In mare aperto

Lascia un commento

di Irene Auletta

Siete pronti per questa nuova giornata? Lo chiedo a due bambini, vicini di casa, pronti per la loro mattina al nido e alla scuola per l’infanzia, mentre aspettiamo insieme l’ascensore. La piccola, con gli occhi grandi e spalancati, mi fa cenno di no con la testa mentre il fratello, sorridente e intraprendente, mi dice trentamila volte no!

Ridiamo mentre rispondo che uscire di casa e’ sempre difficile anche per me che sono grande e così comincia la giornata. Non posso non pensare a quello che ti ho detto poco fa di fronte alla tua ostinazione che in queste ultime settimane ci sta facendo vedere i famosi sorci verdi.

Mamma ti capirà sempre perché la tua vita e’ proprio tanto difficile, ti sussurro all’orecchio mentre abbracciata provi a trovare una tregua a qualcosa che sembri non capire neppure tu. Lo dico a te anche per dirlo a me e a tuo padre che in questi giorni cerchiamo spesso quell’ironia e allegria che ci salva da momenti “da pazzi”.

Proprio in queste ultime settimane, anche per lavoro, sto incrociando tante testimonianze di genitori con figli disabili. Sembrano esserci quasi due fazioni divise tra quelli che si lamentano sempre di tutte le loro fatiche e del destino crudele e quelli che invece portano alta la bandiera fortunata di un’ostentata positività, sempre e comunque.

Forse, siamo tutti in mare aperto e, tra le onde a volte grosse e altre dolci e morbide, cerchiamo il respiro giusto per noi, tra fatiche e bellezze. Mi piace pensarmi così e soprattutto mi piace capire che cosa farmene con te, figlia mia, del nostro gioco tra le onde.

Chissà quante volte anche tu non sei pronta per la nuova giornata e quante altre volte avresti da dire e da ridire. Ma il silenzio ci stringe in una morsa che per prima soffoca te, nell’impossibilità di dar voce alla mente e al cuore. E noi al tuo fianco a volte, con te, boccheggiamo. Ma altre, no.

Corri, corri che babbo ti aspetta all’ascensore! Aspetta … un altro bacio che stasera mamma non c’è ma torno domani e ci sarò ad aspettarti al pulmino!

La scena piena delle mie parole si svuota riempiendosi di un tuo gesto d’amore. Lo tengo stretto stretto e poi lo metto in valigia.

Si, ti dico a distanza, sperando di raggiungerti nei sogni, ti capirò sempre. Sempre.

Lo senti il profumo del mare?

Speriamo che sia bellezza

Lascia un commento

di Irene Auletta

Questo racconto l’ho lasciato maturare un po’, l’ho raccontato qualche giorno fa in un corso di formazione e ora i tempi sono maturi per la scrittura.

Domenica sera. Dopo un pomeriggio in giro con tuo padre, a far cose assai belle, appena torni a casa ricompaiono quelle maledette stereotipie amiche nemiche di questi ultimi tempi.

Cosa ne dite di una pizza? E se invece di mangiarla a casa andassimo in pizzeria?

Poco dopo eccoci li, io e tuo padre, che non riusciamo a smettere di guardarti pieni d’orgoglio amoroso. Hai imparato a stare nelle situazioni pubbliche ed è evidente quanto ti danno gusto. Scompaiono proteste e gesti di chiusura e al tavolo con noi vediamo solo un’attenta e curiosa signorina.

L’emozione è palpabile negli sguardi che ci scambiamo e di sicuro io e tuo padre sappiamo bene di condividere lo stesso dolore quando, esattamente al contrario di ora, ti vediamo un po’ persa in un tuo mondo parallelo.

Così la serata diventa sempre più saporita, tra umori e cibo, sensazioni ed espressioni belle.

Un certo rumore segnala una comitiva che prende posto a un tavolo vicino. Ci sono adulti e ragazzi, presumibilmente genitori e figli.

Stai proprio facendo il mongoloide! commenta ad alta voce una signora del gruppo rivolta ad un ragazzino seduto allo stesso tavolo e, nel farlo, imita un verso tipo gorilla che evidentemente la signora associa al genere appena nominato. Non contenta, sempre con tono di voce alto, poco dopo aggiunge, eccolo lì, ora è passato a fare l’autistico.

Mi disturbano il tono, iI contenuto, l’invadenza e la volgarità che mi raggiungono nella nostra bolla magica. Ma, ancor di più, mi disturbano le risate degli altri adulti seduti al tavolo e l’ilarità della conversazione.

