Lontana e vicinissima

11 ottobre 2018

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di Irene Auletta

L’esperienza di questi ultimi giorni l’ho raccontata diverse volte e ogni volta mi raggiunge con forte intensità. Partecipare ad un convegno rivolto alle famiglie crea sempre una situazione di incontri importanti e, quest’anno in particolare, la grande affluenza di famiglie e la presenza di tanti bambini e ragazzi, hanno fatto risaltare maggiormente l’impatto di risonanza e familiarità.

Le differenze dei figli sono moltissime e restituiscono quelle sfumature di identità che segnano le peculiarità di ciascuno ma, allo stesso modo, tante sono le similitudini che fanno l’effetto di moltiplicare sensazioni ed emozioni.

Quel gesto familiare, quel movimento riconosciuto, le sfumature del sorriso, i giochi della voce che, seppur nella lontananza, arrivano forti a esasperare il senso di mancanza, la tenerezza e la malinconia. Insomma una centrifuga di emozioni che accompagna aumentando la sensibilità percepita a livello della pelle e facendo mille echi nel cuore.

Anche quest’anno ho portato la mia riflessione sui temi della genitorialità e proprio ieri ne parlavo con un gruppo di operatori sottolineando la necessità dello sguardo pedagogico come occasione per continuare a promuovere cultura intorno alla disabilità. Per me è sempre prezioso osservare toni, gesti, pensieri, comunicazioni perchè attraverso loro, sospendendo qualsiasi giudizio, intravedo strade da intraprendere e riflessioni importanti da curare e da condividere. 

E così, mentre sono in viaggio, ci ripenso e penso a noi che ieri pomeriggio e sera ci siamo ritagliate un tempo tutto per noi, dopo giorni frastagliati e di corsa, penso a quanto imparo ogni volta raccontando, penso al valore di questa ricerca.

Sentirsi fortunati è uno stato dell’anima e arriva forte così, in quell’abbraccio che mi scalda ancora anche a distanza e che non ha uguali.

Ali per sognare

5 ottobre 2018

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di Irene Auletta

La mia conoscenza di Fiorella risale a diversi anni fa e, con il tempo, si è intensificata sino a raggiungere un punto per me molto importante quando mi ha chiesto di scrivere la prefazione al suo bellissimo racconto  Figli con le ali. Detto così nulla di strano a parte il fatto di non esserci mai incontrate se non attraverso quel mondo virtuale che per fortuna crea fili invisibili e forti anche laddove le mani non sono ancora riuscite a stringersi.

La vita ci ha fatto parecchi sgambetti e ogni volta che il nostro incontro sembrava sul punto di materializzarsi ecco che compariva una nuova nube all’orizzonte che con il suo vento, più o meno forte, continuava a farci veleggiare distanti.

Nel mese di aprile scorso una proposta di mia sorella. Che ne dici, il 3 ottobre ci andiamo a Palermo? Un attimo di esitazione. Oddio cosa farò in quei giorni? Non è proprio la settimana del Convegno annuale Orsa ad Assisi? Come sarò messa con gli impegni di lavoro? E con Luna ce la farò ad organizzarmi? No cavolo, stavolta ci riprovo di nuovo!

Nuvole, pioggia o vento non ci hanno fermate e così eccomi emozionata mentre mi guardo intorno nella piazza del nostro appuntamento, nella tua città, vicino al teatro Politeama.  

La intravedo e subito la riconosco dalle immagini che il web mi ha mostrato nel tempo. Sorridente, energica, un viso gentile e tanta bellezza nello sguardo. Come se ci conoscessimo da sempre, come se ci fossimo appena lasciate ha detto lei stessa poco dopo, mentre penso che voglio bene a questa donna straordinaria che, forse senza saperlo o comunque non vantandosene, è di esempio per molte madri che, come lei e come me, ogni giorno attraversano la loro storia  a fianco di un figlio disabile.

Le foto non ti rendono giustizia, le dice mia sorella mentre io la guardo in silenzio e ho l’impressione che i nostri occhi si stiano raccontando qualcosa. Si Fiorella, la riconosco dietro a quel sorriso, a fianco di quella forza guerriera e a braccetto dell’energia rinnovata di ogni giorno. La nostra amica malinconia, negli occhi e nel cuore a tessere un filo che ci fa riconoscere e sorridere. Insieme alle nostre figlie abbiamo imparato a gustarci il tepore del silenzio e quella musica senza parole che arriva sempre a consolarci e a sostenerci.

