Gente così

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di Irene Auletta

In alcuni periodi la cura costante, unita ai tanti e vari impegni, occupa tutto lo spazio e proprio mentre penso che non scrivo da parecchio, Anna Maria rilancia un mio post di qualche mese fa.

Già stamattina leggendola sulla sua pagina Facebook pensavo a quante risonanze ritrovo ogni volta nelle nostre parole e, guarda caso, proprio oggi il tema della rabbia torna a bussare alle porte della nostra vita.

Penso a tante situazioni difficili che ci troviamo ad affrontare e che condividiamo e, ogni volta, rimango più muta di mia figlia. A questo pensavo qualche giorno fa, in seguito al bel ritrovo organizzato tra famiglie, grazie alla disponibilità di genitori stupendi, in occasione della giornata mondiale della sindrome di Angelman e spesso, dopo questi incontri, rimango per giorni in balia di malinconiche onde emotive.

Il dolore acuto dei primi anni ha lasciato posto a questi sentimenti più quieti. Il bello di ritrovarsi con tanti altri genitori, insieme ai loro figli, mi suscita sempre reazioni alternate. In situazione, provo un grande piacere e una spinta d’affetto e vicinanza assai speciale. A distanza mi sento travolta dai riflessi.

Per me Luna e’ mia figlia ed e’ talmente tanto lei da farmi lasciare sovente sullo sfondo tutto ciò che la attraversa e la circonda. Ma quando incontro gli sguardi, i gesti, i comportamenti, degli altri bambini e ragazzi, scoccano frecce di tanti colori, anche un po’ all’impazzata, che svelano, rivelano e ricordano.

Mi sento così anche leggendo le parole e i pensieri di madri e padri che, forse come me, sperimentano attraverso la scrittura una continua ricerca di senso e di strategie possibili per far fronte all’impossibile.

E se penso ad Anna Maria sapete cosa emerge sempre per prima cosa? La sua inconfondibile e contagiosa risata e il nostro dire va tuttobene, tuttobene! Si, compagna di bizzarre avventure, proviamoci sempre e, appena riusciamo, raccontiamocelo, per noi tutti che attraversiamo storie simili.

Anche solo per starci un po’ vicino.

Quella forza lì

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di Irene Auletta

Mia madre e’ così. Dieci giorni fa ho temuto che fosse arrivata al suo capolinea e ieri sera faceva battute al telefono. Al suo invito a pranzo per domenica, conoscendola, cerco di rifiutare con delicatezza dicendole che mi sembra ancora troppo debole e che eviterei di arrecarle impiccio.

Ma che ci vuole per fare un po’ di spaghetti con le cime di rape? Che poi lo so che come li faccio io vi piacciono assai!

Eccola, riemersa ancora una volta, come tante volte l’ho vista nella mia storia di figlia e nella sua di donna molto malata.

Si… si… va bene, mi risponde mentre le faccio promettere che stavolta però accetterà il mio aiuto in cucina e già mi vedo a contrattare con lei ogni gesto.

Scola ora, aggiungi il peperoncino, girala bene eh?

Pensare che domenica dovrò anche provare a convincerla ad accettare un possibile ricovero e mi dovrò ingegnare perché le sue motivazioni ad una forte resistenza sono tutte stravalide. Dopo anni di esami e di ricoveri ora sei davvero stanca e io ti rispetto profondamente mamma, lottando con il mio egoismo che vorrebbe rimandare il più possibile il saluto.

Vabbè allora domenica vi aspetto, come sono contenta! Diglielo alla mia nipotina che nonna la pensa sempre.

Lo farò eccome e lo faccio sempre. Come madre mi ritrovo spesso a ripetere le tue frasi, a fare le tue battute. E Luna ride. Così sei sempre con noi.

Sempre, sempre.

Echi stonati

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di Irene Auletta

Se oggi mi chiedessero qual’è l’aspetto peggiore della disabilità, probabilmente risponderei le stereotipie. Ne ho scritto altre volte, ma ancora mi pare una tematica troppo poco affrontata ed esplorata nella sua complessità, soprattutto relazionale.

Si, perchè ci sono aspetti della disabilità che toccano diverse dimensioni della vita, ma quei comportamenti che si innescano apparentemente senza nessun motivo e che poi diventano una sorta di disco stonato che non si interrompe mai, toccano corde difficili anche solo da nominare.

La cosa pesante e’ che quando arrivano ti colgono sempre di sorpresa, l’aspetto positivo è invece che poi passano! Io e tuo padre ricordiamo ancora molto bene le parole di questa mamma che conoscemmo molti anni fa appena saputo della tua diagnosi.

