Domande a spillo

7 aprile 2013

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domande a spillodi Irene Auletta

Ci sono domande che qualsiasi genitore con un figlio disabile ha incontrato un’immensità di volte e che, nel tempo, assumono una differente risonanza a seconda dell’evoluzione del percorso di ciascuno nell’incontro con la disabilità.

Che malattia ha? Ma perchè fa così? E’ già nato così? Capisce?

Sicuramente la lista potrebbe allungarsi arricchendosi di note folcloristiche che negli anni ho raccolto nei tanti aneddoti di padri e madri. Uno per tutti. In autobus.

Come ti chiami? Non me lo dici come ti chiami? Ti hanno mangiato la lingua?

Risponde la madre dicendo che lei il suo nome non lo sa dire.

La signora non è convinta e si allontana borbottando … insomma, rispondere è ancora un segno di buona educazione, no?

Tante volte, osservando scene analoghe è possibile chiedersi chi è veramente il disabile e quasi mai la mia risposta indica chi, visibilmente, ci si aspetta di riconoscere.

Non è facile capire cosa sta accadendo al proprio figlio e non sempre si riesce a rispondere, come si vorrebbe, anche perchè in tante occasioni la disabilità del figlio, agli occhi altrui, appare contagiosa e in più occasioni ci si ritrova a fare “piccole” precisazioni che hanno il sapore dei chiodi.

Qualche anno fa, in occasione di uno dei nostri molteplici ricoveri ospedalieri, un medico visitando mia figlia iniziò così, come altrettanto avevano fatto negli anni precedenti tanti suoi colleghi.

Signora, con questo problema alimentare è necessario fare molta attenzione, la malattia è seria. Lei è sicura di rispettare attentamente la dieta? Con questa postura, sua figlia avrebbe bisogno di fare tanta fisioterapia, ve lo hanno già detto? 

Poi dicono che i genitori sono aggressivi e poco collaboranti. Ma secondo lei, avrei voluto risponderle, in questi dieci anni come siamo sopravvissuti senza di lei?

Mando giù l’ennesimo boccone amaro e uso la mia pungente ironia che finora mi ha salvato dall’ulcera. Alle prime due domande la risposta è si e lo è anche alla terza, se sta per chiedermi se mi sono accorta che mia figlia è disabile!

Insomma, se è vero che le domande sceme e inopportune non si possono evitare, lo è altrettanto la necessità di imparare a proteggersi. Dopo lo sguardo che uccide e il respiro zen, cosa possiamo aggiungere?

Bellezza e amore

16 dicembre 2012

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luci verdi bisdi Irene Auletta

Le donne e le madri sanno bene di cosa parlo quando immaginano di tenere tra le braccia un bambino piccolo e di ricevere lusinghe e complimenti dagli sguardi e dalle parole di chi incontrano. Le madri che hanno esperienze con figli disabili lo sanno per differenza perchè magari alcune emozioni non le hanno mai potute sperimentare oppure non sono riuscite a godersele appieno, amareggiate dai sospetti o dalle certezze già intrecciate alla vita futura dei loro figli. Il binomio disabilità e bellezza mostra spesso un suo lato acidulo, difficile da afferrare, a volte stucchevole o forzato, sempre complicato e doloroso.

Nelle parole degli operatori socioeducativi ho spesso sentito il giudizio severo verso genitori noncuranti che, in tal modo, sottolineavano le scarse possibilità estetiche che madre natura aveva offerto al bambino o ragazzino in questione. E’ vero. Prendersi cura è un atto di amore, prima che di responsabilità e i tempi per farlo sono diversi a seconda delle esperienze, delle storie individuali e delle possibilità che ciascun genitore riesce a mettere in campo. Certo poi, la disabilità di un figlio, non facilita le cose e allora può essere che per taluni sia difficile prendersi cura di un figlio che si fatica a riconoscere.

La cultura in cui siamo tutti immersi, con i relativi canoni estetici, è solo la ciliegina finale.

