Colori notturni

14 marzo 2019

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di Irene Auletta

Comunque la disabilità è proprio così. 

Passi un sacco di tempo a dirti che quella determinata cosa non passerà mai, poi intravedi barlumi di speranza, poi ti illudi che finalmente è passata e alla fine scopri che puntualmente alcune cose ritornano. Sempre.

Tra gli evergreen non mancano i problemi alimentari, le intolleranze, le irritazioni o infezioni, i comportamenti ossessivi e i disturbi del sonno. Giusto per dirne solo qualcuno.

Da qualche settimana le nostre notti avevano assunto una parvenza di quasi normalità, fino a quando è tornato quell’andamento a onda che conosciamo, ahimè, benissimo. Sveglia che gradualmente passa dalle sei, alle cinque, alle quattro e stanotte alle tre e mezza eri lì che bussavi alla tua porta come fai sempre per segnalarci che la notte, per te, è finita.

Con grande sollievo penso al lungo percorso fatto insieme su tanti fronti e in particolare anche su questo. Me lo ha segnalato quel pensiero nato lì, spontaneamente, per primo. Accidenti e domattina c’è piscina! Solo dopo mi sono ricordata della giornata parecchio impegnativa che invece aspettava me, al varco dell’albeggiare tinto di quei meravigliosi colori che ogni cambio di stagione sa dipingere in cielo.

Mi sei mancata moltissimo in queste ultime settimane che mi hanno visto tanto spesso lontana da casa e allora decido di organizzare una postazione notturna che ci permetta di stare vicine, quasi a recupero del tempo perso.

Ogni tanto ridi, mi accarezzi, commenti le bizzarre vicende di quella serie  televisiva che riesce a fare compagnia alla tua insonnia. Santo Netflix! In questi casi, io raramente riesco ad appisolarmi, ma stavolta mi accorgo che la tua vicinanza mi fa riposare e mi ricarica di quella bellezza che quasi riesce a rendere meno opache le ombre della vita che, con il buio, tornano ad essere ingombranti.

Stasera, a conclusione di un incontro formativo con un gruppo di educatrici che conosco da anni,  mi ritrovo a invitare alla leggerezza dichiarando che il lavoro è un gioco. Lo dico consapevole del fatto che le mie interlocutrici comprendono bene cosa intendo, attribuendo alla dimensione ludica quella serietà che i bambini piccoli sanno insegnarci ogni giorno. Imparando giocando e giocando per imparare.

Chissà che un giorno io non riesca a dirlo anche della vita!

International Day

14 febbraio 2019

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di Irene Auletta

Ogni tanto me lo chiedo ancora. Ha senso scrivere e raccontare di te, di me, di quel nostro incontro così denso di meraviglia e fatica, di bellezza e ombre, di gioie e dolori? Ci rifletto soprattutto quando qualcuno, leggendo i miei scritti, mi restituisce l’idea di narrazioni private o di outing.

Per me non sono né l’uno e neppure l’altro. Non sono private, nel senso che scelgo ciò che voglio rendere pubblico e, ogni volta, ci penso con molta attenzione, soprattutto a quello che intendo continuare a proteggere dagli sguardi e dalle interferenze altrui. Neppure parlerei di outing perchè di sicuro l’idea di confessione pubblica è davvero tanto, ma tanto, lontana dalle mie intenzioni.

Ci penso proprio in questi giorni, in occasione della Giornata internazionale della Sindrome di Angelman e all’importante lavoro di informazione che sta facendo Orsa, Organizzazione sindrome di Angelman, insieme a tante famiglie che, anche attraverso un semplice post sui social, rilanciano immagini e iniziative. 

Ci unisce lo stesso intento. Far conoscere e promuovere una cultura della disabilità che ci faccia sentite, oltre che legati da un abbraccio di solidarietà collettivo, uniti nell’intento di essere noi stessi protagonisti di un cambiamento che ci permetta di guardare al futuro con maggiore speranza. Per noi, per i nostri figli e per una società capace di guardare alle differenze con più sensibilità e meno ipocrisia. La strada è lunga ma parecchia ne abbiamo già percorsa, anche grazie a chi ci ha preceduto e a chi ancora continua a camminarci accanto.

