Ma perche?

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di Irene Auletta

Molti anni fa, nei miei primi incontri con le educatrici degli asili nido, uno dei temi ricorrenti riguardava l’organizzazione delle feste, tra tutte anche quelle natalizie. L’ostinazione degli adulti che prevedeva l’immancabile arrivo di Babbo Natale, spesso si scontrava con il pianto dei bambini che pativano sia la presenza dello strano personaggio che la confusione sovente associata a tali momenti.

Da allora i servizi per l’infanzia, hanno fatto tanta, tanta strada e oggi accade raramente che le feste non sia pensate riflettendo sul senso che può arrivare agli stessi bambini e sulla selezione di tutte quelle scelte forse gradite dagli adulti, ma certamente non adeguate ai piccoli.

Certo, ancora oggi la strada si profila lunga, ma ci sono segnali confortanti.

Lo stesso percorso sembra non aver contaminato i luoghi che accolgono le persone con disabilità dove da anni assisto a situazioni che oscillano tra l’imbarazzo, il vuoto di significato e la voglia di scappare appena possibile.

Oggi, per la prima volta, ho osservato gli altri genitori e devo ammettere che mi sono sentita quasi confortata da un disagio collettivo che si percepiva nelle espressione e negli sguardi dei tanti presenti.

Tra le altre cose, molte delle persone accolte in questi servizi soffrono di disturbi neurologici e il chiasso, la confusione e la concentrazione di molte persone in un unico ambiente, facilmente possono generare un’eccesso di eccitazione con il conseguente bisogno di ritrovare, con non poche difficoltà, l’equilibrio smarrito. 

E allora ogni volta, come operatore e come genitore, mi confronto con domande che urgono.

Cosa impedisce di mettere grazia e bellezza in un momento di festa rendendolo davvero un’occasione di incontro? Perchè le canzoni strimpellate ricordano più una balera emiliana che un centro per persone con disabilità. E dicendolo so già di fare un torto a tante balere che negli anni hanno sicuramente aggiornato e rinverdito il loro repertorio musicale.

Di cosa parla questa disattenzione e il vuoto di senso? Forse che le cose importanti passano solo dalle attività, dai laboratori, dalle esperienze rivestite di quell’eccellenza ostentata?

Io di certo non la penso così ma, in questo caso, finiamola con questo patimento che alla fine diventa un peso per tutti. Disabili, genitori e operatori. La festa da sempre dovrebbe evocare leggerezza e allegria, quando queste dimensioni di smarriscono rimane solo squallore e tristezza. 

Anche no, grazie.

Rosso dolceamaro

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di Irene Auletta

Parecchi anni fa, in un momento di grande difficoltà della mia vita, ho deciso di iscrivermi ad un corso di laurea specialistica. Allora ancora non si chiamava magistrale! Leggere e studiare per me sono sempre stati come una tana magica in cui rifugiarmi per dare agli eventi il tempo di decantare e prendere una nuova forma.

Eccomi oggi, da adulta, nella sala dove fra poco discuterò la Tesi. C’è silenzio e nell’aula è già presente una giovane donna che, appena entro, si avvicina sorridendo per parlare di quello che accadrà a breve. Mi racconta di come è arrivata fin qui e ha molta voglia di confrontarsi dicendomi che vorrebbe essere serena come me. Rispondo al suo sorriso commentando che forse gli anni in più aiutano anche in questo, mentre aggiunge che ha voluto arrivare in netto anticipo perchè, a breve, la stanza si riempirà di amici e parenti che non è riuscita a frenare dall’entusiasmo di essere presenti.

Forse mi sarebbe piaciuto essere qui da sola, come te, ma non ne ho avuto il coraggio. Penso che devo ringraziare le persone care che hanno accettato la mia scelta e, anche a distanza di giorni, mi ritrovo a confermare che era proprio quella giusta per me.

Qualche minuto dopo mi presenta sua madre, una mia coetanea e forse anche più giovane. Sua figlia non è ancora arrivata?

