Colori notturni

14 marzo 2019

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di Irene Auletta

Comunque la disabilità è proprio così. 

Passi un sacco di tempo a dirti che quella determinata cosa non passerà mai, poi intravedi barlumi di speranza, poi ti illudi che finalmente è passata e alla fine scopri che puntualmente alcune cose ritornano. Sempre.

Tra gli evergreen non mancano i problemi alimentari, le intolleranze, le irritazioni o infezioni, i comportamenti ossessivi e i disturbi del sonno. Giusto per dirne solo qualcuno.

Da qualche settimana le nostre notti avevano assunto una parvenza di quasi normalità, fino a quando è tornato quell’andamento a onda che conosciamo, ahimè, benissimo. Sveglia che gradualmente passa dalle sei, alle cinque, alle quattro e stanotte alle tre e mezza eri lì che bussavi alla tua porta come fai sempre per segnalarci che la notte, per te, è finita.

Con grande sollievo penso al lungo percorso fatto insieme su tanti fronti e in particolare anche su questo. Me lo ha segnalato quel pensiero nato lì, spontaneamente, per primo. Accidenti e domattina c’è piscina! Solo dopo mi sono ricordata della giornata parecchio impegnativa che invece aspettava me, al varco dell’albeggiare tinto di quei meravigliosi colori che ogni cambio di stagione sa dipingere in cielo.

Mi sei mancata moltissimo in queste ultime settimane che mi hanno visto tanto spesso lontana da casa e allora decido di organizzare una postazione notturna che ci permetta di stare vicine, quasi a recupero del tempo perso.

Ogni tanto ridi, mi accarezzi, commenti le bizzarre vicende di quella serie  televisiva che riesce a fare compagnia alla tua insonnia. Santo Netflix! In questi casi, io raramente riesco ad appisolarmi, ma stavolta mi accorgo che la tua vicinanza mi fa riposare e mi ricarica di quella bellezza che quasi riesce a rendere meno opache le ombre della vita che, con il buio, tornano ad essere ingombranti.

Stasera, a conclusione di un incontro formativo con un gruppo di educatrici che conosco da anni,  mi ritrovo a invitare alla leggerezza dichiarando che il lavoro è un gioco. Lo dico consapevole del fatto che le mie interlocutrici comprendono bene cosa intendo, attribuendo alla dimensione ludica quella serietà che i bambini piccoli sanno insegnarci ogni giorno. Imparando giocando e giocando per imparare.

Chissà che un giorno io non riesca a dirlo anche della vita!

La cura in viaggio

22 febbraio 2019

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di Irene Auletta

In questi giorni il tema della cura mi segue, quasi come affettuoso compagno di viaggio. Ne sto parlando con educatori e insegnanti di vari ordini di scuola e ci sto pensando in relazione al prossimo evento del nostro gruppo Amazzone o Penelope.

In questo momento storico mi sembra un bel segnale riprenderlo e valorizzarlo come oggetto di interesse e curiosità, ancora da esplorare e scoprire, proprio pensando a quelle situazioni dove invece il valore della cura rischia di rimanere offuscato dalle corse della vita e da tutto ciò che finisce per diventare priorità.

Ci pensavo stamane alla trascuratezza come “omissione di determinate forme di attenzione” che ahimè coinvolgono proprio le persone più sensibili o diremmo oggi, più fragili. Mi piace pensare che la cura si possa identificare non solo con la fatica, il sacrificio e la dedizione, ma anche con la passione e la possibilità di riempire un incontro di significati inediti. 

Che poi, lo immaginate che la cura crea dipendenza?

Davanti al mio computer, lontana da casa, sistemo gli appunti per questo ultimo incontro di formazione che oggi pomeriggio mi farà incontrare un terzo gruppo di educatori e di insegnanti. Il tema della cura, intrecciato a quello dell’inclusione e della disabilità, volteggia nella mia mente quando mi arriva una tua foto.

Tuo padre immagina bene quanto proprio oggi mi costi essere distante mentre ti accingi al tuo primo fine settimana lontana da casa, con altri compagni di viaggio. 

