Ti rincorro nei sogni

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silenziosa lunadi Irene Auletta

Ogni volta che mi sento ripetere come a tutti i ragazzi della tua età succedano esattamente le stesse cose mi pizzica la pelle. È una storia vecchia, solo che nel tempo, è cambiata l’età e la tua esperienza è sempre più distante da quella di gran parte dei tuoi coetanei.

È normale se si oppone, si sa, l’adolescenza. Vabbè, questa può passare. Ma, quando un po’ preoccupata per una tua nuova esperienza, mi sono sentita dire che tutti i ragazzi non raccontano nulla di quello che vivono fuori casa, ho dovuto proprio trattenermi e ingoiare una pietra.

Cioè, com’è possibile che non si veda la differenza tra un ragazzo che sceglie di omettere o tacere e uno che, non solo non può raccontare perché non ne è in grado, ma che il fatto stesso di poterlo fare è lontano anni luce dalle sue categorie comunicative?

Siamo isole lontane, perse in un mare di non senso alla ricerca delle nostre piccole possibilità  per dirci e capirci. Ti guardo mentre dormendo mi appari all’inseguimento di qualcosa. Come sarà andata e cosa avrai pensato trovandoti in un nuovo ambiente con persone sconosciute?  È vero che in quel  posto ci sei stata un paio di volte con  babbo, ma cosa ci fai in quel luogo a te così poco familiare?

Dobbiamo sempre sperare nel racconto altrui e non per aneddoti stratosferici ma per quelle piccole cose che passano inosservate ai più. Avrai mangiato? Sarai andata in bagno? Sarai riuscita a farti capire se qualcosa non ti è piaciuta o se ti ha dato fastidio?

Gli occhi sotto le palpebre chiuse si muovono di continuo e anch’io chiudo quasi istintivamente i miei  sperando in un contatto magico, magari in un sogno. Lontane anni luce e vicinissime, è il nostro destino.

Mi ritorna alla mente  il verso di leopardiana memoria. Che fai tu, luna, in ciel? Dimmi, che fai, silenziosa luna? Sorgi la sera, e vai, contemplando i deserti. Indi ti posi.

E io, sono qui ad aspettarti. Sempre.

Gravemente sufficiente

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gravemente sufficientedi Irene Auletta

Mi capita spesso di raccogliere commenti di genitori che, in occasione dei rituali colloqui di verifica con gli insegnanti, restituiscono emozioni di colori assai differenti.

Accade di ascoltare racconti di gratificazioni e soddisfazioni sovente associati a brillanti risultati raggiunti dai bambini o ragazzi dal punto di vista didattico. Allo stesso modo capita anche di percepire un senso di incomprensione, delusione, scarsa valorizzazione, che trasformano i fatidici colloqui in una vera e propria punizione a cui sottoporsi nella speranza che finisca il prima possibile.

Cosa vorreste vi raccontassero dei vostri figli a scuola? Riuscite ad appassionarvi ai loro apprendimenti? Quando vi parlano di alcuni comportamenti come vi sentite, a seconda che siano di lusinga o di critica?

Qualche anno fa, parlando con una mia amica parecchio provata dalla scarsa motivazione scolastica di sua figlia, ho provato a capire del perchè di tanta preoccupazione, prima e dopo il confronto con i docenti. Il fatto è, mi ha detto un giorno, che mi sento sempre valutata e giudicata e, appena torno a casa dopo un incontro, riverso tutta la frustrazione su mia figlia, pur rendendomi conto che non è questa la cosa giusta da fare!

Tante volte ho sentito racconti simili e quindi immagino che ci sia pure qualcosa di vero. D’altronde, nel mio lavoro con gli insegnanti, non mancano le valutazioni di genitori, troppo presenti o assenti, che sottovalutano o sopravvalutano le capacità dei loro figli, che delegano o vogliono sostituirsi agli insegnanti. Insomma, il mare dell’esperienza scolastica attraversato dagli adulti, genitori o insegnanti, mi appare molto spesso in burrasca.

