Difetti perfetti

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di Irene Auletta

L’ho già scritto diverse volte e altrettante mi sono ritrovata a dirlo in differenti contesti. A me, questa storia dei figli disabili che non sono disabili ma “speciali” non mi convince per nulla. Qualche giorno fa ho letto un articolo postato su fb, dove anche un famoso attore americano, sembra essere stato contagiato dal virus della negazione.

Tra l’altro, conoscendo bene la sindrome genetica a cui si riferisce, posso assicurare i lettori poco informati sulla questione, che si tratta di un handicap decisamente grave.

In realtà, a pensarci bene, il mondo dei genitori, e anche quello degli operatori socioeducativi, mi pare spaccato in due. Quelli che appartengono al gruppo dei figli e utenti “speciali” e quelli che, a volte anche tralasciando il nome delle persone di cui stanno parlando, esibiscono con disinvoltura la loro erudizione circa la patologia che affligge figli o utenti.

Lo so. Queste mie considerazioni verranno accolte da molti come antipatiche e probabilmente lo sono. Ma siccome la faccenda mi riguarda, e da molto vicino, penso di potermi permettere il lusso di esserlo, un po’ antipatica e, soprattutto, di voler andare oltre alcune forme che davvero mi stanno strette.

Quando alle cose, ai sentimenti, alle storie, alle persone, si cambia il nome, per me è un po’ come tradirle.

Sono cresciuta con l’incubo del “brutto male” e nella mia mente di bambina la cosa assumeva sembianze mostruose che avevano esattamente l’effetto contrario di quello a cui gli adulti auspicavano, non parlando direttamente di cancro o di tumore.

Ogni dolore può essere un’occasione per imparare qualcosa, sulla vita e sul nostro modo di viverla. Daccordo. Ma questo vale se il dolore rimane un dolore, la disabilità una disabilità altrimenti, che dolore è? Di che storia stiamo parlando?

Inoltre, quello che meno mi convince nel definire bambini o ragazzi disabili come “speciali”, è che mi pare una sorta di barbatrucco, come direbbero i bambini stessi, per mascherare la realtà.

La disabilità è una faccenda seria, che pesa nel cuore di chi la incontra, come un macigno, ogni giorno. Questo non corrisponde per forza a tristezza perenne, depressione, malinconia acuta. Anzi. Molti dei genitori che incontro, che hanno figli disabili, mi sembrano molto più sereni ed equilibrati di tanti altri che non hanno a che fare con queste storie.

Allo stesso modo non mi convincono quelli che parlano di sfortuna. Ogni volta che me lo sento rivolgere, come messaggio implicito o esplicito penso, e a volte lo dico pure ad alta voce, “ma guarda te come sei messo!”.

Insomma, non riesco a uscirne. Per me le cose stanno esattamente come stanno e mi piace utilizzare le parole giuste per definirle, senza imbellettamenti e senza imbrogli.

Può essere un difetto? Lo accetto, purchè non mi chiamiate difettosa.

Il peso delle parole

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di Irene Auletta

Inutile dirlo. Siamo circondati da un mondo che ha perso il senso della misura.

Tutto è troppo, tanto o poco che sia, ed è sovente fuori misura.

Ognuno fa la sua parte e immagino che ogni singolo individuo che ancora si tenga stretta la facoltà di pensare, si barcameni ogni giorno nel tentativo di non essere inglobato dalla follia.

Stamane l’articolo di Mario Calabresi spinge a pensare alla forza delle parole, quando possono infangare fino a far morire. Si, perchè l’infarto, tanto volte fa pensare proprio al mal di cuore e al suo “spezzarsi” di dolore. Magari non è stato così in questo caso, però le parole del giornalista fanno pensare.

Almeno, a me hanno fatto pensare a quanto, con facilità estrema sento esprimere facili e taglienti giudizi sulle persone, sulle vicende, sugli eventi, anche quando sono così distanti dalla nostra esperienza e dalla nostra conoscenza.

