Tempo di gite

25 Maggio 2023

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di Irene Auletta

Maggio è il tempo delle gite scolastiche e genitori e insegnanti lo sanno molto bene! Chi vive un’esperienza di genitorialità come la mia molto spesso rimane ai margini di queste esperienze e, ritrovarsi nella cosiddetta normalità, ogni tanto mi crea quasi un piccolo senso di spaesamento.

Stamane gita con il gruppo del Centro TMA. Appena ti svegli e te lo ricordo, come accade spesso, passi direttamente dal letto alla porta di casa, senza passare da nessun via. E così inizio a ricordarti che non puoi uscire in pigiama e ti coinvolgo anche nella preparazione dello zaino e della tua immancabile borsa frigo che, in quanto celiaca, ti protegge dal rischio di cibo per te non adeguato.

Sono mesi che non tremi più al mattino ma stamane sembri una foglia travolta dal vento. Provo a controllare i pensieri che mi nascono spontanei. Ma cavolo proprio oggi? Una cosa un po’ più facile no? Mi accorgo che questi pensieri rischiano di rovinare la preparazione e così chiedo al vento forte, già che c’è, di portarseli via. Non so come, accade.

In macchina sei molto contenta ma al tempo stesso assumi la tua espressione seria di quando hai intuito che sta per accadere qualcosa di bello e importante, ma ancora non sai bene come rappresentartelo. Cantiamo fino al Centro e, arrivando in anticipo, ci gustiamo il cerchio di sedie all’aperto che attende il gruppo e che già parla dell’accoglienza per una giornata non ordinaria.

Ti saluto e ti guardo a distanza sempre in compagnia di quel sentimento misto di tante sfumature che ormai è un fedele compagno di viaggio.

Ma possibile che ancora ti emozioni a salutare tua figlia venticinquenne? 

Quando nel pomeriggio ci ritroviamo guardiamo video e foto della giornata e insieme ci gustiamo le tracce della bella esperienza. Saperti felice e curiosa a distanza e lontana da me mi riempie il cuore e forse oggi la mia emozione mi ha raccontato storie un po’ differenti.

Tu impari, io imparo. Qui non ci si annoia mai.

Donne, madri e figlie

14 Maggio 2023

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di Irene Auletta

“Sono madre, nonna e ancora figlia. Equilibri complessi soprattutto quello che mi vede come figlia nella relazione con mia madre”. Così si presenta una signora in occasione delle mie ultime serate rivolte ai genitori. 

Ripenso alle sue parole in un giorno dove, nella ricorrenza della festa della mamma, e’ facile incrociare immagini, frasi e commenti intorno a questo tema.

Penso alla mia di madre e penso a me figlia. Io adulta e lei anziana, ancora impegnate, per quanto possibile, a stare in questa importante e profonda relazione. In queste ultime settimane, con mia sorella e mio padre, abbiamo affrontato momenti molto dolorosi condividendo la decisione di non coinvolgerla. Avremo fatto bene? Avremo fatto male?

Chissà, i dilemmi etici forse devono rimanere così, sempre un po’ in bilico sul filo del dubbio e ancora oggi mi dico che, proprio nel suo ruolo di madre, abbiamo scelto di proteggerla. E va bene così.

La madre che sono è fortunata perché porta con sé un bagaglio bello ricco di figlia al quale attingo ogni volta che parlo in dialetto con mia figlia, nel nostro linguaggio d’amore, ogni volta che lo scherzo e l’allegria mi aiuta a tenere il dolore un po’ a distanza, ogni volta che devo aiutarla ad affrontare il mondo.

Sono fortunata rispetto a quella signora di cui ricordavo perchè mia madre, che pian piano svanisce nella sua memoria, è sempre più presente nel mio sguardo, nelle mie espressioni, nelle mie parole, oltre che nel mio cuore e questo mi sostiene nell’affrontare anche questa nostra ultima tappa.

La nostra storia ridefinisce ogni giorno la madre e la persona che sono e quindi oggi, guardandola negli occhi, ci farò gli auguri perchè insieme, ancora e ancora, siamo il frutto della nostra bella storia e del nostro unico e straordinario incontro.

