Questioni amare e d’amore

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, di getto e con un stato d’animo molto inquieto, ho scritto un post che immagino rimarrà tra i miei scritti privati, perchè troppo carico di quelle dimensioni intime che ritengo vadano sempre protette.

In genere, non mi piace condividere riflessioni centrate esclusivamente su faccende personali e, al contrario, la vera potenza la sento quando, al di là della scintilla che ha fatto scattare il pensiero, lo scritto diventa immediatamente plurale.

Ed ecco che oggi mi imbatto in questo post di Franco Bomprezzi, che tra i suoi temi rilancia proprio uno degli argomenti del mio scritto “censurato”, la spinosa faccenda del “dopo di noi” riferita ai futuri possibili, per le persone adulte gravemente disabili.

Non credo esista genitore di un figlio disabile o con gravi problemi di salute che, prima o poi non si sia trovato a porsi la fatidica e dolorosa domanda : “Che ne sarà di mio figlio quando noi non ci saremo più?”.

La questione è molto delicata e certamente raccoglie pensieri che si esprimono, diritti che si rivendicano, proteste che si sostengono.

Però, io non credo di essere molto brava a parlare di questi temi e ci sono già molte persone, genitori  e operatori, che lo fanno da anni con molta passione e con grande capacità e incisività.

A me piace ritagliarmi una piccola nicchia per andare a cogliere e recuperare quei sentimenti che si esprimono, spesso con un po’ di pudore o vergogna.

Tante volte ho sentito i genitori di figli disabili, augurarsi salute e forza per continuare a prendersi cura dei loro figli, fino alla fine della vita.

Ma della vita di chi?

Fa paura dire esplicitamente che si vorrebbe continuare a tenere per mano il proprio figlio, anche nell’ultimo passaggio dell’esistenza immaginato, tra sogni e paure, insieme, genitore e figlio.

Fa paura perchè fa risuonare l’eco di chi accusa di egoismo, di poca umanità e insomma, per dirla un po’ come si dice dalle mie parti, di sentirsi alla fine, cornuti e mazziati.

Non so se ci sia una posizione giusta ma, se dovessi partecipare ad un dibattito etico, mi piacerebbe partire da quanto sostiene Fernando Savater, proponendo una scelta etica che non sta tra il giusto e lo sbagliato, ma fra il giusto e il giusto.

Mi piacerebbe non banalizzare la questione, lasciando la parola a chi dà valore ai sentimenti, senza l’urgenza del giudizio, ma con l’accoglienza di tutta la loro umanità.

Non trovo atroce o disumano sperare di morire insieme al proprio figlio disabile, per prendersene personalmente cura fino all’ultimo istante e forse, proprio come operatori, dovremmo chiederci come mai così di frequente questo pensiero ricorre nei desideri e nei racconti dei genitori.

Ci fossero servizi e strutture più adeguate, unitamente ad una cultura sempre più attenta e sensibile, andrebbe meglio?

Sinceramente non lo so, ma non escludo che anche i sapori più amari possano riservare sorprendenti e dolci retrogusti.

Disabilità e botanica

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di Irene Auletta

Cornice. Una supervisione svolta alla presenza di assistenti sociali, psicologi e pedagogisti per discutere di una situazione particolarmente  complessa che coinvolge diversi servizi.

Nel tentativo di far comprendere al resto dei presenti il suo pensiero, uno di questi operatori si butta in una bizzarra metafora che, per sostenere i genitori di cui si sta parlando, definisce il loro figlio disabile una “pianta grassa”. Si, proprio così.

In fondo (rincara la dose!), bambini come questi per i genitori sono proprio come piante grasse, chi li vorrebbe?”.

Non mi piace ammazzare le metafore ma, giusto per non partire con un feroce giudizio a raffica, mi sono chiesta più volte cosa volesse dire.

Forse che i figli disabili sono pieni di spine, impegnativi da trattare e da far crescere, delicati nel loro bisogno di ricevere nutrimento? In effetti, chi non si è chiesto di quanta acqua abbiano bisogno le piante grasse? Poca, seccano e troppa si inzuppano fino a sembrare verdura cotta!

Ma, la persona che si è sbizzarrita in questa metafora, avrà voluto dire proprio questo, lasciando parte dei presenti basiti e parte indifferenti?

In realtà ho capito, dopo qualche tempo, che non mi interessava affatto cosa volesse dire la signora in questione perchè, quello che aveva affermato portava con sè una tale mancanza di rispetto che fatico a lasciar passare a chi ha scelto, per professione, di occuparsi di relazioni di aiuto.

Però ho imparato una lezione e ho raccolto nuove domande. Quando sono in dubbio nel mio lavoro, mi immagino spesso che la persona di cui sto parlando possa essere lì, invisibile, al mio fianco.

Come si sentirebbe se mi sentisse dire di lui o di lei quella determinata cosa e in quel modo? E poi, quante volte ci permettiamo, nei nostri abiti professionali, di andare oltre i confini del rispetto, della delicatezza dei sentimenti altrui e delle storie di vita di uomini o donne che, per un piccolo pezzetto, incrociamo sulla nostra via?

Per fortuna quei genitori non hanno potuto ascoltare quell’affermazione e una serie di altre, ancora più infelici, emerse nello stesso incontro.

Forse era per tutti i presenti una giornata no, forse si voleva esprimere qualcosa che non si è capito bene, forse si è peccato un po’ di superficialità o forse ancora, sono intervenute altre questioni che riguardavano più i rapporti tra gli operatori presenti che la famiglia di cui si stava discutendo.

Forse. Quello che è successo dopo … è un’altra storia.

So per certo che quel giorno, come genitore, mi sono sentita fortunata di non essere lì, al centro di quella discussione. In cuor mio mi sono vergognata per quella scena, per la stupidità e per l’ignoranza che a volte regna in situazioni analoghe.

In silenzio, ho chiesto scusa alle persone di cui stavamo parlando.

Zigulì. Il derby tra cinici e buonisti

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Zigulì è un libro interessante, ne ho già parlato nella recensione pubblicata qui. Ma “Zigulì” inteso come il dibattito che il libro ha scatenato in Rete e sui mass media, è ancora più interessante.

Ha fatto bene l’autore a dire le cose come stanno. E’ ora di finirla con il buonismo che nasconde le cose dietro le belle parole. No, non è accettabile tanta cattiveria. Cattiveria? ma che cazzo dici. Ma sai di che stai parlando? come fai a dire questo di un uomo che vive cose del genere? Insomma, posso capire la rabbia, ma alla fine come si fa a dire certe cose del proprio figlio? ma se c’è un sacco d’amore in quelle parole! insomma, sì tra le righe si legge, ma è soprattutto uno sfogo personale, il libro l’ha scritto per se stesso… Ma và! a me è servito leggerlo, un bel pugno nello stomaco, ma adesso so cosa vuol dire. Io per fortuna no, ma certe cose a esserci dentro! Insomma noi genitori in quelle condizioni sappiamo bene cosa vuol dire, ma non c’è solo quello, i figli così sono un’esperienza unica, un dono…Per favore piantiamola, meno male che qualcuno senza ipocrisie ha detto quello che sento da anni e non ho mai osato dire. Che coraggio incredibile ha mostrato. Ma poi cosa succede? scriveranno un libro i due figli sani….?

I toni sono più o meno questi. Un derby all’ultimo respiro. Chi vincerà? I politicamente corretti, i sensibili, quelli che l’amore può tutto (buonisti visti dalla parte opposta), oppure i realisti, i disincantati, i fieri del dire pane al pane e vino al vino (cinici per gli altri)? Al momento a onor del vero i cinici sembrano in leggero vantaggio. L’ola sugli spalti sembra dire un “civoleva” galattico indirizzato alla curva sud dove i “ma insomma” sono attestati e resistono.

I media del resto fanno la loro parte. Anzi, l’hanno indetto il derby a iniziare da quel lontano articolo sul Corriere della sera e passandosi la palla, è il caso di dirlo, da una rete all’altra, da un settimanale all’altro. A La vita in diretta, dove mi hanno invitato proprio per parlare di Zigulì, la raccomandazione era di controbilanciare quelli che il figlio disabile è un dono e l’amore basta e avanza. Poi io mi sono chiamato fuori e da bordo campo ho cercato di dire altro. Ma quando è in corso un derby, chi vuoi che se lo fili uno che non sta né da una parte né dall’altra?

Speriamo comunque che la partita finisca presto e che Il calcio minuto per minuto ne esaurisca la coda. Così magari possiamo parlare d’altro. Tipo ad esempio di cosa significa per un genitore incontrare la disabilità di un figlio. E’ la stessa cosa per un padre e per una madre? o è diverso? E come, e perchè è diverso? e cosa permette di capire dell’essere genitori? e se non è diverso, perchè la disabilità del figlio precede tante separazioni? E i fratelli e le sorelle? O ancora: un’esperienza del genere cosa combina ai propri interessi, alle proprie amicizie, al proprio lavoro? Chiude molte dimensioni, ovvio, ma quali apre? Che trasformazioni di sè, del proprio modo di amare e di stare al mondo un figlio disabile, nel bene e nel male, richiede e rende possibili? E che trasformazioni chiede alle emozioni e alle responsabilità di tutti quelli che stanno attorno?

