Obiettivo amarsi

12 aprile 2019

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di Irene Auletta

Non ho idea di cosa sto sognando e credo di essere ancora altrove quando mi accorgo del tuo richiamo notturno. La sveglia impietosa segnala che sono solo le due e mezza e so già che è il mio turno. Io e tuo padre facciamo così, ci alterniamo in base alle giornate e agli impegni di lavoro. Insomma, una sfida a chi può resistere di più e stanotte tocca  a me.

Vista l’ora non abbandono la speranza che tu possa riaddormentati ma dopo tre ore, e in vista del primo chiarore, mi arrendo alla stanchezza e alle attese negate. Tu sei molto insofferente tra stanchezza, irritazione e qualche fastidio non bene identificato e per la prima volta nella tua vita accade che mentre provo a consolarti mi arriva una sberla. 

La mia reazione muta va oltre le parole e di fronte al tuo lamento ci vedo lì, naufraghe nella notte. Freno la mia reazione e ti vedo indifesa quanto me, di fronte a qualcosa che sembra impossibile da gestire diversamente. In più stanotte c’è anche il malessere che aggiunge il suo carico ulteriore.

Realizzo di averti disturbata e che in qualche modo deve uscire anche un po’ di umana rabbia e allora mi allontano dicendoti che capisco di essere stata un po’ invadente.

Il suono della sveglia ci trova così tu più serena e io persa nei miei pensieri malinconici, mentre con ironia penso alle parole di ieri della mia ginecologa e alle “prescrizioni” di vita per la mia età e per coltivare una buona salute. Vabbè, lasciamo perdere.

Per reagire alla stanchezza deciso di accogliere la giornata con la musica e un po’ di ballo e nella ricerca incrocio sul mio iPhone questa bella canzone dei Negramaro proprio mentre cantano 

Ti è mai successo di voler tornare 

A tutto quello che credevi fosse da fuggire 

E non sapere proprio come fare 

Ci fosse almeno un modo uno per ricominciare

Pensare in fondo che non era così male 

Che amore è se non hai niente più da odiare 

Restare in bilico è meglio che cadere 

A me è successo amore e ora so restare

Quando si dice le coincidenze.

Balliamo un po’ e pian piano i nostri corpi provano a incontrare la nuova giornata meno massacrati avviandosi nel mondo, simulando false normalità.

Dai facciamo che ci salutiamo senza odiarci, mi viene da dirti con leggerezza ripensando alla canzone e osservando i tuoi occhi scuri. Forse è anche un invito a me a non odiare alcuni momenti di questa vita e a trovare la forza da continuare a darti e a darci.

Ci abbracciamo forte e prima di salire sul pulmino il tuo viso si illumina in un sorriso bellissimo. Anche per oggi amore, siamo salve. Ci amiamo.

Speriamo che sia bellezza

28 marzo 2019

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di Irene Auletta

Questo racconto l’ho lasciato maturare un po’, l’ho raccontato qualche giorno fa in un corso di formazione e ora i tempi sono maturi per la scrittura.

Domenica sera. Dopo un pomeriggio in giro con tuo padre, a far cose assai belle, appena torni a casa ricompaiono quelle maledette stereotipie amiche nemiche di questi ultimi tempi.

Cosa ne dite di una pizza? E se invece di mangiarla a casa andassimo in pizzeria?

Poco dopo eccoci li, io e tuo padre, che non riusciamo a smettere di guardarti pieni d’orgoglio amoroso. Hai imparato a stare nelle situazioni pubbliche ed è evidente quanto ti danno gusto. Scompaiono proteste e gesti di chiusura e al tavolo con noi vediamo solo un’attenta e curiosa signorina.

L’emozione è palpabile negli sguardi che ci scambiamo e di sicuro io e tuo padre sappiamo bene di condividere lo stesso dolore quando, esattamente al contrario di ora, ti vediamo un po’ persa in un tuo mondo parallelo.

Così la serata diventa sempre più saporita, tra umori e cibo, sensazioni ed espressioni belle.

Un certo rumore segnala una comitiva che prende posto a un tavolo vicino. Ci sono adulti e ragazzi, presumibilmente genitori e figli.

Stai proprio facendo il mongoloide! commenta ad alta voce una signora del gruppo rivolta ad un ragazzino seduto allo stesso tavolo e, nel farlo, imita un verso tipo gorilla che evidentemente la signora associa al genere appena nominato. Non contenta, sempre con tono di voce alto, poco dopo aggiunge, eccolo lì, ora è passato a fare l’autistico.

Mi disturbano il tono, iI contenuto, l’invadenza e la volgarità che mi raggiungono nella nostra bolla magica. Ma, ancor di più, mi disturbano le risate degli altri adulti seduti al tavolo e l’ilarità della conversazione.

Penso a quanto sono differenti le storie. Noi che ci gustiamo ogni attimo come prezioso mentre lì vicino si sprecano occasioni. Saranno consapevoli questi adulti di cosa stanno insegnando con le loro battute? Si renderanno conto che educare alla bruttezza, alle prese in giro, alla denigrazione, lascia tracce profonde nella vita e nello sguardo dei figli? 

Sposto l’attenzione e la mente da quella scena perchè non voglio che questo episodio rovini il nostro piccolo idillio della sera. Mi rimane solo un eco di amarezza.

Nel silenzio del mio cuore, rinnovo il nostro patto segreto. Per te figlia, voglio trovare parole ed emozioni sempre più belle.

Al resto, ci pensa il mondo. 

Colori notturni

14 marzo 2019

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di Irene Auletta

Comunque la disabilità è proprio così. 

Passi un sacco di tempo a dirti che quella determinata cosa non passerà mai, poi intravedi barlumi di speranza, poi ti illudi che finalmente è passata e alla fine scopri che puntualmente alcune cose ritornano. Sempre.

Tra gli evergreen non mancano i problemi alimentari, le intolleranze, le irritazioni o infezioni, i comportamenti ossessivi e i disturbi del sonno. Giusto per dirne solo qualcuno.

Da qualche settimana le nostre notti avevano assunto una parvenza di quasi normalità, fino a quando è tornato quell’andamento a onda che conosciamo, ahimè, benissimo. Sveglia che gradualmente passa dalle sei, alle cinque, alle quattro e stanotte alle tre e mezza eri lì che bussavi alla tua porta come fai sempre per segnalarci che la notte, per te, è finita.

Con grande sollievo penso al lungo percorso fatto insieme su tanti fronti e in particolare anche su questo. Me lo ha segnalato quel pensiero nato lì, spontaneamente, per primo. Accidenti e domattina c’è piscina! Solo dopo mi sono ricordata della giornata parecchio impegnativa che invece aspettava me, al varco dell’albeggiare tinto di quei meravigliosi colori che ogni cambio di stagione sa dipingere in cielo.

Mi sei mancata moltissimo in queste ultime settimane che mi hanno visto tanto spesso lontana da casa e allora decido di organizzare una postazione notturna che ci permetta di stare vicine, quasi a recupero del tempo perso.

Ogni tanto ridi, mi accarezzi, commenti le bizzarre vicende di quella serie  televisiva che riesce a fare compagnia alla tua insonnia. Santo Netflix! In questi casi, io raramente riesco ad appisolarmi, ma stavolta mi accorgo che la tua vicinanza mi fa riposare e mi ricarica di quella bellezza che quasi riesce a rendere meno opache le ombre della vita che, con il buio, tornano ad essere ingombranti.

Stasera, a conclusione di un incontro formativo con un gruppo di educatrici che conosco da anni,  mi ritrovo a invitare alla leggerezza dichiarando che il lavoro è un gioco. Lo dico consapevole del fatto che le mie interlocutrici comprendono bene cosa intendo, attribuendo alla dimensione ludica quella serietà che i bambini piccoli sanno insegnarci ogni giorno. Imparando giocando e giocando per imparare.

Chissà che un giorno io non riesca a dirlo anche della vita!

La cura in viaggio

22 febbraio 2019

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di Irene Auletta

In questi giorni il tema della cura mi segue, quasi come affettuoso compagno di viaggio. Ne sto parlando con educatori e insegnanti di vari ordini di scuola e ci sto pensando in relazione al prossimo evento del nostro gruppo Amazzone o Penelope.

In questo momento storico mi sembra un bel segnale riprenderlo e valorizzarlo come oggetto di interesse e curiosità, ancora da esplorare e scoprire, proprio pensando a quelle situazioni dove invece il valore della cura rischia di rimanere offuscato dalle corse della vita e da tutto ciò che finisce per diventare priorità.

Ci pensavo stamane alla trascuratezza come “omissione di determinate forme di attenzione” che ahimè coinvolgono proprio le persone più sensibili o diremmo oggi, più fragili. Mi piace pensare che la cura si possa identificare non solo con la fatica, il sacrificio e la dedizione, ma anche con la passione e la possibilità di riempire un incontro di significati inediti. 

Che poi, lo immaginate che la cura crea dipendenza?

Davanti al mio computer, lontana da casa, sistemo gli appunti per questo ultimo incontro di formazione che oggi pomeriggio mi farà incontrare un terzo gruppo di educatori e di insegnanti. Il tema della cura, intrecciato a quello dell’inclusione e della disabilità, volteggia nella mia mente quando mi arriva una tua foto.

Tuo padre immagina bene quanto proprio oggi mi costi essere distante mentre ti accingi al tuo primo fine settimana lontana da casa, con altri compagni di viaggio. 

Prima di partire ho fatto quello che fanno le madri. Ti ho sistemato il bagaglio, valorizzando quel nuovo trolley da signorina tutto tuo e ti ho abbracciato forte sussurrandoti all’orecchio di divertirti tanto.

Le pressioni di cura, come le ha chiamate Andrea Canevaro, sono una brutta bestia. Ti tolgono il respiro mentre le vivi e ti mancano appena ne prendi distanza. Io, negli anni, ho imparato che ciò che mi manca non è tanto la cura in sé, quanto la costellazione dei gesti che rendono noi due, madre e figlia, quello che siamo.

La cura parla di relazioni e di forme di attenzione che profumano d’amore e per me, oggi, amarti vuol dire imparare a lasciarti andare verso la cura altrui.

International Day

14 febbraio 2019

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di Irene Auletta

Ogni tanto me lo chiedo ancora. Ha senso scrivere e raccontare di te, di me, di quel nostro incontro così denso di meraviglia e fatica, di bellezza e ombre, di gioie e dolori? Ci rifletto soprattutto quando qualcuno, leggendo i miei scritti, mi restituisce l’idea di narrazioni private o di outing.

Per me non sono né l’uno e neppure l’altro. Non sono private, nel senso che scelgo ciò che voglio rendere pubblico e, ogni volta, ci penso con molta attenzione, soprattutto a quello che intendo continuare a proteggere dagli sguardi e dalle interferenze altrui. Neppure parlerei di outing perchè di sicuro l’idea di confessione pubblica è davvero tanto, ma tanto, lontana dalle mie intenzioni.

Ci penso proprio in questi giorni, in occasione della Giornata internazionale della Sindrome di Angelman e all’importante lavoro di informazione che sta facendo Orsa, Organizzazione sindrome di Angelman, insieme a tante famiglie che, anche attraverso un semplice post sui social, rilanciano immagini e iniziative. 

Ci unisce lo stesso intento. Far conoscere e promuovere una cultura della disabilità che ci faccia sentite, oltre che legati da un abbraccio di solidarietà collettivo, uniti nell’intento di essere noi stessi protagonisti di un cambiamento che ci permetta di guardare al futuro con maggiore speranza. Per noi, per i nostri figli e per una società capace di guardare alle differenze con più sensibilità e meno ipocrisia. La strada è lunga ma parecchia ne abbiamo già percorsa, anche grazie a chi ci ha preceduto e a chi ancora continua a camminarci accanto.

Ognuno trova la sua modalità. Chi riveste ruoli importanti nelle associazione, chi da vita a nuove organizzazioni nel suo territorio, chi attiva progetti nuovi, chi trova sponsor capaci di produrre echi sempre più virtuosi di cultura e conoscenza.

Io scrivo, ma non con l’intento di pubblicare saggi o diventare un’esperta di disabilità. Scrivo perchè occupandomi per professione di educazione non potrei farne a meno e perchè, nella ricerca continua dei nessi tra vita e professione, provo a narrare racconti che parlano di storie condivise, di emozioni intrecciate, di speranze respirate all’unisono.

Scrivo perchè le luci imparino a danzare con le ombre e perchè spero che le mie parole portino anche conforto e solidarietà, magari insieme ad un sorriso strappato oppure a una risata di gusto.

