Eredità luccicose

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di Irene Auletta

Entro in ascensore e riflessa nello specchio incrocio una signora bionda con gli occhi di mia madre. Anche mamma ha avuto i capelli biondi per molti anni, sino a quando una grave malattia l’ha costretta ad arrendersi al bianco.

Ed eccomi li, colta in quel particolare che ho fuggito per anni. Non avrei mai voluto avere quegli occhi che, lontani da sguardi indiscreti, mostravano sempre un filo di malinconia e sovente apparivano persi in chissà quale pensiero o preoccupazione del momento. Quegli stessi occhi però, brillavano quando scoppiavi in una delle tue risate che ai miei occhi ti rendevano bellissima. Ogni tanto, tra le tante ombre della tua vita al tramonto, mi sembra di scorgerne ancora piccole ma tenaci tracce. 

Le nostre due vite e storie di madri si sono intrecciate su tante esperienze comuni e allora, guardandomi allo specchio, quasi te lo vorrei dire ad alta voce. Eccoci qua mamma, ci ritroviamo anche in questo scambio di sguardi e, per mia fortuna, hai saputo insegnarmi tanta bellezza e il frizzante gusto per l’allegria.

Chissà tu, figlia mia, cosa vedi quando mi guardi e quanto riesco a far prevalere le luci che brillano tenendomi tutto il resto nel mio giardino?

Domande mute le mie, come le tue risposte impossibili. Però, mentre ti guardo, il bello che spero di regalarti ogni giorno lo vedo proprio lì, riflesso nei tuoi occhi puri, incapaci di fingere o di mentire. 

E’ in quel momento che lo penso. Ce l’abbiamo fatta mamma. La vita ci ha fatto e continua a farci parecchi sgambetti ma noi, forse proprio per questo, abbiamo scoperto che il bello di imparare a brillare è condividere quella luce con chi più amiamo.

Il resto, per dirla con Ebenezer Scrooge*, tutte fandonie!

*personaggio principale del racconto Canto di Natale, scritto da Charles Dickens nel 1843.

Medicamenti al profumo di un sorriso

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Al Museo delle Illusioni

di Irene Auletta

Ieri sera, richiamata dal pianto di un neonato, mi sono persa ad osservare una scena che si svolgeva sul terrazzino di fronte alla mia finestra.

La mamma sta cercando di allattare un bambino che mi pare avere pochi giorni di vita e mentre lui si stacca e piange forte, come solo i neonati riescono a fare,  intorno a lei si muove una piccola di circa due anni intenta a giocare con un carrellino e con le sue bambole.

Quel pianto mi ricorda un altro pianto, il tuo, che da subito mi è parso strano, inconsolabile, difficile da contenere e accogliere. Poi all’età di tre mesi è improvvisamente scomparso e da lì, è proseguita la nostra avventura. Ogni volta che provavo a raccontarlo ai diversi specialisti mi sentivo addosso uno sguardo scettico che pian piano mi ha fatto smettere di dirlo. Ma non di sentirlo e pensarlo.

Quel pianto mi è rimasto nella carne e stasera mi permetto di accoglierlo e cullarlo come ho fatto con te per tanti, tanti anni e come, ancora oggi, soprattutto quando non stai bene, sembri chiedermi con quel tuo modo di rifugiarti tra le mie braccia.

Di strada ne abbiamo fatta parecchia e ad ogni passo, con le tante sbucciature, ho provato a trattenere quello che stava accadendo per provare a imparare qualcosa per il passo successivo. Condividerlo con altri genitori e operatori, seppur quasi sempre non in modo esplicito, ha reso possibile una tessitura preziosa che tra poco si avvicinerà ai venticinque anni.

Ma tu guarda cosa può scatenare un pianto!

Te lo racconto stamane mentre ci stiamo preparando per il consueto appuntamento con il pulmino, ma te lo racconto nel nostro modo. Poche parole e la fiducia nella forza di quel filo che ci lega, quasi a creare piccoli ponti tra le nostri menti e, soprattutto, tra i nostri cuori.

Buona giornata figlia. Oggi mi rimane impresso quel sorriso che mi dedichi  sempre e che negli anni, sempre di più, si è trasformato in un medicamento al profumo di Luna.

