Resistenze d’amore

Lascia un commento

di Irene Auletta

Sto leggendo cosa hanno scritto gli educatori sul tuo diario e quando leggo dell’uscita e del tuo sereno comportamento mio padre commenta che, comunque, di uscire lo hanno deciso loro. E’ vero, forse, ma solo in parte. Penso a tutte le volte che provi a esprimere dissenso e a quando i racconti fermano le tue immagini di protesta, di rifiuto  o di quel muto e indecifrabile desiderio di fare altro.

Questo racconto a tuo nonno e, grazie al nostro confronto, capisco perchè mi sta così stretta la frequente descrizione di alcuni tuoi comportamenti definitivi genericamente come oppositivi, pur capendo che a volte noi stessi, genitori o operatori, non abbiamo le parole per dire il valore dei silenzi o dei tanti comportamenti per noi irraggiungibili.

Io ti adoro quando mi contrasti e quando rifiuti di fare la “bambolina” che esegue tutto quello che ti propongo. Mi metti in crisi e in difficoltà in questi casi? Certo che si (da morire direi!) e forse è proprio la mia difficoltà che mi fa comprendere cosa celano le tante banalizzazioni che raccolgo rispetto ad alcuni tuoi comportamenti o a quelli di molti altri ragazzi che, come te, affrontano il mondo attrezzati di tanto poco.

E, solo a conferma di questi pensieri, devo dire anche che ogni volta che ti sento definire brava o bravissima, provando quasi la medesima sensazione dell’effetto unghie contro la lavagna, nella maggior parte dei casi è perchè non hai creato problemi a chi in quel momento era in relazione con te.

Non puoi essere sempre in guerra, mi dice mia madre mentre le racconto di come vorrei che le persone ti guardassero e trattassero diversamente. Hai ragione mamma, o almeno, ogni tanto mi devo riposare per la prossima battaglia, come mi hanno suggerito di recente.

Difficile vivere per te figlia mia e per me, provare ad aiutarti. Ma, proprio mentre sono in viaggio lontana da te percepisco forte il valore di tutte le fatiche e la forza di non arrendersi alla facilità. Ogni volta, quando non ti capisco, con l’amaro in bocca mi costringo a trovare nuove strategie ma, non ho mai desiderato di trovarti meno ribelle e forte nell’esprimere la tua volontà.

Sei una bella persona tesoro e ogni giorno ti scopro preziosa per la nostra storia. Resisti e aspettami, che pian piano arrivo. Anch’io non mollo.

Fortune al tramonto

5 commenti

di Irene Auletta

Mi dispiace per lei però, devo dirti la verità, mi dispiace tanto anche per te.

Il tono di mia madre non lascia dubbi interpretativi mentre stamane cerca di consolarmi dopo la serata di ieri. Tornata a casa da un impegno di lavoro, trovo i miei genitori e mia figlia in uno stato emotivo, connotabile tra il dispiacere e il senso fisico di impotenza, che quasi riesco a palpare nel  suo spessore.

Non è facile per i nonni gestire nipoti come te e non è facile per te, figlia mia, misurarti con le loro fragilità e i loro limiti che, evidentemente, ti creano difficoltà aggiunte a quelle che già fanno parte del tuo personale zainetto di vita. Anche questo vuol dire misurarsi con la disabilità.

Però, al di là di quello che mi riguarda come madre, devo riconoscere la mia fortuna ad essere ancora accolta come figlia e quel bisogno profondo di trattenere quella cura unica che nessuno dopo di te, mamma, potrà mai più darmi.

Questo fanno le madri, questo mi hai insegnato e ancora oggi mi insegni grazie alle tue parole di anziana che provano a prendersi cura della tua figlia adulta. Mentre mi parli il nodo alla gola mi ricorda cosa ho dovuto trattenere ieri sera preoccupata per voi due, che siete usciti da casa mia con le spalle curve come dopo una bastonata, per mia figlia che ho dovuto accogliere nella sua confusione e per me, inciampata senza alcun preavviso in alcune buche sconnesse della mia vita.

Questo fanno le madri, ti racconto mentre ieri sera continuavi a baciarmi quasi a volerti rassicurare che tutto andava bene e stamane al tuo risveglio, a conferma di quell’amore che ci tiene legate nella gioia del nostro incontro e nella sua inscindibile complessità.

Le fortune hanno sfumature bizzarre e la vita mi continua a spingere verso la ricerca delle loro molteplicità tonalità. Essere figlia è ancora un regalo che posso assaporare e gustare e non posso che dire grazie a te, mamma, per la madre che ogni giorno provo ad essere.

