Amico vento

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Moon-and-Star-ornaments-doors-decorated-metal-font-b-tube-b-font-font-b-wind-bdi Irene Auletta

Mi ci abituerò mai? Allora signora, partendo da quell’episodio di grave crisi del duemilauno ci racconta un po’ come sono andate le cose?

Ecco. Ci risiamo a ripercorrere una narrazione da via crucis nonostante l’accoglienza dei medici e l’immediato senso di fiducia che mi trasmettono. In certe situazioni il cuore va per i fatti suoi e io cerco di non perdere di vista mia figlia che rischia di rimanere sempre più sullo sfondo, quasi sbiadita rispetto a tutte quelle parole difficili e complesse.

Le diagnosi, i sintomi e le terapie, quando si parla di malattie serie, tolgono il fiato soprattutto se ad ascoltarle c’è un genitore.

In quel momento quasi mi dimentico della disabilità e rammento che sempre più di frequente mi ritrovo ad incrociare esperienze che le mettono entrambe in scena. La disabilità appunto e la malattia. Problemi diversi che insieme, ancora dopo tanti anni, mi provocano una forte vertigine. E poi, proprio in certi momenti, chissà come ti vengono in mente quelle frasi sentite tante e tante volte. “No, no, non l’ho fatta l’amniocentesi perché comunque non avrei mai interrotto la gravidanza!”.  “La madre è  un’ansiosa e lo tratta troppo da piccolo”. “Si è vero, avrà anche delle difficoltà, però è furbo e ci marcia”.

Proprio voi, cari signori con tutte queste belle certezze, provate a sbirciare in questo ambulatorio, ad ascoltare cosa i medici stanno commentando in presenza dei genitori e come descrivono lo stato di salute di questa ragazzina. Lo sentite? Tum. Tutum. Tum. Tutum. Non è un’eccezione in occasione di un qualche imprevisto. È un battito amico che non ti lascia mai e, se non impari a volergli un po’ di bene, è un vero casino. Solo dopo aver fatto questo, posso ascoltare e rispettare tutte le vostre “indiscutibili” affermazioni che forse neppure immaginano di cosa stanno parlando.

Già che ci siamo facciamo una rivalutazione a trecentosessanta gradi. Ancora? Ma quanti cavolo di giri intorno al mondo abbiamo fatto in poco meno di diciotto anni? Davvero non mi aspettavo di vederla così bene, dice il tuo medico storico che, ora in età da pensione, sta facendo il passaggio del testimone ad una nuova equipe. Solita storia anche questa. I tuoi esami dicono alcune cose e la tua persona, le tue espressioni, la tua tenace seppur lenta crescita ne raccontano altre. E vabbè, vorrà dire che vorremo bene pure all’ambivalenza eterna.

Mentre ci dirigiamo verso la nostra auto il vento forte ti fa ridere con quella tua risata infantile irresistibile. Vento, vento forte, porta via la preoccupazione e le paure!

Il cielo è blu e il cuore più quieto. Il vento non si smentisce mai.

Madri all’antica

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madri antichedi Irene Auletta

Conosco questa signora da circa quattordici anni e già all’epoca del nostro primo incontro suo figlio era morto da molti anni. Mi ha sempre colpito, nel suo racconto di ieri e di oggi, quella memoria che riemerge ogni volta emozionata come se la perdita di quel suo primogenito fosse avvenuta solo poco tempo prima.

Quando un figlio ha male a un dente la madre sente male al cuore … o almeno per me è così. Dici che per le altre madri e’ diverso? Sarà che ho perso un figlio ma il dolore e’ sempre li come il suo posto nel mio cuore che nessun altro può invadere. Per voi madri moderne e’ diverso? Dico male tesoro?

Con quella esse aspra tipica dell’accento abruzzese che rende speciale il suo “tesoro” la signora Wanda mi commuove sempre perché so che mi guarda con occhi speciali ogni volta che si rivolge a me esclamando eh … noi mamme!