Eppure, forse proprio attraverso questa esperienza, io sento di riconquistare ogni giorno un’idea di cura e di bellezza, capace di dar valore a quell’originale lì, con quella forma del corpo e quel riflesso variegato dell’anima.

Sono una grande sostenitrice dell’idea di riprendere in mano la bellezza come tema dell’educazione, insieme al gusto del bello, del suo sapore e della sua possibilità di ascoltarla. Mi piace offrire a mia figlia occasioni che le permettano di imparare qualcosa di nuovo proprio in tale direzione. Una bella scena della natura, colori nuovi e luci magiche, sapori con profumi originali, suoni e canti dolci e armoniosi, esperienza positive di contatto corporeo e, via di questo passo.

Credo che sia molto facile farsi schiacciare dal peso delle fatiche, delle delusioni e dei dolori fino a smarrire totalmente l’idea di bellezza di cui ciascuno di noi è portatore ma, come genitori, questa sarebbe una perdita pesante e per questo, su questa via, ho sempre fiducia nella possibilità di proseguire nella scoperta, nella ricerca e anche nell’insegnamento.

Mi piacerebbe che anche molti operatori tenessero sempre aperta una riflessione in tal senso, che i luoghi di accoglienza parlassero delle loro attenzioni agli aspetti di cura, che l’estetica fosse considerata sempre di più in relazione all’anima che al corpo e che, tra le finalità dei servizi educativi, ci fosse anche quella di sostenere e aiutare quei genitori che ancora non ce la fanno perchè il dolore rende tutto brutto.

Purtroppo la disabilità è ancora circondata da tante brutture e chi di noi se ne accorge, come genitore o come operatore, può fare qualcosa senza comportarsi da struzzo.

Ci sono giorni in cui faccio più fatica ad alzare la testa, la tristezza mi fa chinare il capo fino a quando una mano viene a cercarmi per attirare a sè l’attenzione e farmi uscire dall’ombra. Bellezza e felicità, sono la nostra sfida da quindici anni.

Andiamo amore, oggi vengono a pranzo i nonni. Che ne dici di farci trovare proprio carine?

Per Nicola

18 novembre 2012

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di Irene Auletta

Leggendo questo post ho fatto un viaggio nella memoria.

Mi rivedo a tredici anni, nell’attesa dell’annuncio della nascita di mio fratello, di fronte allo sguardo stravolto di mio padre, che esce di corsa di casa salutando me e mia sorella con un veloce “il piccolo è nato ma non sta bene”.

In realtà, io ero abbastanza grande per non chiedere ai miei genitori cosa avesse di strano mio fratello e il mio incontro con il mondo della disabilità iniziava già allora a farsi strada, sostituendosi a quell’adolescenza spensierata e leggera che non ho mai conosciuto.

Mi sono trovata da sola a rispondere alle domande e agli sguardi e riconosco oggi la fortuna di quei fratelli o sorelle che possono essere aiutati dai genitori a trovare rispose e significati di fronte ad un mondo che sottolinea la differenza ad ogni respiro, rischiando di toglierti il fiato. Non credo certo che i miei genitori siano stati inadeguati o incapaci, semplicemente non sono stati in grado di fare altro e oggi, ormai anziani, mi sembrano spesso bisognosi di essere rassicurati rispetto alle loro buone intenzioni.

Di sicuro il tempo fa la differenza e, siccome stiamo parlando di circa quarant’anni fa, è anche possibile riconoscere come la cultura e le immagini della diversità abbiano fatto da allora parecchia strada.

Ricordo bene le domande dei miei compagni di classe o amici di quartiere, quando ci incontravano insieme e più ancora, ricordo gli sguardi sfuggenti, gli interrogativi non espressi, la curiosità. In realtà avrei voluto anch’io che qualcuno mi spiegasse, mi aiutasse a trovare un senso e mi permettesse di esprimere le mie fatiche quando, anch’io, mi sentivo guardata in modo strano.