Dialoghi e battiti

30 aprile 2023

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di Irene Auletta

Tutti gli organi hanno bisogno di cura e il corpo trae indubbiamente beneficio da un virtuoso dialogo con loro. Ehi polmone stai meglio dopo le nostre camminate? E poi ormai sono parecchi anni che ho smesso di fumare, lo senti? E voi amici reni, intestino e dintorni, vi accorgete della cura a voi destinata? 

Che dire di tutti gli altri in fila in attesa di battute e commenti? Il dialogo prosegue seguendo dettagli, in tante forme, alcune anche assai spiritose finché non si arriva al cuore. Organo delicato, protagonista di poesie e metafore, vicino ai nostri pensieri forse più di tutti gli altri organi. 

Può essere che tutti noi ci rivolgiamo direttamente a quelli che sentiamo più fragili o a quelli malati ma, il cuore, mi pare essere il protagonista assoluto sulla scena.

Forte, spezzato, da leone, debole, frizzante, pesante. Il cuore del mal d’amore, del battito per gli amori fragili, delle battaglie per la vita e delle emozioni gentili.  

Eccolo lì, come mi ritrovo a pensarlo affettuosamente da qualche tempo, il mio cuoricino, di cui prendersi cura e che ogni tanto mi rimprovera di sentirsi troppo bistrattato. Ci sono periodi così nella vita, gli racconto paziente, e forse il passare degli anni inevitabilmente aumenta la conta delle persone care che si ammalano, invecchiano, muoiono. 

E il cuore patisce, si stringe, ti pizzica forte fino agli occhi. 

Allora, appena possibile, non resta che scappare di fronte ad un orizzonte aperto e fare un gran respiro. Ma di quelli lunghi lunghi. 

Resisti cuore, nutriti di questo bello pieno di speranza e di vita e tieniti forte più che puoi. Da te dipende parecchio per sostenere quegli occhi anziani, quel sorriso più caldo e antico della memoria, quell’incontro che profuma amorevolmente di casa e quell’abbraccio che ogni giorno mi orienta verso l’essenza.

La vita è un tuono

9 aprile 2023

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di Irene Auletta

Il monaco zen vietnamita Thich Nhat Hanh ha scritto “Ho attraversato molte tempeste. Ogni tempesta è destinata a passare, non esiste tempesta che duri per sempre. Anche questa condizione della mente passerà. La tempesta è soltanto una tempesta. Noi non siamo soltanto una tempesta; possiamo trovarci al sicuro proprio nel mezzo della tempesta. Non permetteremo alla tempesta di fare danni dentro di noi”.

Ogni tanto vado a rileggermi alcune tracce lasciate da quest’autore e, come accade spesso, scopro il potere curativo delle parole. Così mi ritrovo a pensare ad alcuni momenti che in effetti non ricordo come fulmini e saette ma come tuoni, prima lontani e appena udibili e poi sempre più vicini, ad anticipare l’arrivo di qualche tempesta.

I tuoni hanno per me una loro speciale bellezza, forse perchè ogni tanto riescono a stupire per il loro gran trambusto che alla fine si traduce in un nulla di fatto, fino a lasciarci sorpresi e meravigliati di fronte a nuovi squarci di cielo che fanno ricomparire la luce del sereno.

Si, per me la vita è proprio così. La vita è un tuono e, prenderne confidenza, vuol dire non spaventarsi di fronte al primo boato lontano ma farsi incuriosire dalle possibilità differenti che possono verificarsi preparandosi a rimanere radicati, ognuno per come riesce. 

In questi giorni ti vedo di nuovo sorridente e serena e mi sembra che, anche per stavolta, siamo scampate ad una tempesta. Molti problemi correlati alla tua disabilità sono come tuoni potenti che mi rimbombano nella pancia, su fino al cuore. Rimango molto tiepida di fronte ai tentativi di spiegazioni razionali perchè io capisco quando non stai bene non nella testa, ma nella pancia, nello stomaco, nel cuore.

Così i miei organi interni sembrano bloccarsi in attesa del cambiamento desiderato e quando accade mi capita di dirlo proprio così, con estrema leggerezza. Oggi sono davvero felice e per me vederti sorridere, cantare e ballare, non ha confronto con nessun cielo illuminato. In questo c’è tutta la bellezza e tutta l’ombra del nostro legame e per tale motivo negli anni, ho imparato a voler bene ai tuoni.

