Je suis Giobbe

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di Irene Auletta e Anna Maria Manzo

Con l’amica Anna Maria condividiamo l’avventura della maternità, gli incontri estivi e una chat con altre donne dove si alternano i nostri racconti di madri, pensieri sui nostri figli, aneddoti e riflessioni sulla vita, più o meno leggeri a seconda dei giorni e dei momenti. Proprio ieri di fronte ai pensieri di Anna Maria le ho proposto la scrittura di un post a quattro mani e così è iniziato il suo racconto.

“Avere la pazienza di Giobbe”. La frase viene usata nei confronti di coloro che ‘sono molto pazienti, sopportano con rassegnazione molestie, ingiustizie e tribolazioni‘. Giobbe, principale personaggio dell’omonimo libro della Bibbia, è la personificazione del giusto che soffre mentre i malvagi prosperano, e che tutto sopporta inchinandosi al volere di Dio. Ecco, molte volte mi sento un Giobbe in gonnella. Mi meraviglio io stessa della mia infinita pazienza. “Sarà nervosa perché ha dormito poco? Avrà qualche dolore? Le dovrà tornare il suo ciclo? È il cambio di stagione? Sono gli effetti collaterali delle nuove medicine?” Boh? Chi può dirlo?

E intanto ecco che accontentiamo tutti i tuoi desideri, anzi, non facciamo in tempo ad esaudirli che già se ne presentano subito di nuovi. Certo, la cosa strana è che quando sei “con i piedi sotto al tavolo” magari in pizzeria circondata da persone che ti garbano, i tuoi malesseri passano come per magia! Allora sono capricci! Prendi in giro tua madre che “si fa il sangue amaro” per accontentarti, per vederti serena e sorridente cara la mia figlia viziata dalla nascita! Come si esce da questo empasse? Come si può sopravvivere e vivere senza farsi condizionare dal tuo umore?

Chiedo aiuto all’esperta in cabina. Una madre come me che però si vuole più bene di me perché ha capito che per curare gli altri bisogna innanzitutto curare se stessi!

Che assist potente mi hai offerto Anna Maria! La sfida alla nostra pazienza è qualche cosa che tanto spesso attribuiamo ai nostri figli mentre, come tu ben sottolinei, è il risultato di quello che noi genitori siamo stati e siamo ancora oggi in grado di fare. Imparare a prendersi cura di sé, forse passa proprio da questo primo step che prova ad abbandonare i “se avessi fatto …” e accetta con umiltà ciò che si è agito, come realisticamente possibile.

Certo, quando i figli sono piccoli alcune cose ci stanno ed è anche un po’ più semplice riprendersi da qualche scivolata educativa. Il fatto è che i nostri figli sono ormai giovani donne e giovani uomini e gestire alcune loro bizze diventa assai più complesso, banalmente anche solo in rapporto al loro corpo adulto che rivendica una volontà, un desiderio, un bisogno impellente.  E allora che si fa?

Si, cara Anna Maria, bisogna tornare a prendersi tempo per sé, per raccogliere energie, per condividere nuove strategie, per smetterla di fare le onnipotenti, per permettere a qualcuno di prendersi cura di noi, per gustarsi momenti di leggerezza e di allegria. Può essere che questo produca qualche effetto sorpresa anche nei nostri figli e nel nostro giocarci nella relazione con loro in modo più leggero, più chiaro e forse anche meno pronte a quei ricatti affettivi che tutti i figli sanno fare, senza alcuna eccezione o particolare comprensione per i figli disabili. 

Eccola lì, la nostra gioia e il nostro dolore. Di cosa ci sentiamo sempre in colpa? Chi dobbiamo ancora salvare? Cos’altro vogliamo prenderci sulle spalle?

La vita ci ha già messo in scacco tante volte, ma sono certa che ci sono ancora tanti spazi di libertà e di respiro ampio che possiamo ritagliarci. Dipende solo da noi volerlo, mettendoci la medesima tenacia che ogni giorno mettiamo in campo nel nostro essere madri. Non so quanto potrà cambiare mia figlia e quanto la tua, ma sono certa di quanto ancora possiamo cambiare noi, ogni giorno un po’. 

