Il fascino che fa bene

Lascia un commento

di Irene Auletta

Rimango spesso colpita da articoli o interviste sul tema affrontato in questo post e, ogni volta, mi chiedo come recuperare quello spazio educativo tra genitori e figli che sempre di più oggi mi appare confuso e sfocato. Non direi inesistente, come sento spesso affermare, perchè tutto ciò che accade nella relazione educativa, anche se non intenzionale, lascia sempre tracce e significati. Anzi, forse è proprio quell’agire quotidiano, a volte poco considerato, che nutre le relazioni goccia a goccia, raggiungendo profondità inattese e sorprendenti.

Educare al senso del limite e al graduale contatto con la realtà, differenziando il reale  dalla finzione, non può essere un oggetto di interesse che riguarda i figli preadolescenti o adolescenti, facendoci ingannare dal fatto che, proprio a quell’età, la questione si mostra in modo cocente, come nei casi estremi raccontati nel post.

Da anni sostengo che il rapporto con il limite nasce con il nascere della relazione genitori e figli e che si sviluppa gradualmente attraversando insieme, adulti e bambini, la crescita e le sue trasformazioni. Non ha alcun senso pensare che il limite sia qualcosa da dire o da spiegare se scompare nell’incontro, nella possibilità di proteggere il bambino da quella continua invasione di campo che lo rende, sin dalla tenerissima età, un piccolo adulto.

Bambini che hanno reazioni esagerate verso i loro genitori (o insegnanti), crisi esplicite con fatti o parole che stonano in quel tipo di relazione, il coinvolgimento dei bambini in tutte le scelte quotidiane e a volte della vita, l’anticipazione di tutte le tappe della crescita come valore assoluto, sono solo piccoli accenni di quello che possiamo osservare in tante scene quotidiane e che tanto ha a che fare proprio con l’educare al limite.

Come mai non mi sarei mai permessa di rispondere a mio padre o a mia madre in quello stesso modo? Cosa mi è rimasto di quanto mio padre definitiva “cose da grandi” mentre esortava me e mia sorella a uscire dalla stanza quando parlava con mia madre? E di quel “non ti preoccupare di questo perchè ci pensiamo noi che siamo i tuoi genitori”?

Oggi, pensandoci da donna adulta, mi raggiunge tutta la protezione contenuta in quelle frasi e l’accompagnamento graduale a quei confini, di spazio e relazioni, che credo mi abbiano portato a scoprire il fascino del limite e anche la voglia di andare oltre.

Purché ciò insegni sempre qualcosa, restituendo valore alla scoperta e alla curiosità di imparare e conoscere, possibilmente rimanendo vivi.

Includiamoci per mano

Lascia un commento

di Irene Auletta

Ho sempre pensato che la storia dei figli condizioni fortemente il modo di essere genitori e in questi giorni, proprio la ripresa delle scuole, sembra sottolineare quella linea di demarcazione che sovente crea un abisso fra le differenti realtà.

Se da una parte, la ripresa delle esperienze anche nei passaggi fra i vari ordini di scuola sancisce la crescita, il cambiamento e le evoluzioni offerte dalle nuove possibilità, dall’altra la parola inclusione arriva come un macete.

Certo ci sono anche tante esperienze positive e molto ricche che è importante non smettere mai di raccontare e riconoscere, ma purtroppo, forse la maggioranza dei genitori si misura ancora con i mille problemi legati all’inserimento di bambini o ragazzi con disabilità.

Negli anni mi è parso di osservare un cambiamento importante di fronte a disabilità meno complesse che, paradossalmente e in modo assurdo, segna un ulteriore e beffarda differenza anche tra chi vive allo stesso modo una condizione di disabilità. 

Ascoltando commenti di tanti genitori, in questi giorni mi raggiungono sgomento, fatica, frustrazione e rabbia. Chi deve attendere l’arrivo dell’insegnate di sostegno, chi deve rimanere nei paraggi della scuola per prendersi cura del figlio in caso di bisogno, come ad esempio cambiare il pannolino o portarlo in bagno, chi la scuola può guardarla solo da lontano perchè per il proprio figlio, in barba a tutti i diritti allo studio, non c’è posto.

Come direbbe la mia maestra Feldenkrais, non dimentichiamoci di respirare.

Proprio a quei genitori che in questi giorni stanno attraversando strade piene di sassi vorrei dedicare queste mie parole e l’invito a non smettere di respirare. Seguire figli disabili a volte è una bella sorpresa, a volte è difficile, a volte difficilissimo.