Prima di partire ho fatto quello che fanno le madri. Ti ho sistemato il bagaglio, valorizzando quel nuovo trolley da signorina tutto tuo e ti ho abbracciato forte sussurrandoti all’orecchio di divertirti tanto.

Le pressioni di cura, come le ha chiamate Andrea Canevaro, sono una brutta bestia. Ti tolgono il respiro mentre le vivi e ti mancano appena ne prendi distanza. Io, negli anni, ho imparato che ciò che mi manca non è tanto la cura in sé, quanto la costellazione dei gesti che rendono noi due, madre e figlia, quello che siamo.

La cura parla di relazioni e di forme di attenzione che profumano d’amore e per me, oggi, amarti vuol dire imparare a lasciarti andare verso la cura altrui.

International Day

14 febbraio 2019

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di Irene Auletta

Ogni tanto me lo chiedo ancora. Ha senso scrivere e raccontare di te, di me, di quel nostro incontro così denso di meraviglia e fatica, di bellezza e ombre, di gioie e dolori? Ci rifletto soprattutto quando qualcuno, leggendo i miei scritti, mi restituisce l’idea di narrazioni private o di outing.

Per me non sono né l’uno e neppure l’altro. Non sono private, nel senso che scelgo ciò che voglio rendere pubblico e, ogni volta, ci penso con molta attenzione, soprattutto a quello che intendo continuare a proteggere dagli sguardi e dalle interferenze altrui. Neppure parlerei di outing perchè di sicuro l’idea di confessione pubblica è davvero tanto, ma tanto, lontana dalle mie intenzioni.

Ci penso proprio in questi giorni, in occasione della Giornata internazionale della Sindrome di Angelman e all’importante lavoro di informazione che sta facendo Orsa, Organizzazione sindrome di Angelman, insieme a tante famiglie che, anche attraverso un semplice post sui social, rilanciano immagini e iniziative. 

Ci unisce lo stesso intento. Far conoscere e promuovere una cultura della disabilità che ci faccia sentite, oltre che legati da un abbraccio di solidarietà collettivo, uniti nell’intento di essere noi stessi protagonisti di un cambiamento che ci permetta di guardare al futuro con maggiore speranza. Per noi, per i nostri figli e per una società capace di guardare alle differenze con più sensibilità e meno ipocrisia. La strada è lunga ma parecchia ne abbiamo già percorsa, anche grazie a chi ci ha preceduto e a chi ancora continua a camminarci accanto.

Ognuno trova la sua modalità. Chi riveste ruoli importanti nelle associazione, chi da vita a nuove organizzazioni nel suo territorio, chi attiva progetti nuovi, chi trova sponsor capaci di produrre echi sempre più virtuosi di cultura e conoscenza.

Io scrivo, ma non con l’intento di pubblicare saggi o diventare un’esperta di disabilità. Scrivo perchè occupandomi per professione di educazione non potrei farne a meno e perchè, nella ricerca continua dei nessi tra vita e professione, provo a narrare racconti che parlano di storie condivise, di emozioni intrecciate, di speranze respirate all’unisono.

Scrivo perchè le luci imparino a danzare con le ombre e perchè spero che le mie parole portino anche conforto e solidarietà, magari insieme ad un sorriso strappato oppure a una risata di gusto.

La disabilità è cosa seria e abbiamo bisogno di nutrirci di allegria e leggerezza, affinché la bellezza continui ad essere nostra preziosa alleata e compagna di viaggio. 

Abbiamo vicino vicino a noi, qualcuno che con il suo sorriso, può aiutarci. Ogni giorno.

Passa il tempo e i ricordi tornano a trovarmi

1 febbraio 2019

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di Franca Rozzoni

Franca nella lettera si riferisce a quando aveva 19 anni ed era il 1949. Oggi è bisnonna. La conosciamo soprattutto attraverso le parole di sua figlia Luigina ma abbiamo avuto il piacere di stringerle la mano.