E così, negli anni, abbiamo visto passare una serie di comportamenti, più o meno difficili da gestire e accettare, sovente ripensando alle sue parole. Poi passano sempre. Ogni volta però, è una sfida alle nostre possibilità di reggere quello che accade nel momento, nelle sue peculiari sfumature.

Ci sono stereotipie di movimento, sonore, di comportamento e, ogni volta, come genitori ci misuriamo con qualcosa che, nella sua riproduzione quasi meccanica, ci spinge a tenere salda la rotta sulle dimensioni umane e di affetto intrecciate alla nostra relazione.

Questo, degli ultimi periodi,  è il turno di una stereotipia sonora, parecchio bastarda rispetto a quella visiva, perchè non puoi neppure provare a distogliere lo sguardo e, tapparsi le orecchie, direi che non è proprio un comportamento consigliabile. Mi chiedo spesso cosa se ne facciano gli operatori di tali comportamenti, sia perchè li incontro raramente problematizzati nelle supervisioni o nei momenti di formazione, sia perchè, a parte la strategia della distrazione o il sentirli definiti come tormentoni, non ho ancora incontrato nulla di differente.

Stamane ci provo a giocare con te, nel tentativo di suggerirti altro, anche nella speranza che quel verso faccia intravedere qualche evoluzione possibile. Riusciamo a salutarci di buon umore, nonostante il risveglio mattiniero e ho di nuovo la conferma che se le stereotipie non possono evolvere, l’unico modo per sostenerle e affrontarle è provare a cambiare ogni volta il modo con cui guardarle, quando ci sbattono contro.

E come caspita si fa ad annoiarsi in questa vita?

Al tepore del tramonto

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di Irene Auletta

La gentilezza è tutto nella vita, mi dice mia madre in un momento di grande difficoltà. So bene di essere fortunata ad avere ancora al mio fianco entrambi i miei genitori, ma ogni volta che accade qualcosa che mi fa intravedere la loro possibile perdita, il cuore perde un colpo.

La frase di mia madre mi accompagna in un rituale di cura che mi vede maestra quando mi trovo di fronte il corpo, seppur adulto, di mia figlia ma aiutare la propria madre, è un’esperienza assai diversa. Da te figlia mia però ho imparato il rispetto dei tempi, il tatto gentile, la domanda che anticipa il gesto e oggi la nonna ne ha potuto un po’ beneficiare. 

Tua figlia è fortunata ad averti come madre. Quante volte me l’hai detto in questi anni e con il passare del tempo questa frase mi arriva sempre più come preludio dei prossimi saluti. Aspetta ancora un po’ mamma, ce la fai? 

Oggi vi ho visto entrambi tanto invecchiati, ognuno con l’esasperazione delle sue caratteristiche uniche. Tu mamma con la tua attenzione sempre alta e con la preoccupazione sempre presente appena possibile. Come va la nostra signorina? Come mi dispiace che oggi hai dovuto lasciarla per venire qui da noi. E invece tu papà, sempre con il tono che di fronte al disagio diventa aspro. Tu mi hai insegnato che la paura si traveste sovente da rabbia e che il dolore si nasconde facilmente nelle pieghe di quel ringhiare che ho potuto sperimentare in diverse circostanze della mia vita.

Da donna adulta continuo ancora ad imparare da voi anche nella vostra ultima stagione perchè intravedo sempre con più chiarezza quegli abiti educativi di cui mi sono liberata, quelli che pian pian sto tentando di lasciar andare e quelli che invece rimangono stretti stretti vicino al mio cuore e alla mia persona. 

Con la vostra preziosa eredità continuo a imparare, ogni giorno, il valore del silenzio e l’attenzione a quei gesti amorevoli che, accompagnando la vita, continuano a raccontarne la storia affinché, nella memoria del corpo di chi li riceve e chi li dona, ne rimangano tracce indelebili. 

Atro, come genitore, non potrò lasciare.

Slogan o nuovi orizzonti?

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di Irene Auletta

Mamma ma quella è disabile? A dirlo è una bambina di circa sette, otto anni che viene velocemente rimbrottata e azzittita dalla madre come se io e te non le fossimo di fronte, a meno di un metro di distanza.

Per un’interessante associazione di idee penso al cartello visto di recente alla Città dei Robot, mostra‑evento milanese con show e animazioni interattive, dove siamo stati a curiosare. Affissa in bellavista alla biglietteria,  una comunicazione rivolta al pubblico anticipava in modo assai autorevole che gli addetti alla mostra si riservavano di mandare via i bambini maleducati. Si, proprio così, virgola più, virgola meno.

