Significati puliti

24 febbraio 2024

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di Irene Auletta

Pensandoci bene, noi genitori con figli disabili, insieme a chi sceglie di farlo per professione, siamo chiamati ogni giorno a fare cultura sui temi relativi alla disabilità e alle culture che vi ruotano intorno. 

Lo facciamo (o dovremmo farlo appena possibile!) assumendoci un ulteriore carico che sovente si traduce in una sorta di pulizia e riordino dei gesti e delle parole. Io, non senza costi aggiunti, ho scelto questa via da anni.

Le persone con disabilità sono bambini, ragazzi, uomini e donne e hanno il diritto di essere allegri, tristi, insopportabili, curiosi, annoiati, incavolati, amorevoli, intelligenti, straordinari, antipatici, motivati, simpatici.  Hanno il diritto di non essere imbrogliati, banalizzati e infantilizzati.

Come noi tutti. 

E qui farei subito una bella pulizia raccogliendo in un cestino gran parte di quelle parole stereotipate che abitano tante culture della disabilità e tanti servizi. Solo per fare un esempio mi vengono subito in mente: adeguato, collaborativo, ragazzi (per sempre), oppositivo, testardo, capriccioso, sfortunato, gravissimo, povero … naturalmente il tutto declinato indifferentemente anche al femminile!

Sulla cura dei gesti invece non mi stanco mai di ricordare il rispetto dell’altro, della sua volontà, del suo limite, del suo corpo, del tuo ritmo. Esattamente come lo stesso vale per i bambini piccoli e per gli anziani. Facile a dirsi, a fare proclami e a sostenere bandiere, ma nella realtà vera, ogni giorno, si incontrano contraddizioni, sbavature, comportamenti e culture emergenti che, in modo più o meno consapevole, negano ciò che viene sostenuto.

Forse dovremmo con più onesta’ nominare le difficoltà che si incontrano nell’incontro con la diversità, nelle sue molteplici forme, e farci allievi desiderosi di imparare sbagliando piuttosto che assertori di fragili verità.

Il fatto di avere una figlia disabile non mi apre tutte le strade e neppure mi rende capace di essere sempre così attenta, disponibile e capace di fronte all’altrui diversità. Mi sento tante volte a disagio, incapace, timorosa e conosco bene la voglia di scappare, voltare la faccia e anche di pensare che in fondo poteva anche andarmi peggio … o meglio.

La fragilità può essere contagiosa e, ogni volta che ci abita vicino, o corriamo il rischio di farci sommergere oppure riusciamo ad assaporarne inedite occasioni per trasformarla in forza. Una ricerca che non finisce mai, perlomeno, così è per me.

In questi giorni sei particolarmente dolce e affettuosa, in quel modo e con quella grazia che con pazienza e tenacia, hanno raggiunto anche le corde più severe del mio cuore. Il dono, figlia mia, per me non sarà mai la tua disabilità e non smetterò mai di soffrire per tutto ciò che la vita  ti ha negato.

Il vero dono è quello che, ogni giorno, mi permetti di imparare e che, come madre, provo a restituirti grata, tra gioia e dolore, rabbia e stupore, orgoglio e sconfitte, meraviglia e disincanto.

Mentre guido verso casa la tua mano innocente mi sfiora e per un attimo ciò che più conta è li, al mio fianco. E così riemerge la parola dono. Odiosa, ambivalente, fiduciosa, insopportabile, auspicabile. 

Vuoi dire che la ricerca, tra le mille pieghe dei significati, non finisce mai? Allora te lo prometto in silenzio, ancora e ancora. 

Andrò avanti Luna, continuerò a spazzare parole e a riordinare i gesti. 

Fino alla fine.

Magie in viaggio

18 febbraio 2024

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di Irene Auletta

La malattia neurologica è davvero bastarda e lo sanno bene le persone che ci vivono accanto, come me.

Sono stati giorni difficili che, fra tante altre complicazioni aggiunte, hanno contribuito a rendere davvero pesanti le ultime settimane. Tante crisi con molti tremori che spesso ti hanno dato il buongiorno non lasciandoti tregua fino alla sera, in barba alla terapia farmacologica.

