Coniglietto disabile

18 settembre 2022

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di Irene Auletta

In una delle mie recenti camminate nel parco vicino casa incrocio un signore che, mentre ci stiamo avvicinando, rallenta fissando qualcosa sul nostro sentiero che attira anche il mio sguardo.

E’ un cucciolo di coniglio, ultimamente nel parco ce ne sono parecchi, che nonostante il nostro avvicinarci rimane immobile, anche se un po’ tremante.

Ha qualcosa che non va, dice il signore, e osservando un particolare strano di una delle orecchie aggiunge, credo sia un coniglietto disabile.

Ecco, penso con una punta di sano cinismo, stamane mi mancava pure il coniglietto disabile!

Proseguendo penso alla tenerezza che attivano sempre i cuccioli e che sembra amplificarsi di fronte alla fragilità.

Per le persone in condizione di disabilità sarebbe bello incontrare quello sguardo più maturo, trasformato in gentilezza e capace di guardarle senza infantilismo ma con accoglienza.

Non sempre accade e con gli anni che passano si incrociano sempre più sguardi sfuggenti, pieni di curiosità, di compassione, di paura e pieni di quella frase  indicibile a voce alta. Per fortuna non e’ successo a me.

Forse sarebbe accaduto anche a me se la disabilità non mi avesse coinvolta come compagna di viaggio. Forse, proprio per questo, noi che ci abitiamo così vicino, non dobbiamo mai smettere di esibire e pretendere sguardi e gesti gentili.

Sempre.

Giorni dei ricordi

20 ottobre 2021

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di Irene Auletta

Sistemando alcuni cassetti a casa dei nonni ho trovato questa foto. 

Erano già giorni di sospetto e di paure ma nulla poteva farci presagire quello che sarebbe accaduto e che, negli anni a venire, ci saremmo trovati ad affrontare.  Eri una piccola gnoma già allora, degna del successivo nomignolo e perfetto per te, di signorina Minu‘

Ci hai regalato una gamma di sentimenti che non hanno lesinato in tutte le possibili sfumature e oggi siamo qui a festeggiare una piccola donnina che ogni giorno ci rende fieri. Sempre tra gioie e dolori, tra luci e ombre, tra paure e speranze. Ma sempre qui, al tuo fianco

Ci sono stati anni in cui il numero ventiquattro pareva un orizzonte irraggiungibile e ora mi sento di festeggiarlo con gratitudine.

Insieme ai regali che pian pian scarteremo, fatti come sempre di esperienze che speriamo possano donarti felicità, come ogni anno mi piace regalarti pensieri che mi auguro, in qualche modo e attraverso incomprensibili energie, arrivino al tuo cuore.

Che dici se ti regalo qualcosa di ciò che ho imparato?

Con te ho imparato che la “lista delle cose fare” rischia di essere infinita se non si ha il coraggio di fermarsi per guardare insieme un film.

Ho imparato che l’assenza delle parole, nella loro continua mancanza, possono farci cercare strade sempre nuove per raccontarci la nostra storia

Ho imparato che i limiti fanno male ma che, aiutando a cambiare prospettiva, possono offrire spettacoli inediti.

E così, ho imparato a dirti buon compleanno, anche in silenzio, ma senza rinunciare all’allegria

Auguri a te, mia preziosa e figlia delle scoperte, che la vita continui a farti brillare gli occhi di meraviglia

Auguri Luna mia 

Esploratori di significati

21 settembre 2020

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di Irene Auletta

Non smetterò mai di parlare dell’importanza delle parole che utilizziamo come educatori e, più in generale, come operatori impegnati in relazioni educative o di aiuto alla persona. Naturalmente vale lo stesso per i genitori, ma quella è una storia che osservo da un altro punto di vista e con differenti valutazioni.

In particolare, pensando al mio lavoro con gli educatori, mi risuonano espressioni come capriccioso, testardo, pigro, oppositivo, demotivato, aggressivo. Ognuno può arricchire la sua personale lista. Ma io, ogni volta, mi chiedo cosa vuol dire?

Mi sembrano etichette vuote, che non parlano di nulla e che invece ci spingono a cercare puntualità e profondità, prima di tutto nel rispetto delle persone a cui ci rivolgiamo e subito dopo in quello della nostra professionalità.

