di Irene Auletta
http://www.sindromediangelman.org/convegno-2017/
Per leggere l’intervento è necessario registrarsi al sito ORSA. Per gli interessati, potrebbe essere anche un’occasione per saperne di più sulla sindrome di Angelman
Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle famiglie
18 febbraio 2018
Cronache Pedagogiche, Irene Auletta care giver, curare chi cura, disabili, genitori, Orsa Lascia un commento
Forze pazienti
18 febbraio 2018
Cronache Pedagogiche, Irene Auletta diagnosi, disabilità, feldenkrais, figli, movimento, pazienza, tenacia Lascia un commento
di Irene Auletta
Lo capisco appena ti vedo scendere dal pulmino che sarà un pomeriggio difficile. La sveglia super anticipata del mattino e il festeggiamento del carnevale al Centro, sono stati probabilmente un mix esplosivo per i tuoi tremori. Ti osservo mentre stiamo andando da Angela con la speranza che la seduta Feldenkrais ti possa aiutare.
Hai notato se anche a casa Luna prende questa posizione inginocchiata a terra con l’estremità della testa appoggiata sul pavimento? Avete presente quella della preghiera musulmana? Ecco, quella. Angela mi spiega che questa posizione è la stessa assunta frequentemente dai bambini molto piccoli per ritrovare un equilibrio in un corpo che sta sperimentando il movimento. Lo stesso accade a te ragazza mia e in effetti mi ritrovo a pensare, e a confermare, che questa postura sovente corrisponde o a momenti di malessere fisico oppure, come oggi, a queste crisi neurologiche di forti tremori che non lasciano in pace neppure un piccolo muscolo del tuo corpo. Accidenti a loro.
Non riesco neppure a immaginare come puoi sentirti in queste situazioni e i miei interrogativi si uniscono di sicuro a quelli di tanti altri genitori che si ritrovano ad assistere figli con epilessie o disturbi neurologici importanti. So per certo però, che mi raggiunge il classico dolore fisico di quando ti vedo star male e forse anche questa è un’esperienza che posso condividere con la categoria più allargata delle madri. Sarà perchè li abbiamo ospitati nel nostro grembo che il loro malessere risuona forte anche nel nostro corpo con punte di dolore fisico razionalmente inspiegabili?
La seduta odierna porta solo un parziale beneficio e arrivare a casa si rivela comunque complesso, con il mio timore continuo di vederti cadere a terra mentre ti guardo procedere con quel tuo incedere reso ancora più instabile dallo stato del momento. Ma, anche stavolta, ce la facciamo.
Ti osservo nel silenzio della nostra cena a due, provando a non interferire in quella tua piccola ma importante autonomia e ignorando il cibo che finisce ovunque prima di raggiungere la tua bocca. Angela mi viene ancora in aiuto nel pensiero, ricordandomi quel leggero contenimento che posso fare in situazioni analoghe sostenendo appena il tuo gomito e così faccio, senza commentare, mentre mi pare di accogliere il consenso nel tuo sguardo.
Ma quanta pazienza ci vuole per stare con un corpo che si comporta in questo modo? Mi riempie di orgoglio la tenacia che osservo mentre insisti, non molli e ancora una volta mi spiazzi con quel sorriso che mi arriva quasi a conforto. Al tuo posto avrei scaraventato ovunque piatto e posate e tu invece mi sorridi proseguendo in questa cena che sembra più una prova ad ostacoli.
Non vado molto d’accordo con quelle diagnosi funzionali che trasformano i bambini e i ragazzi disabili in un elenco di ciò che non sanno fare. Pensate solo al brutto modo di definirli “alti” o “bassi” non in base all’altezza naturalmente ma in riferimento al livello di prestazioni e competenze.
Se proprio così deve essere però, stasera vorrei che Luna e tantissimi altri bambini e ragazzi come lei, venissero definiti altissimi e grandiosi per la tenacia che esibiscono nell’affrontare la vita e superdotati di pazienza.
Se di prestazioni e competenze dobbiamo parlare, perdio facciamolo almeno su tutto!
Sull’Amore
14 febbraio 2018
Cronache Pedagogiche, Irene Auletta amore, festa innamorati, imparare, possibilità Lascia un commento
di Irene Auletta
Sarà che appartengo a quella generazione un po’ scettica sulle giornate dedicate, sarà che sono stata educata nell’ambivalenza costante di vivere l’amore con intensità senza poterlo nominare o forse sarà anche perchè al carattere si sono unite esperienze di vita portatrici di “riservatezza affettiva” ma, sta di fatto, che ho sempre pensato che l’argomento amore non fosse proprio il mio pezzo forte.
Eppure da anni scrivo post nei quali penso traspaia l’amore immenso e contrastato che vivo nei confronti di mia figlia, vuoi dire che nonostante le scappatoie razionali sono una romantica?
Se penso al pensiero sento vicina la riflessione secondo cui “non è possibile definire il Romanticismo in senso univoco poiché si tratta di un fenomeno complesso che assume connotazioni diverse a seconda delle nazioni in cui si sviluppa. Nel movimento romantico non c’è un riferimento preciso a un sistema chiuso di idee che possa compiutamente definirlo ma esso fa piuttosto riferimento a un “modo di sentire” a cui gli artisti del tempo adeguarono il loro modo di esprimersi artisticamente, pensare e vivere”.
Forse negli anni mi sono avvicinata a quel “sentire” provando ad averne meno timore e, al di la di come alcune giornate nascano o vengano in seguito strumentalizzate dall’epoca dei consumi sfrenati, mi pare bello capire se esiste qualcosa che comunque è possibile salvare. Certo mi pare che, la festa degli innamorati, pur comprendendo magari una visione allargata, si riferisca in particolare all’amore tra due persone che, grazie a questo sentimento, si sentono una coppia.
Parlare di questo, proteggendo quella sfera privata e intoccabile, non è semplice ma può essere che ci si possa avvicinare, proprio grazie al passare del tempo, recuperando il valore profondo che quell’incontro rende possibile. Non potrei essere la persona che sono se non ti avessi incontrato e se tu da parecchi anni non facessi parte della mia vita a partire da quella straordinaria dedica su un libro regalo che non mi ha lasciato alcun dubbio, ne allora, né mai.
Con te ho imparato che l’amore rende possibile ciò che a volte neppure si può nominare, che cambia idee e prospettive, che permette la convivenza tra sentimenti estremi, in tutte le loro possibili tonalità.
L’amore in fondo mi ha insegnato, e ogni giorno mi insegna, a vivere riuscendo ancora a stupirmi di alcuni aspetti sconosciuti della mia persona. Di sicuro l’amore, il nostro amore, non si è mai fatto mancare insieme alle tante lacrime, altrettante risate.
Ecco qual’è l’amore che oggi ho voglia di festeggiare. Quelle risate a bocca aperta che ogni volta mi ricordano una dedica, un incontro e una storia che resiste, attraverso il passare del tempo, alla ricerca delle sue più belle possibilità.
L’eredità spezzata – Conto alla rovescia
14 febbraio 2018
L'eredità spezzata, News&Memo, Senza categoria conto alla rovescia, eredità, eredità pedagogica, Noi siamo l'eredità, pubblicazione, Romanzo 17 commenti
di Igor Salomone
Avreste mai detto che avrei scritto un romanzo?
Chi non mi conosce, cioè il mondo intero, non si porrà questa domanda, naturalmente. Semmai si chederà cosa ci sia di strano: tutti scrivono un romanzo prima o poi. Per questo nessuno ha più tempo di leggerli.
Nella piccolissima nicchia di chi mi conosce, invece, la stragrande maggioranza penserà che anch’io, come tutti, alla fine ho scritto un romanzo. E che sono troppo impegnati a leggere le migliaia di romanzi in circolazione per avere il tempo di leggere il mio.
Resta un’esigua minoranza alla quale a tutti gli effetti la domanda iniziale è rivolta. Di questa esigua minoranza, una parte è composta da tutti quelli che a vario titolo si sono affaticati sui miei saggi pedagogici. Se hanno superato il trauma, forse questo post potrebbe risvegliare la loro attenzione.
Infine, la parte rimanente, oramai un residuo estremamente minoritario, in tutto quatto o cinque persone, è quella che da tempo mi chiede: perchè non scrivi un romanzo?
Ecco, in pratica questo libro è colpa loro. Se volete vi fornisco nomi e indirizzi.