Ognuno trova la sua modalità. Chi riveste ruoli importanti nelle associazione, chi da vita a nuove organizzazioni nel suo territorio, chi attiva progetti nuovi, chi trova sponsor capaci di produrre echi sempre più virtuosi di cultura e conoscenza.

Io scrivo, ma non con l’intento di pubblicare saggi o diventare un’esperta di disabilità. Scrivo perchè occupandomi per professione di educazione non potrei farne a meno e perchè, nella ricerca continua dei nessi tra vita e professione, provo a narrare racconti che parlano di storie condivise, di emozioni intrecciate, di speranze respirate all’unisono.

Scrivo perchè le luci imparino a danzare con le ombre e perchè spero che le mie parole portino anche conforto e solidarietà, magari insieme ad un sorriso strappato oppure a una risata di gusto.

La disabilità è cosa seria e abbiamo bisogno di nutrirci di allegria e leggerezza, affinché la bellezza continui ad essere nostra preziosa alleata e compagna di viaggio. 

Abbiamo vicino vicino a noi, qualcuno che con il suo sorriso, può aiutarci. Ogni giorno.

Meteonde

25 gennaio 2019

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di Irene Auletta

Ci sono giornate più facili di altre, ma quelle che ancora, dopo tanti anni, fatico a digerire, sono quelle in cui non stai bene fisicamente. Mille volte meglio quando fai le bizze, quando sei nervosa e non capisco perchè, quando forse semplicemente vuoi startene un po’ per i fatti tuoi e diventi intrattabile. Ma vederti sofferente …

Però oggi pomeriggio è successa anche una cosa bella, di quelle che mi fanno sentire schizzata fino alla percezione di essere fortunata. Ho messo in stand by il resto del mondo e sono rimasta vicino a te fino a sera, a guardarci quella serie televisiva che ti piace tantissimo e ti fa ridere a crepapelle nonostante il disagio evidente del tuo corpo che non ne vuole sapere di fermarsi un pochino a riposare.

Tu guardi la tv e io guardo te chiedendomi quanto è tutto difficile e che peso ti è capitato addosso nella vita. Di facile nulla eh Luna? Lo diceva già tuo padre parecchi anni fa nell’incipit di un suo capitolo. Cazzarola, di facile proprio nulla.

Ma per te, figlia mia, non per me.

Forse si dedica ancora troppo poco spazio al peso del vostro fardello e può essere che proprio per questo motivo detesto le facili etichette che, in aggiunta,  tu e tanti altri ragazzi come te, a volte dovete portarvi sulle spalle. 

Testardi, monelli, viziati, furbi, “che ci provano sempre” , “che quando vogliono capiscono”, “un po’ ci fanno, un po’ ci sono”. Stasera se qualcuno osasse dire qualcosa di simile in mia presenza potrei incendiarlo con lo sguardo.

Io figlia, in questo momento mi metterei ai tuoi piedi e in parte lo sono  già mentre tento di facilitarti ogni cosa anche scherzando sulla serata ricca di trasgressioni di quelle che si fanno solo in certe occasione però! Scherzo, rido e provo a rendere leggere le fatiche, esattamente come fanno tanti altri genitori  nei momenti di onde alte e un po’ burrascose.

E così arriva sera e solo quando finalmente ti addormenti rimango per un po’ affacciata alla finestra. Mentre il mondo continua il suo giro, il nostro vento, anche stavolta, si è calmato.

Dolore e ammorbidente

18 gennaio 2019

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di Irene Auletta

Il tempo  ha davvero un grande potere lenitivo e curativo ma a volte i ricordi riemergono attraverso i sensi. Proprio in questi giorni, leggendo alcuni post, sono stata raggiunta da quel profumo di ammorbidente, per anni rimasto lì a riposo in un angolo della mia memoria.

