Volare la libertà

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di Irene Auletta

Figlia mia ti vorrei parlare della libertà.

E’ una parola bellissima che con il suo finale accentato ne ricorda altre importanti come felicità, possibilità, solidarietà.

Ma la sua bellezza non la pone al riparo dalle insidie del nostro tempo.

Come la salute, la forza, la giovinezza, rischia di essere data per scontata per poi riemergere in tutta la sua grandezza quando minacciata o messa in pericolo.

Ti vorrei raccontare che esiste il mondo delle parole a distanza e dei luoghi digitali dove è facile esibire bandiere e megafoni. Ma che poi, quello che attraversiamo ogni giorno, è il tempo della vita che tante volte si misura con la solitudine, con le libertà minacciate, con le solidarietà piccole, piccole. Quasi trasparenti.

Si, la libertà chiede grandezza, ma anche disponibilità e responsabilità e mi piacerebbe davvero tanto che tu, della libertà, ne sentissi più spesso il profumo e il gusto.

Ci sono persone che attraversano storie come la tua e come la nostra, che tutti i giorni si misurano con la sua mancanza e forse proprio per questo, appena ne percepiscono uno spiraglio o una possibilità, si preparano a inspirarla con l’intento di farne una scorta per il momento successivo.

Si, so bene che le celebrazioni non riguardano le piccole storie quotidiane, ma credo che, anche nella Storia, le storie delle persone hanno fatto la differenza, con le loro vicende di umanità.

Ti vorrei raccontare cose grandi senza parole e l’impresa a volte diventa davvero ardua.

Allora, ancora oggi e appena possibile, grazie ad un soffio di vento, te lo dico all’orecchio. Voliamo Luna. Un volo di libertà dalla Luna della terra fino alla Luna del cielo e ritorno.

E mentre il mondo parla della grande libertà, e speriamo continui a farlo con forza, tenacia e resistenza, questa è la nostra piccola libertà di cui non vorrei mai smettere di raccontarti. 

Ogni giorno.

Liberi di ingegnarsi

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La nostra vasca da bagno è situata sotto una finestra, con un davanzale interno che finora hai visto solo come possibile appoggio per il tuo equilibrio durante la doccia. Domenica mattina, nel tempo lungo di quei passaggi di cura che provo a rendere morbidi per rispettare i tuoi tempi, già con indosso l’accappatoio temporeggi e, per la prima volta, ti appoggi al davanzale fino a sedertici sopra sperimentando varie possibilità anche per contrastare il possibile scivolamento.

Io ti osservo a distanza cercando di non interferire ma al tempo stesso pronta ad esserci in caso di bisogno. Cosa c’è di strano in questa scena? Ci sono voluti più di vent’anni per poterla intravedere e a te per trovare un interesse diverso e per provare altro. Anche questa è la disabilità.

Tenacia, speranza e fiducia sono gli ingredienti indispensabili per qualsiasi piccolo o grande cambiamento. Lo sanno bene tanti genitori e tanti operatori che ogni giorno, anche dopo anni, riescono a sorprendersi per quell’inatteso che arriva a far intravedere uno spazio per imparare che, se nutrito, ascoltato e visto, può rappresentare uno luogo aperto alle possibilità di crescere.

Spesso le persone con disabilità, soprattutto quelle che vengono definite gravi o gravissime, mostrano davvero tanti aspetti della loro personalità che possano risultare in un contrasto fortissimo e difficili da comprendere.

Tu, figlia mia, sei capace di sorprendermi ogni giorno con le tue espressioni da adulta, con il tuo ascolto raffinato, con il tuo essere presente sempre, proprio in quel momento. Ma sei anche la stessa persona che si perde nei suoi comportamenti stereotipati, che ancora oggi per esprimersi si butta a terra ovunque, che ogni tanto è in un altrove irraggiungibile.

Il rischio di arrendersi o di banalizzare è sempre alle porte e, per anni, ho sofferto ogni volta che qualcuno ti ha descritta solo per una parte, spesso utilizzando parole a me lontane e respirato di fronte a chi ha saputo vedere le altre sfumature che sei. 

