio.

Che peccato! Rifletto su quell’espressione ascoltata tante volte e che negli anni ha assunto sempre nuove tonalità. Molti di quelli che parlano con leggerezza del bello della differenza temo siano assai lontani da molte storie analoghe alla mia e sovente lo fanno comodamente affacciati dal loro balcone che non vorrebbero mai immaginare differente.

Io credo al contrario che non smarrirne i costi, che rimangono altissimi, sia una via per non rimanerne schiacciati e per imparare a gustarne quelle peculiarità che diventano la bellezza della nostra normalità. Quel tu, noi, vita che è esattamente questo e che, tra burrasche e quiete, ci definisce, nel riso e nel pianto. Tanto, tantissimo nelle nostre risate.

E così ho trovato una risposta, che ho già messo nella valigia per il mare.

Alternative speciali

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di Irene Auletta

Nei tuoi primi anni di vita ci è venuto in soccorso il classico cancelletto da porta che molti genitori di bambini piccoli conoscono bene, finalizzato a tutelare passaggi rischiosi. Il nostro utilizzo è stato protratto a lungo nel tempo, principalmente per proteggere i tuoi risvegli notturni e la possibilità che, aggirandoti per casa, potessi in pochi minuti metterti in pericolo, non ultima la tentazione di arrampicarti sulla scala del nostro letto a soppalco.

Qualche anno fa, rimanendo invariata l’esigenza di protezione notturna, si è reso necessario qualche correttivo e così la memoria delle mie estati al Sud, a casa dei miei nonni, ha fatto riemergere l’uso della porta a doppia apertura. Le avete presenti? Chiuse nella parte sotto e sopra aperte, sovente arredate con tendina di pizzo, a lasciar entrare il fresco desiderato nelle giornate più calde. Il tutto, naturalmente, a partire dall’esclusa possibilità di lasciarti chiusa a chiave in camera tua, senza possibilità di vedere fuori dalla stessa.

Da questi ricordi è nata la tua porta speciale, rispetto alla quale ti abbiamo subito coinvolta e che da sempre riconosci come la tua porta. 

Stamane siamo a casa da sole e di fronte ad un’emergenza non posticipabile, devo scendere in cantina lasciandoti da sola in casa, cosa che non accade mai. Con il cuore in gola ti dico che abbiamo bisogno dell’aiuto della tua porta magica e che devo lasciarti sola per qualche minuto. Accetti e rimani ad osservarmi mentre ti dico che torno prestissimo.

Allo stesso punto ti ritrovo qualche minuto dopo mentre arrivo di corsa e ti trovo serena e sorridente. Hai visto che mamma è tornata subito? Come te la sei cavata da sola? Mi guardi e indichi la tua porta ormai aperta e insieme la ringraziamo ridendo. Ci vedo le mie nonne a farti compagnia in quei brevissimi momenti e ancora una volta mi ritrovo a pensare che le cose davvero speciali, hanno radici antiche.

Io e te, a distanza di molti anni, affacciate ad osservare il mondo.

 

Mondoluna

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di Irene Auletta

Con il babbo e’ bravissima, dice l’autista del pulmino con il suo dolce accento toscano. Sarà che è una persona che mi piace molto per la sua gentilezza che osservo da qualche anno, ma quel suo “bravissima” stamane scivola via leggero.

In effetti oggi è la prima volta che ti accompagno e, ancora una volta, queste tue differenze nel saluto trattengono memorie antiche da cui a volte è forse difficile prendere distanza. Invece di salire ti riavvicini a me e quando ti invito a farlo mi indichi che vuoi andare altrove. Poi, facilmente cedi ma mi saluti con il viso serissimo.

Commentiamo la decisione che mostri sempre nelle tue scelte e scopriamo che il ragazzo che svolge il ruolo di accompagnatore ha la tua stessa età. Strana la vita dice quasi sottovoce e così comincia la giornata.

