Diversamente ordinario

13 febbraio 2016

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sindrome di Angelman - giornata mondialedi Irene Auletta

Più passano gli anni e più penso che per comprendere ciò che comporta la vita insieme ad una persona disabile sia necessario spostare lo sguardo dallo straordinario verso quel quotidiano che rende complesso e incomprensibile quanto non vissuto direttamente.

Il semplice andare a fare la spesa, pensare ad un fine settimana di vacanza, organizzare un’uscita, comporta una tale quantità di attenzioni che, ogni volta, mi fanno comprendere profondamente quelle famiglie che finiscono con il rinunciare sempre di più a coltivare fili di connessione con il mondo esterno.

Per non parlare delle notti insonni, delle crisi epilettiche inattese e di quella infinita quantità di piccoli incidenti o imprevisti che danno la sensazione di vivere ogni giorno sulle montagne russe. La cosa peggiore è che ne hai sempre una e quasi non riusciamo a ricordare, nei nostri diciotto anni di storia insieme, momenti completamente sereni o senza una qualche preoccupazione.

Qualcosa di molto simile si vive probabilmente anche nelle famiglie che hanno bambini molto piccoli, ma poi passa. Misurarsi con una realtà che al contrario, non solo non passa, ma diventa ogni anno sempre più complicata, chiede un misto di volontà e creatività che è necessario nutrire e coltivare come il più prezioso e delicato dei fiori.

Sono quasi certa che chi non attraversa realtà analoghe viva con normalità, e a volte forse anche con un senso di noia, quelle possibilità che per noi sono ogni volta una conquista. E’ forse per questo che finiamo per apprezzare ogni piccolo granello di novità, che esultiamo per sfumature invisibili, che siamo fieri di te per ciò che neppure possiamo nominare se non guardandoci negli occhi.

Mi mancano tantissime cose e ogni giorno mi misuro con ciò che irrimediabilmente è andato perso. Negli anni ho superato la paura di dirlo e riconoscerlo, consapevole che tali sentimenti non tolgono nulla alla nostra preziosa relazione di madre e figlia.

E così stamane, proprio mentre proviamo l’ennesimo massaggio magico per quei fastidiosi tremori, mi travolge quell’intensa sensazione che parla di noi e che ogni volta mi restituisce la forza per ogni cosa.

Forse, lo straordinario si annida proprio lì, dove i cuori si raccontano segreti.

Diversamente clessidre

29 giugno 2014

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tempo e clessidre di Irene Auletta

Ci prepariamo a qualcosa che sta per accadere e io cerco di usare toni e parole che possano incuriosirti, creando quel clima tipico che attende le sorprese che non possono essere pensate.

Quando il citofono ci richiama sei pronta a scoprire la novità e in ascensore esprimi la tua gioia con quei piccoli saltelli che sono a metà fra una ginnastica e una sorta di ballo. Scruti seria la strada senza scorgere nulla e solo quando intravedi arrivare una piccola macchina elettrica con a bordo tuo padre, realizzi il prossimo gioco pensato tutto per te. Senza alcuna esitazione sali sull’auto emozionata per la prossima avventura che vi vede, te e babbo, accomodati vicinissimi in un abitacolo che pare quello di un’automobile finta.

Mentre partite e vi allontanate sento le tue risate e già mi immagino come sarà difficile, dopo, interrompere quel nuovo gioco tanto gradito.

La scena successiva infatti ci vede lì, tu seduta sul marciapiedi che mi guardi con la minaccia di volertici sdraiare, io che aspetto e i passanti che ci guardano incuriositi da quella situazione che evidentemente stonando, attira l’attenzione. In due occasioni mi raggiungono delicate e gentili frasi. Ha bisogno di un passaggio? Posso darle una mano? Io sorrido solamente accennando un no con la testa, perchè so che in questi casi l’attenzione altrui spesso esalta quel tuo comportamento oppositivo che vanta un’ostentata esibizione di volontà.

Da che ne ho memoria lasciare le cose piacevoli per te è sempre stato un problema ma, di sicuro, crescendo, queste tue reazioni fanno ben comprendere la tentazione o reazione di quei genitori che, pian piano, finiscono con l’eliminare tutte le esperienze che possono far intravedere, anche solo da lontano, situazioni simili da gestire.

La fatica per te e la fatica per noi, porta con sè un retrogusto di rinuncia.

Eppure basta un po’ di tranquillità per accorgersi che è solo questione di tempi differenti perchè dopo circa quindici minuti, che in quella situazione sembrano interminabili, ti convinci ad alzarti e una volta in piedi mi abbracci forte in cerca di consolazione. Il traffico, i passanti e la città ci circondano mentre, ricordandomi di respirare profondamente, ti sussurro all’orecchio che ti capisco perchè lasciare le cose belle è davvero molto difficile.

Puoi scegliere così poco nella tua vita e stavolta sono riuscita a farti scegliere tempi e reazioni senza preoccuparmi troppo di tutto il resto. Strade complesse quelle da intraprendere in situazioni come queste che spesso sono il nostro quotidiano e che non sempre ci trovano pronti a fermarci o almeno a rallentare.

Ogni volta, con pazienza, tu provi a ricordarcelo. Ci vuole tempo per esprimere una volontà senza parole e ce ne vuole altrettanto per ascoltarla, nel rispetto del silenzio.

Cercasi senso

23 ottobre 2013

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cercasi sensodi Irene Auletta

Avete presente tutti i giochetti di parole attivati dalla nuova definizione diversamente abili? Anche alcuni comici famosi ne hanno fatto cavalli di battaglia, il che mi fa pensare che l’idea sottesa di abilità diversa sia andata un po’ a farsi friggere. Vogliamo parlare dei diversamente belli?

La madre di un ragazzo disabile mi ha fatto riflettere proprio di recente su questo argomento, grazie al suo definirsi diversamente genitore che mi ha ricordato l’identica definizione data di sè stesso anche da parte di un padre separato con tre figli.

Alla fine, non so perchè, ho l’impressione che nell’idea di diverso che sovente raccolgo, si siano concentrate in gran parte valenze negative o problematiche e capisco che forse, proprio lì, confluiscono tensioni quotidiane che faticano ad essere nominate diversamente o altrove.

La differenza pesa come un macigno e al di là degli slogan sbandierati ad oltranza, chi la attraversa, anche per motivi assai differenti, sa bene che farci i conti ogni giorno non è affatto semplice.

Anche in ufficio mi fanno pesare di continuo i permessi che prendo, seppur autorizzati dalla legge, per accompagnare mio figlio alle varie visite mediche. Così mi dice una madre oscillando tra l’amareggiato e il rabbioso. Vorrei dirle che la comprendo bene, che ho sempre cercato di proteggere la mia vita privata da queste interferenze e che spesso, aprendomi, ho raccolto delusioni e comportamenti molto discutibili sia da un punto di vista etico che umano.

Faccio un giro dentro me stessa e mi accorgo che quel tipo di sentimenti li ho lasciati andare anni fa stringendo amicizia con il disincanto. Penso a cosa ho provato a fare io, a cosa sperimento quotidianamente e quindi provo a rilanciare.

Lei sa fare cose che altri genitori neppure immaginano e potrebbe di certo insegnare. Sarebbe bello fare un elenco di quanto la diversità rende possibile, per uscire dai clichè e per iniziare a raccogliere e valorizzare quanto della sua esperienza può dar senso alla fatica che nessuno può toglierle.

In fondo una frase del genere può riguardare una bella varietà di genitori o adulti in genere a patto che ci si liberi di quell’eco spiacevole che spinge a crogiolarsi più nel lamento che nell’attivazione di nuove ricerche di senso.

Ma come si fa? mi dice una madre sconfortata. Non ho ricette magiche da offrirle e mentre le rispondo, esplorando con lei nuove possibilità, la mente veleggia anche altrove.

Ci sono giorni più amari che lasciano il sapore di ferro in bocca e giorni buoni, che sanno di zucchero filato. Proprio come quello che tu, mio tesoro, hai finalmente scoperto il giorno del tuo sedicesimo compleanno.

Sarà mica stato diversamente dolce?

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