Lontananze di vita

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di Irene Auletta

E così anche quest’anno  sei riuscita a fare la tua piccola vacanza lontana da noi e, ancora una volta,  il tuo rientro detta quei tempi che, negli anni, mi hai insegnato a rispettare. Subito riesci ad avvicinare tuo padre, in un saluto di bentrovato, ma con me i tempi si allungano sempre un po’.

Io ti comprendo e rispetto, forse perchè in questo ci assomigliamo e perchè credo con forza che gli incontri importanti meritano cura, cautela e rispetto dei tempi. Così, mentre sei sdraiata sul divano e io sembro una trottola a  sistemare qua e là le tracce delle nostre vacanze, la tua e quella mia e di tuo padre, ogni tanto ti passo acconto e ci scambiamo uno sguardo, un sorriso, un bacio leggero.

In questo momento provo un senso di grande gratitudine per gli educatori che ti hanno permesso questa distanza e stavolta, voglio proprio trattenerlo in queste parole rivolte a loro. Voi lo sapete bene che Luna non potrà mai neppure lontanamente aspirare a quelle che in gergo nominiamo spesso come autonomie. Eppure Luna, come tanti suoi compagni di ventura, potrà viversi tante piccole esperienze lontano dai suoi genitori e dalle solite routine della sua vita, proprio grazie a nuove dipendenze che, in quanto nuove, le permetteranno di vivere esperienze diverse. Questa, è la sua autonomia possibile  e per questo voglio ringraziarvi di cuore.

Lo so che fate il vostro lavoro ma, come mi ha ricordato di recente un’altra educatrice, le responsabilità che vi assumete in questi giorni lontani da casa e dal Centro, non sono da dare per scontate. In questi giorni un pò bui,  in cui sembriamo molto più capaci di fare gli elenchi di tutto ciò che non funziona, che manca, che è imperfetto, io voglio raccontarvi come persone che rendono possibili esperienze belle e virtuose. Noi siamo fortunati perchè, ancora oggi, in molte regioni del nostro stesso paese, queste storie sembrano quasi fantascienza ma, laddove accadono e vengono trattenute, possono diventare occasione per sottolinearne il valore e un contagio sempre possibile. Io ci credo. 

Non farò i vostri nomi per rispetto di quella privacy che ritengo giusto mantenere, ma voi sapete chi siete e quindi, grazie ancora, ad ognuno di voi.

Nel frattempo mi permetti di avvicinarmi ogni volta un po’ di più. La nostra distanza assomiglia tanto alla nostra vita. Fa male e fa bene, preoccupa e risplende, ci pizzica un po’ il cuore aiutandoci a diventare grandi, madre e figlia. 

Nei prossimi giorni, avremo modo di raccontarci nei riflessi dei nostri occhi. Per ora, bentornata figlia del mio cuore.

Resistenze d’amore

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di Irene Auletta

Sto leggendo cosa hanno scritto gli educatori sul tuo diario e quando leggo dell’uscita e del tuo sereno comportamento mio padre commenta che, comunque, di uscire lo hanno deciso loro. E’ vero, forse, ma solo in parte. Penso a tutte le volte che provi a esprimere dissenso e a quando i racconti fermano le tue immagini di protesta, di rifiuto  o di quel muto e indecifrabile desiderio di fare altro.

Questo racconto a tuo nonno e, grazie al nostro confronto, capisco perchè mi sta così stretta la frequente descrizione di alcuni tuoi comportamenti definitivi genericamente come oppositivi, pur capendo che a volte noi stessi, genitori o operatori, non abbiamo le parole per dire il valore dei silenzi o dei tanti comportamenti per noi irraggiungibili.

Io ti adoro quando mi contrasti e quando rifiuti di fare la “bambolina” che esegue tutto quello che ti propongo. Mi metti in crisi e in difficoltà in questi casi? Certo che si (da morire direi!) e forse è proprio la mia difficoltà che mi fa comprendere cosa celano le tante banalizzazioni che raccolgo rispetto ad alcuni tuoi comportamenti o a quelli di molti altri ragazzi che, come te, affrontano il mondo attrezzati di tanto poco.

E, solo a conferma di questi pensieri, devo dire anche che ogni volta che ti sento definire brava o bravissima, provando quasi la medesima sensazione dell’effetto unghie contro la lavagna, nella maggior parte dei casi è perchè non hai creato problemi a chi in quel momento era in relazione con te.

Non puoi essere sempre in guerra, mi dice mia madre mentre le racconto di come vorrei che le persone ti guardassero e trattassero diversamente. Hai ragione mamma, o almeno, ogni tanto mi devo riposare per la prossima battaglia, come mi hanno suggerito di recente.

Difficile vivere per te figlia mia e per me, provare ad aiutarti. Ma, proprio mentre sono in viaggio lontana da te percepisco forte il valore di tutte le fatiche e la forza di non arrendersi alla facilità. Ogni volta, quando non ti capisco, con l’amaro in bocca mi costringo a trovare nuove strategie ma, non ho mai desiderato di trovarti meno ribelle e forte nell’esprimere la tua volontà.

Sei una bella persona tesoro e ogni giorno ti scopro preziosa per la nostra storia. Resisti e aspettami, che pian piano arrivo. Anch’io non mollo.

Lo vedi che la cosa è reciproca?

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furio2di Irene Auletta

Ve la ricordate la citazione di Carlo Verdone in una delle sue scene comiche tra le più amare ed esilaranti? Ecco, oggi ho evocato proprio quella, pensando a me come genitore.

Ho sempre immaginato che nei tuoi e nostri confronti potesse scattare una sorta di pregiudizio e di certo, avere a che fare con me e con tuo padre, nei nostri panni di genitori, non deve essere facile. Purtroppo per te, questo ti tocca.

Ma in questi giorni, proprio nel confronto con operatori che hai già incontrato o potresti incrociare sulla tua strada, mi sono resa conto del potere inverso del mio pregiudizio.

La cosa, parlando di servizi per la disabilità e di operatori, mi riguarda in modo molto forte e quando si incrocia con la mia storia di madre fa scintille. Forse per le tante storie incontrate, per le esperienze deludenti, per la paura di vederti riflessa laddove non vorrei mai.

Ne parlavo proprio oggi con Fiorella, una mamma che, come me, si è cimentata con il suo doppio ruolo nei panni di insegnante, misurandosi quotidianamente con le idee, i pensieri, i gesti e le considerazioni relative all’inserimento dei disabili nella scuola.

Devo riconoscere che gli anni di professione mi hanno insegnato a prendere distanza e a trattare quei commenti lapidari e giudicanti sulle persone, mi hanno fatto scoprire molte sorprese affatto prevedibili ad un primo sguardo superficiale, mi hanno dato la possibilità di incontrare molte esperienze ricche, importanti e di alta qualità.

Però, ora che i servizi li sto incontrando come genitore, so che devo trovare un nuovo equilibrio e non è strano che tuo padre, su tali aspetti, sia decisamente più sereno. Se avevo bisogno di un ulteriore conferma sulle nostre differenti visuali, eccola.

Solo di recente ho iniziato a non considerare la mia professione come un ulteriore handicap della nostra storia e ora so che, proprio grazie ad essa, posso orientare diversamente il mio sguardo e, anche solo per un attimo, mettere a riposo quell’emozione sconsiderata che mi fa tua madre. Quello che da questa prospettiva è possibile vedere a volte fa male ma, molto spesso, restituisce anche nuovi spiragli di luce e di possibilità.

Proprio quelli voglio continuare ad attraversare per tutelare te e il tuo diritto di imparare ma anche per proteggere me, da quelle derive che il dolore può trasformare in vite piene di astio e rancore.

Oro pedagogico

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Japanese-antiques-003di Irene Auletta

Come mi ha detto uno specialista qualche anno fa, mio figlio è come un vaso rotto e non potrà mai essere altrimenti.

Così, durante una supervisione un’educatrice, mentre racconta delle sue difficoltà a dialogare con la madre del bambino che segue in un intervento di sostegno scolastico, ricorda le parole della signora. Nel corso dell’incontro provo a condurre la riflessione intorno ai significati celati in questa frase che, evidentemente, la madre ha trattenuto con alcuni accenti non difficili da evincere nella complessa situazione che viene riportata nell’incontro.

Ogni volta che mi trovo a trattare situazioni analoghe, cerco di concentrare lo sguardo non tanto su chi all’origine può aver fatto una determinata affermazione ma su come l’ha ricevuta e assorbita il destinatario. Ma cosa vorrà dire per una madre sentirsi dire che il figlio è come un vaso rotto?

Purtroppo non siamo giapponesi e ho la sensazione, che in questa circostanza, siamo parecchio distanti dalle metafore evocate da quella loro pratica kintsugi che utilizza oro e argento per la riparazione di oggetti in ceramica andati distrutti, valorizzandone e aumentandone così il valore.

Nel racconto dell’educatrice sembra che tutti gli adulti che ruotano intorno a questo bambino, specialisti, insegnanti, educatori, ne vedano solo le fratture, le imperfezioni, le mancanze. Le ferite non sembrano affatto impreziosite da oro e argento ma solcate ogni volta da quel giudizio aspro che pone, figlio e genitori, di fronte allo sguardo impietoso di chi pare aver smarrito il suo orizzonte professionale.

Non è facile comprendere quello che ogni giorno incontro nella mia pratica professionale perché ogni tanto mi sembrano più smarriti coloro che dovrebbe sostenere relazioni di aiuto che gli stessi destinatari. Forse siamo un po’ tutti andati in frantumi in questo momento storico che sembra incapace di riconoscere il valore dell’imperfezione come peculiarità dell’umano.

Proviamo a trovare un po’ di luce in questo racconto pieno di ombre, dico rivolgendomi all’educatrice e all’intero gruppo dei presenti. La prossima volta suggerirò di cercare direttamente oro e argento e vuoi vedere che mi invento l’orafo pedagogico?

Eredità saporite

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favedi Irene Auletta

Presa da un non abituale raptus da vera massaia, mi ritrovo a pulire fave fresche immaginandone una zuppa per la sera. In un attimo i pensieri che sono altrove vengono rapiti da una piccola emozione che passa attraverso le mie mani all’opera. Cosa mi ricorda questa gesto? Mia madre, di ritorno dal mercato, intenta a parlare con me e mia sorella. Me la rivedo proprio lì, seduta su quella sedia e con un contenitore in grembo.

Pensando alla potenza del ricordo e all’emozione scaturita da un piccolo gesto, non posso fare a meno di pensarmi come madre. Che fine faranno i miei gesti, le mie espressioni e quegli sguardi che non posso rintracciare nei tuoi occhi?

Stamane, ferma ad un semaforo, ho visto sfilare davanti alla mia auto un gruppo di giovani disabili accompagnati da alcuni adulti che ho immaginato essere i loro educatori o assistenti. E’ un attimo che gola e stomaco vanno per i fatti loro, lasciandomi con gli occhi pungenti.

Ma forse alcune reazioni parlano di una scarsa accettazione, dice una collega, riferendosi ad un episodio analogo in cui la madre in questione non è riuscita a trattenere l’emozione. Ormai, per mia fortuna, tante affermazioni che sento fare da operatori di vario genere, hanno trovato ottime vie per scivolarmi addosso senza lasciare tracce. Quelle relative al tema dell’accettazione però, riescono ancora a farmi sentire pizzichi in tutto il corpo.

Cosa vuol dire accettare? Che dovrei essere contenta del fatto che fra dieci anni in quel gruppo potrebbe esserci anche mia figlia? Che qualcuno dovrà sempre occuparsi di lei e che un giorno dovrò fare i conti con il fatto di non riuscirci più io? Se solo quegli operatori capissero cosa vuol dire emozionarsi mentre si mondano delle verdure, sentirei di lasciare mia figlia in un futuro meno spaventoso!

Per consolarmi ti chiamo. Mamma indovina cosa ho appena comprato e preparato per cena? lo sai che ti pensavo mentre le pulivo? Mi sono ricordata di quando …. Ridiamo un po’ di tutto e niente e pian piano il magone si allontana.

Mi organizzo per venire a prenderti e mi tornano in mente le risate che ci siamo fatte stamattina, mentre ti accompagnavo al centro. Di certo non mi ricorderai nei tuoi gesti ma sappi che, se la fortuna ci accompagna, non ho intenzione di andarmene tanto presto da quel suono cristallino.

Tanto per cominciare stasera ti regalo un gusto e un sapore della nonna. E’ questa la mia e la nostra preziosa eredità. Ogni giorno, ce la facciamo bastare.

Glossite o provochite?

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glossite o provochite?di Irene Auletta

Da quando sei nata mi ritrovo spesso a preoccuparmi per ciò che devi affrontare e al tempo stesso penso sovente a quanto ti/ci è stato risparmiato. Se poi per caso ogni tanto rischio di sedermi sugli allori ci pensa la vita a darmi una bella scampanellata facendomi suonare qualche promemoria di allerta.

Tipo quando, in occasione di una forte sciatalgia conseguente ad una caduta, hai passato tre settimane in sedie a rotelle, facendoci scoprire che i pochi gradini di accesso al nostro portone di casa sembravano l’Everest mentre allo stesso tempo tu, goffa e incerta come sempre, dopo la guarigione ci sei apparsa assai atletica nella capacità di salirli da sola, senza alcun aiuto. Graziesignoregrazie.

Ma sei proprio sicura della sindrome? mi disse anni fa una madre con una figlia tua compagnia di avventura. Mi sembra strano soprattutto guardandole la bocca. Ricordo ancora bene il mio pensiero grato di allora, e ancora oggi attuale, rivolto al paziente lavoro di Angela la tua maestra Feldenkrais e alla cura che ha sempre avuto per quei particolari che fanno la differenza. Avevi solo tre anni quando mi chiese di portare una merenda dopo la seduta perché voleva osservarti mangiare e deglutire per capire meglio il lavoro da fare sulla mascella, la bocca e soprattutto la lingua, la cui protrusione veniva spesso citata tra i sintomi della tua sindrome genetica, insieme alla scialorrea. Per i non addetti ai lavori, mi riferisco a quel comportamento che è facile osservare in tanti bambini disabili e che si mostra con bocca aperta, lingua prominente e perdita di saliva.