Tutti i genitori hanno bisogno di sentirsi raccontare i loro figli dal mondo e purtroppo se la narrazione non riesce ad andare oltre i paragrafi di alcune competenze e prestazioni standard (ma poi per chi?), sono tanti quelli che alla fine rischiano di rimanere emarginati e di gettare la spugna.

Io spero di continuare resistere e, per tale motivo, continuo a scrivere e a raccontare con la speranza di infondere in tanti altri la stessa forza e direzione. Forse dietro alcune definizioni dobbiamo avere il coraggio di chiedere provando ad andare oltre. Cosa intendi quando dici oppositiva? Cosa vuol dire testardo? E perchè dici capisce quando gli fa comodo?

Forse, ma sono abbastanza certa che sia così, tante parole per gli operatori e per i genitori hanno davvero un peso assai diverso e credo che nella bilancia complessa e difficile delle relazioni sia necessario continuare a provare a trovarsi a metà strada. 

Le parole svelano mondi di significati e solo insieme, genitori e operatori, possiamo intravedere nuovi sentieri per incontrare, stare e pensare tante condizioni di vita che, ogni giorno, hanno diritto di essere viste e rispettate.

Anche per oggi un nuovo mantra. 

Per me, per te, per tanti altri.

Tienimi la mano

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Potevo non fare questa citazione?

di Irene Auletta

Maledette ossessioni e stereotipie!

Dopo anni di rapporto con la disabilità questo è uno degli aspetti che ancora oggi mi crea più difficoltà. Ne ho già parlato altre volte di come un genitore può sentirsi travolto da comportamenti che lasciano impotenti e che spesso, proprio per il loro essere evidentemente fuori da tanti schemi, riportano in primo piano il tema del controllo delle proprie reazioni.

Ci credo davvero che si impara ogni giorno a vivere con la disabilità e ogni giorno si impara qualcosa di più su di sé e sulla relazione che ci vede coinvolti in prima persona, come genitori … ma anche come operatori non sarebbe malaccio!

Ogni tanto perdo le staffe e il mio cipiglio autoritario esce dai binari e allora il muro contro muro mi lascia, oltre che sofferente e dolorante, anche totalmente perdente, sperduta e sconfortata. Oggi per fortuna no.

Mentre siamo in auto, ti contengo con fermezza rispetto ad un (per me assai fastidioso!) comportamento che da settimane è tornato a fare capolino ma, essendo serena e tranquilla, ti propongo di trovare insieme una soluzione rinforzando il fatto che sei grande e che, seppur so di chiederti una cosa molto difficile, tu sei forte e ce la puoi fare.

Dopo un primo “testa a testa” e diversi tentativi falliti ti ripropongo, come accaduto altre volte in passato, di aiutarti tenendoti le mani. Non deve essere una forzatura o un atto brusco e quindi cerco di dosare con te la misura.

Funziona e pian piano ti dico che posso lasciarti, che ce la fai anche da sola. Ma tu non molli e ogni volta vieni a riprenderti la mano che stringi forte tra le tue, invertendo completamente il gesto iniziale. Ora tu tieni me e ogni volta mi guardi serena e contenta di quel nuovo nostro tenersi.

Per un tempo che rimane in pausa il silenzio si riempie solo di quel gesto e io sento che fa bene a te e fa bene a me. Come tante altre volte non abbiamo bisogno di parole e mi gusto quel nostro dialogo muto che come una carezza ci fa sentire vicinissime a raccontarci il nostro amore.

Attimi.

Anche questo ho imparato con te, figlia mia.

La vita è fatta di attimi.

Da lontano

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di Irene Auletta

Ieri ti ho accompagnato io e come sempre riservi la sorpresa di un nuovo comportamento. Da qualche settimana, in tempi di riorganizzazioni dei servizi, stiamo sperimentando l’esperienza di un educatore del tuo Centro Diurno che passa a prenderti e trascorre con te qualche ora fuori casa. Per due settimane consecutive ad aspettarti c’è stata la tua educatrice di riferimento e, in entrambe le occasioni, hai subito lasciato la mano di tuo padre per dirigerti con felicità verso l’avventura di quell’incontro inatteso e straordinario, proprio nel senso di fuori dall’ordinaria abitudine.

