SuperIperissimo

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di Irene Auletta

Che viviamo in un’epoca iperbolica lo sappiamo bene tutti quanti ma forse poi ne rimaniamo talmente coinvolti dal non riconoscere quanto spesso ne siamo  intrappolati senza neppure accorgercene.

Da mio figlio questo proprio non me l’aspettavo. E’ stato davvero un disastro e ci sono stati giorni molto difficili. Un disastro … un disastro … L’espressione del viso è solo un rinforzo alle parole.

La persona che da voce a questo pensiero è una collega che conosco da molti anni e che di certo non è mai stata nota per le esagerazioni eppure, quello che lei racconta, a me pare rientrare “semplicemente” nella categoria delle cose spiacevoli che possono accadere. Come sovente mi accade, rimango qualche minuto indecisa sul dirle cosa ne penso realmente oppure tacere, assumendo la faccia di circostanza a cui sono ormai parecchio abituata. 

Non sono da meno quelle facili espressioni che esprimono commenti positivi o, se penso allo specifico delle relazioni con i bambini più piccoli, i rinnovati bravissimo, intelligentissimo, sensibilissimo a cui si aggiungono a pioggia campione, sei un grande, il numero uno e via di questo passo. 

Insieme all’iperbole compulsiva sembra smarrito il senso della misura nelle emozioni, negli accadimenti quotidiani, nelle relazioni. Ciò che fino a non molti anni fa era assolutamente normale oggi ha assunto quelle tinte di eccezionale che davvero mi lascia tante volte disorientata. 

Un esempio per tutti. I miei genitori mi hanno sostenuto affinché continuassi a studiare ma con la stessa chiarezza mi hanno sempre restituito che questa era una mia possibilità e un’occasione. Prendere o lasciare. Nessuna ola per i risultati raggiunti e quando oggi vedo i pomposi festeggiamenti per diplomi o lauree, non posso fare a mano di ricordare che in occasione dei miei traguardi scolastici né i miei genitori, né quelli dei miei compagni di ventura erano presenti ad un rito tutto nostro.

Quando non ci sono cavalli anche i ciucci vincono! 

Mi torna in mente spesso questo modo di dire di mia madre quando nel mio lavoro e nella vita incontro tanta mediocrità. Forse abbiamo tutti tanto bisogno di tornare ad assaporare il gusto del limite, della mancanza, dell’imperfezione, ma per farlo dobbiamo imparare ad abbassare i toni, non solo della voce ma anche dei significati.

Il tepore degli sguardi

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di Irene Auletta

Ultimamente mi sono ritrovata a riflettere sui gesti delle madri. Su quelli che agiscono e quelli che ricevono, anche in termini di sguardi. Non ho potuto evitare di pensare a me e a tante madri che, come me, a fianco di figli disabili incontrano un mondo differente, anche nei gesti e negli sguardi. 

Ricordo ancora molto bene la sensazione di parecchi anni fa, quando  prestai le mie braccia al figlio piccolo di un’amica. Eravamo in giro a fare una passeggiata e, proprio per differenza dalla mia quotidiana esperienza di madre, mi colpirono molto gli sguardi aperti e sorridenti, i commenti piacevoli e i sorrisi. Niente di particolare o straordinario, si potrebbe pensare. Le altre madri conoscono molto bene queste reazioni, spesso femminili e può essere che proprio la familiarità con queste esperienze, le trasformi in normalità quotidiane.

Io invece appartengo a quella categoria di madri non abituate a sguardi gentili. Anche se il passare degli anni ha reso il fardello assai più leggero, ancora oggi racconto spesso del carico che mi riporto a casa ogni volta che esco con mia figlia. 

Curiosità, compassione, timore, paura, dispiacere. I primi anni vedevo solo questi. Oggi il panorama è decisamente più ricco e, a fianco di queste reazioni ed espressioni, ogni tanto intravedo dolcezza, tenerezza e stima. Certo, inosservate mai!

