Meteonde

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di Irene Auletta

Ci sono giornate più facili di altre, ma quelle che ancora, dopo tanti anni, fatico a digerire, sono quelle in cui non stai bene fisicamente. Mille volte meglio quando fai le bizze, quando sei nervosa e non capisco perchè, quando forse semplicemente vuoi startene un po’ per i fatti tuoi e diventi intrattabile. Ma vederti sofferente …

Però oggi pomeriggio è successa anche una cosa bella, di quelle che mi fanno sentire schizzata fino alla percezione di essere fortunata. Ho messo in stand by il resto del mondo e sono rimasta vicino a te fino a sera, a guardarci quella serie televisiva che ti piace tantissimo e ti fa ridere a crepapelle nonostante il disagio evidente del tuo corpo che non ne vuole sapere di fermarsi un pochino a riposare.

Tu guardi la tv e io guardo te chiedendomi quanto è tutto difficile e che peso ti è capitato addosso nella vita. Di facile nulla eh Luna? Lo diceva già tuo padre parecchi anni fa nell’incipit di un suo capitolo. Cazzarola, di facile proprio nulla.

Ma per te, figlia mia, non per me.

Forse si dedica ancora troppo poco spazio al peso del vostro fardello e può essere che proprio per questo motivo detesto le facili etichette che, in aggiunta,  tu e tanti altri ragazzi come te, a volte dovete portarvi sulle spalle. 

Testardi, monelli, viziati, furbi, “che ci provano sempre” , “che quando vogliono capiscono”, “un po’ ci fanno, un po’ ci sono”. Stasera se qualcuno osasse dire qualcosa di simile in mia presenza potrei incendiarlo con lo sguardo.

Io figlia, in questo momento mi metterei ai tuoi piedi e in parte lo sono  già mentre tento di facilitarti ogni cosa anche scherzando sulla serata ricca di trasgressioni di quelle che si fanno solo in certe occasione però! Scherzo, rido e provo a rendere leggere le fatiche, esattamente come fanno tanti altri genitori  nei momenti di onde alte e un po’ burrascose.

E così arriva sera e solo quando finalmente ti addormenti rimango per un po’ affacciata alla finestra. Mentre il mondo continua il suo giro, il nostro vento, anche stavolta, si è calmato.

Dolore e ammorbidente

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di Irene Auletta

Il tempo  ha davvero un grande potere lenitivo e curativo ma a volte i ricordi riemergono attraverso i sensi. Proprio in questi giorni, leggendo alcuni post, sono stata raggiunta da quel profumo di ammorbidente, per anni rimasto lì a riposo in un angolo della mia memoria.

Quando si pensa alla disabilità di un figlio sovente si viene toccati dall’idea di sofferenza mentre rimane decisamente sullo sfondo ciò che invece molti genitori conoscono benissimo e che risponde al nome-eco di fatica, fatica, fatica.  

Nei primi tuoi anni di vita, quando ancora non sapevamo che tutta quella varietà di sintomi fosse da attribuire non solo alla disabilità ma anche alla malattia autoimmune aggiunta al tuo corredino genetico, passavo il tempo a lavare indumenti e lenzuola. Credo di essere arrivata a fare fino a sei/sette lavatrici in una sola giornata e risparmio, per rispetto a te e a me, i particolari relativi a pavimenti, arredi e abiti della sottoscritta.

Quello che normalmente gestisce una famiglia in presenza di un neonato, solitamente ricordato come “quel periodo del rigurgito o della cacchina santa”, rischia di diventare una vicenda senza fine in cui si rimane intrappolati. In quegli anni nella nostra casa aleggiava un costante profumo di ammorbidente e neppure ricordo il numero di stendini accampati ovunque.

Lì, proprio in quel periodo della nostra vita, ho capito che si sopravvive a tutto. Al dolore, alla fatica, alle notti insonni, all’ansia che non ti lascia mai, alla sensazione di essere precipitati in un baratro di cui non si intravede il fondo. Si riesce quasi a vivere senza respirare!