Mi avvisano, mi preparano e per fortuna, tante volte mi sorprendono con esiti positivi. Quando accade il contrario, aspetto e trovo rifugio nelle parole e in quel silenzio che, con incredibile forza e tenacia, mi hai insegnato ad amare.

Per oggi è passata senza fare troppi danni e magari domani andrà meglio. Chissà.

Insieme ai tuoni arrivano nuove domande. Ma quando passa? Fino a quando?

Insieme ai tuoni arrivano anche nuove risposte.

Passerà anche stavolta e continuerà a passare finché lì, al centro di questa storia fatta di dolore e fiducia, di fragilità e forza, di gioia e malinconia ci saremo noi che, non mollando mai la presa, continueremo a tenerci strette per ricordarci che noi non siamo soltanto una tempesta!

Al calore delle nuvole

26 marzo 2023

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di Irene Auletta

Giorni fa, parlando con una mia cara amica che mi fa memoria di tante onde di questi ultimi venticinque anni, ho realizzato di quanto io mi sia preoccupata tardi della disabilità di mia figlia. 

In realtà l’impatto più tragico, almeno nei primi dieci anni di Luna, e’ stata la malattia. Si, perché è vero che spesso esistono correlazioni tra disabilità e malattie ma rimangono due storie differenti. Molti bambini con disabilità nascono sani, considerando la disabilità una condizione e non, appunto, una malattia. Ma tanti, come la mia signorina, arrivano al mondo con un bis non troppo piacevole nel loro zainetto di vita e la malattia e’ arrivata prepotente a distogliere l’attenzione da qualsiasi altra cosa. 

Ricordo le paure tremende di quegli anni, i lunghi e ripetuti periodi di ospedalizzazione, l’angoscia della morte, il tempo sospeso che, oltre le apparenze di normalità, mi hanno fatto vivere tanti anni in apnea. Cavoli, dico ripercorrendo pezzi di storia, ti ricordi come ero angosciata? Uhhh e chi se lo dimentica mi risponde Patty, con quel sorriso condiviso che ci ha fatto attraversare insieme tante burrasche, mie e sue. 

Però ancora oggi ridiamo tantissimo quando ci vediamo, di quella risata che libera il cuore e mi lascia più leggera dopo ogni incontro. E così ci salutiamo con alcune battute, tra il serio e l’ironico, che mi accompagnano nel corso della serata … bastarda la vita eh?! E poi non c’è nulla da fare, i sessant’anni segnano una svolta! Vabbè, ci stiamo facendo vecchie, direbbe mia madre.

In compenso oggi, per diversi aspetti, non sono più quella stessa persona. La vita ci ha provato diverse volte a farmi sgambetti e ancora sembra non essersi stancata di fare tentativi, ma gli anni mi hanno insegnato passi inediti, danze possibili, battiti di riserva. Insomma tra la depressione e la speranza, scelgo ogni giorno la seconda.

Perché ne scrivo ancora? Perché se anche solo una persona, come tante volte mi è stato restituito, leggendo ciò che provo a raccontare farà un respiro lungo portatore di un filo di leggerezza, ne sarà valsa la gioia di continuare a provarci. 

Ancora e ancora.

Temporali del cuore

22 marzo 2023

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di Irene Auletta

Quando la  disabilità, con le varie stereotipie, prendono il sopravvento mi ritrovo in balia dei venti, confusa, triste e disorientata. Ridatemi mia figlia vorrei urlare ma già mentre lo penso so bene che tutte queste sfumature sei tu. 

E io soffro e mi danno fino a quando non inizia il gioco dello sdoppiamento e riesco pian piano a guardarmi con lo sguardo amorevole che cerco di dedicare ai genitori che incontro per lavoro. Ok proviamo a ricostruire la scena. 