Ma che fine hanno fatto gli adulti? Una comunicazione di questo genere sembra ignorare completamente la presenza di quegli accompagnatori indispensabili per accedere a un contesto di questo genere. Ma del comportamento dei bambini non dovrebbero essere responsabili i genitori o chi, al loro posto, li accompagna?

Allo stesso modo, ho pensato all’occasione persa da quella mamma che ha ignorato la domanda della figlia quasi sicuramente inconsapevole dei suoi insegnamenti. Uno, che non si può domandare di fronte all’evidente diversità. Due, che nel tentativo di evitare un’offesa, e lo dico nella migliore delle ipotesi e con un atteggiamento positivo, le persone coinvolte, io e mia figlia, possono essere totalmente ignorate.

Anche in questo caso l’adulto che figura ci ha fatto? Quella madre ha perso davvero la possibilità di rivolgersi a noi con rispetto e attenzione, magari chiedendoci di aiutarla nella risposta e offrendo a sua figlia un buon esempio di quell’inclusione tanto nominata ma ancora altrettanto difficile anche solo da intravedere. Peccato per loro.

In questi giorni si stanno rincorrendo sul social media post che riportano la frase scritta su una sedia donata da un Centro per disabili al Presidente della Repubblica. “Quando perdiamo il diritto di essere differenti perdiamo il privilegio di essere liberi”.  

Noi adulti però lo sappiamo bene che la parola libertà lasciata lì da sola, rischia di sfiorire in un attimo. E’ solo l’abbraccio con la responsabilità che può restituirgli nuove ali e, in questa direzione, genitori, educatori e insegnanti, spero proprio che riescano a individuare nuovi orizzonti e che quella frase piena di like non diventi ben presto solo un slogan privo di senso.

Pieni di vita

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di Irene Auletta

“In questi giorni la stiamo proprio nutrendo”. Questa frase che arriva da tuo padre, oltre a parlarmi della tanta strada da lui percorsa per arrivare fin qui, mi restituisce anche i colori e i toni degli ultimi mesi.

Troppi cambiamenti e tante difficoltà anche al Centro che frequenti, ti hanno resa confusa, sempre un po’ in conflitto, spesso rinchiusa nel tuo mondo, prigioniera delle tue stesse trappole.

Difficile starti vicino e soprattutto capire come aiutarti senza sentirsi il più delle volte in scacco. Di recente ti ho vista travolta da stati d’animo e comportamenti che da molti anni credevamo scomparsi ma, di fronte al disagio, eccoli ricomparsi tutti lì, in fila indiana.

La pausa delle feste natalizie e’ arrivata al momento giusto e decidere di farti fare un lungo periodo a casa con noi ci e’ parsa la cura migliore. Come abbiamo imparato a fare in questi anni, a volte anche costringendoti un po’, siamo andati incontro a tanta bellezza. Musica, luci, arte. E la lista e’ ancora lunga.

Qualche pellegrinaggio in quei luoghi sacri che sin da piccola ti hanno sempre affascinata e qualche preghiera muta “delle nostre” per lenire, prima di tutto, i nostri cuori.

Te lo racconto un po’ a parole e un po’ nei miei pensieri mentre ci stiamo preparando per una gita al lago. Passerà anche questa tesoro e tutti avremo ancora imparato qualcosa di nuovo da questa svolta della nostra incredibile avventura.

Che il nuovo anno abbia inizio quindi, con l’augurio che gli occhi possano continuare a riempirsi del bello del mondo, facendolo risplendere nel tuo cuore e nella bella persona che ogni giorno, con tanta ostinazione, vediamo crescere.

L’arte di reinventarsi

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di Irene Auletta

Ci sono momenti della vita dove molti sperimentano cosa vuol dire non riuscire a riposare e a ricaricarsi. In genere questi coincidono con la presenza di bambini piccoli, malattie transitorie o la presenza di genitori anziani. In comune, ciascuna nella sua peculiarità, hanno la consapevolezza di essere un passaggio.

Quello che invece sanno bene i genitori con figli disabili, prima piccoli, poi ragazzi e infine adulti, è che questo stato diventa una condizione di vita, esattamente come lo è la disabilità. Per questo sostengo da anni che investire energie nella speranza di un repentino cambiamento, vuol dire canalizzare verso una direzione sterile le proprie forze.

