La forza della luce

4 settembre 2026

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di Irene Auletta

E’ incredibile come le famiglie che vivono una situazione di incontro con la disabilità o la fragilità diventino improvvisamente visibili, soggetti (o oggetti?) di attenzione nelle comunicazioni pubbliche e forse anche nelle coscienze individuali e collettive.

Quando accade qualcosa di tanto drammatico come l’omicidio/suicidio che in questi giorni riempie soprattutto le pagine dei social, è forse impossibile evitare quella spinta che porta a scriverne e a parlarne. Rispetto profondamente questo movimento comunicativo tra bisogno, esigenza e necessità ma sono stata tanto interrogata da una domanda. Ma tu, come mai non scrivi nulla?

In questi giorni mi sono sentita attraversata da una sorta di disagio sordo che mi ha accompagnata nei vari ruoli della mia vita, come una nota stonata o come qualcosa che mi pizzicava, la mente e il cuore, quasi a sentire l’esigenza di aggiungere qualcosa o, meglio ancora, di provare a non perdere di vista alcune derive possibili. Non per dire “cose giuste” ma per non perdere pezzi.

L’attacco alle istituzioni e alla burocrazia soffocante (come non condividere?) e la conseguente solitudine tanto nominata rischia di lasciare poco spazio alle responsabilità individuali e collettive delle relazioni che ruotano intorno a queste famiglie. Quante volte mi è capitato di vivere e raccogliere testimonianze di un vuoto cosmico. Le persone si allontanano, gli affetti a volte si sfilacciano, le amicizie scompaiono, il mondo intraprende strade parallele e, ad un certo punto, ci si trova smarriti in un presente che al tempo stesso è qui e altrove, in una sorta di scenario fantascientifico di due mondi intrecciati ma alieni e non comunicanti. 

Altro che solitudine, altro che non farcela, altro che decidere di farla finita. Alzi la mano chi nella stessa situazione non ha mai fatto questo pensiero almeno una volta. Certo, poi tra il pensarlo e il farlo sappiamo bene che ci sono tantissime sfumature che, nella maggior parte dei casi non portano, fortunatamente, alla realizzazione di quel pensiero.

Da anni, sono alla ricerca e pratico un’idea di genitorialità che possa andare oltre la singola peculiarità esperienziale, provando a cogliere quegli elementi trasversali che parlano di madri, padri e figli, indipendentemente dalle specifiche condizioni. Sia chiaro, non voglio certo negare dimensioni esclusive di alcune esperienze, come quelle che incontrano la disabilità o la fragilità, ma sento forte il rischio, proprio quando accadono eventi così drammatici, che la bilancia penda solo nella direzione di quei genitori lì, di quei figli così, ribadendone gli aspetti che, paradossalmente, non fanno altro che porre in evidenza proprio ciò che rinforza la solitudine.

Molto spesso la genitorialità appena nominata, che conoscendola bene mi fa sentire autorizzata e legittimata a “trattarla” così,  rischia di essere visibile quasi solo (o tanto!) per le dimensione di fatica, dolore, sconforto, solitudine. Appunto.

In tale direzione concordo con quanto hanno sottolineato tante voci che ne hanno scritto e parlato ma, come ho scelto di fare da tanto tempo, ho anche la necessità di nominare che questa genitorialità è tanto, tantissimo, altro. Che, a fianco di tutto quello che è stato ampiamente descritto, esiste la gioia, la meraviglia, lo stupore dei piccoli ed enormi cambiamenti. Esiste un incontro con la tenacia e la forza che nutre un orgoglio genitoriale che raggiunge punte insospettabili.

Quasi a controcanto della tanta paura, esiste un coraggio che aiuta a guardare la vita con lo sguardo fiero e non solo quello “dimesso” degli sfortunati. 

Dobbiamo fare tanta attenzione perchè una certa idea di disabilità, affossa le persone più deboli che si trovano ad incontrarla. Dobbiamo fare tanta attenzione perchè a volte, piuttosto che andare al parco, in spiaggia o al ristorante e affrontare il peso degli sguardi altrui, tante persone scelgono di rimanere entro le mura rassicuranti della loro casa.

Questa è la nostra responsabilità individuale e collettiva e di questo possiamo farci carico ogni giorno, ognuno come può e riesce, non rinunciando alla sollecitazione di quella responsabilità politica che, ripeto, rimane innegabile e fondamentale.