Quanto di più simile a un bacio

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di Irene Auletta

Non mi piace parlare di fortune o sfortune perché sono categorie a me distanti, ma di certo la vita a fianco di una persona con una disabilità come la tua, definita gravissima (anche questa categoria poi mi lascia abbastanza tiepida!), attiva i sensi e permette di guardare la vita da particolari prospettive.

Stamane mi ha profondamente toccato il post dell’amica Fiorella che si rivolge ad un’ipotetica coetanea in condizioni di vita evidentemente differenti dalla sua e cioè lontana da quelle pressioni di cura che fanno parte in modo imprescindibile della nostra vita.

Chi di noi, non più giovanissima (ma non solo!), non si misura in modo forte con i timori e i tremori rivolti al futuro? Cosa farcene di tante preoccupazioni che a volte stringono il cuore fino a togliergli il respiro?

Ognuno di noi, madre o padre, ricorre alle sue strategie, come il sorriso malinconico di cui parla Fiorella e che mi pare di riconoscere anche per affinità e vicinanze che ci legano.

A me piace costruirmi possibilità e cercarne piccoli bagliori di luce in ogni pertugio. Di fronte al tuo silenzio cerco la musica dei suoni assenti oppure di quelli che gioco a riprendere nella nostra intima melodia e, di fronte ai tuoi gesti, invento nuovi vocabolari di senso che tante volte forse servono più a me che a te. Di certo nutrono la nostra relazione d’amore.

E così in questi giorni torna, ma in modo più delicato e gentile, quello schioccare di labbra che ripeti in alcune particolari occasioni. A volte ti ritrovi vicino alla mia guancia e mi arriva con una bella intensità proprio quello. Quanto di più vicino a un bacio.

Le genitorialità come la mia, senza volerne negare la complessità, possono avere una marcia in più perché, potendo dare pochissimo “per scontato” e raccogliendo piccoli semi di quanto in condizioni differenti forse neppure si percepisce, affinano i sensi e il gusto di ciò che accade.

E allora, proprio quel bacio che sa di ricerca, di scoperta, di gioco e di sorpresa, e’ quello che ogni giorno mi spinge a cercare conforto nelle nostre speciali meraviglie.

Oggi questo bacio, Fiorella, lo dedico a te e a quel noi vicino al mio cuore, che sa di essere proprio .

Ciò che brilla

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di Irene Auletta

Ci sono giorni in cui la cura si presenta con una veste leggera, come un velo trasparente mosso da un vento quieto. Altri in cui è semplicemente un macigno.

Parlo spesso dell’ambivalenza della cura ma credo che alcune mie riflessioni possano raggiungere con maggiore forza proprio chi, come me, da anni vive in compagnia di quelle cure ricorsive che, destinate a un nostro caro, non ci lasciano mai. 

Per questo motivo ho sempre rifiutato con decisione quell’aggettivo “speciale” che, nei giorni più bui, mi restituisce una sottile presa per i fondelli che trovo insopportabile. Avete presente cosa intendo giusto? Le madri speciali, i figli speciali … Insomma, quelle cose lì!  Io passo, grazie per il pensiero.

Eppure, proprio questa responsabilità che non mi lascia mai, mi spinge a interrogare le fragilità e fatiche dominanti che ormai sembrano circondarci, ovunque volgiamo lo sguardo. Ma cosa sta succedendo? Tutti sempre più affaticati, di corsa, senza energie, quasi schiacciati dalla vita anche quando immagino scenari che potrebbero aprire le porte a ciò che ogni giorno è possibile gustarsi.

In questi giorni, riflettendo sulle mie stesse domande e leggendo le parole di Simone Weil, filosofa, mistica e scrittrice francese, rimango colpita ancora una volta dalle sue riflessioni intorno al tema della sventura individuale e collettiva. Secondo alcuni autori la traduzione italiana di sventura non rende a pieno il denso significato della parola malheur che trattiene a fianco della disgrazia e del guaio anche uno spazio per la scoperta di uno stato d’animo (quasi) romantico.

Non so se questa sorta di retrogusto romantico è quello che ho imparato e continuo a imparare da anni al fianco di mia figlia, ma provo un profondo dispiacere nel vedere tante occasioni non viste o sprecate e penso che ancora una volta la fortuna forse splende proprio laddove un attimo prima brillavano lacrime.