Parliamo mentre lei si dedica ad impastare le sue impareggiabili frittele, commentando il coraggio di una giovane madre che lei conosce da quando era bambina e che, dopo una difficile infanzia, ha avuto il primo figlio gravemente disabile senza rinunciare ad altre due successive gravidanze che le hanno fatto incontrare due splendidi bambini sani. Da qualche anno questa donna la conosco anch’io. Ci salutiamo timidamente, incrociandoci in spiaggia, a volte solo un un sorriso complice che ci sa vicine in un destino simile.

Mi sembra però che noi mamme, quando attraversiamo certi dispiaceri, rimaniamo per sempre tristi, al di là delle altre gioie che possiamo incontrare nella vita.

Non lo so Wanda come sono le altri madri ma io, che potrei essere tua figlia, mi sento molto vicina al tuo sentire, alla tua rinnovata commozione dopo anni dalla perdita e ai tuoi occhi sempre pieni di lacrime quando nomini il tuo figlio adorato scomparso. Ogni madre può vivere in modo diverso il rapporto con i propri figli e, ogni madre con un figlio malato o disabile, può trovare le sue vie per incontrare la vita e ciò che le ha riservato.

Luce e ombra, zucchero e sale, tristezza e speranza. Io sono così, forse decisamente all’antica.

Onde vicino al cuore

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onde vicino al cuoredi Irene Auletta

Spesso mi interrogo sull’opportunità’ di pubblicare quello che scrivo e ogni volta che un post appare sul blog e’ come se avesse superato un test. Scrivere di cose che accadono nella vita non e’ facile soprattutto se si ambisce ad intrecciarle con una professione che nel suo oggetto di studio ha proprio l’educazione e quindi la vita stessa. Eppure ogni volta mi accorgo che c’entra soprattutto quando la fatica e il dolore urlano una ricerca di senso che sembra smarrita.

Secondo lei per questi figli il bene non è più grande? La dottoressa che ti sta facendo l’ecografia non nasconde la sua espressione seria di fronte alla tua cartella clinica e agli ultimi esami che da un reparto all’altro si sono rincorsi in una frenetica settimana di ricovero ospedaliero.  E aggiunge, ma ha solo lei? Anche tale domanda in questi ultimi giorni mi e’ stata rivolta in diverse occasioni e la immagino ricorrente nella storia di molti genitori con figli disabili o malati. Tante volte di fronte alla mia risposta affermativa l’espressione e a volte le parole non trattengono un dispiaciuto  … peccato!

Io spero sempre che tu, proprio in quel momento, sia distratta con la mente e le orecchie rivolte altrove. E così, raccolgo e accumulo rabbia e dolore che mischiate in modo indissolubile in questi giorni mi fanno sentire come una tigre in gabbia. La fiera delle banalità che riesce a raccogliere la malattia grave mi sorprende ogni volta e cerco nel silenzio e nelle voci amiche,  un nuovo equilibrio possibile. Ripenso alla domanda della dottoressa e provo a fantasticare su risposte raccolte da altri genitori in situazioni analoghe. Ci penso anche perché detesto le generalizzazioni vuote e i luoghi comuni.

L’accompagnare un qualsiasi figlio nella crescita ha di certo tanti punti in comune anche  tra esperienze molto diverse tra loro. Ma un figlio che ogni giorno incontra una fatica, una sofferenza, una nuova prova da affrontare, fa la differenza tra le differenze. Un figlio che va e viene tra le onde della vita e’ come se ogni volta ti chiedesse di sceglierlo ancora e ancora, per quello che e’. Se accade, ogni volta l’amore segna un nuovo punto di profondità nella gioia e in quelle fitte vicino al cuore che non ti lasciano mai.

E’ troppo superficiale  e frettoloso  dire che chi e’ genitore può capire, anche perché a volte la più grande vicinanza si può raccogliere proprio da chi non ha figli forse perché meno tentato dal bisogno impellente di omologare tutto e di schivare la sofferenza. La differenza a mio parere la fanno sempre la disponibilità ad ascoltare seriamente ciò che accade e  la forza di trasformarla in una nuova possibilità’ accogliendo, anche in assenza di parole, i giorni di mare mosso.

Ti potrei volere più bene di così? Se non fossi tu sarebbe differente l’amore che mi brucia in gola?