Penso a quanto sono differenti le storie. Noi che ci gustiamo ogni attimo come prezioso mentre lì vicino si sprecano occasioni. Saranno consapevoli questi adulti di cosa stanno insegnando con le loro battute? Si renderanno conto che educare alla bruttezza, alle prese in giro, alla denigrazione, lascia tracce profonde nella vita e nello sguardo dei figli? 

Sposto l’attenzione e la mente da quella scena perchè non voglio che questo episodio rovini il nostro piccolo idillio della sera. Mi rimane solo un eco di amarezza.

Nel silenzio del mio cuore, rinnovo il nostro patto segreto. Per te figlia, voglio trovare parole ed emozioni sempre più belle.

Al resto, ci pensa il mondo. 

Meteonde

1 commento

di Irene Auletta

Ci sono giornate più facili di altre, ma quelle che ancora, dopo tanti anni, fatico a digerire, sono quelle in cui non stai bene fisicamente. Mille volte meglio quando fai le bizze, quando sei nervosa e non capisco perchè, quando forse semplicemente vuoi startene un po’ per i fatti tuoi e diventi intrattabile. Ma vederti sofferente …

Però oggi pomeriggio è successa anche una cosa bella, di quelle che mi fanno sentire schizzata fino alla percezione di essere fortunata. Ho messo in stand by il resto del mondo e sono rimasta vicino a te fino a sera, a guardarci quella serie televisiva che ti piace tantissimo e ti fa ridere a crepapelle nonostante il disagio evidente del tuo corpo che non ne vuole sapere di fermarsi un pochino a riposare.

Tu guardi la tv e io guardo te chiedendomi quanto è tutto difficile e che peso ti è capitato addosso nella vita. Di facile nulla eh Luna? Lo diceva già tuo padre parecchi anni fa nell’incipit di un suo capitolo. Cazzarola, di facile proprio nulla.

Ma per te, figlia mia, non per me.

Forse si dedica ancora troppo poco spazio al peso del vostro fardello e può essere che proprio per questo motivo detesto le facili etichette che, in aggiunta,  tu e tanti altri ragazzi come te, a volte dovete portarvi sulle spalle. 

Testardi, monelli, viziati, furbi, “che ci provano sempre” , “che quando vogliono capiscono”, “un po’ ci fanno, un po’ ci sono”. Stasera se qualcuno osasse dire qualcosa di simile in mia presenza potrei incendiarlo con lo sguardo.

Io figlia, in questo momento mi metterei ai tuoi piedi e in parte lo sono  già mentre tento di facilitarti ogni cosa anche scherzando sulla serata ricca di trasgressioni di quelle che si fanno solo in certe occasione però! Scherzo, rido e provo a rendere leggere le fatiche, esattamente come fanno tanti altri genitori  nei momenti di onde alte e un po’ burrascose.

E così arriva sera e solo quando finalmente ti addormenti rimango per un po’ affacciata alla finestra. Mentre il mondo continua il suo giro, il nostro vento, anche stavolta, si è calmato.

Vacanze da favola

Lascia un commento

 

 

di Irene Auletta

I genitori con figli disabili mi ricordano spesso abili sarti intenti a cucire, ricucire e trovare nuove forme possibili alla loro vita e agli abiti che la stessa gli chiede di indossare nel tempo.

In questi ultimi mesi mi sono ritrovata in svariate occasioni a parlare del senso della vacanza, del lasciar andare, del poter sperimentare esperienze differenti. Per molti genitori pensare i propri figli lontani non è ancora possibile, alcuni ne stanno facendo brevi positive esperienze, altri ancora stanno sperimentando tempi di distanza decisamente più lunghi verso quelle forme di autonomie possibili per persone con disabilità.

Uno dei nodi critici trattati tuttavia riguarda anche la vacanza insieme, genitori e figli e forse proprio qui bisogna ingegnarsi a capire quali forme ritagliare per provare a vivere un’esperienza che mantenga quei tratti vacanzieri, modellati però sulla propria realtà.

Sdraiata al sole nel mio primo giorno di vacanza mi raggiunge l’immancabile pausa musicale che ogni tanto fa capolino sulle spiagge adriatiche.