Fuori dal cancello questa volta ti aspetta un educatore che conosci altrettanto bene e che con te condivide già da qualche anno l’esperienza della piscina, che ti piace moltissimo. Mentre te lo anticipo sei sorridente e subito disponibile ad uscire ma appena lo intravedi resisti un po’, con quella mano che si stringe nella mia e che mi tira come un invito a seguirti. Ti convinco in fretta e ti dico all’orecchio che finalmente ti potrai liberare per qualche ora di mamma e babbo.

Già tuo padre mi aveva raccontato del sentimento strano nel vederti allontanare per mano a qualcun’altro in questo contesto particolare e ne trovo anch’io la conferma. Mentre siamo insieme immerse nella nostra bolla tutto è certamente più familiare ma guardandoti da lontano ti vedo forse più nitidamente anche con gli occhi altrui, di chi non ti conosce. 

I figli forse andrebbero sempre guardati da lontano per scoprirne sfumature che di certo la vicinanza rende sempre meno nitide. Per me, ogni volta, la tua disabilità è uno schiaffo in faccia, di quelli che subito si sintonizzano con il nodo in gola.

E’ solo un attimo prima che la figlia conosciuta e amata riprenda il suo posto anche negli occhi, ma quella lontananza ha lasciato ancora una volta il suo piccolo segno che si aggiunge agli altri delicati da curare e custodire nel mio scrigno più segreto.

In questi giorni hai riscoperto il gioco di camminare a occhi chiusi, che a periodi torna nelle tue sperimentazioni. Ti guidano le mani a incontrare gli ostacoli sul tuo percorso e ogni tanto sbirci con quell’espressione buffa che, per noi genitori, è di una bellezza struggente. Da vicino e da lontano, tra le esperienze del nostro rapporto con il mondo sin da piccoli. Come ci vedi figlia da lontano? 

Io sto imparando a guardarti da lontano, oltre quella prima dolorosa impressione e so che devo fare ancora tanta strada. Più ti allontani e più il cuore perde il controllo ma, ancora una volta mi dai una bella lezione. Prendendomi per mano e tenendo gli occhi chiusi mi inviti a seguirti in giro per casa. 

Chiudo gli occhi anch’io e ti ritrovo ad aspettarmi, in quel profondo familiare che batte. Aspettami tesoro, che pian piano arrivo.

Crescendo insieme

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E’ proprio il sapore di Ottobre che mi ricorda il momento della tua nascita. Quasi profetica quella luce dalle tinte sempre un po’ malinconiche insieme al calore di un sole capace di sorprendere per il gradito tepore. 

Faccia pure sedere la bambina … Papà, ho conosciuto una bambina di nome Luna … Che bella bambina!

Mi sono abituata a non replicare che sei una ragazza che sta per diventare una giovane donna e, nel tempo, ho imparato anche a soffrirci un po’ meno. Solo un pochino.

Tuttavia, le esperienze legate al mondo dell’infanzia, sono per noi sempre più lontane e oggi, remando contro tutte le onde che portano a banalizzarti proprio per le tue competenze, di certo originali, ma assolutamente fuori dai canoni comuni, ti guardo ricordando la tua storia e la nostra con te.

In questi ultimi tempi stanno accadendo passaggi importanti e ti scopro ragazza, capace di stare nei cambiamenti e di affrontarli con lo stupore e la curiosità che, ogni giorno, per me sono lezioni preziose. Per la prima volta, di recente, hai accettato di essere accolta al pulmino da una persona nuova, che stai imparando a conoscere, e con lei, sei salita serenamente a casa. Gentile, ma ancora in uno spazio di relazione che parla di bisogno di conoscenza. Insomma, da adulta. 

Meno capace io che, nei paraggi per qualsiasi emergenza, mentre ricevevo il positivo messaggio dell’incontro, mi sono ritrovata con gli occhi pieni di lacrime per l’emozione. A volte mi riscopro ancora una madre piccola.

Me lo devo ripetere soprattutto in alcuni momenti che non sei più una bambina, che hai le tue risorse e il tuo bagaglio di capacità e di storia, che puoi anche fare a meno di me. Quando però ti vedo fragile, o così ti percepisco, perdo l’orientamento e anche il mio sfocato sguardo materno ci mette un po’ a riprendersi.

Colpa dei temporali improvvisi, di quelli che ricordano la fine dell’estate e che vedono affacciarsi momenti di difficoltà, di tensione, di protesta. In quei momenti non ti capiamo e non ci capiamo. Tu urli e ti butti a terra sfidandomi e io, affannosamente in cerca di nuove strategie, soffro recitando uno dei miei mantra preferiti. Passerà. Passerà. Passerà.

I pizzichi al cuore possono essere di gioia o di dolore, ma a volte, il loro bello sta proprio nel risultare variegati e intrecciati, come solo le emozioni  forti e importanti della vita sanno essere. Noi proviamo a farne ogni giorno tesoro.

Buon compleanno figlia, colore e buio, meraviglia da scoprire e da gustare, incontro rivoluzione della mia vita.

Buon compleanno tesoro tra i tesori, fiore delicato al profumo di Te.

Anche per quest’anno ti prometto che ti lascerò andare. 

Anche per quest’anno ti prometto che continuerò a rompermi la testa per provare a capirti.

Ancora un po’.

Oltre la vita

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di Irene Auletta

In questi giorni ho accompagnato mio padre nelle varie tappe di saluto al suo fratello minore. Ieri camera ardente, oggi funerale. Il dolore rende ancora più vulnerabili e mi ritrovo a guardare i miei genitori che, improvvisamente, mi sembrano diventati ancora più anziani. 

Con questo zio, molti anni fa, avevo avuto uno scambio non facile sempre in occasione di un funerale. Ma quella volta, si trattava di quello di mio fratello quindicenne. Avrei capito solo molto anni dopo che nella nostra famiglia il dolore, allora, assumeva le forme più svariate di eccesso di spiegazioni, inutili razionalizzazioni e negazione delle emozioni.

In questi giorni ho dialogato un po’ con la memoria di mio zio e gli ho raccontato della strada fatta. Oggi al suo funerale, nel silenzio della funzione religiosa, gli ho detto quanto ho imparato in questi anni, proprio a partire da quel nostro scambio di anni fa, dove il mio dolore sapeva esprimersi solo con rabbia.

Vedere mio padre piangere e’ stato quasi un sollievo e mi è parso che il tempo passato, abbia insegnato qualcosa anche a lui. Mia madre invece, le sue lacrime le ha esaurite e nel mondo in cui a volte si perde sembra esserci spazio solo per un po’ di leggerezza. La vita satura e le persone anziane, ognuna a suo modo, sembrano ricordarcelo.

Oggi mi sono portata a casa, insieme a molte emozioni evocate da tanti incontri, un monito alla misura e all’equilibrio. In fondo la morte, come ha detto saggiamente mia madre, ci ricorda di non pensarci eterni e di “fare, appena possibile, pace con la vita”. 

Con il dolore ci faccio pace ogni giorno e, ogni giorno, grazie a questo, intravedo pertugi di gioia.

La vita e la morte oggi mi hanno mostrato una nuova danza.

Forme di gentilezza

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di Irene Auletta

Da quando sei piccola, hai un modo molto particolare di reagire al dolore fisico. Quasi come fanno in modo istintivo gli animali, ti metti in protezione, proprio tu che con il dolore hai uno strano rapporto. Sembri averne una tolleranza altissima, figlia del grave disturbo neurologico, e al tempo stesso ti blocca. 

Per fortuna non hai mai avuto incidenti molto gravi ma tante storte alle caviglie che per giorni hanno bloccato o rallentato il cammino, piccole contusioni o botte che ti hanno fatto assumere atteggiamenti di chiusura, e ombrose stereotipie,  a volte molto difficili da accettare e comprendere.

Così, di ritorno dalla tua vacanza lontana da noi, mi accorgo di una mano gonfia e di quel tuo comportamento che la lascia lontana da qualsiasi azione possa coinvolgerla direttamente. Non la utilizzi più per mangiare, ed è proprio la destra, o comunque lo fai con estrema fatica e lentezza, non la usi per prendere, stringere, appoggiarti.