Qualche giorno fa, come genitore, ho avuto due scambi molto interessanti con persone che, a diverso titolo e ruolo, hanno espresso una valutazione su mia figlia.

Da una parte ho sentito forte il codice legato alla “famosa” diagnosi funzionale che qualsiasi genitore con un figlio disabile conosce molto bene. Tuo figlio che cosa è in grado di fare? Quali competenze o abilità ha raggiunto in questo periodo? A quale categoria dei disabili appartiene? Alta o bassa? Grave o meno grave? Il problema non è legato alle singole persone coinvolte in questo tipo di valutazione ma ad una resistente cultura della disabilità che, nei luoghi della formazione e nelle vesti professionali, continuo a discutere criticamente, insieme all’urgenza di una sua evoluzione e trasformazione. Altra storia è ciò che accade nei pressi del cuore.

Angela, la tua insegnante Feldenkrais, mi racconta di come sei cresciuta, delle emozioni che riesci ad esprimere, della persona che sei diventata, della maturità del tuo ascolto, sempre più profondo, di ciò che accade al tuo corpo. Sono incontri e scambi che mi accompagnano da anni e che sempre hanno posto al centro ciò che sei e non quello che sai.

Orizzonti molto differenti che ci costringono ad una valutazione strabica. Se solo i due mondi si parlassero un pochino non potrebbe essere più semplice, per tanti genitori, comprendere il senso di molti momenti di valutazione?

Va bene così figlia, chiediamo aiuto all’ironia. Quale sarà la media tra gravemente insufficiente e dieci e lode?

Ali tutte tue

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A fairy flying over a field with a palace in the background

di Irene Auletta

Ne parlavo qualche giorno fa con tua zia, di come vivendo con te scopro ogni giorno che quello che sovente viene definito normale, istintivo, naturale, è lontano anni luce dall’esperienza di vita tua e di tanti ragazzi come te, che la vita la affrontate a modo vostro.

Il fatto è che siete proprio voi a coglierci tante volte in castagna, lasciandoci lì ebeti a farci le solite domante. Ma come è possibile che non capisca questa cosa? Perchè sceglie sempre la strada più complicata per fare qualsiasi cosa? Se a volte sembra comprendere perfettamente come mai altre qualsiasi parola viene respinta come su un muro di gomma?

E noi lì a chiederci, cercare di capire, interrogare, esplorare. Noi lì, a dannarci l’anima. Almeno, questo vale sicuramente per me che in quel girone mi ci trovo particolarmente a mio agio e molto spesso anche in ottima compagnia.

Il bello del mio lavoro è che attraverso le parole degli altri, operatori e genitori, posso continuare a riflettere e a crescere, offrendo ogni giorno il contributo del mio apprendimento insieme a quello della mia competenza. Educatori di un centro per disabili mi raccontano della fatica di vedere l’adulto negli uomini e nelle donne, più o meno giovani, che ogni giorno incontrano nel loro servizio.

Difficile di certo per i genitori dicono ma poi, piano piano, scopriamo che lo è altrettanto anche per loro. Età anagrafiche, corpi, storie fanno a pugni con gesti, espressioni e comportamenti che, si sa, prendono maldestramente il sopravvento. E’ la croce del ritardo mentale o del deficit acquisito, come accade sovente anche con gli anziani. Ed ecco lì, uno dei tanti motivi che spinge a quel continuo infantilizzare persone di venti, trenta, cinquanta, sessant’anni.

Vuoi la merendina? Ti metto il cerottino? Sbucciamo la melina? Andiamo a fare la pipì? Aiuto, mi manca l’aria. Datemi anche l’ossigenino purchè mi permetta di respirare.