Il pensiero mi porta in un attimo altrove, ai tanti sentimenti che hanno affollato la mia mente in questi mesi, anche di fronte a qualche inciampo della tua salute. Ogni volta un respiro profondo per respingere le tracce timorose di quello che abbiamo attraversato in passato e la preoccupazione che di nuovo l’odioso visitatore della malattia autoimmune bussi alla nostra porta. Altro che pizzichi al cuore!

Tuo padre mi prende sempre in giro imitando le mie possibili frasi, con le quali ogni volta vorrei assumere su di me e nella mia carne quello che purtroppo non posso evitarti e oggi, fortunatamente, riusciamo a riderne insieme. 

Eccomi che ritorno al presente. Solo poche ore di distanza in queste prime sperimentazioni che dopo mesi ti tengono lontana da casa e da noi. Abbiamo tutti bisogno che circoli aria nuova nelle nostre relazioni che si sono saturate di tanta presenza.

Eppure come te, mentre ti allontani, mi osservo seria riflessa in una vetrina.

Quell’equilibrio complesso tra mente e cuore che affianca da sempre la nostra storia ricordandoci chi siamo, oggi mi rammenta che ho una figlia adulta.

Touche’

Racconti fiorati

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di Irene Auletta

Ci sono momenti in cui accadono cose tutte da gustare perchè chissà quando accadranno di nuovo. 

Quando arriva qualcuno a trovarci a casa, e a volte questo accade anche al rientro mio o a quello di tuo padre, la tua reazione può variare sensibilmente tra un’accoglienza gioiosa e affettuosa e una totale distanza, con un comportamento di apparente disinteresse. La spiegazione più ricorrente che negli anni abbiamo confezionato è la tua difficoltà a stare in quel cambiamento di situazione ma forse, a volte, semplicemente sei un po’ di più nel tuo mondo e non vuoi, o non riesci, uscirne facilmente.

Aspettiamo i nonni a pranzo e poi non li vedremo per parecchio tempo. Ti anticipo che la nonna è davvero molto stanca e forse avrà bisogno del nostro aiuto per stare un po’ meglio. Sai cosa sarebbe davvero bello? ti dico mentre mi ritrovo a ripercorrere tentativi comunicativi molto familiari ma sovente senza effetti entusiasmanti, sarebbe bello se accompagnassi nonna a vedere i bellissimi fiori che ci sono sul tuo balcone.

E così poco dopo ci provo, proprio mentre mia madre sta apprezzando i fiori sul davanzale della cucina, chiedendomi come si chiamano. Le sto raccontando che il balcone più bello è il tuo e in quel momento, vedendoti arrivare, ci provo e mi gioco il jolly.

Ti faccio una domanda semplice e diretta e, qualche istante dopo, osservo le tue mani prendere quelle della nonna e accompagnarla fino alla tua camera. Quando lei si ferma al centro della stanza le fai strada sorridendo ed esci sul balcone, osservando lei e poi i fiori. Io rimango commossa ad osservarvi ma cerco di rimanere in silenzio e mi gusto quel momento magico che voglio tenere impresso negli occhi e nel cuore.

La nonna ti segue e dopo qualche tempo, riemersa dal suo torpore al colore del tramonto, commenta il tuo cambiamento, la tua chiarezza nel farti capire e la tua serenità. Chi l’avrebbe mai detto, dice quasi sottovoce, e so che si riferisce ai tuoi anni più difficili, quelli a cui oggi non voglio pensare.

E di nuovo ascolto le stesse frasi del nostro ultimo incontro. Che è stanca, tanto, e che forse presto chiuderà gli occhi per sempre. E tu e Luna ce la farete vero? Io ormai quasi non respiro e prendo fiato per rassicurarla.

Ci mancherai sempre mamma e già ci manchi in quella parte di te che non sei più, ma oggi è successo qualcosa di magico e spero che ti rimanga nel cuore anche se già smarrito nella memoria.

Quando restiamo sole ti dico che hai fatto un regalo bellissimo alla nonna e anche a me. Ti racconto dei fiori. Ma sai che anche mia nonna amava tanto i fiori?

Una volta è successo  che …..

