Stereotiombre

24 marzo 2016

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stereotiombre

di Irene Auletta

Ed eccoci di nuovo qui, di fronte a quei comportamenti che si ripetono apparentemente senza senso, a cercare tra le pieghe di ogni piccolo gesto significati possibili. Le varie diagnosi ne parlano, a volte descrivendole nel dettaglio, ma lasciano sovente il “destinatario” in balia delle sue onde e alla ricerca di quei maldestri tentativi guidati da molteplici e incerti interrogativi. Cosa possiamo fare per aiutarla? Come possiamo affrontare questi momenti nel modo più sereno possibile? Come cavolo si affrontano queste maledette stereotipie?

Io mi domando spesso se tu soffri quanto soffro io osservandoti persa in quei gesti che sembrano avere il controllo su qualsiasi volontà. Di certo, sulla tua e sulla mia. E proprio in questi casi, mi rendo conto che ci sono esperienze che possono essere comprese in profondità solo se attraversate direttamente. Forse non a caso alcuni racconti sono possibili quasi esclusivamente con alcune persone, proprio laddove gli interrogativi trovano rifugio, in un porto sicuro di accoglienza e comprensione.

Per tutto il giorno penso al nostro difficile pomeriggio di ieri, alla tua e alla mia impotenza e al dispiacere che mi travolge in queste circostanze. Così ci aspetta una passeggiata, un gelato, un pomeriggio al parco. Devo alleggerire le spalle mentre mi accorgo che ogni sguardo che incrociamo non riesce ad evitarti, mentre serena e beata sei accomodata su quella sedia a rotelle che ogni tanto ci consente tragitti lunghi, con leggerezza.

Oggi va molto meglio vero tesoro? Ieri siamo rimaste bloccate in una trappola, ma ora è passata. Come sempre lo dico a te, per aiutare me. Ci sono giorni in cui l’ombra toglie il respiro ma questo pomeriggio non abbiamo dubbi. Andiamo alla ricerca della primavera, della luce e della bellezza dei colori.

Se è vero che ogni uomo ha la sua notte è vero anche che quando torna la luce del giorno bisogna imparare a non farsela scappare.

Genitori e pizzichi

25 febbraio 2016

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genitorialità 1

di Irene Auletta

Mi è sempre piaciuto lavorare con i genitori e, posso dirlo con assoluta certezza, ho iniziato a farlo quando ancora non era di moda. Dedicando molto tempo ai servizi per la prima infanzia ho avuto modo di incontrare soprattutto madri che, negli anni, ho imparato a guardare e ascoltare, cogliendo quelle tante sfumature che sovente si perdono in passaggi frettolosi.

Ho visto che ha imparato a fare … Adesso è capace di … Ma è normale se fa questo? Ieri ha detto per la prima volta ‘mamma’ …. Cammina da una settimana. Sono le primissime battute di quell’incontro genitore e figlio che segneranno una storia intensa destinata a crescere, insieme ai suoi protagonisti principali.

Proprio ora, che il dolore si è fatto meno acuto mi accorgo che, anche grazie a questi incontri, negli anni ho raccolto e nutrito comprensione per me e per le madri e i padri che, sin dall’avvio della loro storia iniziano invece a fare i conti con ciò che manca, che è lento, in ritardo e che forse, non accadrà mai.

Ho sempre sostenuto a gran voce che i bambini e i ragazzi disabili sono molto altro di ciò che sanno fare e devo riconoscere che forse mi ha dato forza proprio l’impossibilità di accettare che la meraviglia del nostro incontro e tutta la sua complessità, potesse risolversi in quelle categorie di apprendimento che, appunto, riguardano chi incontra la vita non portandosi nel suo speciale zainetto una qualche disabilità.

La mia esperienza di genitore mi ha chiesto, necessariamente, di interrogare il ruolo e di prendere contatto con qualcosa che conoscono bene le persone che attraversano esperienze analoghe. Nel farlo, e nel confronto quotidiano con la mia ricerca professionale, ho ritrovato quei fili comuni che uniscono, quei toni caldi che accompagnano, quegli sguardi che raccontano incontri. Ho trovato storie di genitori.