Quindi eccolo qua. O, per lo meno, ecco qua copertina e titolo. Da oggi inizia il conto alla rovescia. Al momento in cui scrivo mancano esattamente 22 giorni 8 ore e 58 minuti. Ma già sono di meno, se volete restare aggiornati tenete d’occhio il countdwon sul mio sito.
Per ammazzare il tempo, oltre a rispondere alla domanda iniziale, mi piacerebbe provaste a indovinare che tipo di romanzo ho scritto. Avete una settimana di tempo prima che lo sveli pubblicando il secondo annuncio e la quarta di copertina.
Per non perdere l’occasione di lanciarmi nel fantastico mondo del book marketing, mi spingo a mettere in palio tre copie del libro che estrarrò tra chi riuscirà a indovinarne il soggetto. Astenersi quelli con cui ne ho già parlato, i primi lettori e i correttori di bozze…
Ho persino aperto una nuova fiammante mail dedicata: eredita.spezzata@gmail.com
Dai, aiutatemi a riempire l’attesa sino al secondo annuncio di mercoledì 21 febbraio! Pubblicherò la quarta di copertina, svelerò qualche elemento della trama e magari, se qualcuno me lo chiederà, potrei persino parlare dei motivi che mi hanno spinto a raccontare questa storia…
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Ragioni allo specchio
5 febbraio 2018
book, Cronache Pedagogiche, Irene Auletta educazione, opposizione, possibilità Lascia un commento
Ne scrivevo esattamente un anno …. a conferma di un tema “tormentone” sempre (e per sempre) super attuale.
Resistenze d’amore
1 febbraio 2018
Cronache Pedagogiche, Irene Auletta complessità, disabili, educatori, figlia, madre, silenzi Lascia un commento
di Irene Auletta
Sto leggendo cosa hanno scritto gli educatori sul tuo diario e quando leggo dell’uscita e del tuo sereno comportamento mio padre commenta che, comunque, di uscire lo hanno deciso loro. E’ vero, forse, ma solo in parte. Penso a tutte le volte che provi a esprimere dissenso e a quando i racconti fermano le tue immagini di protesta, di rifiuto o di quel muto e indecifrabile desiderio di fare altro.
Questo racconto a tuo nonno e, grazie al nostro confronto, capisco perchè mi sta così stretta la frequente descrizione di alcuni tuoi comportamenti definitivi genericamente come oppositivi, pur capendo che a volte noi stessi, genitori o operatori, non abbiamo le parole per dire il valore dei silenzi o dei tanti comportamenti per noi irraggiungibili.
Io ti adoro quando mi contrasti e quando rifiuti di fare la “bambolina” che esegue tutto quello che ti propongo. Mi metti in crisi e in difficoltà in questi casi? Certo che si (da morire direi!) e forse è proprio la mia difficoltà che mi fa comprendere cosa celano le tante banalizzazioni che raccolgo rispetto ad alcuni tuoi comportamenti o a quelli di molti altri ragazzi che, come te, affrontano il mondo attrezzati di tanto poco.
E, solo a conferma di questi pensieri, devo dire anche che ogni volta che ti sento definire brava o bravissima, provando quasi la medesima sensazione dell’effetto unghie contro la lavagna, nella maggior parte dei casi è perchè non hai creato problemi a chi in quel momento era in relazione con te.
Non puoi essere sempre in guerra, mi dice mia madre mentre le racconto di come vorrei che le persone ti guardassero e trattassero diversamente. Hai ragione mamma, o almeno, ogni tanto mi devo riposare per la prossima battaglia, come mi hanno suggerito di recente.
Difficile vivere per te figlia mia e per me, provare ad aiutarti. Ma, proprio mentre sono in viaggio lontana da te percepisco forte il valore di tutte le fatiche e la forza di non arrendersi alla facilità. Ogni volta, quando non ti capisco, con l’amaro in bocca mi costringo a trovare nuove strategie ma, non ho mai desiderato di trovarti meno ribelle e forte nell’esprimere la tua volontà.
Sei una bella persona tesoro e ogni giorno ti scopro preziosa per la nostra storia. Resisti e aspettami, che pian piano arrivo. Anch’io non mollo.
Fortune al tramonto
19 gennaio 2018
Senza categoria anziani, disabili, figlie, fortune, madri 6 commenti
di Irene Auletta
Mi dispiace per lei però, devo dirti la verità, mi dispiace tanto anche per te.
