Salutarsi così

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di Irene Auletta

Le volte che al mattino dormi cerco di chiamarti il più tardi possibile per farti godere di quel piacere che puoi assaporarti in poche occasioni. Poi però il ritmo deve necessariamente aumentare per arrivare puntuali all’arrivo del pulmino che ti porterà verso la tua giornata.

Stamane ti incalzo chiedendoti collaborazione sottolineando il fatto che in questi giorni siamo da sole e mi devi proprio aiutare. Quasi a trattenere la mia domanda sei particolarmente disponibile in tutte quelle (tante!) routine del mattino rispetto alle quali purtroppo devi subire i miei ritmi e i miei gesti.

Corri, corri Luna che ce la facciamo ad arrivare in orario anche senza babbo!

Ridi e ridi e questa è la mia carica del mattino e quando ti vedo così serena il respiro si allarga, pieno di sentimenti belli. In effetti sono quasi certa che pochi genitori possono godersi attimi di allegria pura così con una figlia della tua età. Luci e ombre, fatiche e possibilità, gioie e dolori. Così è la vita e stamane mi sta comoda.

Finalmente arriviamo in ascensore ancora alle prese con le maledette zip dei nostri piumini che regolarmente si inceppano nella corsa. Ma nulla sembra turbare il nostro buonumore e così, con il sorriso sulle labbra,  ti vedo salire e accomodarti al tuo posto. Questo è il rituale che conosci bene con tuo padre perché quasi sempre è lui che ti accompagna al mattino mentre io provo a rimettere una parvenza di ordine a ciò che il tuo passaggio ha travolto prima di uscire di casa.

Lo imito in quel comportamento di fare il giro del pulmino per salutarti attraverso il finestrino. Sarà che lo faccio poco, sarà che sono io, sarà questa fredda luce d’inverno, ma gli occhi mi pizzicano un poco.

La tua mano si avvicina alla mia e ci diamo un’ultima carezza attraverso il vetro. Ciao amore, passa una buona giornata, ti dico mentre mi sorridi e capisco che nonostante il finestrino chiuso mi senti. Allora non resisto al nostro gioco.

Ma senti, stamane te l’ho detto già quanto ti voglio bene? 

Ridi, rido e ti guardo andare.

Incontri di vita

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img_3110di Irene Auletta

“Non vediamo le cose come sono, le vediamo come siamo”. Talmud

Giorni particolari, senza di te eppure pieni di te.

La partecipazione al convegno annuale organizzato dall’Orsa, organizzazione sindrome di Angelman, è un appuntamento fisso per molte famiglie che colgono anche l’occasione per incontrarsi e ritrovarsi.

L’ascolto delle relazioni presentate dai vari esperti invitati si alterna a tutti quegli scambi che condiscono le giornate di un sapore assai speciale. È così, davanti a un caffè, nelle pause pranzo e cena, di fronte ad una tisana o ad uno Spritz della sera, ci ritroviamo a scambiarci commenti sugli interventi dei relatori, impressioni sulle proposte dell’associazione e racconti delle storie insieme ai nostri figli.

A guardarci mi colpisce ogni volta la bellissima varietà di emozioni che ci attraversa. I nostri sguardi seri quando condividiamo preoccupazioni, le risate che sprigionano un’allegria al colore dell’arcobaleno e i nostri occhi che a volte si incrociano proprio mentre luccicano di quelle emozioni dolciamare che attraversano le complesse storie che condividiamo.

Grazie alla presenza di tanti bambini e ragazzi, ogni volta ti riconosco in quel gesto, in quella peculiare risata, in quel movimento. Non mi hai lasciata da sola per un attimo neppure nella distanza e quest’anno, quasi sempre, a pensarti mi scappa un sorriso.

E proprio qui ad Assisi, stupenda città che come sempre volge lo sguardo alla Pace, cerco un equilibrio possibile della mia anima, per farla avvicinare con leggerezza agli altri genitori. Me lo ricorda una mamma, persona molto cara che conosco da qualche anno, che anche il mio nome porta con se la pace nel suo significato. E allora mi ci aggrappo.