Abbiamo bisogno di guardare la disabilità e le storie che la attraversano con uno sguardo amorevole, nel senso più laico possibile, per incontrale non solo attraverso le sberle dei fatti di cronaca ma anche attraverso le carezze che quelle stesse storie, se hanno tempo e spazio per essere ascoltate, possono dire, condividere e, forse, anche insegnare.

Abbiamo bisogno di non perdere di vista punti di luce per aiutare, chi è nel pieno dell’oscurità, a intravederne i contorni possibili. Certo, in questa direzione possono fare tanto gli operatori e i professionisti, ma può fare tantissimo anche ciascuno di noi scegliendo di dedicare un po’ del suo tempo per stare proprio lì, dove a volte manca il respiro. 

Ma cosa guardi?

12 luglio 2026

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di Irene Auletta

La massima la bellezza è negli occhi di chi guarda, spesso attribuita a Johann Wolfgang von Goethe ma già stata esplorata dal filosofo David Hume, mi sembra un incipit straordinario per dare parole a pensieri, sentimenti ed emozioni legati a qualche giorno di vacanza. Si, perchè nel quotidiano, la fretta e le tante cose da fare lasciano sullo sfondo ciò che la pausa di una vacanza fa emergere. A volte in modo affatto piacevole.

Di recente siamo state al mare (grazie alla zia Cate!) e il bello di essere molto vicine alla spiaggia ci ha offerto la possibilità di piccole passeggiate quotidiane per raggiungerla. Detto così sembra facile ma molto spesso, nella nostra realtà, i tragitti anche brevi, i cambiamenti, le direzioni scelte per raggiungere la meta, sono accompagnati dalle tue scelte di protesta, dalle spinte nella direzione contraria, dalle resistenze a priori che non sai neanche tu perchè.

Così la scenetta che si presenta ai passanti appare sovente curiosa, forse bizzarra, certamente atipica  e indubbiamente capace di diventare una sorta di calamita per gli sguardi, di piccoli e grandi, che incrociamo nel percorso. Pochissimi sono quelli che arrivano leggeri e freschi perchè gli altri, compresi quelli che fanno finta di non esserci, portano con sé non detti che mi arrivano nelle forme più variegate ma che, chi vive situazioni analoghe alla mia, conosce alla perfezione.

Poverina quella ragazza! Ma perchè fa così? Perchè non parla? Che strana! Quella mamma deve essere una santa … o una pazza, a seconda del frammento della scena che intercettano.

Il mio zaino diventa ad ogni passo più pesante e spesso quando raggiungiamo la meta, la tristezza, il nervoso, la malinconia e il dispiacere hanno occupato gran parte dello spazio. E allora ogni mattina o pomeriggio mentre provo a coinvolgerti tra teli mare, creme solari, cappellini e qualche diavoleria che ti aiuti a non annoiarti, provo a lasciar andare anche il peso degli sguardi che ci hanno accompagnate.

Di fronte alla poca bellezza che sono capaci di restituirmi gli occhi che incrociamo, quasi come un gioco silenzioso tra noi, mi ritrovo a dirti ma cosa guardano Luna? Peccato che non vedano anche la tua simpatia, la dolcezza che attraversa quel sorriso appena accennato, la curiosità che rivolgi a chi intercetti, il valore e la forza della tua tenacia che spesso contrasta con quell’apparenza fragile, da piccola.

Come direbbe tuo padre abbiamo bisogno di rimettere al centro l’educazione, pensando anche a come educare le diverse parti del corpo che entrano in relazione, perchè siano sempre più consapevoli di cosa comunicano. Abbiamo bisogno di educare gli occhi degli adulti, perchè lo insegnino anche ai loro bambini, ad essere più leggeri e amorevoli, proprio di fronte a qualcosa che non conoscono.

Abbiamo bisogno che la curiosità esprima il sorriso di una nuova scoperta e non solo il giudizio di quel per fortuna non è successo a me. Abbiamo bisogno di andare in vacanza con lo zaino più leggero perchè la vera sconfitta sarebbe il prevalere del desiderio di tornare presto a nascondersi nella fretta della quotidianità dei nostri giorni.

Allora ogni giorno, ancora e ancora, provo a dirtelo per dirlo a me. Lo sai Luna che ogni tanto la mamma vorrebbe non essere come Violetta? Te la ricordi la ragazzina del cartone Gli incredibili e i suoi superpoteri? 