In queste situazioni non cambia solo il tuo umore ma si sfumano quelle che sono le tue caratteristiche più belle e luminose, tanto che fatico a ritrovarti in quelle espressioni serie, lo sguardo molto sfuggente, gli occhi opachi. Dove sei finita figlia mia e in quale mondo parallelo stai navigando?  

Mi accorgo ogni volta di quanto il tuo sorriso sia la mia cura quotidiana e di come in questi giorni mi è mancata l’aria. Ogni volta i soliti tormentati quesiti. Sarà un problema di salute, emotivo o neurologico? Stavolta forse un gran mix che ha reso ancora più lungo il recupero. 

Senti Luna andiamo a lavare i capelli prima di cena e togliamoci il pensiero. Stasera l’operazione è serena e leggera e, mentre ti asciugo i capelli ridi e canti. Sentendo un pizzico forte al cuore mi accorgo di quanto mi sei mancata e di come forse solo i genitori che vivono le medesime storie possano capire cosa vuol dire stare dentro il movimento di queste onde. 

Vai e torni, vai e torni. 

Ritrovandoti mi accorgo di quanto ho trattenuto il fiato e di come questi giorni mi abbiamo chiesto tanta forza per continuare a sorridere anche per te e a sussurrarti appena possibile che poi passa. Resisti amore che passa. 

Stasera sei tornata e la nostra casa brilla come il mio cuore che batte insieme al tuo, di felicità. 

Anche stavolta il respiro e’ tornato profondo e si fa ricchezza e scorta per le prossime onde alte. 

Bentornata Luna! 

Cura, cuore e grammatica

14 febbraio 2024

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di Irene Auletta

In alcune situazioni delicate o di difficoltà ho sentito spesso mia madre ripetere una frase in dialetto che tradotta suona più o meno così. Il male è di chi lo sente e di chi lo ha in mente.

Avere nella mente è un’espressione che mi è sempre piaciuta e che sento più potente del “semplice” pensare, perchè mi restituisce un’idea di continuità, di processo, di una forma di vicinanza e di attenzione particolari.

Forse non a caso questa frase l’ho ritrovata familiare e sentita vicina nel mio percorso, personale e professionale, di ricerca sulla cura e su ciò che le ruota intorno, caratterizzandola.

Avere nella mente a partire da chi “sente il male”, mi evoca anche una condizione di rispetto per chi sta vivendo quel momento e la necessità di sapersi posizionare nel modo adeguato. Siamo circondati da una frettolosità che sovente rischia di farci fare scivolate, dal punto di vista comunicativo, rubando la scena alla storia dell’altro. 

Quante volte, di fronte a chi prova a raccontare, si ascolta subito l’eco di coloro che hanno urgenza di mettersi in primo piano sulla scena narrativa. Si anche a me è successo, anch’io vivo lo stesso, ti capisco perchè anche a me, perchè anche io …

Questo IO dominante che, decisamente distante dalla condivisione, interferisce con quell’ascolto profondo fatto  sovente di sguardi, vicinanza e silenzi.

Se fossi una maestra elementare forse approfitterei della grammatica e dell’insegnamento dei pronomi personali per aiutare i bambini a comprendere il valore del tu, noi, loro in un intreccio tra grammatica e significato relazionale.

Mia madre mi ha insegnato ad avere rispetto del racconto dell’altro, perchè lì c’è la sua storia, il suo malessere, il suo male, il suo dispiacere, non il nostro. Il rispetto nella dimensione dell’ascolto, molto difficile da praticare, chiede una delicata  attenzione e una grande disciplina.

Il “male” di mia madre comprende sia il dolore fisico che quello del cuore e, nelle relazioni di cura, fa intravedere la dimensione della protezione, verso chi sta attraversando un momento di fragilità o difficoltà.

In questi casi ho imparato che ciò che rende intensa la scena di tale incontro, può essere solo la comprensione vista a braccetto con la condivisione, nel silenzio pieno di quei significati che tu mi hai insegnato ad apprezzare e ad amare.

La danza della cura, tra la mente e il cuore.

Vale cento

5 gennaio 2024

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di Irene Auletta

Di solito lei utilizza la sedia a rotelle? Mi chiede indicandoti uno degli addetti alla sicurezza che ci accoglie all’ingresso della Mostra di installazioni luminose che ci stiamo accingendo a visitare.