Nel viaggio di ritorno, mentre la tua mancanza si fa frizzante, questi pensieri mi fanno compagnia tra il cielo azzurro e limpido della partenza, le nuvole leggere lungo il tragitto e il temporale che incontriamo poco dopo. Gli incontri di questi giorni sono ancora sulla pelle e io, insieme alla pioggia, mi ritrovo a respirare con quiete la vita.

La mia vita.

Racconti muti

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di Irene Auletta

Da qualche anno ci incrociamo sulla stessa spiaggia con quello scambio di sorrisi che narra di una medesima esperienza condivisa. Forse anche lei, come me, qui si sente un po’ al riparo da tutti quegli sguardi indiscreti che alla fine della giornata pesano come un macigno sulle spalle.

Al contrario, ogni volta che arriviamo qui, i saluti mi raggiungono come carezze delicate e leggere, nella loro sincera discrezione. “Benarrivati … Ma guarda come si è fatta grande questa ragazzina!”. E tu fai finta di non guardare nessuno nascondendo la tua emozione dietro quella faccia seria che sembra essere altrove.

Ogni estate è un po’ come tornare a casa e vederti così a tuo agio in questi luoghi ormai familiari mi rinnova la conferma della scelta. “Noi ormai abbiamo figli grandi e ci piace girare e cambiare posto ogni anno!” . Così mi saluta un signore appena arrivato nello stesso agriturismo quando dico che noi, indicandoci entrambe, siamo delle affezionate. Vorrei replicare ma rimango in silenzio con i miei pensieri. Talvolta, è meglio tacere.

Il pensiero mi corre ancora a ieri mattina e a quella nota stonata. Appena arrivati l’abbiamo ritrovata quella stessa madre, su quella medesima spiaggia ma, appena i suoi occhi ti hanno raggiunto, ho capito. Certo, non potevo esserne certa ma quel dolore mi è arrivato con una forza quasi inequivocabile. La disabilità e la malattia sovente vanno a braccetto e quando la seconda la fa da padrona, accade.

Poco dopo ne abbiamo avuto la conferma da chi, sapendoci uniti da un simile destino, ha sentito il bisogno di raccontarcelo subito dando conferma a quel dubbio certo. La morte riesce sempre a coglierci impreparati, anche quando il suo annuncio è stato urlato più volte con tenacia.

E ora lei mi appare così, parte di un gruppo che mi ricorda il Clan delle cicatrici citato nel bellissimo libro Donne che corrono coi lupi. Madri che affrontano l’indicibile, con le spalle curve e gli occhi attraversati da temporali. In questi giorni spero di trovare le parole giuste per salutarla , per dirle che ho saputo. Oggi no.

Quando poco dopo le passo nuovamente accanto con te vicina, ci guardiamo per un attimo e so, senza alcun dubbio, che ha già capito.

Ci sono regni

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Manila-Grace-Denim-Marrakech-collection11di Irene Auletta

Mi colpiscono sempre quei moderni vezzi affettivi che trasformano tutti i bambini piccoli in principi e principesse. Vedo le madri, regine più o meno consapevoli di quella meraviglia, prese ad affrontare un radicale cambiamento che porta con sé intrecciate gioie e fatiche inattese e impreviste. Basta guardarle, in quel loro passare in pochi secondi da un aspetto trasognante a quello carico delle ombre che la cura continua richiede.

Insomma, a volte osservando le madri con i bambini piccoli tutto mi viene in mente tranne che il riferimento a regni magici e forse, come hanno detto autorevoli scrittori, la felicità si coglie sempre dopo averla attraversata e non mentre la si incrocia.

Avere figli che ti fanno vivere la vita al rallentatore può avere le sue speciali fortune, facendoti ritornare tante volte su quei gesti che, negli anni, si ha la possibilità di affinare fino a sperare di farli avvicinare quasi alla perfezione. Sono regni dove però non esistono principe e principesse. Delle regine neppure a parlarne.