Vivere accanto alla disabilità è un po’ così, o almeno, così è stato per me. Finisci anche tu con il sentirti un po’ diverso e, come sorella o come madre, mi sono dovuta misurare fino in fondo con questo sentimento. Da adulta, ho cercato porte a cui bussare, quando i perchè che avevo dentro hanno rischiato di farmi esplodere in un ruggito e, può essere, che questa esperienza sia un po’ risparmiata ai bambini che oggi possono chiedere ai loro genitori della diversità presente nella loro famiglia.

Quindi, ben vengano tutte le risposte, i tentativi di trovare insieme un significato, la possibilità di avviare una ricerca di senso tenendosi per mano, di gioire o disperarsi sentendosi non da soli.

Novembre è un mese speciale per me e per noi. Ricordo con chiarezza il giorno dell’ultimo saluto. Da allora sono successe tante cose e tanti incontri. La mia ricerca non si è mai interrotta e proprio lì ho trovato le mie risposte, magiche cure per le mie ferite.

Padronanze corporee

17 novembre 2012

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“All’inizio l’uomo non sa niente. Niente di niente. Le uniche cose che non ha bisogno di imparare sono respirare, vedere, sentire, mangiare, pisciare, cagare, addormentarsi e svegliarsi. Ma neanche. Sentiamo, ma dobbiamo imparare ad ascoltare. Vediamo, ma dobbiamo imparare a guardare. Mangiamo, ma dobbiamo imparare a tagliare la carne. Caghiamo, ma dobbiamo imparare a farla nel vasino. Pisciamo, ma quando non ci pisciamo più sui piedi dobbiamo imparare a prendere la mira. Imparare vuol dire prima di tutto imparare a essere padroni del proprio corpo.”  Daniel Pennac, Storia di un corpo, Feltrinelli, 2012, p. 23

Queste parole mi afferrano lo stomaco. Mi parlano nel profondo. Non di ciò che ero e sono diventato, troppo lontani quei ricordi sulla mia carne. Mi parlano di ciò che sono oggi e che continuamente divento, da quando sono diventando padre. Non c’è che avere un figlio per capire che sentire e ascoltare, vedere e guardare,  pisciare  e fare i propri bisogni dove i propri bisogni vanno fatti, sono cose diverse. E se il figlio è disabile hai tutto il tempo per capirlo, tutto il tempo che vuoi. Infatti Pennac non è riuscito a cogliere la differenza tra addormentarsi e dormire, che abbiamo dovuto imparare negli anni di sonno perduto, sedimentati sotto i nostri occhi.

Essere disabili, alla fine, significa non essere in grado di diventare padroni del proprio corpo due volte. La prima perchè la disabilità, per definizione, impedisce la padronanza del corpo. La seconda perchè l’assenza di padronanza riduce il corpo alla mercè dei corpi altrui.

Credo sia quello che tenta di dirmi mia figlia ogni volta che devo lavarla, vestirla, portarla, accompagnarla, guidarla. Ogni maledetta volta.