Dialoghi muti

Lascia un commento

di Irene Auletta

All’uscita di scuola:

Amore che hai fatto oggi a scuola?

Mamma … ma che cazzo!

L’amica di Facebook che ha postato questo scambio si riconoscerà subito e forse sorriderà di fronte alla citazione. Lei ancora non lo sa ma l’ho anche già citata nel corso di una supervisione con operatori di un servizio diurno per disabili.

Lo scambio, che potrebbe facilmente ricondursi a quello con un figlio adolescente, di quelli disegnati bene dal film Gli sdraiati, in realtà riguarda il saluto con un bambino disabile che probabilmente non sarà mai in grado di rispondere, almeno a parole, a questo quesito.

Quante volte con mia figlia, soprattutto quando era più piccola, mi sono trovata di fronte alla medesima situazione? E quante ne osservo di analoghe, quasi quotidianamente, tra genitori e bambini anche molto piccoli?

Com’è andata la giornata? Cosa avete fatto? Cosa hai mangiato? Avete giocato? Molti bambini non amano questa sorta di affettuoso interrogatorio e sovente rimangono in silenzio o perchè sono troppo piccoli per poter realisticamente stare in quella comunicazione o comunque, semplicemente, perchè non hanno voglia di rispondere. Pensate se appena rincasati, ogni giorno, ci trovassimo di fronte a tanti punti interrogativi!

Spesso di fronte al silenzio di mia figlia, dello stesso colore del bambino citato nel dialogo iniziale, mi sono sentita dire che molti bambini o ragazzi comunque non amano rispondere. Ora però, con molta calma e senza la stizza che avrei espresso in passato, ci tengo a sottolineare la diversità tra chi sceglie di non rispondere, chi non è ancora in grado di farlo per età e chi invece, per sorte, non lo sarà mai.

Capisco tanto quella tentazione, sempre in agguato, di riempire lo spazio silenzioso con le nostre parole. Solo da pochi anni mi piace stare nel silenzio con mia figlia e metterci dentro tutto il mio amore muto. E’ stata una strada molto lunga, dura e ancora oggi inciampo.

D’altronde, se ci pensate, proprio i genitori dei bambini piccoli, citando continuamente le prime parole dei loro figli, le loro espressioni buffe e i loro primi discorsetti, sembrano ribadire che proprio attraverso quel primo scambio di parole nasce e si definisce un’identità, della persona e di quella storia di incontro.

Abituarsi a muoversi nel silenzio è difficilissimo e ogni tanto, proprio in quell’incontro con il figlio silente, sembra sparire l’ossigeno vitale. Riuscire a trovare nuove fonti di respiro, anche attraverso l’ironia di quella mamma che si racconta su Facebook, è uno dei modi possibili.

Ricordo spesso le parole della tua nonna paterna, che purtroppo non ha potuto conoscerti, quando suggeriva di non chiedere mai ai bambini se ci vogliono bene ma di diteglielo noi per primi. Grazie nonna Franca. Lo ricordo spesso e mi riaffiora alla memoria quando, quasi sussurrandoti un segreto, ti saluto al tuo rientro a casa.

Ti voglio bene amore, mi sei mancata. 

Altro

Domande al filo rosso

4 commenti

di Irene Auletta

Che madre sarei stata? Quante volte in questi anni me lo sono chiesta e, crescendo, la domanda è diventata sempre più dolce e velata di quella malinconia che ha saputo attendere, accarezzando il dolore.

Qualche giorno fa ascoltavo i racconti di alcune colleghe sui figli e figlie adolescenti, sui loro cambiamenti e su quei passaggi di crescita che coinvolgono i genitori lasciandoli sovente con la sensazione di essere passati attraverso una forte perturbazione emozionale e relazionale.

Molti genitori, avendo figli con e senza disabilità, possono forse vivere e sperimentare le differenze possibili e, mi auguro per loro, imparare dalla reciproca esperienza. Non sempre tuttavia ho la sensazione che questo accada e, al contrario, in diverse occasioni ho percepito forte il gusto spiacevole delle occasioni mancate.

Quando mi ritrovo coinvolta in queste chiacchiere tra madri, qualunque sia il tema, difficilmente mi viene chiesto qualcosa forse per delicatezza o forse per la difficoltà a trovare domande possibili per incrociare le storie diverse. Come posso parlare, ad esempio, della tua adolescenza evitando le banalizzazioni che negano gli abissi che separano i nostri figli, provando ugualmente a sentirmi più vicina ad altre madri? Domande sospese e probabilmente è che devono restare.