Già, dico tra me e me … l’invisibilità e la capacità di creare campi di forza. 

Per proteggersi.

Strettamente futuro

5 giugno 2026

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di Irene Auletta

Luna ha una capacità di ascolto straordinaria per persone nella sua condizione. Parlandole tranquillamente e con attenzione, mostra di avere una comprensione delle parole e delle richieste decisamente superiore alla sua capacità di formularle. La disponibilità a collaborare con le persone che rispettano il suo tempo dandole la possibilità di esprimere la sua volontà mi ha dimostrato in diverse occasioni un’ottima possibilità di lavorare con lei e di aiutarla ad attraversare le esperienze.  

Cosa c’è di strano in queste considerazioni e valutazioni direte voi? Lo strano è che a pronunciarle, in occasione di una commissione di valutazione relativa al Progetto di Vita di una persona adulta con disabilità, è un medico, indubbiamente dotato di una forte esperienza, competenza e sensibilità, ma anche decisamente capace di andare oltre ciò che facilmente rischia di banalizzare le persone come mia figlia. 

Non nascondo che tante volte, sia come genitore che come professionista, ho percepito uno scarto abissale nella capacità di esibire le competenze tra diversi mondi professionali.

La stessa attenzione e capacità di andare oltre alcune apparenze, fortunatamente, le continuo a incontrare nell’incontro con la terapista Feldenkrais che segue Luna da sempre e che continua a nutrirmi grazie allo sguardo che riesce a restituirmi. Lo stesso accade anche in alcuni percorsi educativi e riabilitativi scelti, non accontentandosi mai, per accompagnare Luna nel suo percorso.

I genitori tutti non dovrebbero puntare sulla fortuna per incontrare persone con tali competenze e capacità, ma purtroppo questa è l’esperienza che sovente raccolgo nei tanti incontri che faccio da molti anni.

Proprio qualche giorno fa, in occasione di una supervisione, mi ha piacevolmente colpita l’analisi di un giovane educatore che considerava come facilmente, proprio il mondo degli operatori e dei servizi socio educativi, corra il rischio di rinchiudere le persone dentro gabbie stereotipate corrispondenti all’etichetta della loro condizione. Sei un disabile, un minore straniero non accompagnato, una persona seguita dalla tutela minori, un giovane emarginato, una famiglia problematica e via di questo passo. Quello che questo educatore è stato capace di nominare, e non è un’esperienza così frequente, è proprio il rischio di smarrire le persone facendole scomparire nelle trame di una loro particolare condizione, qualunque essa sia. 

L’incontro della commissione a cui ho fatto riferimento è stato un momento molto importante che ha aperto una nuova strada per guardare al futuro di Luna e alle progettualità possibili. Futuro e disabilità sono due parole che devono ancora trovare strade armoniose da percorrere a braccetto. Basti pensare, e lo dico ogni volta che ne ho l’occasione, che ancora oggi il progetto denominato Dopo di Noi, rischia di far coincidere l’idea di futuro di persone adulte con la morte dei propri genitori.

I figli adulti con disabilità chiamano i genitori a una nuova responsabilità di cura e a un compito difficile ma necessario e indispensabile perché il futuro non sia e non si riduca a buone occasioni assistenziali o di sopravvivenza, dimenticando sullo sfondo il diritto alla qualità della vita.

Teniamoci strette Luna perché ho bisogno del tuo aiuto, della tua forza e della tua tenacia, in cui vedo riflessi di ciò che ogni giorno provo a insegnarti. 

Teniamoci strette, non per combattere, ma per continuare a cercare con curiosità, gentilezza e fiducia, qualcosa che profumi di qualità della vita.

Teniamoci strette perché chi vicino a noi va nella stessa direzione, senta di poter contare anche sulla nostra presenza ed esperienza. 

Teniamoci strette, perchè noi ci siamo.

Salviamoci a gesti

26 aprile 2026

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di Irene Auletta

Appena letta la notizia ho sentito una crescente agitazione che si muoveva all’altezza dello stomaco. Poi il post di Dafne ha aperto la strada a quello stato di disagio provato svelandomi con maggiore chiarezza quello che spesso rimane nella penombra. Della vicenda in oggetto, che ha provocato la morte di una madre e dei suoi figli, non potrei aggiungere una parola allo scritto citato ma, quello che vorrei provare a fare, è trattenere qualcosa che lo precede e lo segue ormai da molti anni, non in contrapposizione, ma come altra cornice onnipresente tante volte dimenticata.