Quello che potremmo fare io e te

Senza dar retta a nessuno

Senza pensare a qualcuno

Quello che potremmo fare io e te

Non lo puoi neanche credere

……

Io e te, io e te

Dentro un bar a bere e a ridere

Io e te, io e te

A crescere bambini, avere dei vicini

Io e te, io e te

Seduti sul divano

Parlar del più e del meno

Io e te, io e te

Come nelle favole

Il respiro romantico di questo noto cantautore mi raggiunge accompagnando i miei pensieri e non posso fare a meno di pensare a quanto a volte si può essere imprigionati, anche nell’idea di vita da favola.

Io e tuo padre, riemergendo dai nostri silenzi solitari, non perdiamo l’occasione per fare commenti sulla canzone e alla fine ridendo ci diciamo che ci sembra di avere tutto … o quasi!

Certo, la nostra vacanza è molto lontana da quell’idea di relax, riposo, solitudine, dedicarsi tempo tutto per sé, eccetera, eccetera. E’ una vacanza impegnativa, come la nostra vita del resto, che ogni anno cerca di ritagliarsi una forma possibile insieme ad una figlia adulta che ci ricorda ogni giorno cosa vuol dire “crescere bambini”.

Ti guardo in acqua, mentre ti seguo un po’ a distanza come so che piace a te. Penso spesso che solo lì, tra le onde, sei veramente felice e libera di fare quello che vuoi. Ridi, ridi e ridi.

Sei tu la mia favola e già questo profuma di vacanza.

 

Emozioni tra cielo e terra

Lascia un commento

di Anna Maria Manzo

Pensavo di essere essere preparata, me lo ero ripetuto come un mantra. Quest’anno ti devi contenere, le emozioni non devono avere la meglio e non  ti devi far travolgere da loro fino a farti mancare il respiro. E invece no, chiaramente non è andata così questa nostra seconda esperienza estiva al Campus Tma (terapia multisistemica in acqua).  

Una settimana in un posto bellissimo: mare, distese di prati verdi, fiori, profumi e tanta allegria. E poi un miscuglio dì genitori, di figli, di educatori, di supervisori e di storie. Una forza incredibile capace veramente di spostare montagne e cambiare questo strano mondo se gliene fosse data anche solo per un giorno la possibilità. Perché quello che contano veramente sono le emozioni e l’empatia, quella vera, e quello strano miscuglio ne ha talmente tanta , ne è talmente pieno da donarlo e offrirlo senza rimanerne mai senza. 

Quello che mi porto dietro? Quello che mi accompagnerà nei prossimi mesi? Tanta roba,  ma le lacrime e la commozione della educatrice che ti ha accompagnato in questa settimana non le dimenticherò mai. 

Se Caterina si è affezionata a te, se ha imparato a volerti bene in così pochi giorni, a capirti al volo e a gestire senza paura e ansia i tuoi momenti problema, non siamo così sole e il domani non ci deve far così paura…

Se Caterina ci scrive queste parole noi ce la faremo. Ne sono sicura! 

“Grazie amica mia per le risate che mi hai fatto fare, per la tua determinazione e la tua infinita dolcezza. Grazie mamma per la fiducia e l’accoglienza! Vi voglio bene. ❤❤” 😘

Pieghe e pertugi 

2 commenti

di Irene Auletta

Che poi la disabilità e’ anche un po’ bastarda quando ritorna all’improvviso per ricordarti che non l’hai scampata. Così, da alcune settimane siamo alle prese con un nuovo comportamento di quelli “per fortuna che questo ci e’ stato risparmiato”. Difficile non cedere allo scoramento!

E per questo siamo qui a cercare nuove vie, spiegazioni, strategie, nutrendo la speranza che anche stavolta, passerà. Provo a giocarci e in questi giorni scherzo su aspetti che mi mandano al manicomio nel tentativo di alleggerirli, per te e per me.

Poi arrivano in aiuto i nostri filmini che adori sempre rivedere e così ritrovo nella storia la carrellata di tanti momenti belli e delle tante piccole ombre nascoste nelle pieghe delle immagini.

Cavolo, ti ricordi quanto e’ andata avanti con quel comportamento? E quella volta che abbiamo contato quelle “stranezze” che poi diventano stereotipie, che poi ti sembra non passeranno mai, che poi passano per lasciare poco dopo  il posto ad un’altra indesiderata novità? 

Mentre tuo padre le conta, scoprendo che forse le dita delle mani non bastano, ci guardo dall’esterno e vedo che si sopravvive a tutto. Noi proviamo a farlo sempre cercando un sorriso e in effetti poi passa, mentre tutti noi impariamo qualcosa di nuovo. 