Può essere che io sia eccessivamente pudica o ingenua, ma mi ritrovo sovente a dire che di quella questione ne so troppo poco, che le mie conoscenze in quel campo sono troppo limitate per potermi esprimere e che, insomma, quando le cose sono complesse i facili giudizi o le valutazioni da ghigliottina, li sento sempre fuori luogo.

Il peso delle parole deve tornare a fare i conti con quello che si trova deposto sull’altro piatto della bilancia e che, quasi sempre, parla di emozioni, sentimenti e cuore.

Quanti infarti dobbiamo ancora attraversare per accorgercene?

Ma cos’è questa crisi?

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di Irene Auletta

Assistiamo quotidianamente allo strano fenomeno  che trasforma affermazioni importanti in luoghi comuni, con il rischio di non poter più godere neppure di quelli. Che fine ha fatto la mitica “non ci sono più le mezze stagioni” che va a braccetto con “si stava meglio quando si stava peggio”? E via di questo passo.

Sento spesso ripetere, in questi tempi complessi, l’idea di imparare dalle crisi e sovente, l’affermazione appare già una sorta di mantra svuotato del suo significato più profondo e autentico. Insomma come recitare, con banalità estrema, che grazie alle disgrazie abbiamo imparato questo e quello e che anche la morte, come esperienza estrema, è occasione e possibilità per potersi sempre portare a casa qualcosa.

Va bene. Ci sto. Ma poi dobbiamo provare a tradurre nel quotidiano cosa vuol dire tutto questo e soprattutto, cosa ce ne facciamo di quello che abbiamo imparato anche attraversando crisi, dolori e perdite.

La schizofrenia di chi si spertica a declamare questi principi, chiuso ogni giorno nella sua piccola storia che guarda solo se stessa, ho paura che possa essere contagiosa.

E’ per questo, che quasi ogni giorno torno a chiedermi cosa posso imparare da ciò che attraverso e come posso immediatamente farmene qualcosa nel condividerlo con altri.

Da tempo sono infastidita e allergica ai vari urlatori che mi sembrano interessati solo alla caccia al colpevole, come surrogato di quella alle streghe. Ma, siamo ancora qui?

Con questi atteggiamenti cosa possiamo imparare dal momento storico che stiamo attraversando, dal senso di precarietà che si respira ogni giorno, dall’incertezza del futuro, dalla possibilità di trasformare i problemi come occasione per mettere alla prova la nostra intelligenza e creatività cognitiva?

Ecco, forse questa può essere la mia strada. Continuare a chiedermi che cosa posso fare e come posso condividere la nuova strategia pensata.

E’ pochissimo, è vero.

Ma come dice stamane Massimo Gramellini nel suo articolo, a proposito dell’immaginare possibilità altre, “prendetemi per pazza, ma non per scema!”.

Radici paterne

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di Irene Auletta

Ogni volta che parlo con mio padre, riesce a riflettermi sfumature e aspetti che in qualche modo mi raggiungono ancora nuovi.

Il suo senso di responsabilità nei miei confronti, come figlia, e di mia figlia, come sua nipote, riescono sempre a stupirmi. Uomo di un’altra generazione.

Sentendolo parlare con me si potrebbe immaginare, come partner del dialogo, una giovane ragazza alle prese con le prime esperienze della vita e, invece….

Quando ero più giovane questo suo modo di fare mi infastidiva assai e quasi lo sentivo come un modo di non riconoscermi per quello che ero, per come ero cresciuta e, forse, anche per quello che valevo.

Oggi, ne percepisco possibilità nuove e sfumature altre.

In fondo, ho sempre sentito come stonate le parole di chi si rivolge ai propri genitori dicendo che, invecchiati, sono tornati come bambini e, ammetto, che mi piace fare la figlia e sentirmi tale.