Il resto Fiorella è nei nostri ricordi, nelle foto rubate e promesse alle nostre compagne di viaggio, nell’abbraccio con tua figlia Ambra e la sua piccola Sveva, nell’arrivo di Ester che mi tocca con immensa tenerezza quel pezzo di cuore che mi pulsa sempre in un modo tutto suo.

Essere riuscite a incontrarci ci sembra quasi un sogno e l’emozione finalmente concretizzata mi accompagna durante tutto il nostro incontro, nel  successivo giro per la città, nel viaggio di ritorno e nell’incontro con il quotidiano che si fa vita. La mia vita.

Qualcuno, tempo fa, mi chiese come avessi potuto scrivere qualcosa sul tuo libro senza neppure conoscerti. Oggi potrei rispondergli senza esitazioni. 

Riscriverei esattamente le stesse cose, amica di ali.

Lezioni a sorpresa

21 settembre 2018

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di Irene Auletta

Ci sono giorni come questi, dove si accumulano controlli medici, momenti di valutazione, ripresa dei percorsi al tuo Centro Diurno e dove tutto, come un evidenziatore impietoso, pone in risalto quanto fortunatamente nella quotidianità trova un suo equilibrio che lo rende tollerabile e sostenibile.

Giorni dove mi sento come una vela che si muove in acque quiete che profumano di quella speciale malinconia che rimane appiccicata addosso per giorni.

E poi giorni dove, osservando la fatica che fai per un piccolo gesto ai più neppure visibile, vorrei urlare forte. Io dovrei portarlo quello zainetto che la vita ti ha messo addosso! Sono troppo piccole le tue spalle, non ce la puoi fare!

Non fanno questo le madri? Ma a chi lo posso urlare?

Poi guardo un video che i tuoi educatori hanno fatto in un momento in palestra. L’istruttrice prova a convincerti a dare pugni ad un sacco da box appeso e ad un certo punto ti guida le braccia per mostrarti il gesto da imitare. Appena ti lascia libera tu ti avvicini al sacco e lo abbracci stretto tanto da rimanere per un po’ legati e presi in un vostro dialogo segreto. 

Scena buffa e quasi struggente. Se non fossi Tu ti amerei così tanto nella pancia, oltre che nel cuore? Chi lo sa. Con te mi intenerisco, rido, mi commuovo, mi incazzo. Per dirla con Gianna Nannini, sei bella e irragiungibile figlia mia!

Va bene. Per ora mi porto a casa anche questa. Piuttosto che ruggire o tirare pugni possiamo perderci in un abbraccio. Non mi basterà una vita per imparare ma continuerò a provarci. Ogni giorno un po’.

Il fascino che fa bene

18 settembre 2018

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di Irene Auletta

Rimango spesso colpita da articoli o interviste sul tema affrontato in questo post e, ogni volta, mi chiedo come recuperare quello spazio educativo tra genitori e figli che sempre di più oggi mi appare confuso e sfocato. Non direi inesistente, come sento spesso affermare, perchè tutto ciò che accade nella relazione educativa, anche se non intenzionale, lascia sempre tracce e significati. Anzi, forse è proprio quell’agire quotidiano, a volte poco considerato, che nutre le relazioni goccia a goccia, raggiungendo profondità inattese e sorprendenti.

Educare al senso del limite e al graduale contatto con la realtà, differenziando il reale  dalla finzione, non può essere un oggetto di interesse che riguarda i figli preadolescenti o adolescenti, facendoci ingannare dal fatto che, proprio a quell’età, la questione si mostra in modo cocente, come nei casi estremi raccontati nel post.

Da anni sostengo che il rapporto con il limite nasce con il nascere della relazione genitori e figli e che si sviluppa gradualmente attraversando insieme, adulti e bambini, la crescita e le sue trasformazioni. Non ha alcun senso pensare che il limite sia qualcosa da dire o da spiegare se scompare nell’incontro, nella possibilità di proteggere il bambino da quella continua invasione di campo che lo rende, sin dalla tenerissima età, un piccolo adulto.

Bambini che hanno reazioni esagerate verso i loro genitori (o insegnanti), crisi esplicite con fatti o parole che stonano in quel tipo di relazione, il coinvolgimento dei bambini in tutte le scelte quotidiane e a volte della vita, l’anticipazione di tutte le tappe della crescita come valore assoluto, sono solo piccoli accenni di quello che possiamo osservare in tante scene quotidiane e che tanto ha a che fare proprio con l’educare al limite.