Mentre rispondo sento che la calma sta per essere disturbata da un pizzico alla gola e subito ricaccio indietro con decisione quel pensiero. Ora non è il momento e non posso essere disturbata da questo.

Poi accade quello che deve accadere e solo più tardi, tra braccia sicure, arriva quell’emozione capace di scuotere il corpo, accompagnata da parole che riemergono dal profondo. Non è giusto, non è giusto. Oggi al mio posto avrebbe potuto e dovuto esserci lei. Eccolo lì puntuale, quel gusto dolceamaro che siamo noi e la nostra storia. 

La sera, dopo una giornata tra profumi e colori, crollo dalla stanchezza ma, come accade sovente negli ultimi mesi, ti svegli nel cuore della notte e stanotte tocca a me, perchè tuo padre deve partire prestissimo. 

Cosa avrai colto in questi ultimi tempi del mio essere indaffarata? Cosa penserai di questi fiori che oggi hanno inondato la nostra casa? Ho voglia di raccontartelo ma non so da dove partire e come posso condividere, al di là delle parole, le emozioni che mi hanno accompagnata per tutto il giorno.

Come a sentire il rumore dei miei pensieri ti colgo ad osservarmi attenta e allora non ho più dubbi.

Oggi a mamma è successa una cosa importante. La vuoi ascoltare una storia che viene da lontano? 

In mare aperto

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di Irene Auletta

Siete pronti per questa nuova giornata? Lo chiedo a due bambini, vicini di casa, pronti per la loro mattina al nido e alla scuola per l’infanzia, mentre aspettiamo insieme l’ascensore. La piccola, con gli occhi grandi e spalancati, mi fa cenno di no con la testa mentre il fratello, sorridente e intraprendente, mi dice trentamila volte no!

Ridiamo mentre rispondo che uscire di casa e’ sempre difficile anche per me che sono grande e così comincia la giornata. Non posso non pensare a quello che ti ho detto poco fa di fronte alla tua ostinazione che in queste ultime settimane ci sta facendo vedere i famosi sorci verdi.

Mamma ti capirà sempre perché la tua vita e’ proprio tanto difficile, ti sussurro all’orecchio mentre abbracciata provi a trovare una tregua a qualcosa che sembri non capire neppure tu. Lo dico a te anche per dirlo a me e a tuo padre che in questi giorni cerchiamo spesso quell’ironia e allegria che ci salva da momenti “da pazzi”.

Proprio in queste ultime settimane, anche per lavoro, sto incrociando tante testimonianze di genitori con figli disabili. Sembrano esserci quasi due fazioni divise tra quelli che si lamentano sempre di tutte le loro fatiche e del destino crudele e quelli che invece portano alta la bandiera fortunata di un’ostentata positività, sempre e comunque.

Forse, siamo tutti in mare aperto e, tra le onde a volte grosse e altre dolci e morbide, cerchiamo il respiro giusto per noi, tra fatiche e bellezze. Mi piace pensarmi così e soprattutto mi piace capire che cosa farmene con te, figlia mia, del nostro gioco tra le onde.

Chissà quante volte anche tu non sei pronta per la nuova giornata e quante altre volte avresti da dire e da ridire. Ma il silenzio ci stringe in una morsa che per prima soffoca te, nell’impossibilità di dar voce alla mente e al cuore. E noi al tuo fianco a volte, con te, boccheggiamo. Ma altre, no.

Corri, corri che babbo ti aspetta all’ascensore! Aspetta … un altro bacio che stasera mamma non c’è ma torno domani e ci sarò ad aspettarti al pulmino!

La scena piena delle mie parole si svuota riempiendosi di un tuo gesto d’amore. Lo tengo stretto stretto e poi lo metto in valigia.

Si, ti dico a distanza, sperando di raggiungerti nei sogni, ti capirò sempre. Sempre.

Lo senti il profumo del mare?

Crescendo insieme

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E’ proprio il sapore di Ottobre che mi ricorda il momento della tua nascita. Quasi profetica quella luce dalle tinte sempre un po’ malinconiche insieme al calore di un sole capace di sorprendere per il gradito tepore. 