Il tono di mia madre non lascia dubbi interpretativi mentre stamane cerca di consolarmi dopo la serata di ieri. Tornata a casa da un impegno di lavoro, trovo i miei genitori e mia figlia in uno stato emotivo, connotabile tra il dispiacere e il senso fisico di impotenza, che quasi riesco a palpare nel suo spessore.
Non è facile per i nonni gestire nipoti come te e non è facile per te, figlia mia, misurarti con le loro fragilità e i loro limiti che, evidentemente, ti creano difficoltà aggiunte a quelle che già fanno parte del tuo personale zainetto di vita. Anche questo vuol dire misurarsi con la disabilità.
Però, al di là di quello che mi riguarda come madre, devo riconoscere la mia fortuna ad essere ancora accolta come figlia e quel bisogno profondo di trattenere quella cura unica che nessuno dopo di te, mamma, potrà mai più darmi.
Questo fanno le madri, questo mi hai insegnato e ancora oggi mi insegni grazie alle tue parole di anziana che provano a prendersi cura della tua figlia adulta. Mentre mi parli il nodo alla gola mi ricorda cosa ho dovuto trattenere ieri sera preoccupata per voi due, che siete usciti da casa mia con le spalle curve come dopo una bastonata, per mia figlia che ho dovuto accogliere nella sua confusione e per me, inciampata senza alcun preavviso in alcune buche sconnesse della mia vita.
Questo fanno le madri, ti racconto mentre ieri sera continuavi a baciarmi quasi a volerti rassicurare che tutto andava bene e stamane al tuo risveglio, a conferma di quell’amore che ci tiene legate nella gioia del nostro incontro e nella sua inscindibile complessità.
Le fortune hanno sfumature bizzarre e la vita mi continua a spingere verso la ricerca delle loro molteplicità tonalità. Essere figlia è ancora un regalo che posso assaporare e gustare e non posso che dire grazie a te, mamma, per la madre che ogni giorno provo ad essere.
Da figlia
8 gennaio 2018
Cronache Pedagogiche, Irene Auletta anziana, figlia, lentezza, madre, rispetto, tempi Lascia un commento
di Irene Auletta
Siete lì sedute vicine sul divano e mentre ti scappa una carezza lei si allontana. Commenti dolcemente il suo non voler essere toccata e subito aggiungi che “fa bene”. Conoscendoti colgo tutte le sfumature contenute in questa tua affermazione, quasi a voler sottolineare quella capacità di non farsi invadere e di proteggere sempre e comunque il proprio spazio vitale.
D’altronde, solo pochi minuti prima, mentre eri alle prese con una prova di abbigliamento, assistendo alla lentezza dei tuoi gesti mi sono dovuta trattenere più volte, non senza fatica. Hai bisogno di aiuto mamma? Ho imparato che non sopporti invadenze e che, al posto di interferenze, gradisci il rispetto dei tuoi nuovi tempi. Come potresti proprio tu non comprendere questa tua nipote che guardi sempre con grande amore e tenerezza?
Sei in assoluto una delle persone più gentili e delicate nei confronti di mia figlia e anche quando lei rifiuta un piccolo gesto di affetto mostri la tua generosità, pensando sempre e solo a lei e mai alla tua rinuncia. In questi anni sei stata fiera di ogni suo minuscolo progresso trasformandolo in un salto di strabiliante bellezza.
Mi hai insegnato a difendere la dignità della persona come valore irrinunciabile e non l’hai fatto con le parole ma con quei tuoi gesti di cura che, in silenzio, hanno saputo raccontare mondi. Potrei non essere tua figlia? Potresti non essere mia madre?
Ti ho immaginata seria e anche un po’ severa quando, ieri, una perfetta sconosciuta si è rivolta a mia figlia chiamandola amore. Ti ho immaginata sorridere quando ho detto che se i miei occhi potessero scoccare dardi infuocati lascerei dietro di me scie rossicce. Ti ho immaginata comprensiva e affettuosa di fronte a quel mio amaro dondolare dell’anima.
Di ritorno verso casa, mentre ci raccontiamo vita, tuo padre commenta con una delle sue frasi dette lì, proprio al momento perfetto. Forse alcune persone fanno un po’ di confusione con le emozioni, tra scontentezza e malinconia.