Quando si pensa alla disabilità di un figlio sovente si viene toccati dall’idea di sofferenza mentre rimane decisamente sullo sfondo ciò che invece molti genitori conoscono benissimo e che risponde al nome-eco di fatica, fatica, fatica.  

Nei primi tuoi anni di vita, quando ancora non sapevamo che tutta quella varietà di sintomi fosse da attribuire non solo alla disabilità ma anche alla malattia autoimmune aggiunta al tuo corredino genetico, passavo il tempo a lavare indumenti e lenzuola. Credo di essere arrivata a fare fino a sei/sette lavatrici in una sola giornata e risparmio, per rispetto a te e a me, i particolari relativi a pavimenti, arredi e abiti della sottoscritta.

Quello che normalmente gestisce una famiglia in presenza di un neonato, solitamente ricordato come “quel periodo del rigurgito o della cacchina santa”, rischia di diventare una vicenda senza fine in cui si rimane intrappolati. In quegli anni nella nostra casa aleggiava un costante profumo di ammorbidente e neppure ricordo il numero di stendini accampati ovunque.

Lì, proprio in quel periodo della nostra vita, ho capito che si sopravvive a tutto. Al dolore, alla fatica, alle notti insonni, all’ansia che non ti lascia mai, alla sensazione di essere precipitati in un baratro di cui non si intravede il fondo. Si riesce quasi a vivere senza respirare!

Poi, per fortuna o semplicemente perchè è così la vita, accade qualcosa che interviene pietosamente in soccorso e a noi è accaduto che, crescendo, molti tuoi problemi sono rientrati ed altri, pur non scomparendo, ci hanno dato un po’ di tregua. 

Per questo oggi mi godo ogni attimo, perchè so che l’inferno potrebbe nuovamente bussare alla nostra porta e non voglio avere nessun rimpianto. Oggi per fortuna respiro e nel naso mi raggiunge solo un profumo che, a ricordarlo, mi strappa un sorriso.

Amore arcobaleno

11 gennaio 2019

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di Irene Auletta

Ed eccoti qui con me mentre sono in viaggio.

A Modena sale sul treno una madre che vedo passare dal finestrino e che arriva proprio qui, nel mio scompartimento, insieme a sua figlia disabile. Come faccio sempre, evito di orientare dalla loro parte il mio sguardo, consapevole delle pesantezze che ogni giorno noi genitori portiamo nel nostro personale zainetto.

La signorina in questione però non ne vuole sapere di non attirare l’attenzione, nonostante gli inviti della madre ad abbassare il tono. Canta e chiacchiera a suo modo e, grazie al fatto che è seduta alle mie spalle, incrocio la curiosità e i punti di domanda nelle facce degli altri passeggeri. Quanto li conosco quegli sguardi!

Mi raggiunge il tono delicato e sottovoce della madre e mi accorgo di sorridere con un pizzico al cuore, mentre apparentemente sono intenta a digitare sul mio Mac, come una qualsiasi donna diretta da qualche parte, evidentemente per motivi di lavoro.

Ripenso ad uno scambio di post su Facebook avvenuto proprio poco fa. Una madre con una bambina piccola che pone timide domande, non nascondendo paure, angosce e tanto dolore. Mi sveglierò e scoprirò che era solo un brutto sogno? sembra chiedersi nei suoi commenti.

Le storie sono tanto diverse e tanto uguali. Le prime osservazioni di ritardo nello sviluppo, i dubbi, il sospetto della diagnosi e infine, più o meno rapidamente, la sentenza. Io ricordo bene una sensazione quasi contraddittoria di un rumore fortissimo di sogni infranti e attese deluse, accompagnata da un dolore sordo che prima di uscire mi ha fatto rantolare per parecchio, nella mia casa e nel mondo, per me rimasto ovattato e lontano per diversi anni.

Non so quanto i terremoti dell’anima assomiglino a quelli della terra, ma io ho tremato parecchio tra sconquassi e crepe profondissime. Poi, ricordo con esattezza quel giorno. Ci ho guardate riflesse in una vetrina e mi sono vista tristissima mentre tu cercavi di attirare la mia attenzione. Un triplice colpo al cuore. Ora basta.

