Per Vittoria

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di Irene Auletta

Quando muore un bambino è difficile trovare parole per dirlo e spesso solo il silenzio ci sembra degno di rispetto, per quel dolore e per quei genitori travolti da una tempesta che spezza il cuore.

Quando muore un bambino disabile il respiro si interrompe, quasi incredulo di fronte a quel destino crudele che pare infierire sulle vite, ancora e ancora.

Quando muore un figlio  si entra in un tempio sacro e oggi le famiglie di ORSA, Organizzazione Sindrome di Angelman, si tengono per mano in tante città d’Italia e in ginocchio si riuniscono in una preghiera collettiva per Vittoria e per i suoi genitori.

Aiuto gentile

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa ho avuto un incontro di formazione molto intenso con un gruppo di operatori di una comunità residenziale per disabili adulti. Al centro tante difficoltà, nella relazione con i genitori, con gli insegnanti, con i colleghi dei centri diurni, con gli specialisti. Direi troppe.

Ne scegliamo una e partiamo dalle resistenze delle famiglie che “chiedono aiuto e poi sembrano far di tutto per rifiutarlo”. Ma siamo sicuri che l’aiuto sia sempre una buona cosa nella forma e nel modo che pensiamo e decidiamo noi? Aiutare e farsi aiutare e’ un processo delicato che chiede molta cautela e una particolare attenzione. Ci vuole capacità e competenza per dosare misura e modalità, sopratutto per gestire l’ambivalenza di un genitore che dichiara un bisogno e al tempo stesso fatica a fare un passo indietro, a delegare, a fidarsi.

Parliamo di cose immense. Le ambivalenze delle relazioni d’amore. Chi ti amerà come me? Chi saprà prendersi cura di te allo stesso modo? Chi riuscirà a sopportare certi comportamenti insopportabili senza cedere alla tentazione di farti del male? Non conosco genitori di figli disabili che non si siano mai posti domande analoghe.

Il cuore impazza, lo stomaco si aggroviglia e a volte anche noi genitori diventiamo difficili da trattare. Ma se fosse semplice perché mai ci vorrebbe sapere, competenza e professionalità? 

Trattando esempi e attraversando narrazioni sono questi i temi che esploro insieme al gruppo di operatori. E’ troppo facile creare fratture proprio laddove il sapere degli operatori dovrebbe tessere incontri possibili e molto spesso mi pare quasi di essere mediatore culturale tra due mondi paralleli. 

Tante volte mi sono ritrovata a fare analogie tra differenti categorie di genitori, ad esempio di bambini piccoli o di ragazzi disabili, che sembrano creare agli operatori difficolta’ molto simili e, proprio da lì parto, ogni volta.

E’ semplice puntare il dito su chi o cosa non va e nulla più di questo atteggiamento allontana da relazioni di aiuto o di sostegno educativo. Alleanza, solidarietà, attenzione, aiuto, ascolto, empatia, sono parole e significati da rispolverare affinché la cultura della superficie lasci i luoghi della riflessione professionale (ma anche personale!) a favore di uno sguardo capace di appassionarsi di ciò che ogni incontro può svelare. 

Da insegnare e da imparare c’è ancora molto e forse, la bussola di uno sguardo più gentile, può essere un aiuto assai prezioso.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità.

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau!

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti?

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità. 

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau! 

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti? 

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa. 

Curiamandoci

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di Irene Auletta

Ti guardo mentre ti aggiri per casa un po’ insofferente. Difficile avere un fastidio che non si può dire, che non si può condividere e che neppure si può gestire nella maniera che sarebbe la migliore possibile per diminuirne l’intensità.

Alla fine quello che fai sta ritardando la guarigione e non c’è verso di aiutarti a capire che non e’ quella la strada giusta. 

E’ così ieri sera ad un certo punto ho perso le staffe e ti ho detto secca che devi smetterla, che così non guarisci, che il fastidio aumenta … bla bla bla

Ho parlato per me, per gestire quella frustrazione che dura ormai da giorni, per non sentire il dolore dell’impotenza e perché in fondo è chiarissimo cosa mi accade, in questi momenti più che mai.