Da quando sono venuta a prenderti al Centro per andare in piscina ogni singolo passaggio e’ stata una lotta e una ricerca di strategie spesso fallimentari. Non vuoi scendere le scale, non vuoi salire in auto, non vuoi scendere dall’auto, non vuoi entrare in piscina, non vuoi cambiarti. Non, non, non  …

Il tempo non è dalla nostra parte (o forse si?) e alla fine, esausta e sconfortata, ti saluto mentre ti fai letteralmente trascinare dalla tua operatrice TMA (terapia multisistemica in acqua) con lei che cerca di convincerti ad iniziare e tu che minacci con tutto il corpo di buttarti a terra. 

Aiuto, vorrei buttarmi io in piscina così vestita come sono e nascondermi sott’acqua! 

Dopo pochissimi minuti ti osservo a distanza e tutto sembra passato. Ti guardo in acqua, felice, disponibile, di ottimo umore. L’esperienza ti piace moltissimo ma, in alcuni periodi, complici una moltitudine di fattori sparsi, qualsiasi cambiamento, anche il più piccolo, diventa fonte di tensione, rifiuto, ostacolo, disagio.

Esco dalla piscina e mi pare di avere sulle spalle uno zaino di un quintale. Cammino, respiro, faccio una pausa caffè e mi preparo a ritrovarti dopo poco fiduciosa in un nuovo e diverso incontro. 

Arrivi e sei di nuovo quella tu che mi fa prendere tregua dai momenti più difficili e io ora mi sento pronta. Così, mentre seguiamo tranquille il nostro rituale ormai consueto, cerco di guardarti provando a voler bene a tutte le tue sfumature fino a quando te lo dico. 

E’ stato parecchio difficile prima, vero amore? Capita a volte di non farcela e ogni tanto ci sentiamo entrambe in trappola. Però insieme ce la facciamo anche stavolta, anche a volerci bene quando proprio non troviamo la via per incontrarci.

In realtà queste parole, come sempre, rimangono quasi tutte nella mia testa e si trasformano nei gesti lenti di cura, negli scherzi, negli abbracci forti e nei tuoi sguardi pieni che mi ancorano a noi.

In auto ridi sentendomi cantare e, per mia fortuna, le tue risate si rivelano ancora  una volta una magica cura per le mie ferite.

Tutto il resto, rimane lì, ben custodito insieme al mio battito.

Eredità che cura

12 marzo 2023

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Ragazza seduta (con la mano sul cuore), 1938 Casorati Felice

di Irene Auletta

Era da parecchio tempo che non vedevi in nonni e, vista la particolarità dell’incontro, interpreto le tue reazioni un po’ sopra le righe come una comunicazione di emozioni arcobaleno. 

Vuoi stare e vuoi andare, mi tiri e mi spingi, ridi e ti innervosisci. Dopo poco mi fermo un attimo. Va bene Luna ho capito che qualcosa ti sta creando qualche difficoltà, ma cosa?

E allora iniziano i miei primi timidi tentativi di capire fino a quando, spostandoci dal gruppo degli altri presenti, ci riprovo guardandoti forte negli occhi. Ma senti amore, sei agitata perchè vedi la nonna così? Rimani ancorata alla domanda e con lo sguardo serio, dopo qualche secondo, rispondi con il tuo cenno di assenso. E io, finalmente capisco.

Quasi come per magia, dopo questo scambio, pian piano ritrovi quiete e serenità e mi accorgo, ancora una volta, della difficoltà a riconoscere la forza di quello che ti raggiunge e attraversa, insieme al tentativo di condividerlo spesso frustrato.

Hai ragione tesoro, penso prendendo anch’io contatto con il cuore pesante che ha accompagnato anche me durante l’incontro, tra le mille cose che ti rendono così unica, per te è proprio impossibile mentire o celare con un comportamento di circostanza quello che ci addolora o disorienta.

Ancora una volta, provando a capirti e a consolarti, mi hai aiutato a gettare luce su qualcosa che a volte, per non soffrire, viviamo frettolosamente. Rimaniamo un attimo vicine, con le mani sul cuore dell’altra, provando a raccontarci in silenzio di quelle onde che le parole non posso spiegare.

Per te, che vivi radicata nel presente, il ricordo sembra svanire facilmente, o almeno, solo questo ci è dato capire degli insondabili processi della tua mente.  Così ti godi felice il resto della giornata all’aperto, facendo quello che più ti piace, tra sole, vicinanze del cuore e leggerezza.