Oddio. In un secondo la mente si riempie di domande, anche perché l’esperto di queste proposte in genere è tuo padre e quindi qualche incertezza mi raggiunge sottovoce, ma non troppo.

Non avrò esagerato a venire proprio oggi dopo la piscina? Potevo scegliere un altro giorno? Potevo chiedere a qualcuno di accompagnarci? Ce la faremo? Come per darmi ulteriori indicazioni l’addetto aggiunge che l’intera percorrenza dura circa un’ora e che in alcuni passaggi il terreno è un po’ sconnesso.

Non voglio farti sentire nessuna preoccupazione quindi rispondo, fintamente spavalda, che ce la facciamo senza nessun problema. Vero Luna? Ti dico con il mio migliore sorriso rassicurante.

Il percorso ti affascina subito per la bellezza che ci circonda e per il fatto che siamo parte di un gruppo di persone, adulti e bambini, che come noi stanno incontrando la stessa meraviglia. Guardi tutto con attenzione e il tuo corpo felice racconta di come l’esperienza ti piaccia. Solo dopo oltre metà percorso fai qualche piccola protesta perché inizi ad essere stanca e le mie braccia, che finora ti hanno sostenuta, mi fanno sentire tutta la fatica che stai facendo. 

Senti Luna facciamo un bel respiro con queste luci e poi seguiamo gli altri perché ci sono ancora cose bellissime da vedere. Come sempre lo dico a te per fare coraggio a me e quasi a volerci rassicurare un signore vicino a noi commenta che orami non manca molto e che il finale merita davvero. Vero e’ che, penso, comunque non avremmo altre alternative.

Riprendiamo poco dopo e le tue gambe sembrano sostenute da una nuova energia tanto che ci porteranno all’auto ridendo e quasi senza fatica. Poco lontane dall’ultima tappa luminosa ci superano due bambini che, correndo, provano a darsi un punteggio per la loro avventura. Io valgo dieci, io valgo venti, io valgo venticinque … Tu li guardi e ridi contagiata dal loro entusiasmo. 

Ti abbraccio forte negli ultimi passi che ci dirigono verso l’uscita e, con grande orgoglio, ti sussurro all’orecchio che hai fatto una cosa davvero molto difficile. 

Per te amore, vale cento!

Eredi grati

28 dicembre 2023

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“La vita va avanti comunque, e suona che tu lo voglia o no, puoi solo alzare o abbassare il volume. E devi ballare.” (Alessandro D’Avenia)

di Irene Auletta

Mio padre è un uomo di altri tempi e con il passare degli anni è rimasto “integro” e fedele ai suoi orizzonti culturali di riferimento. 

Mai come in questi ultimi mesi la sua materialità e concretezza, in merito alle questioni importanti della vita, mi restituiscono la forza di qualcosa che tiene con equilibrio radicati alla terra e alla vita.

Di fronte al bisogno (di chi?) abbastanza diffuso di chiedermi se ora va meglio, se ci sono buone novità, se il momento è più sereno, mio padre guardandomi dritta negli occhi, mi invita “semplicemente” a stare,  ricordandomi che questa è la vita.

Me lo rammenta senza fatalismo o falsa resa, ma come un invito a non perdere di vista quelle dimensioni costitutive dell’esistenza che passiamo il tempo a rimuovere tranne quando rimaniamo, per cinque minuti, affascinati e affascinate dalle parole di qualche personaggio di turno, portatore di pillole di saggezza.

Poi, tutto continua esattamente come prima. 

Le interpretazioni (o giustificazioni?) si sprecano. E’ difficile stare a fianco di chi vive momenti difficili, non tutti siamo capaci di reggere il dolore, non è strano fuggire di fronte al proprio limite e al senso di impotenza … E via di questo passo, verso vie che interrogo e cerco di comprendere da anni, con molti dubbi e ancora tante domande aperte.

Mio padre, con poche ed essenziali parole, non scappa di fronte alla realtà e quel suo dire “questa è la vita” non esclude come sentieri possibili sia buone e auspicabili speranze, che puntate o epiloghi molto tristi, di cui nessuno ha colpa o responsabilità. Vito Mancuso, a tale proposito, ha parlato di dolore innocente.