Faccia pure sedere la bambina … Papà, ho conosciuto una bambina di nome Luna … Che bella bambina!

Mi sono abituata a non replicare che sei una ragazza che sta per diventare una giovane donna e, nel tempo, ho imparato anche a soffrirci un po’ meno. Solo un pochino.

Tuttavia, le esperienze legate al mondo dell’infanzia, sono per noi sempre più lontane e oggi, remando contro tutte le onde che portano a banalizzarti proprio per le tue competenze, di certo originali, ma assolutamente fuori dai canoni comuni, ti guardo ricordando la tua storia e la nostra con te.

In questi ultimi tempi stanno accadendo passaggi importanti e ti scopro ragazza, capace di stare nei cambiamenti e di affrontarli con lo stupore e la curiosità che, ogni giorno, per me sono lezioni preziose. Per la prima volta, di recente, hai accettato di essere accolta al pulmino da una persona nuova, che stai imparando a conoscere, e con lei, sei salita serenamente a casa. Gentile, ma ancora in uno spazio di relazione che parla di bisogno di conoscenza. Insomma, da adulta. 

Meno capace io che, nei paraggi per qualsiasi emergenza, mentre ricevevo il positivo messaggio dell’incontro, mi sono ritrovata con gli occhi pieni di lacrime per l’emozione. A volte mi riscopro ancora una madre piccola.

Me lo devo ripetere soprattutto in alcuni momenti che non sei più una bambina, che hai le tue risorse e il tuo bagaglio di capacità e di storia, che puoi anche fare a meno di me. Quando però ti vedo fragile, o così ti percepisco, perdo l’orientamento e anche il mio sfocato sguardo materno ci mette un po’ a riprendersi.

Colpa dei temporali improvvisi, di quelli che ricordano la fine dell’estate e che vedono affacciarsi momenti di difficoltà, di tensione, di protesta. In quei momenti non ti capiamo e non ci capiamo. Tu urli e ti butti a terra sfidandomi e io, affannosamente in cerca di nuove strategie, soffro recitando uno dei miei mantra preferiti. Passerà. Passerà. Passerà.

I pizzichi al cuore possono essere di gioia o di dolore, ma a volte, il loro bello sta proprio nel risultare variegati e intrecciati, come solo le emozioni  forti e importanti della vita sanno essere. Noi proviamo a farne ogni giorno tesoro.

Buon compleanno figlia, colore e buio, meraviglia da scoprire e da gustare, incontro rivoluzione della mia vita.

Buon compleanno tesoro tra i tesori, fiore delicato al profumo di Te.

Anche per quest’anno ti prometto che ti lascerò andare. 

Anche per quest’anno ti prometto che continuerò a rompermi la testa per provare a capirti.

Ancora un po’.

Panorami e pertugi

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di Irene Auletta

Attraversare i luoghi con abiti differenti svela sempre occasioni interessanti e a volte inattese. Accompagniamo tuo padre per un impegno di lavoro, cogliendo l’invito ad essere ospitate dagli organizzatori del convegno nello stesso contesto che vede svolgersi svariate proposte e attività educative.

Noi siamo una coppia un po’ a parte, madre e figlia, che si ritrova coinvolta nei discorsi tecnici di pedagogisti, formatori, educatori ma senza farne direttamente parte. Il ruolo di madre è quello che appare senza alcuna possibile confusione e, dato che nessuno mi chiede di cosa mi occupo professionalmente, mi regalo la possibilità di guardare un mondo che conosco molto bene da una peculiare prospettiva di ruolo.

Così mi gusto i caratteri di un’accoglienza speciale, di una cura che sa andare oltre i confini dell’orario di lavoro a favore di una forte appartenenza culturale, di scelte personali di chi, in età da pensione, dedica il suo tempo a quel particolare contesto. Insomma, una realtà che parla di tante ricchezze educative e grande attenzione a ciò che accade, ogni giorno, negli incontri e nelle relazioni con i bambini, i ragazzi e gli adulti.