Da subito Angela, la tua maestra Feldenkrais, ci rassicura, rispetto al timore di una piccola frattura e dopo due settimane oggi ti ricontrolla. Il problema sta rientrando e pian piano anche tu permetti alla mano di assumere piccole fatiche o pressioni. Anche se poi tuo padre mi racconta che pochi giorni fa in piscina ti sei scatenata anche mettendo la stessa mano sotto fortissimi getti di acqua. 

Di fronte al tuo comportamento Angela riconosce quel tuo fare di sempre e sottolinea che è molto bello il tuo modo di essere gentile con un tuo dolore e di prendertene cura.

Ecco, queste sue parole continuano a girarmi nella testa e ti corrispondono tantissimo in quel tuo essere goffa, maldestra e al tempo stesso piena di grazia, anche verso alcune tue fragilità.

Quanto ho ancora da imparare cara ragazza del mio cuore!

Lezioni a sorpresa

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di Irene Auletta

Ci sono giorni come questi, dove si accumulano controlli medici, momenti di valutazione, ripresa dei percorsi al tuo Centro Diurno e dove tutto, come un evidenziatore impietoso, pone in risalto quanto fortunatamente nella quotidianità trova un suo equilibrio che lo rende tollerabile e sostenibile.

Giorni dove mi sento come una vela che si muove in acque quiete che profumano di quella speciale malinconia che rimane appiccicata addosso per giorni.

E poi giorni dove, osservando la fatica che fai per un piccolo gesto ai più neppure visibile, vorrei urlare forte. Io dovrei portarlo quello zainetto che la vita ti ha messo addosso! Sono troppo piccole le tue spalle, non ce la puoi fare!

Non fanno questo le madri? Ma a chi lo posso urlare?

Poi guardo un video che i tuoi educatori hanno fatto in un momento in palestra. L’istruttrice prova a convincerti a dare pugni ad un sacco da box appeso e ad un certo punto ti guida le braccia per mostrarti il gesto da imitare. Appena ti lascia libera tu ti avvicini al sacco e lo abbracci stretto tanto da rimanere per un po’ legati e presi in un vostro dialogo segreto. 

Scena buffa e quasi struggente. Se non fossi Tu ti amerei così tanto nella pancia, oltre che nel cuore? Chi lo sa. Con te mi intenerisco, rido, mi commuovo, mi incazzo. Per dirla con Gianna Nannini, sei bella e irragiungibile figlia mia!

Va bene. Per ora mi porto a casa anche questa. Piuttosto che ruggire o tirare pugni possiamo perderci in un abbraccio. Non mi basterà una vita per imparare ma continuerò a provarci. Ogni giorno un po’.

Sull’Amore

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di Irene Auletta

Sarà che appartengo a quella generazione un po’ scettica sulle giornate dedicate, sarà che sono stata educata nell’ambivalenza costante di vivere l’amore con intensità senza poterlo nominare o forse sarà anche perchè al carattere si sono unite esperienze di vita portatrici di “riservatezza affettiva” ma, sta di fatto, che ho sempre pensato che l’argomento amore non fosse proprio il mio pezzo forte.

Eppure da anni scrivo post nei quali penso traspaia l’amore immenso e contrastato che vivo nei confronti di mia figlia, vuoi dire che nonostante le scappatoie razionali sono una romantica?

Se penso al pensiero sento vicina la riflessione secondo cui “non è possibile definire il Romanticismo in senso univoco poiché si tratta di un fenomeno complesso che assume connotazioni diverse a seconda delle nazioni in cui si sviluppa. Nel movimento romantico non c’è un riferimento preciso a un sistema chiuso di idee che possa compiutamente definirlo ma esso fa piuttosto riferimento a un “modo di sentire” a cui gli artisti del tempo adeguarono il loro modo di esprimersi artisticamente, pensare e vivere”.

Forse negli anni mi sono avvicinata a quel “sentire” provando ad averne meno timore e, al di la di come alcune giornate nascano o vengano in seguito strumentalizzate dall’epoca dei consumi sfrenati, mi pare bello capire se esiste qualcosa che comunque è possibile salvare. Certo mi pare che,  la festa degli innamorati, pur comprendendo magari una visione allargata, si riferisca in particolare all’amore tra due persone che, grazie a questo sentimento, si sentono una coppia.