L’educazione ci trasforma mentre attraversiamo forme differenti di cultura. Per qualcuno stare in questo processo di crescita è più difficile, perchè di normale, istintivo, naturale, quando si ha qualche disabilità o deficit, non c’è proprio nulla. Ognuno trova il suo modo per sopravvivere e il mio è quello di continuare a imparare, insieme a te.

Stamane siamo ancora lì. Tu sei felice e provi a saltare, in quel modo tutto tuo che a vederti risulti proprio buffa. Tutto il corpo appare in elevazione tanto che ci si aspetta da un momento all’altro che il salto arrivi davvero. Invece i piedi rimango dove sono, bloccati a terra, dando al tuo movimento più l’immagine di un elastico che di un salto. Dai proviamoci ancora, ti aiuta la mamma … ci sei quasi!

Tu ridi e mi accorgo che a te, di alzare i piedi da terra, non importa nulla. Ancora una volta mi hai messo a tacere. Tra noi due, quella che vola davvero, sei sempre tu.

Diritti e cittadinanza nella scuola – Bassano del Grappa 2009

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Trascrizione dell’intervento che ho fatto nell’ambito di un convegno su disabilità e diritti nella scuola, in occasione del ventennale della Convenzione Onu sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza, organizzato dalla Cooperativa Adelante di Bassano del Grappa. La foto è della copertina dell’opuscolo realizzato dalla cooperativa dopo il convegno. Il testo è stato qui ampiamente rimaneggiato, pur mantenendo lo stile originario.
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Dolcetto o amaretto?

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dolcetto o amarettodi Irene Auletta

Strane questioni quelle delle vite e delle esperienze parallele. Ci riflettevo proprio qualche giorno fa in occasione dell’adottata festa di Halloween e della relativa invasione carnevalesca che ha contagiato piccoli e grandi.

Anche noi non ne siamo stati esenti lo scorso anno, cedendo alla tentazione di partecipare alla “festicciola” organizzata nel nostro palazzo e che prevedeva l’immancabile passaggio porta a porta unitamente al rito “dolcetto o scherzetto?”.

In fondo, mi sono detta, nel palazzo ti conoscono e le ragazzine coinvolte di certo ti hanno incrociata molte volte nei nostri passaggi quotidiani di vita. E così provo a prepararti a quello che accadrà, guardiamo insieme immagini tematiche e ripetiamo il rituale che ci immaginiamo incontrare di lì a poco quando suonerà il nostro campanello.

Tu sei pronta, curiosa e frizzante di quell’attesa che, quando riesci ad afferrare, diventa contagiosa per chi ti sta vicino. E’ questo lo spirito con cui apriamo la porta trovandoci di fronte streghette e fantasmini.

Ma chi vogliamo sfottere? Lo scherzetto lo facciamo noi. Le ragazzine rimangono bloccate dalla tua presenza e dalla tua emozione che esprimi come sai fare. Non dicono nulla, ti guardano e a qualcuna scappa una risatina imbarazzata. In un lampo mi maledico per non aver preventivato una scena simile, maledico l’idea del cavolo che ci è venuta per farti partecipare a tutto quel trambusto che ascoltavi divertita nelle scale e maledico quella festa assurda che nella mia mente è ancora legata a ricordi di lacrime e crisantemi.

Le vite parallele sono proprio così. Si possono anche immaginare ma a raccontarle c’è da scoprire mondi.

Quest’anno però non ci siamo cascate e per fortuna ci ha anche aiutato l’assenza di clima festaiolo nel nostro palazzo. Eppure ci sono contagi che passano anche per i pertugi più invisibili e alla fine non ho resistito alla tentazione di comprarti un grazioso fantasmino di legno intravisto in una colorata vetrina.

Ma i regali di quale mondo sono? Tu lo guardi e poi seria me lo restituisci continuando a giocare con un pennarello e un barattolo che per l’occasione sono diventati bastoncino e tamburo.