Non soccombere alla fatica e al senso di isolamento, reale e culturale, è una sfida quotidiana che negli anni si può imparare a “perfezionare” per non ammalarsi, non inacidirsi e per non escludersi dal mondo. Tra genitori che vivono le medesime esperienze ci si può sostenere, confortare e consolare anche ricordandosi di brindare in occasione delle tante storie positive.

Forse nella scuola il progetto di inclusione ha ancora tanta strada da fare ma, sul fronte dei genitori, ritrovo sovente una grande solidarietà che mi auguro possa aumentare sempre di più medicando la dannosa naturale tendenza al desolato sconforto, figlio di tanta rabbia e dolore, e nutrendo con cura strategie per rivendicare diritti e possibilità di vita migliore.

Notti luccicose

Lascia un commento

di Irene Auletta

Tuo padre non poteva non tenerne il conto. Diciassette notti di sonno consecutive per la prima volta in quasi ventun’anni.

Il sonno interrotto ormai è diventata la nostra realtà come ben sanno e condividono tante famiglie che hanno figli disabili con gravi disturbi del sonno. Che non vuol dire solo risvegliarsi più volte, come accade con i bambini piccoli, ma proprio non dormire più dalle due, tre o cinque del mattino, nei giorni in cui ci si sente quasi più fortunati.

Così stanotte, mentre il tuo babbo e’ a dormire in un rifugio montano di questa bella terra d’Abruzzo che ancora ci ospita per le nostre vacanze estive, alle due siamo qui in giro per casa. Negli anni tu hai imparato a trovare piccole occupazioni notturne che vivi in tranquillità mentre io ho imparato che anche la notte può essere un tempo rubato da dedicare alla lettura, che da sempre e’ uno dei miei nutrimenti più importanti.

Ci guardo a distanza, tu sdraiata lì a guardare la tv e io poco più in là immersa nelle ultime pagine mio bel libro. Strana coppia ma, stancamente, ci trovo belle.

Ha proprio ragione Fiorella Acanfora quando nel suo meraviglioso racconto Figli con le ali parla del bisogno di allegrezza. Mi piace questa parola, perché mi pare contenere qualcosa in più dell’allegria, come uno stato d’animo che grazie alla vita si riempie di pienezza. Sempre.

Le cose che accadono nella nostra vita non possiamo cambiarle ma il colore che gli diamo dipende solo da noi e dalla nostra voglia di bellezza. Noi per fortuna ne abbiamo ancora tanta e, a pensarci bene,  l’allegrezza mi pare un gran bel mix di quell’allegria e bellezza che proviamo a non perdere mai di vista nel nostro orizzonte di vita.

Poteva non piacerci?

Gentilezze al profumo di mare

1 commento

di Irene Auletta

Quest’anno, da quando siamo tornati alla nostra spiaggia, io e tuo padre (gufandoci!) abbiamo più volte commentato i recenti lavori che separano la carreggiata del passaggio auto dalla pista ciclabile tramite blocchi di cemento che ci sembrano assai pericolosi. Ci hanno raccontato che ci sono già stati diversi incidenti e stamane, bum tocca a noi. Gomma irrimediabilmente tagliata.

Naturalmente il giorno prima di Ferragosto, ad un orario infelice e con una gran bella seccatura da risolvere nel giro di poco tempo perchè dell’auto ne abbiamo un estremo bisogno. Dopo pochi minuti si avvicinano diversi “vicini di spiaggia” che ci conoscono da anni per chiederci se abbiamo bisogno di qualcosa e se possono rendersi in qualche modo utili.

Un signore, di sua spontanea volontà, prova a contattate un suo gommista di fiducia, mentre noi stiamo provando a esplorare altre vie possibili e così lo sento che insiste dicendo che la nostra è una situazione particolare perchè abbiamo “una bambina invalida” e dell’auto ne abbiamo un urgente bisogno, al più presto.

Tuo padre rimane a sbrigare le faccende necessarie e noi due, che non possiamo renderci utili in alcun modo, ci dirigiamo verso il mare per il nostro primo bagno della giornata. Mentre ti osservo da riva muoverti a tuo agio tra le onde leggere, lo stesso signore della telefonata si avvicina mostrandosi molto timoroso.

Mi scusi signo’, devo scusarmi per prima. Volevo solo dire di fare in fretta e forse parlando di sua figlia ho usato una parola sbagliata. Non sapevo cosa dire e spero tanto di non avervi offeso … Mi scuso ancora tanto se mi è venuta quella brutta parola ma volevo solo rendermi utile, sono mortificato.

