Il conforto della cura

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di Irene Auletta

Il tema della cura mi è diventato negli anni assai caro e, come ho avuto modo di dire in una recente conversazione, questa non è stata una scelta ponderata e saggia, ma un’esigenza di sopravvivenza.

La cura ricorsiva, che va ben oltre i primi anni di vita dei bambini piccoli, è quella destinata ad accompagnare la vita finché dura la vita stessa. O peggio, può interrompersi con la morte della persona soggetto delle nostre cure o arrendersi all’inevitabile passare degli anni che restituisce in un pacchetto assai grezzo, l’incapacità di andare oltre e l’esigenza di passare il testimone.

Non dico nulla di originale e molti genitori come me, soprattutto in vista del passare degli anni, si pizzicano mente e cuore, per non guardare in viso una realtà che solo a intravederla provoca un dolore immenso e tanta paura.

Certo, anche come professionista, credo nei futuri di vita autonoma, nelle realtà del dopo di noi durante noi, ma la strada da fare è ancora lunga e assai tortuosa e ho idea che per molti di noi, pur puntando sulla longevità, sia davvero un tempo di attesa insostenibile. 

Ma, rimandando questo tema a momenti migliori o semplicemente più maturi, il mio parlare di cura oggi, occupandomene da anni, è fortemente ancorato alla storia del presente e vuole essere un invito alla vita migliore possibile, alla possibilità di trasformare un fardello assai impegnativo in un’interessante possibilità, alla ricerca continua di modalità per stare nella condizione imposta da un proprio caro che necessita cure ricorsive, senza sentirsi schiacciati dalla vita e dalle sue svolte un po’ bastarde.

Nel mio lavoro con genitori di figli adulti disabili, ho raccolto tante storie di insofferenza, fatica, frustrazione che sicuramente umanamente esigono di essere ascoltate, onorate e rispettate. A livello educativo però sento anche il bisogno di provare ad accompagnare altrove, come suggerisce proprio l’etimo della parola Educazione, per far intravedere altre ricerche possibili offrendo sguardi capaci di trovare scie di leggerezza nelle fatiche, intesa e intimità nelle cure più impegnative, significati che, oltre l’idea del flagello, restituiscano alle relazioni di cura la sua strapotenza d’amore. E perchè no, ogni tanto, anche di divertimento?

Rileggendo alcuni testi fondamentali, come ogni tanto mi accade, ho ritrovato proprio di recente Winnicott e la sua teoria per cui “è naturale in una madre la sua preoccupazione materna primaria che si basa sull’empatia e non sulla comprensione razionale. Nella primissima fase dopo la gravidanza il bambino non esiste da solo, ma solo in quanto strettamente legato alla madre che se ne prende cura, poi progressivamente, attraverso processi maturativi passa dalla non integrazione all’integrazione, diventa un’unità”.

Ecco, il passaggio più difficile, per molti genitori con figli disabili, è proprio quello di andare oltre in ogni passaggio di crescita del figlio, senza rimanere intrappolati nell’eterna cura di un bambino piccolo. Ci vuole tanta forza e coraggio per permettere alla relazione di cura di crescere con i suoi protagonisti, accompagnando gradualmente l’infanzia, poi l’adolescenza e giungere infine alla adultità.  

Quella preoccupazione materna primaria, per non scivolare in trame non sane, né per il genitore, né per il figlio, necessita di tanta consapevolezza e della straordinaria forza dei padri, per diventare grande. 

Forse solo così la via della crescita può rimanere una strada percorribile.

Forse solo così, con grande sorpresa, si può trovare conforto anche nella cura.

Sarà la pioggia d’estate o Dio che ci guarda dall’alto

Sarà che non esci da mesi, sei stanco e hai finito e respiri soltanto

Per pesare il cuore con entrambe le mani mi ci vuole un miraggio

Quel conforto che ha che fare con te

Quel conforto che ha che fare con te

Per pesare il cuore con entrambe le mani ci vuole coraggio

E tanto, tanto, troppo, troppo, troppo

Troppo amore

(Il conforto, Tiziano Ferro)

Tenerezza e inferno

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di Irene Auletta

3 dicembre, giornata internazionale delle persone con disabilità. Avrei voluto scrivere qualcosa direttamente ieri ma per me e’ sempre difficile esprimere pensieri “a comando” e di fronte a giornate che sembrano un sollecito a non dimenticare o a non perdere di vista importanti condizioni di vita.

Grazie a occasioni come questa, credo sia importante continuare a chiedersi cosa vuol dire vivere accanto a persone con disabilità e, pensando a me e a molti genitori che incontro, vedo emergere racconti ricchi di tante zone di luce che non negano, né nascondono, le ombre che si attraversano ogni giorno. 

“Ci sono giornate in cui l’inferno è a portata di mano” scriveva qualche giorno fa Manuela, una mamma che incontra ogni giorno questo tema, nella relazione con suo figlio. Chi condivide esperienze analoghe di sicuro sentirà in tale affermazione echi assai familiari e quella sensazione di morsa allo stomaco che a volte, andando oltre il dolore, ti lascia sfiancata dalla fatica.

Come mi è capitato spesso di dire, esiste un livello di fatica che è difficile da immaginare per chi osserva dall’esterno e non tanto per l’esperienza in sé, quanto per la crudele ritualità con cui si ripete per anni. Bambini piccoli, persone care malate o genitori anziani, possono chiamare alla stessa condizione legata proprio alla cura ricorsiva. Ma in tutte queste situazioni, con differenti sfumature e stati d’animo, si intravede una fine. Qui, molto spesso no.