Carissimo papà Angelo,

Non lo so, ma in questi giorni così bui mi è venuto in mente questo lontano aneddoto.

Ai tempi facevo l’infermiera in convitto all’Ospedale di Cernusco sul Naviglio, ero a cena e mi hanno chiamato dalla portineria dicendo che qualcuno mi voleva. 

Eri tu papà, 

ti visto dopo un po’ in mezzo a tanta gente, tutto nero perché lavoravi a riempire le caldaie che funzionavano così a quei tempi, con il carbone.

Incredula della tua presenza ti ho chiesto: “con chi sei venuto?”, pensando che qualcuno ti avesse accompagnato sino a me da Milano! 

E tu: ” sono qui in bicicletta”.

Ti ho consegnato il mensile che avresti portato con te per la famiglia sino a casa a Castel Rozzone e in questa consegna di una busta, con un occhiata veloce e intensa, ad ognuno di noi due e’ scesa una lacrima. 

Le tue le ricordo ancora, due righe bianche nel tuo viso nero. 

Ricordo che sono corsa via, scappata direttamente in camera, a piangere di nascosto e pensavo a te, ai tuoi sacrifici, alla strada che avresti dovuto fare al freddo e al gelo, coperto solo dal mantello nero e dai guanti di pelle di coniglio. 

E mi dicevo, “perché nella vita tutti questi sacrifici “?

Intorno a me si sono riunite vicino a consolarmi Suor Francesca e le mie colleghe.

Ti chiedo scusa papà perché sono scappata via, non perché eri tutto nero, questo te lo voglio dire, insieme a tanti sacrifici abbiamo aggiunto anche questo!

Ora nel posto dove sei non sei più solo, c’è la mamma Angela, tre nipoti giovani Massimiliano, Eliseo 1 e Eliseo 2, tua figlia Giovanna e mio marito Andrea. Siete una bella squadra e sono sicura che da là mi state dando il vostro sostegno e aiuto. Io continuerò a pregare per voi con un caro ricordo di tutti voi.

Tu mi hai sempre detto di essere forte … scusa papà se qualche volta non lo sono stata!

Un fortissimo abbraccio, Tua figlia Francesca

Meteonde

25 gennaio 2019

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di Irene Auletta

Ci sono giornate più facili di altre, ma quelle che ancora, dopo tanti anni, fatico a digerire, sono quelle in cui non stai bene fisicamente. Mille volte meglio quando fai le bizze, quando sei nervosa e non capisco perchè, quando forse semplicemente vuoi startene un po’ per i fatti tuoi e diventi intrattabile. Ma vederti sofferente …

Però oggi pomeriggio è successa anche una cosa bella, di quelle che mi fanno sentire schizzata fino alla percezione di essere fortunata. Ho messo in stand by il resto del mondo e sono rimasta vicino a te fino a sera, a guardarci quella serie televisiva che ti piace tantissimo e ti fa ridere a crepapelle nonostante il disagio evidente del tuo corpo che non ne vuole sapere di fermarsi un pochino a riposare.

Tu guardi la tv e io guardo te chiedendomi quanto è tutto difficile e che peso ti è capitato addosso nella vita. Di facile nulla eh Luna? Lo diceva già tuo padre parecchi anni fa nell’incipit di un suo capitolo. Cazzarola, di facile proprio nulla.

Ma per te, figlia mia, non per me.

Forse si dedica ancora troppo poco spazio al peso del vostro fardello e può essere che proprio per questo motivo detesto le facili etichette che, in aggiunta,  tu e tanti altri ragazzi come te, a volte dovete portarvi sulle spalle. 

Testardi, monelli, viziati, furbi, “che ci provano sempre” , “che quando vogliono capiscono”, “un po’ ci fanno, un po’ ci sono”. Stasera se qualcuno osasse dire qualcosa di simile in mia presenza potrei incendiarlo con lo sguardo.