Non so come rassicurarlo e gli dico che al contrario lo devo ringraziare per il suo tempestivo interessamento e che ho capito molto bene cosa voleva dire. Devo ripeterglielo perchè non sembra convinto e comunque si allontana rattristato.

Penso alle tante volte in cui le parole mi sono arrivate addosso come macigni, alle tante indelicatezze incontrate negli anni, ad alcuni scambi anche con “operatori del settore”, forse inconsapevolmente, taglienti come lame. E poi arriva questo signore a scusarsi perchè ti ha definita invalida! 

Ci sono pensieri gentili che ci raggiungono come un profumo, delicatezze che sanno di mare e persone belle che, semplicemente, ci sono.

Vacanze da favola

Lascia un commento

 

 

di Irene Auletta

I genitori con figli disabili mi ricordano spesso abili sarti intenti a cucire, ricucire e trovare nuove forme possibili alla loro vita e agli abiti che la stessa gli chiede di indossare nel tempo.

In questi ultimi mesi mi sono ritrovata in svariate occasioni a parlare del senso della vacanza, del lasciar andare, del poter sperimentare esperienze differenti. Per molti genitori pensare i propri figli lontani non è ancora possibile, alcuni ne stanno facendo brevi positive esperienze, altri ancora stanno sperimentando tempi di distanza decisamente più lunghi verso quelle forme di autonomie possibili per persone con disabilità.

Uno dei nodi critici trattati tuttavia riguarda anche la vacanza insieme, genitori e figli e forse proprio qui bisogna ingegnarsi a capire quali forme ritagliare per provare a vivere un’esperienza che mantenga quei tratti vacanzieri, modellati però sulla propria realtà.

Sdraiata al sole nel mio primo giorno di vacanza mi raggiunge l’immancabile pausa musicale che ogni tanto fa capolino sulle spiagge adriatiche.

Quello che potremmo fare io e te

Senza dar retta a nessuno

Senza pensare a qualcuno

Quello che potremmo fare io e te

Non lo puoi neanche credere

……

Io e te, io e te

Dentro un bar a bere e a ridere

Io e te, io e te

A crescere bambini, avere dei vicini

Io e te, io e te

Seduti sul divano

Parlar del più e del meno

Io e te, io e te

Come nelle favole

Il respiro romantico di questo noto cantautore mi raggiunge accompagnando i miei pensieri e non posso fare a meno di pensare a quanto a volte si può essere imprigionati, anche nell’idea di vita da favola.

Io e tuo padre, riemergendo dai nostri silenzi solitari, non perdiamo l’occasione per fare commenti sulla canzone e alla fine ridendo ci diciamo che ci sembra di avere tutto … o quasi!

Certo, la nostra vacanza è molto lontana da quell’idea di relax, riposo, solitudine, dedicarsi tempo tutto per sé, eccetera, eccetera. E’ una vacanza impegnativa, come la nostra vita del resto, che ogni anno cerca di ritagliarsi una forma possibile insieme ad una figlia adulta che ci ricorda ogni giorno cosa vuol dire “crescere bambini”.

Ti guardo in acqua, mentre ti seguo un po’ a distanza come so che piace a te. Penso spesso che solo lì, tra le onde, sei veramente felice e libera di fare quello che vuoi. Ridi, ridi e ridi.

Sei tu la mia favola e già questo profuma di vacanza.

 

Bizzarre curiosità

Lascia un commento

di Irene Auletta

L’espressione “paziente non collaborante” ha sempre destato in me una certa curiosità, forse perchè pensandomi in alcuni contesti sanitari, più che a collaborare, mi vedo intenta a sopportare o ad obbedire, spesso consapevole del fatto che questa mia arrendevolezza o consenso sono fondamentali all’esito positivo dell’intervento o della visita. In campo medico tuttavia questo significato ha un suo perchè e una logica assai condivisibile.

Quello che invece mi raggiunge stonato, è quando la stessa espressione viene trasferita, a volte con estrema facilità e superficialità, anche nei contesti educativi o riabilitativi. Proprio in quei contesti dove si corre il rischio di etichettare le persone come pigrone, testarde, furbe. Non manca quasi mai la frase “quando una cosa gli interessa vedi come si organizzano!”.

L’impressione è che dalle persone in difficoltà, disabili, anziani e a volte anche bambini piccoli, sovente ci si aspetti quasi un’adesione automatica alle richieste smarrendo il valore del rispetto della volontà, dell’importanza di una condivisa ricerca di senso, dell’accettazione o di un’affermazione di non disponibilità o rifiuto.

