Onde vicino al cuore

14 dicembre 2013

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onde vicino al cuore

 

di Irene Auletta

Spesso mi interrogo sull’opportunità’ di pubblicare quello che scrivo e ogni volta che un post appare sul blog e’ come se avesse superato un test. Scrivere di cose che accadono nella vita non e’ facile soprattutto se si ambisce ad intrecciarle con una professione che nel suo oggetto di studio ha proprio l’educazione e quindi la vita stessa. Eppure ogni volta mi accorgo che c’entra soprattutto quando la fatica e il dolore urlano una ricerca di senso che sembra smarrita.

Secondo lei per questi figli il bene non è più grande? La dottoressa che ti sta facendo l’ecografia non nasconde la sua espressione seria di fronte alla tua cartella clinica e agli ultimi esami che da un reparto all’altro si sono rincorsi in una frenetica settimana di ricovero ospedaliero.  E aggiunge, ma ha solo lei? Anche tale domanda in questi ultimi giorni mi e’ stata rivolta in diverse occasioni e la immagino ricorrente nella storia di molti genitori con figli disabili o malati. Tante volte di fronte alla mia risposta affermativa l’espressione e a volte le parole non trattengono un dispiaciuto  … peccato!

Io spero sempre che tu, proprio in quel momento, sia distratta con la mente e le orecchie rivolte altrove. E così, raccolgo e accumulo rabbia e dolore che mischiate in modo indissolubile in questi giorni mi fanno sentire come una tigre in gabbia. La fiera delle banalità che riesce a raccogliere la malattia grave mi sorprende ogni volta e cerco nel silenzio e nelle voci amiche,  un nuovo equilibrio possibile. Ripenso alla domanda della dottoressa e provo a fantasticare su risposte raccolte da altri genitori in situazioni analoghe. Ci penso anche perché detesto le generalizzazioni vuote e i luoghi comuni.

L’accompagnare un qualsiasi figlio nella crescita ha di certo tanti punti in comune anche  tra esperienze molto diverse tra loro. Ma un figlio che ogni giorno incontra una fatica, una sofferenza, una nuova prova da affrontare, fa la differenza tra le differenze. Un figlio che va e viene tra le onde della vita e’ come se ogni volta ti chiedesse di sceglierlo ancora e ancora, per quello che e’. Se accade, ogni volta l’amore segna un nuovo punto di profondità nella gioia e in quelle fitte vicino al cuore che non ti lasciano mai.

E’ troppo superficiale  e frettoloso  dire che chi e’ genitore può capire, anche perché a volte la più grande vicinanza si può raccogliere proprio da chi non ha figli forse perché meno tentato dal bisogno impellente di omologare tutto e di schivare la sofferenza. La differenza a mio parere la fanno sempre la disponibilità ad ascoltare seriamente ciò che accade e  la forza di trasformarla in una nuova possibilità’ accogliendo, anche in assenza di parole, i giorni di mare mosso.

Ti potrei volere più bene di così? Se non fossi tu sarebbe differente l’amore che mi brucia in gola?

Il cuore in tabella in questi giorni si e’ guadagnato nuove ferite ma, mentre distese a letto guardiamo i filmini del mare, ridiamo delle onde e delle nostre facce buffe.

Ti tengo forte amore! Questo e’ il mio bene.

Disabilità di chi insegna

14 novembre 2013

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sfumaturedi Irene Auletta

Girovagando nel web mi colpisce uno scambio tra alcune persone che immagino essere sia genitori di figli disabili che insegnanti. Si parla di integrazione scolastica, di fatiche, di insegnanti di sostegno che cambiano di continuo. Molte polemiche e poca sostanza ma, proprio mentre sto per passare oltre, mi trattiene una domanda.

A volte ho proprio l’impressione che le diverse insegnanti incontrate da mio figlio abbiano sempre dovuto prima imparare loro cosa fare e poi, quando arrivava il momento buono, se ne andavano. Possibile che rispetto alla disabilità sia così difficile capire quali proposte fare ai ragazzi a scuola o nei vari centri? 