Poi, per fortuna o semplicemente perchè è così la vita, accade qualcosa che interviene pietosamente in soccorso e a noi è accaduto che, crescendo, molti tuoi problemi sono rientrati ed altri, pur non scomparendo, ci hanno dato un po’ di tregua. 

Per questo oggi mi godo ogni attimo, perchè so che l’inferno potrebbe nuovamente bussare alla nostra porta e non voglio avere nessun rimpianto. Oggi per fortuna respiro e nel naso mi raggiunge solo un profumo che, a ricordarlo, mi strappa un sorriso.

Riflessi di figlia

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di Irene Auletta

Ci sono appuntamenti importanti che danno alla giornata un colore tutto speciale. Esco alle prime luci del giorno perché il pullman che vi porta alla vostra casa milanese arriva molto presto e, visto il clima di stagione, vorrei evitare di farvi aspettare.

Appena arrivo riconosco subito mio padre, rigorosamente in piedi a scrutarsi intorno con quella sua aria seria e anche un po’ severa che ogni tanto mi sorprende guardandomi allo specchio. E’ sempre bello ritrovare i miei genitori e anche se ogni volta mi sembrano più anziani, stamane sono grata alla vita per il sorriso che entrambi mi rivolgono appena riconoscono la mia auto e me che li saluto.

Invecchiare, che orrore, diceva mio padre, ma è l’unico modo che ho trovato per non morire giovane. Così Daniel Pennac mi suggerisce un pensiero lieve tra malinconica nostalgia e un senso di nuova serenità nei miei panni di figlia.

I saluti e le rituali domande, le preoccupazioni per il mio viso stanco e mia madre che ringrazia Dio per l’equilibrio della tua salute mi fanno sentire a casa, con un sentimento unico e insostituibile. Come genitore non avrò questa possibilità e ogni volta che immagino il mio invecchiare scappo subito a pensare altro. Per questo ora mi godo ogni momento con un senso di quiete consapevole e quel calore di cura che va oltre ogni età e che non può perdersi neppure un attimo.

E’ bello attraversare tanta vita insieme, ritrovarsi nelle espressioni e nelle rughe, negli occhi amari e in quel sorriso che sembra capace di dare luce a qualsiasi buio della vita. Mi scalda come nient’altro quel bisogno di rassicurarsi a vicenda. Si il viaggio è stato faticoso, ma neppure troppo. Ma no state tranquilli sembro stanca perché in questi giorni ho lavorato tanto, ma va tutto bene. Che poi, anche tu ti stai facendo grande anche se vicino a noi sei ancora una ragazzina! 

Forse la fortuna di vedere invecchiare i propri genitori sta proprio nel darsi il tempo per togliere le ragnatele dei rancori possibili, per condividere i rimpianti con un sorriso, per ritrovarsi nei loro riflessi con una punta di orgoglio e per raccontarsi di quell’amore che abita la profondità del cuore spesso senza la capacità di dirsi.

Stavolta lo posso dire senza alcuna esitazione. Per fortuna è capitato a me.

Parole in volo

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di Irene Auletta

Accade di scoprirsi coinvolti in conversazioni che fanno sentire fuori luogo e fuori tempo e quando questo mi accade con persone di cui ho stima è ancora più difficile capirne l’origine e la forma del disagio. Così mi ritrovo coinvolta nelle preoccupazioni di una madre che ricorda con forte emozione la sua angoscia e il suo dolore di fronte alla possibilità di avere un figlio con una qualche malattia o disabilità. Ricorda che per fortuna tutte le paure si sono dissipate ma che, anche a distanza di anni ha ancora negli occhi le situazioni tragiche incontrate in occasione di alcuni ricoveri ospedalieri dove ha incrociato bambini con gravi sindromi genetiche. Da paura.

L’altra persona presente allo scambio, da anni vicina alla mamma che racconta, arricchisce il ricordo sia dando voce alla fatica di quei giorni passati che, rivolgendosi direttamente a me, sottolineando che ora il bambino non ha alcun problema e che lei ha fatto di tutto per aiutarla e rassicurarla. Sono passati un po’ di anni da quelle paure ma il ricordo sembra far riemerge ancora le tinte forti e cupe di quei giorni lontani.