In tanti anni ho imparato che non è di minore importanza il rispetto dei tempi , anche per il consenso. Sovente tra la richiesta di fare e il fare reale è importante prevedere un tempo che è quello necessario per quella persona lì. In questa scena, l’assenza di parola dell’altro e l’abuso della nostra, rischiano di configurarsi solo come la classica ciliegina sulla torta.

Voglio ricordarmi, ogni giorno, che collaborare vuol dire anche dare il proprio contributo e spero di continuare a farlo cercando di aggiungere alla ricerca quel pizzico di allegria che può rendere il tentativo sempre un po’ più leggero. Forse siamo proprio noi genitori che dovremmo per primi, fare attenzione alle trappole delle facili etichette cercando, anche per questi aspetti, nuove collaborazioni con gli operatori educativi e sanitari.

Un medico molto competente che di recente è riuscito a organizzare quasi una magia facendoti una tac polmonare senza alcuna sedazione e con il tuo piccolo-grande contributo, ha concluso così una mail: salutatemi la mia amica Luna.

I linguaggi e le parole fanno sempre la differenza e io continuerò a insegnarti a non subire, cercando vie possibili per proteggere la tua tenace e non sempre facile da gestire, meravigliosa volontà.

Per Vittoria

Lascia un commento

di Irene Auletta

Quando muore un bambino è difficile trovare parole per dirlo e spesso solo il silenzio ci sembra degno di rispetto, per quel dolore e per quei genitori travolti da una tempesta che spezza il cuore.

Quando muore un bambino disabile il respiro si interrompe, quasi incredulo di fronte a quel destino crudele che pare infierire sulle vite, ancora e ancora.

Quando muore un figlio  si entra in un tempio sacro e oggi le famiglie di ORSA, Organizzazione Sindrome di Angelman, si tengono per mano in tante città d’Italia e in ginocchio si riuniscono in una preghiera collettiva per Vittoria e per i suoi genitori.

Aiuto gentile

2 commenti

di Irene Auletta

Qualche giorno fa ho avuto un incontro di formazione molto intenso con un gruppo di operatori di una comunità residenziale per disabili adulti. Al centro tante difficoltà, nella relazione con i genitori, con gli insegnanti, con i colleghi dei centri diurni, con gli specialisti. Direi troppe.

Ne scegliamo una e partiamo dalle resistenze delle famiglie che “chiedono aiuto e poi sembrano far di tutto per rifiutarlo”. Ma siamo sicuri che l’aiuto sia sempre una buona cosa nella forma e nel modo che pensiamo e decidiamo noi? Aiutare e farsi aiutare e’ un processo delicato che chiede molta cautela e una particolare attenzione. Ci vuole capacità e competenza per dosare misura e modalità, sopratutto per gestire l’ambivalenza di un genitore che dichiara un bisogno e al tempo stesso fatica a fare un passo indietro, a delegare, a fidarsi.

Parliamo di cose immense. Le ambivalenze delle relazioni d’amore. Chi ti amerà come me? Chi saprà prendersi cura di te allo stesso modo? Chi riuscirà a sopportare certi comportamenti insopportabili senza cedere alla tentazione di farti del male? Non conosco genitori di figli disabili che non si siano mai posti domande analoghe.

Il cuore impazza, lo stomaco si aggroviglia e a volte anche noi genitori diventiamo difficili da trattare. Ma se fosse semplice perché mai ci vorrebbe sapere, competenza e professionalità? 

Trattando esempi e attraversando narrazioni sono questi i temi che esploro insieme al gruppo di operatori. E’ troppo facile creare fratture proprio laddove il sapere degli operatori dovrebbe tessere incontri possibili e molto spesso mi pare quasi di essere mediatore culturale tra due mondi paralleli. 

Tante volte mi sono ritrovata a fare analogie tra differenti categorie di genitori, ad esempio di bambini piccoli o di ragazzi disabili, che sembrano creare agli operatori difficolta’ molto simili e, proprio da lì parto, ogni volta.

E’ semplice puntare il dito su chi o cosa non va e nulla più di questo atteggiamento allontana da relazioni di aiuto o di sostegno educativo. Alleanza, solidarietà, attenzione, aiuto, ascolto, empatia, sono parole e significati da rispolverare affinché la cultura della superficie lasci i luoghi della riflessione professionale (ma anche personale!) a favore di uno sguardo capace di appassionarsi di ciò che ogni incontro può svelare. 

Da insegnare e da imparare c’è ancora molto e forse, la bussola di uno sguardo più gentile, può essere un aiuto assai prezioso.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

Lascia un commento

di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità.

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau!

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti?

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

3 commenti

 

 

di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità. 

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau! 

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti? 

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa. 

Older Entries Newer Entries