Il passaggio tra mondi è complesso figlia e dobbiamo sempre di più imparare ad aspettarci. Io di qua e tu di là. A volte vicinissime e a volte lontane anni luce come solitarie viaggiatrici che ogni volta vengono sorprese dalla bellezza del rinnovato incontro e dalla malinconia del saluto.

Strani acquari

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pescidi Irene Auletta

Arriviamo di corsa perché dopo una breve pausa a casa ci aspetta Angela, la tua maestra Feldenkrais, che ogni volta ti permette nuove esperienze ed incontri con il tuo corpo e le sue possibilità.

Entriamo nella nostra piccola ascensore e ci imbattiamo in due bambini di circa nove, dieci anni e nella gentile signora che vedendoci arrivare ci ha atteso. I due bambini sono vicino allo specchio dove di solito ti piace stare ma oggi il tuo interesse e’ rivolto principalmente a loro.

Agiti le braccia e ridi curiosa di questo piccolo viaggio insieme sino al nostro settimo piano, contenta della compagnia. Al momento dell’avvio dell’ascensore accenni anche qualche saltello e noto la faccia stupita e preoccupata dei due bambini, costretti a condividere con noi quello spazio angusto.

Luna fa così quando è contenta e non potendo parlare sta cercando di salutarvi con il corpo, dico per raccontare il tuo comportamento.

Sono solo preoccupato che con questi saltelli l’ascensore precipiti, mi dice serio uno dei due bambini, utilizzando lo stesso tono che potremmo incrociare in qualche programma di divulgazione scientifica.

Lo rassicuro e guardo la madre con un sorriso. In realtà, mentre sto accarezzando le mani di mia figlia per evitare che coi i suoi movimenti incontrollati possa spaventare, mi sento sprofondata in un mondo parallelo, seppur nell’angusto spazio di poco più di un metro quadro.

Che strana quella, li sento dire mentre si affrettano ad uscire.

Ti abbraccio come a volerti proteggere da quel commento a noi tanto familiare e ti sussurro all’orecchio strano tipo quel bambino! Ti sorrido, leggera del mio stesso pensiero e mi accorgo che lo penso davvero!

Condannati alla terza persona

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comportamento-infantile-davanti-mamma

Di Igor Salomone

Ci sono gesti che urgono nel corpo e si compiono al di là della tua volontà. Anzi, remano decisamente contro. Anche se sei convinto di doverli evitare, quelli si presentano incuranti e anche un po’ stronzi sulla bocca, in punta di dita, nelle spalle, insomma, ovunque possano trovare un trampolino per uscire da te e presentarsi al mondo alla faccia tua. Lasciandoti a fare i conti con le conseguenze. Avete mai provato a imboccare un bambino, o chicchessia abbia bisogno di essere imboccato? Cosa fanno le vostre labbra mentre ci provate? Ecco, appunto. Per evitare di far smorfie mentre tenti di traguardare posata e bocca, finisce che sbagli mira. E di solito non ci riesci comunque. Persino mentre scrivo “imboccare” mi viene da fare le smorfie…

Mia figlia sta per compiere diciassette anni e le parlo ancora in terza persona. Papà fa questo, papà fa quest’altro, papà è stufo, papà è stanco. Non è che voglia. E’ che non riesco a fare diversamente. Cioè, ci riesco, ma devo impegnarmi. Se le energie le indirizzo a quello che sto facendo e non a quello che sto dicendo, le parole mi escono di bocca così. Mannaggia a loro. E non capisco neppure perchè.

Eppure non le dico “Luna deve fare questo””, Luna vuole fare quest’altro”. A lei mi rivolgo alla seconda persona singolare: “tu” vuoi, puoi, fai, non devi e via interloquendo. Perchè a una persona con la disabilità di mia figlia viene naturale rivolgersi come se fosse un bambino di pochi mesi? E’ facile infantilizzare chi non parla, succede anche con gli anziani con demenza senile.