Quando mio padre mi fa sentire che lui c’è, che per me è ancora una risorsa, che ha ancora voglia di occuparsi di me e di noi, lo sento vivo e presente e ogni giorno mi ricordo di non sprecare momenti preziosi.

Ieri, me lo ha ricordato per la duecentesima volta. Ti ricordi quando ti ho portata a teatro a vedere quello spettacolo e tu uscendo continuavi a ripetere tutta contenta “apriti sesamo!”.

Si papà, me lo ricordo bene, come fosse oggi.

Leggerezze possibili

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di Irene Auletta

Da qualche anno, parlando di proposte di vario genere rivolte a famiglie con bambini o ragazzi disabili, si parla sovente di attività o momenti di sollievo.

Non ho mai capito perchè il termine utilizzato mi ha sempre creato una sensazione di disagio.

Non che l’idea di sollievo non renda bene la situazione che molte famiglie si trovano ad attraversare, ma forse questo riguarda una pluralità di persone che va ben oltre una determinata categoria di genitori.

Forse, la mia perplessità è di ordine più generale e corrisponde alla difficoltà a stare dentro, e a riconoscersi, in un mondo che mi pare molto organizzato in definizioni di categorie.

Può essere anche però, che l’idea di sollievo, così come dice la parola stessa, rimandando ad un alleviamento di un dolore o di un disagio fisico o morale, mi evochi interrogativi rispetto al suo intreccio con quella peculiare relazione che riguarda genitori e figli.

Mi chiedo spesso se il sollievo, nominato pensando alle fatiche dei genitori, non debba essere allargato a tutte le dimensioni di fatica che possono attraversare anche i bambini e i ragazzi disabili, per il fatto di essere costretti, inevitabilmente, ad una presenza massiccia e continua dei loro genitori.

Ogni tanto, dietro gesti di stizza di mia figlia, che non si possono esprimere con le parole, mi immagino di sentire l’eco di quella frase spesso mormorata dai figli : “che palle, ‘sti genitori!”. E lei, neppure lo può dire. Spero solo che lo pensi spesso.

Dunque, tornando al sollievo per i figli, mi piacerebbe che si potesse dire, raccontare e presentare, anche come occasione per separarsi e per ritrovarsi, per sperimentare il mondo accompagnati da adulti diversi dalla mamma e dal babbo, per sentirne la loro mancanza e per incontrare adulti un po’ meno disponibili a capire sempre, che chiedono la fatica di esprimersi e di farsi comprendere.

Non succede forse così anche a tutti i bambini e ragazzi senza disabilità?

A me pare di si e, certamente, molti dei loro genitori, avrebbero lo stesso bisogno di proposte di sollievo.

Mi piace pensarla così. Ben vengano tutte quelle proposte di sollievo che vanno ad alleviare fatiche e dolore ma, al loro fianco auspico, sempre di più, momenti che permettano apprendimento, leggerezza, divertimento e nuove possibilità.

In fondo, che permettano di vivere e non solo di sopravvivere.

Tutto bene?

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di Irene Auletta

Stamane sentivo in radio una trasmissione, di quelle che gli ascoltatori chiamano e dicono la loro su qualche argomento.

Di fronte alla domanda “tutto bene?” e alla risposta “benino…” dell’ascoltatrice, parte la filippica del conduttore che, tutto felice, fa in modo che ci sia una correzione in diretta, fino ad arrivare al fantastico e atteso “tutto bene, anzi benissimo!”.

Vabbè.

Ma in fondo non succede lo stesso tutti i giorni nella vita? Forse anche questa è una delle tante mode con cui dobbiamo imparare a fare i conti, ma tante volte mi chiedo come mantenerci vigili sulla realtà delle cose, per non farci trascinare in quel vortice di banalità e luoghi comuni che si possono confondere con la realtà stessa.

Sai che ansia se da domani tutti iniziassimo davvero a rispondere come ci sentiamo e come stiamo! Vuoi dire che potrebbe essere una buona strategia per non farsi più rivolgere questa domanda?