Je suis optimiste!

Scricchiolii

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, senza saperlo prima, ci troviamo nello stesso albergo che accoglie animatori, allenatori, familiari e giovani disabili provenienti da varie regioni d’Italia e coinvolti nelle Special Olimpiadi. Facilmente veniamo confusi come appartenenti a qualche gruppo ma, fino alla seconda serata della nostra permanenza, riusciamo a rimanerne comunque ai margini.

Domenica sera al termine della cena, pur essendo distrutta dopo una notte insonne, vieni immediatamente attirata da quella che a me e a tuo padre appare come una situazione molto caotica, oltre che a noi poco familiare.

Un gruppo di giovani animatori, accompagnati da musica “a palla”, hanno allestito uno spazio danze con le classiche musiche che credo caratterizzino un po’ tutte le animazione dei club di vacanze. Insomma, di quelle che a me solo a dirlo viene l’orticaria!

I movimenti dei corpi giovani degli animatori, flessuosi e armonici segnano una distanza siderale e anche un po’ crudele con gli altri rigidi, a scatti e quasi totalmente scoordinati del resto dei danzanti.

Tu inizi un movimento a onda. Ti avvicini e ti allontani quasi a prendere le misure con quella situazione che evidentemente ti attrae moltissimo e rispetto alla quale vuoi la nostra presenza, ma anche no.

Cric. Ti guardo diversa fra i diversi alla ricerca di una possibilità espressiva che dica con il corpo l’eccitazione provocata dalla musica e che sembri voler comunicare. Ci cerchi con lo sguardo ma vuoi buttarti da sola nella mischia e alla fine ci riesci. Cric. 

Un misto di emozioni non riesce a nascondersi prima di straripare negli occhi. Orgoglio, tristezza, gioia e dolore. Le crepe del cuore vanno per la loro strada mentre, dopo un primo momento, mi impongo di ignorarle anche per il fastidio che possano svelarsi troppo in quella scena pubblica. Cric

Tu sei felice. Provi e riprovi, accolta da persone molto disponibili e piacevoli.

Anch’io mi sento un’onda. Mi allontano per bisticciare un po’ con i miei occhi e con quel fastidioso groppo in gola e poi mi riavvicino per dirti solo con lo sguardo che, se hai bisogno, sono qui. Il mio cuore e quello di tuo padre sembrano battere all’unisono in quella tempesta di sentimenti che dopo ci raccontiamo identici e ci scambiamo come unguento lenitivo per le nostre ferite.

La risata del nostro abbraccio a tre fa il resto e poi via, per la nostra vita.

Forze pazienti

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di Irene Auletta

Lo capisco appena ti vedo scendere dal pulmino che sarà un pomeriggio difficile. La sveglia super anticipata del mattino e il festeggiamento del carnevale al Centro,  sono stati probabilmente un mix esplosivo per i tuoi tremori. Ti osservo mentre stiamo andando da Angela con la speranza che la seduta Feldenkrais ti possa aiutare.

Hai notato se anche a casa Luna prende questa posizione inginocchiata a terra con l’estremità della testa appoggiata sul pavimento? Avete presente quella della preghiera musulmana? Ecco, quella. Angela mi spiega che questa posizione è la stessa assunta frequentemente dai bambini molto piccoli per ritrovare un equilibrio in un corpo che sta sperimentando il movimento. Lo stesso accade a te ragazza mia e in effetti mi ritrovo a pensare, e a confermare, che questa postura sovente corrisponde o a momenti di malessere fisico oppure, come oggi, a queste crisi neurologiche di forti tremori che non lasciano in pace neppure un piccolo muscolo del tuo corpo. Accidenti a loro.