La disabilità è cosa seria e abbiamo bisogno di nutrirci di allegria e leggerezza, affinché la bellezza continui ad essere nostra preziosa alleata e compagna di viaggio. 

Abbiamo vicino vicino a noi, qualcuno che con il suo sorriso, può aiutarci. Ogni giorno.

Amore arcobaleno

11 gennaio 2019

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di Irene Auletta

Ed eccoti qui con me mentre sono in viaggio.

A Modena sale sul treno una madre che vedo passare dal finestrino e che arriva proprio qui, nel mio scompartimento, insieme a sua figlia disabile. Come faccio sempre, evito di orientare dalla loro parte il mio sguardo, consapevole delle pesantezze che ogni giorno noi genitori portiamo nel nostro personale zainetto.

La signorina in questione però non ne vuole sapere di non attirare l’attenzione, nonostante gli inviti della madre ad abbassare il tono. Canta e chiacchiera a suo modo e, grazie al fatto che è seduta alle mie spalle, incrocio la curiosità e i punti di domanda nelle facce degli altri passeggeri. Quanto li conosco quegli sguardi!

Mi raggiunge il tono delicato e sottovoce della madre e mi accorgo di sorridere con un pizzico al cuore, mentre apparentemente sono intenta a digitare sul mio Mac, come una qualsiasi donna diretta da qualche parte, evidentemente per motivi di lavoro.

Ripenso ad uno scambio di post su Facebook avvenuto proprio poco fa. Una madre con una bambina piccola che pone timide domande, non nascondendo paure, angosce e tanto dolore. Mi sveglierò e scoprirò che era solo un brutto sogno? sembra chiedersi nei suoi commenti.

Le storie sono tanto diverse e tanto uguali. Le prime osservazioni di ritardo nello sviluppo, i dubbi, il sospetto della diagnosi e infine, più o meno rapidamente, la sentenza. Io ricordo bene una sensazione quasi contraddittoria di un rumore fortissimo di sogni infranti e attese deluse, accompagnata da un dolore sordo che prima di uscire mi ha fatto rantolare per parecchio, nella mia casa e nel mondo, per me rimasto ovattato e lontano per diversi anni.

Non so quanto i terremoti dell’anima assomiglino a quelli della terra, ma io ho tremato parecchio tra sconquassi e crepe profondissime. Poi, ricordo con esattezza quel giorno. Ci ho guardate riflesse in una vetrina e mi sono vista tristissima mentre tu cercavi di attirare la mia attenzione. Un triplice colpo al cuore. Ora basta.

Da lì in avanti la storia è cambiata e il diritto all’allegria, alla gioia e all’amore incondizionato diventando il condimento di tutte le mie giornate con te, alla fine, hanno finito per contagiare tutta la mia vita. La felicità non ha solo un colore e ogni giorno mi impegno a non perderne nessuna sfumatura, nel nostro arcobaleno di madre e figlia. 

Te lo devo, me lo devo. Oggi diversamente non potrebbe essere. Domani, si vedrà.

Letterine

20 dicembre 2018

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di Irene Auletta

Cara figlia, visto che non hai mai potuto scrivere la letterina a Babbo Natale quest’anno lo voglio fare per te. Noi due, Ufo tra gli Ufo e lente tra le tartarughe, prima o poi ci arriviamo e, anche sollecitata dalle frenesie prefestive, quest’anno voglio provarci.

Da anni con tuo padre proviamo a dare un nome a tuoi possibili desideri e, alla fine, anche andando per esclusione, siamo arrivati a impacchettarti esperienze che ti danno gusto. Quest’anno aspettati diversi spettacoli teatrali e stai certa che rimarrai a bocca aperta, almeno nelle pause in cui non starai saltando sulla poltrona!

La frenesia natalizia e gli eccessi mi risultano sempre più estranei e in questi giorni di troppo tutto, nel mio personale tepore, raccolgo il valore profondo di quello che ho imparato anche grazie al nostro incontro. Forse con una figlia diversa sarei stata anch’io travolta da quanto ora mi appare bizzarro e anche il solo pensarci mi sollecita quella dolce malinconia che rammenta ciò è possibile imparare stando immersi nelle mancanze.