Io figlia, in questo momento mi metterei ai tuoi piedi e in parte lo sono  già mentre tento di facilitarti ogni cosa anche scherzando sulla serata ricca di trasgressioni di quelle che si fanno solo in certe occasione però! Scherzo, rido e provo a rendere leggere le fatiche, esattamente come fanno tanti altri genitori  nei momenti di onde alte e un po’ burrascose.

E così arriva sera e solo quando finalmente ti addormenti rimango per un po’ affacciata alla finestra. Mentre il mondo continua il suo giro, il nostro vento, anche stavolta, si è calmato.

Dolore e ammorbidente

18 gennaio 2019

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di Irene Auletta

Il tempo  ha davvero un grande potere lenitivo e curativo ma a volte i ricordi riemergono attraverso i sensi. Proprio in questi giorni, leggendo alcuni post, sono stata raggiunta da quel profumo di ammorbidente, per anni rimasto lì a riposo in un angolo della mia memoria.

Quando si pensa alla disabilità di un figlio sovente si viene toccati dall’idea di sofferenza mentre rimane decisamente sullo sfondo ciò che invece molti genitori conoscono benissimo e che risponde al nome-eco di fatica, fatica, fatica.  

Nei primi tuoi anni di vita, quando ancora non sapevamo che tutta quella varietà di sintomi fosse da attribuire non solo alla disabilità ma anche alla malattia autoimmune aggiunta al tuo corredino genetico, passavo il tempo a lavare indumenti e lenzuola. Credo di essere arrivata a fare fino a sei/sette lavatrici in una sola giornata e risparmio, per rispetto a te e a me, i particolari relativi a pavimenti, arredi e abiti della sottoscritta.

Quello che normalmente gestisce una famiglia in presenza di un neonato, solitamente ricordato come “quel periodo del rigurgito o della cacchina santa”, rischia di diventare una vicenda senza fine in cui si rimane intrappolati. In quegli anni nella nostra casa aleggiava un costante profumo di ammorbidente e neppure ricordo il numero di stendini accampati ovunque.

Lì, proprio in quel periodo della nostra vita, ho capito che si sopravvive a tutto. Al dolore, alla fatica, alle notti insonni, all’ansia che non ti lascia mai, alla sensazione di essere precipitati in un baratro di cui non si intravede il fondo. Si riesce quasi a vivere senza respirare!

Poi, per fortuna o semplicemente perchè è così la vita, accade qualcosa che interviene pietosamente in soccorso e a noi è accaduto che, crescendo, molti tuoi problemi sono rientrati ed altri, pur non scomparendo, ci hanno dato un po’ di tregua. 

Per questo oggi mi godo ogni attimo, perchè so che l’inferno potrebbe nuovamente bussare alla nostra porta e non voglio avere nessun rimpianto. Oggi per fortuna respiro e nel naso mi raggiunge solo un profumo che, a ricordarlo, mi strappa un sorriso.

Amore arcobaleno

11 gennaio 2019

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di Irene Auletta

Ed eccoti qui con me mentre sono in viaggio.

A Modena sale sul treno una madre che vedo passare dal finestrino e che arriva proprio qui, nel mio scompartimento, insieme a sua figlia disabile. Come faccio sempre, evito di orientare dalla loro parte il mio sguardo, consapevole delle pesantezze che ogni giorno noi genitori portiamo nel nostro personale zainetto.

La signorina in questione però non ne vuole sapere di non attirare l’attenzione, nonostante gli inviti della madre ad abbassare il tono. Canta e chiacchiera a suo modo e, grazie al fatto che è seduta alle mie spalle, incrocio la curiosità e i punti di domanda nelle facce degli altri passeggeri. Quanto li conosco quegli sguardi!

Mi raggiunge il tono delicato e sottovoce della madre e mi accorgo di sorridere con un pizzico al cuore, mentre apparentemente sono intenta a digitare sul mio Mac, come una qualsiasi donna diretta da qualche parte, evidentemente per motivi di lavoro.

