Liberi di ingegnarsi

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La nostra vasca da bagno è situata sotto una finestra, con un davanzale interno che finora hai visto solo come possibile appoggio per il tuo equilibrio durante la doccia. Domenica mattina, nel tempo lungo di quei passaggi di cura che provo a rendere morbidi per rispettare i tuoi tempi, già con indosso l’accappatoio temporeggi e, per la prima volta, ti appoggi al davanzale fino a sedertici sopra sperimentando varie possibilità anche per contrastare il possibile scivolamento.

Io ti osservo a distanza cercando di non interferire ma al tempo stesso pronta ad esserci in caso di bisogno. Cosa c’è di strano in questa scena? Ci sono voluti più di vent’anni per poterla intravedere e a te per trovare un interesse diverso e per provare altro. Anche questa è la disabilità.

Tenacia, speranza e fiducia sono gli ingredienti indispensabili per qualsiasi piccolo o grande cambiamento. Lo sanno bene tanti genitori e tanti operatori che ogni giorno, anche dopo anni, riescono a sorprendersi per quell’inatteso che arriva a far intravedere uno spazio per imparare che, se nutrito, ascoltato e visto, può rappresentare uno luogo aperto alle possibilità di crescere.

Spesso le persone con disabilità, soprattutto quelle che vengono definite gravi o gravissime, mostrano davvero tanti aspetti della loro personalità che possano risultare in un contrasto fortissimo e difficili da comprendere.

Tu, figlia mia, sei capace di sorprendermi ogni giorno con le tue espressioni da adulta, con il tuo ascolto raffinato, con il tuo essere presente sempre, proprio in quel momento. Ma sei anche la stessa persona che si perde nei suoi comportamenti stereotipati, che ancora oggi per esprimersi si butta a terra ovunque, che ogni tanto è in un altrove irraggiungibile.

Il rischio di arrendersi o di banalizzare è sempre alle porte e, per anni, ho sofferto ogni volta che qualcuno ti ha descritta solo per una parte, spesso utilizzando parole a me lontane e respirato di fronte a chi ha saputo vedere le altre sfumature che sei. 

Tutti i genitori hanno bisogno di sentirsi raccontare i loro figli dal mondo e purtroppo se la narrazione non riesce ad andare oltre i paragrafi di alcune competenze e prestazioni standard (ma poi per chi?), sono tanti quelli che alla fine rischiano di rimanere emarginati e di gettare la spugna.

Io spero di continuare resistere e, per tale motivo, continuo a scrivere e a raccontare con la speranza di infondere in tanti altri la stessa forza e direzione. Forse dietro alcune definizioni dobbiamo avere il coraggio di chiedere provando ad andare oltre. Cosa intendi quando dici oppositiva? Cosa vuol dire testardo? E perchè dici capisce quando gli fa comodo?

Forse, ma sono abbastanza certa che sia così, tante parole per gli operatori e per i genitori hanno davvero un peso assai diverso e credo che nella bilancia complessa e difficile delle relazioni sia necessario continuare a provare a trovarsi a metà strada. 

Le parole svelano mondi di significati e solo insieme, genitori e operatori, possiamo intravedere nuovi sentieri per incontrare, stare e pensare tante condizioni di vita che, ogni giorno, hanno diritto di essere viste e rispettate.

Anche per oggi un nuovo mantra. 

Per me, per te, per tanti altri.

Forze pazienti

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di Irene Auletta

Lo capisco appena ti vedo scendere dal pulmino che sarà un pomeriggio difficile. La sveglia super anticipata del mattino e il festeggiamento del carnevale al Centro,  sono stati probabilmente un mix esplosivo per i tuoi tremori. Ti osservo mentre stiamo andando da Angela con la speranza che la seduta Feldenkrais ti possa aiutare.

Hai notato se anche a casa Luna prende questa posizione inginocchiata a terra con l’estremità della testa appoggiata sul pavimento? Avete presente quella della preghiera musulmana? Ecco, quella. Angela mi spiega che questa posizione è la stessa assunta frequentemente dai bambini molto piccoli per ritrovare un equilibrio in un corpo che sta sperimentando il movimento. Lo stesso accade a te ragazza mia e in effetti mi ritrovo a pensare, e a confermare, che questa postura sovente corrisponde o a momenti di malessere fisico oppure, come oggi, a queste crisi neurologiche di forti tremori che non lasciano in pace neppure un piccolo muscolo del tuo corpo. Accidenti a loro.

Non riesco neppure a immaginare come puoi sentirti in queste situazioni e i miei interrogativi si uniscono di sicuro a quelli di tanti altri genitori che si ritrovano ad assistere figli con epilessie o disturbi neurologici importanti. So per certo però, che mi raggiunge il classico dolore fisico di quando ti vedo star male e forse anche questa è un’esperienza che posso condividere con la categoria più allargata delle madri. Sarà perchè li abbiamo ospitati nel nostro grembo che il loro malessere risuona forte anche nel nostro corpo con punte di dolore fisico razionalmente inspiegabili?

La seduta odierna porta solo un parziale beneficio e arrivare a casa si rivela comunque complesso, con il mio timore continuo di vederti cadere a terra mentre ti guardo procedere con quel tuo incedere reso ancora più instabile dallo stato del momento. Ma, anche stavolta, ce la facciamo.

Ti osservo nel silenzio della nostra cena a due, provando a non interferire in quella tua piccola ma importante autonomia e ignorando il cibo che finisce ovunque prima di raggiungere la tua bocca. Angela mi viene ancora in aiuto nel pensiero, ricordandomi quel leggero contenimento che posso fare in situazioni analoghe sostenendo appena il tuo gomito e così faccio, senza commentare, mentre mi pare di accogliere il consenso nel tuo sguardo.

Ma quanta pazienza ci vuole per stare con un corpo che si comporta in questo modo? Mi riempie di orgoglio la tenacia che osservo mentre insisti, non molli e ancora una volta mi spiazzi con quel sorriso che mi arriva quasi a conforto. Al tuo posto avrei scaraventato ovunque piatto e posate e tu invece mi sorridi proseguendo in questa cena che sembra più una prova ad ostacoli.

Non vado molto d’accordo con quelle diagnosi funzionali che trasformano i bambini e i ragazzi disabili in un elenco di ciò che non sanno fare. Pensate solo al brutto modo di definirli “alti” o “bassi” non in base all’altezza naturalmente ma in riferimento al livello di prestazioni e competenze.

Se proprio così deve essere però, stasera vorrei che Luna e tantissimi altri bambini e ragazzi come lei, venissero definiti altissimi e grandiosi per la tenacia che esibiscono nell’affrontare la vita e superdotati di pazienza.

Se di prestazioni e competenze dobbiamo parlare, perdio facciamolo almeno su tutto!

Coraggio tenace

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prove di coraggio

di Irene Auletta

Ma quanto ti piace guardare i nostri filmini? Babbo, da intenditore, non perde occasione per fare riprese che possano raccontare delle nostre esperienze, lasciandone traccia nelle nostre menti, nel cuore e nei tuoi occhi sempre attenti. Proprio in questi giorni ne abbiamo ripescati alcuni dei tuoi primi sei, sette anni di vita e, come segni indelebili, ogni volta mi pare di veder riemergere stati d’animo, emozioni, pensieri e preoccupazioni.

Ti ricordi quell’anno? E quando siamo andati a fare quella gita? Oddio, e quella scenata che ha fatto nel ristorante? E quanto rideva mentre avete fatto quello scivolo dentro ai gommoni?

Quello che mi piace di più, guardandoli, è la visione bonificata che riesco a farne ogni volta, lasciando sullo sfondo le tue proteste, le urla, le volte che ti sei buttata per terra e via discorrendo. Le immagini ti vedono protagonista, con me e il tuo babbo mentre provi, sperimenti, scopri e curiosi. Quasi sempre sei divertita come se l’idea stessa della ripresa ponesse in luce solo i lati più gioiosi e leggeri di quel momento. Raramente posso fare a meno di far convivere dentro di me il contrasto delle emozioni. Gioie e dolori, preoccupazione e leggerezza, malinconia e speranza.

Ti osservo intorno ai cinque anni, ancora incapace di camminare da sola, barcollante e aggrappata alla mia mano mentre ti dirigi con tenacia e decisione verso una piscinetta che ti attende nel giardino di quella nostra casa di vacanza. In altre immagini, mi commuove vederti alle prese con quei gradini che sembrano la scalata dell’Everest mentre provi a salire solo per il desiderio di raggiungere qualcosa che, poco più in là, ha catturato la tua attenzione. Ogni volta sembra di assistere ad un’impresa e tu, insisti.

Mi torna in mente un post scritto da una madre in cui parla della testardaggine del figlio che ha la tua stessa disabilità. Già, ancora la testardaggine, quel carattere ricorrente di cui mi è capitato di scrivere più volte.

Ma quanta fatica hai già fatto tesoro nella tua vita? Quanta tenacia ti ci è voluta per arrivare fin qui e quanta incomprensione hai dovuto accettare in un mondo che non ti capisce?

La tua risata cristallina mi riporta alle scene sullo schermo e a noi. Cantiamo allegri mentre stiamo percorrendo un sentiero di montagna, inventandoci uno dei nostri mille giochi per permetterti di andare e di provare, nonostante la fatica evidente ad ogni passo. Giuro che la prossima volta che ne scrivo, partirò da un’altra domanda.

Ma quanto coraggio ci vuole?

Testardi, tenaci o coraggiosi?

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braveIrene Auletta

Da tanti anni, di fronte al racconto di bambini o ragazzi con qualche tipo di disabilità, ritrovo l’aggettivo testardi ricorrere con grande puntualità ed è praticamente immancabile soprattutto laddove il problema riguarda in modo significativo limitazioni gravi nell’area comunicativa e del linguaggio.

Non solo ne parlano i genitori, ma gli stessi educatori, insegnanti, terapeuti spesso attingono a questa definizione per dare senso a qualche comportamento. Nei casi peggiori non mi è neppure mancata la stupida affermazione “bisognerebbe capire se ci è o ci fa!”.

Se devo essere sincera la storia non mi quadrava neppure anni fa ma oggi mi lascia assai perplessa soprattutto perché definendo un aspetto caratteriale o del comportamento si rischia di lasciarne totalmente sullo sfondo l’origine non genetica, ma ambientale e quindi educativa.

Provate a immaginarvi fin dalla nascita in un mondo che vi invade di parole mentre voi ne avete pochissime e a volte nulla, pensate ad un bisogno anche elementare che non riuscite a far comprendere e, se poi ci addentriamo nell’area dei sentimenti o delle emozioni, che dire?

La cosa poi altrettanto bizzarra è che quando non si parla di testardaggine molto spesso compaiono commenti come apatico, poco motivato all’apprendimento, tranquillo, buono. Da quando la testardaggine, l’ostinazione a esserci o la tenacia sono diventati aspetti problematici o negativi nel percorso di crescita?

Di certo la difficoltà è dell’adulto che non riesce a capire, a trovare strategie alternative o, semplicemente, a gestire comportamenti che, come possono, chiedono ascolto, rispetto della persona, possibilità di scelta.

Rivedo in modo nitido la nostra fotografia del presente che, lungi dall’essere collegata alla tua adolescenza, da anni si ripropone con impeccabile puntualità. Vuoi farti valere, esprimere il tuo dissenso, una protesta, un malessere, un desiderio e allora cosa fai? Hai scoperto che il tuo corpo può compensare l’assenza di parole ed eccoti seduta o sdraiata a terra ogni volta che vuoi dirci qualcosa, preferibilmente in mezzo alla strada, in qualche negozio o in un parco.

E noi annaspiamo, ci guardiamo suggerendoci con gli occhi nuove possibilità, usiamo la nostra autorevolezza che ogni tanto assume i toni severi dell’autorità. Le più recenti strategie ci sostengono con l’utilizzo delle nuove opzioni offerte dai moderni smartphone: FaceTime, piccoli video o foto per anticiparti e renderti visibile quello che ti stiamo proponendo o provando a farti capire. Insomma, di tutto e di più e forse, incrociandoci, appariamo un po’ marziani, in una nostra bolla peculiare che nei momenti critici si nutre solo della possibilità di riuscire a resistere, mentre tu non molli nel tuo tenace tentativo di affermare la tua esistenza.

Mi piaci figlia quando sei così anche se mi poni di fronte a difficoltà che mi sembrano a volte insormontabili. Tu prosegui con coraggio per la tua via e io continuerò a fare del mio meglio per provare a capire e per aiutarti a trovare strade alternative e a non soccombere.

 

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