Caro Babbo Natale alla fine lo sai qual’è la cosa più strana? E’ che non so cosa chiederti, perchè quello di cui abbiamo tanto bisogno lo abbiamo già in abbondanza e quello che ci manca tu purtroppo non puoi proprio donarcelo.

Ma forse, ripensandoci, qualcosa mi è venuto in mente.

Vorrei tanta bellezza da distribuire a pioggia negli occhi di chi guarda te e le persone come te. Vorrei che la bellezza contagiasse, oltre agli sguardi, i gesti e gli ambienti che accolgono bambini, ragazzi e adulti con disabilità fuori dalle loro case. Vorrei qualche chilo di sorrisi delicatissimi, tanto più preziosi quanto  più  sussurrati a bassa voce.

Come ultimo desiderio, visto che ci sono abbondo, aggiungerei un po’ di speciale bellezza capace di condire quel poco che sa di tantissimo perchè in grado di sfiorare l’essenziale. 

Insomma Babbo Natale, ci siamo capiti? Se invece sei troppo preso a consegnare altri regali, noi anche per quest’anno passiamo, continuando a sognare e a cantare.

Mormora la gente mormora
Falla tacere praticando l’allegria (Jovanotti)

 

Oltre la genetica

11 dicembre 2018

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Negli ultimi mesi, complice una legge che sta aprendo nuove possibilità di esperienze di vita autonoma,  ho incontrato diversi gruppi di genitori con figli disabili adulti sul tema del Dopodinoi. 

In uno degli ultimi di questi una madre, parlando di sé, si è definita con il nome della sindrome del figlio. Non è una cosa abituale e credo che riguardi esclusivamente il mondo delle madri. Almeno, io non ho mai sentito un padre fare lo stesso.

Ricordo ancora qualche anno fa quando una signora si rivolse a me dicendomi che non aveva capito che “anch’io ero una mamma Angelman”. Al momento la cosa mi aveva lasciata un po’ stupita e confusa e non nascondo qualche battuta ironica, rimasta imprigionata nella mia testa.

Tuttavia negli anni mi è capitato sovente di riflettere su questa definizione che, in alcune occasioni, mi è parsa assumere una vera e propria forma di identità, come a definire una categoria di appartenenza. Sicuramente anche le nuove forme di comunicazione offerte dai social media hanno aperto possibilità differenti di pensarsi gruppo e di riconoscersi in esperienze comuni. E già solo questo mi pare una buona cosa.

Incontrando questi genitori, come sovente mi accade, rifletto aiutando loro a riflettere e la veste professionale mi scalda quasi a proteggermi dalle tante emozioni che, inevitabilmente, emergono trattando tali argomenti. Persone che dopo anni hanno ancora voglia di incontrarsi e confrontarsi non possono che suscitare la mia stima e spesso mi accorgo di incrociare persone, madri e padri, davvero straordinarie. 

E così oggi tornando a casa ho ripensato proprio a quella madre citata all’inizio e alle domande che ancora mi girano in testa. Come te, ho un mondo segreto solo mio? Sono testarda, oppositiva, tenace, attaccata alla vita, solare, avvinta alla meraviglia della vita con una certa innata disponibilità al sorriso?

Si, figlia mia, mi sa che sono decisamente un po’ Angelman anch’io.

Battiti lunari

25 novembre 2018

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di Irene Auletta

Come mutano e si trasformano i sentimenti dei genitori, insieme alla crescita dei loro figli? Me lo chiedo spesso e immagino che accada in modo significativo, segnando un valore aggiunto alla genitorialità e alle sue forme più mature.

Io questo cambiamento fatico a viverlo perché la nostra relazione, figlia mia, passa ancora e tanto da emozioni viscerali, soprattutto quando sono troppo lontana da casa o quando non stai bene e devi affrontare una delle tue numerose prove di vita.

Qualche giorno fa. Di ritorno da un viaggio guardo la signora al mio fianco e la tenerezza del ricordo mi invade. Avevi solo sei mesi quando io e te da sole abbiamo affrontato  il nostro primo volo per andare a trovare i nonni e la pediatra me lo aveva subito consigliato. Poco prima del decollo attaccala al seno così vedrai che non avrà problemi. Così avevo fatto e lo stesso gesto di questa madre me lo ricorda con forza e tanta emozione.

Sarà che sono un po’ psicolabile quando non ti vedo da qualche giorno ma in quel momento, al solo pensarti, mi sono accorta di avere gli occhi lucidi di quando mi manchi nella carne. Ma alle madri che hanno figlie ventunenni come te accadrà lo stesso? E quali forme prenderà l’amore evolvendo da quelle più primitive? 

Io e te siamo condannate a cercare strade per crescere che, per ogni passo, richiedono di superare ostacoli a volte davvero impegnativi. Così ogni tanto tu sembri un’eterna piccina e io la mamma di una bambina piccola. Che difficile crescere tesoro.

Sabato mattina. Fare alcune scelte non è semplice ma decido di mantenere una promessa e così, io e te, andiamo a ritirare un premio a Forte dei Marmi. Per fortuna viaggiare ti piace molto ma la gestione di una giornata fuori casa e in un contesto sconosciuto è sempre una prova piena di tante incognite. Ce lo ripeto in alcuni passaggi un po’ critici,  che siamo grandi e che ce la facciamo.

E così stamane, ancora tanto orgogliosa di te, mi pare sia accaduto qualcosa di magico quando penso alla giornata di ieri e a quella scena, che ha spazzato via tutte le fatiche. 

L’organizzatrice della premiazione, con lì vicino il libro di tuo padre, mi chiede sottovoce il tuo nome poco prima di annunciarlo al microfono.  Ritira il premio sua figlia Luna 

Il cuore ha battiti tutti suoi.

Gesti per te

14 novembre 2018

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di Irene Auletta

Giorni che sono tanto lontana da casa e sarà così anche nelle prossime settimane. Ti aspetto al tuo rientro, con un forte desiderio di stringerti forte. Appena si apre la porta del pulmino ti guardo con un pizzico al cuore. Sembri molto stanca, confusa o forse sei solo accaldata. Subito un po’ di stizza repressa. Ma cavolo, ci sono diciotto gradi come caspita ti hanno imbacuccata per farti salire su questo cavolo di pulmino?

Respiro e lascio andare. Tu mi abbracci forte e ci concediamo, ancora in strada, questo spazio tutto per noi, totalmente ignare di quello che ci gira intorno. Il traffico non lo sento neppure mentre ti sussurro quanto mi sei mancata e quanto mi manchi in questi giorni che corro qua e là. Ma cosa pensi quando la sera vai a letto e mamma non c’è? E poi non c’è neppure al mattino e per giorni? Abbracciate al mistero dei miei quesiti muti saliamo a casa.

La cura è quella cosa che può essere delicata come una magia oppure pesante come un macigno, soprattutto quella ricorsiva, che non finisce mai. Ti accompagno a fare la doccia, giochiamo con gli schizzi e finalmente rivedo quel sorriso quieto che torna a illuminarti e a illuminarmi.

Ora mamma ti fa un massaggio di quelli che portano via le fatiche, ti dico lasciando spazio a quel silenzio pieno dei miei gesti di cura che mi sono mancati. Ed è proprio questa mancanza che mi fa realizzare quello che tante volte raccolgo anche nei racconti altrui, rispetto alla cura dei nostri figli disabili e al timore del dopo di noi. 

Non credo che gli operatori siano poco attenti e ho smesso da anni di incavolarmi per tutte quelle piccole o grandi cose che a me sembrano disattenzioni. Lo realizzo forte proprio in questo momento, pieno del mio amore per te, che riempie il nostro incontro.

La cura per me non è solo la risposta ai tuoi bisogni e un sopperire alla tua mancanza di autonomie. Vista così mi avrebbe già stesa da anni. Prendermi cura di te è il modo in cui si narra la nostra storia d’amore, tra madre e figlia. La nostra possibile e unica.

L’amore fa la differenza e questo non possiamo pretenderlo da nessun operatore, per quanto affettuosamente coinvolto nella sua relazione con le persone disabili con cui lavora. La consapevolezza di questo pensiero mi arriva rassicurante, forte e potente, oltre che valido per tutte le relazioni importanti.

Se ci sarà un dopo di me  le tue relazioni, con chi continuerà a prendersi cura di te, saranno inevitabilmente differenti. Se ci sarà un dopo di me, mi mancherà non amarti.

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