Ripenso ad uno scambio di post su Facebook avvenuto proprio poco fa. Una madre con una bambina piccola che pone timide domande, non nascondendo paure, angosce e tanto dolore. Mi sveglierò e scoprirò che era solo un brutto sogno? sembra chiedersi nei suoi commenti.

Le storie sono tanto diverse e tanto uguali. Le prime osservazioni di ritardo nello sviluppo, i dubbi, il sospetto della diagnosi e infine, più o meno rapidamente, la sentenza. Io ricordo bene una sensazione quasi contraddittoria di un rumore fortissimo di sogni infranti e attese deluse, accompagnata da un dolore sordo che prima di uscire mi ha fatto rantolare per parecchio, nella mia casa e nel mondo, per me rimasto ovattato e lontano per diversi anni.

Non so quanto i terremoti dell’anima assomiglino a quelli della terra, ma io ho tremato parecchio tra sconquassi e crepe profondissime. Poi, ricordo con esattezza quel giorno. Ci ho guardate riflesse in una vetrina e mi sono vista tristissima mentre tu cercavi di attirare la mia attenzione. Un triplice colpo al cuore. Ora basta.

Da lì in avanti la storia è cambiata e il diritto all’allegria, alla gioia e all’amore incondizionato diventando il condimento di tutte le mie giornate con te, alla fine, hanno finito per contagiare tutta la mia vita. La felicità non ha solo un colore e ogni giorno mi impegno a non perderne nessuna sfumatura, nel nostro arcobaleno di madre e figlia. 

Te lo devo, me lo devo. Oggi diversamente non potrebbe essere. Domani, si vedrà.

Chi ha pane…

24 dicembre 2018

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di Igor Salomone

L’hanno chiamata “Quercia di Montale”. Troneggia, acciaccata e sostenuta da tutori, nel bel mezzo dei Giardini Pubblici di Porta Venezia, a Milano. La palina installata vicino alla staccionata di protezione, dice che ha 230 anni.

E’ una splendida e tiepida giornata invernale, siamo qui per goderci un po’ di sole e girare i mercatini di Natale. Mentre tua madre ti porta verso il cuore luccicante e giostroso del parco, mi fermo per un minuto davanti a quell’albero sontuoso, affascinato. Come una donna molto anziana, è lì ad ascoltare i suoi ultimi anni di vita vestita della propria antica dignità, ormai da tempo decadente.

Il cartello racconta di un albero nella fase morente dell’esistenza, divenuto un habitat complesso e ricco che tentano di salvaguardare. Mi colpiscono i funghi enormi attaccati alla corteccia, belli e sinistri. E i  rami giganteschi sostenuti da pali, adornati da una chioma invernale rada e sparuta, pallido ricordo di uno splendore lontano.

Alle mie spalle, d’improvviso, sento la voce di un bambino che indica stupito la vecchia signora. “Non ti avvicinare, il recinto l’hanno messo per un motivo!”, replica una voce adulta maschile. Il padre, a occhio e croce. Il bambino si ferma affascinato quanto me davanti a quel monumento alla vita e ci riprova: “Guarda papà!”, indicando i meravigliosi funghi a mensola. “Sì” risponde il padre mentre si allontana, “sono funghi, ora andiamo”.

Dai figlia mia, ora raggiungo te e la mamma e ci facciamo un giro sul brucomela, per l’occasione travestito da slitta di Babbo Natale. Non puoi sapere nulla della Quercia di Montale, della sua veneranda età, del rigoglio che la tarda età le ha regalato, dell’attenzione che gli umani le hanno creato attorno. Ma non ti preoccupare, sei in buona compagnia.

Letterine

20 dicembre 2018

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di Irene Auletta

Cara figlia, visto che non hai mai potuto scrivere la letterina a Babbo Natale quest’anno lo voglio fare per te. Noi due, Ufo tra gli Ufo e lente tra le tartarughe, prima o poi ci arriviamo e, anche sollecitata dalle frenesie prefestive, quest’anno voglio provarci.