Sembrerebbe una faccenda di dignità: se hai bisogno di cure, in qualche modo sei un po’ bambino, quindi viene naturale comportarsi di conseguenza. E allora giù di terza persona, prosodia cantilenante, vezzeggiativi e tutto il repertorio zuccheroso e un po’ idiota a base di versetti, boccucce, toni acuti e sorrisi da emiparalisi. Ma non mi convince. Ci ho creduto per molto tempo, l’ho anche venduta a molti come teoria, ma non mi convince più. Dopotutto se devo curarmi di una persona totalmente dipendente ma pienamente lucida e in grado di parlare, non mi parte lo stesso embolo. Quindi la cosa deve avere a che fare non con la dipendenza dell’altro ma con il linguaggio.

Mia figlia non parla. Non può farlo, non è in grado. Non vuol dire che non comunichi, ovviamente. Ma la sua è una comunicazione totalmente analogica. Non possiede parole, verbi, costruzioni sintattiche. Non ha una grammatica insomma. Io sì, quindi posso darle del tu, posso dirle “tu”, non ci sarebbe dunque alcuna ragione per parlarle in terza persona: il fatto che io sia dotato di linguaggio mi permette di indicarla con le parole, e il modo di indicare l’interlocutore con le parole è, appunto, dargli del tu, o del voi, in ogni caso convocandolo alla prima persona.

Luna invece non può nominarmi, io per lei non sono un “tu”. E forse proprio per questo io, con lei, non riesco a essere “io”. Se è vero questo, allora significa che i pronomi compaiono per rispondere alla nominazione dell’altro. Se il tuo interlocutore ti dice “tu”, allora ti identifichi nell “io” che corrisponde al “tu” dell’altro. Magari tutto questo è una stronzata, ma è bello pensare che abbia un fondo di verità: significherebbe che l’identità è il prodotto del riconoscimento linguistico dell’altro che, parlandomi, mi fornisce un’identità sintattica sulla quale si struttura la mia identità psichica.

Viceversa se l’altro non è in grado di inquadrarmi in un costrutto sintattico, il mio “io” fatica a prendere forma nel dialogo con lui. Come accade con mia figlia. Io sono e resto “il papà”, cioè una presenza per lei innominabile, da indicare ogni volta scindendomi in due parti: “io” che indico e “il papà” che viene indicato.

In questo modo però mi riduco al mio ruolo. Se diciamo “io” intendiamo tutto ciò che siamo e ognuno di noi è molto di più dei singoli ruoli che indossa. L’assenza di linguaggio, invece, costringe a identificarsi con una funzione. E del resto come potrebbe essere diversamente, se mia figlia vede in me solo quello che sono per lei e di tutto il resto non ha né potrà mai avere alcuna conoscenza? Forse per questo l’amore che la lega a me è così totale e immediato. Forse per questo, a tratti,  è così soffocante.

Madri all’antica

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madri antichedi Irene Auletta

Conosco questa signora da circa quattordici anni e già all’epoca del nostro primo incontro suo figlio era morto da molti anni. Mi ha sempre colpito, nel suo racconto di ieri e di oggi, quella memoria che riemerge ogni volta emozionata come se la perdita di quel suo primogenito fosse avvenuta solo poco tempo prima.

Quando un figlio ha male a un dente la madre sente male al cuore … o almeno per me è così. Dici che per le altre madri e’ diverso? Sarà che ho perso un figlio ma il dolore e’ sempre li come il suo posto nel mio cuore che nessun altro può invadere. Per voi madri moderne e’ diverso? Dico male tesoro?

Con quella esse aspra tipica dell’accento abruzzese che rende speciale il suo “tesoro” la signora Wanda mi commuove sempre perché so che mi guarda con occhi speciali ogni volta che si rivolge a me esclamando eh … noi mamme!