Care drivers

14 ottobre 2012

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di Igor Salomone
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Pare che, mentre io e mia figlia costeggiavamo Milano godendoci la nostra crociera low cost, moltitudini di genitori fossero in giro, al seguito di figli impegnati in un qualche torneo, di un qualche sport, per una qualche associazione sportiva. A colazione oggi un mio amico l’ha buttata in matematica: sabato, paese dell’hinterland milanese, torneo di calcio, otto squadre, tot giocatori per squadra = tot genitori. Semprechè al seguito non ci fossero entrambi.
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Perchè non stiamo parlando di andare alla partita del figlio/a tipo dai che oggi vengo a vederti che te l’ho promesso un sacco di volte ma oggi giuro! Stiamo parlando di trascorrere mezzo week end portando figli/e sin sul luogo delle loro attività, aspettare che le svolgano, ricaricarli in auto e tornare indietro. Figo. E, mi dicono, questo vale in stagione per tutti i santi week end, ai quali naturalmente vanno aggiunti gli allenamenti infrasettimanali.
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Mi piacerebbe a questo punto offrire saggi consigli pedagogici, ma non mi vengono. Avere Luna come figlia mi rende un marziano attonito di fronte a questa deriva da tassisti assunta dalle vite familiari. Sarà che debbo con fatica inventarmi ogni giorno cosa fare con Luna. Ma alla fine, qualsiasi cosa mi inventi, la faccio con lei. Di ore in auto ne passiamo parecchie, ma non la porto mai da nessuna parte: ci andiamo insieme. Mi seccherebbe dover ammettere che un figlio disabile è la via più breve per dare un senso a quello che fai con tuo figlio. Di sicuro mi permette di evitare le pratiche diffuse e date per scontate. Perchè non funzionano e quindi mi tocca cercarne altre. Che culo.
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Poveri genitori, comunque. Ridotti a care drivers da un mondo che impone a ragazzi e ragazze una normalità affollata di impegni che non sono in grado di affrontare da soli. Facendone in sostanza dei disabili motori obbligati all’accompagnamento, proprio mentre si recano nei luoghi della prestanza fisica.
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E poveri ragazzi e ragazze. Costretti a tirarsi appresso ovunque i genitori, se vogliono fare ciò che desiderano fare. Magari dopo anni trascorsi ad essere trascinati ovunque dai genitori, per fare ciò che i genitori desideravano fare.
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Povera esperienza educativa, alla fine, se fare assieme qualcosa significa fare quello che vuoi tu adesso, perchè tu faccia quello che voglio io in un altro momento. Non so, ma a me pare che così si perda il piacere e l’opportunità di fare ciò che né tu né io faremmo, se non lo facessimo assieme. Fosse anche un tour circoncittadino a cavalcioni di una filovia.

Difetti perfetti

29 luglio 2012

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di Irene Auletta

L’ho già scritto diverse volte e altrettante mi sono ritrovata a dirlo in differenti contesti. A me, questa storia dei figli disabili che non sono disabili ma “speciali” non mi convince per nulla. Qualche giorno fa ho letto un articolo postato su fb, dove anche un famoso attore americano, sembra essere stato contagiato dal virus della negazione.

Tra l’altro, conoscendo bene la sindrome genetica a cui si riferisce, posso assicurare i lettori poco informati sulla questione, che si tratta di un handicap decisamente grave.

In realtà, a pensarci bene, il mondo dei genitori, e anche quello degli operatori socioeducativi, mi pare spaccato in due. Quelli che appartengono al gruppo dei figli e utenti “speciali” e quelli che, a volte anche tralasciando il nome delle persone di cui stanno parlando, esibiscono con disinvoltura la loro erudizione circa la patologia che affligge figli o utenti.

Lo so. Queste mie considerazioni verranno accolte da molti come antipatiche e probabilmente lo sono. Ma siccome la faccenda mi riguarda, e da molto vicino, penso di potermi permettere il lusso di esserlo, un po’ antipatica e, soprattutto, di voler andare oltre alcune forme che davvero mi stanno strette.

Quando alle cose, ai sentimenti, alle storie, alle persone, si cambia il nome, per me è un po’ come tradirle.

Sono cresciuta con l’incubo del “brutto male” e nella mia mente di bambina la cosa assumeva sembianze mostruose che avevano esattamente l’effetto contrario di quello a cui gli adulti auspicavano, non parlando direttamente di cancro o di tumore.

Ogni dolore può essere un’occasione per imparare qualcosa, sulla vita e sul nostro modo di viverla. Daccordo. Ma questo vale se il dolore rimane un dolore, la disabilità una disabilità altrimenti, che dolore è? Di che storia stiamo parlando?

Inoltre, quello che meno mi convince nel definire bambini o ragazzi disabili come “speciali”, è che mi pare una sorta di barbatrucco, come direbbero i bambini stessi, per mascherare la realtà.