Cosa c’è di strano in tutto questo? A parte il fatto che entrambe le persone mi conosco da anni e sanno benissimo di te figlia adorata? Nulla.

Al momento raccolgo solo un po’ di domande acerbe e mute che mi rimangono a girovagare tra lo stomaco e altre zone vicino ma ora ripenso all’accaduto di qualche giorno fa con uno sguardo differente. Le domande rimangono aperte e forse va bene anche così. Quello che però sta prendendo una nuova forma è la peculiare sensazione di essere diventata una madre, non una persona, ma una madre trasparente e mentre lo penso mi accorgo che questa per me non è un’esperienza nuova. Anzi.

Io che di certo non sono una persona che passa inosservata per carattere, atteggiamento, scelte e modi di attraversare la vita, sono sovente una madre trasparente. Ecco. L’ho detto. Sarà per timore, disagio, difficoltà o incapacità di avvicinare una storia come la nostra? Oggi le possibili risposte non mi interessano più perché ho ben chiaro che questo non può, e non vuole, essere un mio problema.

E allora cosa? Un tarlino mi gratta il cuore e prende la forma di quel pensiero sentito tante volte e mai detto. Per fortuna non è successo a me! Per fortuna, per fortuna, per fortuna. Eccole lì, le parole che scottano.

Le prendo tra le mani e le tengo strette accorgendomi che mi bruciano un po’ meno. Apro il finestrino del treno, ti penso, ti mando un bacio a distanza e le butto via.

Luglio col bene che ti voglio

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di Irene Auletta

Da molti oramai, ben prima di diventare madre di una figlia disabile, ho l’impressione che l’estate scateni un po’ la “caccia al disabile”. I social, con il loro tam tam mediatico, negli ultimi anni hanno sostituito riviste e telegiornali ma la sostanza mi pare sempre quella.

Forse che il calore fa uscire allo scoperto menti deboli oppure semplicemente il movimento estivo, rimestando le stagioni e le temperature, fa emergere quella quota di pregiudizio o disagio sempre presenti nei confronti delle differenze? Forse un po’ di ciascuno, ma ogni volta mi chiedo cosa possiamo farcene perché le notizie non si esauriscano solo in curiose e puntuali noti folcloristiche al sapore d’estate. Il bel post di Jacopo Melio ci ricorda di continuare a riflettere senza ipocrisia ma anche con quel pizzico di ironica intelligenza che in casi analoghi aiuta parecchio.

Personalmente di fronte a tali notizie non mi sento particolarmente offesa o indignata. Sarà perché una serie di sentimenti li distribuisco equamente nel corso dell’anno oppure perché sono convinta che le radici culturali resistono tanto più sono nocive e amare.

Ho ben presente gli anni in cui i disabili erano chiusi nelle loro case, o peggio fra le pareti di istituti, e da allora è stata fatta tanta strada. Certo, i movimenti culturali sono lenti e a volte come le onde ritornano con impressionante puntualità. Questa è la realtà e sarebbe un grave errore farsi abbagliare da parole come accettazione o inclusione. Al tempo stesso però credo sia importante continuare a guardare con ottimismo e speranza i movimenti virtuali, i nuovi progetti, le idee, i post dei social e tutte quelle iniziative che parlano di possibilità.

La strada non è né breve ne’ semplice ma una cosa l’abbiamo capita e imparata. La disabilità è una faccenda seria e complessa e per viverla, parlarne, farne cultura, ci vuole coraggio.

Al contrario, per chiedere un risarcimento danni motivato dalla presenza di disabili nel proprio villaggio turistico direi che, una superficiale ignoranza condita con un pizzico di pietismo, è più che sufficiente.

C’è magia

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zittituttidi Irene Auletta

Quanto mi piacciono le sere così. Quelle in cui torno e ti trovo allegra ad accogliermi dopo che, poche ore prima, mi avevi salutata guardandomi male per averti lasciata appena tornata dal Centro per un impegno di lavoro. Proprio stasera che non c’è neppure tuo padre.