Ci vuole un fisico bestiale

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di Irene Auletta

Tra gli aspetti ricorrenti di una grave disabilità c’è sovente quell’aspetto fisico che tradisce l’età. Si, perché il ritardo si dipinge frequentemente sul volto e nel corpo, mantenendo a lungo tratti assai infantili per poi cedere di colpo, per quanti vanno avanti negli anni, in una sorta di vecchiaia precoce, dando spesso l’impressione di trovarsi di fronte a bambini vecchi.

E così, mentre faccio questi pensieri affatto lieti, incrocio il tuo sguardo dolcissimo e proprio lì ritrovo la causa. Difficile trattarti da adulta quale sei, mantenere sempre la lucidità necessaria per non cedere a facili infantilismi, essere semplice, rispettando le tue reali possibilità, ma senza banalizzarti.

La cosa che mi colpisce, e dispiace, e’ quando anche insegnanti e operatori scivolano nelle stesse trappole dei genitori, perdendo così l’occasione di aiutare le famiglie, esibendo altre possibilità. Dobbiamo fare ancora tanta, tanta strada in questa direzione.

Mentre mi ascolti seria, facciamo uno dei nostri patti segreti. Ci proverò sempre, ogni giorno, a rispettare i tuoi anni, le tue esperienze e la tua storia. Continuerò sempre a chiederti un po’ di più di quello che puoi fare facilmente e cercherò di sorridere anche di fronte a quelle “bocche storte” che mi considerano troppo severa, in altalena al loro “ma poverina!”. 

I nostri linguaggi d’amore non mancheranno mai ma, allo stesso modo, non dobbiamo smettere di sperimentare dialoghi e modi di stare che sappiano aprire anche altre possibilità. Ce lo dobbiamo reciprocamente e, sicuramente, la continua ricerca non ci farà mai stancare del nostro incontro.

Eh già, perchè anche questo è un bello sgambetto della vita. Io e tuo padre che siamo sempre alla ricerca di novità, che non ci fermiamo mai di fronte a ciò che abbiamo raggiunto, che siamo affascinanti, seppur in modi differenti, dalle possibili trasformazioni, da ormai quasi ventitré anni ci troviamo a ripetere gli stessi gesti e comportamenti. Continuare a cercare, provando a non farsi sopraffare da quel gusto amaro che non mi lascia mai, è una gran bella scommessa. 

Quando si ama un figlio, non lo si ama perché è venuto come ci aspettavamo. Il vero amore per i figli è l’amore per la difformità del figlio, dice lo psicoterapeuta Massimo Recalcati. Forse, in questa nostra avventura, vuoi vedere che partiamo pure in vantaggio?

Ci vuole un fisico bestiale, diceva una simpatica canzone di parecchi anni fa, e così, mentre te la canticchio, incrocio le dita. Siamo forti, ti dico sorridendo, dici che ce la facciamo? 

Derive e orizzonti

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di Irene Auletta

Proprio in queste ultime settimane, trovandomi più volte a confrontarmi con sguardi, pensieri ed emozioni di alcuni genitori con figli disabili, ho pensato tanto ai rischi sempre in agguato di scivolare in angoli bui.

Pensarsi sempre in credito con il mondo rivendicando un atteggiamento risarcitorio, descriversi ogni volta con quel livello di bisogno in più, percepirsi e viversi come un mondo a parte che tanto gli altri non possono capire e, via di seguito, verso questa direzione che molti potranno facilmente riconoscere. No, non sono mai state queste le mie traiettorie di vita e mi auguro non lo diventeranno mai.

Mi dispiacerebbe assai per me e per te, per la nostra storia d’amore e per tutto quello che stiamo costruendo in questo nostro strampalato e non semplice incontro. Ho imparato molto con te e come ha detto di recente tuo padre, sei la cosa più bella che ci è successa. Senza nulla togliere alla fatica e a tutti gli annessi e connessi di vicende analoghe alla nostra.

