Gentilezze al profumo di mare

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di Irene Auletta

Quest’anno, da quando siamo tornati alla nostra spiaggia, io e tuo padre (gufandoci!) abbiamo più volte commentato i recenti lavori che separano la carreggiata del passaggio auto dalla pista ciclabile tramite blocchi di cemento che ci sembrano assai pericolosi. Ci hanno raccontato che ci sono già stati diversi incidenti e stamane, bum tocca a noi. Gomma irrimediabilmente tagliata.

Naturalmente il giorno prima di Ferragosto, ad un orario infelice e con una gran bella seccatura da risolvere nel giro di poco tempo perchè dell’auto ne abbiamo un estremo bisogno. Dopo pochi minuti si avvicinano diversi “vicini di spiaggia” che ci conoscono da anni per chiederci se abbiamo bisogno di qualcosa e se possono rendersi in qualche modo utili.

Un signore, di sua spontanea volontà, prova a contattate un suo gommista di fiducia, mentre noi stiamo provando a esplorare altre vie possibili e così lo sento che insiste dicendo che la nostra è una situazione particolare perchè abbiamo “una bambina invalida” e dell’auto ne abbiamo un urgente bisogno, al più presto.

Tuo padre rimane a sbrigare le faccende necessarie e noi due, che non possiamo renderci utili in alcun modo, ci dirigiamo verso il mare per il nostro primo bagno della giornata. Mentre ti osservo da riva muoverti a tuo agio tra le onde leggere, lo stesso signore della telefonata si avvicina mostrandosi molto timoroso.

Mi scusi signo’, devo scusarmi per prima. Volevo solo dire di fare in fretta e forse parlando di sua figlia ho usato una parola sbagliata. Non sapevo cosa dire e spero tanto di non avervi offeso … Mi scuso ancora tanto se mi è venuta quella brutta parola ma volevo solo rendermi utile, sono mortificato.

Non so come rassicurarlo e gli dico che al contrario lo devo ringraziare per il suo tempestivo interessamento e che ho capito molto bene cosa voleva dire. Devo ripeterglielo perchè non sembra convinto e comunque si allontana rattristato.

Penso alle tante volte in cui le parole mi sono arrivate addosso come macigni, alle tante indelicatezze incontrate negli anni, ad alcuni scambi anche con “operatori del settore”, forse inconsapevolmente, taglienti come lame. E poi arriva questo signore a scusarsi perchè ti ha definita invalida! 

Ci sono pensieri gentili che ci raggiungono come un profumo, delicatezze che sanno di mare e persone belle che, semplicemente, ci sono.

Vacanze da favola

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di Irene Auletta

I genitori con figli disabili mi ricordano spesso abili sarti intenti a cucire, ricucire e trovare nuove forme possibili alla loro vita e agli abiti che la stessa gli chiede di indossare nel tempo.

In questi ultimi mesi mi sono ritrovata in svariate occasioni a parlare del senso della vacanza, del lasciar andare, del poter sperimentare esperienze differenti. Per molti genitori pensare i propri figli lontani non è ancora possibile, alcuni ne stanno facendo brevi positive esperienze, altri ancora stanno sperimentando tempi di distanza decisamente più lunghi verso quelle forme di autonomie possibili per persone con disabilità.

Uno dei nodi critici trattati tuttavia riguarda anche la vacanza insieme, genitori e figli e forse proprio qui bisogna ingegnarsi a capire quali forme ritagliare per provare a vivere un’esperienza che mantenga quei tratti vacanzieri, modellati però sulla propria realtà.

Sdraiata al sole nel mio primo giorno di vacanza mi raggiunge l’immancabile pausa musicale che ogni tanto fa capolino sulle spiagge adriatiche.

Quello che potremmo fare io e te

Senza dar retta a nessuno

Senza pensare a qualcuno

Quello che potremmo fare io e te

Non lo puoi neanche credere

……

Io e te, io e te

Dentro un bar a bere e a ridere

Io e te, io e te

A crescere bambini, avere dei vicini

Io e te, io e te

Seduti sul divano

Parlar del più e del meno

Io e te, io e te

Come nelle favole

Il respiro romantico di questo noto cantautore mi raggiunge accompagnando i miei pensieri e non posso fare a meno di pensare a quanto a volte si può essere imprigionati, anche nell’idea di vita da favola.