Da anni con tuo padre proviamo a dare un nome a tuoi possibili desideri e, alla fine, anche andando per esclusione, siamo arrivati a impacchettarti esperienze che ti danno gusto. Quest’anno aspettati diversi spettacoli teatrali e stai certa che rimarrai a bocca aperta, almeno nelle pause in cui non starai saltando sulla poltrona!

La frenesia natalizia e gli eccessi mi risultano sempre più estranei e in questi giorni di troppo tutto, nel mio personale tepore, raccolgo il valore profondo di quello che ho imparato anche grazie al nostro incontro. Forse con una figlia diversa sarei stata anch’io travolta da quanto ora mi appare bizzarro e anche il solo pensarci mi sollecita quella dolce malinconia che rammenta ciò è possibile imparare stando immersi nelle mancanze.

Caro Babbo Natale alla fine lo sai qual’è la cosa più strana? E’ che non so cosa chiederti, perchè quello di cui abbiamo tanto bisogno lo abbiamo già in abbondanza e quello che ci manca tu purtroppo non puoi proprio donarcelo.

Ma forse, ripensandoci, qualcosa mi è venuto in mente.

Vorrei tanta bellezza da distribuire a pioggia negli occhi di chi guarda te e le persone come te. Vorrei che la bellezza contagiasse, oltre agli sguardi, i gesti e gli ambienti che accolgono bambini, ragazzi e adulti con disabilità fuori dalle loro case. Vorrei qualche chilo di sorrisi delicatissimi, tanto più preziosi quanto  più  sussurrati a bassa voce.

Come ultimo desiderio, visto che ci sono abbondo, aggiungerei un po’ di speciale bellezza capace di condire quel poco che sa di tantissimo perchè in grado di sfiorare l’essenziale. 

Insomma Babbo Natale, ci siamo capiti? Se invece sei troppo preso a consegnare altri regali, noi anche per quest’anno passiamo, continuando a sognare e a cantare.

Mormora la gente mormora
Falla tacere praticando l’allegria (Jovanotti)

 

Oltre la genetica

11 dicembre 2018

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Negli ultimi mesi, complice una legge che sta aprendo nuove possibilità di esperienze di vita autonoma,  ho incontrato diversi gruppi di genitori con figli disabili adulti sul tema del Dopodinoi. 

In uno degli ultimi di questi una madre, parlando di sé, si è definita con il nome della sindrome del figlio. Non è una cosa abituale e credo che riguardi esclusivamente il mondo delle madri. Almeno, io non ho mai sentito un padre fare lo stesso.

Ricordo ancora qualche anno fa quando una signora si rivolse a me dicendomi che non aveva capito che “anch’io ero una mamma Angelman”. Al momento la cosa mi aveva lasciata un po’ stupita e confusa e non nascondo qualche battuta ironica, rimasta imprigionata nella mia testa.

Tuttavia negli anni mi è capitato sovente di riflettere su questa definizione che, in alcune occasioni, mi è parsa assumere una vera e propria forma di identità, come a definire una categoria di appartenenza. Sicuramente anche le nuove forme di comunicazione offerte dai social media hanno aperto possibilità differenti di pensarsi gruppo e di riconoscersi in esperienze comuni. E già solo questo mi pare una buona cosa.

Incontrando questi genitori, come sovente mi accade, rifletto aiutando loro a riflettere e la veste professionale mi scalda quasi a proteggermi dalle tante emozioni che, inevitabilmente, emergono trattando tali argomenti. Persone che dopo anni hanno ancora voglia di incontrarsi e confrontarsi non possono che suscitare la mia stima e spesso mi accorgo di incrociare persone, madri e padri, davvero straordinarie. 

E così oggi tornando a casa ho ripensato proprio a quella madre citata all’inizio e alle domande che ancora mi girano in testa. Come te, ho un mondo segreto solo mio? Sono testarda, oppositiva, tenace, attaccata alla vita, solare, avvinta alla meraviglia della vita con una certa innata disponibilità al sorriso?

Si, figlia mia, mi sa che sono decisamente un po’ Angelman anch’io.

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