In un’epoca che esalta il make up estetico credo sia arrivato il momento di chiederci come attivare anche un bel lifting relazionale che,  quanto meno, ci liberi da questa odiosa ecolalia.

Pensare di poter pensare

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Sono stato in diversi luoghi, ho fatto dei ragionamenti, mi hanno risposto rimandandomi a enne ricerche  a livello internazionale, perchè non basta che un ragionamento abbia un valore, deve essere validato
 .
Sono stato in molti altri, ho fatto dei ragionamenti, mi hanno sommerso di dotte citazioni filosofico/letterarie, perché non basta che un ragionamento sia credibile, deve essere accreditato
.
Sono stato praticamente dappertutto, ho fatto dei ragionamenti, mi hanno risposto che bisogna vivere in prima persona le cose di cui si parla, perchè non basta che un ragionamento sia vitale, deve essere vissuto
 .
Pensa che mi sono laureato in filosofia pensando di poter pensare
.

Ti insegno la mia volontà

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di Irene Auletta

Ci pensavo proprio ieri, durante una gita in montagna.

Come mi accade quasi sempre, durante la salita mi pento.

Mi pento di aver accettato la proposta e di essermi fatta tentare dal desiderio di andare, alla scoperta di un nuovo sentiero e di una nuova meta.

Al ritorno, anche qui, nulla di nuovo. Un po’ dolorante, sento che mi accompagna la soddisfazione di non aver ceduto al pentimento e di aver fatto vincere la mia volontà.

Si, perchè come in tante altre questioni della vita, per me, la volontà fa davvero la differenza.

Tante volte, guardando i figli, si cercano aspetti di sè in cui riconoscersi e quando ciò accade, l’incontro si dipinge di tinte di grande intensità emotiva.

Per molti è la somiglianza fisica, per altri la gestualità o aspetti del carattere.

Per me è proprio lì.

In quella tua volontà tenace che a volte mi fa impazzire alla ricerca di nuove strategie, ma che quasi sempre mi fa riconoscere in te, così diversa da me.

Guardando il cielo ricco di nuvole e della mia fatica, durante la discesa, ho pensato che sono contenta di quello che ti ho insegnato.

Tra un sasso e l’altro, ho rifatto con te un tacito e ostinato patto.

Continuerò a insegnarti la mia volontà, perchè diventi tua, sempre di più.

L’embolo pedagogico

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di Irene Auletta

Giorni strani.

Nei vari servizi che sto attraversando per lavoro sembra sia scattato una sorta di conto alla rovescia in attesa della fine del mese di luglio e della prossima pausa estiva.

Fin qui nulla di strano, anzi.

La costante che più mi colpisce e’ l’accavallarsi dei racconti degli operatori circa la loro stanchezza e il senso di fatica che oserei definire dilagante.

Ma, anche questo, ci sta.

Quello che invece mi stona, sempre, anche durante il corso dell’anno, è la concentrazione sulle vicende o faccende che riguardano sempre  di più gli operatori, con il rischio di lasciare, inevitabilmente sullo sfondo, gli utenti dei vari servizi.

Diciamo che, in questi giorni, proprio per rimanere in tema, mi piacerebbe accogliere, un po’ di più, anche quesiti che possono riguardare la stanchezza dei bambini, le fatiche dei ragazzi o le preoccupazioni dei genitori.

Da quanto nei servizi educativi o socioeducativi, gli operatori hanno iniziato a occupare gran parte della scena? Oppure è sempre stato un po’ così e io non me ne rammento?

Di fatto, negli ultimi tempi, ogni tanto devo richiamare me stessa per non correre il rischio di scivolare in facili giudizi e far parlare più la mia stizza che il mio sguardo critico.

E poi, tutta questa fatica e stanchezza! Vogliamo parlarne e, al tempo stesso, provare a comprendere cosa ci stanno dicendo?

Delle due l’una.