Insomma, ho il sospetto che si debba andare oltre l’empatia che Zigulì (il libro) stimola, rimettendo a posto le pance e sdoganando il cervello per cercare di capire. L’empatia sarà una gran bella cosa ma, rimpallata e amplificata dai media, prima avvicina e poi allontana nuovamente. Ci volete credere che ho una figlia disabile e mi sono scoperto anch’io a pensare “meno male che a me non sono toccate cose del genere”…? Come dice lo stesso Massimiliano Verga, alla fine c’è sempre un figlio handicappato più handicappato del tuo. E quella della sfiga, non mi pare una bella gara. Anche perchè, di solito, vince chi la perde.

Buona discussione a tutte e a tutti.

Zigulì. L’urlo, le domande e la solitudine

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E’ una scrittura tesa e potente quella di Massimiliano Verga. Parole che sbattono in faccia scene di vita quotidiana ai limiti del tollerabile. Un album di fotografie, di istantanee crude e violente provenienti dal fronte. Guardi la prima e distogli lo sguardo dopo un istante, passando alla successiva nella speranza di una tregua. Ma  non c’è via di scampo. Una dopo l’altra tirano per il bavero il lettore, costringendolo a guardare sino all’ultima pagina. E a vedere.

Questa è la vita accanto a una persona disabile, sembra dirti dritto negli occhi l’Autore, e non ci sono cazzi. Piantiamola di prenderci in giro e di raccontarcela. Se sul fronte non ci siete mai stati, toglietevi quel mezzo sorriso di finta empatia e fatevi un giro per la piazza nella quale abitate: scoprirete che il fronte è lì, al vostro fianco, sotto i vostri piedi, davanti ai vostri occhi, mentre pensavate fosse lontano, altrove, anzi, mentre neppure sospettavate esistesse una guerra, solo per il fatto che non siete chiamati a combatterla.

Zigulì, la mia vita dolceamara con un figlio disabile, al primo impatto non sembra neppure un libro. Si presenta come quelle vecchie scatole di cartone riempite alla rinfusa di foto che all’occorrenza ripeschiamo una a una sfruculiando con le mani. Anche Zigulì si può sfruculiare pescando a caso. Lo vendessero a capitoli, li si potrebbe mettere in un vaso e poi agitarli prima dell’uso, ricombinandoli tutte le volte. Ma non è così. Il libro di Verga è uno di quelli che apri, leggi la prima pagina e poi non puoi smettere perchè col fiato corto devi vedere come va a finire. Solo che non va a finire da nessuna parte. Zigulì non è un viaggio, è una giostra che gira su se stessa e a ogni giro sai che un altro giro è andato e, per quanto te ne manchino ancora tanti quanti una vita, sai che è uno di meno.

Eppure è un libro sull’amore. Sull’amore e l’intera gamma di sentimenti che trascina con sè l’infrangersi dei sogni e il disgregarsi del futuro. Le parole di Verga distillano con una efficacia straordinaria rabbia, cinismo e infinita tenerezza. Riescono a ribaltarti nel giro dei pochi capoversi che compongono i capitoli, sballottandoti tra la disperazione e la leggerezza, la dolcezza e la ferocia, il sarcasmo più amaro e l’esistenza possibile che lasciano intravedere.

Ma Zigulì è anche un libro reticente. Nonostante l’estrema esposizione di una vita, la nitida crudezza delle immagini ad alta definizione, la nudità delle fatiche e dei sentimenti. O forse proprio per questo. Occorre riaversi dall’abbaglio che produce una verità sparata senza veli, per accorgersi che quell’abbaglio getta un velo su altri pezzi di verità. Stropicciandosi gli occhi, vien da chiedersi che strano mondo disegni Massimiliano Verga in queste pagine. Un mondo unidimensionale costruito sull’esclusività del rapporto tra un padre e il figlio disabile. Tutto il resto è ambiente dal quale attingere motivi di rabbia e frustrazione, spesso, e occasioni d’aiuto, talvolta. Anche di soddisfazione alternata allo sconforto, ma si tratta solo dell’Inter.

Si può descrivere la propria paternità, raccontandola un figlio per volta? E’ possibile cercar d’essere un padre migliore, senza capire cosa hai imparato essendo figlio di un padre, anzi di due e contemporaneamente, come confessa e poi immediatamente tralascia Verga? Si può parlare del proprio esser padre senza incrociare lo sguardo con quello di altri padri al di là del campionato di sfiga cui tutti partecipano con risultati ovviamente diversi? Si può esporre la propria paternità senza chiedersi dove finisce il ruolo paterno e dove inizia la propria condizione di uomo? E come tra loro si parlino? La risposta è sì, si può. Ed è proprio ciò che fa Zigulì, lasciando però il nostro ascolto sospeso per aria. Questo libro, alla fine, è un paradosso: è la massima esposizione pubblica di una paternità raccontata in totale solitudine.