Forse per questo, proprio lì, stonano ancora di più i toni in falsetto utilizzati sovente con i bambini piccoli per chiederti fondamentalmente come ti chiami e subito dopo a me quanti anni hai. A parte qualche rarissima eccezione, fine dello scambio.

Nel momento del pranzo mi colpisce il dialogo tra operatori presenti al nostro stesso tavolo, a proposito di servizi educativi e disabili, quasi non accorgendosi della nostra presenza. Dopo un po’, una giovane educatrice, che dice di aver frequentato l’università tantissimi anni fa (cinque!), sembra accorgersi di noi e così finisce, un po’ maldestramente, per chiedermi se sei una non verbale. 

Respiro e attendo qualche secondo prima di rispondere mentre nella mia mente si affastellano pensieri della strada che ancora dobbiamo percorrere, di quanto ancora c’è da imparare nell’incontro con i genitori e di quanto anche oggi, mi porto via , per il mio lavoro e per la mia vita. 

Guardo negli occhi chi mi ha fatto la domanda e con un sorriso rispondo.

E’ Luna.

Cronache d’estate

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di Irene Auletta

Siamo in attesa della banda. Un piccoletto di cinque/sei anni ci si avvicina chiacchierino. Ciao come ti chiami? dice rivolto a te. Di fronte alla mia risposta ti osserva curioso e puntuale arriva la solita domanda. Ma lei perché non parla? Sembra soddisfatto della mia risposta e commenta che (comunque!) ti trova bella e simpatica. Saltella verso il padre urlando Papa’ ho conosciuto una bambina Luna! Pure agli occhi dei bambini risulti piccola e ormai, io e tuo padre, siamo abituati anche a questo.

Mentre la musica si avvicina, il capannello di persone si popola e ci scambiamo saluti e battute “da spiaggia”. Da quanti anni ci conosciamo!, commenta una signora mentre mi chiede quanti anni hai. Quando ci stiamo per salutare commenta che “parla spesso di questa ragazza del mare che forse per tanti versi non è stata molto fortunata ma di certo ha la fortuna di avere due genitori che la amano così tanto da renderla felice”. Sorrido commossa e penso che gli sguardi sono sempre pieni di parole che a volte e’ curioso ascoltare.

Poco dopo, passata la banda accolta con la rinnovata allegria, siamo in acqua per il nostro primo bagno della giornata. Ti guardo nuotare con quella nuova maschera che da qualche anno stai imparando ad utilizzare sempre meglio, a vantaggio di quelle nuove possibilità che ti hanno definitivamente liberata da braccioli o altri orpelli da galleggio. Nuoti libera e sarà che in acqua anch’io assaporo quel gusto, questa esperienza mi pare, anche per te, unica e bellissima. Il tuo corpo sperimenta movimenti che la gravità rende più lenti e complessi e ti osservo flessuosa, morbida, allegra.

Eppure anche questa libertà non è per te gratis. Tu, che non tolleri neppure una mollettina invisibile tra i capelli, hai imparato ad accettare questo aggeggio che ti contiene l’intera faccia e che a parecchi crea un senso di fastidiosa claustrofobia.

Ti vedo libera, di scegliere, di provare, di avvicinarti e allontanarti. Libera di giocare e divertirti.

Ogni genitore ha il suo orizzonte educativo e oggi il mio mi appare sempre più chiaro. Felicità e libertà.

La disabilità e’ sempre lì, sullo sfondo, e profuma di mare.

Oltre la vita

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di Irene Auletta

In questi giorni ho accompagnato mio padre nelle varie tappe di saluto al suo fratello minore. Ieri camera ardente, oggi funerale. Il dolore rende ancora più vulnerabili e mi ritrovo a guardare i miei genitori che, improvvisamente, mi sembrano diventati ancora più anziani. 

Con questo zio, molti anni fa, avevo avuto uno scambio non facile sempre in occasione di un funerale. Ma quella volta, si trattava di quello di mio fratello quindicenne. Avrei capito solo molto anni dopo che nella nostra famiglia il dolore, allora, assumeva le forme più svariate di eccesso di spiegazioni, inutili razionalizzazioni e negazione delle emozioni.