Come mai non mi sarei mai permessa di rispondere a mio padre o a mia madre in quello stesso modo? Cosa mi è rimasto di quanto mio padre definitiva “cose da grandi” mentre esortava me e mia sorella a uscire dalla stanza quando parlava con mia madre? E di quel “non ti preoccupare di questo perchè ci pensiamo noi che siamo i tuoi genitori”?

Oggi, pensandoci da donna adulta, mi raggiunge tutta la protezione contenuta in quelle frasi e l’accompagnamento graduale a quei confini, di spazio e relazioni, che credo mi abbiano portato a scoprire il fascino del limite e anche la voglia di andare oltre.

Purché ciò insegni sempre qualcosa, restituendo valore alla scoperta e alla curiosità di imparare e conoscere, possibilmente rimanendo vivi.

Includiamoci per mano

13 settembre 2018

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di Irene Auletta

Ho sempre pensato che la storia dei figli condizioni fortemente il modo di essere genitori e in questi giorni, proprio la ripresa delle scuole, sembra sottolineare quella linea di demarcazione che sovente crea un abisso fra le differenti realtà.

Se da una parte, la ripresa delle esperienze anche nei passaggi fra i vari ordini di scuola sancisce la crescita, il cambiamento e le evoluzioni offerte dalle nuove possibilità, dall’altra la parola inclusione arriva come un macete.

Certo ci sono anche tante esperienze positive e molto ricche che è importante non smettere mai di raccontare e riconoscere, ma purtroppo, forse la maggioranza dei genitori si misura ancora con i mille problemi legati all’inserimento di bambini o ragazzi con disabilità.

Negli anni mi è parso di osservare un cambiamento importante di fronte a disabilità meno complesse che, paradossalmente e in modo assurdo, segna un ulteriore e beffarda differenza anche tra chi vive allo stesso modo una condizione di disabilità. 

Ascoltando commenti di tanti genitori, in questi giorni mi raggiungono sgomento, fatica, frustrazione e rabbia. Chi deve attendere l’arrivo dell’insegnate di sostegno, chi deve rimanere nei paraggi della scuola per prendersi cura del figlio in caso di bisogno, come ad esempio cambiare il pannolino o portarlo in bagno, chi la scuola può guardarla solo da lontano perchè per il proprio figlio, in barba a tutti i diritti allo studio, non c’è posto.

Come direbbe la mia maestra Feldenkrais, non dimentichiamoci di respirare.

Proprio a quei genitori che in questi giorni stanno attraversando strade piene di sassi vorrei dedicare queste mie parole e l’invito a non smettere di respirare. Seguire figli disabili a volte è una bella sorpresa, a volte è difficile, a volte difficilissimo.

Non soccombere alla fatica e al senso di isolamento, reale e culturale, è una sfida quotidiana che negli anni si può imparare a “perfezionare” per non ammalarsi, non inacidirsi e per non escludersi dal mondo. Tra genitori che vivono le medesime esperienze ci si può sostenere, confortare e consolare anche ricordandosi di brindare in occasione delle tante storie positive.

Forse nella scuola il progetto di inclusione ha ancora tanta strada da fare ma, sul fronte dei genitori, ritrovo sovente una grande solidarietà che mi auguro possa aumentare sempre di più medicando la dannosa naturale tendenza al desolato sconforto, figlio di tanta rabbia e dolore, e nutrendo con cura strategie per rivendicare diritti e possibilità di vita migliore.

Notti luccicose

24 agosto 2018

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di Irene Auletta

Tuo padre non poteva non tenerne il conto. Diciassette notti di sonno consecutive per la prima volta in quasi ventun’anni.

Il sonno interrotto ormai è diventata la nostra realtà come ben sanno e condividono tante famiglie che hanno figli disabili con gravi disturbi del sonno. Che non vuol dire solo risvegliarsi più volte, come accade con i bambini piccoli, ma proprio non dormire più dalle due, tre o cinque del mattino, nei giorni in cui ci si sente quasi più fortunati.

Così stanotte, mentre il tuo babbo e’ a dormire in un rifugio montano di questa bella terra d’Abruzzo che ancora ci ospita per le nostre vacanze estive, alle due siamo qui in giro per casa. Negli anni tu hai imparato a trovare piccole occupazioni notturne che vivi in tranquillità mentre io ho imparato che anche la notte può essere un tempo rubato da dedicare alla lettura, che da sempre e’ uno dei miei nutrimenti più importanti.

Ci guardo a distanza, tu sdraiata lì a guardare la tv e io poco più in là immersa nelle ultime pagine mio bel libro. Strana coppia ma, stancamente, ci trovo belle.