Insomma, ancora oggi mio padre non smette di insegnarmi a non aver paura del dolore, a rispettarlo e a guardarlo nella sua essenziale naturalità, senza battaglie o idealizzazioni, ma come quella dimensione che ci ricorda come esseri umani, piccoli e velocemente di passaggio su questa terra.

E così, con il passare degli anni, mi accorgo che mentre lui mi ha insegnato sostanzialmente a non aver paura di vivere, allo stesso modo, le tracce indelebili di mia madre mi sostengono ogni giorno, proprio per dare valore alla vita, a non perdere di vista la ricerca della gioia e della bellezza.

Figlia mia,  tuo padre direbbe Noi siamo l’eredità.

Litchi e ciliegie

26 dicembre 2023

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di Irene Auletta

Ogni anno, in occasione di qualche festa o ricorrenza, cerco sempre qualche modo originale per farti gli auguri, non rinunciando a doni che tanto so bene tu non degnerai neppure di uno sguardo.

Mi piace anche scriverne per te, per me e per chi può ritrovarne risonanze o semplice piacere nella lettura e così, anche per questo periodo natalizio, non potevano mancare pensieri dalle tante sfumature.

Chi come me ha figli con disabilità, piccoli o adulti, si ritrova sovente a fare pensieri sul dopo di noi cercando, nel suo percorso di genitore, un modo per fare pace con una paura profonda che pur rimanendo uno sfondo innegabile, può assumere tinte anche leggere.

Mi ritrovo a pensarci, e non è la prima volta, mentre ti preparo i litchi che, insieme alle ciliegie, sono frutti che ti piacciono particolarmente e che mangi solo se te li preparo io. Fino a qualche anno fa condividevo questo “compito” con la nonna ma ora sono rimasta da sola.

E così mi ritrovo a pensare a come anche alcuni gusti possono perdersi se non rientrano nei gesti di cura di qualche adulto disponibile a farlo. Certamente sbucciare una mela è più semplice!

Anche quest’anno quindi il mio dopo di noi ha proprio quel profumo lì, di litchi e ciliegie, ma senza angoscia, forse solo con un po’ di malinconia e avvisaglie di nostalgia.

Questa è la forma più originale dei miei auguri per te di quest’anno. L’augurio che tu possa trattenere il più a lungo possibile sapori e gusti e che le mie mani possano continuare a parlarti d’amore, con dolcezza.

La cura dei gesti

7 dicembre 2023

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di Irene Auletta

Da molti anni come pedagogista faccio osservazioni nei Nidi e, negli ultimi tempi, il gusto mi riempie di tanta bellezza e meraviglia, di quella che i bambini piccoli distribuiscono con generosità a chi si prende il tempo per stare semplicemente ad osservarli.

Di recente, in una sala piccoli, ho riassaporato l’intensità della cura che, ogni giorno, le educatrici offrono ai piccoli e, ancora una volta, mi ha raggiunto forte l’intensità del gesto, proprio in un’epoca dove la parola è diventata davvero sempre più invadente e per me, tante volte, inutile. Le mani e le braccia delle educatrici sono chiamate ad affrontare un compito importante, bellissimo e difficile, accompagnate da poche parole e dall’intensità di quel silenzio pieno di tutto ciò che avviene in relazioni delicatissime.

Peccato che a volte l’enfasi e lo sbilanciamento sulla fatica rischi di offuscare la vista in merito a quanto è possibile raccogliere, anche come sostegno e nutrimento per l’educatrice stessa!

Grazie all’incontro con mia figlia penso da molti anni che, quando si danza con la cura, la parola è sovente sopravvalutata e mai come in questi ultimi mesi penso che possa diventare un facile alibi per dare una veste fintamente virtuosa alla distanza. 

Il gesto di cura è potente quando si fa e non mentre si dice e l’eccesso di parole tante volte allontana da quella vicinanza che diventa ricca solo nella presenza.

Le parole, a volte, sono messaggere di un vuoto che restituisce a chi è in uno stato di bisogno un senso di grande solitudine. Le azioni invece riempiono la scena con gentilezza e forza e, quando sono accompagnate da parole, anche queste sono facilmente riconoscibili e chiare, come un sottofondo musicale.