Io e tuo padre, riemergendo dai nostri silenzi solitari, non perdiamo l’occasione per fare commenti sulla canzone e alla fine ridendo ci diciamo che ci sembra di avere tutto … o quasi!

Certo, la nostra vacanza è molto lontana da quell’idea di relax, riposo, solitudine, dedicarsi tempo tutto per sé, eccetera, eccetera. E’ una vacanza impegnativa, come la nostra vita del resto, che ogni anno cerca di ritagliarsi una forma possibile insieme ad una figlia adulta che ci ricorda ogni giorno cosa vuol dire “crescere bambini”.

Ti guardo in acqua, mentre ti seguo un po’ a distanza come so che piace a te. Penso spesso che solo lì, tra le onde, sei veramente felice e libera di fare quello che vuoi. Ridi, ridi e ridi.

Sei tu la mia favola e già questo profuma di vacanza.

 

Bizzarre curiosità

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di Irene Auletta

L’espressione “paziente non collaborante” ha sempre destato in me una certa curiosità, forse perchè pensandomi in alcuni contesti sanitari, più che a collaborare, mi vedo intenta a sopportare o ad obbedire, spesso consapevole del fatto che questa mia arrendevolezza o consenso sono fondamentali all’esito positivo dell’intervento o della visita. In campo medico tuttavia questo significato ha un suo perchè e una logica assai condivisibile.

Quello che invece mi raggiunge stonato, è quando la stessa espressione viene trasferita, a volte con estrema facilità e superficialità, anche nei contesti educativi o riabilitativi. Proprio in quei contesti dove si corre il rischio di etichettare le persone come pigrone, testarde, furbe. Non manca quasi mai la frase “quando una cosa gli interessa vedi come si organizzano!”.

L’impressione è che dalle persone in difficoltà, disabili, anziani e a volte anche bambini piccoli, sovente ci si aspetti quasi un’adesione automatica alle richieste smarrendo il valore del rispetto della volontà, dell’importanza di una condivisa ricerca di senso, dell’accettazione o di un’affermazione di non disponibilità o rifiuto.

In tanti anni ho imparato che non è di minore importanza il rispetto dei tempi , anche per il consenso. Sovente tra la richiesta di fare e il fare reale è importante prevedere un tempo che è quello necessario per quella persona lì. In questa scena, l’assenza di parola dell’altro e l’abuso della nostra, rischiano di configurarsi solo come la classica ciliegina sulla torta.

Voglio ricordarmi, ogni giorno, che collaborare vuol dire anche dare il proprio contributo e spero di continuare a farlo cercando di aggiungere alla ricerca quel pizzico di allegria che può rendere il tentativo sempre un po’ più leggero. Forse siamo proprio noi genitori che dovremmo per primi, fare attenzione alle trappole delle facili etichette cercando, anche per questi aspetti, nuove collaborazioni con gli operatori educativi e sanitari.

Un medico molto competente che di recente è riuscito a organizzare quasi una magia facendoti una tac polmonare senza alcuna sedazione e con il tuo piccolo-grande contributo, ha concluso così una mail: salutatemi la mia amica Luna.

I linguaggi e le parole fanno sempre la differenza e io continuerò a insegnarti a non subire, cercando vie possibili per proteggere la tua tenace e non sempre facile da gestire, meravigliosa volontà.

Al telefono … tutto bene!

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di Nadia Ferrari

Puf … Pant … lasciata. Come ogni agosto sono tornate le vacanze e, quest’anno, mamma l’ho lasciata in una casa famiglia. In una bellissima casa famiglia. 

Ci ho pensato a lungo, ho cercato a lungo il posto e, nella lunghezza del pensiero e dei chilometri,  ci ho messo tutte le spiegazioni possibili. Eh già non é più possibile portarla al mare con noi, é peggiorata, non la si può lasciare sola nemmeno per poco, il mare poi non le giova.

Con lei il mare non gioverebbe neanche a me che invece ho estremo bisogno di riposo e poi, stare un periodo lontane, ci farà bene. Si dai, ci vuole un po’ di stacco sono quattro anni che non ci lasciamo mai! E così via cercando convinzioni sino alla decisione. 

I tuoi oblii infine hanno reso inutile, dissolvendolo in ogni notte, il lungo periodo di preparazione all’evento ed infatti stamane non ti ricordavi più nulla. Il trasferimento ti ha colto totalmente impreparata ed io con te. 