Solo a fine giornata, quando tutto tace e la notte ha coperto gli ultimi spiragli di luce, ripenso a quello starti accanto che spesso mi fa sentire tutta l’ambivalenza dell’esperienza in un labirinto. Lo smarrimento dei falsi riflessi e le delusioni delle vie impossibili unite alla sorpresa per le scoperte inattese e la bellezza della luce che indica chiara la via d’uscita.

Oggi e sempre mi rimane in bocca un gusto dolceamaro e scivolo nel sonno con le parole che mia madre, prima di perdersi nel tempo, mi ha lasciato come preziosa eredità.

La cura è difficile e faticosa, fatti aiutare dall’amore.

La morbidezza dei muri

9 marzo 2023

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di Irene Auletta

Cadere, medicarsi le ferite e rialzarsi. Cadere, medicarsi le ferite e rialzarsi. Cadere, medicarsi le ferite e rialzarsi.

Per me l’incontro con la disabilità è stato questo, ed è questo ogni giorno.

Sono convinta che quest’esperienza non sia di per sé un’esperienza ricca, positiva e generativa di possibilità, ma un’esperienza che ogni giorno ci sfida e sfida le nostre possibilità di trasformare quello ci accade in una possibilità.

Ci sono altre possibilità? Ci sono altre strade?

Certo che ci sono. Sono quelle dell’abbattimento, dell’impoverimento, della rinuncia, della rassegnazione, della rivendicazione, dell’amarezza.

E’ questo che ho imparato finora nell’incontro con la disabilità, che è stata rimandata a me la palla rispetto al tipo di vita che voglio vivere e offrire a mia figlia, provando a scegliere e riscegliere, ogni giorno. Indubbiamente questa è anche una sfida alle mie risorse, perchè tutti noi abbiamo risorse differenti e non tutti siamo in grado di fare le medesime scelte.

Per me però è molto importante questa direzione che spesso incrocio anche nel mio lavoro e, proprio poco tempo fa, con un gruppo di educatrici accennavo al valore della Teoria dei Vincoli e alla necessità di poter accogliere il vincolo, a volte anche arrendendosi un po’, per poter scoprire come questa resa, quest’accoglienza, può far emergere nuove possibilità. 

Forse ogni tanto dobbiamo proprio smetterla di voler abbattere il muro che ci troviamo di fronte e magari provare a dipingerlo con colori di luce e fiori allegri! dice un’educatrice. E continua … può essere che il muro diventi così un’occasione per esprimere la nostra creatività, facendolo apparire quasi morbido!

Mi è sembrata un’immagine bella e penso ci possa indirizzare verso un altro modo di vivere le esperienze difficili. Questo naturalmente non vuol dire avere il pensiero magico del “va tutto bene”, né pensare che le esperienze difficili sono in automatico belle, che non ci saranno più difficoltà e, per quanto riguarda nello specifico della disabilità, che si supereranno tutte le fatiche e i costi con essa costitutivamente intrecciati.

Però questa mi pare una scommessa importante sulla qualità della vita e sulla qualità di quello che vogliamo offrire ai nostri figli disabili. Questo orientamento dello sguardo non ha nulla a che fare con il falso ottimismo o il buonismo della teoria del dono, ma si configura come quella spinta alla scelta di vita che sia il più possibile dignitosa e ricca anche nell’attraversamento di tante, e tante, difficoltà.

So bene che continuerò a cadere, a dovermi medicare le ferite ma mi auguro, e lo auguro a tante altre famiglie amiche di avventura, di riuscire a trovare la forza e la motivazione per rimettermi in piedi ogni volta, già con la ricerca curiosa negli occhi, verso i nostri orizzonti possibili. 

Chissà che questo non lo si possa in qualche modo trasmettere anche a chi, inciampando in un sassolino, si rappresenta già di fronte alla montagna!

Padri

4 febbraio 2023

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di Irene Auletta

Uomo difficile mio padre, figlio di quella generazione che chiedeva una durezza forse per lui neppure facile da tenere e che, come figlia, sto riscoprendo ora con tutta la sua ambivalenza.

Ora, che riesce sempre meno a definire rotte, impartire direzioni e stare al comando, sembra smarrito e senza parole. Lui che di parole ne ha spese sempre poche a dispetto del suo sguardo tanto espressivo.