Parliamo mentre lei si dedica ad impastare le sue impareggiabili frittele, commentando il coraggio di una giovane madre che lei conosce da quando era bambina e che, dopo una difficile infanzia, ha avuto il primo figlio gravemente disabile senza rinunciare ad altre due successive gravidanze che le hanno fatto incontrare due splendidi bambini sani. Da qualche anno questa donna la conosco anch’io. Ci salutiamo timidamente, incrociandoci in spiaggia, a volte solo un un sorriso complice che ci sa vicine in un destino simile.

Mi sembra però che noi mamme, quando attraversiamo certi dispiaceri, rimaniamo per sempre tristi, al di là delle altre gioie che possiamo incontrare nella vita.

Non lo so Wanda come sono le altri madri ma io, che potrei essere tua figlia, mi sento molto vicina al tuo sentire, alla tua rinnovata commozione dopo anni dalla perdita e ai tuoi occhi sempre pieni di lacrime quando nomini il tuo figlio adorato scomparso. Ogni madre può vivere in modo diverso il rapporto con i propri figli e, ogni madre con un figlio malato o disabile, può trovare le sue vie per incontrare la vita e ciò che le ha riservato.

Luce e ombra, zucchero e sale, tristezza e speranza. Io sono così, forse decisamente all’antica.

Specchio genetico

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specchi geneticidi Irene Auletta

Erano anni che non partecipavamo più al pranzo organizzato da un gruppo di famiglie lombarde, unite dalla stessa sindrome genetica responsabile di quel tocco peculiare nella nostra storia di genitori e in quella dei nostri figli.

Ci identifichiamo subito a distanza perchè i figli che ci accompagnano non solo sono riconoscibili, ma mostrano anche diverse somiglianze tra loro. Mi ha sempre fatto un certo effetto questo aspetto. Estranei, spesso molto somiglianti ai loro genitori, eppure legati da un invisibile filo cromosomico che, diversamente per ciascuno, ha definito destino e vita.

In questi incontri, nel corso degli anni, ho attraversato parecchie tappe e forse più delle famose cinque fasi del dolore ormai recitate, oltre che nei testi specializzati, in tante di quelle serie televisive che hanno riempito le nostre case di conoscenze di tutti i generi.

Nello scambio di chiacchiere leggere che, finalmente dopo tanto tempo, riesco a concedermi, non mancano quegli incroci di sguardi che fanno intravedere profondità condivise senza alcuna esplicitazione. Sono evidenti molte fatiche osservando questi genitori che hanno trascorso anni nella ricerca di un delicato equilibrio. Si riconoscono a distanza quelli che hanno figli più grandi, o forse anche più gravi, perchè riescono a trasmettere una serenità che ad occhi estranei può apparire incomprensibile.

Che immagine passerà di noi tre pellegrini nel nostro cammino continuo? Di certo io mi sento in movimento e finalmente un po’ distante dall’argine di quel baratro che anni fa sembrava sempre in procinto di risucchiarmi per sempre. Mi sembra, proprio a partire da questo mio personale attraversamento non mascherato nè negato, di sentire sulla pelle diverse temperature delle emozioni di chi incrocio.

Per una delle prime volte, mi sono sentita nel posto giusto al momento perfetto e spero di aver regalato, insieme ai sorrisi distribuiti e ricevuti, qualche parola di conforto a chi ancora porta negli occhi il colore di un dolore rovente.

Nel tempo, ho imparato che ognuno vive la disabilità del proprio figlio come può e come riesce, muovendosi di conseguenza tra sentimenti sovente difficili da esprimere e nominare. Per me è stato come incontrare di nuovo quel mare che tanto amo tra dolci onde e burrasche inattese, sale bruciante in bocca e culla del mio corpo stanco.

Forse è questo la disabilità. Come quei temporali improvvisi che ogni volta ti colgono stupita di fronte a splendidi arcobaleni.

L’umano e la condivisione della sofferenza

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Stralcio del mio intervento al convegno del 19 ottobre scorso F@reDiversamente a Lainate. Trovate tutti i riferimenti qui.

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