Ha proprio ragione Fiorella Acanfora quando nel suo meraviglioso racconto Figli con le ali parla del bisogno di allegrezza. Mi piace questa parola, perché mi pare contenere qualcosa in più dell’allegria, come uno stato d’animo che grazie alla vita si riempie di pienezza. Sempre.

Le cose che accadono nella nostra vita non possiamo cambiarle ma il colore che gli diamo dipende solo da noi e dalla nostra voglia di bellezza. Noi per fortuna ne abbiamo ancora tanta e, a pensarci bene,  l’allegrezza mi pare un gran bel mix di quell’allegria e bellezza che proviamo a non perdere mai di vista nel nostro orizzonte di vita.

Poteva non piacerci?

Gentilezze al profumo di mare

15 agosto 2018

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di Irene Auletta

Quest’anno, da quando siamo tornati alla nostra spiaggia, io e tuo padre (gufandoci!) abbiamo più volte commentato i recenti lavori che separano la carreggiata del passaggio auto dalla pista ciclabile tramite blocchi di cemento che ci sembrano assai pericolosi. Ci hanno raccontato che ci sono già stati diversi incidenti e stamane, bum tocca a noi. Gomma irrimediabilmente tagliata.

Naturalmente il giorno prima di Ferragosto, ad un orario infelice e con una gran bella seccatura da risolvere nel giro di poco tempo perchè dell’auto ne abbiamo un estremo bisogno. Dopo pochi minuti si avvicinano diversi “vicini di spiaggia” che ci conoscono da anni per chiederci se abbiamo bisogno di qualcosa e se possono rendersi in qualche modo utili.

Un signore, di sua spontanea volontà, prova a contattate un suo gommista di fiducia, mentre noi stiamo provando a esplorare altre vie possibili e così lo sento che insiste dicendo che la nostra è una situazione particolare perchè abbiamo “una bambina invalida” e dell’auto ne abbiamo un urgente bisogno, al più presto.

Tuo padre rimane a sbrigare le faccende necessarie e noi due, che non possiamo renderci utili in alcun modo, ci dirigiamo verso il mare per il nostro primo bagno della giornata. Mentre ti osservo da riva muoverti a tuo agio tra le onde leggere, lo stesso signore della telefonata si avvicina mostrandosi molto timoroso.

Mi scusi signo’, devo scusarmi per prima. Volevo solo dire di fare in fretta e forse parlando di sua figlia ho usato una parola sbagliata. Non sapevo cosa dire e spero tanto di non avervi offeso … Mi scuso ancora tanto se mi è venuta quella brutta parola ma volevo solo rendermi utile, sono mortificato.

Non so come rassicurarlo e gli dico che al contrario lo devo ringraziare per il suo tempestivo interessamento e che ho capito molto bene cosa voleva dire. Devo ripeterglielo perchè non sembra convinto e comunque si allontana rattristato.

Penso alle tante volte in cui le parole mi sono arrivate addosso come macigni, alle tante indelicatezze incontrate negli anni, ad alcuni scambi anche con “operatori del settore”, forse inconsapevolmente, taglienti come lame. E poi arriva questo signore a scusarsi perchè ti ha definita invalida! 

Ci sono pensieri gentili che ci raggiungono come un profumo, delicatezze che sanno di mare e persone belle che, semplicemente, ci sono.

Vacanze da favola

8 agosto 2018

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di Irene Auletta

I genitori con figli disabili mi ricordano spesso abili sarti intenti a cucire, ricucire e trovare nuove forme possibili alla loro vita e agli abiti che la stessa gli chiede di indossare nel tempo.

In questi ultimi mesi mi sono ritrovata in svariate occasioni a parlare del senso della vacanza, del lasciar andare, del poter sperimentare esperienze differenti. Per molti genitori pensare i propri figli lontani non è ancora possibile, alcuni ne stanno facendo brevi positive esperienze, altri ancora stanno sperimentando tempi di distanza decisamente più lunghi verso quelle forme di autonomie possibili per persone con disabilità.

Uno dei nodi critici trattati tuttavia riguarda anche la vacanza insieme, genitori e figli e forse proprio qui bisogna ingegnarsi a capire quali forme ritagliare per provare a vivere un’esperienza che mantenga quei tratti vacanzieri, modellati però sulla propria realtà.

Sdraiata al sole nel mio primo giorno di vacanza mi raggiunge l’immancabile pausa musicale che ogni tanto fa capolino sulle spiagge adriatiche.