Mah! Cosa dire? Una sensazione indescrivibile, paradossale, aver estremo bisogno di libertà da te e allo stesso tempo, ora che ciò si sta avverando, avere estremo bisogno di starti vicino. Se tu almeno mamma riuscissi ad imparare presto, ma tu non sei più in grado di imparare, il tuo sguardo parla chiaro sono io che devo trovare il coraggio di lasciarti così, assolutamente impreparata. 

“Ciao mamma allora ci vediamo fra un po’ di tempo io vado in vacanza”. E tu: “ ma non vieni più a trovarmi?”. Poi il tuo sguardo perso e spaventato mi ha  seguito sino a che non sono sparita.  

Errori di valutazione, avrei dovuto prepararmi a congelare il cuore invece che  tentare di disporre il tuo. Lasciarti così, in una situazione in cui non sai nulla, non conosci nessuno, non sei nemmeno in grado di trovare il bagno da sola, é una prova di resistenza tra le più difficili che la vita mi ha regalato. 

I colori vivaci alle pareti della bella casa famiglia più che far figurare un senso di allegria su di me hanno l’effetto di mischiare l’energia esplosiva della luce con l’assenza di colore del cuore spezzato in cerca di libertà. Massi mamma però un po’ funziona se ti penso immersa in quei colori e circondata da gentilezze sento il corpo più leggero, e forse posso andare. Si, ora devo pensare solo a questo. 

Domani ti telefonerò mamma e tu al telefono mi dirai che va tutto bene, lo dici sempre al telefono … ed io ci crederò. 

Emozioni tra cielo e terra

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di Anna Maria Manzo

Pensavo di essere essere preparata, me lo ero ripetuto come un mantra. Quest’anno ti devi contenere, le emozioni non devono avere la meglio e non  ti devi far travolgere da loro fino a farti mancare il respiro. E invece no, chiaramente non è andata così questa nostra seconda esperienza estiva al Campus Tma (terapia multisistemica in acqua).  

Una settimana in un posto bellissimo: mare, distese di prati verdi, fiori, profumi e tanta allegria. E poi un miscuglio dì genitori, di figli, di educatori, di supervisori e di storie. Una forza incredibile capace veramente di spostare montagne e cambiare questo strano mondo se gliene fosse data anche solo per un giorno la possibilità. Perché quello che contano veramente sono le emozioni e l’empatia, quella vera, e quello strano miscuglio ne ha talmente tanta , ne è talmente pieno da donarlo e offrirlo senza rimanerne mai senza. 

Quello che mi porto dietro? Quello che mi accompagnerà nei prossimi mesi? Tanta roba,  ma le lacrime e la commozione della educatrice che ti ha accompagnato in questa settimana non le dimenticherò mai. 

Se Caterina si è affezionata a te, se ha imparato a volerti bene in così pochi giorni, a capirti al volo e a gestire senza paura e ansia i tuoi momenti problema, non siamo così sole e il domani non ci deve far così paura…

Se Caterina ci scrive queste parole noi ce la faremo. Ne sono sicura! 

“Grazie amica mia per le risate che mi hai fatto fare, per la tua determinazione e la tua infinita dolcezza. Grazie mamma per la fiducia e l’accoglienza! Vi voglio bene. ❤❤” 😘

Per Vittoria

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di Irene Auletta

Quando muore un bambino è difficile trovare parole per dirlo e spesso solo il silenzio ci sembra degno di rispetto, per quel dolore e per quei genitori travolti da una tempesta che spezza il cuore.

Quando muore un bambino disabile il respiro si interrompe, quasi incredulo di fronte a quel destino crudele che pare infierire sulle vite, ancora e ancora.

Quando muore un figlio  si entra in un tempio sacro e oggi le famiglie di ORSA, Organizzazione Sindrome di Angelman, si tengono per mano in tante città d’Italia e in ginocchio si riuniscono in una preghiera collettiva per Vittoria e per i suoi genitori.