Aver bisogno di aiuto, situazione sovente intrecciata alla cura, è difficile ma, anche come adulti, trovarsi con alcuni compagni e compagne di viaggio, indubbiamente alleggerisce un po’ il carico. Il filo conduttore è sempre quello della presenza, dell’esserci e di quella postura silente che si fa azione. Lo stesso può avvenire anche tramite quelle paroleazioni che, nella distanza, raggiungono forti per la forza delle relazioni che rappresentano.

Tutto il resto con la cura c’entra assai poco. 

E’ così, mentre mi saluti come solo tu sai fare, ritrovo proprio nelle mani e nelle braccia, quel mistero generatore di bellezza e di vicinanza profonda. Intorno a noi, mentre per un attimo il mondo si sospende insieme alle sue innegabili fatiche, brillano scintille capaci di indicarci la via. 

“Ricorda che non ottenere ciò che vuoi è a volte un meraviglioso colpo di fortuna.” Dalai Lama

Al tepore di un saluto

26 novembre 2023

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di Irene Auletta

Stai facendo tante esperienze da sola e mi intenerisce sempre la serenità con cui ti affidi alle persone che ti accompagnano. 

Stamane arrivate al punto d’incontro, mentre ti guardavi intorno curiosa, mi hai stretto un po’ più forte la mano. Io che rassicuro te o tu che rincuori me? Difficile dirlo in questi tempi complicati che attraversiamo insieme

Ciao amore vengo a prenderti più tardi, divertiti tanto. Mi piace augurartelo ogni volta e, ogni volta, quando ti ritrovo mi immergo nel tuo silenzio provando a intercettare sguardi, emozioni e sensazioni. 

Ti ho lasciato da poche ore eppure quando ci ritroviamo mi sembri già più grande. Ti osservo qualche secondo prima che i tuoi occhi riescano a incontrarmi e a brillare. 

Tutto benissimo mi dicono e a me basta così, travolta dal tuo abbraccio di saluto. In viaggio verso casa, accompagnate da una dolce musica il nostro silenzio riempie tutto il nostro mondo. 

Ferme al semaforo i nostri occhi, i miei lucidi, si raccontano cose bellissime e proprio lì trovo tutta la forza di cui ho bisogno. 

No, grazie

12 novembre 2023

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di Irene Auletta

A periodi alterni mi ritrovo a ragionare sulla cura e sulle sue molteplici sfumature che sovente mi restituiscono forte il colore del clima culturale in cui siamo immersi.

La mia analisi da anni va oltre le singole persone o professioni e si rivolge all’idea o alle idee di cura dominanti che producono effetti e sbavature che osservo come totale disattenzione, laddove vedo mani addosso che si traducono sia concretamente e materialmente con un’invasione verso il corpo dell’altro, sia con quei comportamenti che prendono la forma del non riconoscimento dell’altro, del “passargli sopra”, dell’interferire con lo spazio vitale ed esistenziale, della persona e della sua identità.

Quando penso alla cura penso inevitabilmente ai gesti e ai linguaggi che l’accompagnano e penso a come sia importante continuare a riconoscerli, esplicitarli e nominarli in tutte le espressione contraddittorie che rischiano davvero di inquinare l’idea originaria della cura stessa.

Per questo credo sia importante non spegnere mai i riflettori sui gesti e sulle parole che emergono nelle relazioni di cura, perchè svelano mondi, culture e significati.

In questo periodo sto ragionando molto su alcune parole che sento rivolte a figure adulte, ad esempio in ospedale, senza soluzione di continuità dal personale di assistenza, a quello infermieristico fino a quello medico. Rivolgersi al paziente utilizzando la parola caro o cara, esattamente nel momento in cui il comportamento nega quello stesso significato traducendosi nel non riconoscimento dell’altro e del suo punto di vista. La stessa parola sovente viene utilizzata anche con i parenti dei pazienti e l’altro giorno mi è capitata la stessa cosa anche nel bar dell’ospedale. Sinceramente, non se ne può più!

Ma tutto questo cara, caro cosa vuol dire? Ma de che, potremmo dire in quell’espressione dialettale che, senza voler essere volgare, è rivolta a interrogare un non senso.

A volte vorrei chiederlo, davvero senza polemica e con interesse. Avete fatto tutti lo stesso corso di aggiornamento in cui vi hanno indicato questa direzione e, soprattutto, perchè? Vi hanno forse detto che questo è il modo per stare vicino ai pazienti e ai loro famigliari nel vostro lavoro di cura?