Quando una madre porta nel mondo suo figlio si abitua a ricevere gli sguardi dolci e amorevoli dei passanti, tanto da non prestarci quasi più attenzione. E così, i commenti rivolti ai piccoli, diventano complimenti e ammirazione durante la crescita e nel passare degli anni, restituendo anche ai genitori quel senso di soddisfazione, ben visibile nei loro sorrisi, per il “lavoro ben fatto”.

Ci sono mondi nei quali è invece impossibile staccarsi di dosso lo sguardo altrui che, fatte le dovute  eccezioni, di solito trasmette emozioni tutt’altro che positive. Negli anni ti accompagna sempre attraverso quelle parole mute che continuano a darti pizzichi anche quando diventi maestra a schivare gli occhi di tutti quelli che incroci.

Sono regni come il nostro, fatto di bambini e bambine, ragazzi e ragazze, uomini e donne che, come direbbe tuo padre, nel loro genere possono avere un peculiare perché. In tali occasioni, ai castelli sovente si prediligono le fortezze e non di rado gli abiti incantati sono sostituiti da vistose armature.

Ci vogliono anni di duro lavoro, nel vero senso della parola, per concedersi il lusso di indossare abiti leggeri e di farli svolazzare nel vento. Cosi ci vedo io e te, a passeggiare in riva al mare in quei nostri rituali di gioco che sono il nostro immancabile appuntamento. In quei momenti, dove per attimi scompare la tua e la nostra goffaggine, andiamo incontro a quella pura meraviglia che sa arrivare fino a laggiù, a prendersi cura dei nostri cuori.

Liberi tutti

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music-786131_960_720di Irene Auletta

Seduta al tavolo dei relatori ascolto le testimonianze di due madri che aprono la serata sul tema del tempo libero nel suo intreccio con la disabilità. Ma come fai a mantenere questa distanza? Come riesci a non far interferire la tua esperienza di madre?

Me lo hanno chiesto molte volte nell’arco degli anni e devo riconoscere che proprio queste domande mi hanno aiutato a trovare quelle risposte che, nel tempo, sono maturate insieme alla mia storia di genitore. Chi si occupa di educazione e di relazioni di aiuto, prima o poi si ritrova a fare i conti con quei fili dell’esistenza che, inevitabilmente, intrecciano la propria scelta professionale. E ognuno, come è capace e come riesce a fare, trova strade possibili per la sua ricerca di equilibrio.

Anche se non ne parli mai direttamente, attraverso le tue parole arriva sempre una carica di emozioni e di profondità, che fanno la differenza, mi dice una delle organizzatrici della serata. Mentre le sorrido per il complimento ti penso e vedo quanta strada abbiamo fatto dal nostro primo incontro.

Le due madri raccontano le esperienze incontrate e attraversate con i loro figli nel tentativo di riconoscere e ritagliare quegli spazi liberi di condivisione, gioco, scambio, conoscenza, esperienza che vengono raccolti nel titolo tempo libero. Le loro parole fanno eco a quelle di molti genitori incontrati altrove, facendo brillare gli occhi di quei presenti che per ora, raccontano la loro storia in silenzio.

Scommesse, prove, sorprese, delusione, ansia, paura e leggerezza si alternano a parlare di quei figli che proprio liberi non saranno mai.

E sono proprio i temi della libertà e del diritto che occupano il cuore della mia riflessione e che coinvolgono senza preferenze figli e genitori, in un’esplorazione culturale che apre porte nuove e che al tempo stesso chiede, ogni volta, di affrontare nuove prove.

Avere un figlio disabile vuol dire, come genitore, perdere in un colpo solo libertà, identità, futuro. Crescere, insieme al proprio figlio disabile, vuol dire scoprire ogni giorno sfumature e possibilità, sue e nostre.

È una storia fatta di ricerca continua e quello della libertà, di essere, di fare, di mostrare, di provare, può essere quel pertugio di luce che pian piano arriva a scaldare i giorni fino a farli brillare … anche di felicità.