La disabilità è una faccenda seria, che pesa nel cuore di chi la incontra, come un macigno, ogni giorno. Questo non corrisponde per forza a tristezza perenne, depressione, malinconia acuta. Anzi. Molti dei genitori che incontro, che hanno figli disabili, mi sembrano molto più sereni ed equilibrati di tanti altri che non hanno a che fare con queste storie.

Allo stesso modo non mi convincono quelli che parlano di sfortuna. Ogni volta che me lo sento rivolgere, come messaggio implicito o esplicito penso, e a volte lo dico pure ad alta voce, “ma guarda te come sei messo!”.

Insomma, non riesco a uscirne. Per me le cose stanno esattamente come stanno e mi piace utilizzare le parole giuste per definirle, senza imbellettamenti e senza imbrogli.

Può essere un difetto? Lo accetto, purchè non mi chiamiate difettosa.

Questioni amare e d’amore

1 Maggio 2012

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, di getto e con un stato d’animo molto inquieto, ho scritto un post che immagino rimarrà tra i miei scritti privati, perchè troppo carico di quelle dimensioni intime che ritengo vadano sempre protette.

In genere, non mi piace condividere riflessioni centrate esclusivamente su faccende personali e, al contrario, la vera potenza la sento quando, al di là della scintilla che ha fatto scattare il pensiero, lo scritto diventa immediatamente plurale.

Ed ecco che oggi mi imbatto in questo post di Franco Bomprezzi, che tra i suoi temi rilancia proprio uno degli argomenti del mio scritto “censurato”, la spinosa faccenda del “dopo di noi” riferita ai futuri possibili, per le persone adulte gravemente disabili.

Non credo esista genitore di un figlio disabile o con gravi problemi di salute che, prima o poi non si sia trovato a porsi la fatidica e dolorosa domanda : “Che ne sarà di mio figlio quando noi non ci saremo più?”.

La questione è molto delicata e certamente raccoglie pensieri che si esprimono, diritti che si rivendicano, proteste che si sostengono.

Però, io non credo di essere molto brava a parlare di questi temi e ci sono già molte persone, genitori  e operatori, che lo fanno da anni con molta passione e con grande capacità e incisività.

A me piace ritagliarmi una piccola nicchia per andare a cogliere e recuperare quei sentimenti che si esprimono, spesso con un po’ di pudore o vergogna.

Tante volte ho sentito i genitori di figli disabili, augurarsi salute e forza per continuare a prendersi cura dei loro figli, fino alla fine della vita.

Ma della vita di chi?

Fa paura dire esplicitamente che si vorrebbe continuare a tenere per mano il proprio figlio, anche nell’ultimo passaggio dell’esistenza immaginato, tra sogni e paure, insieme, genitore e figlio.

Fa paura perchè fa risuonare l’eco di chi accusa di egoismo, di poca umanità e insomma, per dirla un po’ come si dice dalle mie parti, di sentirsi alla fine, cornuti e mazziati.

Non so se ci sia una posizione giusta ma, se dovessi partecipare ad un dibattito etico, mi piacerebbe partire da quanto sostiene Fernando Savater, proponendo una scelta etica che non sta tra il giusto e lo sbagliato, ma fra il giusto e il giusto.

Mi piacerebbe non banalizzare la questione, lasciando la parola a chi dà valore ai sentimenti, senza l’urgenza del giudizio, ma con l’accoglienza di tutta la loro umanità.

Non trovo atroce o disumano sperare di morire insieme al proprio figlio disabile, per prendersene personalmente cura fino all’ultimo istante e forse, proprio come operatori, dovremmo chiederci come mai così di frequente questo pensiero ricorre nei desideri e nei racconti dei genitori.

Ci fossero servizi e strutture più adeguate, unitamente ad una cultura sempre più attenta e sensibile, andrebbe meglio?

Sinceramente non lo so, ma non escludo che anche i sapori più amari possano riservare sorprendenti e dolci retrogusti.