Il cuore in tabella in questi giorni si e’ guadagnato nuove ferite ma, mentre distese a letto guardiamo i filmini del mare, ridiamo delle onde e delle nostre facce buffe.

Ti tengo forte amore! Questo e’ il mio bene.

Figli fragili

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figli fragilidi Irene Auletta

Spesso nel confronto tra genitori emergono frasi comuni in cui ci si riconosce e rispecchia. Figli che fanno preoccupare, soffrire, gioire, sperare. Figli amati in un percorso di ricerca e che, fuori dalle attese, prendono il loro posto nel cuore e nelle relazioni per quello che possono essere e sono.

Ma poi, non dovrebbe essere così per tutti i figli?

Se avessi una figlia diversa che madre sarei? Impossibile a dirsi perchè ho sempre pensato che la differenza la fanno i figli che incontri . Ed io, ho incontrato proprio te.

Per lavoro incrocio tue coetanee che abitano un mondo che pare distante anni luce dal tuo e mi ritrovo di fronte a pensieri assai ambivalenti. Non penso più da anni come saresti tu se non fossi tu ma non ho mai smesso di chiedermi che storie differenti avrei potuto incontrare e, sopratutto, come me la sarei cavata.

Ma i nostri figli sono diversi, sono persone fragili che avranno sempre bisogno del nostro aiuto. Smetterò mai di soffrire? Avrei preferito fosse stato disabile.

Così mi dice una madre mentre mi racconta di un figlio con una grave malattia. Non sa la signora quanto posso capirla e neppure immagina, forse, che dietro quell’abito professionale ci può essere una madre che, senza esprimere alcuna preferenza, ha ricevuto un doppio regalo dalla vita, disabilità più malattia. Naturalmente, la mia idea del “dono” è ironica e invito tutti coloro che possano anche solo vagamente pensarla così a immaginarsi loro, con i loro figli in quella situazione. Se poi continueranno a sentirsi fortunati e premiati da diversi doni, tanto di cappello.

Torno a pensare a te e all’idea di fragilità che tante volte ti calza perfettamente, quando ti vedo bloccata in quel mondo senza parole che sembra non concedere possibilità neppure alle emozioni più elementari. Ieri ti sei bloccata di fronte ad un pulmino giallo, di quelli che hai preso per anni e che ora hai dovuto salutare insieme all’esperienza di scuola fatta fino a pochi mesi fa. Te l’abbiamo detto tante volte ma ieri proprio non ne volevi sapere. Tu ci volevi tornare a prendere quel pulmino e delle mie spiegazioni non ti importava nulla. Quando il pulmino è passato lasciandoti lì vicino a me sul marciapiedi, hai iniziato a piangere in quel modo inconsolabile che non ammette parole.

Dietro quel pianto ho intravisto mondi di significati possibili. Ma, saranno stati proprio quelli i tuoi, quelli che magari avresti voluto raccontarmi o ti aspettavi che io comunque capissi perchè, per la miseria, sono tua madre?

In silenzio ti ho abbracciato a lungo in mezzo al traffico e ai passanti, avvolte in una bolla fragile e nella speranza di un’unica forza, quella del nostro amore.

 

Domande a spillo

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domande a spillodi Irene Auletta

Ci sono domande che qualsiasi genitore con un figlio disabile ha incontrato un’immensità di volte e che, nel tempo, assumono una differente risonanza a seconda dell’evoluzione del percorso di ciascuno nell’incontro con la disabilità.

Che malattia ha? Ma perchè fa così? E’ già nato così? Capisce?

Sicuramente la lista potrebbe allungarsi arricchendosi di note folcloristiche che negli anni ho raccolto nei tanti aneddoti di padri e madri. Uno per tutti. In autobus.

Come ti chiami? Non me lo dici come ti chiami? Ti hanno mangiato la lingua?

Risponde la madre dicendo che lei il suo nome non lo sa dire.

La signora non è convinta e si allontana borbottando … insomma, rispondere è ancora un segno di buona educazione, no?