In fondo, prosegue un’altra voce attiva nella conversazione, le insegnanti dovrebbero essere preparate ad insegnare cose ben più difficili.

Ecco cosa mi ha colpito. Proprio quella parola lì, difficile.

Non posso fare a meno di pensare ad aule di sostegno, o centri per ragazzi disabili, dove, soprattutto in passato, mi è capitato di osservare giochi e materiale didattici assai simili a quelli che in tanti anni di esperienza ho avuto modo di incrociare in molti servizi per la prima infanzia.

So bene che la differenza non la fa il materiale in sè ma come gli insegnanti o  gli educatori lo utilizzano, ma non posso fare a meno di pensare che il problema, forse, sta proprio nel rapporto tra facile e difficile. Pensando, attraverso un pensiero che banalizza, che il ragazzino disabile abbia bisogno di fare qualcosa di più facile, rispetto agli altri suoi coetanei senza difficoltà, ho l’impressione che si commetta il medesimo errore di una nota storiella zen.

Una mosca tenta di uscire dalla finestra continuando a sbattere contro l’anta chiusa. Se solo si spostasse di poco potrebbe uscire da quella adiacente aperta. Ma la mosca, non lo sa.

Il problema non è semplificare le abilità altrui ma attivare un processo di scoperta e ricerca rispetto a quelle della persona che si ha di fronte, alle sue abilità e possibilità. Rendere più facili compiti a volte impossibili, non vuol dire accogliere la diversità dell’altro ma schiacciarla sempre di più all’interno di un confronto impossibile da sostenere, perdendo l’occasione di insegnare e imparare qualcosa di nuovo. Ora che ci penso, mi pare che questa considerazione valga anche per molti altri ragazzini senza alcuna disabilità.

Abbiamo urgente bisogno di insegnanti ed educatori con diverse abilità. Ci sono tanti ragazzi più fortunati di altri, ma sarebbe anche ora di smetterla di affidarsi alla fortuna. Troppo facile, no?

Bon ton

12 novembre 2013

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mcdonalds1-537x402Come si sta seduti a tavola? Composti, naturalmente. E sarebbe una fortuna. Poterlo fare, intendo dire.

Sono anni che il mio ginocchio destro ha rinunciato al suo posto vicino al sinistro, in linea verticale sotto il piatto, tra la forchetta e il coltello. Lì dovrebbe stare secondo il bon ton e anche, a dire il vero, per i più elementari principi ergonomici.

Lui no. Lui, il mio ginocchio destro, si rifiuta sempre più spesso di mettersi al riparo, magari sperando persino nell’allungo della gamba. Sì, figurati, l’allungo. E quando mai. No. Meglio restarsene piegato con quell’angolazione assurda protesa a ore due, che tanto non ci deve restare mica molto. E’ un attimo e il sinistro, quello più scemo che invece si ostina a comportarsi come se nulla fosse, viene trascinato a forza fuori dall’intimo riparo nel quale credeva di potersi accomodare.

E io sono di nuovo in piedi, senza neppure aver avuto il tempo di scaldare il cuscino.

Da quando sedici anni fa è entrata Luna nella mia vita, in pratica non mi siedo a tavola, mi ci intrufolo in semiclandestinità. Certo, potrei mangiare direttamente in piedi, ma vuoi mettere il bello di stare tutti attorno al desco familiare per consumare la cena insieme, come si conviene a una famiglia normale? Poi in realtà l’unica che consuma la cena seduta insieme è mia figlia. Noi, più che altro, le turbiniamo attorno.

Ma non è il caso di farne una tragedia. Se voglio recuperare l’antica sensazione del convivio, del pasteggiare con ritmi accettabili conversando, dell’aver in tavola ciò che serve, dell’alzarsi infine tutti assieme dopo l’ammazzacaffè, mi basta infilarmi nel più vicino McDonald.

