Gesti per te

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di Irene Auletta

Giorni che sono tanto lontana da casa e sarà così anche nelle prossime settimane. Ti aspetto al tuo rientro, con un forte desiderio di stringerti forte. Appena si apre la porta del pulmino ti guardo con un pizzico al cuore. Sembri molto stanca, confusa o forse sei solo accaldata. Subito un po’ di stizza repressa. Ma cavolo, ci sono diciotto gradi come caspita ti hanno imbacuccata per farti salire su questo cavolo di pulmino?

Respiro e lascio andare. Tu mi abbracci forte e ci concediamo, ancora in strada, questo spazio tutto per noi, totalmente ignare di quello che ci gira intorno. Il traffico non lo sento neppure mentre ti sussurro quanto mi sei mancata e quanto mi manchi in questi giorni che corro qua e là. Ma cosa pensi quando la sera vai a letto e mamma non c’è? E poi non c’è neppure al mattino e per giorni? Abbracciate al mistero dei miei quesiti muti saliamo a casa.

La cura è quella cosa che può essere delicata come una magia oppure pesante come un macigno, soprattutto quella ricorsiva, che non finisce mai. Ti accompagno a fare la doccia, giochiamo con gli schizzi e finalmente rivedo quel sorriso quieto che torna a illuminarti e a illuminarmi.

Ora mamma ti fa un massaggio di quelli che portano via le fatiche, ti dico lasciando spazio a quel silenzio pieno dei miei gesti di cura che mi sono mancati. Ed è proprio questa mancanza che mi fa realizzare quello che tante volte raccolgo anche nei racconti altrui, rispetto alla cura dei nostri figli disabili e al timore del dopo di noi. 

Non credo che gli operatori siano poco attenti e ho smesso da anni di incavolarmi per tutte quelle piccole o grandi cose che a me sembrano disattenzioni. Lo realizzo forte proprio in questo momento, pieno del mio amore per te, che riempie il nostro incontro.

La cura per me non è solo la risposta ai tuoi bisogni e un sopperire alla tua mancanza di autonomie. Vista così mi avrebbe già stesa da anni. Prendermi cura di te è il modo in cui si narra la nostra storia d’amore, tra madre e figlia. La nostra possibile e unica.

L’amore fa la differenza e questo non possiamo pretenderlo da nessun operatore, per quanto affettuosamente coinvolto nella sua relazione con le persone disabili con cui lavora. La consapevolezza di questo pensiero mi arriva rassicurante, forte e potente, oltre che valido per tutte le relazioni importanti.

Se ci sarà un dopo di me  le tue relazioni, con chi continuerà a prendersi cura di te, saranno inevitabilmente differenti. Se ci sarà un dopo di me, mi mancherà non amarti.

Orizzonti

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merini_morellidi Irene Auletta

E così accade che alcuni pensieri ti raggiungono prima nella pancia. Leggo il post di una madre che vorrebbe prendere su di sé i mali e le fatiche del figlio usando parole crude che non lasciano dubbi. Se servisse amore mio prenderei ago e cotone e mi cucirei la bocca per non dire neanche più una parola se servisse a far parlare te.

Quante madri si sono ritrovate e si trovano ogni giorno con quelle parole in bocca sentendosi al tempo stesso uniche e parte di un tutto pulsante al femminile? Può essere che anche i padri si ritrovino di fronte a pensieri simili ma quello di assumere sul proprio corpo i mali del figlio mi pare una cifra assai materna, forse a segno di quella responsabilità mai interrotta del proprio corpo nato come prima custodia di un bene così prezioso.

Io ci ho pensato tante volte in questi anni e, come accade sovente rispetto a molte vicende della nostra relazione, mi accorgo che il passare del tempo introduce sfumature e toni differenti. Certo, ancora oggi ci sono giorni in cui vorrei prendermi le tue cadute, i tuoi tremori, le tue urla di protesta di fronte a qualcosa che non riesci a dire e forse neppure a pensare. Ma, sempre di più, il mio posto si definisce al tuo fianco, solo a tenerti per mano oppure a vivere quel senso di mancanza in tua assenza.