Zigulì non dà risposte nè vuole darne. Ma non apre neppure domande, tranne quelle che riusciamo a porci se, dopo averne accolto le urla, gli schignazzi e le preziose carezze strappate agli schiaffi, proviamo ad ascoltarne i silenzi. Da qui ognuno può poi partire per cercar risposte, ringraziando in cuor suo il poderoso calcio nel culo regalato da quelle pagine.

Due padri a confronto tra le pagine

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 di Irene Auletta

In questi giorni mi circondano commenti, riflessioni, battute intorno a due testi che, in modo molto differente mi sono vicini.

Con occhi di padre di Igor Salomone, oggi in uscita, nella sua terza edizione con testi inediti e Zigulì di Massimiliano Verga al suo esordio.

Conosco gli autori e conosco i figli di cui parlano, quando si raccontano come padri.

Mi immagino questi due testi a confronto, intenti a parlarsi tra di loro e a raccontarsi storie di padri che vivono in comune l’esperienza con un figlio disabile.

Me li immagino incontrarsi su alcuni sentimenti e pensieri ed essere invece molto distanti rispetto ad atri. Più che distanti diversi, come l’esperienza che ciascuno narra di figli visti attraverso i loro aspetti che, diversamente, li caratterizzano.

Si, perchè l’espressione diversamente abile l’accetto solo se chi parla è disposto a presentarsi come “abile uguale a tutti gli altri” …. altrimenti non credo mi possa dire nulla di nuovo o di interessante.

Vale per i figli e vale per i genitori.

Igor e Massimiliano hanno scritto due libri che possono rappresentare una grande ricchezza per chi li riesce a incrociare dando valore alle differenze e agli sguardi complementari.

Il testo di Massimiliano mi ha fatto l’effetto che ho provato a una mostra che esponeva immagini dell’Olocauso. Un pugno nello stomaco. Diretto, immediato, forte, anzi fortissimo.

Leggere il libro di Igor mi ha invece ricordato le mie nuotate, il piacere di guardare i fondali con la maschera e di scoprire mondi inattesi, accompagnata da un respiro che a volte si fa corto per la sorpresa e a volte torna quieto per ciò che lo sguardo riesce a intravedere e a scoprire.

“Ti piace più il primo o più il secondo?” Impossibile rispondere, troppo diversi e troppo diversa la mia storia con loro.

Però penso di poterli consigliare entrambi, come possibilità di far nascere un nuovo dialogo “a tre”, insieme al lettore che avrà voglia di guardare foto e di immergersi nel mare.

Zigulì

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Massimiliano è un mio amico. Ci siamo incrociati nel mitico parchetto sotto casa qualche anno fa. L’ho visto arrivare spingendo cupamente un passeggino con un bambino piccolo che a tutta prima sembrava avere qualche problema. Con occhi di padre è stato un passaggio di incontro importante tra noi. Era rimasto sinceramente colpito dal mio aver voluto scrivere di quello che mi era successo con la nascita di mia figlia. Colpito è la parola giusta. “Mi hai preso a pugni” mi disse dopo averlo letto.

Sono passati anni, anche lui evidentemente ha compiuto un importante percorso. E scrivere queste pagine sicuramente sono state di questo percorso una tappa importante. Come lo erano state per me. Ora escono e sono a disposizione dello sguardo di ognuno. Spero volino il più possibile. Spero anzi che si incontrino con le mie da qualche parte nel mondo, come noi due a suo tempo ci siamo incontrati nella piazzetta sotto casa.

Non è facile digerire ciò che ha scritto Massimiliano, neppure per me che certo non difetto di cinismo… Ha deciso anche lui, si vede, di mollare qualche pugno. Ma è importante prenderseli quei pugni, e dunque leggerle. Del resto, ne sentirete parlare.

La nuova edizione…

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(dalla quarta di copertina di Con occhi di padre – Edizioni Erickson 2011)

Un uomo alle prese con uno dei ruoli più difficili che possano toccare a un uomo oggi. Un professionista dell’educazione minacciato dai terremoti della vita. Una figlia «simpatica, testarda, buffa, insopportabile, bella e dolcissima».
E disabile.
Una storia tra un padre e una figlia che parla dell’esser padre di ogni figlio, quando i figli sono quello che sono e chiedono ai padri di inventarsi e diventare. Parole che parlano di padri ai padri. E alle madri, e ai figli, e agli uomini e alle donne che di padri vogliono sentir parlare.
Un libro nato in forma di diario, divenuto sin dalla prima edizione un motore di incontri, dibattiti, letture, esperienze teatrali. Un’opera in crescita continua, grazie agli sguardi che ha incontrato e continua a incontrare, sostenendoli.

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