Scomode verità di comodo

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di Igor Salomone

“Angelo annui controvoglia. Avrebbe preferito chiuderla lì, lasciando l’amico con i suoi dubbi, le sue domande e le sue cattive impressioni. Ma anche lui aveva visto un se stesso nuovo e inquietante. A questo punto la verità sui fatti svelati dal diario di suo padre e dalle lettere di suo zio era troppo rumorosa per poterla seppellire nuovamente e troppo cruda per poterla accettare. Avrebbe voluto ripudiare i lati oscuri di se stesso emersi in quella vicenda, ma gli appartenevano da sempre e lo sapeva. Erano solo nascosti molto bene e sarebbero restati tali ancora a lungo, magari per il resto della vita, se non si fosse realizzata quella miscela esplosiva di bombardamenti, macerie, morte, sciacallaggio, ricordi pesanti della propria adolescenza e racconti atroci sulla propria famiglia.”
(da L’eredità spezzata, cap 7, L’inseguimento)

Narrazioni familiari e verità di comodo. Chi non ha in valigia almeno qualcuna di queste verità? La vita di una famiglia è intessuta di storie. Quelle raccontate, quelle dette a mezza bocca con un misto di vergogna e timore, quelle taciute del tutto e quindi assordanti e, appunto, quelle di comodo.
Le storie di comodo si riconoscono dall’odore. Puzzano di artificioso. E anche dall’inquadratura. C’è sempre qualcosa fuori fuoco, o un particolare mancante, oppure di troppo. Insomma, lasciano perplessi gli spiriti inquieti, però acquietano chi preferisce accomodarsi su una qualche versione dei fatti rassicurante.
Anch’io ne ho diverse nel campionario familiare. E siccome appartengo alla razza degli spiriti inquieti, mi sono sempre state strette.
Però, lo devo ammettere, sono anche sempre state fonte di equilibrio.
Il conflitto interiore di Angelo, è anche il mio. Quando scoperchi non sai mai cosa trovi. E una volta che l’hai trovato, non puoi più far finta di averlo smarrito. E ti riguarda perchè è anche una tua storia.
Ancora una volta si tratta di scegliere tra un sereno oblio, finché dura e finché è sereno, e crescere, anche se non sai in che direzione.

Cover-EBOOK_Leredita-spezzata ridimensionata piccola   L’eredità spezzata è sia un libro cartaceo, sia un ebook. Può essere acquistato su Amazon e in ebook nelle principali librerie on line.
Può anche essere acquistato direttamente dall’Autore con un bonifico di 13 € compresi spese di spedizione e sconto sul prezzo di copertina (15 €) al seguente IBAN IT02H0558401601000000020023, precisando causale e indirizzo di spedizione.
Su richiesta la copia sarà autografata.

 

Aiuto gentile

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di Irene Auletta

Qualche giorno fa ho avuto un incontro di formazione molto intenso con un gruppo di operatori di una comunità residenziale per disabili adulti. Al centro tante difficoltà, nella relazione con i genitori, con gli insegnanti, con i colleghi dei centri diurni, con gli specialisti. Direi troppe.

Ne scegliamo una e partiamo dalle resistenze delle famiglie che “chiedono aiuto e poi sembrano far di tutto per rifiutarlo”. Ma siamo sicuri che l’aiuto sia sempre una buona cosa nella forma e nel modo che pensiamo e decidiamo noi? Aiutare e farsi aiutare e’ un processo delicato che chiede molta cautela e una particolare attenzione. Ci vuole capacità e competenza per dosare misura e modalità, sopratutto per gestire l’ambivalenza di un genitore che dichiara un bisogno e al tempo stesso fatica a fare un passo indietro, a delegare, a fidarsi.

Parliamo di cose immense. Le ambivalenze delle relazioni d’amore. Chi ti amerà come me? Chi saprà prendersi cura di te allo stesso modo? Chi riuscirà a sopportare certi comportamenti insopportabili senza cedere alla tentazione di farti del male? Non conosco genitori di figli disabili che non si siano mai posti domande analoghe.

Il cuore impazza, lo stomaco si aggroviglia e a volte anche noi genitori diventiamo difficili da trattare. Ma se fosse semplice perché mai ci vorrebbe sapere, competenza e professionalità? 

Trattando esempi e attraversando narrazioni sono questi i temi che esploro insieme al gruppo di operatori. E’ troppo facile creare fratture proprio laddove il sapere degli operatori dovrebbe tessere incontri possibili e molto spesso mi pare quasi di essere mediatore culturale tra due mondi paralleli. 