Figli fragili

8 novembre 2013

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figli fragilidi Irene Auletta

Spesso nel confronto tra genitori emergono frasi comuni in cui ci si riconosce e rispecchia. Figli che fanno preoccupare, soffrire, gioire, sperare. Figli amati in un percorso di ricerca e che, fuori dalle attese, prendono il loro posto nel cuore e nelle relazioni per quello che possono essere e sono.

Ma poi, non dovrebbe essere così per tutti i figli?

Se avessi una figlia diversa che madre sarei? Impossibile a dirsi perchè ho sempre pensato che la differenza la fanno i figli che incontri . Ed io, ho incontrato proprio te.

Per lavoro incrocio tue coetanee che abitano un mondo che pare distante anni luce dal tuo e mi ritrovo di fronte a pensieri assai ambivalenti. Non penso più da anni come saresti tu se non fossi tu ma non ho mai smesso di chiedermi che storie differenti avrei potuto incontrare e, sopratutto, come me la sarei cavata.

Ma i nostri figli sono diversi, sono persone fragili che avranno sempre bisogno del nostro aiuto. Smetterò mai di soffrire? Avrei preferito fosse stato disabile.

Così mi dice una madre mentre mi racconta di un figlio con una grave malattia. Non sa la signora quanto posso capirla e neppure immagina, forse, che dietro quell’abito professionale ci può essere una madre che, senza esprimere alcuna preferenza, ha ricevuto un doppio regalo dalla vita, disabilità più malattia. Naturalmente, la mia idea del “dono” è ironica e invito tutti coloro che possano anche solo vagamente pensarla così a immaginarsi loro, con i loro figli in quella situazione. Se poi continueranno a sentirsi fortunati e premiati da diversi doni, tanto di cappello.

Torno a pensare a te e all’idea di fragilità che tante volte ti calza perfettamente, quando ti vedo bloccata in quel mondo senza parole che sembra non concedere possibilità neppure alle emozioni più elementari. Ieri ti sei bloccata di fronte ad un pulmino giallo, di quelli che hai preso per anni e che ora hai dovuto salutare insieme all’esperienza di scuola fatta fino a pochi mesi fa. Te l’abbiamo detto tante volte ma ieri proprio non ne volevi sapere. Tu ci volevi tornare a prendere quel pulmino e delle mie spiegazioni non ti importava nulla. Quando il pulmino è passato lasciandoti lì vicino a me sul marciapiedi, hai iniziato a piangere in quel modo inconsolabile che non ammette parole.

Dietro quel pianto ho intravisto mondi di significati possibili. Ma, saranno stati proprio quelli i tuoi, quelli che magari avresti voluto raccontarmi o ti aspettavi che io comunque capissi perchè, per la miseria, sono tua madre?

In silenzio ti ho abbracciato a lungo in mezzo al traffico e ai passanti, avvolte in una bolla fragile e nella speranza di un’unica forza, quella del nostro amore.

 

Domande a spillo

7 aprile 2013

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domande a spillodi Irene Auletta

Ci sono domande che qualsiasi genitore con un figlio disabile ha incontrato un’immensità di volte e che, nel tempo, assumono una differente risonanza a seconda dell’evoluzione del percorso di ciascuno nell’incontro con la disabilità.

Che malattia ha? Ma perchè fa così? E’ già nato così? Capisce?

Sicuramente la lista potrebbe allungarsi arricchendosi di note folcloristiche che negli anni ho raccolto nei tanti aneddoti di padri e madri. Uno per tutti. In autobus.

Come ti chiami? Non me lo dici come ti chiami? Ti hanno mangiato la lingua?

Risponde la madre dicendo che lei il suo nome non lo sa dire.

La signora non è convinta e si allontana borbottando … insomma, rispondere è ancora un segno di buona educazione, no?