Da lì in avanti la storia è cambiata e il diritto all’allegria, alla gioia e all’amore incondizionato diventando il condimento di tutte le mie giornate con te, alla fine, hanno finito per contagiare tutta la mia vita. La felicità non ha solo un colore e ogni giorno mi impegno a non perderne nessuna sfumatura, nel nostro arcobaleno di madre e figlia. 

Te lo devo, me lo devo. Oggi diversamente non potrebbe essere. Domani, si vedrà.

Oltre la genetica

11 dicembre 2018

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Negli ultimi mesi, complice una legge che sta aprendo nuove possibilità di esperienze di vita autonoma,  ho incontrato diversi gruppi di genitori con figli disabili adulti sul tema del Dopodinoi. 

In uno degli ultimi di questi una madre, parlando di sé, si è definita con il nome della sindrome del figlio. Non è una cosa abituale e credo che riguardi esclusivamente il mondo delle madri. Almeno, io non ho mai sentito un padre fare lo stesso.

Ricordo ancora qualche anno fa quando una signora si rivolse a me dicendomi che non aveva capito che “anch’io ero una mamma Angelman”. Al momento la cosa mi aveva lasciata un po’ stupita e confusa e non nascondo qualche battuta ironica, rimasta imprigionata nella mia testa.

Tuttavia negli anni mi è capitato sovente di riflettere su questa definizione che, in alcune occasioni, mi è parsa assumere una vera e propria forma di identità, come a definire una categoria di appartenenza. Sicuramente anche le nuove forme di comunicazione offerte dai social media hanno aperto possibilità differenti di pensarsi gruppo e di riconoscersi in esperienze comuni. E già solo questo mi pare una buona cosa.

Incontrando questi genitori, come sovente mi accade, rifletto aiutando loro a riflettere e la veste professionale mi scalda quasi a proteggermi dalle tante emozioni che, inevitabilmente, emergono trattando tali argomenti. Persone che dopo anni hanno ancora voglia di incontrarsi e confrontarsi non possono che suscitare la mia stima e spesso mi accorgo di incrociare persone, madri e padri, davvero straordinarie. 

E così oggi tornando a casa ho ripensato proprio a quella madre citata all’inizio e alle domande che ancora mi girano in testa. Come te, ho un mondo segreto solo mio? Sono testarda, oppositiva, tenace, attaccata alla vita, solare, avvinta alla meraviglia della vita con una certa innata disponibilità al sorriso?

Si, figlia mia, mi sa che sono decisamente un po’ Angelman anch’io.

Ci sono cose …

11 novembre 2018

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di Irene Auletta

Mi è capitato spesso di ricorrere ad alcune immagini per focalizzare caratteristiche legate al ruolo di genitori con figli disabili, ma di recente, leggendo il post di un padre, la memoria mi ha suggerito l’immagine dei Cercatori della famosa saga di Harry Potter. 

Il Cercatore, nella partita di Quidditch deve catturare il Boccino d’oro, quindi svolge un ruolo molto importante, visto che una partita non finisce fino a quando il Boccino non è stato catturato. La cattura del Boccino d’oro permette al Cercatore di far guadagnare 150 punti alla sua squadra. Insomma, un’avventura nell’avventura, esattamente come mi pare accada a questi genitori.

A conferma di tale sensazione, le pagine dei social amplificano e rendono pubblico quello che molte famiglie attraversano nelle loro continue prove quotidiane, nei molteplici tentativi di risolvere difficoltà, nei conseguenti piccoli successi e nelle continue rinnovate sfide. Persone che raccontano di notti insonni, di farmaci che deludono le attese, di interventi sanitari, chirurgici e riabilitativi pensati e ripensati per affrontare i tanti problemi che molte forme di disabilità portano con sè. Lo mostra bene una madre pubblicando la foto della schiena del figlio aggredita da un’impietosa scoliosi.