O queste nuove generazioni di operatori sono geneticamente più deboli oppure dobbiamo trovare, proprio nell’educazione, nuovi spiragli interpretativi che ci aiutino a capire.

Almeno come antidoto per non crollare tutti, di stanchezza.

Il cuore in una pentola

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di Luigina Marone

Qualche giorno fa un’educatrice mi chiama al telefono e mi dice: “Luigina riesci a passare dal nido oggi a mangiare? Sei stata invitata dalla mamma di..marocchina che oggi porta a pranzo qualcosa per noi.”

La mattinata è volata per una serie di incontri che si sono succeduti e alle 13.30 in bicicletta mi sono recata al nido. E pedalando penso a questo appuntamento che porta qualcosa di diverso alla mia giornata e immaginavo qualche dolce e il tè, preparato per noi da questa mamma in segno di ringraziamento.

Si, alcuni genitori alla fine dell’esperienza al nido, compiono gesti d’affetto con una lettera, un dono da lasciare al nido per i bambini che arriveranno, come se ritengono importante un saluto nel lasciarsi e dire grazie!

Entrata al nido una mano lungo il corridoio mi sollecita a raggiungerle dicendomi: “Luigina tu non immagini cosa c’è qui”…. e quando entro nella sala da pranzo tanti brividi scorrono lungo tutta la pelle nel vedere quella tavola imbandita. E vengo accolta da un abbraccio ….

Tutti piatti nuovi per me e quindi ho chiesto a questa mamma di accompagnarmi nel percorso di conoscenza della sua terra: soia con uvetta e mandorle e zucchero a velo, poi il pollo cotto nel tagijn, un’altra carne con prugne e mandorle, tante salse di verdura che accompagnavano la carne e diverse verdure fresche come il cetriolo, la rapa rossa, l’insalata e pomodori per rinfrescarsi la bocca. Mi dice mentre assaggiamo che quello è il pranzo che al suo paese all’interno vicino a Marrakech si usa offrire alle persone ai matrimoni.

Intanto parliamo della sua famiglia di origine, delle tradizioni marocchine, del figlio che a due anni voleva scappare dal quel posto così diverso e che ha riabbracciato forte piangendo in Italia un amico al rientro. Parliamo di questa nuova vita in Italia e della difficoltà di accettare ora alcune imposizioni culturali della sua terra di origine. Lei è molto contenta di questo gesto d’affetto che ci sta offrendo, sorride e intanto racconta della generosità di sua madre che ogni cosa che le figlie le portano dall’Europa la divide con la gente del paese.

Racconta che a casa loro la porta è sempre aperta, ogni volta che entra qualcuno su due piedi preparano qualcosa da mangiare e da bere per lui … non è come qua. Lo ripete tante volte “non è come qua” e ci fa assaporare climi familiari … e ride con noi di quella volta che ha portato alla madre del formaggio grana e lei lo ha scambiato per il sapone da lavare. Si respira un aria di semplicità, di autenticità, di amore. 

Ad un certo punto mi guarda e mi dice grazie! Grazie per tutto quello che avete fatto per me e per il mio bambino durante questo anno. E’ stato trattato bene qui, aveva tante difficoltà e tu sai … io non ero capace di trattarlo perché lui piangeva sempre e loro mi hanno aiutato, ogni giorno.

Mi racconta di altri aiuti avuti da colleghi che hanno mediato tra lei marocchina e il marito egiziano sui comportamenti da tenere in Italia per il rispetto reciproco. Mi hanno aiutata!

Grazie a te mamma del Marocco, queste parole e questo gesto lo ricorderemo per tanto tempo e tanti motivi tra cui che vale la pena fare fatica con i genitori e i bambini nei momenti di difficoltà..e questo può lasciare qualcosa di importante a tutte e due …. nel cuore!

Terminiamo il pranzo con il tè alla menta servito con il rito marocchino e un buonissimo dolce.

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