In questi giorni ho dialogato un po’ con la memoria di mio zio e gli ho raccontato della strada fatta. Oggi al suo funerale, nel silenzio della funzione religiosa, gli ho detto quanto ho imparato in questi anni, proprio a partire da quel nostro scambio di anni fa, dove il mio dolore sapeva esprimersi solo con rabbia.

Vedere mio padre piangere e’ stato quasi un sollievo e mi è parso che il tempo passato, abbia insegnato qualcosa anche a lui. Mia madre invece, le sue lacrime le ha esaurite e nel mondo in cui a volte si perde sembra esserci spazio solo per un po’ di leggerezza. La vita satura e le persone anziane, ognuna a suo modo, sembrano ricordarcelo.

Oggi mi sono portata a casa, insieme a molte emozioni evocate da tanti incontri, un monito alla misura e all’equilibrio. In fondo la morte, come ha detto saggiamente mia madre, ci ricorda di non pensarci eterni e di “fare, appena possibile, pace con la vita”. 

Con il dolore ci faccio pace ogni giorno e, ogni giorno, grazie a questo, intravedo pertugi di gioia.

La vita e la morte oggi mi hanno mostrato una nuova danza.

Promesse e desideri

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di Irene Auletta

Oggi si rientra dalla prima tappa di vacanza. Ci abbiamo pensato non poco, con tuo padre, alla possibilità di sperimentare una settimana, magari non proprio a tua misura.

A partire dal viaggio: auto, navetta, aereo, traghetto, per giungere in spiagge da paradiso ma spesso, per te, molto difficili da raggiungere. 

Ma ci abbiamo provato lo stesso e alla fine penso che abbiamo fatto la scelta giusta. Ti sei divertita, hai provato a spingerti un pochino oltre le tue possibilità, hai protestato e poi mediato, hai nuotato in un mare trasparente appassionandoti di tutto il fondale, hai fatto le ore piccole felice per poi urlare di stanchezza, hai guardato un tramonto con gli occhi pieni di meraviglia, hai riso tantissimo sempre circondata dal vento.

Sei stata una ragazza grande e ci hai reso, ancora una volta, molto orgogliosi di te.

Ogni estate raccolgo da parte di tanti genitori con figli disabili commenti ed emozioni che narrano di preoccupazione e tanta fatica. Le scuole e i centri diurni sono chiusi e le vacanze, a volte, possono trasformarsi in piccoli incubi. Ogni cosa sembra più difficile in estate e naturalmente la complessità aumenta con il passare degli anni.  Persone che sovente hanno necessità di routine si trovano travolte da frizzanti scie di sole, colori, profumi, voglia di leggerezza e libertà. 

E’ difficile per noi, figli e genitori, vivere la libertà e trovargli ogni giorno significati inediti che possano stare nelle nostre vite, rispettandole.

Certo, non cambiare nulla, stare nel comodo, non osare, non esagerare, fa stancare decisamente meno. Rispetto e comprendo chi sceglie vie più quiete, ma io non voglio questo per te, figlia mia. E non lo voglio neppure per me.

Voglio nuove esperienze, voglio vedere i tuoi occhi pieni di sorpresa, voglio guardarti con uno sguardo colmo della bellezza che ci circonda, voglio risate e proteste, ombre e allegria, fatiche e meraviglie. Voglio la vita.

Sempre, sempre. 

Forme di gentilezza

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di Irene Auletta

Da quando sei piccola, hai un modo molto particolare di reagire al dolore fisico. Quasi come fanno in modo istintivo gli animali, ti metti in protezione, proprio tu che con il dolore hai uno strano rapporto. Sembri averne una tolleranza altissima, figlia del grave disturbo neurologico, e al tempo stesso ti blocca. 

Per fortuna non hai mai avuto incidenti molto gravi ma tante storte alle caviglie che per giorni hanno bloccato o rallentato il cammino, piccole contusioni o botte che ti hanno fatto assumere atteggiamenti di chiusura, e ombrose stereotipie,  a volte molto difficili da accettare e comprendere.

Così, di ritorno dalla tua vacanza lontana da noi, mi accorgo di una mano gonfia e di quel tuo comportamento che la lascia lontana da qualsiasi azione possa coinvolgerla direttamente. Non la utilizzi più per mangiare, ed è proprio la destra, o comunque lo fai con estrema fatica e lentezza, non la usi per prendere, stringere, appoggiarti.

Da subito Angela, la tua maestra Feldenkrais, ci rassicura, rispetto al timore di una piccola frattura e dopo due settimane oggi ti ricontrolla. Il problema sta rientrando e pian piano anche tu permetti alla mano di assumere piccole fatiche o pressioni. Anche se poi tuo padre mi racconta che pochi giorni fa in piscina ti sei scatenata anche mettendo la stessa mano sotto fortissimi getti di acqua. 

Di fronte al tuo comportamento Angela riconosce quel tuo fare di sempre e sottolinea che è molto bello il tuo modo di essere gentile con un tuo dolore e di prendertene cura.

Ecco, queste sue parole continuano a girarmi nella testa e ti corrispondono tantissimo in quel tuo essere goffa, maldestra e al tempo stesso piena di grazia, anche verso alcune tue fragilità.

Quanto ho ancora da imparare cara ragazza del mio cuore!

Il bello che c’è

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“Kintsugi, letteralmente riparare con l’oro, è una tecnica giapponese per aggiustare oggetti in ceramica. Le linee di rottura sono lasciate visibili, anzi evidenziate con polvere d’oro, così da creare un nuovo oggetto, un’opera d’arte.” (nella foto)

 

di Irene Auletta

Ieri alla stazione centrale di Milano, dieci minuti prima della partenza, mi hanno rubato il cellulare. Dopo un attimo di allerta e incertezza, verificata la presenza del computer e la complessità di rinviare l’ultima supervisione prima della pausa estiva, ho deciso di partire. E’ pazzesco come in questi casi ci si renda conto delle nostre nuove forme di dipendenza e, al contempo, delle vulnerabilità emergenti di fronte ad un imprevisto.

Senza cellulare è stato impossibile connettersi sul Freccia Rossa e, di conseguenza, fare la denuncia o raccogliere gli elementi importanti per capire gli step urgenti da attivare in situazioni analoghe. Allo stesso tempo, è stato impossibile avvisare la persona che mi aspettava, anche di eventuali ritardi o cambi di orario. Per un attimo ci si guarda, sentendosi smarriti.

Poi, il signore di fronte a me, sentita la richiesta fatta al capotreno, mette a mia disposizione la connessione dal suo cellulare e mi permette, quasi insistendo, di avvisare la collega che mi attende. Giunta a Vicenza, persa la coincidenza per ritardo della Freccia, mi ritrovo nel bar della stazione e di fronte alla richiesta di fare una telefonata, anche pagando, la cassiera mi offre senza indugio il suo cellulare personale. Allo stesso modo la polizia ferroviaria, pur non potendo accogliere la denuncia per assenza dell’ufficiale preposto, mi mette a disposizione il telefono per le necessarie chiamate. Insomma, mi accoglie un mondo di persone disponibili e solidali.

Questa è l’Italia che mi capita di incontrare spesso e che rischia di rimanere all’ombra delle volgarità e aggressività che, prepotentemente appunto, occupano sovente la scena odierna. Ma, di fronte ad un disagio, io ho incontrato queste persone. Tra gentilezze inattese, aiuti spontanei e sorrisi cordiali.

Nel viaggio di ritorno sto ripensando alle peripezie del giorno prima e ai relativi disagi, quando si siede di fronte a me una giovanissima ragazza evidentemente provata da cure di chemioterapia o cose analoghe. Senza capelli, con mascherina, sguardo sofferente laddove avrebbe dovuto spadroneggiare il beffardo e vivace sguardo adolescenziale. 

No, non mi è successo proprio nulla. Queste sono davvero cavolate e la ragazza di fronte, me lo ricorda ad ogni respiro.

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