Per ora teniamoci forte e aspettiamo. Magari ti faccio un video così la sua visione, fra qualche tempo, ce lo ricorderà con ancora più forza che, alla fine, anche questa è passata.

Pazienza se ci serviranno anche le dita dei piedi!

Je suis Giobbe

2 commenti

di Irene Auletta e Anna Maria Manzo

Con l’amica Anna Maria condividiamo l’avventura della maternità, gli incontri estivi e una chat con altre donne dove si alternano i nostri racconti di madri, pensieri sui nostri figli, aneddoti e riflessioni sulla vita, più o meno leggeri a seconda dei giorni e dei momenti. Proprio ieri di fronte ai pensieri di Anna Maria le ho proposto la scrittura di un post a quattro mani e così è iniziato il suo racconto.

“Avere la pazienza di Giobbe”. La frase viene usata nei confronti di coloro che ‘sono molto pazienti, sopportano con rassegnazione molestie, ingiustizie e tribolazioni‘. Giobbe, principale personaggio dell’omonimo libro della Bibbia, è la personificazione del giusto che soffre mentre i malvagi prosperano, e che tutto sopporta inchinandosi al volere di Dio. Ecco, molte volte mi sento un Giobbe in gonnella. Mi meraviglio io stessa della mia infinita pazienza. “Sarà nervosa perché ha dormito poco? Avrà qualche dolore? Le dovrà tornare il suo ciclo? È il cambio di stagione? Sono gli effetti collaterali delle nuove medicine?” Boh? Chi può dirlo?

E intanto ecco che accontentiamo tutti i tuoi desideri, anzi, non facciamo in tempo ad esaudirli che già se ne presentano subito di nuovi. Certo, la cosa strana è che quando sei “con i piedi sotto al tavolo” magari in pizzeria circondata da persone che ti garbano, i tuoi malesseri passano come per magia! Allora sono capricci! Prendi in giro tua madre che “si fa il sangue amaro” per accontentarti, per vederti serena e sorridente cara la mia figlia viziata dalla nascita! Come si esce da questo empasse? Come si può sopravvivere e vivere senza farsi condizionare dal tuo umore?

Chiedo aiuto all’esperta in cabina. Una madre come me che però si vuole più bene di me perché ha capito che per curare gli altri bisogna innanzitutto curare se stessi!

Che assist potente mi hai offerto Anna Maria! La sfida alla nostra pazienza è qualche cosa che tanto spesso attribuiamo ai nostri figli mentre, come tu ben sottolinei, è il risultato di quello che noi genitori siamo stati e siamo ancora oggi in grado di fare. Imparare a prendersi cura di sé, forse passa proprio da questo primo step che prova ad abbandonare i “se avessi fatto …” e accetta con umiltà ciò che si è agito, come realisticamente possibile.

Certo, quando i figli sono piccoli alcune cose ci stanno ed è anche un po’ più semplice riprendersi da qualche scivolata educativa. Il fatto è che i nostri figli sono ormai giovani donne e giovani uomini e gestire alcune loro bizze diventa assai più complesso, banalmente anche solo in rapporto al loro corpo adulto che rivendica una volontà, un desiderio, un bisogno impellente.  E allora che si fa?

Si, cara Anna Maria, bisogna tornare a prendersi tempo per sé, per raccogliere energie, per condividere nuove strategie, per smetterla di fare le onnipotenti, per permettere a qualcuno di prendersi cura di noi, per gustarsi momenti di leggerezza e di allegria. Può essere che questo produca qualche effetto sorpresa anche nei nostri figli e nel nostro giocarci nella relazione con loro in modo più leggero, più chiaro e forse anche meno pronte a quei ricatti affettivi che tutti i figli sanno fare, senza alcuna eccezione o particolare comprensione per i figli disabili. 

Eccola lì, la nostra gioia e il nostro dolore. Di cosa ci sentiamo sempre in colpa? Chi dobbiamo ancora salvare? Cos’altro vogliamo prenderci sulle spalle?

La vita ci ha già messo in scacco tante volte, ma sono certa che ci sono ancora tanti spazi di libertà e di respiro ampio che possiamo ritagliarci. Dipende solo da noi volerlo, mettendoci la medesima tenacia che ogni giorno mettiamo in campo nel nostro essere madri. Non so quanto potrà cambiare mia figlia e quanto la tua, ma sono certa di quanto ancora possiamo cambiare noi, ogni giorno un po’. 

Je suis optimiste!

Older Entries

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: