Echi

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di Irene Auletta

Quando diversi anni fa ho iniziato a scrivere post su questo Blog e a rendere pubbliche, anche attraverso altri scritti, alcune peculiari dimensioni riguardanti la mia genitorialità e il rapporto con mia figlia Luna, non avrei mai immaginato di raccogliere nel tempo echi tanto forti e significativi.

Così ieri, nel corso dell’iniziativa realizzata in occasione dell’International Angelman Day, ancora una volta mi hanno sorpreso gli affettuosi saluti e i riferimenti alle parole raccolte attraverso i miei racconti. Chi ha riferito di un’emozione, chi di un particolare riconoscimento, chi di un senso di condivisione profonda.

Torno a casa con il cuore che trattiene memoria di una giornata che negli anni si è confermata sempre ricca, calda, emozionante. Anzi, ogni anno di più, proprio perché si intensificano le relazioni, si intrecciano le storie e si sostengono quegli sguardi che devono fare un pezzetto di strada prima di potersi incontrare.

L’impatto per me non è mai facile e sovente mi chiedo se dietro a quei tanti sorrisi apparentemente sereni battono cuori che, come il mio, ogni tanto perdono qualche colpo. La normalizzazione delle situazioni, che da una parte rende tollerabili relazioni assai complesse e faticose, dall’altra rischia di produrre un’effetto anestesia che, se non consapevole, può trascinare in un’eterna superficie.

Certo sono autentiche le gioie, alcuni momenti di quiete e un respiro che si fa più leggero nella condivisione ma, al tempo stesso, si amplificano anche le tracce di tante storie che, insieme alla mia, percorrono vie tortuose. E proprio queste riconosco mentre incrocio qualche racconto di vita quotidiana raccogliendo occhi pieni di tante emozioni differenti che, ogni giorno, devono trovare il loro equilibrio possibile per attraversare la vita, accettando sempre di sentirsi un po’ in bilico.

Di normale non c’è nulla e di facile neppure ma, se chiudo gli occhi e ripenso a tanti visi, sento che anche tra le onde  ci si può tenere per mano e che il contagio della vicinanza può arrivare come una brezza tiepida, proprio quando ne abbiamo più bisogno.

Onde di sguardi

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Lo ricordo ancora molto bene quel sentimento di anni fa. Primo convegno organizzato dall’organizzazione sindrome di Angelman, primo incontro con altri genitori e primo confronto con altri bambini e ragazzi che sulle spalle si portavano quella tua stessa diagnosi a noi nota solo da pochi anni.

Lo ricordo bene il mio sguardo che posandosi su ciascuno di loro si misurava con un rinnovato tuffo al cuore. Ma tu assomigli davvero a quel bambino? Diventerai così crescendo? Dietro al sorriso a volte un po’ forzato di quei genitori si cela lo stesso batticuore e quella morsa alla gola che ora sembra impedirmi di respirare? Mi vedo ancora muovermi negli spazi, quasi attaccata alle pareti, con gli occhi abbassati per celare le onde delle lacrime.

Sono passati tanti anni e da allora la madre che sono diventata ha fatto parecchia strada, tra salite e discese. Oggi sono qui senza di te ma, con un emozione quieta dolceamara, ti ritrovo in quella camminata, nella risata di una bambina, negli occhi attenti di un ragazzo. Il dolore, anni fa aspro e quasi insopportabile, mi pare addolcito dal tempo e mostra tinte tenui che quasi mi fanno tenerezza.

Vedo te in tanti bambini e ragazzi presenti e vedo me negli occhi di molte madri che incrocio. Tante mi salutano parlando dei miei post, di quanto si ritrovano nei miei scritti e di come vi intravedano ogni volta il riflesso dei loro pensieri e delle loro emozioni.

Ma quante cose sono cambiate in questi anni? Allora è proprio vero che il tempo cura le ferite? Il dolore può essere addolcito dalle carezze dei giorni?

In incontri come questi si viene di certo per ascoltare e cogliere i nuovi progressi della scienza ma, ancora di più, mi pare si partecipi alla ricerca di nuove alleanze emotive, sintonie di cuore e comuni fili di speranza.

Insieme, fianco a fianco, occhi negli occhi, sembra di farcela un po’ di più e i cuori che battono all’unisono ci regalano una musica …. degli angeli.

 

Specchio genetico

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specchi geneticidi Irene Auletta

Erano anni che non partecipavamo più al pranzo organizzato da un gruppo di famiglie lombarde, unite dalla stessa sindrome genetica responsabile di quel tocco peculiare nella nostra storia di genitori e in quella dei nostri figli.

Ci identifichiamo subito a distanza perchè i figli che ci accompagnano non solo sono riconoscibili, ma mostrano anche diverse somiglianze tra loro. Mi ha sempre fatto un certo effetto questo aspetto. Estranei, spesso molto somiglianti ai loro genitori, eppure legati da un invisibile filo cromosomico che, diversamente per ciascuno, ha definito destino e vita.

In questi incontri, nel corso degli anni, ho attraversato parecchie tappe e forse più delle famose cinque fasi del dolore ormai recitate, oltre che nei testi specializzati, in tante di quelle serie televisive che hanno riempito le nostre case di conoscenze di tutti i generi.

Nello scambio di chiacchiere leggere che, finalmente dopo tanto tempo, riesco a concedermi, non mancano quegli incroci di sguardi che fanno intravedere profondità condivise senza alcuna esplicitazione. Sono evidenti molte fatiche osservando questi genitori che hanno trascorso anni nella ricerca di un delicato equilibrio. Si riconoscono a distanza quelli che hanno figli più grandi, o forse anche più gravi, perchè riescono a trasmettere una serenità che ad occhi estranei può apparire incomprensibile.

Che immagine passerà di noi tre pellegrini nel nostro cammino continuo? Di certo io mi sento in movimento e finalmente un po’ distante dall’argine di quel baratro che anni fa sembrava sempre in procinto di risucchiarmi per sempre. Mi sembra, proprio a partire da questo mio personale attraversamento non mascherato nè negato, di sentire sulla pelle diverse temperature delle emozioni di chi incrocio.

Per una delle prime volte, mi sono sentita nel posto giusto al momento perfetto e spero di aver regalato, insieme ai sorrisi distribuiti e ricevuti, qualche parola di conforto a chi ancora porta negli occhi il colore di un dolore rovente.

Nel tempo, ho imparato che ognuno vive la disabilità del proprio figlio come può e come riesce, muovendosi di conseguenza tra sentimenti sovente difficili da esprimere e nominare. Per me è stato come incontrare di nuovo quel mare che tanto amo tra dolci onde e burrasche inattese, sale bruciante in bocca e culla del mio corpo stanco.

Forse è questo la disabilità. Come quei temporali improvvisi che ogni volta ti colgono stupita di fronte a splendidi arcobaleni.

Problemi e definizioni

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Un problema risolto consensualmente senza una definizione comune, produrrà un numero di soluzioni pari al numero di definizioni del problema. E altrettanti nuovi problemi

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