A questo penso proprio ora di fronte alla domanda di scrivere qualcosa sul “dopo di noi”, su quel tempo che sa di futuro e che svela l’eterna vulnerabilità dei figli disabili.

Anni fa in un post ho scritto che comprendevo bene i genitori che si auguravano di chiudere gli occhi per sempre allo stesso istante dei loro figli e ancora oggi sento la forza di quel desiderio, figlio della paura dell’ignoto. Al tempo stesso però penso che, crescendo, anche i figli disabili hanno il diritto di vivere la perdita e la mancanza dei propri genitori, esattamente come accade a noi tutti e oggi, la mia responsabilità di madre ogni tanto riesce a sbirciare oltre le viscere e a intravedere quel futuro, senza interrompere troppo a lungo il respiro.

Potrò fare a meno di te? Forse mai.

Potrai fare a meno di me? Ci sto lavorando tesoro e speriamo che il tempo ci aiuti a intravedere vie possibili che non brucino troppo il cuore.

Questioni amare e d’amore

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, di getto e con un stato d’animo molto inquieto, ho scritto un post che immagino rimarrà tra i miei scritti privati, perchè troppo carico di quelle dimensioni intime che ritengo vadano sempre protette.

In genere, non mi piace condividere riflessioni centrate esclusivamente su faccende personali e, al contrario, la vera potenza la sento quando, al di là della scintilla che ha fatto scattare il pensiero, lo scritto diventa immediatamente plurale.

Ed ecco che oggi mi imbatto in questo post di Franco Bomprezzi, che tra i suoi temi rilancia proprio uno degli argomenti del mio scritto “censurato”, la spinosa faccenda del “dopo di noi” riferita ai futuri possibili, per le persone adulte gravemente disabili.

Non credo esista genitore di un figlio disabile o con gravi problemi di salute che, prima o poi non si sia trovato a porsi la fatidica e dolorosa domanda : “Che ne sarà di mio figlio quando noi non ci saremo più?”.

La questione è molto delicata e certamente raccoglie pensieri che si esprimono, diritti che si rivendicano, proteste che si sostengono.

Però, io non credo di essere molto brava a parlare di questi temi e ci sono già molte persone, genitori  e operatori, che lo fanno da anni con molta passione e con grande capacità e incisività.

A me piace ritagliarmi una piccola nicchia per andare a cogliere e recuperare quei sentimenti che si esprimono, spesso con un po’ di pudore o vergogna.

Tante volte ho sentito i genitori di figli disabili, augurarsi salute e forza per continuare a prendersi cura dei loro figli, fino alla fine della vita.

Ma della vita di chi?

Fa paura dire esplicitamente che si vorrebbe continuare a tenere per mano il proprio figlio, anche nell’ultimo passaggio dell’esistenza immaginato, tra sogni e paure, insieme, genitore e figlio.

Fa paura perchè fa risuonare l’eco di chi accusa di egoismo, di poca umanità e insomma, per dirla un po’ come si dice dalle mie parti, di sentirsi alla fine, cornuti e mazziati.

Non so se ci sia una posizione giusta ma, se dovessi partecipare ad un dibattito etico, mi piacerebbe partire da quanto sostiene Fernando Savater, proponendo una scelta etica che non sta tra il giusto e lo sbagliato, ma fra il giusto e il giusto.

Mi piacerebbe non banalizzare la questione, lasciando la parola a chi dà valore ai sentimenti, senza l’urgenza del giudizio, ma con l’accoglienza di tutta la loro umanità.

Non trovo atroce o disumano sperare di morire insieme al proprio figlio disabile, per prendersene personalmente cura fino all’ultimo istante e forse, proprio come operatori, dovremmo chiederci come mai così di frequente questo pensiero ricorre nei desideri e nei racconti dei genitori.

Ci fossero servizi e strutture più adeguate, unitamente ad una cultura sempre più attenta e sensibile, andrebbe meglio?

Sinceramente non lo so, ma non escludo che anche i sapori più amari possano riservare sorprendenti e dolci retrogusti.

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