Tante volte, osservando scene analoghe è possibile chiedersi chi è veramente il disabile e quasi mai la mia risposta indica chi, visibilmente, ci si aspetta di riconoscere.

Non è facile capire cosa sta accadendo al proprio figlio e non sempre si riesce a rispondere, come si vorrebbe, anche perchè in tante occasioni la disabilità del figlio, agli occhi altrui, appare contagiosa e in più occasioni ci si ritrova a fare “piccole” precisazioni che hanno il sapore dei chiodi.

Qualche anno fa, in occasione di uno dei nostri molteplici ricoveri ospedalieri, un medico visitando mia figlia iniziò così, come altrettanto avevano fatto negli anni precedenti tanti suoi colleghi.

Signora, con questo problema alimentare è necessario fare molta attenzione, la malattia è seria. Lei è sicura di rispettare attentamente la dieta? Con questa postura, sua figlia avrebbe bisogno di fare tanta fisioterapia, ve lo hanno già detto? 

Poi dicono che i genitori sono aggressivi e poco collaboranti. Ma secondo lei, avrei voluto risponderle, in questi dieci anni come siamo sopravvissuti senza di lei?

Mando giù l’ennesimo boccone amaro e uso la mia pungente ironia che finora mi ha salvato dall’ulcera. Alle prime due domande la risposta è si e lo è anche alla terza, se sta per chiedermi se mi sono accorta che mia figlia è disabile!

Insomma, se è vero che le domande sceme e inopportune non si possono evitare, lo è altrettanto la necessità di imparare a proteggersi. Dopo lo sguardo che uccide e il respiro zen, cosa possiamo aggiungere?

Bellezza e amore

16 dicembre 2012

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luci verdi bisdi Irene Auletta

Le donne e le madri sanno bene di cosa parlo quando immaginano di tenere tra le braccia un bambino piccolo e di ricevere lusinghe e complimenti dagli sguardi e dalle parole di chi incontrano. Le madri che hanno esperienze con figli disabili lo sanno per differenza perchè magari alcune emozioni non le hanno mai potute sperimentare oppure non sono riuscite a godersele appieno, amareggiate dai sospetti o dalle certezze già intrecciate alla vita futura dei loro figli. Il binomio disabilità e bellezza mostra spesso un suo lato acidulo, difficile da afferrare, a volte stucchevole o forzato, sempre complicato e doloroso.

Nelle parole degli operatori socioeducativi ho spesso sentito il giudizio severo verso genitori noncuranti che, in tal modo, sottolineavano le scarse possibilità estetiche che madre natura aveva offerto al bambino o ragazzino in questione. E’ vero. Prendersi cura è un atto di amore, prima che di responsabilità e i tempi per farlo sono diversi a seconda delle esperienze, delle storie individuali e delle possibilità che ciascun genitore riesce a mettere in campo. Certo poi, la disabilità di un figlio, non facilita le cose e allora può essere che per taluni sia difficile prendersi cura di un figlio che si fatica a riconoscere.

La cultura in cui siamo tutti immersi, con i relativi canoni estetici, è solo la ciliegina finale.

Eppure, forse proprio attraverso questa esperienza, io sento di riconquistare ogni giorno un’idea di cura e di bellezza, capace di dar valore a quell’originale lì, con quella forma del corpo e quel riflesso variegato dell’anima.

Sono una grande sostenitrice dell’idea di riprendere in mano la bellezza come tema dell’educazione, insieme al gusto del bello, del suo sapore e della sua possibilità di ascoltarla. Mi piace offrire a mia figlia occasioni che le permettano di imparare qualcosa di nuovo proprio in tale direzione. Una bella scena della natura, colori nuovi e luci magiche, sapori con profumi originali, suoni e canti dolci e armoniosi, esperienza positive di contatto corporeo e, via di questo passo.

Credo che sia molto facile farsi schiacciare dal peso delle fatiche, delle delusioni e dei dolori fino a smarrire totalmente l’idea di bellezza di cui ciascuno di noi è portatore ma, come genitori, questa sarebbe una perdita pesante e per questo, su questa via, ho sempre fiducia nella possibilità di proseguire nella scoperta, nella ricerca e anche nell’insegnamento.