Ho imparato che la felicità e il dolore possono stare vicini, scritti nella stessa frase e nascosti timidamente nello stesso angolo del cuore. Così come il dispiacere e l’orgoglio, la pena e il sollievo, le ombre del futuro e la tenace speranza.

La Covid, ho scoperto di recente che pare si dica al femminile, “ti farà un baffo, dopo quello che hai attraversato in questi anni!”, mi ha detto oggi una persona che non sentivo da parecchio tempo. Non so se è proprio così, ma so per certo che anche in queste settimane, ho cercato di non farmi travolgere dal “povera me che sono pure bloccata a casa con una figlia disabile!”. La tentazione è forte e la comprendo benissimo. Sospendo davvero il giudizio verso chi rimane intrappolato in pensieri come questo, ma io non posso accettarlo e per me sarebbe davvero un danno collaterale insostenibile e troppo oneroso.

Ma allora, come sono andate queste settimane, mi chiedo? Ti ho vista crescere, inciampare e rialzarti come sempre fai nella tua vita, stupirci ogni volta per la disponibilità a stare in un cambiamento per te senza senso ed essere sempre la perla lucente del nostro trio. 

Ti guardo curiosa, ammirata e ancora una volta, grata. Ciò che ci accade , in moltissime circostanze, non possiamo cambiarlo ma, di sicuro, possiamo cambiare sempre il nostro modo di viverlo e di starci.

Sta a noi scegliere tra il respiro corto o la luce negli occhi rivolti all’orizzonte e noi scegliamo, ogni giorno.  Grazie Luna della Terra.

Le nostre valigie

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di Irene Auletta

Ci sono quei giorni che diventano occasione per pensare, fare il punto e fermarsi un attimo. Questo dedicato alle mamme per me è quasi sempre uno di quelli. Non che ciò, rispetto alla maternità, accada solo a maggio, anzi, ma il risuonare della parola, degli scritti, delle emozioni, dei fiori e delle poesie, mi porta lì, vicino, vicino al mio battito.

Di fronte alle definizioni e agli aggettivi possibili, continuo a preferire i riflessi che cerco in me e intorno a me, come madre, come figlia, come persona. Le mie radici di figlia ormai sono intrecciate a quelle di madre e tante volte nelle mie parole e nei miei gesti di oggi, mi rivedo bambina ad ascoltarle e riceverle. Sono stata molto fortunata e forse quel bagaglio lì, del mio ieri, si stava già sistemando per aiutarmi ad affrontare quello che da ventidue anni incontro ogni giorno, con tutte le ambivalenze del mio amore.

Ci sono madri e ci sono storie con tante sfumature simili e tante, tante differenze. Qualche giorno fa, in un momento di difficoltà, ci guardavo a distanza, con tenerezza e un pizzico. Io che, come tante mie coetanee potrei essere nonna, a tenere tra le braccia una ragazza sconsolata, ad aiutarti nei piccoli gesti quotidiani, a sostenere quello che tante volte mi pare impossibile e ci condisce la vita di straordinario.

Una storia, la nostra, che si trasforma nel tempo che passa ma pochissimo nei gesti e che tante volte mi chiede come il Barone di Münchhausen di tirarmi fuori e guardarci da prospettive differenti, per non vederti solo indifesa e per non farmi travolgere dalla potenza della tua fragilità, o da quella che come madre percepisco così. Per noi, il ritornello della famosa e datata canzone, e gli anni passano, i bimbi crescono, le mamme imbiancano, ma non sfiorirà la loro beltà! può assumere a volte tinte crudeli.

Sta a noi, ogni giorno, non smettere di cercare la bellezza, sorriderci mentre ci medichiamo reciprocamente le nostre ferite e resistere per non farci oscurare dalle ombre della fatica, della preoccupazione e dell’incertezza.

E allora lo sguardo, quasi fosse un teleobiettivo, ci inquadra proprio ieri, alla luce del sole a raccontarci il mondo nei nostri dialoghi muti. Faccio un gesto e tu sei lì, occhi negli occhi a ridere di gusto. Perle di gioia pura.

Guardo un attimo dentro di me e, tra la confusione di questi giorni impossibili, con tutte le tonalità delle emozioni e dei pensieri, ti ritrovo lì, a darmi forza e a battermi forte nel cuore, facendomi ogni giorno tua madre.

Perturbazioni e tormenti

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di Irene Auletta

E’ tornata, dico a tuo padre, dopo oltre dieci giorni di cuore sospeso.

Sei tornata anche tu, mi risponde. 

Non è strano nella nostra esperienza vederti star male e poi riprenderti ogni volta con forza e tenacia. Ma stavolta l’incubo di quello che ci circonda ha reso tutto più complesso e difficile e mi rendo conto, oggi più che mai, che in queste circostanze sento un forte bisogno di fare silenzio intorno a me. Non amo condividere più di tanto quello che accade in questi casi e, appena posso faccio silenzio, provando a far scorrere nella “normalità” la vita intorno a me.

Le forme del dolore e della preoccupazione sono diverse e questa è quella che protegge me da molti anni. Quella bolla magica in cui ci nascondo e in cui ti racconto che anche stavolta, passerà.

Questi strani tempi attuali, dove mi raggiunge forte l’eco di tanti altri cuori sospesi, mi aiutano anche a capire il perchè di molte mie scelte e del mio rapporto con quello che mi circonda che, nel tempo, ho imparato a perfezionare. La mia attività professionale non si è mai sospesa anche nei momenti più bui e, al di là di quello che possono aver intuito o intravisto le persone che negli anni mi hanno incontrata, so di aver trovato un modo per mettermi in protezione.

Di sicuro ho imparato che di fronte alle sfumature della vita si può reagire in molti modi e, senza farne un elenco più o meno virtuoso, ho scelto il mio. Questo per me vuol dire imparare nelle intemperie e di certo non vuol dire sentirsi speciali né particolarmente fighi.

Chi sta male, o porta nello zaino della sua vita grandi preoccupazioni, fa sempre un po’ paura e forse anche per questo di fronte al malessere scatta subito la tentazione di raccontarne uno proprio o di rassicurare, finendo così inconsapevolmente, per banalizzare il senso dell’altro. Mi viene in mente un bel video sull’empatia che riesce, con leggerezza, a trattenere grandi profondità e che consiglio di vedere.

Così, quando tuo padre mi restituisce il cambiamento che si legge nei miei occhi mentre attraverso le onde, mi ci riconosco moltissimo perchè proprio lì sento una profonda sintonia con te. Non so quanto ciò appartenga a tutte le madri, ma per me questo è un tratto forte e ineliminabile. La mia priorità, di fronte all’incertezza, diventa tenerti per mano e tutto il resto, non scomparendo, finisce al contrario per risultarmi molto più chiaro. 

In questo sei la mia bussola di senso e ogni volta, insieme a te, riemergo con nuovi significati da trattenere e approfondire. Continuare a scriverne,  lungi da me il desiderio di ricevere domande nello specifico, mi aiuta a trattenere la forza necessaria per affrontare le ombre, tenacemente alla ricerca del tepore e della bellezza della luce. 

Non è questo il momento perfetto per condividerlo?

Ho voglia di un sogno

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di Irene Auletta

Lei lo sa!

La tua maestra Feldenkrais è stata la prima a reagire così, di fronte al mio racconto delle tue reazioni in queste settimane a casa ma, anche altre persone che ti conoscono, hanno condiviso la medesima impressione.

Evidentemente il rimando si riferisce a quella possibilità di sentire e comprendere gli eventi capace di andare oltre le solite categorie cognitive che purtroppo, ancora oggi, sono l’impietoso termometro di paragone utilizzato per descrivere, insieme alle tue capacità, chi sei.

Mai come in questi giorni ho proprio avuto la conferma che tu lo sai, o perlomeno, hai capito che intorno sta accadendo qualcosa di grande che ci costringe a comportamenti e abitudini che, solo poco tempo fa, avresti fatto fatica ad accettare anche solo per due giorni.

Continuiamo a chiederci cosa possiamo imparare da quello che stiamo attraversando e cosa potremo portarci con noi nell’evoluzione di questo periodo davvero triste e difficile. Io di certo penso a parecchie cose, sia nella mia vita personale che relativamente alla mia professione.

Però, se mi penso come madre, vorrei portarmi un sogno, che potrebbe essere un desiderio o un delirio. La speranza che gli operatori la smettano di chiudersi nella loro visione, incapace di osservare, scoprire e nutrire forme di sapere tanto differenti, insieme all’umiltà di sapersi imperfetti nelle loro conoscenze.

Io personalmente ogni volta, di fronte a te, mi sento così. Non riesco a capire e spesso infatti me lo chiedo. Ma come sei riuscita a cambiare così il tuo comportamento in poco tempo? Da dove nasce quella calma e quella nuova forma di collaborazione? Cosa ti spinge a vivere, anche con una discreta forma di serenità, qualcosa che a me a volte manda un po’ al manicomio? Domande senza risposte, mute come i nostri dialoghi d’amore più belli ma che, ogni volta, mi lasciano consapevole di quel tanto che io non so e non capisco.

E comunque figlia mia sai cosa ti dico? Io questo sogno me lo tengo caro e lo metto proprio ai primi posti della mia lista di quello che non voglio perdere. Se, proprio in questi giorni, non condiamo un po’ la vita con qualche sogno che gusto c’è?

Chi di bellezza vive

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di Irene Auletta

La vita con te ci è andata giù pesante e, proprio in questi giorni, il fantasma della tua malattia autoimmune torna a bussare alle nostre porte. Ho cercato di tenerlo a bada, di non fargli invadere lo spazio, di non fargli togliere troppa luce ma, le voci dominanti e la realtà, ormai non fanno altro che renderlo sempre più forte e potente.

In questi casi spesso mi chiedo come stai vivendo questo cambiamento. Sei a casa da quasi tre settimane e le nostre possibilità si sono drasticamente ridotte. Tutto quello che adori, cinema, teatro, musei, pranzare all’Ikea, piscina, al momento è fuori dalla lista delle possibilità. E allora cosa ci rimane? 

Come sempre, mentre ti guardo, trovo in te le mie risposte più preziose. Ti sei appena risvegliata da un pisolino mattiniero, dopo uno dei tuoi risvegli notturni. Lo sai che rimarrai ancora a casa con mamma e babbo per diversi giorni? Che parole posso usare? Che faccio ora, parlo di virus, contagio, paure? 

Mai come in questi giorni mi risulta sempre più chiara la differente direzione che possono prendere gli sguardi di fronte a qualcosa di grande e spesso non facilmente comprensibile. Escludendo i complottisti dell’ultima ora sempre pronti a sventolare la loro bandiera, penso a quanti interpretano quello che sta accadendo come un messaggio quasi sovrannaturale, o della natura stessa, di fermarsi, rallentare, ritrovare nuove occasioni e possibilità.

Non posso che condividere alcune di queste riflessioni ma partendo da una differente prospettiva e cioè, più che interpretare l’intenzionalità di segni e segnali, a me piace ascoltarli per capire di quali possibilità nuove possono essere portatori.

Penso che in fondo è un po’ la stessa differenza tra chi pensa che un figlio disabile sia un dono e chi, con dolore, serietà, fatica, amore, instancabile ricerca di felicità, prova a inventarsi e vivere ogni giorno una genitorialità straordinaria, intesa proprio nel senso di fuori dall’ordinario.

E così, torno alle mie domande e stupita ti osservo mentre da giorni non chiedi di uscire, proprio tu che passi il tempo chiedendoci di farlo. Mentre ti racconto percepisco un senso condiviso che va oltre qualsiasi parola e ancora una volta, proprio tu, incapace di intravedere un futuro, mi stai insegnando ogni giorno a gustarci il presente o ancora meglio, proprio questo momento qui.

Ma senti, non è anche bello stare così tanto a casa con mamma e babbo? 

Facciamo le nostre facce innamorate …. e ridiamo, ridiamo.

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