Da giovane, pur amandolo, speravo di non assomigliargli in quasi nulla e con il passare degli anni mi sono dovuta misurare tante volte con quelle sue parti aspre, a tratti assai severe, che mi ha lasciato in eredità.

Ora, vicino ai novant’anni fatica a dirsi anziano anche se gli occhi e la postura sono sempre di più quelli di un gigante stanco. Così lo vedo quando riesco ad andare oltre quella corazza che, ancora oggi, non rende semplice il nostro incontro e che patisce l’assenza dello sguardo amorevole e di mediazione costante di mia madre. 

Con lei è sempre stato tutto più facile e oggi, che mi riconosco così simile, ne sento tutta la presenza e la potenza nonostante abiti sempre di più in mondi paralleli. Se tutti mi volessero bene come la mia Irene! Me lo dici ogni volta che ci vediamo, a volte con tanta distrazione nello sguardo, quasi io non fossi lì vicina. E io, non faccio altro che dirti che ci puoi contare eccome, sul mio immenso bene. Sempre.

Guarda che anche tu non sei più una ragazzina mi ha detto ieri mio padre mentre, forse per la prima volta, mi parlava della sua possibile morte. Cosa intendi papà? Alzando le spalle mi ha detto che bisogna imparare ad arrendersi e che lui non ne e’ mai stato capace. Silenzio, per il resto del viaggio mentre guido verso la nostra meta.

Arrendersi. La parola mi rimane nella mente e stamane mi risveglia con tutti gli interrogativi del caso. 

Vorrei raccontarti papà di quanto mi impegno ogni giorno in questa direzione e di come solo stare nel fluire delle cose, senza resistergli continuamente, rende possibile l’incontro con quanto la vita mi chiede di affrontare. Sicuramente c’è ancora tanto da perfezionare ma, se ti assomiglio anche nella longevità, potrei migliorare ancora parecchio. 

La prossima volta magari riesco a dirtelo. 

Magari, chissà.

Amori orgogliosi

30 gennaio 2023

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa tuo padre mi ha raccontato di un vostro recente scambio in cui ti ha parlato del suo orgoglio per te. Vi immagino vicini, intimi, profili uguali nelle vostre differenze abissali e mi arriva un’ondata di emozioni. Saremmo stati capaci di provare tanto orgoglio e di esprimertelo se tu non fossi stata tu? Domande mute con risposte impossibili.

Il racconto mi torna in mente oggi mentre io e tuo padre ti osserviamo in acqua, in un momento di valutazione del tuo percorso TMA (terapia multisistemica in acqua). Nonostante questo sia un nostro appuntamento settimanale, durante gli incontri riesco a vederti poco, sia perché spesso la mia presenza ti distrae, sia perché farti vivere momenti in assenza del mio sguardo mi sembra una gran bella libertà. 

Ma oggi è un giorno speciale e anche le tue reazioni in nostra presenza sono un oggetto di valutazione. Come sempre in acqua ti muovi con estrema disinvoltura, diventi leggera e le tue rigidità di movimento sembrano scomparire. Ridi, ti concentri, ti impegni e mostri una fiducia totale nell’istruttrice che da quasi tre anni ti sta accompagnando in questa avventura. Appena puoi ci cerchi con lo sguardo e io mi accorgo di trattenere il respiro mentre ti osservo in alcuni passaggi in cui ti ritrovo la mia figlia coraggiosa. 

Durante la restituzione la supervisora sottolinea, con positiva delicatezza, lo scarto tra le tue possibilità, gli innegabili limiti e la tua tenacia, unita alla voglia di provare e sperimentare. Ogni volta che penso a quanto la vita e’ stata con te avara e a come tu riesci a trasformare ogni occasione in possibilità, sento un pizzico forte al cuore unito a quel moto di orgoglio che non smettiamo mai di dirti e farti sentire. 

Le fatiche immense di tutti i passaggi, compresi quelle che precedono esperienze in cui poi ti butti a capofitto e che ti piacciono molto, in quell’attimo sembrano svanire e io mi riempio gli occhi di tutta la bellezza che fra poco ti sussurrerò nel nostro abbraccio d’amore orgoglioso.

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