Non riesco neppure a immaginare come puoi sentirti in queste situazioni e i miei interrogativi si uniscono di sicuro a quelli di tanti altri genitori che si ritrovano ad assistere figli con epilessie o disturbi neurologici importanti. So per certo però, che mi raggiunge il classico dolore fisico di quando ti vedo star male e forse anche questa è un’esperienza che posso condividere con la categoria più allargata delle madri. Sarà perchè li abbiamo ospitati nel nostro grembo che il loro malessere risuona forte anche nel nostro corpo con punte di dolore fisico razionalmente inspiegabili?

La seduta odierna porta solo un parziale beneficio e arrivare a casa si rivela comunque complesso, con il mio timore continuo di vederti cadere a terra mentre ti guardo procedere con quel tuo incedere reso ancora più instabile dallo stato del momento. Ma, anche stavolta, ce la facciamo.

Ti osservo nel silenzio della nostra cena a due, provando a non interferire in quella tua piccola ma importante autonomia e ignorando il cibo che finisce ovunque prima di raggiungere la tua bocca. Angela mi viene ancora in aiuto nel pensiero, ricordandomi quel leggero contenimento che posso fare in situazioni analoghe sostenendo appena il tuo gomito e così faccio, senza commentare, mentre mi pare di accogliere il consenso nel tuo sguardo.

Ma quanta pazienza ci vuole per stare con un corpo che si comporta in questo modo? Mi riempie di orgoglio la tenacia che osservo mentre insisti, non molli e ancora una volta mi spiazzi con quel sorriso che mi arriva quasi a conforto. Al tuo posto avrei scaraventato ovunque piatto e posate e tu invece mi sorridi proseguendo in questa cena che sembra più una prova ad ostacoli.

Non vado molto d’accordo con quelle diagnosi funzionali che trasformano i bambini e i ragazzi disabili in un elenco di ciò che non sanno fare. Pensate solo al brutto modo di definirli “alti” o “bassi” non in base all’altezza naturalmente ma in riferimento al livello di prestazioni e competenze.

Se proprio così deve essere però, stasera vorrei che Luna e tantissimi altri bambini e ragazzi come lei, venissero definiti altissimi e grandiosi per la tenacia che esibiscono nell’affrontare la vita e superdotati di pazienza.

Se di prestazioni e competenze dobbiamo parlare, perdio facciamolo almeno su tutto!

Domande al filo rosso

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di Irene Auletta

Che madre sarei stata? Quante volte in questi anni me lo sono chiesta e, crescendo, la domanda è diventata sempre più dolce e velata di quella malinconia che ha saputo attendere, accarezzando il dolore.

Qualche giorno fa ascoltavo i racconti di alcune colleghe sui figli e figlie adolescenti, sui loro cambiamenti e su quei passaggi di crescita che coinvolgono i genitori lasciandoli sovente con la sensazione di essere passati attraverso una forte perturbazione emozionale e relazionale.

Molti genitori, avendo figli con e senza disabilità, possono forse vivere e sperimentare le differenze possibili e, mi auguro per loro, imparare dalla reciproca esperienza. Non sempre tuttavia ho la sensazione che questo accada e, al contrario, in diverse occasioni ho percepito forte il gusto spiacevole delle occasioni mancate.

Quando mi ritrovo coinvolta in queste chiacchiere tra madri, qualunque sia il tema, difficilmente mi viene chiesto qualcosa forse per delicatezza o forse per la difficoltà a trovare domande possibili per incrociare le storie diverse. Come posso parlare, ad esempio, della tua adolescenza evitando le banalizzazioni che negano gli abissi che separano i nostri figli, provando ugualmente a sentirmi più vicina ad altre madri? Domande sospese e probabilmente è che devono restare.

Al tempo stesso però quel medesimo giorno, ho realizzato che al mio fianco era seduta una collega amica non madre e che neppure a lei nessuno ha rivolto alcuna domanda come se, il fatto di non avere figli, la lasciasse inevitabilmente ai margini di quel confronto. E’ stata brava lei invece, ad intervenire citando la sua adolescenza e la sua esperienza professionale con le madri, facendo intravedere un filo rosso che delicatamente univa i racconti.