Cosa ti succede tesoro che da qualche giorno sputi spesso? Con una luce improvvisiamo il gioco del dentista ma non riesco ad osservare nulla che giustifichi questo tuo atteggiamento. Però la cosa pian piano peggiora e così mi ritrovo a chiedere aiuto all’educatrice del centro che frequenti. Si signora, evidentemente siamo di fronte ad un bel comportamento provocatorio. L’unica cosa è non darle troppa attenzione! E così passano i giorni facendomi confrontare con uno degli aspetti per me più difficili da accettare e che avevo annoverato tra quelli che mi/ci erano stati graziati.

Dopo qualche settimana ci viene in soccorso una bella febbre alta accompagnata da una forma influenzale che si manifesta con una forte glossite. Sempre per i non addetti ai lavori, un’infiammazione della lingua che ne porta gonfiore e aumento della produzione di saliva. Graziesignoregrazie.

Ogni volta mi stupisco della banalità di chi si trova di fronte ai tuoi comportamenti, ogni volta ne scrivo e ogni volta continuerò a risultare antipatica. La straordinaria capacità di banalizzare i comportamenti che non si comprendono dovrebbe essere annoverata nel curriculum di tanti professionisti che ho incontrato e, che so per certo, hanno incontrato quasi tutte le famiglie con figli disabili con cui ho avuto, e ho ogni giorno modo, di confrontarmi.

Tenace tu, testarda io, andiamo avanti così. Graziesignoregrazie!

Testardi, tenaci o coraggiosi?

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braveIrene Auletta

Da tanti anni, di fronte al racconto di bambini o ragazzi con qualche tipo di disabilità, ritrovo l’aggettivo testardi ricorrere con grande puntualità ed è praticamente immancabile soprattutto laddove il problema riguarda in modo significativo limitazioni gravi nell’area comunicativa e del linguaggio.

Non solo ne parlano i genitori, ma gli stessi educatori, insegnanti, terapeuti spesso attingono a questa definizione per dare senso a qualche comportamento. Nei casi peggiori non mi è neppure mancata la stupida affermazione “bisognerebbe capire se ci è o ci fa!”.

Se devo essere sincera la storia non mi quadrava neppure anni fa ma oggi mi lascia assai perplessa soprattutto perché definendo un aspetto caratteriale o del comportamento si rischia di lasciarne totalmente sullo sfondo l’origine non genetica, ma ambientale e quindi educativa.

Provate a immaginarvi fin dalla nascita in un mondo che vi invade di parole mentre voi ne avete pochissime e a volte nulla, pensate ad un bisogno anche elementare che non riuscite a far comprendere e, se poi ci addentriamo nell’area dei sentimenti o delle emozioni, che dire?

La cosa poi altrettanto bizzarra è che quando non si parla di testardaggine molto spesso compaiono commenti come apatico, poco motivato all’apprendimento, tranquillo, buono. Da quando la testardaggine, l’ostinazione a esserci o la tenacia sono diventati aspetti problematici o negativi nel percorso di crescita?

Di certo la difficoltà è dell’adulto che non riesce a capire, a trovare strategie alternative o, semplicemente, a gestire comportamenti che, come possono, chiedono ascolto, rispetto della persona, possibilità di scelta.

Rivedo in modo nitido la nostra fotografia del presente che, lungi dall’essere collegata alla tua adolescenza, da anni si ripropone con impeccabile puntualità. Vuoi farti valere, esprimere il tuo dissenso, una protesta, un malessere, un desiderio e allora cosa fai? Hai scoperto che il tuo corpo può compensare l’assenza di parole ed eccoti seduta o sdraiata a terra ogni volta che vuoi dirci qualcosa, preferibilmente in mezzo alla strada, in qualche negozio o in un parco.

E noi annaspiamo, ci guardiamo suggerendoci con gli occhi nuove possibilità, usiamo la nostra autorevolezza che ogni tanto assume i toni severi dell’autorità. Le più recenti strategie ci sostengono con l’utilizzo delle nuove opzioni offerte dai moderni smartphone: FaceTime, piccoli video o foto per anticiparti e renderti visibile quello che ti stiamo proponendo o provando a farti capire. Insomma, di tutto e di più e forse, incrociandoci, appariamo un po’ marziani, in una nostra bolla peculiare che nei momenti critici si nutre solo della possibilità di riuscire a resistere, mentre tu non molli nel tuo tenace tentativo di affermare la tua esistenza.

Mi piaci figlia quando sei così anche se mi poni di fronte a difficoltà che mi sembrano a volte insormontabili. Tu prosegui con coraggio per la tua via e io continuerò a fare del mio meglio per provare a capire e per aiutarti a trovare strade alternative e a non soccombere.

 

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