Guarda questo bel film con Inna e vedrai che appena finisce mamma torna! Se potessi spiegarti che vado a incontrare dei genitori per fare un incontro sul tema del passaggio dalla scuola dell’infanzia a quella primaria, chissà cosa mi risponderesti.

Ma tu non immagini neppure cosa faccio quando esco e tantomeno che, in ogni momento, sei nelle pieghe delle mie riflessioni, soprattutto quando lavoro con i genitori.

In questi giorni mi ritrovo spesso a pensare che la nostra storia arricchisce sempre i miei incontri professionali e, anche a distanza, tu sei lì con me insieme a quello che ogni giorno mi hai chiesto di imparare per poterti incontrare.

È stato bello ascoltarla, se ha figli saranno di sicuro molto fortunati! Capita di sentirselo dire a chi fa il mio lavoro ma per la prima volta stasera, insieme al sorriso e alle parole “di circostanza”, una frase mi è scappata dal cuore. Sono una madre molto fortunata e spero che un pochino anche mia figlia possa sentirsi così.

Ceniamo accompagnate da quel silenzio pieno di noi che mi da gusto più del cibo. È una sera magica, di quelle in cui la fortuna arriva frizzante e mi pizzica la gola fino al bacio della buonanotte e a quella frase che ti ripeto tutte le sere prima di addormentarti.

Da lassù fino a te, Luna della terra ….. e nel mezzo tutte le nostre parole segrete.

Fortuna in maschera

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fortunadi Irene Auletta

Erano anni che non attraversavo più con te alcune esperienze. Dopo anni di aggressioni sanitarie, a quiete raggiunta, ho passato lo scettro a tuo padre, il vero esperto dei tuoi accompagnamenti al rituale appuntamento del prelievo del sangue. In tutto questo periodo ho sempre raccolto a distanza racconti e testimonianze foto video che hanno seguito e trattenuto i tuoi cambiamenti, ma esserci è stata un’altra cosa.

Che fine ha fatto quella bambina urlante che era necessario trattenere con forza con l’ansia del mitico ago fuori vena?

Ciao Luna, che sorpresa! Bello vederti qui con la mamma così possiamo salutare anche lei. 

La preziosa infermiera che da oltre dieci anni ti accoglie affinando strategie che hanno trasformato un momento difficile in un appuntamento giocoso, non è più in ambulatorio da tempo ma, al tuo arrivo, scatta l’automatismo e le sue colleghe ci invitano ad accomodarci dicendoci che l’hanno già informata della presenza della sua paziente speciale.

Siamo fortunate, ti dico, ora arriva Cristina.

Ti osservo accomodarti sulla poltroncina con il braccio pronto, attenta a seguire le indicazioni e, al tempo stesso, a non perdermi di vista. Mi tieni solo dolcemente una mano che stringi un pochino con una piccola smorfia quando l’ago pizzica la tua pelle e il mio cuore. Sei indubbiamente diventata più coraggiosa di me.

Più tardi mi ritrovo al telefono con la tua ex insegnante a scambiarci racconti di cambiamenti. Quest’anno nella loro classe tu non ci sarai più e ormai da mesi sembri pronta per una nuova avventura. Certo mi dispiace molto ma comprendo bene che si è chiuso un ciclo importante e che la crescita è fatta anche di queste tappe.

Quando penso agli anni trascorsi insieme, alla vostra costante presenza e continuità, alle  importanti esperienze attraversate, mi dico sempre che siamo stati davvero fortunati.

Mi accorgo che per ben due volte in poche ore ho fatto lo stesso pensiero. A volte è difficile vedere qualcosa nascosto dalle corse, dalla fatica e dalle preoccupazioni.

Oggi la luce del sole mi fa vedere tutto con una chiarezza brillante e sarebbe un peccato non gustarselo. E’ una cosa che noi abbiamo imparato a fare, l’elenco delle nostre piccole e grandi fortune e proprio oggi, fermarsi al livido sul tuo braccio, sarebbe un’imperdonabile cecità.

 

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