Disabilità e botanica

13 febbraio 2012

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di Irene Auletta

Cornice. Una supervisione svolta alla presenza di assistenti sociali, psicologi e pedagogisti per discutere di una situazione particolarmente  complessa che coinvolge diversi servizi.

Nel tentativo di far comprendere al resto dei presenti il suo pensiero, uno di questi operatori si butta in una bizzarra metafora che, per sostenere i genitori di cui si sta parlando, definisce il loro figlio disabile una “pianta grassa”. Si, proprio così.

“In fondo (rincara la dose!), bambini come questi per i genitori sono proprio come piante grasse, chi li vorrebbe?”.

Non mi piace ammazzare le metafore ma, giusto per non partire con un feroce giudizio a raffica, mi sono chiesta più volte cosa volesse dire.

Forse che i figli disabili sono pieni di spine, impegnativi da trattare e da far crescere, delicati nel loro bisogno di ricevere nutrimento? In effetti, chi non si è chiesto di quanta acqua abbiano bisogno le piante grasse? Poca, seccano e troppa si inzuppano fino a sembrare verdura cotta!

Ma, la persona che si è sbizzarrita in questa metafora, avrà voluto dire proprio questo, lasciando parte dei presenti basiti e parte indifferenti?

In realtà ho capito, dopo qualche tempo, che non mi interessava affatto cosa volesse dire la signora in questione perchè, quello che aveva affermato portava con sè una tale mancanza di rispetto che fatico a lasciar passare a chi ha scelto, per professione, di occuparsi di relazioni di aiuto.

Però ho imparato una lezione e ho raccolto nuove domande. Quando sono in dubbio nel mio lavoro, mi immagino spesso che la persona di cui sto parlando possa essere lì, invisibile, al mio fianco.

Come si sentirebbe se mi sentisse dire di lui o di lei quella determinata cosa e in quel modo? E poi, quante volte ci permettiamo, nei nostri abiti professionali, di andare oltre i confini del rispetto, della delicatezza dei sentimenti altrui e delle storie di vita di uomini o donne che, per un piccolo pezzetto, incrociamo sulla nostra via?

Per fortuna quei genitori non hanno potuto ascoltare quell’affermazione e una serie di altre, ancora più infelici, emerse nello stesso incontro.

Forse era per tutti i presenti una giornata no, forse si voleva esprimere qualcosa che non si è capito bene, forse si è peccato un po’ di superficialità o forse ancora, sono intervenute altre questioni che riguardavano più i rapporti tra gli operatori presenti che la famiglia di cui si stava discutendo.

Forse. Quello che è successo dopo … è un’altra storia.

So per certo che quel giorno, come genitore, mi sono sentita fortunata di non essere lì, al centro di quella discussione. In cuor mio mi sono vergognata per quella scena, per la stupidità e per l’ignoranza che a volte regna in situazioni analoghe.

In silenzio, ho chiesto scusa alle persone di cui stavamo parlando.

Zigulì. Il derby tra cinici e buonisti

31 gennaio 2012

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Zigulì è un libro interessante, ne ho già parlato nella recensione pubblicata qui. Ma “Zigulì” inteso come il dibattito che il libro ha scatenato in Rete e sui mass media, è ancora più interessante.

Ha fatto bene l’autore a dire le cose come stanno. E’ ora di finirla con il buonismo che nasconde le cose dietro le belle parole. No, non è accettabile tanta cattiveria. Cattiveria? ma che cazzo dici. Ma sai di che stai parlando? come fai a dire questo di un uomo che vive cose del genere? Insomma, posso capire la rabbia, ma alla fine come si fa a dire certe cose del proprio figlio? ma se c’è un sacco d’amore in quelle parole! insomma, sì tra le righe si legge, ma è soprattutto uno sfogo personale, il libro l’ha scritto per se stesso… Ma và! a me è servito leggerlo, un bel pugno nello stomaco, ma adesso so cosa vuol dire. Io per fortuna no, ma certe cose a esserci dentro! Insomma noi genitori in quelle condizioni sappiamo bene cosa vuol dire, ma non c’è solo quello, i figli così sono un’esperienza unica, un dono…Per favore piantiamola, meno male che qualcuno senza ipocrisie ha detto quello che sento da anni e non ho mai osato dire. Che coraggio incredibile ha mostrato. Ma poi cosa succede? scriveranno un libro i due figli sani….?