Giorni a casa, dove il Covid ha fermato anche noi, finora scampati al contagio. E’ una gara a chi cura chi e a volte lo sconforto delle forze deboli rischia di farmi perdere il sorriso e quell’energia che non smetti mai di infondermi. Dover curare quando si avrebbe bisogno di essere curati è una dura prova che inevitabilmente fa profilare all’orizzonte scenari di paura.

E così stanotte, (già … perchè in tutto questo il peggioramento del disturbo del sonno e delle crisi non potevano mancare!), ci ritroviamo in quel nostro stare insieme che riempie il silenzio delle nostre narrazioni mute. Mi abbracci più volte e  quel comportamento mi arriva quasi come una sorta di rassicurazione. Con le parole e con la mente ti dico di questi giorni un po’ difficili che ora forse stanno già passando.

Con quello sguardo intenso, maturo e profondo che ti fa Luna, allunghi una mano e posi sulla mia guancia un gesto assai simile ad una carezza gentile e delicatissima.

Questo mi insegnai ogni giorno. Che la fortuna, la bellezza, la speranza, non sono quasi mai dove andiamo cercandole ma , al nostro fianco.

Volare la libertà

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di Irene Auletta

Figlia mia ti vorrei parlare della libertà.

E’ una parola bellissima che con il suo finale accentato ne ricorda altre importanti come felicità, possibilità, solidarietà.

Ma la sua bellezza non la pone al riparo dalle insidie del nostro tempo.

Come la salute, la forza, la giovinezza, rischia di essere data per scontata per poi riemergere in tutta la sua grandezza quando minacciata o messa in pericolo.

Ti vorrei raccontare che esiste il mondo delle parole a distanza e dei luoghi digitali dove è facile esibire bandiere e megafoni. Ma che poi, quello che attraversiamo ogni giorno, è il tempo della vita che tante volte si misura con la solitudine, con le libertà minacciate, con le solidarietà piccole, piccole. Quasi trasparenti.

Si, la libertà chiede grandezza, ma anche disponibilità e responsabilità e mi piacerebbe davvero tanto che tu, della libertà, ne sentissi più spesso il profumo e il gusto.

Ci sono persone che attraversano storie come la tua e come la nostra, che tutti i giorni si misurano con la sua mancanza e forse proprio per questo, appena ne percepiscono uno spiraglio o una possibilità, si preparano a inspirarla con l’intento di farne una scorta per il momento successivo.

Si, so bene che le celebrazioni non riguardano le piccole storie quotidiane, ma credo che, anche nella Storia, le storie delle persone hanno fatto la differenza, con le loro vicende di umanità.

Ti vorrei raccontare cose grandi senza parole e l’impresa a volte diventa davvero ardua.

Allora, ancora oggi e appena possibile, grazie ad un soffio di vento, te lo dico all’orecchio. Voliamo Luna. Un volo di libertà dalla Luna della terra fino alla Luna del cielo e ritorno.

E mentre il mondo parla della grande libertà, e speriamo continui a farlo con forza, tenacia e resistenza, questa è la nostra piccola libertà di cui non vorrei mai smettere di raccontarti. 

Ogni giorno.

Liberi di ingegnarsi

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La nostra vasca da bagno è situata sotto una finestra, con un davanzale interno che finora hai visto solo come possibile appoggio per il tuo equilibrio durante la doccia. Domenica mattina, nel tempo lungo di quei passaggi di cura che provo a rendere morbidi per rispettare i tuoi tempi, già con indosso l’accappatoio temporeggi e, per la prima volta, ti appoggi al davanzale fino a sedertici sopra sperimentando varie possibilità anche per contrastare il possibile scivolamento.

Io ti osservo a distanza cercando di non interferire ma al tempo stesso pronta ad esserci in caso di bisogno. Cosa c’è di strano in questa scena? Ci sono voluti più di vent’anni per poterla intravedere e a te per trovare un interesse diverso e per provare altro. Anche questa è la disabilità.

