Tenerezza e inferno

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di Irene Auletta

3 dicembre, giornata internazionale delle persone con disabilità. Avrei voluto scrivere qualcosa direttamente ieri ma per me e’ sempre difficile esprimere pensieri “a comando” e di fronte a giornate che sembrano un sollecito a non dimenticare o a non perdere di vista importanti condizioni di vita.

Grazie a occasioni come questa, credo sia importante continuare a chiedersi cosa vuol dire vivere accanto a persone con disabilità e, pensando a me e a molti genitori che incontro, vedo emergere racconti ricchi di tante zone di luce che non negano, né nascondono, le ombre che si attraversano ogni giorno. 

“Ci sono giornate in cui l’inferno è a portata di mano” scriveva qualche giorno fa Manuela, una mamma che incontra ogni giorno questo tema, nella relazione con suo figlio. Chi condivide esperienze analoghe di sicuro sentirà in tale affermazione echi assai familiari e quella sensazione di morsa allo stomaco che a volte, andando oltre il dolore, ti lascia sfiancata dalla fatica.

Come mi è capitato spesso di dire, esiste un livello di fatica che è difficile da immaginare per chi osserva dall’esterno e non tanto per l’esperienza in sé, quanto per la crudele ritualità con cui si ripete per anni. Bambini piccoli, persone care malate o genitori anziani, possono chiamare alla stessa condizione legata proprio alla cura ricorsiva. Ma in tutte queste situazioni, con differenti sfumature e stati d’animo, si intravede una fine. Qui, molto spesso no.

Di fronte alla disabilità di un figlio, gli anni che passano sottolineano per molti genitori la fisiologica preoccupazione di avere sempre meno energie per affrontare i variegati bisogni di cura dei propri figli, siano essi legati all’aspetto fisico o a quello più prettamente relazionale. Spesso ci sono entrambi.

Nell’incontro con te, figlia mia, come vedo nello sguardo e nei gesti di tante persone che condividono la mia stessa esperienza, ho bisogno di riempire sempre l’altro piatto della bilancia con quella tenerezza che non smette di riservarti un posto speciale nel mio cuore. La tenerezza, secondo la filosofa Luigina Mortari, è capace di far nascere e crescere l’anima di chi scegliamo di curare con amore sensibile e spirituale. Richiede tanta generosità, rispetto, per la persona che curiamo e per la vita, capacità di tenere la giusta vicinanza/distanza, di dare speranza e fiducia.

L’inferno che a volte sbarra la strada può farci precipitare nell’abisso del cuore e solo la tenerezza può salvarci. 

Ti osservo mentre accogli sulla lingua i fiocchi di neve che qualche giorno fa ci hanno fatto una sorpresa inattesa e ridi, ridi, ridi. Con quella risata che, pur stonando con la tua età anagrafica, o forse proprio per questo, mi riempie d’amore. Nella tua vita ti ho vista tante volte precipitare e ogni volta riemergere più forte.

La tenerezza è sempre lì, pronta a consolarci e vivendo al tuo fianco ho imparato a prendermene cura. Ogni giorno.

International Day

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di Irene Auletta

Ogni tanto me lo chiedo ancora. Ha senso scrivere e raccontare di te, di me, di quel nostro incontro così denso di meraviglia e fatica, di bellezza e ombre, di gioie e dolori? Ci rifletto soprattutto quando qualcuno, leggendo i miei scritti, mi restituisce l’idea di narrazioni private o di outing.

Per me non sono né l’uno e neppure l’altro. Non sono private, nel senso che scelgo ciò che voglio rendere pubblico e, ogni volta, ci penso con molta attenzione, soprattutto a quello che intendo continuare a proteggere dagli sguardi e dalle interferenze altrui. Neppure parlerei di outing perchè di sicuro l’idea di confessione pubblica è davvero tanto, ma tanto, lontana dalle mie intenzioni.

Ci penso proprio in questi giorni, in occasione della Giornata internazionale della Sindrome di Angelman e all’importante lavoro di informazione che sta facendo Orsa, Organizzazione sindrome di Angelman, insieme a tante famiglie che, anche attraverso un semplice post sui social, rilanciano immagini e iniziative. 

Ci unisce lo stesso intento. Far conoscere e promuovere una cultura della disabilità che ci faccia sentite, oltre che legati da un abbraccio di solidarietà collettivo, uniti nell’intento di essere noi stessi protagonisti di un cambiamento che ci permetta di guardare al futuro con maggiore speranza. Per noi, per i nostri figli e per una società capace di guardare alle differenze con più sensibilità e meno ipocrisia. La strada è lunga ma parecchia ne abbiamo già percorsa, anche grazie a chi ci ha preceduto e a chi ancora continua a camminarci accanto.

Ognuno trova la sua modalità. Chi riveste ruoli importanti nelle associazione, chi da vita a nuove organizzazioni nel suo territorio, chi attiva progetti nuovi, chi trova sponsor capaci di produrre echi sempre più virtuosi di cultura e conoscenza.

Io scrivo, ma non con l’intento di pubblicare saggi o diventare un’esperta di disabilità. Scrivo perchè occupandomi per professione di educazione non potrei farne a meno e perchè, nella ricerca continua dei nessi tra vita e professione, provo a narrare racconti che parlano di storie condivise, di emozioni intrecciate, di speranze respirate all’unisono.

Scrivo perchè le luci imparino a danzare con le ombre e perchè spero che le mie parole portino anche conforto e solidarietà, magari insieme ad un sorriso strappato oppure a una risata di gusto.

La disabilità è cosa seria e abbiamo bisogno di nutrirci di allegria e leggerezza, affinché la bellezza continui ad essere nostra preziosa alleata e compagna di viaggio. 

Abbiamo vicino vicino a noi, qualcuno che con il suo sorriso, può aiutarci. Ogni giorno.

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