Quella madre sono stata io e lo sono state, e lo sono ancora, le tante madri incontrate che, per la loro condizione di caregiver, proseguono l’iter dei primi anni di vita dei figli per molti, molti anni, a fianco della loro condizione di disabilità.

Io sono stata fortunata perchè a salvarmi ci sono stati i miei genitori e in particolare mia madre che, non mi ha mai chiesto se avessi bisogno di aiuto ma c’era e c’è stata per lungo tempo. C’è stata come sapeva fare lei, con i gesti, il sorriso, la vicinanza e il silenzio. Non smetterò di esserle grata fino all’ultimo respiro, anche perchè mi ha trasmetto, e ha saputo insegnarmi, le molteplici sfumature della forza delicata.

Io sono stata fortuna perchè ho potuto non lasciare il mio lavoro, di formatrice e pedagogista, che ha saputo nutrirmi e sostenermi più di mille interventi di sostegno psicologico. Tempo fa un’educatrice mi raccontò di come, anni prima, lei e le colleghe mi guardassero arrivare preoccupate per quelle mie spalle incurvate dalla sofferenza e di come, appena entrata nel servizio, mi vedessero riemergere a schiena dritta e con un sorriso capace di accoglierle e guidarle nel loro percorso professionale, spesso con leggerezza. Ma come facevi, mi domandò?

Io sono stata fortunata perchè il padre di mia figlia, appena trovata la sua strada di padre, non l’ha più lasciata indicandomi spiragli a cui poter accedere per trovare le miei piccole luci, giorno dopo giorno.

Ci sono voluti molti anni per riemergere da quello stato di solitudine profonda e ancora oggi penso alle persone che sono state, e sono, meno fortunate di me. Non mi piace affatto usare la parola fortuna ma spero che, accompagnata dalle altre, riesca a svelare meglio i significati che prova a trasmettere.

Purtroppo la solitudine è sempre il filo conduttore e credo che oggi vada ben oltre le singole vicende, prendendo la veste onnipresente di questi nostri tempi che, non sono tempi di vicinanza ma tempi in cui le parole sostituiscono spesso i gesti, vanificandone il significato dichiarato. Dico spesso che se, nel trascorrere degli anni, le molteplici dichiarazioni di disponibilità di aiuto si fossero tradotte in azioni, la mia casa sarebbe stata per molto tempo una specie di mercato affollato. 

Invece nulla.

Per anni il dolore mi ha fatto sentire tanta rabbia mentre oggi quel sentimento si è trasformato in una forma di dispiacere più leggero e nel bisogno, sempre presente, di provare a fare io stessa altro. Sento una forte responsabilità, anche nel mio lavoro, di continuare a nominare ciò che va poco di moda e di rendere visibile quelle tante esperienze virtuose che incontro. I gesti di attenzione e gentilezza ci sono, ma dobbiamo tornare ad essere capaci di vederli, nominarli e valorizzarli. 

Ognuna e ognuno di noi può essere aiutato anche a comprendere dove poter volgere lo sguardo in cerca di altro e a cogliere ciò che ci accade accanto. Ciò che è possibile e anche ciò che può rimanere un desiderio non accolto e ascoltato.

Qualche giorno fa, salendo su un treno, ho visto davanti a me una signora che stava avviandosi verso il vagone con un deambulatore. Ad aiutarla prontamente si è avvicinato un giovane uomo, uno di quelli probabilmente molto osservati per i suoi comportamenti fuori dal comune, quelli che in gergo tecnico chiamiamo stereotipie. Il giovane, senza parole, ha prestato il suo aiuto e ho avuto la netta sensazione che quel gesto sia arrivato come una carezza di attenzione.

Di questo abbiamo bisogno. Di gesti capaci di esserci e credo che, in questa direzione, abbiamo ancora tanto da imparare e da insegnare.

Io sono fortunata, perchè ho te, figlia che non si fa imbrogliare dalle parole.

In questo mondo liquido-moderno, si è felici finché non si perde la speranza di essere felici in futuro. Ma la speranza può rimanere viva solo a condizione di avere davanti a sé una serie di nuove occasioni e nuovi inizi in rapida successione, la prospettiva di una catena infinita di partenze. Ci si deve porre sfide difficili; si devono scegliere obiettivi che siano ben oltre la propria portata. Bisogna tentare l’impossibile. È una vita emozionante e logorante: emozionante per chi ama le avventure, logorante per chi è debole di cuore. Lascio ai lettori di decidere se la coercizione a cercare la felicità nella forma praticata nella nostra società dei consumatori, renda felice chi vi è costretto. (L’arte della vita di Zygmunt Bauman)

Purché sia bello

23 febbraio 2026

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di Irene Auletta

Interno giorno. Ospedale pediatrico, giro visita dei medici.

Buongiorno signora, vediamo un po’ come va oggi. Lei sa vero che sua figlia è celiaca e che quindi deve fare sempre molta attenzione con la scelta dei cibi? 

La madre annuisce. Sua figlia è celiaca da diversi anni ormai e sentirsi ripetere ogni volta l’indicazione le mette quasi un po’ di disagio. 

Certo che questa scoliosi è davvero brutta, lei sa vero che probabilmente sarebbe bene non interrompere mai la fisioterapia? Anche qui un attimo di pausa perché quella scoliosi lì è un tratto caratteristico, curato e ben conosciuto. Dopo qualche altra domanda-indicazione-prescrizione sempre sullo stesso tono, la madre sbotta e anticipa il medico dicendo, se adesso vuole chiedermi se so che mia figlia è disabile le anticipo già la risposta. 

Lo so.

Quella madre ero io tanti anni fa quando ancora, di fronte all’elenco delle tue mancanze, il dolore riusciva a prendere quasi solo la forma della rabbia.

Qualche giorno fa abbiamo ricevuto la relazione sanitaria periodica di uno dei centri diurni che frequenti. L’effetto non è più lo stesso ma l’elenco di ciò che non sai fare e dei tuoi limiti, mi arriva sempre come un pizzico al cuore. Anche se, fortunatamente, molto più leggero.

Ma cosa ti aspetti da un medico? Io sinceramente mi aspettavo di leggere proprio questo! Eccolo tuo padre che con due battute mi rimette in ordine le emozioni e i pensieri.

In questi giorni ogni tanto mi perdo ad osservarti mentre attenta, affascinata e coinvolta segui alcune gare delle Olimpiadi. In particolare il pattinaggio, il movimento e la musica, ti emozionano al punto che anche il tuo corpo non può fare a meno di partecipare!

Ma cosa centri tu, figlia che osservo e che da anni mi riserva stupore e sorprese, con alcune descrizioni e raccolte che sembrano non avere altra finalità che ribadire ciò che non sarai mai?

Forse, sia come operatori che come genitori, dovremmo smetterla di cercare la concentrazione, il coinvolgimento, l’attenzione e la partecipazione dove decidiamo o vogliamo noi perché il rischio è che ci sfugga continuamente ciò che accade esattamente davanti ai nostri occhi.

Sai che ti dico Luna? Continua ostinatamente a scegliere e a farti appassionare dal mondo che con tutta la tua persona riesci a raggiungere. Continua ad essere affascinata dal bello e a cercarlo sempre con curiosità. Continua a stare in quello sguardo che nel presente prova a godersi appena possibile il gusto della vita.

Per tutto il resto, la gente in coda è parecchia. Noi preferiamo andare altrove.

Andiamo? 

15 febbraio 2026

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Il concetto di “educare” inteso come “condurre altrove” affonda le sue radici nell’etimologia latina ed esprime un profondo approccio pedagogico, che sposta il focus dall’inculcare nozioni al far emergere le potenzialità intrinseche dell’individuo. 

di Irene Auletta

Ha ragione tuo padre. La condivisione con altre famiglie che vivono storie vicine alla nostra e’ senza dubbio un valore ma, al tempo stesso, dopo qualche giorno, si fa strada anche il bisogno di distanza.

La condivisione è potente ma lo sono anche le risonanze delle fatiche, dei dolori celati dai sorrisi, dei timori legati al tempo che passa, delle vite parallele che fanno finta di non esserlo. 

Siamo arrivati a questa settimana TMA in montagna con qualche timore perché lo scorso  anno, dopo pochi giorni, ti sei ammalata, interrompendo così bruscamente l’esperienza appena iniziata.

Sarà troppo impegnativa per te e per le tue energie? Faremo bene anche stavolta ad accompagnarti oltre il tuo limite affidandoti ad operatori capaci di condurti altrove?

Dai, bando ai timori e iniziamo!