Tante volte, osservando scene analoghe è possibile chiedersi chi è veramente il disabile e quasi mai la mia risposta indica chi, visibilmente, ci si aspetta di riconoscere.

Non è facile capire cosa sta accadendo al proprio figlio e non sempre si riesce a rispondere, come si vorrebbe, anche perchè in tante occasioni la disabilità del figlio, agli occhi altrui, appare contagiosa e in più occasioni ci si ritrova a fare “piccole” precisazioni che hanno il sapore dei chiodi.

Qualche anno fa, in occasione di uno dei nostri molteplici ricoveri ospedalieri, un medico visitando mia figlia iniziò così, come altrettanto avevano fatto negli anni precedenti tanti suoi colleghi.

Signora, con questo problema alimentare è necessario fare molta attenzione, la malattia è seria. Lei è sicura di rispettare attentamente la dieta? Con questa postura, sua figlia avrebbe bisogno di fare tanta fisioterapia, ve lo hanno già detto? 

Poi dicono che i genitori sono aggressivi e poco collaboranti. Ma secondo lei, avrei voluto risponderle, in questi dieci anni come siamo sopravvissuti senza di lei?

Mando giù l’ennesimo boccone amaro e uso la mia pungente ironia che finora mi ha salvato dall’ulcera. Alle prime due domande la risposta è si e lo è anche alla terza, se sta per chiedermi se mi sono accorta che mia figlia è disabile!

Insomma, se è vero che le domande sceme e inopportune non si possono evitare, lo è altrettanto la necessità di imparare a proteggersi. Dopo lo sguardo che uccide e il respiro zen, cosa possiamo aggiungere?

Tenerezze inattese

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tenerezze inattesedi Irene Auletta

Chiacchiere dal parrucchiere. La signora seduta al mio fianco conversa con la vicina e sta raccontando delle sue difficoltà di salute da quando assume il cortisone.

Lo prendo da tredici anni e non posso più farne a meno, perchè appena smetto mi sento molto male. E’ come una droga e all’inizio è stato un vero inferno…. Anche l’appetito non è sano e infatti, anche questo strano gonfiore in tutto il corpo, la dice lunga.

Mi perdo nei miei pensieri pensando a te che sei in questa trappola da tanti anni e hai solo quindici anni. Stai male se non lo prendi e stai male mentre lo prendi. Le cure per le malattie complesse sono così e alla fine si perde il confine tra i problemi legati alla malattia e quelli conseguenti la cura.

Mi riprendo perchè mi accorgo che la signora si sta rivolgendo proprio a me. Avrà sentito il rumore dei miei pensieri mentre mi chiede se per caso è capitato anche a me?

Tento un mezzo sorriso e dico che conosco indirettamente l’esperienza perchè la faccenda riguarda mia figlia, cercando di rimanere molto sul vago. Ma la signora, che potrebbe essere tranquillamente mia madre, non molla e mi chiede della tua età.

Quando le dico dei tuoi quindici anni le compare un sorriso da nonna e con molta tenerezza mi rassicura sul fatto che passerà, che oggi la scienza ha fatto passi da gigante e che una ragazza della tua età sicuramente guarirà, completamente.

Se sapesse.

Le sorrido anch’io e penso ai bizzarri tentativi della mente di fronte alle cose che non si riescono ad accettare. D’altronde accade anche a me ogni volta che mi parlano della tua situazione sanitaria “complessa e multiproblematica”. Mentre le mie orecchie sentono distintamente queste parole, la mia pancia ne trattiene ben altre permettendomi di andare ad ingrossare quelle fila che, anni fa, un pediatra di mia conoscenza definì “delle mamme che sembrano cretine”. In queste occasioni, mentre nel cervello mi risuona solo la parola “grave”, mi accorgo che annaspo, cerco di lottare contro l’ondata di magone, distolgo lo sguardo per riprendere fiato. Forse sono queste le reazioni che spingono alcuni medici a scambiare le madri come me per cretine.

Per fortuna arriva il mio turno e il mio parrucchiere mi accoglie con il suo incredibile sorriso pieno di tanta storia. Sempre il solito biondo per la mia ragazza preferita?

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