Strade lunghe e tortuose le nostre che ingaggiano noi madri pellegrine in percorsi di crescita, tra dolori e nuovi possibilità, sconforti e sorprese, conferme e apprendimenti inediti.

A noi tutte, per la nostra festa, voglio fare l’augurio di sentirsi ogni giorno più leggere,  con la speranza di uscire per strada e incontrare, sempre più di frequente, sguardi tiepidi.

Scricchiolii

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa, senza saperlo prima, ci troviamo nello stesso albergo che accoglie animatori, allenatori, familiari e giovani disabili provenienti da varie regioni d’Italia e coinvolti nelle Special Olimpiadi. Facilmente veniamo confusi come appartenenti a qualche gruppo ma, fino alla seconda serata della nostra permanenza, riusciamo a rimanerne comunque ai margini.

Domenica sera al termine della cena, pur essendo distrutta dopo una notte insonne, vieni immediatamente attirata da quella che a me e a tuo padre appare come una situazione molto caotica, oltre che a noi poco familiare.

Un gruppo di giovani animatori, accompagnati da musica “a palla”, hanno allestito uno spazio danze con le classiche musiche che credo caratterizzino un po’ tutte le animazione dei club di vacanze. Insomma, di quelle che a me solo a dirlo viene l’orticaria!

I movimenti dei corpi giovani degli animatori, flessuosi e armonici segnano una distanza siderale e anche un po’ crudele con gli altri rigidi, a scatti e quasi totalmente scoordinati del resto dei danzanti.

Tu inizi un movimento a onda. Ti avvicini e ti allontani quasi a prendere le misure con quella situazione che evidentemente ti attrae moltissimo e rispetto alla quale vuoi la nostra presenza, ma anche no.

Cric. Ti guardo diversa fra i diversi alla ricerca di una possibilità espressiva che dica con il corpo l’eccitazione provocata dalla musica e che sembri voler comunicare. Ci cerchi con lo sguardo ma vuoi buttarti da sola nella mischia e alla fine ci riesci. Cric. 

Un misto di emozioni non riesce a nascondersi prima di straripare negli occhi. Orgoglio, tristezza, gioia e dolore. Le crepe del cuore vanno per la loro strada mentre, dopo un primo momento, mi impongo di ignorarle anche per il fastidio che possano svelarsi troppo in quella scena pubblica. Cric

Tu sei felice. Provi e riprovi, accolta da persone molto disponibili e piacevoli.

Anch’io mi sento un’onda. Mi allontano per bisticciare un po’ con i miei occhi e con quel fastidioso groppo in gola e poi mi riavvicino per dirti solo con lo sguardo che, se hai bisogno, sono qui. Il mio cuore e quello di tuo padre sembrano battere all’unisono in quella tempesta di sentimenti che dopo ci raccontiamo identici e ci scambiamo come unguento lenitivo per le nostre ferite.

La risata del nostro abbraccio a tre fa il resto e poi via, per la nostra vita.

Curare chi cura. Lo sguardo rivolto alle famiglie

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di Irene Auletta

http://www.sindromediangelman.org/convegno-2017/

Per leggere l’intervento è necessario registrarsi al sito ORSA. Per gli interessati, potrebbe essere anche un’occasione per saperne di più sulla sindrome di Angelman

Forze pazienti

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di Irene Auletta

Lo capisco appena ti vedo scendere dal pulmino che sarà un pomeriggio difficile. La sveglia super anticipata del mattino e il festeggiamento del carnevale al Centro,  sono stati probabilmente un mix esplosivo per i tuoi tremori. Ti osservo mentre stiamo andando da Angela con la speranza che la seduta Feldenkrais ti possa aiutare.

Hai notato se anche a casa Luna prende questa posizione inginocchiata a terra con l’estremità della testa appoggiata sul pavimento? Avete presente quella della preghiera musulmana? Ecco, quella. Angela mi spiega che questa posizione è la stessa assunta frequentemente dai bambini molto piccoli per ritrovare un equilibrio in un corpo che sta sperimentando il movimento. Lo stesso accade a te ragazza mia e in effetti mi ritrovo a pensare, e a confermare, che questa postura sovente corrisponde o a momenti di malessere fisico oppure, come oggi, a queste crisi neurologiche di forti tremori che non lasciano in pace neppure un piccolo muscolo del tuo corpo. Accidenti a loro.

Non riesco neppure a immaginare come puoi sentirti in queste situazioni e i miei interrogativi si uniscono di sicuro a quelli di tanti altri genitori che si ritrovano ad assistere figli con epilessie o disturbi neurologici importanti. So per certo però, che mi raggiunge il classico dolore fisico di quando ti vedo star male e forse anche questa è un’esperienza che posso condividere con la categoria più allargata delle madri. Sarà perchè li abbiamo ospitati nel nostro grembo che il loro malessere risuona forte anche nel nostro corpo con punte di dolore fisico razionalmente inspiegabili?

La seduta odierna porta solo un parziale beneficio e arrivare a casa si rivela comunque complesso, con il mio timore continuo di vederti cadere a terra mentre ti guardo procedere con quel tuo incedere reso ancora più instabile dallo stato del momento. Ma, anche stavolta, ce la facciamo.

Ti osservo nel silenzio della nostra cena a due, provando a non interferire in quella tua piccola ma importante autonomia e ignorando il cibo che finisce ovunque prima di raggiungere la tua bocca. Angela mi viene ancora in aiuto nel pensiero, ricordandomi quel leggero contenimento che posso fare in situazioni analoghe sostenendo appena il tuo gomito e così faccio, senza commentare, mentre mi pare di accogliere il consenso nel tuo sguardo.

Ma quanta pazienza ci vuole per stare con un corpo che si comporta in questo modo? Mi riempie di orgoglio la tenacia che osservo mentre insisti, non molli e ancora una volta mi spiazzi con quel sorriso che mi arriva quasi a conforto. Al tuo posto avrei scaraventato ovunque piatto e posate e tu invece mi sorridi proseguendo in questa cena che sembra più una prova ad ostacoli.

Non vado molto d’accordo con quelle diagnosi funzionali che trasformano i bambini e i ragazzi disabili in un elenco di ciò che non sanno fare. Pensate solo al brutto modo di definirli “alti” o “bassi” non in base all’altezza naturalmente ma in riferimento al livello di prestazioni e competenze.

Se proprio così deve essere però, stasera vorrei che Luna e tantissimi altri bambini e ragazzi come lei, venissero definiti altissimi e grandiosi per la tenacia che esibiscono nell’affrontare la vita e superdotati di pazienza.

Se di prestazioni e competenze dobbiamo parlare, perdio facciamolo almeno su tutto!

Sull’Amore

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di Irene Auletta

Sarà che appartengo a quella generazione un po’ scettica sulle giornate dedicate, sarà che sono stata educata nell’ambivalenza costante di vivere l’amore con intensità senza poterlo nominare o forse sarà anche perchè al carattere si sono unite esperienze di vita portatrici di “riservatezza affettiva” ma, sta di fatto, che ho sempre pensato che l’argomento amore non fosse proprio il mio pezzo forte.

Eppure da anni scrivo post nei quali penso traspaia l’amore immenso e contrastato che vivo nei confronti di mia figlia, vuoi dire che nonostante le scappatoie razionali sono una romantica?

Se penso al pensiero sento vicina la riflessione secondo cui “non è possibile definire il Romanticismo in senso univoco poiché si tratta di un fenomeno complesso che assume connotazioni diverse a seconda delle nazioni in cui si sviluppa. Nel movimento romantico non c’è un riferimento preciso a un sistema chiuso di idee che possa compiutamente definirlo ma esso fa piuttosto riferimento a un “modo di sentire” a cui gli artisti del tempo adeguarono il loro modo di esprimersi artisticamente, pensare e vivere”.

Forse negli anni mi sono avvicinata a quel “sentire” provando ad averne meno timore e, al di la di come alcune giornate nascano o vengano in seguito strumentalizzate dall’epoca dei consumi sfrenati, mi pare bello capire se esiste qualcosa che comunque è possibile salvare. Certo mi pare che,  la festa degli innamorati, pur comprendendo magari una visione allargata, si riferisca in particolare all’amore tra due persone che, grazie a questo sentimento, si sentono una coppia.

Parlare di questo, proteggendo quella sfera privata e intoccabile, non è semplice ma può essere che ci si possa avvicinare, proprio grazie al passare del tempo, recuperando il valore profondo che quell’incontro rende possibile. Non potrei essere la persona che sono se non ti avessi incontrato e se tu da parecchi anni non facessi parte della mia vita a partire da quella straordinaria dedica su un libro regalo che non mi ha lasciato alcun dubbio, ne allora, né mai.

Con te ho imparato che l’amore rende possibile ciò che a volte neppure si può nominare, che cambia idee e prospettive, che permette la convivenza tra sentimenti estremi, in tutte le loro possibili tonalità.

L’amore in fondo mi ha insegnato, e ogni giorno mi insegna, a vivere riuscendo ancora a stupirmi di alcuni aspetti sconosciuti della mia persona. Di sicuro l’amore, il nostro amore, non si è mai fatto mancare insieme alle tante lacrime, altrettante risate.

Ecco qual’è l’amore che oggi ho voglia di festeggiare. Quelle risate a bocca aperta che ogni volta mi ricordano una dedica, un incontro e una storia che resiste, attraverso il passare del tempo, alla ricerca delle sue più belle possibilità.

Ragioni allo specchio

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Ne scrivevo esattamente un anno …. a conferma di un tema “tormentone” sempre (e per sempre) super attuale.

Ragioni allo specchio

 

 

 

Resistenze d’amore

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di Irene Auletta

Sto leggendo cosa hanno scritto gli educatori sul tuo diario e quando leggo dell’uscita e del tuo sereno comportamento mio padre commenta che, comunque, di uscire lo hanno deciso loro. E’ vero, forse, ma solo in parte. Penso a tutte le volte che provi a esprimere dissenso e a quando i racconti fermano le tue immagini di protesta, di rifiuto  o di quel muto e indecifrabile desiderio di fare altro.

Questo racconto a tuo nonno e, grazie al nostro confronto, capisco perchè mi sta così stretta la frequente descrizione di alcuni tuoi comportamenti definitivi genericamente come oppositivi, pur capendo che a volte noi stessi, genitori o operatori, non abbiamo le parole per dire il valore dei silenzi o dei tanti comportamenti per noi irraggiungibili.

Io ti adoro quando mi contrasti e quando rifiuti di fare la “bambolina” che esegue tutto quello che ti propongo. Mi metti in crisi e in difficoltà in questi casi? Certo che si (da morire direi!) e forse è proprio la mia difficoltà che mi fa comprendere cosa celano le tante banalizzazioni che raccolgo rispetto ad alcuni tuoi comportamenti o a quelli di molti altri ragazzi che, come te, affrontano il mondo attrezzati di tanto poco.

E, solo a conferma di questi pensieri, devo dire anche che ogni volta che ti sento definire brava o bravissima, provando quasi la medesima sensazione dell’effetto unghie contro la lavagna, nella maggior parte dei casi è perchè non hai creato problemi a chi in quel momento era in relazione con te.

Non puoi essere sempre in guerra, mi dice mia madre mentre le racconto di come vorrei che le persone ti guardassero e trattassero diversamente. Hai ragione mamma, o almeno, ogni tanto mi devo riposare per la prossima battaglia, come mi hanno suggerito di recente.

Difficile vivere per te figlia mia e per me, provare ad aiutarti. Ma, proprio mentre sono in viaggio lontana da te percepisco forte il valore di tutte le fatiche e la forza di non arrendersi alla facilità. Ogni volta, quando non ti capisco, con l’amaro in bocca mi costringo a trovare nuove strategie ma, non ho mai desiderato di trovarti meno ribelle e forte nell’esprimere la tua volontà.

Sei una bella persona tesoro e ogni giorno ti scopro preziosa per la nostra storia. Resisti e aspettami, che pian piano arrivo. Anch’io non mollo.

Da figlia

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di Irene Auletta

Siete lì sedute vicine sul divano e mentre ti scappa una carezza lei si allontana. Commenti dolcemente il suo non voler essere toccata e subito aggiungi che “fa bene”. Conoscendoti colgo tutte le sfumature contenute in questa tua affermazione, quasi a voler sottolineare quella capacità di non farsi invadere e di proteggere sempre e comunque il proprio spazio vitale.

D’altronde, solo pochi minuti prima, mentre eri alle prese con una prova di abbigliamento, assistendo alla lentezza dei tuoi gesti mi sono dovuta trattenere più volte, non senza fatica. Hai bisogno di aiuto mamma? Ho imparato che non sopporti invadenze e che, al posto di interferenze, gradisci il rispetto dei tuoi nuovi tempi. Come potresti proprio tu non comprendere questa tua nipote che guardi sempre con grande amore e tenerezza?

Sei in assoluto una delle persone più gentili e delicate nei confronti di mia figlia e anche quando lei rifiuta un piccolo gesto di affetto mostri la tua generosità, pensando sempre e solo a lei e mai alla tua rinuncia. In questi anni sei stata fiera di ogni suo minuscolo progresso trasformandolo in un salto di strabiliante bellezza.

Mi hai insegnato a difendere la dignità della persona come valore irrinunciabile e non l’hai fatto con le parole ma con quei tuoi gesti di cura che, in silenzio, hanno saputo raccontare mondi. Potrei non essere tua figlia? Potresti non essere mia madre?

Ti ho immaginata seria e anche un po’ severa quando, ieri, una perfetta sconosciuta si è rivolta a mia figlia chiamandola amore. Ti ho immaginata sorridere quando ho detto che se i miei occhi potessero scoccare dardi infuocati lascerei dietro di me scie rossicce. Ti ho immaginata comprensiva e affettuosa di fronte a quel mio amaro dondolare dell’anima.

Di ritorno verso casa, mentre ci raccontiamo vita, tuo padre commenta con una delle sue frasi dette lì, proprio al momento perfetto. Forse alcune persone fanno un po’ di confusione con le emozioni, tra scontentezza e malinconia.

Ecco, la seconda che hai detto.

Auguri di luce e incanto

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di Irene Auletta

A volte la malinconia e’ proprio così e viene quasi esaltata dalle luci e dal clima di festa.

Forse è il Natale, forse la fine dell’anno, forse l’inverno che con i suoi colori caldi pizzica gli angoli dove albergano ricordi e sogni.

Con le amiche di una chat del cuore che da qualche anno ci lega, da Milano a Palermo passando per diverse regioni della nostra bella Italia, in questi giorni ce lo siamo dette con le parole nascoste dai sorrisi, dagli sguardi e da quell’ironia che solo anni di fatica possono nutrire con cura.

Nei giorni di festa forse si sente di più la mancanza di libertà e di quella leggerezza che fa sentire il suo peso solo a chi non può permettersela.

Noi madri di questa chat siamo legate da figlie e figli, ormai ragazzi e adulti, che hanno bisogno ogni giorno delle nostre cure e che, ogni giorno, con il loro amore puro ci nutrono e sostengono, tra gioie, fatiche e dolori.

Ce lo raccontiamo spesso nei nostri scambi e la condivisione assume un sapore tutto speciale laddove anche il silenzio si riempie di respiri, vicinanza e cuori che spesso battono all’unisono per ciò che, pur nella distanza, conosciamo da vicino.

Auguro a noi tutte e ai nostri figli  di continuare a sorridere, di non perdere la luce della speranza e di gustarsi con tenacia quella bellezza che solo gli occhi amari sanno guardare con l’incanto che, per me, continua a brillare al colore di Luna.

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