Lezioni impreviste

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lezioni impreviste

di Irene Auletta

A ben guardare non solo insegnamo anche ciò che proprio non vorremmo ma, di sicuro, impariamo molte cose che non avevamo affatto previsto o desiderato.

Stamane ripercorro esperienze attraversate tante volte in questi anni, nella mia vita di genitore. Visita medica, nuovi specialisti, ripetizione anamnesi sanitaria per la duecentesima volta e via di questo passo. Tante domande e tanti puntini di sospensione per tutta la complessità che ti sei portata nella vita, nel tuo speciale zainetto.

La giornata è tutta per noi e la impieghiamo a fare cose che ci piacciono, tanto che fino a sera, non ci penso. Durante la cena, nei nostri silenzi, la mente viene invasa dai nuovi accertamenti, dagli esami da ripetere, dai nuovi suggerimenti di cura.

Le spalle improvvisamente mi diventano pesanti o in realtà, inizio semplicemente a sentirle. Angela, la nostra insegnante Feldenkrais, forse ora citerebbe quell’archivio delle fatiche e delle tensioni che pare albergare proprio lì, da quelle parti del corpo.

Solo qualche anno fa una mattina così sarebbe stata dipinta di ansia, preoccupazione, dolore. Oggi no. Ci si abitua, si fa il callo, si impara? Forse un po’ di tutto. Il corpo stasera mi mette in guardia circa la possibilità di sottovalutare ma su questo mi sento abbastanza serena. Non preoccuparti, ti ascolto, certo che ti ascolto.

Mi sdraio e la terra mi accoglie, fresca e rassicurante, mentre tu guardi curiosa e mi sorridi. Vieni a sdraiarti un pochino vicino a me tesoro e lasciamo un po’ di preoccupazione sul pavimento. Stanotte dici che si dorme?

Stereotiombre

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stereotiombre

di Irene Auletta

Ed eccoci di nuovo qui, di fronte a quei comportamenti che si ripetono apparentemente senza senso, a cercare tra le pieghe di ogni piccolo gesto significati possibili. Le varie diagnosi ne parlano, a volte descrivendole nel dettaglio, ma lasciano sovente il “destinatario” in balia delle sue onde e alla ricerca di quei maldestri tentativi guidati da molteplici e incerti interrogativi. Cosa possiamo fare per aiutarla? Come possiamo affrontare questi momenti nel modo più sereno possibile? Come cavolo si affrontano queste maledette stereotipie?

Io mi domando spesso se tu soffri quanto soffro io osservandoti persa in quei gesti che sembrano avere il controllo su qualsiasi volontà. Di certo, sulla tua e sulla mia. E proprio in questi casi, mi rendo conto che ci sono esperienze che possono essere comprese in profondità solo se attraversate direttamente. Forse non a caso alcuni racconti sono possibili quasi esclusivamente con alcune persone, proprio laddove gli interrogativi trovano rifugio, in un porto sicuro di accoglienza e comprensione.

Per tutto il giorno penso al nostro difficile pomeriggio di ieri, alla tua e alla mia impotenza e al dispiacere che mi travolge in queste circostanze. Così ci aspetta una passeggiata, un gelato, un pomeriggio al parco. Devo alleggerire le spalle mentre mi accorgo che ogni sguardo che incrociamo non riesce ad evitarti, mentre serena e beata sei accomodata su quella sedia a rotelle che ogni tanto ci consente tragitti lunghi, con leggerezza.

Oggi va molto meglio vero tesoro? Ieri siamo rimaste bloccate in una trappola, ma ora è passata. Come sempre lo dico a te, per aiutare me. Ci sono giorni in cui l’ombra toglie il respiro ma questo pomeriggio non abbiamo dubbi. Andiamo alla ricerca della primavera, della luce e della bellezza dei colori.

Se è vero che ogni uomo ha la sua notte è vero anche che quando torna la luce del giorno bisogna imparare a non farsela scappare.

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