A volte è necessario fermarsi per respirare, per pensare nuove strategie e per non rimanere schiacciati da una visione oscura della propria esistenza.

E così accade anche che, esattamente come per i Cercatori, si raccolgono nuovi urrà e racconti capaci di esultare per piccoli-grandi successi, immagini che mostrano nuovi progressi e abilità, storie che narrano forme di esistenza che fanno della resistenza un valore che riesce ad assumere toni delicati e pieni di speranza. Non sarà forse questa una forma possibile della bellezza della vita?

Anche noi ci proviamo sempre e il nostro quotidiano è spesso attraversato da sorprese, da fatiche inattese, da gioie insperate, da nuove ricerche e da tante risate che cerchiamo di non farci mancare mai.

Scena interno casa, momento del pranzo. Cosa ne dici di offrire a babbo un pezzetto della tua buonissima focaccia? Capita di fare domande così che molto spesso rimangono sospese nell’aria insieme a tanti altri tentativi in lista d’attesa che rischiano di dare alle parole un amaro retrogusto di senso unico.

Ma oggi no. Prendi la mano di tuo padre e con decisione la orienti verso il tuo piatto e verso un pezzetto di quello che contiene e da offrire. Una comunicazione delicata e chiara, che condisce con nuovi significati i sapori del nostro pranzo.

Tanti non potranno neppure lontanamente capire, tanti sorrideranno insieme a noi.

Nel frattempo, abbiamo afferrato un altro Boccino d’oro!

Lontana e vicinissima

11 ottobre 2018

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di Irene Auletta

L’esperienza di questi ultimi giorni l’ho raccontata diverse volte e ogni volta mi raggiunge con forte intensità. Partecipare ad un convegno rivolto alle famiglie crea sempre una situazione di incontri importanti e, quest’anno in particolare, la grande affluenza di famiglie e la presenza di tanti bambini e ragazzi, hanno fatto risaltare maggiormente l’impatto di risonanza e familiarità.

Le differenze dei figli sono moltissime e restituiscono quelle sfumature di identità che segnano le peculiarità di ciascuno ma, allo stesso modo, tante sono le similitudini che fanno l’effetto di moltiplicare sensazioni ed emozioni.

Quel gesto familiare, quel movimento riconosciuto, le sfumature del sorriso, i giochi della voce che, seppur nella lontananza, arrivano forti a esasperare il senso di mancanza, la tenerezza e la malinconia. Insomma una centrifuga di emozioni che accompagna aumentando la sensibilità percepita a livello della pelle e facendo mille echi nel cuore.

Anche quest’anno ho portato la mia riflessione sui temi della genitorialità e proprio ieri ne parlavo con un gruppo di operatori sottolineando la necessità dello sguardo pedagogico come occasione per continuare a promuovere cultura intorno alla disabilità. Per me è sempre prezioso osservare toni, gesti, pensieri, comunicazioni perchè attraverso loro, sospendendo qualsiasi giudizio, intravedo strade da intraprendere e riflessioni importanti da curare e da condividere. 

E così, mentre sono in viaggio, ci ripenso e penso a noi che ieri pomeriggio e sera ci siamo ritagliate un tempo tutto per noi, dopo giorni frastagliati e di corsa, penso a quanto imparo ogni volta raccontando, penso al valore di questa ricerca.

Sentirsi fortunati è uno stato dell’anima e arriva forte così, in quell’abbraccio che mi scalda ancora anche a distanza e che non ha uguali.

Includiamoci per mano

13 settembre 2018

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di Irene Auletta

Ho sempre pensato che la storia dei figli condizioni fortemente il modo di essere genitori e in questi giorni, proprio la ripresa delle scuole, sembra sottolineare quella linea di demarcazione che sovente crea un abisso fra le differenti realtà.

Se da una parte, la ripresa delle esperienze anche nei passaggi fra i vari ordini di scuola sancisce la crescita, il cambiamento e le evoluzioni offerte dalle nuove possibilità, dall’altra la parola inclusione arriva come un macete.