Al tempo stesso però quel medesimo giorno, ho realizzato che al mio fianco era seduta una collega amica non madre e che neppure a lei nessuno ha rivolto alcuna domanda come se, il fatto di non avere figli, la lasciasse inevitabilmente ai margini di quel confronto. E’ stata brava lei invece, ad intervenire citando la sua adolescenza e la sua esperienza professionale con le madri, facendo intravedere un filo rosso che delicatamente univa i racconti.

Che madre sarebbe stata lei? Chissà negli anni quante volte la stessa domanda è stata sua compagna di viaggio, tra dolcezze, mancanze e malinconie. A volte proprio nelle differenze si rintracciano quesiti simili che rendono le storie assai più vicine di quello che svela l’apparenza.

Mentre scrivo sei qui al mio fianco e quando i nostri sguardi si incrociano mi sorridi con quel sorriso che, attraversando mondi, unisce i nostri battiti.

Eccola qui, la mia risposta.

Vederci meglio

Lascia un commento

di Irene Auletta

Faccio fatica quando per strada vedo un gruppo di persone tra cui una disabile adulta in carrozzina sulla quale spicca una bavaglia bianca. Faccio ancora più fatica se, osservando la scena, vedo almeno altri due adulti disabili e degli accompagnatori che mi fanno subito associare il gruppetto “in libera uscita” a qualcuno appartenente ad un Centro Diurno.

Non mi passano inosservati quei toni e commenti, tra il melenso e l’imbarazzato, di chi si rivolge a persone adulte disabili identificandole come bambini, per poi non riconoscere lo scarto con cui davvero, gli stessientrano in relazione con bambini  piccoli presenti, trattandoli come laureandi.

Sono stanca di fare l’antipatica e di sentirmi restituire che forse esagero un po’ da chi temo neppure immagini lontanamente il peso che gli sguardi altrui caricano sulle mie spalle, nel corso di ogni piccola passeggiata con mia figlia.

Ero sull’autobus quando ho visto la prima scena descritta e mi sono chiesta cosa avrei fatto se al posto di quella donna ci fosse stata mia figlia. Mi sono immaginata a scapicollarmi fuori dal bus e a correre verso il gruppo, pretendendo dignità.

Non è facile prendersi cura di persone che, oltre a non collaborare, sovente hanno comportamenti che richiedono interventi continui, come pulire la saliva che esce dalla bocca o sistemare abiti che pare abbiano vita propria.

Io stessa dico spesso a mia figlia che sembra “una scappata di casa” quando dopo averla sistemata con cura me la ritrovo di fronte poco dopo come appena alzata dal letto.  Anche il modo di indossare gli abiti testimonia le differenze dei corpi di alcune persone disabili e, proprio per questo, inseguire l’armonia e bellezza non è cosa facile.

Ma se crediamo che la nostra immagine parli di noi e che la cura della nostra persona veicoli significati, perchè mai lo stesso non dovrebbe valere per persone con disabilità? Non dovrebbe essere questo l’abc del lavoro di molti educatori insieme alla sfida di uscire dai loro centri accompagnando  persone belle e in ordine che insieme agli sguardi di per fortuna non è successo a me raccolgano anche sorrisi per la cura e per le attenzioni?

Io non posso rinunciarci e non ci rinuncerò mai, perchè l’estetica non è stupida superficialità. La parola “aesthetica” ha origine dalla parola greca αἴσθησις, che significa “sensazione”, e dal verbo αἰσθάνομαι, che significa “percepire attraverso la mediazione del senso”.

La cura e l’estetica per me sono amiche care e con loro al mio fianco non mi stancherò mai di guardarti amorevolmente nella speranza che anche estranei,  incrociandoci, possano vederci davvero.

Universi paralleli

1 commento

 

di Irene Auletta

Non c’è niente da fare, siamo un mondo a parte.

In questi ultimi tempi mi sono regalata giorni di silenzio per evitare eccessi di amarezze o anche punte di stizza che, proprio per la loro delicatezza, necessitano di grande protezione. Ci sono salti mortali che non si possono raccontare a chi non li compie quotidianamente insieme a noi e l’unica strada possibile è indossare un sorriso di circostanza, per prendere tempo e respiro dall’incalzare degli eventi.