Ogni giorno un piccolo traguardo e arrivati all’ultimo della settimana, mi accorgo del mio respiro che si fa più leggero, delle piccole tensioni che si allentano, della tua felicità contagiosa.

Ogni famiglia che abbiamo incrociato porta con sé i segni, più o meno visibili, della sua storia e di sicuro tutti noi qui ci siamo sentiti un pochino più al sicuro, soprattutto dagli sguardi del mondo.

Tante le sfumature e ogni volta, silenziosa ma resistente, quella sensazione che neppure quasi si fa pensiero. Se Luna fosse stata … per fortuna non è …

Forse ogni genitore incontrato pensa o vive lo stesso e dietro quei sorrisi spesso senza parole, si possono intravedere misteriose tessiture di pensieri ed emozioni. E’ da questo che stasera sento il bisogno di prendere distanza.

Domani si torna a casa, con un video che trattiene momenti, con gli occhi pieni e il cuore grato.

Luna ma quante cose belle sono accadute in questi giorni? Te lo sussurro mentre stai per addormentarti e ti scappa un sorriso proprio quando gli occhi cedono e si chiudono stanchi. 

Chissà se ci saranno sogni innevati che arriveranno a farti compagnia? Non lo saprò mai e per ora, mentre ti guardo, sento che la vita, nella sua innegabile durezza, continua a donarmi  momenti straordinari e preziosi attimi di felicità.  

Nelle nostre personali olimpiadi siamo inciampati in tante cadute ma stasera, anche noi ci conduciamo altrove festeggiando. Evviva Luna della terra!

Luce all’orizzonte

6 febbraio 2026

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di Irene Auletta

Da molti anni ormai mia figlia sei Tu, con questa forma e con tutto ciò che ti rende indiscutibilmente e amorevolmente te. Se ci sono stati gli anni delle attese deluse, sono passati da molto tempo. 

Eppure ancora oggi, quando mi ritrovo, per lavoro, a fare osservazione nei nidi o nelle scuole per l’infanzia, la voce e le parole dei bambini mi arrivano a stuzzicare una profonda mancanza. Non è più per ciò che avresti potuto essere, ma è per ciò che non sei stata e per ciò che irrimediabilmente ho perso. 

Che suono avrebbero avuto le tue parole e come si sarebbe trasformato con la maturità del passare degli anni? Io avrei mantenuto, come accade oggi, la costante ricerca nei tuoi occhi dei non detti misteriosi?

Penso che per molti operatori la comprensione di alcuni stati dell’anima dei genitori sia molto difficile da raggiungere, soprattutto a causa di quelle interpretazioni dominanti che spesso allontanano gli sguardi e le esperienze dei genitori da quelli degli operatori e degli specialisti che incontrano. 

Ne e’ un esempio il fatto che ancora si continui a parlare dell’accettazione ( si è capito che per me è una parola insopportabile?) da parte dei genitori, in presenza di figli con disabilità, quando assistiamo ormai da molti anni alle fragilità e alle difficoltà dei genitori tutti, indipendentemente dalle caratteristiche o dalle condizioni dei figli. 

A volte ho persino l’impressione che l’incontro con i figli disabili spinga, assai precocemente, a fare i conti con alcune dimensioni della genitorialità che, paradossalmente, negli anni ne proteggono la crescita e l’evoluzione. Quanti genitori si misurano con la delusione nei confronti dei loro figli nel corso del tempo, nell’età adolescenziale e a volte anche in quella adulta? 

Me lo sono chiesta tante volte e tante volte l’ho scritto. Se tu non fossi stata tu ti avrei amata allo stesso modo? Sarei stata orgogliosa di te così? Avrei apprezzato ogni tua piccola possibilità a discapito delle tante mancanze che la vita insolente ha messo nel tuo personale zaino? 

Chi lo sa, domande mute come te e come me quando occhi negli occhi cerchiamo significati non sempre facili da afferrare. Possiamo insegnare qualcosa con la nostra esperienza?  Non so. Forse si, forse no.

Di sicuro quello che abbiamo imparato è talmente prezioso che brilla ogni giorno, sempre. Anche al buio.

Luna da lontano

26 agosto 2025

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di Irene Auletta

Una delle cose più difficili con i figli disabili e’ guardarli da lontano, con uno sguardo capace di lasciare la contingenza del bisogno e della richiesta continua per assaporarne la possibilità della distanza.