Certo ci sono anche tante esperienze positive e molto ricche che è importante non smettere mai di raccontare e riconoscere, ma purtroppo, forse la maggioranza dei genitori si misura ancora con i mille problemi legati all’inserimento di bambini o ragazzi con disabilità.

Negli anni mi è parso di osservare un cambiamento importante di fronte a disabilità meno complesse che, paradossalmente e in modo assurdo, segna un ulteriore e beffarda differenza anche tra chi vive allo stesso modo una condizione di disabilità. 

Ascoltando commenti di tanti genitori, in questi giorni mi raggiungono sgomento, fatica, frustrazione e rabbia. Chi deve attendere l’arrivo dell’insegnate di sostegno, chi deve rimanere nei paraggi della scuola per prendersi cura del figlio in caso di bisogno, come ad esempio cambiare il pannolino o portarlo in bagno, chi la scuola può guardarla solo da lontano perchè per il proprio figlio, in barba a tutti i diritti allo studio, non c’è posto.

Come direbbe la mia maestra Feldenkrais, non dimentichiamoci di respirare.

Proprio a quei genitori che in questi giorni stanno attraversando strade piene di sassi vorrei dedicare queste mie parole e l’invito a non smettere di respirare. Seguire figli disabili a volte è una bella sorpresa, a volte è difficile, a volte difficilissimo.

Non soccombere alla fatica e al senso di isolamento, reale e culturale, è una sfida quotidiana che negli anni si può imparare a “perfezionare” per non ammalarsi, non inacidirsi e per non escludersi dal mondo. Tra genitori che vivono le medesime esperienze ci si può sostenere, confortare e consolare anche ricordandosi di brindare in occasione delle tante storie positive.

Forse nella scuola il progetto di inclusione ha ancora tanta strada da fare ma, sul fronte dei genitori, ritrovo sovente una grande solidarietà che mi auguro possa aumentare sempre di più medicando la dannosa naturale tendenza al desolato sconforto, figlio di tanta rabbia e dolore, e nutrendo con cura strategie per rivendicare diritti e possibilità di vita migliore.

Notti luccicose

24 agosto 2018

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di Irene Auletta

Tuo padre non poteva non tenerne il conto. Diciassette notti di sonno consecutive per la prima volta in quasi ventun’anni.

Il sonno interrotto ormai è diventata la nostra realtà come ben sanno e condividono tante famiglie che hanno figli disabili con gravi disturbi del sonno. Che non vuol dire solo risvegliarsi più volte, come accade con i bambini piccoli, ma proprio non dormire più dalle due, tre o cinque del mattino, nei giorni in cui ci si sente quasi più fortunati.

Così stanotte, mentre il tuo babbo e’ a dormire in un rifugio montano di questa bella terra d’Abruzzo che ancora ci ospita per le nostre vacanze estive, alle due siamo qui in giro per casa. Negli anni tu hai imparato a trovare piccole occupazioni notturne che vivi in tranquillità mentre io ho imparato che anche la notte può essere un tempo rubato da dedicare alla lettura, che da sempre e’ uno dei miei nutrimenti più importanti.

Ci guardo a distanza, tu sdraiata lì a guardare la tv e io poco più in là immersa nelle ultime pagine mio bel libro. Strana coppia ma, stancamente, ci trovo belle.

Ha proprio ragione Fiorella Acanfora quando nel suo meraviglioso racconto Figli con le ali parla del bisogno di allegrezza. Mi piace questa parola, perché mi pare contenere qualcosa in più dell’allegria, come uno stato d’animo che grazie alla vita si riempie di pienezza. Sempre.

Le cose che accadono nella nostra vita non possiamo cambiarle ma il colore che gli diamo dipende solo da noi e dalla nostra voglia di bellezza. Noi per fortuna ne abbiamo ancora tanta e, a pensarci bene,  l’allegrezza mi pare un gran bel mix di quell’allegria e bellezza che proviamo a non perdere mai di vista nel nostro orizzonte di vita.

Poteva non piacerci?

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