I toni sono più o meno questi. Un derby all’ultimo respiro. Chi vincerà? I politicamente corretti, i sensibili, quelli che l’amore può tutto (buonisti visti dalla parte opposta), oppure i realisti, i disincantati, i fieri del dire pane al pane e vino al vino (cinici per gli altri)? Al momento a onor del vero i cinici sembrano in leggero vantaggio. L’ola sugli spalti sembra dire un “civoleva” galattico indirizzato alla curva sud dove i “ma insomma” sono attestati e resistono.

I media del resto fanno la loro parte. Anzi, l’hanno indetto il derby a iniziare da quel lontano articolo sul Corriere della sera e passandosi la palla, è il caso di dirlo, da una rete all’altra, da un settimanale all’altro. A La vita in diretta, dove mi hanno invitato proprio per parlare di Zigulì, la raccomandazione era di controbilanciare quelli che il figlio disabile è un dono e l’amore basta e avanza. Poi io mi sono chiamato fuori e da bordo campo ho cercato di dire altro. Ma quando è in corso un derby, chi vuoi che se lo fili uno che non sta né da una parte né dall’altra?

Speriamo comunque che la partita finisca presto e che Il calcio minuto per minuto ne esaurisca la coda. Così magari possiamo parlare d’altro. Tipo ad esempio di cosa significa per un genitore incontrare la disabilità di un figlio. E’ la stessa cosa per un padre e per una madre? o è diverso? E come, e perchè è diverso? e cosa permette di capire dell’essere genitori? e se non è diverso, perchè la disabilità del figlio precede tante separazioni? E i fratelli e le sorelle? O ancora: un’esperienza del genere cosa combina ai propri interessi, alle proprie amicizie, al proprio lavoro? Chiude molte dimensioni, ovvio, ma quali apre? Che trasformazioni di sè, del proprio modo di amare e di stare al mondo un figlio disabile, nel bene e nel male, richiede e rende possibili? E che trasformazioni chiede alle emozioni e alle responsabilità di tutti quelli che stanno attorno?

Insomma, ho il sospetto che si debba andare oltre l’empatia che Zigulì (il libro) stimola, rimettendo a posto le pance e sdoganando il cervello per cercare di capire. L’empatia sarà una gran bella cosa ma, rimpallata e amplificata dai media, prima avvicina e poi allontana nuovamente. Ci volete credere che ho una figlia disabile e mi sono scoperto anch’io a pensare “meno male che a me non sono toccate cose del genere”…? Come dice lo stesso Massimiliano Verga, alla fine c’è sempre un figlio handicappato più handicappato del tuo. E quella della sfiga, non mi pare una bella gara. Anche perchè, di solito, vince chi la perde.

Buona discussione a tutte e a tutti.

Zigulì. L’urlo, le domande e la solitudine

29 gennaio 2012

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E’ una scrittura tesa e potente quella di Massimiliano Verga. Parole che sbattono in faccia scene di vita quotidiana ai limiti del tollerabile. Un album di fotografie, di istantanee crude e violente provenienti dal fronte. Guardi la prima e distogli lo sguardo dopo un istante, passando alla successiva nella speranza di una tregua. Ma  non c’è via di scampo. Una dopo l’altra tirano per il bavero il lettore, costringendolo a guardare sino all’ultima pagina. E a vedere.