Che madre sarebbe stata lei? Chissà negli anni quante volte la stessa domanda è stata sua compagna di viaggio, tra dolcezze, mancanze e malinconie. A volte proprio nelle differenze si rintracciano quesiti simili che rendono le storie assai più vicine di quello che svela l’apparenza.

Mentre scrivo sei qui al mio fianco e quando i nostri sguardi si incrociano mi sorridi con quel sorriso che, attraversando mondi, unisce i nostri battiti.

Eccola qui, la mia risposta.

Madri in viaggio

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di Irene Auletta

I post relativi alla giornata della festa della mamma scorrono veloci sulla mia Home di Facebook e sto quasi pensando di rilanciarne uno dei miei già pubblicati per la stessa ricorrenza. Rileggendone alcuni però mi accorgo che ognuno, degli anni passati, trattiene un pezzo peculiare di storia e sentimenti legati a quel particolare momento. Tante emozioni e molti pensieri sono naturalmente ancora oggi validi ma forse, nel tempo, sono un pochino maturati.

Sono fortunata perchè mia madre è viva e perchè ancora oggi ci sono momenti di un’intensità unica che nutrono una storia madre e figlia, arricchita di moltissime sfumature, tra gioie brillanti e dolori immensi. L’ho detto tante volte e ogni anno che passa ne ho solo la conferma. Quel posto non potrà essere occupato più da nessun altro e di quel vuoto me ne sto già iniziando a prendere cura quando guardo quegli occhi anziani, pieni di tanta vita.

Chi l’avrebbe mai detto che mi sarei ridotta così? L’hai detto proprio ieri, dopo una bella giornata trascorsa insieme, mentre stai facendo una fatica immensa per fare gli ultimi passi di un breve tragitto. Ma appena ti dico che sei ancora qui, vicino a me e a Luna, tu sorridi leggera e quell’attimo rimane immortalato.

Siamo solo noi quattro, io con mia figlia e i miei genitori. Un gruppo che a vedersi credo appaia parecchio folcloristico nel suo genere. Mi ritrovo in diverse occasioni ad avere entrambe le braccia occupate. Mia madre a braccetto e mia figlia per mano. Ieri e oggi, con tanta vita in mezzo.

Chi l’avrebbe mai detto che sarei stata una madre così? Mi sento universo tra universi e ho accettato da anni molti vuoti che mi separano dalle altre esperienze. Anche le persone a me più vicine credo che sovente neppure immaginino quanto alcune espressioni o commenti sui loro figli possano darmi piccoli pizzichi e quanto segnino la nostra distanza siderale.

Però mi sento anche assai vicina a tante altre esperienze che provo a coltivare come un giardino segreto e prezioso, di quelli dove ci si tiene per mano nella stessa avventura e dove le parole, pian piano, non hanno più bisogno di dire. , si sente.

Siamo in viaggio e ognuna deve prendersi cura del suo, come può.

Auguro a noi tutte la possibilità di apprezzarne ogni singola tappa dandosi il tempo di fermarsi e di dedicarsi un fiore. Ogni tanto.

Universi paralleli

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di Irene Auletta

Non c’è niente da fare, siamo un mondo a parte.

In questi ultimi tempi mi sono regalata giorni di silenzio per evitare eccessi di amarezze o anche punte di stizza che, proprio per la loro delicatezza, necessitano di grande protezione. Ci sono salti mortali che non si possono raccontare a chi non li compie quotidianamente insieme a noi e l’unica strada possibile è indossare un sorriso di circostanza, per prendere tempo e respiro dall’incalzare degli eventi.

Oltre a prendersi cura quotidianamente di un figlio disabile alcune di noi, amiche di una chat del cuore, si stanno prendendo cura da mesi del marito colpito da una grave malattia o delle madri anziane travolte da complessi problemi dell’età. Nelle nostre voci stanche, a seconda del momento critico di ciascuna, sento ripetersi sovente la stessa frase “passerà anche questa!”.

