Pulsioni di vita

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di Irene Auletta

Ha proprio ragione tuo padre quando commenta che il bello dei nostri video, di cui abbiamo una ricca raccolta, è che riprendono solo i momenti sereni e, riguardandoli, le pesantezze del momento sembrano lontane e offuscate. A te piacciono in particolare forse perchè, più delle fotografie, sono un tuo modo per raccontare le nostre esperienze e, attraverso la visione, trattenerle in una possibile memoria.

Stasera ci imbattiamo in uno dei pochi dove si intravedono le ombre quasi a riflesso di quelle che stiamo attraversano in questi giorni e proprio riguardandoli mi accorgo che, in realtà, la nostra normalità è davvero una continua alternanza tra quiete e turbolenze. Arrendersi al fatto che nella nostra vita i momenti di benessere totale sono da sempre solo delle brevi pause, intervallate da questioni più o meno serie, è una delle cose più difficili da digerire.

Probabilmente non è così per tutte le persone che si misurano con forme di disabilità ma di sicuro nella storia con te, come in quella di quanti vivono esperienze analoghe, salute e malattia, benessere o disagio, insieme alla gioia e al dolore, sembrano indissolubilmente intrecciate. Alla fine sembri aver imparato a convivere con piccoli o grandi impicci, fastidi di ordine vario, malesseri più o meno identificati, ma sempre particolarmente presenti al nostro appello. 

La complessità della disabilità, soprattutto quando associata anche a forme di malattie, è proprio quella che non si vede, esattamente come nei nostri video e io passo il tempo a dannarmi per l’ingiustizia di questi fardelli,  vivendo al tempo stesso una gioia smisurata in ogni piccola pausa di tregua. 

Chi ha figli sani può permettersi di brontolare per un influenza, una malattia dell’età o piccoli imprevisti di salute. Noi dobbiamo continuare a nutrire quel misto di speranza e pazienza che ci trovi sempre pronti a non perdere l’attimo e per tutto il resto …. 

Guarda Luna ti ricordi quanto abbiamo riso imitando le farfalle con un foulard di mamma? E lì, che quando abbiamo fatto quella gita, avevi lo stesso fastidio di adesso? 

Purtroppo ti era appena passato da pochi giorni e ora ci siamo di nuovo in pieno. Di fronte alla mia impotente rabbia provo a respirare e penso alla lezione Feldenkrais di ieri sera, alla ricerca di una quiete attraverso una particolare pulsazione della mano. Te la racconto mentre provo a guidarti nello stesso movimento. 

Dopo poco, pulsiamo insieme con un unico ritmo. Passerà, passerà, passerà.

Amico vento

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Moon-and-Star-ornaments-doors-decorated-metal-font-b-tube-b-font-font-b-wind-bdi Irene Auletta

Mi ci abituerò mai? Allora signora, partendo da quell’episodio di grave crisi del duemilauno ci racconta un po’ come sono andate le cose?

Ecco. Ci risiamo a ripercorrere una narrazione da via crucis nonostante l’accoglienza dei medici e l’immediato senso di fiducia che mi trasmettono. In certe situazioni il cuore va per i fatti suoi e io cerco di non perdere di vista mia figlia che rischia di rimanere sempre più sullo sfondo, quasi sbiadita rispetto a tutte quelle parole difficili e complesse.

Le diagnosi, i sintomi e le terapie, quando si parla di malattie serie, tolgono il fiato soprattutto se ad ascoltarle c’è un genitore.

In quel momento quasi mi dimentico della disabilità e rammento che sempre più di frequente mi ritrovo ad incrociare esperienze che le mettono entrambe in scena. La disabilità appunto e la malattia. Problemi diversi che insieme, ancora dopo tanti anni, mi provocano una forte vertigine. E poi, proprio in certi momenti, chissà come ti vengono in mente quelle frasi sentite tante e tante volte. “No, no, non l’ho fatta l’amniocentesi perché comunque non avrei mai interrotto la gravidanza!”.  “La madre è  un’ansiosa e lo tratta troppo da piccolo”. “Si è vero, avrà anche delle difficoltà, però è furbo e ci marcia”.

Proprio voi, cari signori con tutte queste belle certezze, provate a sbirciare in questo ambulatorio, ad ascoltare cosa i medici stanno commentando in presenza dei genitori e come descrivono lo stato di salute di questa ragazzina. Lo sentite? Tum. Tutum. Tum. Tutum. Non è un’eccezione in occasione di un qualche imprevisto. È un battito amico che non ti lascia mai e, se non impari a volergli un po’ di bene, è un vero casino. Solo dopo aver fatto questo, posso ascoltare e rispettare tutte le vostre “indiscutibili” affermazioni che forse neppure immaginano di cosa stanno parlando.

Già che ci siamo facciamo una rivalutazione a trecentosessanta gradi. Ancora? Ma quanti cavolo di giri intorno al mondo abbiamo fatto in poco meno di diciotto anni? Davvero non mi aspettavo di vederla così bene, dice il tuo medico storico che, ora in età da pensione, sta facendo il passaggio del testimone ad una nuova equipe. Solita storia anche questa. I tuoi esami dicono alcune cose e la tua persona, le tue espressioni, la tua tenace seppur lenta crescita ne raccontano altre. E vabbè, vorrà dire che vorremo bene pure all’ambivalenza eterna.

Mentre ci dirigiamo verso la nostra auto il vento forte ti fa ridere con quella tua risata infantile irresistibile. Vento, vento forte, porta via la preoccupazione e le paure!

Il cielo è blu e il cuore più quieto. Il vento non si smentisce mai.

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