Quello che potremmo fare io e te

Senza dar retta a nessuno

Senza pensare a qualcuno

Quello che potremmo fare io e te

Non lo puoi neanche credere

……

Io e te, io e te

Dentro un bar a bere e a ridere

Io e te, io e te

A crescere bambini, avere dei vicini

Io e te, io e te

Seduti sul divano

Parlar del più e del meno

Io e te, io e te

Come nelle favole

Il respiro romantico di questo noto cantautore mi raggiunge accompagnando i miei pensieri e non posso fare a meno di pensare a quanto a volte si può essere imprigionati, anche nell’idea di vita da favola.

Io e tuo padre, riemergendo dai nostri silenzi solitari, non perdiamo l’occasione per fare commenti sulla canzone e alla fine ridendo ci diciamo che ci sembra di avere tutto … o quasi!

Certo, la nostra vacanza è molto lontana da quell’idea di relax, riposo, solitudine, dedicarsi tempo tutto per sé, eccetera, eccetera. E’ una vacanza impegnativa, come la nostra vita del resto, che ogni anno cerca di ritagliarsi una forma possibile insieme ad una figlia adulta che ci ricorda ogni giorno cosa vuol dire “crescere bambini”.

Ti guardo in acqua, mentre ti seguo un po’ a distanza come so che piace a te. Penso spesso che solo lì, tra le onde, sei veramente felice e libera di fare quello che vuoi. Ridi, ridi e ridi.

Sei tu la mia favola e già questo profuma di vacanza.

 

Bizzarre curiosità

3 agosto 2018

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di Irene Auletta

L’espressione “paziente non collaborante” ha sempre destato in me una certa curiosità, forse perchè pensandomi in alcuni contesti sanitari, più che a collaborare, mi vedo intenta a sopportare o ad obbedire, spesso consapevole del fatto che questa mia arrendevolezza o consenso sono fondamentali all’esito positivo dell’intervento o della visita. In campo medico tuttavia questo significato ha un suo perchè e una logica assai condivisibile.

Quello che invece mi raggiunge stonato, è quando la stessa espressione viene trasferita, a volte con estrema facilità e superficialità, anche nei contesti educativi o riabilitativi. Proprio in quei contesti dove si corre il rischio di etichettare le persone come pigrone, testarde, furbe. Non manca quasi mai la frase “quando una cosa gli interessa vedi come si organizzano!”.

L’impressione è che dalle persone in difficoltà, disabili, anziani e a volte anche bambini piccoli, sovente ci si aspetti quasi un’adesione automatica alle richieste smarrendo il valore del rispetto della volontà, dell’importanza di una condivisa ricerca di senso, dell’accettazione o di un’affermazione di non disponibilità o rifiuto.

In tanti anni ho imparato che non è di minore importanza il rispetto dei tempi , anche per il consenso. Sovente tra la richiesta di fare e il fare reale è importante prevedere un tempo che è quello necessario per quella persona lì. In questa scena, l’assenza di parola dell’altro e l’abuso della nostra, rischiano di configurarsi solo come la classica ciliegina sulla torta.

Voglio ricordarmi, ogni giorno, che collaborare vuol dire anche dare il proprio contributo e spero di continuare a farlo cercando di aggiungere alla ricerca quel pizzico di allegria che può rendere il tentativo sempre un po’ più leggero. Forse siamo proprio noi genitori che dovremmo per primi, fare attenzione alle trappole delle facili etichette cercando, anche per questi aspetti, nuove collaborazioni con gli operatori educativi e sanitari.

Un medico molto competente che di recente è riuscito a organizzare quasi una magia facendoti una tac polmonare senza alcuna sedazione e con il tuo piccolo-grande contributo, ha concluso così una mail: salutatemi la mia amica Luna.

I linguaggi e le parole fanno sempre la differenza e io continuerò a insegnarti a non subire, cercando vie possibili per proteggere la tua tenace e non sempre facile da gestire, meravigliosa volontà.

Per Vittoria

12 luglio 2018

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di Irene Auletta

Quando muore un bambino è difficile trovare parole per dirlo e spesso solo il silenzio ci sembra degno di rispetto, per quel dolore e per quei genitori travolti da una tempesta che spezza il cuore.

Quando muore un bambino disabile il respiro si interrompe, quasi incredulo di fronte a quel destino crudele che pare infierire sulle vite, ancora e ancora.

Quando muore un figlio  si entra in un tempio sacro e oggi le famiglie di ORSA, Organizzazione Sindrome di Angelman, si tengono per mano in tante città d’Italia e in ginocchio si riuniscono in una preghiera collettiva per Vittoria e per i suoi genitori.

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