Più volte mi è capitato di sottolineare il ricorrere di alcune parole, e dei significati correlati, a seconda del destinatario dei vari servizi educativi.

Avete presente è intelligente ma non si applica, potrebbe fare di più? Come potrebbero non risuonarci echi sentiti tante volte negli incontri scolastici? Ma non meno frequenti e ricorrenti le altre parole nominate, sovente rivolte sia a bambini piccoli che a bambini o ragazzi con disabilità. 

Proprio pensando a questi ultimi sento sempre più forte l’esigenza di mettere a fianco dei bisogni i diritti e di introdurre parole, quasi rivoluzionarie, come sogni, desideri, interessi, possibilità, fantasia. 

Ci sono parole che creano gabbie, che bloccano, che banalizzano l’altro e l’incontro. Oggi più che mai abbiamo bisogno di aperture, di nuove possibilità e orizzonti inediti e originali, di creatività nel senso più nobile e artistico del termine, anche nelle relazioni umane.

Vorrei sentirmi raccontare sempre meno dell’opposizione di mia figlia, per sentire valorizzata la sua possibilità di scegliere e di esprimere la sua volontà. Mi piacerebbe che non venisse più etichettata come non verbale, per intravedere, insieme agli operatori, nuove vie per comunicare. 

Dopo l’ultima seduta con la tua maestra Angela hai indicato a tuo padre il punto del tuo corpo su cui avete lavorato e quando lui ti ha chiesto di raccontarmelo hai toccato lo stesso punto sul mio viso. In quei momenti il silenzio si riempie di meraviglia e di un’intensità che fa scintille.

Ah giusto! …. Possiamo aggiungere anche queste ultime due parole?

Così, tanto per cominciare.

Dialoghi muti

17 dicembre 2017

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di Irene Auletta

All’uscita di scuola:

Amore che hai fatto oggi a scuola?

Mamma … ma che cazzo!

L’amica di Facebook che ha postato questo scambio si riconoscerà subito e forse sorriderà di fronte alla citazione. Lei ancora non lo sa ma l’ho anche già citata nel corso di una supervisione con operatori di un servizio diurno per disabili.

Lo scambio, che potrebbe facilmente ricondursi a quello con un figlio adolescente, di quelli disegnati bene dal film Gli sdraiati, in realtà riguarda il saluto con un bambino disabile che probabilmente non sarà mai in grado di rispondere, almeno a parole, a questo quesito.

Quante volte con mia figlia, soprattutto quando era più piccola, mi sono trovata di fronte alla medesima situazione? E quante ne osservo di analoghe, quasi quotidianamente, tra genitori e bambini anche molto piccoli?

Com’è andata la giornata? Cosa avete fatto? Cosa hai mangiato? Avete giocato? Molti bambini non amano questa sorta di affettuoso interrogatorio e sovente rimangono in silenzio o perchè sono troppo piccoli per poter realisticamente stare in quella comunicazione o comunque, semplicemente, perchè non hanno voglia di rispondere. Pensate se appena rincasati, ogni giorno, ci trovassimo di fronte a tanti punti interrogativi!

Spesso di fronte al silenzio di mia figlia, dello stesso colore del bambino citato nel dialogo iniziale, mi sono sentita dire che molti bambini o ragazzi comunque non amano rispondere. Ora però, con molta calma e senza la stizza che avrei espresso in passato, ci tengo a sottolineare la diversità tra chi sceglie di non rispondere, chi non è ancora in grado di farlo per età e chi invece, per sorte, non lo sarà mai.

Capisco tanto quella tentazione, sempre in agguato, di riempire lo spazio silenzioso con le nostre parole. Solo da pochi anni mi piace stare nel silenzio con mia figlia e metterci dentro tutto il mio amore muto. E’ stata una strada molto lunga, dura e ancora oggi inciampo.

D’altronde, se ci pensate, proprio i genitori dei bambini piccoli, citando continuamente le prime parole dei loro figli, le loro espressioni buffe e i loro primi discorsetti, sembrano ribadire che proprio attraverso quel primo scambio di parole nasce e si definisce un’identità, della persona e di quella storia di incontro.

Abituarsi a muoversi nel silenzio è difficilissimo e ogni tanto, proprio in quell’incontro con il figlio silente, sembra sparire l’ossigeno vitale. Riuscire a trovare nuove fonti di respiro, anche attraverso l’ironia di quella mamma che si racconta su Facebook, è uno dei modi possibili.