Tante volte mi sono ritrovata a fare analogie tra differenti categorie di genitori, ad esempio di bambini piccoli o di ragazzi disabili, che sembrano creare agli operatori difficolta’ molto simili e, proprio da lì parto, ogni volta.

E’ semplice puntare il dito su chi o cosa non va e nulla più di questo atteggiamento allontana da relazioni di aiuto o di sostegno educativo. Alleanza, solidarietà, attenzione, aiuto, ascolto, empatia, sono parole e significati da rispolverare affinché la cultura della superficie lasci i luoghi della riflessione professionale (ma anche personale!) a favore di uno sguardo capace di appassionarsi di ciò che ogni incontro può svelare. 

Da insegnare e da imparare c’è ancora molto e forse, la bussola di uno sguardo più gentile, può essere un aiuto assai prezioso.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità.

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau!

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti?

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa.

Coraggio che resiste e libertà che brilla

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di Irene Auletta

Dopo la mia introduzione sul tema, come faccio di frequente, lascio la parola a possibili prime domande o commenti da parte dei partecipanti. La conferenza ha come oggetto di riflessione il rapporto tra genitori e volontari nei percorsi di autonomia di giovani persone con disabilità. 

“Questo incontro di oggi sembra pensato proprio per me!” dice un’emozionata signora visibilmente non più giovane che, incalzata dalla mia domanda, racconta di essere sempre stata l’unico punto di riferimento per la figlia e che ora, si accorge di avere sbagliato tutto. Una figlia disabile di cinquant’anni e una madre che ancora si pone domande su  quello che può fare. Chapeau! 

Parto da questo intervento per restituire valore a ciò che ciascuno dei genitori presenti e’ stato finora in grado di fare, connotandolo come qualcosa da rispettare in quanto possibilità del momento per le diverse storie ed esperienze. Questa prima riflessione apre la via a ciò che e’ possibile fare ora grazie alla collaborazione tra famiglie e volontari, esplorando insieme, proprio grazie a quest’incontro,  difficoltà e possibilità.

La serata si snoda intrecciando racconti e commenti dei genitori con quelli dei volontari presenti che rappresentano le persone che da anni stanno sperimentando insieme alle persone con disabilità, oltre a brevi esperienze di vacanze, anche momenti di vita autonoma. Pochi giorni e poche notti per vivere lontani da casa e dai loro genitori. Per alcuni un miraggio.

Prima dell’incontro vengo invitata a visitare l’appartamento che accoglie queste “sperimentazioni” e li’ conosco Eloisa, una giovane donna con disabilità a cui la vita ha offerto, a fianco di un corpo molto difficile e complesso, un sorriso e una mente leggeri e profondi.

Eloisa mi dice subito che ha visto alcuni miei interventi in video e io mi sento serena e a mio agio quando le chiedo di parlare lentamente affinché io possa capirla senza che la persona presente, che ben la conosce, debba continuamente tradurmi.

Più tardi, durante l’incontro, faccio sovente riferimento ai nostri scambi e al motivo della sua presenza, che la vede al tempo stesso ospite destinataria delle proposte di autonomia e volontaria dell’associazione a cui tiene portare il suo contributo.

Per parlare, questa giovane donna, deve affrontare fatiche che molti neppure possono immaginare eppure la nostra conversazione mi conferma da subito il suo tenace desiderio di esserci ed esprimersi. Per questo motivo, durante l’incontro, dopo esserci intese con uno sguardo, colgo la bellissima luce dei suoi occhi quando l’invito a dire ciò che desidera di quanto abbiamo avuto modo di scambiarci in privato.

Serate così non smettono mai di offrirmi pensieri ed emozioni e stamane appena sveglia ci rivedo. Due donne che si cercano con lo sguardo nel profondo desiderio di comprendersi, conversando su temi importanti della vita, in una sorta di intervista organizzata proprio nella cucina di quell’appartamento che per Eloisa ha il profumo delle sue piccole libertà.

Senti Eloisa, al di là di quello che avrò da dire nella conferenza, aiutami a capire meglio quale messaggio potrei portare da parte vostra ai genitori presenti? 

Stavolta, con un tuffo al cuore e un’immediato spontaneo sorriso di solidarietà, afferro al volo la sua risposta, senza alcun dubbio. Sapendo già che ne farò tante volte tesoro.

Di lasciarci andare, mi risponde serena e decisa. 

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