Il nostro vicino vicino che, nel corso degli anni, accompagna sempre meno le nostre giornate, si è conquistato pian piano uno spazio di libertà reciproca ma, quando siamo insieme, solitamente riflette un tempo di sana solitudine che ci vede impegnate ognuna per conto suo.

In occasioni come queste invece, mentre tu sei in compagnia di altre persone, adulti, ragazzi e bambini, presa completamente dalla tua esperienza, mi capita di osservarti a distanza quando ci incrociamo nel centro vacanza e quasi sempre ti intercetto mentre sorridi.

E’ evidente la tua voglia di stare in gruppo, di curiosare ciò che ti accade intorno, di partecipare ai canti, quasi che le note sprigionate dagli occhi occupino appieno il posto delle tue parole assenti. Ogni volta ho la conferma che questa è la direzione giusta per te, nella possibilità di essere adulta anche per il fatto di vivere una dipendenza che non riguardi i tuoi genitori.

Ma la smetterò mai di commuovermi in queste situazioni? Credo di no e comunque … chissenefrega!

Reduce da settimane estive che hanno visto al centro la nostra vicinanza, la cura ricorsiva non stop, la voglia di stare insieme e la nostra innegabile fatica, qui ci prendiamo un tempo di respiro.

Io da te e tu da me. Si, a guardarla bene, il bisogno e’ proprio di entrambe esattamente come il desiderio e questo mi rende davvero felice.

Dopo una lontananza ci si può ritrovare più quiete, con la voglia di stare insieme e di raccontarsi. Così ti aspetto.

Ma oggi che tuffi hai fatto? Ti sei divertita? Sono davvero contenta. Ma sai che ti ho vista da lontano e ti ho trovata splendida?

Osservandoci forse e’ difficile capire quante cose belle stanno emergendo tra quelle due donne, sedute una di fronte all’altra, in silenzio. Noi abbiamo fatto tanta strada per arrivarci, non tramite le parole e il loro abuso continuo, ma attraverso le scintille nei nostri occhi che, incontrandosi, hanno imparato a narrarsi storie.

Il nostro gusto del bello, e’ tutto qui e lo teniamo stretto, stretto.

RiflettendoCi

25 luglio 2025

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di Irene Auletta

La gente che ci vede ce lo chiede, ma voi chi siete?

Questa breve frase l’ho sentita diverse volte negli ultimi anni, in un ritornello cantato dagli operatori dei vari progetti TMA e in particolare, proprio di recente, l’ho ritrovata mentre il gruppo degli operatori, insieme ai bambini e ai ragazzi, attraversava il parco acquatico che da qualche anno accoglie e ospita le esperienze estive di settimane intensive TMA.

La gioiosità e la giocosità di questi operatori, ogni volta mi stupisce e mi sorprende nella loro capacità di accogliere e contenere il gruppo con il canto, accompagnando attività intense, mirate, profonde e mai casuali nelle intenzioni e nelle finalità educative e terapeutiche, prevalentemente in acqua, ma non solo.

In particolare questa frase mi raggiunge forte perchè da’ voce, in modo sereno e quasi felice, ad una domanda che evidentemente chi incontra la disabilità, come genitore o operatore, legge nello sguardo dell’altro.

Proprio stamattina mi è capitato di vedere il video di una mamma, che mi ha molto emozionata, raggiungendomi con una sottile onda di tristezza, di quella così profonda che quasi non ha un nome. Questa mamma riprende suo figlio disabile che arriva in un parchetto giochi e, appena lui si avvicina a delle attrezzature ludiche, pian piano tutti gli altri bambini si allontanano, lasciandolo da solo. Lei lo commenta con molta amarezza, ma senza perdere l’occasione di descriverla anche come esperienza abituale.

Due scene diverse, due immagini. A mio parere non una giusta e una sbagliata, una bella e una brutta, ma due scene diverse che riflettono gli sguardi che quotidianamente intercetta chi si trova al fianco di persone con disabilità. In realtà stamane il ritornello della canzone mi riempie della speranza di poter interpretare lo sguardo dell’altro, indipendentemente dalle intenzioni, connotandolo con elementi di curiosità, di non conoscenza, a volte anche di timore.  

Questo dire La gente che ci vede ce lo chiede, ma voi chi siete? … e  noi gli rispondiamo, prosegue il canto, potrebbe essere una bella indicazione per tutti noi che attraversiamo il mondo della disabilità, attraversati continuamente dagli sguardi che ci incontrano. 