Con queste parole che mi girano nella testa io e la mia signorina oggi stiamo andando a pranzo dai nonni. Giorni difficili che sono troppo complicati a dirsi, quando mi chiudi la porta in faccia e ti rinchiudi , in quel tuo mondo più solitario del solito. E io sull’uscio di noi due, con quel toc toc silenzioso che negli anni  sto imparando a misurare per rispettarti ma, al tempo stesso, per provare a venirti a riprendere. Il dolore di saperti ad un passo da me, ma irraggiungibile,  è ancora uno tra quelli più spigolosi da affrontare.

Penso a quanto parlo di bellezza, a quanto la ricerco nei miei gesti a te rivolti, a quanto non perdo occasione per dedicartela. Difficile per noi madri con figli disabili ritrovarla in alcuni momenti, quando il mondo ci restituisce uno sguardo stonato che sottolinea senza pietà imperfezioni, limiti e “stranezze”. Per fortuna però ogni tanto ci sono anche i bambini che sanno essere meravigliosi. Qualche giorno fa, stavo cercando un paio di occhiali da sole per te, in compagnia di un’amica e di sua figlia di nove anni. Cosa ne dici di questi Serena?  Seria nella risposta non mostra alcun dubbio. Sono strani, ma anche Luna è strana e quindi secondo me sono perfetti per lei!

Siamo arrivate. I nonni sono un porto sicuro e così, entrando in casa loro, mi lascio alle spalle pensieri, timori, difficoltà. Mia madre osserva quel tuo gesto che sa farmi male e subito mi sorride. Non preoccuparti, passerà anche questa!

Forse non lo sappiano neppure, ma questa deve essere la frase in codice di noi che attraversiamo le burrasche ostinandoci a rimanere affascinate dalle sfumature di ogni conchiglia. Grazie mamma, per avermelo svelato. Ancora una volta.

Salutarsi così

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di Irene Auletta

Le volte che al mattino dormi cerco di chiamarti il più tardi possibile per farti godere di quel piacere che puoi assaporarti in poche occasioni. Poi però il ritmo deve necessariamente aumentare per arrivare puntuali all’arrivo del pulmino che ti porterà verso la tua giornata.

Stamane ti incalzo chiedendoti collaborazione sottolineando il fatto che in questi giorni siamo da sole e mi devi proprio aiutare. Quasi a trattenere la mia domanda sei particolarmente disponibile in tutte quelle (tante!) routine del mattino rispetto alle quali purtroppo devi subire i miei ritmi e i miei gesti.

Corri, corri Luna che ce la facciamo ad arrivare in orario anche senza babbo!

Ridi e ridi e questa è la mia carica del mattino e quando ti vedo così serena il respiro si allarga, pieno di sentimenti belli. In effetti sono quasi certa che pochi genitori possono godersi attimi di allegria pura così con una figlia della tua età. Luci e ombre, fatiche e possibilità, gioie e dolori. Così è la vita e stamane mi sta comoda.

Finalmente arriviamo in ascensore ancora alle prese con le maledette zip dei nostri piumini che regolarmente si inceppano nella corsa. Ma nulla sembra turbare il nostro buonumore e così, con il sorriso sulle labbra,  ti vedo salire e accomodarti al tuo posto. Questo è il rituale che conosci bene con tuo padre perché quasi sempre è lui che ti accompagna al mattino mentre io provo a rimettere una parvenza di ordine a ciò che il tuo passaggio ha travolto prima di uscire di casa.

Lo imito in quel comportamento di fare il giro del pulmino per salutarti attraverso il finestrino. Sarà che lo faccio poco, sarà che sono io, sarà questa fredda luce d’inverno, ma gli occhi mi pizzicano un poco.

La tua mano si avvicina alla mia e ci diamo un’ultima carezza attraverso il vetro. Ciao amore, passa una buona giornata, ti dico mentre mi sorridi e capisco che nonostante il finestrino chiuso mi senti. Allora non resisto al nostro gioco.

Ma senti, stamane te l’ho detto già quanto ti voglio bene? 

Ridi, rido e ti guardo andare.

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