Al contrario occorre capire come riuscire a trasformare quanto si vive, rendendolo una carica possibile. Facile a dirsi, soprattutto per chi osserva dall’esterno, affacciato alla sua comoda finestra, ma possibile.

Mi raccomando riposati! In questi giorni voglio proprio rilassarmi! Ora stacco la spina e non ci sono più per nessuno. Quante volte, proprio in prossimità di questi giorni di pausa natalizia, abbiamo sentito frasi analoghe?

In effetti per anni ci ho sperato anch’io e, guardando nella direzione sbagliata, ogni volta, alla fine del periodo, mi ritrovavo sempre più stanca. Poi, pian piano, ho imparato a inserirmi nelle tue pause di riposo, a godere di quella lentezza che a volte fa apparire le giornate slowmotion, a stare in quello che per noi è possibile, a lasciar andare le rinunce. 

Io e tuo padre abbiamo imparato ad alternarci nelle fatiche e le nostre danze familiari molto spesso hanno trovato un loro ritmo che risulta anche piacevole. Le nostre ricariche sono potenziate e così ieri sera, da soli a cena  fuori casa e al cinema, ci siamo nutriti di leggerezza e di quel tanto che molto spesso appare scontato proprio perchè si è smarrito il gusto della libertà. 

Non sembrate stare insieme da tanti anni, ci hanno detto di recente, aggiungendo che non appariamo neppure particolarmente stanchi. Forse in situazioni come la nostra bisogna affinare l’arte di inventarsi nuove vie possibili, reinventando periodicamente la propria storia con gli ingredienti del presente. Anche inciampando a volte in qualche piccolo o grande inferno.

Guardando nella nostra direzione impariamo ogni giorno a intravedere pertugi di felicità, momenti di leggerezza, spazi ampi di amore sconfinato. Questo ci auguro davvero in questi giorni e per quelli a venire. Non è forse questo il gusto riposante delle pause?

Auguri a mondo nostro

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di Irene Auletta

Un attimo di distrazione e i giorni lieti di una pausa di inizio vacanza vengono travolti da qualcosa che accade. 

Dai nostri amici girano indisturbati, e assai affettuosi, alcuni gatti e, sapendo delle tue reazioni allergiche, monitoriamo i contatti perché rimangano in una zona di possibilità. Nel nostro secondo giorno di permanenza, in pochi minuti ci accorgiamo che ti sei sdraiata su una copertina vietata ma ormai è troppo tardi. La reazione allergica prende il via e diventa tanto più forte per la tua incapacità di controllare il fastidio che ti spinge a fare esattamente il contrario di ciò che, in occasioni come queste, andrebbe fatto.

In un attimo gli occhi diventano gonfissimi e il resto del viso arriva congestionato alla sede della guardia medica. Quella di Aosta ci mancava e la tempestiva iniezione di cortisone avvia il lento recupero, facendo subito rientrare anche la paura associata. Soprattutto la mia.

Quando ti vedo così, mi appari ancora più fragile e anche tutto il periodo non semplice che stiamo attraversando da qualche mese, sembra incontrare una brusca battuta di arresto. Diventi piccola mentre ti lasci consolare e trattenere le mani dalla tentazione di continuare a toccare la parte del viso già tanto irritata.

Le cure continue che spesso tolgono energie, in queste circostanze si arricchiscono di nuova linfa di fronte ai tuoi occhi che pian piano tornano vicino alla normalità. Anche tu esibisci una pazienza per te quasi inimmaginabile. 

La mattina dopo ti svegli ancora leggermente segnata ma il peggio è passato. E’ proprio questa una delle nostre frasi preferite, il peggio è passato, che ci fa sentire sempre un po’ a metà strada tra le vie dei naufraghi e quelle dei miracolati.

Direi ottimo stato d’animo per proseguire in queste feste e quindi …

Buon Natale a noi e voi tutti!

Ma perche?

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di Irene Auletta

Molti anni fa, nei miei primi incontri con le educatrici degli asili nido, uno dei temi ricorrenti riguardava l’organizzazione delle feste, tra tutte anche quelle natalizie. L’ostinazione degli adulti che prevedeva l’immancabile arrivo di Babbo Natale, spesso si scontrava con il pianto dei bambini che pativano sia la presenza dello strano personaggio che la confusione sovente associata a tali momenti.

Da allora i servizi per l’infanzia, hanno fatto tanta, tanta strada e oggi accade raramente che le feste non sia pensate riflettendo sul senso che può arrivare agli stessi bambini e sulla selezione di tutte quelle scelte forse gradite dagli adulti, ma certamente non adeguate ai piccoli.