Tenacia, speranza e fiducia sono gli ingredienti indispensabili per qualsiasi piccolo o grande cambiamento. Lo sanno bene tanti genitori e tanti operatori che ogni giorno, anche dopo anni, riescono a sorprendersi per quell’inatteso che arriva a far intravedere uno spazio per imparare che, se nutrito, ascoltato e visto, può rappresentare uno luogo aperto alle possibilità di crescere.

Spesso le persone con disabilità, soprattutto quelle che vengono definite gravi o gravissime, mostrano davvero tanti aspetti della loro personalità che possano risultare in un contrasto fortissimo e difficili da comprendere.

Tu, figlia mia, sei capace di sorprendermi ogni giorno con le tue espressioni da adulta, con il tuo ascolto raffinato, con il tuo essere presente sempre, proprio in quel momento. Ma sei anche la stessa persona che si perde nei suoi comportamenti stereotipati, che ancora oggi per esprimersi si butta a terra ovunque, che ogni tanto è in un altrove irraggiungibile.

Il rischio di arrendersi o di banalizzare è sempre alle porte e, per anni, ho sofferto ogni volta che qualcuno ti ha descritta solo per una parte, spesso utilizzando parole a me lontane e respirato di fronte a chi ha saputo vedere le altre sfumature che sei. 

Tutti i genitori hanno bisogno di sentirsi raccontare i loro figli dal mondo e purtroppo se la narrazione non riesce ad andare oltre i paragrafi di alcune competenze e prestazioni standard (ma poi per chi?), sono tanti quelli che alla fine rischiano di rimanere emarginati e di gettare la spugna.

Io spero di continuare resistere e, per tale motivo, continuo a scrivere e a raccontare con la speranza di infondere in tanti altri la stessa forza e direzione. Forse dietro alcune definizioni dobbiamo avere il coraggio di chiedere provando ad andare oltre. Cosa intendi quando dici oppositiva? Cosa vuol dire testardo? E perchè dici capisce quando gli fa comodo?

Forse, ma sono abbastanza certa che sia così, tante parole per gli operatori e per i genitori hanno davvero un peso assai diverso e credo che nella bilancia complessa e difficile delle relazioni sia necessario continuare a provare a trovarsi a metà strada. 

Le parole svelano mondi di significati e solo insieme, genitori e operatori, possiamo intravedere nuovi sentieri per incontrare, stare e pensare tante condizioni di vita che, ogni giorno, hanno diritto di essere viste e rispettate.

Anche per oggi un nuovo mantra. 

Per me, per te, per tanti altri.

Tienimi la mano

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Potevo non fare questa citazione?

di Irene Auletta

Maledette ossessioni e stereotipie!

Dopo anni di rapporto con la disabilità questo è uno degli aspetti che ancora oggi mi crea più difficoltà. Ne ho già parlato altre volte di come un genitore può sentirsi travolto da comportamenti che lasciano impotenti e che spesso, proprio per il loro essere evidentemente fuori da tanti schemi, riportano in primo piano il tema del controllo delle proprie reazioni.

Ci credo davvero che si impara ogni giorno a vivere con la disabilità e ogni giorno si impara qualcosa di più su di sé e sulla relazione che ci vede coinvolti in prima persona, come genitori … ma anche come operatori non sarebbe malaccio!

Ogni tanto perdo le staffe e il mio cipiglio autoritario esce dai binari e allora il muro contro muro mi lascia, oltre che sofferente e dolorante, anche totalmente perdente, sperduta e sconfortata. Oggi per fortuna no.

Mentre siamo in auto, ti contengo con fermezza rispetto ad un (per me assai fastidioso!) comportamento che da settimane è tornato a fare capolino ma, essendo serena e tranquilla, ti propongo di trovare insieme una soluzione rinforzando il fatto che sei grande e che, seppur so di chiederti una cosa molto difficile, tu sei forte e ce la puoi fare.

Dopo un primo “testa a testa” e diversi tentativi falliti ti ripropongo, come accaduto altre volte in passato, di aiutarti tenendoti le mani. Non deve essere una forzatura o un atto brusco e quindi cerco di dosare con te la misura.

Funziona e pian piano ti dico che posso lasciarti, che ce la fai anche da sola. Ma tu non molli e ogni volta vieni a riprenderti la mano che stringi forte tra le tue, invertendo completamente il gesto iniziale. Ora tu tieni me e ogni volta mi guardi serena e contenta di quel nuovo nostro tenersi.