Alcune di queste “abitudini” comunicative le abbiamo sdoganate da anni nei servizi per la prima infanzia e, anche se non sempre si riesce ad essere fedeli ad alcuni principi pedagogici tanto trattati e approfonditi, almeno lì mi pare di incontrare buoni livelli di consapevolezza. 

Perchè la vicinanza prevista nelle relazioni di cura tante volte si traduce con parole che esprimono solo una vicinanza di superficie e che appartengono a registri comunicativi e affettivi che riguardano le relazioni d’amore e non le relazioni professionali, che siano medico-paziente o educatore-utente?

Dico questo perchè da anni tratto e cerco di esplicitare come alcune comunicazioni si ritrovino non solo nei servizi che accolgono bambini piccoli, ma anche persone adulte disabili o anziane. Continuo a scriverne proprio perchè il fastidio e la nausea, non portino solo ad una forte intolleranza e malessere ma provino a trasformarsi nella possibilità di tenere aperte riflessioni importanti, quasi vitali.

Tutti e tutte noi che ci occupiamo professionalmente di cura, dovremmo forse periodicamente mettere alcune parole su una metaforica bilancia, accompagnate dalle nostre domande. Cosa significano queste parole per il paziente, per il familiare, per i bambini, i ragazzi e gli adulti che attraversano i servizi sanitari o educativi? Insieme alle parole aggiungerei anche tutti quei gesti di cui ho parlato tante volte che, allo stesso tempo, banalizzano e infantilizzano l’altro. 

Vogliamo imparare a dirlo sempre di più tutti, con gentilezza e autorevolezza?

No, Grazie.

Scorre consolazione

1 novembre 2023

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di Irene Auletta

Non preoccuparti per me, lo sai che mi fai felice se ti occupi di Luna. Poi adesso figlia mia …. lo so, lo so. Mi rispondi così quando ti dico che mi dispiace molto di non riuscire a venirti a trovare più spesso.

Sembri immersa in un mare quieto e ogni onda ti porta vicina al presente oppure un po’ più lontana. Mentre mi chiedi come sto ti distrai parlando dei mobili presenti nella stanza che nella tua mente sono collocati in un altro luogo e in un altro tempo.

Vai e torni, vai e torni e io prendo fiato mentre ti aspetto.

Ogni tanto mi punti addosso i tuoi occhi brillanti e mi ancori con lo sguardo alle tue parole. Sei troppo magra, devi curarti e non dimenticarti di mangiare, soprattutto cose buone. 

I tuoi tormentoni sono sempre gli stessi e anche il tuo modo senza filtri di rispondermi quando provo a rassicurarti. Sto bene mamma, provo a dirti quando sottolinei che ogni volta che sorrido mi compaiono tantissime rughe sul viso. Mamma, ti dico ridendo fingendomi scandalizzata, anche fosse vero non dovresti dirmelo proprio così! Ridiamo e cerco di trattenere negli occhi e nel cuore quegli occhi che vorrei non dimenticare mai, anche quando poco dopo scompaiono dietro le nuvole. 

Oggi faccio più fatica a rimanere in equilibrio perché, come mi e’ sempre successo, di fronte a te mi sento più limpida e percepisco forte la spinta a lasciarmi andare in quell’emozione tanto  trattenuta. 

Mi immagino proprio così, non la reazione mordi e fuggi che subito viene controllata, ma un movimento lungo e lento come un fiume che scorre piano.

Mi riprendo da questa immagine e proseguiamo nelle nostre chiacchiere fino a quando mi chiedi di andare per non fare aspettare troppo la  signorina rimasta all’ingresso con la zia Cate e che purtroppo oggi non ha potuto salutarti perché sei a letto.

Meglio così, non voglio che mi veda in questo stato che poi pensa che sono malata assai. 

Torni un attimo in un altro tempo e mentre ti aspetto per salutarti penso che anche oggi sei riuscita a nutrirmi di forza e coraggio. 

Nel viaggio di ritorno verso casa capisco che non stai bene perché sei molto nervosa e ti lamenti spesso. Ora e’ il mio turno di consolarti. 

Non preoccuparti amore, ho appena fatto il pieno. 

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