Ti vedo disabile. Non solo fragile ma proprio disabile. Persa nel tuo mondo di stereotipie dove a volte mi sembra impossibile raggiungerti. Stasera siamo a casa da sole e in questo momento ognuna di noi è isolata e persa nella sua “bolla autistica”.

Dura poco, ma abbastanza per farmi parecchio male e allora inizio quel lento ricucire di sguardi, gesti e alla fine carezze, che accetti come pomata lenitiva.

Ti convinco a curare quella parte dolorante e mentre lo faccio, con la tua massima collaborazione, ti sussurro che mi dispiace tanto non riuscire sempre a capire come aiutarti e poi, scema di una scema, ti faccio pure i “cazziatoni”. Che mamma insopportabile hai certe volte, Luna!

E tu ridi e mi sorridi.

Mi guardi con gli occhi e il cuore da grande, regalandomi il tuo migliore abbraccio di consolazione. E’ anche così che noi due ci amiamo, curandoci le ferite, tra il riso e il pianto.

Je suis Giobbe

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di Irene Auletta e Anna Maria Manzo

Con l’amica Anna Maria condividiamo l’avventura della maternità, gli incontri estivi e una chat con altre donne dove si alternano i nostri racconti di madri, pensieri sui nostri figli, aneddoti e riflessioni sulla vita, più o meno leggeri a seconda dei giorni e dei momenti. Proprio ieri di fronte ai pensieri di Anna Maria le ho proposto la scrittura di un post a quattro mani e così è iniziato il suo racconto.

“Avere la pazienza di Giobbe”. La frase viene usata nei confronti di coloro che ‘sono molto pazienti, sopportano con rassegnazione molestie, ingiustizie e tribolazioni‘. Giobbe, principale personaggio dell’omonimo libro della Bibbia, è la personificazione del giusto che soffre mentre i malvagi prosperano, e che tutto sopporta inchinandosi al volere di Dio. Ecco, molte volte mi sento un Giobbe in gonnella. Mi meraviglio io stessa della mia infinita pazienza. “Sarà nervosa perché ha dormito poco? Avrà qualche dolore? Le dovrà tornare il suo ciclo? È il cambio di stagione? Sono gli effetti collaterali delle nuove medicine?” Boh? Chi può dirlo?

E intanto ecco che accontentiamo tutti i tuoi desideri, anzi, non facciamo in tempo ad esaudirli che già se ne presentano subito di nuovi. Certo, la cosa strana è che quando sei “con i piedi sotto al tavolo” magari in pizzeria circondata da persone che ti garbano, i tuoi malesseri passano come per magia! Allora sono capricci! Prendi in giro tua madre che “si fa il sangue amaro” per accontentarti, per vederti serena e sorridente cara la mia figlia viziata dalla nascita! Come si esce da questo empasse? Come si può sopravvivere e vivere senza farsi condizionare dal tuo umore?

Chiedo aiuto all’esperta in cabina. Una madre come me che però si vuole più bene di me perché ha capito che per curare gli altri bisogna innanzitutto curare se stessi!

Che assist potente mi hai offerto Anna Maria! La sfida alla nostra pazienza è qualche cosa che tanto spesso attribuiamo ai nostri figli mentre, come tu ben sottolinei, è il risultato di quello che noi genitori siamo stati e siamo ancora oggi in grado di fare. Imparare a prendersi cura di sé, forse passa proprio da questo primo step che prova ad abbandonare i “se avessi fatto …” e accetta con umiltà ciò che si è agito, come realisticamente possibile.

Certo, quando i figli sono piccoli alcune cose ci stanno ed è anche un po’ più semplice riprendersi da qualche scivolata educativa. Il fatto è che i nostri figli sono ormai giovani donne e giovani uomini e gestire alcune loro bizze diventa assai più complesso, banalmente anche solo in rapporto al loro corpo adulto che rivendica una volontà, un desiderio, un bisogno impellente.  E allora che si fa?

Si, cara Anna Maria, bisogna tornare a prendersi tempo per sé, per raccogliere energie, per condividere nuove strategie, per smetterla di fare le onnipotenti, per permettere a qualcuno di prendersi cura di noi, per gustarsi momenti di leggerezza e di allegria. Può essere che questo produca qualche effetto sorpresa anche nei nostri figli e nel nostro giocarci nella relazione con loro in modo più leggero, più chiaro e forse anche meno pronte a quei ricatti affettivi che tutti i figli sanno fare, senza alcuna eccezione o particolare comprensione per i figli disabili. 

Eccola lì, la nostra gioia e il nostro dolore. Di cosa ci sentiamo sempre in colpa? Chi dobbiamo ancora salvare? Cos’altro vogliamo prenderci sulle spalle?

La vita ci ha già messo in scacco tante volte, ma sono certa che ci sono ancora tanti spazi di libertà e di respiro ampio che possiamo ritagliarci. Dipende solo da noi volerlo, mettendoci la medesima tenacia che ogni giorno mettiamo in campo nel nostro essere madri. Non so quanto potrà cambiare mia figlia e quanto la tua, ma sono certa di quanto ancora possiamo cambiare noi, ogni giorno un po’. 

Je suis optimiste!

Le ombre di domani

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di Irene Auletta

Cosa strana, ti svegliamo noi mentre fuori è ancora buio. Non lo realizzi subito, ma quando usciamo il tuo buonumore è evidente perchè l’albeggiare segnala una novità che ti piace, in questa nostra partenza al sorgere del giorno.

Come facciamo a spiegarti quello che sta per accadere quando tu sfoggi il tuo migliore sorriso dedicato alle nostre uscite per gite fuori porta? Proviamo a raccontartelo ma senza troppo insistere, consapevoli che le parole possono disperdersi. L’arrivo in ospedale ti vede già seria e quando entriamo in camera il sospetto si legge nei tuoi occhi anche se l’umore sembra celare una reale consapevolezza dei prossimi eventi.

Come già accaduto in questi casi, il babbo ti accompagna fin dentro la sala operatoria e ti lascia solo quando l’incoscienza dell’anestetico ti porta in un mondo altro. La tua fragilità, proprio in quel momento, esplode quasi in mille scintille che ci raggiungono impotenti e in attesa del tuo ritorno.

Quando ti vedo arrivare, ancora incosciente, i pizzichi al cuore mi segnalano fiducia e così, io e tuo padre, rimaniamo al tuo fianco per tutto il tempo del risveglio che oscilla tra quell’onirica sedazione e la realtà che, pian piano, torna a farsi strada nella tua coscienza.

Naturalmente, appena torni Tu, in un’attimo ti strappi la flebo insieme all’evidente intenzione di uscire dalla stanza. 

Si, mi rendo perfettamente conto del fatto che per una ragazza come lei sarebbe meglio tornare a casa, ma purtroppo le nuove procedure sono queste. Solo due anni fa, nello stesso ospedale e per lo stesso intervento le cose stavano diversamente. La dottoressa, come se io non fossi lì a meno di un metro da lei, dice all’infermiera che fanno presto gli “altri”, che poi sono i suoi colleghi, a consigliare le dimissioni. Tanto poi è lei che deve firmare ed assumersi la responsabilità!

Se questo è il problema firmiamo, dico senza il minimo di esitazione, ma con quel peso che chiede una scelta rispetto alla quale vorremmo almeno essere rassicurati in merito alle condizioni sanitarie, peraltro di loro competenza. Si, è chiaro però, mi dice sempre la dottoressa in questione, che noi decliniamo qualsiasi responsabilità.

Usciamo e tu sei già più serena, seppur provata dall’esperienza. Non mi aspettavo una condivisione di responsabilità ma mi avrebbe fatto molto piacere una piccola rassicurazione. Cosa sarà cambiato in soli due anni? 

Penso a quanto, per le persone come te, si parla tanto del DopodiNoi e oggi mi accompagna una nuova domanda. Ma dopo di noi, chi avrà il coraggio di fare delle scelte pensando solo a te e non alla tutela di se stesso?

Il nuovo giorno porta quella luce che appare ancora più dolce perchè capace di dissolvere le ombre del cuore. Gli interrogativi per ora, insieme a me, possono riposarsi un attimo. Me ne occuperò domani.

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