Per un tempo che rimane in pausa il silenzio si riempie solo di quel gesto e io sento che fa bene a te e fa bene a me. Come tante altre volte non abbiamo bisogno di parole e mi gusto quel nostro dialogo muto che come una carezza ci fa sentire vicinissime a raccontarci il nostro amore.

Attimi.

Anche questo ho imparato con te, figlia mia.

La vita è fatta di attimi.

Da lontano

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di Irene Auletta

Ieri ti ho accompagnato io e come sempre riservi la sorpresa di un nuovo comportamento. Da qualche settimana, in tempi di riorganizzazioni dei servizi, stiamo sperimentando l’esperienza di un educatore del tuo Centro Diurno che passa a prenderti e trascorre con te qualche ora fuori casa. Per due settimane consecutive ad aspettarti c’è stata la tua educatrice di riferimento e, in entrambe le occasioni, hai subito lasciato la mano di tuo padre per dirigerti con felicità verso l’avventura di quell’incontro inatteso e straordinario, proprio nel senso di fuori dall’ordinaria abitudine.

Fuori dal cancello questa volta ti aspetta un educatore che conosci altrettanto bene e che con te condivide già da qualche anno l’esperienza della piscina, che ti piace moltissimo. Mentre te lo anticipo sei sorridente e subito disponibile ad uscire ma appena lo intravedi resisti un po’, con quella mano che si stringe nella mia e che mi tira come un invito a seguirti. Ti convinco in fretta e ti dico all’orecchio che finalmente ti potrai liberare per qualche ora di mamma e babbo.

Già tuo padre mi aveva raccontato del sentimento strano nel vederti allontanare per mano a qualcun’altro in questo contesto particolare e ne trovo anch’io la conferma. Mentre siamo insieme immerse nella nostra bolla tutto è certamente più familiare ma guardandoti da lontano ti vedo forse più nitidamente anche con gli occhi altrui, di chi non ti conosce. 

I figli forse andrebbero sempre guardati da lontano per scoprirne sfumature che di certo la vicinanza rende sempre meno nitide. Per me, ogni volta, la tua disabilità è uno schiaffo in faccia, di quelli che subito si sintonizzano con il nodo in gola.

E’ solo un attimo prima che la figlia conosciuta e amata riprenda il suo posto anche negli occhi, ma quella lontananza ha lasciato ancora una volta il suo piccolo segno che si aggiunge agli altri delicati da curare e custodire nel mio scrigno più segreto.

In questi giorni hai riscoperto il gioco di camminare a occhi chiusi, che a periodi torna nelle tue sperimentazioni. Ti guidano le mani a incontrare gli ostacoli sul tuo percorso e ogni tanto sbirci con quell’espressione buffa che, per noi genitori, è di una bellezza struggente. Da vicino e da lontano, tra le esperienze del nostro rapporto con il mondo sin da piccoli. Come ci vedi figlia da lontano? 

Io sto imparando a guardarti da lontano, oltre quella prima dolorosa impressione e so che devo fare ancora tanta strada. Più ti allontani e più il cuore perde il controllo ma, ancora una volta mi dai una bella lezione. Prendendomi per mano e tenendo gli occhi chiusi mi inviti a seguirti in giro per casa. 

Chiudo gli occhi anch’io e ti ritrovo ad aspettarmi, in quel profondo familiare che batte. Aspettami tesoro, che pian piano arrivo.

Crescendo insieme

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E’ proprio il sapore di Ottobre che mi ricorda il momento della tua nascita. Quasi profetica quella luce dalle tinte sempre un po’ malinconiche insieme al calore di un sole capace di sorprendere per il gradito tepore. 

Faccia pure sedere la bambina … Papà, ho conosciuto una bambina di nome Luna … Che bella bambina!

Mi sono abituata a non replicare che sei una ragazza che sta per diventare una giovane donna e, nel tempo, ho imparato anche a soffrirci un po’ meno. Solo un pochino.

Tuttavia, le esperienze legate al mondo dell’infanzia, sono per noi sempre più lontane e oggi, remando contro tutte le onde che portano a banalizzarti proprio per le tue competenze, di certo originali, ma assolutamente fuori dai canoni comuni, ti guardo ricordando la tua storia e la nostra con te.

In questi ultimi tempi stanno accadendo passaggi importanti e ti scopro ragazza, capace di stare nei cambiamenti e di affrontarli con lo stupore e la curiosità che, ogni giorno, per me sono lezioni preziose. Per la prima volta, di recente, hai accettato di essere accolta al pulmino da una persona nuova, che stai imparando a conoscere, e con lei, sei salita serenamente a casa. Gentile, ma ancora in uno spazio di relazione che parla di bisogno di conoscenza. Insomma, da adulta. 

Meno capace io che, nei paraggi per qualsiasi emergenza, mentre ricevevo il positivo messaggio dell’incontro, mi sono ritrovata con gli occhi pieni di lacrime per l’emozione. A volte mi riscopro ancora una madre piccola.

Me lo devo ripetere soprattutto in alcuni momenti che non sei più una bambina, che hai le tue risorse e il tuo bagaglio di capacità e di storia, che puoi anche fare a meno di me. Quando però ti vedo fragile, o così ti percepisco, perdo l’orientamento e anche il mio sfocato sguardo materno ci mette un po’ a riprendersi.

Colpa dei temporali improvvisi, di quelli che ricordano la fine dell’estate e che vedono affacciarsi momenti di difficoltà, di tensione, di protesta. In quei momenti non ti capiamo e non ci capiamo. Tu urli e ti butti a terra sfidandomi e io, affannosamente in cerca di nuove strategie, soffro recitando uno dei miei mantra preferiti. Passerà. Passerà. Passerà.

I pizzichi al cuore possono essere di gioia o di dolore, ma a volte, il loro bello sta proprio nel risultare variegati e intrecciati, come solo le emozioni  forti e importanti della vita sanno essere. Noi proviamo a farne ogni giorno tesoro.

Buon compleanno figlia, colore e buio, meraviglia da scoprire e da gustare, incontro rivoluzione della mia vita.

Buon compleanno tesoro tra i tesori, fiore delicato al profumo di Te.

Anche per quest’anno ti prometto che ti lascerò andare. 

Anche per quest’anno ti prometto che continuerò a rompermi la testa per provare a capirti.

Ancora un po’.

Oltre la vita

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di Irene Auletta

In questi giorni ho accompagnato mio padre nelle varie tappe di saluto al suo fratello minore. Ieri camera ardente, oggi funerale. Il dolore rende ancora più vulnerabili e mi ritrovo a guardare i miei genitori che, improvvisamente, mi sembrano diventati ancora più anziani. 

Con questo zio, molti anni fa, avevo avuto uno scambio non facile sempre in occasione di un funerale. Ma quella volta, si trattava di quello di mio fratello quindicenne. Avrei capito solo molto anni dopo che nella nostra famiglia il dolore, allora, assumeva le forme più svariate di eccesso di spiegazioni, inutili razionalizzazioni e negazione delle emozioni.

In questi giorni ho dialogato un po’ con la memoria di mio zio e gli ho raccontato della strada fatta. Oggi al suo funerale, nel silenzio della funzione religiosa, gli ho detto quanto ho imparato in questi anni, proprio a partire da quel nostro scambio di anni fa, dove il mio dolore sapeva esprimersi solo con rabbia.

Vedere mio padre piangere e’ stato quasi un sollievo e mi è parso che il tempo passato, abbia insegnato qualcosa anche a lui. Mia madre invece, le sue lacrime le ha esaurite e nel mondo in cui a volte si perde sembra esserci spazio solo per un po’ di leggerezza. La vita satura e le persone anziane, ognuna a suo modo, sembrano ricordarcelo.

Oggi mi sono portata a casa, insieme a molte emozioni evocate da tanti incontri, un monito alla misura e all’equilibrio. In fondo la morte, come ha detto saggiamente mia madre, ci ricorda di non pensarci eterni e di “fare, appena possibile, pace con la vita”. 

Con il dolore ci faccio pace ogni giorno e, ogni giorno, grazie a questo, intravedo pertugi di gioia.

La vita e la morte oggi mi hanno mostrato una nuova danza.

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