Mi piacerebbe che anche molti operatori tenessero sempre aperta una riflessione in tal senso, che i luoghi di accoglienza parlassero delle loro attenzioni agli aspetti di cura, che l’estetica fosse considerata sempre di più in relazione all’anima che al corpo e che, tra le finalità dei servizi educativi, ci fosse anche quella di sostenere e aiutare quei genitori che ancora non ce la fanno perchè il dolore rende tutto brutto.

Purtroppo la disabilità è ancora circondata da tante brutture e chi di noi se ne accorge, come genitore o come operatore, può fare qualcosa senza comportarsi da struzzo.

Ci sono giorni in cui faccio più fatica ad alzare la testa, la tristezza mi fa chinare il capo fino a quando una mano viene a cercarmi per attirare a sè l’attenzione e farmi uscire dall’ombra. Bellezza e felicità, sono la nostra sfida da quindici anni.

Andiamo amore, oggi vengono a pranzo i nonni. Che ne dici di farci trovare proprio carine?

Per Nicola

18 novembre 2012

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di Irene Auletta

Leggendo questo post ho fatto un viaggio nella memoria.

Mi rivedo a tredici anni, nell’attesa dell’annuncio della nascita di mio fratello, di fronte allo sguardo stravolto di mio padre, che esce di corsa di casa salutando me e mia sorella con un veloce “il piccolo è nato ma non sta bene”.

In realtà, io ero abbastanza grande per non chiedere ai miei genitori cosa avesse di strano mio fratello e il mio incontro con il mondo della disabilità iniziava già allora a farsi strada, sostituendosi a quell’adolescenza spensierata e leggera che non ho mai conosciuto.

Mi sono trovata da sola a rispondere alle domande e agli sguardi e riconosco oggi la fortuna di quei fratelli o sorelle che possono essere aiutati dai genitori a trovare rispose e significati di fronte ad un mondo che sottolinea la differenza ad ogni respiro, rischiando di toglierti il fiato. Non credo certo che i miei genitori siano stati inadeguati o incapaci, semplicemente non sono stati in grado di fare altro e oggi, ormai anziani, mi sembrano spesso bisognosi di essere rassicurati rispetto alle loro buone intenzioni.

Di sicuro il tempo fa la differenza e, siccome stiamo parlando di circa quarant’anni fa, è anche possibile riconoscere come la cultura e le immagini della diversità abbiano fatto da allora parecchia strada.

Ricordo bene le domande dei miei compagni di classe o amici di quartiere, quando ci incontravano insieme e più ancora, ricordo gli sguardi sfuggenti, gli interrogativi non espressi, la curiosità. In realtà avrei voluto anch’io che qualcuno mi spiegasse, mi aiutasse a trovare un senso e mi permettesse di esprimere le mie fatiche quando, anch’io, mi sentivo guardata in modo strano.

Vivere accanto alla disabilità è un po’ così, o almeno, così è stato per me. Finisci anche tu con il sentirti un po’ diverso e, come sorella o come madre, mi sono dovuta misurare fino in fondo con questo sentimento. Da adulta, ho cercato porte a cui bussare, quando i perchè che avevo dentro hanno rischiato di farmi esplodere in un ruggito e, può essere, che questa esperienza sia un po’ risparmiata ai bambini che oggi possono chiedere ai loro genitori della diversità presente nella loro famiglia.

Quindi, ben vengano tutte le risposte, i tentativi di trovare insieme un significato, la possibilità di avviare una ricerca di senso tenendosi per mano, di gioire o disperarsi sentendosi non da soli.

Novembre è un mese speciale per me e per noi. Ricordo con chiarezza il giorno dell’ultimo saluto. Da allora sono successe tante cose e tanti incontri. La mia ricerca non si è mai interrotta e proprio lì ho trovato le mie risposte, magiche cure per le mie ferite.

Padronanze corporee

17 novembre 2012

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“All’inizio l’uomo non sa niente. Niente di niente. Le uniche cose che non ha bisogno di imparare sono respirare, vedere, sentire, mangiare, pisciare, cagare, addormentarsi e svegliarsi. Ma neanche. Sentiamo, ma dobbiamo imparare ad ascoltare. Vediamo, ma dobbiamo imparare a guardare. Mangiamo, ma dobbiamo imparare a tagliare la carne. Caghiamo, ma dobbiamo imparare a farla nel vasino. Pisciamo, ma quando non ci pisciamo più sui piedi dobbiamo imparare a prendere la mira. Imparare vuol dire prima di tutto imparare a essere padroni del proprio corpo.”  Daniel Pennac, Storia di un corpo, Feltrinelli, 2012, p. 23

Queste parole mi afferrano lo stomaco. Mi parlano nel profondo. Non di ciò che ero e sono diventato, troppo lontani quei ricordi sulla mia carne. Mi parlano di ciò che sono oggi e che continuamente divento, da quando sono diventando padre. Non c’è che avere un figlio per capire che sentire e ascoltare, vedere e guardare,  pisciare  e fare i propri bisogni dove i propri bisogni vanno fatti, sono cose diverse. E se il figlio è disabile hai tutto il tempo per capirlo, tutto il tempo che vuoi. Infatti Pennac non è riuscito a cogliere la differenza tra addormentarsi e dormire, che abbiamo dovuto imparare negli anni di sonno perduto, sedimentati sotto i nostri occhi.

Essere disabili, alla fine, significa non essere in grado di diventare padroni del proprio corpo due volte. La prima perchè la disabilità, per definizione, impedisce la padronanza del corpo. La seconda perchè l’assenza di padronanza riduce il corpo alla mercè dei corpi altrui.

Credo sia quello che tenta di dirmi mia figlia ogni volta che devo lavarla, vestirla, portarla, accompagnarla, guidarla. Ogni maledetta volta.

Care drivers

14 ottobre 2012

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di Igor Salomone
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Pare che, mentre io e mia figlia costeggiavamo Milano godendoci la nostra crociera low cost, moltitudini di genitori fossero in giro, al seguito di figli impegnati in un qualche torneo, di un qualche sport, per una qualche associazione sportiva. A colazione oggi un mio amico l’ha buttata in matematica: sabato, paese dell’hinterland milanese, torneo di calcio, otto squadre, tot giocatori per squadra = tot genitori. Semprechè al seguito non ci fossero entrambi.
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Perchè non stiamo parlando di andare alla partita del figlio/a tipo dai che oggi vengo a vederti che te l’ho promesso un sacco di volte ma oggi giuro! Stiamo parlando di trascorrere mezzo week end portando figli/e sin sul luogo delle loro attività, aspettare che le svolgano, ricaricarli in auto e tornare indietro. Figo. E, mi dicono, questo vale in stagione per tutti i santi week end, ai quali naturalmente vanno aggiunti gli allenamenti infrasettimanali.
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Mi piacerebbe a questo punto offrire saggi consigli pedagogici, ma non mi vengono. Avere Luna come figlia mi rende un marziano attonito di fronte a questa deriva da tassisti assunta dalle vite familiari. Sarà che debbo con fatica inventarmi ogni giorno cosa fare con Luna. Ma alla fine, qualsiasi cosa mi inventi, la faccio con lei. Di ore in auto ne passiamo parecchie, ma non la porto mai da nessuna parte: ci andiamo insieme. Mi seccherebbe dover ammettere che un figlio disabile è la via più breve per dare un senso a quello che fai con tuo figlio. Di sicuro mi permette di evitare le pratiche diffuse e date per scontate. Perchè non funzionano e quindi mi tocca cercarne altre. Che culo.
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Poveri genitori, comunque. Ridotti a care drivers da un mondo che impone a ragazzi e ragazze una normalità affollata di impegni che non sono in grado di affrontare da soli. Facendone in sostanza dei disabili motori obbligati all’accompagnamento, proprio mentre si recano nei luoghi della prestanza fisica.
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E poveri ragazzi e ragazze. Costretti a tirarsi appresso ovunque i genitori, se vogliono fare ciò che desiderano fare. Magari dopo anni trascorsi ad essere trascinati ovunque dai genitori, per fare ciò che i genitori desideravano fare.
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Povera esperienza educativa, alla fine, se fare assieme qualcosa significa fare quello che vuoi tu adesso, perchè tu faccia quello che voglio io in un altro momento. Non so, ma a me pare che così si perda il piacere e l’opportunità di fare ciò che né tu né io faremmo, se non lo facessimo assieme. Fosse anche un tour circoncittadino a cavalcioni di una filovia.