Questa è la vita accanto a una persona disabile, sembra dirti dritto negli occhi l’Autore, e non ci sono cazzi. Piantiamola di prenderci in giro e di raccontarcela. Se sul fronte non ci siete mai stati, toglietevi quel mezzo sorriso di finta empatia e fatevi un giro per la piazza nella quale abitate: scoprirete che il fronte è lì, al vostro fianco, sotto i vostri piedi, davanti ai vostri occhi, mentre pensavate fosse lontano, altrove, anzi, mentre neppure sospettavate esistesse una guerra, solo per il fatto che non siete chiamati a combatterla.

Zigulì, la mia vita dolceamara con un figlio disabile, al primo impatto non sembra neppure un libro. Si presenta come quelle vecchie scatole di cartone riempite alla rinfusa di foto che all’occorrenza ripeschiamo una a una sfruculiando con le mani. Anche Zigulì si può sfruculiare pescando a caso. Lo vendessero a capitoli, li si potrebbe mettere in un vaso e poi agitarli prima dell’uso, ricombinandoli tutte le volte. Ma non è così. Il libro di Verga è uno di quelli che apri, leggi la prima pagina e poi non puoi smettere perchè col fiato corto devi vedere come va a finire. Solo che non va a finire da nessuna parte. Zigulì non è un viaggio, è una giostra che gira su se stessa e a ogni giro sai che un altro giro è andato e, per quanto te ne manchino ancora tanti quanti una vita, sai che è uno di meno.

Eppure è un libro sull’amore. Sull’amore e l’intera gamma di sentimenti che trascina con sè l’infrangersi dei sogni e il disgregarsi del futuro. Le parole di Verga distillano con una efficacia straordinaria rabbia, cinismo e infinita tenerezza. Riescono a ribaltarti nel giro dei pochi capoversi che compongono i capitoli, sballottandoti tra la disperazione e la leggerezza, la dolcezza e la ferocia, il sarcasmo più amaro e l’esistenza possibile che lasciano intravedere.

Ma Zigulì è anche un libro reticente. Nonostante l’estrema esposizione di una vita, la nitida crudezza delle immagini ad alta definizione, la nudità delle fatiche e dei sentimenti. O forse proprio per questo. Occorre riaversi dall’abbaglio che produce una verità sparata senza veli, per accorgersi che quell’abbaglio getta un velo su altri pezzi di verità. Stropicciandosi gli occhi, vien da chiedersi che strano mondo disegni Massimiliano Verga in queste pagine. Un mondo unidimensionale costruito sull’esclusività del rapporto tra un padre e il figlio disabile. Tutto il resto è ambiente dal quale attingere motivi di rabbia e frustrazione, spesso, e occasioni d’aiuto, talvolta. Anche di soddisfazione alternata allo sconforto, ma si tratta solo dell’Inter.

Si può descrivere la propria paternità, raccontandola un figlio per volta? E’ possibile cercar d’essere un padre migliore, senza capire cosa hai imparato essendo figlio di un padre, anzi di due e contemporaneamente, come confessa e poi immediatamente tralascia Verga? Si può parlare del proprio esser padre senza incrociare lo sguardo con quello di altri padri al di là del campionato di sfiga cui tutti partecipano con risultati ovviamente diversi? Si può esporre la propria paternità senza chiedersi dove finisce il ruolo paterno e dove inizia la propria condizione di uomo? E come tra loro si parlino? La risposta è sì, si può. Ed è proprio ciò che fa Zigulì, lasciando però il nostro ascolto sospeso per aria. Questo libro, alla fine, è un paradosso: è la massima esposizione pubblica di una paternità raccontata in totale solitudine.

Zigulì non dà risposte nè vuole darne. Ma non apre neppure domande, tranne quelle che riusciamo a porci se, dopo averne accolto le urla, gli schignazzi e le preziose carezze strappate agli schiaffi, proviamo ad ascoltarne i silenzi. Da qui ognuno può poi partire per cercar risposte, ringraziando in cuor suo il poderoso calcio nel culo regalato da quelle pagine.

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