Di fronte alla disabilità di un figlio, gli anni che passano sottolineano per molti genitori la fisiologica preoccupazione di avere sempre meno energie per affrontare i variegati bisogni di cura dei propri figli, siano essi legati all’aspetto fisico o a quello più prettamente relazionale. Spesso ci sono entrambi.

Nell’incontro con te, figlia mia, come vedo nello sguardo e nei gesti di tante persone che condividono la mia stessa esperienza, ho bisogno di riempire sempre l’altro piatto della bilancia con quella tenerezza che non smette di riservarti un posto speciale nel mio cuore. La tenerezza, secondo la filosofa Luigina Mortari, è capace di far nascere e crescere l’anima di chi scegliamo di curare con amore sensibile e spirituale. Richiede tanta generosità, rispetto, per la persona che curiamo e per la vita, capacità di tenere la giusta vicinanza/distanza, di dare speranza e fiducia.

L’inferno che a volte sbarra la strada può farci precipitare nell’abisso del cuore e solo la tenerezza può salvarci. 

Ti osservo mentre accogli sulla lingua i fiocchi di neve che qualche giorno fa ci hanno fatto una sorpresa inattesa e ridi, ridi, ridi. Con quella risata che, pur stonando con la tua età anagrafica, o forse proprio per questo, mi riempie d’amore. Nella tua vita ti ho vista tante volte precipitare e ogni volta riemergere più forte.

La tenerezza è sempre lì, pronta a consolarci e vivendo al tuo fianco ho imparato a prendermene cura. Ogni giorno.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità. 

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau! 

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti? 

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa. 

Segni sognati

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di Irene Auletta

“Oggi abbiamo lavorato su alcuni movimenti e Luna ha assaporato la dolcezza dell’alzarsi da terra e del riabbassarsi per sedersi nuovamente”.

Come potrei non apprezzare questo metodo che restituisce alla riabilitazione un carattere che sovente sa di poesia? Ogni volta, osservarti insieme ad Angela, la tua storica insegnante Feldenkrais, mi conferma l’unica direzione per me possibile.

In realtà, da sempre, tu non sei subito molto disponibile a mostrarmi quello che hai sperimentato nel corso della tua lezione e al contrario, appena arrivo a prenderti, sembra divenire urgente il tuo bisogno di andare via da quella situazione.

Poi però, oltre ad avere una fiducia cieca in Angela che da qualche anno e’ diventata anche mia insegnante, mi stupisco sempre di come gli effetti della lezione si mostrino già al rientro a casa e nei giorni successivi. Per un corpo con “goffaggine motoria” gustarsi la dolcezza del movimento e’ un dono assai speciale.

E così, mentre ti racconto che in questi giorni per me un po’ difficili sei proprio riuscita ad aiutarmi e che ce la siamo cavata anche in assenza di babbo, mi guardi negli occhi e con una mano mi sfiori la guancia. Un attimo veloce e delicatissimo che lascia il calore di una carezza appena accennata e attesa da sempre.

La dolcezza assume le forme possibili per ciascuno di noi e oggi questo segno ha reso possibile un sogno. Mi basterà per la vita.

 

Curare la vita

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di Irene Auletta

Lo faresti un corso di formazione sul tema della cura, con operatori socio-sanitari che lavorano con anziani e persone con disabilità? Quella domanda, di oltre un anno fa, rimasta in sospeso e persa nel districarsi di labirinti burocratici, solo qualche settimana fa è riemersa insieme alla richiesta di poter fare almeno due incontri prima della pausa estiva.

Senza negare la fatica di avviare un percorso nuovo in un momento di chiusure e di imminente pausa estiva, mi sono fatta guidare dalla curiosità di cercare nuovi spunti e stimoli per trattenere significati densi e importanti in una struttura formativa leggera, anche per rispondere alla presenza di diversi operatori non italiani.

E così mi ritrovo tra esercitazioni, video e letture a riflettere con i partecipanti sulla delicatezza della loro professione, sulle caratteristiche delle pratiche quotidiane e sulla necessità di osservare il gesto di cura quasi a rallentatore, per coglierne insieme quelle sfumature che segnano un confine sottile tra rispetto e abuso, tra cura e trascuratezza, tra intensità di significati e freddi automatismi.

Decostruendo idee preconcette e luoghi comuni introduco quei lati oscuri delle relazioni di cura che ne mostrano i caratteri di impertinenza, forzatura e violazioni continue dell’altrui sfera personale, nel corpo e nell’anima.

Quante facili etichette che appiccichiamo addosso all’altro ci aiutano a nascondere l’ignoranza e la scarsa chiarezza del nostro sguardo? Quante a difendere la paura che la fatica dell’altro sia contagiosa o che faccia emergere le nostre fragilità?

Le domande si alternano a racconti e mentre il tema della cura nelle relazioni di aiuto emerge sempre con maggiore chiarezza e profondità, ti scorgo nelle mie parole mentre parlo del bisogno di ridare dignità alla gentilezza dei gesti.  Allo stesso modo, come presenza invisibile, sento che mi stringi forte la mano quando insisto sulla necessità di quell’ascolto autentico che dietro l’opposizione, il rifiuto, l’ostinazione, sappia cogliere il bisogno di esserci e di difendere uno spazio di volontà. Di difendere la vita stessa.

Il viaggio di ritorno verso casa è pieno di pensieri, sguardi, emozioni e intensità e di quel saluto che rimanda a settembre per i prossimi incontri.

Se, ogni volta, ci pensiamo al posto dell’altro bisognoso o proprio lì in quello stesso posto immaginiamo un nostro caro, cosa vorremmo vedere a rassicurazione dei nostri timori d’amore?

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