Oltre a prendersi cura quotidianamente di un figlio disabile alcune di noi, amiche di una chat del cuore, si stanno prendendo cura da mesi del marito colpito da una grave malattia o delle madri anziane travolte da complessi problemi dell’età. Nelle nostre voci stanche, a seconda del momento critico di ciascuna, sento ripetersi sovente la stessa frase “passerà anche questa!”.

Con queste parole che mi girano nella testa io e la mia signorina oggi stiamo andando a pranzo dai nonni. Giorni difficili che sono troppo complicati a dirsi, quando mi chiudi la porta in faccia e ti rinchiudi , in quel tuo mondo più solitario del solito. E io sull’uscio di noi due, con quel toc toc silenzioso che negli anni  sto imparando a misurare per rispettarti ma, al tempo stesso, per provare a venirti a riprendere. Il dolore di saperti ad un passo da me, ma irraggiungibile,  è ancora uno tra quelli più spigolosi da affrontare.

Penso a quanto parlo di bellezza, a quanto la ricerco nei miei gesti a te rivolti, a quanto non perdo occasione per dedicartela. Difficile per noi madri con figli disabili ritrovarla in alcuni momenti, quando il mondo ci restituisce uno sguardo stonato che sottolinea senza pietà imperfezioni, limiti e “stranezze”. Per fortuna però ogni tanto ci sono anche i bambini che sanno essere meravigliosi. Qualche giorno fa, stavo cercando un paio di occhiali da sole per te, in compagnia di un’amica e di sua figlia di nove anni. Cosa ne dici di questi Serena?  Seria nella risposta non mostra alcun dubbio. Sono strani, ma anche Luna è strana e quindi secondo me sono perfetti per lei!

Siamo arrivate. I nonni sono un porto sicuro e così, entrando in casa loro, mi lascio alle spalle pensieri, timori, difficoltà. Mia madre osserva quel tuo gesto che sa farmi male e subito mi sorride. Non preoccuparti, passerà anche questa!

Forse non lo sappiano neppure, ma questa deve essere la frase in codice di noi che attraversiamo le burrasche ostinandoci a rimanere affascinate dalle sfumature di ogni conchiglia. Grazie mamma, per avermelo svelato. Ancora una volta.

Incontri di vita

1 commento

img_3110di Irene Auletta

“Non vediamo le cose come sono, le vediamo come siamo”. Talmud

Giorni particolari, senza di te eppure pieni di te.

La partecipazione al convegno annuale organizzato dall’Orsa, organizzazione sindrome di Angelman, è un appuntamento fisso per molte famiglie che colgono anche l’occasione per incontrarsi e ritrovarsi.

L’ascolto delle relazioni presentate dai vari esperti invitati si alterna a tutti quegli scambi che condiscono le giornate di un sapore assai speciale. È così, davanti a un caffè, nelle pause pranzo e cena, di fronte ad una tisana o ad uno Spritz della sera, ci ritroviamo a scambiarci commenti sugli interventi dei relatori, impressioni sulle proposte dell’associazione e racconti delle storie insieme ai nostri figli.

A guardarci mi colpisce ogni volta la bellissima varietà di emozioni che ci attraversa. I nostri sguardi seri quando condividiamo preoccupazioni, le risate che sprigionano un’allegria al colore dell’arcobaleno e i nostri occhi che a volte si incrociano proprio mentre luccicano di quelle emozioni dolciamare che attraversano le complesse storie che condividiamo.

Grazie alla presenza di tanti bambini e ragazzi, ogni volta ti riconosco in quel gesto, in quella peculiare risata, in quel movimento. Non mi hai lasciata da sola per un attimo neppure nella distanza e quest’anno, quasi sempre, a pensarti mi scappa un sorriso.

E proprio qui ad Assisi, stupenda città che come sempre volge lo sguardo alla Pace, cerco un equilibrio possibile della mia anima, per farla avvicinare con leggerezza agli altri genitori. Me lo ricorda una mamma, persona molto cara che conosco da qualche anno, che anche il mio nome porta con se la pace nel suo significato. E allora mi ci aggrappo.

Nel viaggio di ritorno, mentre la tua mancanza si fa frizzante, questi pensieri mi fanno compagnia tra il cielo azzurro e limpido della partenza, le nuvole leggere lungo il tragitto e il temporale che incontriamo poco dopo. Gli incontri di questi giorni sono ancora sulla pelle e io, insieme alla pioggia, mi ritrovo a respirare con quiete la vita.

La mia vita.

Older Entries Newer Entries

%d blogger hanno fatto clic su Mi Piace per questo: