Je suis Giobbe

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di Irene Auletta e Anna Maria Manzo

Con l’amica Anna Maria condividiamo l’avventura della maternità, gli incontri estivi e una chat con altre donne dove si alternano i nostri racconti di madri, pensieri sui nostri figli, aneddoti e riflessioni sulla vita, più o meno leggeri a seconda dei giorni e dei momenti. Proprio ieri di fronte ai pensieri di Anna Maria le ho proposto la scrittura di un post a quattro mani e così è iniziato il suo racconto.

“Avere la pazienza di Giobbe”. La frase viene usata nei confronti di coloro che ‘sono molto pazienti, sopportano con rassegnazione molestie, ingiustizie e tribolazioni‘. Giobbe, principale personaggio dell’omonimo libro della Bibbia, è la personificazione del giusto che soffre mentre i malvagi prosperano, e che tutto sopporta inchinandosi al volere di Dio. Ecco, molte volte mi sento un Giobbe in gonnella. Mi meraviglio io stessa della mia infinita pazienza. “Sarà nervosa perché ha dormito poco? Avrà qualche dolore? Le dovrà tornare il suo ciclo? È il cambio di stagione? Sono gli effetti collaterali delle nuove medicine?” Boh? Chi può dirlo?

E intanto ecco che accontentiamo tutti i tuoi desideri, anzi, non facciamo in tempo ad esaudirli che già se ne presentano subito di nuovi. Certo, la cosa strana è che quando sei “con i piedi sotto al tavolo” magari in pizzeria circondata da persone che ti garbano, i tuoi malesseri passano come per magia! Allora sono capricci! Prendi in giro tua madre che “si fa il sangue amaro” per accontentarti, per vederti serena e sorridente cara la mia figlia viziata dalla nascita! Come si esce da questo empasse? Come si può sopravvivere e vivere senza farsi condizionare dal tuo umore?

Chiedo aiuto all’esperta in cabina. Una madre come me che però si vuole più bene di me perché ha capito che per curare gli altri bisogna innanzitutto curare se stessi!

Che assist potente mi hai offerto Anna Maria! La sfida alla nostra pazienza è qualche cosa che tanto spesso attribuiamo ai nostri figli mentre, come tu ben sottolinei, è il risultato di quello che noi genitori siamo stati e siamo ancora oggi in grado di fare. Imparare a prendersi cura di sé, forse passa proprio da questo primo step che prova ad abbandonare i “se avessi fatto …” e accetta con umiltà ciò che si è agito, come realisticamente possibile.

Certo, quando i figli sono piccoli alcune cose ci stanno ed è anche un po’ più semplice riprendersi da qualche scivolata educativa. Il fatto è che i nostri figli sono ormai giovani donne e giovani uomini e gestire alcune loro bizze diventa assai più complesso, banalmente anche solo in rapporto al loro corpo adulto che rivendica una volontà, un desiderio, un bisogno impellente.  E allora che si fa?

Si, cara Anna Maria, bisogna tornare a prendersi tempo per sé, per raccogliere energie, per condividere nuove strategie, per smetterla di fare le onnipotenti, per permettere a qualcuno di prendersi cura di noi, per gustarsi momenti di leggerezza e di allegria. Può essere che questo produca qualche effetto sorpresa anche nei nostri figli e nel nostro giocarci nella relazione con loro in modo più leggero, più chiaro e forse anche meno pronte a quei ricatti affettivi che tutti i figli sanno fare, senza alcuna eccezione o particolare comprensione per i figli disabili. 

Eccola lì, la nostra gioia e il nostro dolore. Di cosa ci sentiamo sempre in colpa? Chi dobbiamo ancora salvare? Cos’altro vogliamo prenderci sulle spalle?

La vita ci ha già messo in scacco tante volte, ma sono certa che ci sono ancora tanti spazi di libertà e di respiro ampio che possiamo ritagliarci. Dipende solo da noi volerlo, mettendoci la medesima tenacia che ogni giorno mettiamo in campo nel nostro essere madri. Non so quanto potrà cambiare mia figlia e quanto la tua, ma sono certa di quanto ancora possiamo cambiare noi, ogni giorno un po’. 

Je suis optimiste!

Forze pazienti

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di Irene Auletta

Lo capisco appena ti vedo scendere dal pulmino che sarà un pomeriggio difficile. La sveglia super anticipata del mattino e il festeggiamento del carnevale al Centro,  sono stati probabilmente un mix esplosivo per i tuoi tremori. Ti osservo mentre stiamo andando da Angela con la speranza che la seduta Feldenkrais ti possa aiutare.

Hai notato se anche a casa Luna prende questa posizione inginocchiata a terra con l’estremità della testa appoggiata sul pavimento? Avete presente quella della preghiera musulmana? Ecco, quella. Angela mi spiega che questa posizione è la stessa assunta frequentemente dai bambini molto piccoli per ritrovare un equilibrio in un corpo che sta sperimentando il movimento. Lo stesso accade a te ragazza mia e in effetti mi ritrovo a pensare, e a confermare, che questa postura sovente corrisponde o a momenti di malessere fisico oppure, come oggi, a queste crisi neurologiche di forti tremori che non lasciano in pace neppure un piccolo muscolo del tuo corpo. Accidenti a loro.

Non riesco neppure a immaginare come puoi sentirti in queste situazioni e i miei interrogativi si uniscono di sicuro a quelli di tanti altri genitori che si ritrovano ad assistere figli con epilessie o disturbi neurologici importanti. So per certo però, che mi raggiunge il classico dolore fisico di quando ti vedo star male e forse anche questa è un’esperienza che posso condividere con la categoria più allargata delle madri. Sarà perchè li abbiamo ospitati nel nostro grembo che il loro malessere risuona forte anche nel nostro corpo con punte di dolore fisico razionalmente inspiegabili?

La seduta odierna porta solo un parziale beneficio e arrivare a casa si rivela comunque complesso, con il mio timore continuo di vederti cadere a terra mentre ti guardo procedere con quel tuo incedere reso ancora più instabile dallo stato del momento. Ma, anche stavolta, ce la facciamo.

Ti osservo nel silenzio della nostra cena a due, provando a non interferire in quella tua piccola ma importante autonomia e ignorando il cibo che finisce ovunque prima di raggiungere la tua bocca. Angela mi viene ancora in aiuto nel pensiero, ricordandomi quel leggero contenimento che posso fare in situazioni analoghe sostenendo appena il tuo gomito e così faccio, senza commentare, mentre mi pare di accogliere il consenso nel tuo sguardo.

Ma quanta pazienza ci vuole per stare con un corpo che si comporta in questo modo? Mi riempie di orgoglio la tenacia che osservo mentre insisti, non molli e ancora una volta mi spiazzi con quel sorriso che mi arriva quasi a conforto. Al tuo posto avrei scaraventato ovunque piatto e posate e tu invece mi sorridi proseguendo in questa cena che sembra più una prova ad ostacoli.

Non vado molto d’accordo con quelle diagnosi funzionali che trasformano i bambini e i ragazzi disabili in un elenco di ciò che non sanno fare. Pensate solo al brutto modo di definirli “alti” o “bassi” non in base all’altezza naturalmente ma in riferimento al livello di prestazioni e competenze.

Se proprio così deve essere però, stasera vorrei che Luna e tantissimi altri bambini e ragazzi come lei, venissero definiti altissimi e grandiosi per la tenacia che esibiscono nell’affrontare la vita e superdotati di pazienza.

Se di prestazioni e competenze dobbiamo parlare, perdio facciamolo almeno su tutto!

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