Chi come me si occupa di cura, anche per professione, conosce bene il valore e l’effetto dello sguardo dell’altro sulla crescita e sui processi di riconoscimento della propria identità dei bambini e dei ragazzi. Sempre di più, negli anni, ho imparato quanto lo stesso sia imprescindibile anche per i genitori. 

I genitori che vivono l’esperienza della disabilità molto spesso nascono e crescono fortemente condizionati dallo sguardo dell’altro che sovente rischia di restituire prevalentemente gli aspetti di ombra, di mancanza, di sfortuna, di tristezza, di dispiacere. Allora la gioiosità del canto e di quella domanda rinnovata, mi fa intravedere altri aspetti dell’esperienza con la disabilità che possono brillare di curiosità, di stupore, di meraviglia, di leggerezza, di magia.

Quando in questi giorni ti guardo arrivare, serena, felice e sorridente, anche se zoppicante, colgo nel tuo sguardo la possibilità di aver vissuto qualcosa di bello, impegnativo, leggero, divertente, con persone diverse da noi genitori che possono scoprirti e farti scoprire in aspetti inediti, proprio grazie ai loro sguardi differenti.

Lì, in quel riflesso di novità, c’è tutta la gioia possibile. La raccolgo a piene mani e nel nostro abbraccio te la sussurro, in barba alle inevitabili ombre.

Eccoti qua, il mio altro pianeta preferito!

Contiamo fino a dieci

11 giugno 2025

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di Irene Auletta

Ogni tanto fantastico che alcune frasi o domande, insieme ad alcune parole, possano scomparire dal lessico delle nostre conversazioni, soprattutto quando risultano evidentemente superficiali, frettolose e banali. L’elenco potrebbe essere parecchio articolato se includessi gli scambi che riguardano la disabilità di mia figlia, ma di questo ne ho già parlato parecchio altrove e per oggi passo.

Tra le varie opzioni comunicative assai ricorrenti, ho sviluppato una certa intolleranza verso le frasi più ripetute e che più ci sentiamo rivolgere, tipo Tutto bene? Come stai? Ci sono domande preziose e credo ancora che chiedere a una persona come sta, rientri indubbiamente fra queste, a patto che non diventi un intercalare per avviare una conversazione spesso orientata verso tutt’altro, oppure un modo per sostituire il buongiorno, già consapevoli del fatto che non abbiamo né tempo, e a volte neppure la voglia, di ascoltare la risposta.

Così, tutti complici, finiamo con l’impoverire il valore dei contenuti . 

Da molti anni ormai, a costo di sembrare poco educata o poco disponibile alla conversazione, ho scelto di non rispondere quasi mai a questo genere di domande. Le salto, le ignoro, faccio finta di non sentirle, le modifico a piacere sperando di inviare un messaggio chiaro all’interlocutore che comunque, nella gran maggioranza dei casi, incassa o insiste pur di sentirsi dire un sì sì tutto bene, grazie. 

Ma perché abbiamo questo bisogno, perché le parole perdono valore, perché perdono significato? Io ci tengo alle parole. Ci tengo perché quando chiedo a una persona come sta, lo faccio solo se posso mettermi in una posizione comoda per ascoltare ciò che ha voglia e piacere di raccontarmi. 

Vorrei che tutti noi facessimo più attenzione alle parole che usiamo e a quello che mettiamo nelle comunicazioni. Anche questo potrebbe diventare un interessante esercizio di rispetto comunicativo e relazionale.

Qualche giorno fa un genitore mi ha raccontato che, di fronte a reazioni impulsive molto forti del suo bambino di sei anni, gli ha suggerito di provare a contare fino a dieci per dare il tempo alle emozioni di trovare un luogo più quieto per tranquillizzarsi. Credo che questa potrebbe essere una regola d’oro per tante delle nostre comunicazioni e per quelle parole o frase di circostanza che non restituiscono giustizia al valore dei significati veri. 

Chi come me si occupa di educazione, per professione o passione, ha il dovere di pulire il vocabolario, di mettere ordine a quello che introduce nella conversazione e di confermare così un valore che sarebbe un peccato perdere scivolando sulla superficie della banalità comunicativa. 

Incontrarsi è ancora una dimensione preziosa dell’esistenza. Non perdiamoci di vista.

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