Parlare di questo, proteggendo quella sfera privata e intoccabile, non è semplice ma può essere che ci si possa avvicinare, proprio grazie al passare del tempo, recuperando il valore profondo che quell’incontro rende possibile. Non potrei essere la persona che sono se non ti avessi incontrato e se tu da parecchi anni non facessi parte della mia vita a partire da quella straordinaria dedica su un libro regalo che non mi ha lasciato alcun dubbio, ne allora, né mai.

Con te ho imparato che l’amore rende possibile ciò che a volte neppure si può nominare, che cambia idee e prospettive, che permette la convivenza tra sentimenti estremi, in tutte le loro possibili tonalità.

L’amore in fondo mi ha insegnato, e ogni giorno mi insegna, a vivere riuscendo ancora a stupirmi di alcuni aspetti sconosciuti della mia persona. Di sicuro l’amore, il nostro amore, non si è mai fatto mancare insieme alle tante lacrime, altrettante risate.

Ecco qual’è l’amore che oggi ho voglia di festeggiare. Quelle risate a bocca aperta che ogni volta mi ricordano una dedica, un incontro e una storia che resiste, attraverso il passare del tempo, alla ricerca delle sue più belle possibilità.

Il sapore antico dei gesti

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di Luigina Marone

Stamane sto andando al lavoro in macchina e siccome in questo periodo non c’è traffico, attraverso il paese con molta tranquillità, guardando ciò che accade intorno a me.

Ad un semaforo devo girare a sinistra e come previsto dal codice stradale dovrei far passare i pedoni e quindi dare a loro la precedenza prima di svoltare. Rallento e quasi mi fermo perché  intravedo una mamma con due bambini in attesa di muovere dei passi sulla strada e in una frazione di secondo noto che la mamma mi indica con la gestualità del viso “vai pure”, facendomi intendere che lei con i suoi figli avrebbero atteso e avviato il loro passo dopo di me.

La seguo con lo sguardo anche per ringraziarla della gentilezza e proseguo ad osservare la scena dallo specchietto retrovisore perché mi colpiscono inaspettatamente alcuni gesti piccolissimi e silenti fatti alla figlia piccola, al suo fianco in bicicletta, mentre lei è impegnata a spingere il passeggino con l’altro figlio.

La mia mente parte, sollecitata dal dialogo corporeo di questa madre con la figlia, un cenno del capo, uno sguardo, una mano e un dito che le indicano tempi e modi di procedere per la strada. Percepisco e mi arriva un legame tra loro due, sostenuto proprio da questi gesti, dalle reciproche azioni ed è  proprio questa dinamica di unione che mi cattura.

La scena mi riporta immediatamente alle mie esperienze di educatrice di nido di molti anni fa facendo riaffiorare ricordi di immagini, di tanti gesti silenti visti fare dalle colleghe o dai genitori oppure agiti da me e che, pian piano, riportano alla luce anche la lunga strada delle competenze che necessariamente ho dovuto acquisire nella pratica educativa, per imparare a gestire la crescita dei bambini, la relazione tra di loro e con me. E successivamente acquisire il senso dei gesti come coordinatrice che sostengono l’incontro con le educatrici e con i genitori, proprio analizzando anche quelli che non funzionano e che possono disturbare. Insomma una gestualità che può divenire arte e pratica educativa.

Forse, ripensandoci ora, quello che mi ha colpito stamane, nella semplicità di quei gesti e’ stata la fiducia, l’assunzione dei rischi, la volontà di insegnare alla propria figlia che trapelava da quei gesti tranquilli che parevano spiegarle via via come si va in giro per il mondo. Qualcosa che è oltre al sapere andare in bicicletta per la madre e per la figlia quel lasciarsi condurre nel mondo e seguire, in quell’andare, le indicazioni che la mamma in modo quasi impercettibilmente le comunicava. Insegnamenti che al loro interno sono ricchi di tante sfumature, che vanno ben oltre le mere indicazioni.

Non so perché, ma tutto ciò mi rimanda ad un sapere antico e forse per questo mi emozionano e contemporaneamente sento che è qualcosa che ci sta sfuggendo. Una chiarezza di ruoli, tra madre e figlia, tra chi insegna e chi impara, che porta con sé un armonia.

Gesti silenti, che insegnano ad imparare a vivere!

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