Ecco, la seconda che hai detto.
Auguri di meno
1 gennaio 2018
Senza categoria Auguri, bellezza, meno, meraviglia, nuovo anno, possibilità 2 commenti
di Irene Auletta
Da qualche giorno continua a girovagarmi per la mente un post letto di recente sul tema degli eccessi e, in particolare, dell’eccesso di cura e le sue derive di dipendenza. Sembra sempre impossibile che le “cose buone” se fuori misura possano far male, eppure tutti noi ne facciano esperienza quotidianamente.
Siamo immersi in un’epoca iperbolica dove il tanto impera lasciandoci sovente critici e al tempo stesso travolti e sedotti. L’attuale periodo dell’anno poi pare esaltarne impietosamente le vette tra sfilate di cibi, abiti, profumi, gioielli, giocattoli per bambini e per adulti, luoghi di vacanze e quant’altro la fantasia individuale può proseguire a enumerare.
Il tanto è anche nell’ipocrisia di chi ogni giorno, a parole, valorizza quel meno proprio perchè non lo riguarda e d’altronde sprecare qualche parola per chi sta male, per chi sta attraversando inferni, per chi attraversa la vita con una dotazione veramente ridotta, fa sentire davvero molto fichi.
La tentazione diffusa di farsi sedurre da ciò che non si potrà mai avere rischia di spostare il nostro sguardo dalla bellezza di quello che ci brilla dinanzi agli occhi negando le storie strazianti o molto dolorose di quanti purtroppo, vicini o assai lontani da noi, realmente dinanzi agli occhi hanno poco o nulla.
Per questo nuovo anno auguro a te, figlia mia, di continuare ogni giorno a trasformare quello di cui disponi senza mai smettere di divertirti e di stupirti delle sorprese della vita.
Auguro a me di apprezzare le sfumature di quel meno tanto temuto che da anni mi riempie la vita di tonalità impensabili e di una ricchezza indicibile.
Auguro a tutti quelli che si riempiono di cose o fanno lo stesso con i loro figli, di fermarsi un attimo a mettere ordine per non farsi trascinare nell’oblio dell’abbondanza che, a tradimento e senza avviso, fa perdere il gusto dell’attesa, della conquista, della gratitudine, della sorpresa.
Auguro alla mia vita ancora un po’ di tempo, per gustarmi fino in fondo quella possibilità che, proprio perchè ricercata a volte in pertugi molto oscuri, mi conferma di continuo il senso di questa vita e della sua straordinaria bellezza.
Auguri di luce e incanto
25 dicembre 2017
Cronache Pedagogiche, Irene Auletta disabilità, feste, figlie, inverno, leggerezza, madri 2 commenti
di Irene Auletta
A volte la malinconia e’ proprio così e viene quasi esaltata dalle luci e dal clima di festa.
Forse è il Natale, forse la fine dell’anno, forse l’inverno che con i suoi colori caldi pizzica gli angoli dove albergano ricordi e sogni.
Con le amiche di una chat del cuore che da qualche anno ci lega, da Milano a Palermo passando per diverse regioni della nostra bella Italia, in questi giorni ce lo siamo dette con le parole nascoste dai sorrisi, dagli sguardi e da quell’ironia che solo anni di fatica possono nutrire con cura.
Nei giorni di festa forse si sente di più la mancanza di libertà e di quella leggerezza che fa sentire il suo peso solo a chi non può permettersela.
Noi madri di questa chat siamo legate da figlie e figli, ormai ragazzi e adulti, che hanno bisogno ogni giorno delle nostre cure e che, ogni giorno, con il loro amore puro ci nutrono e sostengono, tra gioie, fatiche e dolori.
Ce lo raccontiamo spesso nei nostri scambi e la condivisione assume un sapore tutto speciale laddove anche il silenzio si riempie di respiri, vicinanza e cuori che spesso battono all’unisono per ciò che, pur nella distanza, conosciamo da vicino.
Auguro a noi tutte e ai nostri figli di continuare a sorridere, di non perdere la luce della speranza e di gustarsi con tenacia quella bellezza che solo gli occhi amari sanno guardare con l’incanto che, per me, continua a brillare al colore di Luna.
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