Certo, ancora oggi la strada si profila lunga, ma ci sono segnali confortanti.

Lo stesso percorso sembra non aver contaminato i luoghi che accolgono le persone con disabilità dove da anni assisto a situazioni che oscillano tra l’imbarazzo, il vuoto di significato e la voglia di scappare appena possibile.

Oggi, per la prima volta, ho osservato gli altri genitori e devo ammettere che mi sono sentita quasi confortata da un disagio collettivo che si percepiva nelle espressione e negli sguardi dei tanti presenti.

Tra le altre cose, molte delle persone accolte in questi servizi soffrono di disturbi neurologici e il chiasso, la confusione e la concentrazione di molte persone in un unico ambiente, facilmente possono generare un’eccesso di eccitazione con il conseguente bisogno di ritrovare, con non poche difficoltà, l’equilibrio smarrito. 

E allora ogni volta, come operatore e come genitore, mi confronto con domande che urgono.

Cosa impedisce di mettere grazia e bellezza in un momento di festa rendendolo davvero un’occasione di incontro? Perchè le canzoni strimpellate ricordano più una balera emiliana che un centro per persone con disabilità. E dicendolo so già di fare un torto a tante balere che negli anni hanno sicuramente aggiornato e rinverdito il loro repertorio musicale.

Di cosa parla questa disattenzione e il vuoto di senso? Forse che le cose importanti passano solo dalle attività, dai laboratori, dalle esperienze rivestite di quell’eccellenza ostentata?

Io di certo non la penso così ma, in questo caso, finiamola con questo patimento che alla fine diventa un peso per tutti. Disabili, genitori e operatori. La festa da sempre dovrebbe evocare leggerezza e allegria, quando queste dimensioni di smarriscono rimane solo squallore e tristezza. 

Anche no, grazie.

Rosso dolceamaro

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di Irene Auletta

Parecchi anni fa, in un momento di grande difficoltà della mia vita, ho deciso di iscrivermi ad un corso di laurea specialistica. Allora ancora non si chiamava magistrale! Leggere e studiare per me sono sempre stati come una tana magica in cui rifugiarmi per dare agli eventi il tempo di decantare e prendere una nuova forma.

Eccomi oggi, da adulta, nella sala dove fra poco discuterò la Tesi. C’è silenzio e nell’aula è già presente una giovane donna che, appena entro, si avvicina sorridendo per parlare di quello che accadrà a breve. Mi racconta di come è arrivata fin qui e ha molta voglia di confrontarsi dicendomi che vorrebbe essere serena come me. Rispondo al suo sorriso commentando che forse gli anni in più aiutano anche in questo, mentre aggiunge che ha voluto arrivare in netto anticipo perchè, a breve, la stanza si riempirà di amici e parenti che non è riuscita a frenare dall’entusiasmo di essere presenti.

Forse mi sarebbe piaciuto essere qui da sola, come te, ma non ne ho avuto il coraggio. Penso che devo ringraziare le persone care che hanno accettato la mia scelta e, anche a distanza di giorni, mi ritrovo a confermare che era proprio quella giusta per me.

Qualche minuto dopo mi presenta sua madre, una mia coetanea e forse anche più giovane. Sua figlia non è ancora arrivata?

Mentre rispondo sento che la calma sta per essere disturbata da un pizzico alla gola e subito ricaccio indietro con decisione quel pensiero. Ora non è il momento e non posso essere disturbata da questo.

Poi accade quello che deve accadere e solo più tardi, tra braccia sicure, arriva quell’emozione capace di scuotere il corpo, accompagnata da parole che riemergono dal profondo. Non è giusto, non è giusto. Oggi al mio posto avrebbe potuto e dovuto esserci lei. Eccolo lì puntuale, quel gusto dolceamaro che siamo noi e la nostra storia. 

La sera, dopo una giornata tra profumi e colori, crollo dalla stanchezza ma, come accade sovente negli ultimi mesi, ti svegli nel cuore della notte e stanotte tocca a me, perchè tuo padre deve partire prestissimo. 

Cosa avrai colto in questi ultimi tempi del mio essere indaffarata? Cosa penserai di questi fiori che oggi hanno inondato la nostra casa? Ho voglia di raccontartelo ma non so da dove partire e come posso condividere, al di là delle parole, le emozioni che mi hanno accompagnata per tutto il giorno.

Come a sentire il rumore dei miei pensieri ti colgo ad osservarmi attenta e allora non ho più dubbi.

Oggi a mamma è successa una cosa importante. La vuoi ascoltare una storia che viene da lontano? 

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