Ricordo spesso le parole della tua nonna paterna, che purtroppo non ha potuto conoscerti, quando suggeriva di non chiedere mai ai bambini se ci vogliono bene ma di diteglielo noi per primi. Grazie nonna Franca. Lo ricordo spesso e mi riaffiora alla memoria quando, quasi sussurrandoti un segreto, ti saluto al tuo rientro a casa.

Ti voglio bene amore, mi sei mancata. 

Altro

Parole in volo

8 febbraio 2017

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di Irene Auletta

Accade di scoprirsi coinvolti in conversazioni che fanno sentire fuori luogo e fuori tempo e quando questo mi accade con persone di cui ho stima è ancora più difficile capirne l’origine e la forma del disagio. Così mi ritrovo coinvolta nelle preoccupazioni di una madre che ricorda con forte emozione la sua angoscia e il suo dolore di fronte alla possibilità di avere un figlio con una qualche malattia o disabilità. Ricorda che per fortuna tutte le paure si sono dissipate ma che, anche a distanza di anni ha ancora negli occhi le situazioni tragiche incontrate in occasione di alcuni ricoveri ospedalieri dove ha incrociato bambini con gravi sindromi genetiche. Da paura.

L’altra persona presente allo scambio, da anni vicina alla mamma che racconta, arricchisce il ricordo sia dando voce alla fatica di quei giorni passati che, rivolgendosi direttamente a me, sottolineando che ora il bambino non ha alcun problema e che lei ha fatto di tutto per aiutarla e rassicurarla. Sono passati un po’ di anni da quelle paure ma il ricordo sembra far riemerge ancora le tinte forti e cupe di quei giorni lontani.

Cosa c’è di strano in tutto questo? A parte il fatto che entrambe le persone mi conosco da anni e sanno benissimo di te figlia adorata? Nulla.

Al momento raccolgo solo un po’ di domande acerbe e mute che mi rimangono a girovagare tra lo stomaco e altre zone lì vicino ma ora ripenso all’accaduto di qualche giorno fa con uno sguardo differente. Le domande rimangono aperte e forse va bene anche così. Quello che però sta prendendo una nuova forma è la peculiare sensazione di essere diventata una madre, non una persona, ma una madre trasparente e mentre lo penso mi accorgo che questa per me non è un’esperienza nuova. Anzi.

Io che di certo non sono una persona che passa inosservata per carattere, atteggiamento, scelte e modi di attraversare la vita, sono sovente una madre trasparente. Ecco. L’ho detto. Sarà per timore, disagio, difficoltà o incapacità di avvicinare una storia come la nostra? Oggi le possibili risposte non mi interessano più perché ho ben chiaro che questo non può, e non vuole, essere un mio problema.

E allora cosa? Un tarlino mi gratta il cuore e prende la forma di quel pensiero sentito tante volte e mai detto. Per fortuna non è successo a me! Per fortuna, per fortuna, per fortuna. Eccole lì, le parole che scottano.

Le prendo tra le mani e le tengo strette accorgendomi che mi bruciano un po’ meno. Apro il finestrino del treno, ti penso, ti mando un bacio a distanza e le butto via.

Morsi di parole

30 novembre 2016

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di Irene Auletta

Ci sono mattine così. Di quelle che iniziano con piccole lotte difficili da far rientrare e che sovente sfociano in un saluto condito con un po’ di dispiacere, da parte di entrambe.

Sei nella tua modalità non mi va bene niente e mi oppongo a tutto e siccome io insisto in una delle infinite pratiche mattutine che purtroppo non ti possiamo risparmiare insieme a quei nostri e continui gesti di interferenza, alla fine tu rispondi con chiarezza morsicandomi.

Ecco, alla faccia di tutti quelli che abusano della parola accettazione, da me ormai detestata cordialmente, ci sono rimasta male e ogni volta questi tuoi comportamenti mi fanno scontrare con alcune parti di te e di quello che sei che fatico assai a digerire.

Non è bello quando accade da parte di un figlio piccolo ma quando la protagonista è una ragazza di diciannove anni, la faccenda si fa complessa. So benissimo interpretare il tuo comportamento come una reazione chiara ad un mio gesto di invasione e, tante volte, sono io stessa a stimolare le tue risposte piuttosto che vederti rinunciare all’affermazione della tua volontà. E, in tali casi casi, non so cosa mi fa più male. Tuttavia, il pensiero razionale, non toglie nulla a quella mia reazione della pancia che ogni volta mi lascia con una sensazione di amaro in bocca e di profondo dispiacere.

Così, cerco vie di mezzo evitando un eccesso di parole che tanto non servono a nulla. Ti dico però che mi dispiace del morso e che, pur capendo il perché del tuo comportamento, quello rimane un brutto gesto. Ai tuoi tentativi di risate e di abbracci, che frequentemente utilizzi come risposta a discorsi seri o quando sei in una situazione di disagio, rispondo con fermezza a conferma della mia posizione.

Ti saluto guardandoti attraverso il vetro del pulmino mentre ti allontani e mi sembri assorta e pensierosa. Sarà stata una mia impressione o un mio desiderio? In questi momenti non so bene cosa pensare. Non mi aiutano quelli che di fronte a certe reazioni mi ricordano il tuo essere adolescente (che poi, parliamone!) e neppure quelli che fanno le faccine tra il pietistico e lo sdolcinato come a dire ma dai non essere così severa!

Insomma, su una cosa oggi ci assomigliamo senza alcun dubbio. Anch’io mi sento parecchio oppositiva e con una gran voglia di prendere a mozzichi le parole.

‘O famo strano?

7 settembre 2015

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'O famo strano?

di Irene Auletta

Ma secondo te, lei capisce quando le parli?

Domanda per nulla originale che molte volte mi è stata rivolta personalmente e altrettante è comparsa nei racconti di tanti genitori. Nulla di strano quindi fin qui se non fosse che, stavolta,  la protagonista dell’interrogativo è una ragazza tua coetanea che frequenta il tuo stesso centro. Una di quelle che a vederle ti chiedi cosa ci fanno in un centro per disabili ma che, evidentemente, si porta sulle spalle qualche piccola fatica trasparente.

Tu cosa ne pensi? Le rispondo un po’ sorpresa e, di fronte alla sua espressione dubbiosa, non posso fare a meno di pensare alla diffusione di quei tanti luoghi comuni che definiscono le culture. Eppure, proprio non molto tempo fa, proprio tu hai sorpreso per l’attenzione espressa in occasione di una visita al museo snobbata da parecchi ragazzi definiti certamente più “alti” di te dalle moderne diagnosi funzionali. Ancora una volta prevale l’idea che le persone sono ciò che sanno fare è su questo tu, figlia mia, non sei messa affatto bene.

Eppure ti incanti davanti ad alcuni panorami, esprimi una grande curiosità e sorpresa durante una salita in funivia, ti perdi ad ascoltare il suono di un ruscello come se fosse la più bella delle melodie. Ma questo cosa vuol dire?

Gli occhi della nostra interlocutrice mi ricordano che attende una risposta. Sono certa di si, le dico, solo che forse bisogna trovare modi diversi per parlarsi e dirsi delle cose. Chissà se avrà fatto la medesima domanda anche agli educatori e cosa avranno risposto?

E pensare che quando sono con te sono io a sentirmi tante volte sorda e incapace di comprendere! Mi tornano in mente le parole di Angela, la tua insegnate Feldenkrais, quando descrive le tue raffinate capacità di ascolto del corpo. In fondo figlia, noi due stiamo provando a insegnarci reciprocamente qualcosa, tra le parole del corpo e le parole della testa. Vuoi dire che potrebbe essere questo un bello scambio tra mente e anima?

In macchina canto stonata una delle “nostre” canzone in inglese di cui mi invento un po’ le parole mentre ridi a crepapelle.

Ma secondo te, io ti capisco qualche volta?

Parole sporche

3 giugno 2015

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parole sporchedi Irene Auletta

Gita fuori porta, di quelle che sperimentiamo spesso e che grazie alla curiosità e perseveranza di tuo padre ci fanno scoprire ed esplorare luoghi sempre nuovi e a tua misura.

Oasi naturalistica, tra percorsi nel verde e con la presenza di vari animali. Mentre vicino ad un recinto osserviamo delle piccole tartarughe ci troviamo a fianco di un ragazzino intorno ai dieci anni che saltellando finisce inavvertitamente sui piedi della madre.

