di Irene Auletta
Ci sono tante cose che ogni genitore immagina di voler insegnare ai propri figli anche se poi a volte la vita fa smarrire i desideri e, per molti, si finisce con il far coincidere l’educazione con il mondo delle regole e dell’etica. Negli anni, i genitori con figli disabili, si ritrovano più volte a rivedere le loro priorità e attese, incocciando insegnamenti inattesi, improbabili e non pensati.
Ieri sera ti osservavo alle prese con il tuo cucchiaio e con quell’abilità che nel tempo hai provato a perfezionare, contro quei tremori che avrebbero fatto rinunciare anche i più tenaci della nostra famiglia. Ma non te. La nonna, quando ti vede mangiare, dice con immenso amore, che sei fine ed ha ragione, perchè hai imparato come rendere armonico e quasi delicato quel gesto per i più scontato. Ma non per te. Ti cimenti con la voglia di prendere direttamente i biscotti dal sacchetto, che nel frattempo ti sfugge mentre ti osservo e mi trattengo. Cerco di farti provare, sperimentare, tentare e mi fermo le mani nel gesto istintivo di aiutarti ogni volta che ti vedo fare lotte incredibili per i gesti quotidiani per me assolutamente automatici.
In questi anni mi sono scoperta tante volte a osservarti con stupore, gioia e dolore ma quasi sempre pronta a chiedermi cosa poterti insegnare, proprio in quel momento lì, di fronte all’ennesima prova, conquista o ostacolo. Come tanti altri genitori ho dovuto fare tante rinunce e accantonare tanti desideri ma non ho mai rinunciato a insegnarti la voglia di gustarsi le cose belle della vita, il piacere di ridere, di scherzare e di sperimentare qualcosa che assomiglia all’allegria.
Quando ci dissero della tua sindrome, ricordo tra i vari tratti distintivi, “il riso immotivato e un sorriso un po’ ebete stampato sul viso”. Sarà che sei mia figlia, ma ebete non ti ho mai vista e, al contrario, il tuo viso acquista di frequente quell’espressione che ci porta a definirti faccia da temporale, come già ti definì anni fa un’amica. A volte è vero che perdi il controllo delle emozioni, sono troppo forti, non riesci a gestirle e allora, anche la risata, risulta sopra le righe ma mai immotivata. Ridi agli scherzi, di fronte alle cose per te buffe, per certe battute di film che spesso anticipi con la tua risata sonora e frizzante, come quella dei bambini piccoli. Ti piace affrontare esperienze nuove, sei curiosa e sei sempre molto generosa nell’esprimere e condividere la tua gioia e felicità.
Ho cercato di insegnarti l’allegria mentre attraversavamo giorni molto difficili e oggi ci fa sempre compagnia, fra le luci e le ombre della nostra vita.
Ieri, per la prima volta, ti è uscita una risata da grande che, per la sua diversità ti faceva ridere. Hai riso così per diverse volte e ci siamo divertite accogliendo il suono inatteso.
L’abbiamo cercato altre volte durante il giorno ma, come spesso ti accade con le cose che impari, escono quanto vogliono loro e mai a comando.
Aspetteremo fiduciosi, non perdendo occasioni per ridere. Prima o poi tornerà.