Difetti perfetti

29 luglio 2012

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di Irene Auletta

L’ho già scritto diverse volte e altrettante mi sono ritrovata a dirlo in differenti contesti. A me, questa storia dei figli disabili che non sono disabili ma “speciali” non mi convince per nulla. Qualche giorno fa ho letto un articolo postato su fb, dove anche un famoso attore americano, sembra essere stato contagiato dal virus della negazione.

Tra l’altro, conoscendo bene la sindrome genetica a cui si riferisce, posso assicurare i lettori poco informati sulla questione, che si tratta di un handicap decisamente grave.

In realtà, a pensarci bene, il mondo dei genitori, e anche quello degli operatori socioeducativi, mi pare spaccato in due. Quelli che appartengono al gruppo dei figli e utenti “speciali” e quelli che, a volte anche tralasciando il nome delle persone di cui stanno parlando, esibiscono con disinvoltura la loro erudizione circa la patologia che affligge figli o utenti.

Lo so. Queste mie considerazioni verranno accolte da molti come antipatiche e probabilmente lo sono. Ma siccome la faccenda mi riguarda, e da molto vicino, penso di potermi permettere il lusso di esserlo, un po’ antipatica e, soprattutto, di voler andare oltre alcune forme che davvero mi stanno strette.

Quando alle cose, ai sentimenti, alle storie, alle persone, si cambia il nome, per me è un po’ come tradirle.

Sono cresciuta con l’incubo del “brutto male” e nella mia mente di bambina la cosa assumeva sembianze mostruose che avevano esattamente l’effetto contrario di quello a cui gli adulti auspicavano, non parlando direttamente di cancro o di tumore.

Ogni dolore può essere un’occasione per imparare qualcosa, sulla vita e sul nostro modo di viverla. Daccordo. Ma questo vale se il dolore rimane un dolore, la disabilità una disabilità altrimenti, che dolore è? Di che storia stiamo parlando?

Inoltre, quello che meno mi convince nel definire bambini o ragazzi disabili come “speciali”, è che mi pare una sorta di barbatrucco, come direbbero i bambini stessi, per mascherare la realtà.

La disabilità è una faccenda seria, che pesa nel cuore di chi la incontra, come un macigno, ogni giorno. Questo non corrisponde per forza a tristezza perenne, depressione, malinconia acuta. Anzi. Molti dei genitori che incontro, che hanno figli disabili, mi sembrano molto più sereni ed equilibrati di tanti altri che non hanno a che fare con queste storie.

Allo stesso modo non mi convincono quelli che parlano di sfortuna. Ogni volta che me lo sento rivolgere, come messaggio implicito o esplicito penso, e a volte lo dico pure ad alta voce, “ma guarda te come sei messo!”.

Insomma, non riesco a uscirne. Per me le cose stanno esattamente come stanno e mi piace utilizzare le parole giuste per definirle, senza imbellettamenti e senza imbrogli.

Può essere un difetto? Lo accetto, purchè non mi chiamiate difettosa.

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