Lo vedi che sei proprio uno stupido! Tu non sei normale, dice di scatto la signora. In quel momento mi guarda, ti guarda e con un po’ di imbarazzo si scusa dicendo che ha reagito d’istinto. Vorrei dirle che dovrebbe scusarsi con suo figlio e non con me ma abbozzo un mezzo sorriso intenta a osservare i movimenti delle piccole tartarughe e provando a non farmi disturbare dall’interferenza.

Appena ti allontani in direzione di tuo padre mi raggiunge un altro frammento di conversazione che vede protagonisti sempre la stessa coppia madre e figlio. Lo vedi che davvero non sei normale! Per colpa tua ho fatto una figuraccia con la signora e con quella poverina.

Ricordo di quando ancora bambina ho rischiato una punizione per essermi rivolta a mia sorella dandole  dell’oca. Non ti voglio più sentire parlare a tua sorella in questo modo, tuonò il mio babbo. Sembrano passati secoli.

L’eccesso di parole ormai ci travolge ogni giorno insieme ad un sacco di stupidaggini, non sensi e bizzarre interpretazioni. Ogni tanto sono davvero stanca e mi accorgo che, in silenzio, al tuo fianco mi ossigeno di bontà.

Ma dai non essere sempre la solita esagerata, sono solo battute! Me lo sono sentita dire tante volte e può essere che su alcune questioni io abbia anche i nervi un po’ scoperti. Eppure la mia anima pedagogica frigge avvertendo anomalie che vanno ben oltre quello che può ferirmi o infastidirmi come madre.

Raccolgo ogni giorno, da insegnanti, educatori o da operatori sociali, segnali di limiti relazionali che vengono continuamente oltrepassati in una sorta di escalation di cui ancora si fatica a vederne la fine. L’ultima cosa che mi interessa fare è puntare il dito verso qualcuno o in direzione di qualche strano fenomeno sociale.

Mi piacerebbe però, e tanto, che gli adulti si fermassero ad ascoltare più spesso ciò che dicono quando parlano con i bambini e i ragazzi, perché sono proprio loro che ci stanno restituendo sfiducia e un grande senso di smarrimento.

Ogni figlio e ogni generazione, come di fronte ad uno specchio magico, prima o poi restituisce immagini. Io, con la mia, ci faccio i conti ogni giorno.

E voi?

Durezza leggera

17 gennaio 2015

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durezza leggeradi Irene Auletta

La scena non cambia mai da anni e si ripropone periodicamente con urticante puntualità. Mentre stiamo uscendo dal centro che frequenti, incrociamo una signora mai vista che definisco un’operatrice di qualche genere grazie ad un cartellino che intravedo al termine di una “collana” di fettuccia colorata, che porta al collo. La vostra giornata è finita? State andando a casa? Gli interrogativi, accompagnati da un sorriso ebete e da una vocina in falsetto, mettono a dura prova le mie espressioni verbali e non, soprattutto nelle giornate in cui empatizzo con una tigre in gabbia proprio a causa di come funzionano alcuni servizi e di quello che intravedo, tristemente, nel tuo futuro.

La prima lezione Feldenkrais, dopo la pausa delle vacanze natalizie, mi trova bisognosa di occuparmi del mio povero corpo messo a dura prova dalle proteste senza parole che ogni tanto sembrano trasformarsi in incontri di lotta libera. Mentre siete sdraiati a terra provate a concentrare la vostra attenzione sul contatto tra la testa e il pavimento. Forse è un contatto duro, riuscite a sentire la differenza tra contatto esterno ed interno? Le domande dell’insegnante mi ricordano spesso una speciale bussola che prova a riorientare l’ascolto, proprio lì e in quel momento.

La differenza tra le due percezioni di peso e di contatto mi fa pensare a come possiamo incontrare il mondo, e quanto ci accade, provando a distinguere dentro e fuori, per ammorbidirne l’impatto e prendere quella distanza che serve per proteggerci e per proteggere le nostre persone più care.

All’inizio, testa e pavimento sembrano due forze che si oppongono, concentrate in una forte pressione che svela anche una grande fatica percepita a livello delle doloranti spalle. Al termine della lezione, come sempre accade, corpo e stato d’animo viaggiano insieme più leggeri, capaci di volgere a ciò che incontrano uno sguardo meno severo, grazie al nuovo apprendimento.

Vorrei rispondere alla signora che ne ho piene le scatole delle comunicazioni che ci raggiungono come se fossimo dementi, delle domande ripetute in modo stereotipato per paura di stare in quel silenzio pieno di sguardi e di racconti muti, dell’aggressività che mi raggiunge, anche se inconsapevole o non voluta, ogni volta che il mio Io si smarrisce in un Voi non meglio identificato.

La testa però mi ha insegnato che può incontrare il pavimento in modo differente, quasi delicato, e con questo pensiero ci allontaniamo abbracciate. Per oggi, basta sfide.

Geni contagiosi

12 gennaio 2015

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di Irene Auletta

Capita anche a voi di essere colpiti da qualcosa che leggete o sentite e che, anche a distanza di anni, bussa alle porte dei vostri pensieri esigendo spiegazioni nuove?Rammento bene la prima volta che ho letto della tua sindrome genetica e di quell’aggettivo ricorrente che aveva attratto la mia attenzione quasi a volermi proteggere dal dolore di tutto il resto. Questi bambini sono caratterizzati dall’essere molto testardi, recitava l’articolo.

“Si dice (definizione da dizionario) di persona che vuol fare sempre a modo suo, che persiste in un atteggiamento o in una decisione, rifiutando di ascoltare i consigli e le ragioni degli altri”. Ma in che senso la testardaggine è un carattere genetico, cosa vuol dire? Non mi ha convinto allora e non mi convince ancora oggi, anche a partire dal fatto che questa etichetta viene sovente appiccicata ai più svariati tipi di disabilità. Vuoi dire che c’è un ostinato gene caratteriale che colpisce in particolare i bambini e i ragazzi con disabilità? E poi, com’è che da una parte si sottolinea un grave ritardo mentale e dall’altra la sofisticata abilità cognitiva di “rifiutare di ascoltare i consigli e le ragioni degli altri”? No, non mi convince affatto.

Ti proponiamo di fare cose belle, che sappiamo ti piaceranno e ti faranno felice ma, quasi ogni volta, ci misuriamo con le tue reazioni che segnano ogni gioia con una immancabile fatica. Non vuoi salire in auto e poi non vuoi scendere, non vuoi andare al cinema e poi non vuoi più uscire dalla sala a film concluso, non vuoi uscire di casa e poi non vuoi più rientrare anche dopo ore.

Insomma, facile a dirsi, sei testarda! 

Ma, mentre ti osservo sdraiata a terra nel nostro ingresso di casa, con già indosso il cappotto, in una delle tue performance tipiche, ancora una volta mi accorgo che, per convincerti, abuso di parole. Fidati di mamma. Babbo ci aspetta in macchina e andiamo a mangiare al ristorante. Dai, ormai sei una ragazza, non è ora di smetterla di sdraiarsi a terra per dire che qualcosa non ti va bene? Tu mi guardi, impugnando il tuo cucchiaio con aria di sfida e in apparenza decisa a non cambiare  posizione, mentre io vengo distratta dal brusio dei miei pensieri intorno a cosa posso inventarmi per farti alzare da terra e raggiungere l’ascensore.

Ma cosa caspita vogliono dire tutte queste parole per te che sei imprigionata in un eterno presente? Hai fame ora e noi non capiamo. Allora tu insisti e non molli. Al tuo pari, anche noi ci ostiniamo a convincerti così come tu ti ostini ad opporti per ogni cosa. Vuoi dire che la testardaggine è contagiosa? Forse, tenendo ferma questa definizione per i disabili, bisognerebbe estenderla anche ai genitori e agli operatori, convinti che la verità vera sia sempre e solo la loro. Io, ancora dopo anni, impazzisco di fronte alla tua impossibilità di esprimerti e alla mia di comprenderti.

Mi piaci quando ti opponi figlia, anche se mi sfinisci provocandomi a volte attacchi di grande sconforto. Mi piaci perché non rinunci a comunicare, a far valere la tua volontà, a esserci. Mi piaci perché, a dispetto di tutto, non ti arrendi e in questo ti riconosco tanto simile a me e a tuo padre.

Testarda come te, posso solo prometterti di continuare a cercare.

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