Grazie per questo confronto, mi ha detto di recente una madre impegnata in un difficile momento con la figlia diciassettenne. Mi sono sentita davvero molto accolta e compresa. Posso farle una domanda personale … anche sua figlia frequenta il liceo?

A volte alcune domande aprono mondi, altre producono solo un piccolo pizzico al cuore. No, ho risposto, però è una bella maestra di opposizione e ogni giorno mi costringe a imparare qualcosa di nuovo!

Figli nel ricordo

14 febbraio 2016

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(In occasione della giornata internazionale della Sindrome di Angelman)

di Irene Auletta

Ci sono situazioni in cui le parole sembrano inutili e inopportune eppure, proprio nelle parole, si può trovare un modo per trasmettere pensieri, vicinanza e solidarietà. E così, di fronte alla possibilità di scrivere qualche riga per ricordare il piccolo Davide e la giovane Nicoletta, mi ritrovo a interrogare il senso delle parole e il bisogno di trovarne alcune capaci di parlare del dolore, della perdita, dell’amore, della speranza e della tenerezza del ricordo.

Ho visto mia madre perdere un figlio e, senza attingere alle frasi di circostanza che rischiano di banalizzare emozioni importanti, l’ho vista portare segni sulla carne che negli anni sono diventati al tempo stesso più leggeri e profondi. Quando ti muore un figlio perdi un pezzo di te stesso, mi ha detto una madre e io, in quel pezzo vuoto, ci sono cresciuta come figlia.

Come madre sono stata molto vicina alla perdita di mia figlia e, da allora, quell’esperienza drammatica ha cambiato per sempre la mia vita e il mio sguardo sul mondo. E’ con questa umiltà e delicatezza che provo a guardare il dolore individuale di quei genitori che chiede silenzio e rispetto e che forse trova un filo di respiro in quell’espressione di dolore collettivo di chi può sentire vicino perché la stessa storia potrebbe riguardarli.

Qualcuno ha detto “non so dove si va quando si muore ma so per certo dove si resta” ed è in questa certezza che il nostro cuore collettivo trattiene immagini, pensieri ed emozioni.

Farne dono può essere un modo per essere semplicemente vicini e oggi, nel ricordo di Davide e Nicoletta spero, come fanno i bambini, in un pensiero magico che trasformandosi in brezza leggera, possa portare carezze ai cuori dei loro cari che, ogni giorno, si misurano con la loro mancanza scaldandosi al calore del loro ricordo.

Diversamente ordinario

13 febbraio 2016

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sindrome di Angelman - giornata mondialedi Irene Auletta

Più passano gli anni e più penso che per comprendere ciò che comporta la vita insieme ad una persona disabile sia necessario spostare lo sguardo dallo straordinario verso quel quotidiano che rende complesso e incomprensibile quanto non vissuto direttamente.

Il semplice andare a fare la spesa, pensare ad un fine settimana di vacanza, organizzare un’uscita, comporta una tale quantità di attenzioni che, ogni volta, mi fanno comprendere profondamente quelle famiglie che finiscono con il rinunciare sempre di più a coltivare fili di connessione con il mondo esterno.

Per non parlare delle notti insonni, delle crisi epilettiche inattese e di quella infinita quantità di piccoli incidenti o imprevisti che danno la sensazione di vivere ogni giorno sulle montagne russe. La cosa peggiore è che ne hai sempre una e quasi non riusciamo a ricordare, nei nostri diciotto anni di storia insieme, momenti completamente sereni o senza una qualche preoccupazione.

Qualcosa di molto simile si vive probabilmente anche nelle famiglie che hanno bambini molto piccoli, ma poi passa. Misurarsi con una realtà che al contrario, non solo non passa, ma diventa ogni anno sempre più complicata, chiede un misto di volontà e creatività che è necessario nutrire e coltivare come il più prezioso e delicato dei fiori.

Sono quasi certa che chi non attraversa realtà analoghe viva con normalità, e a volte forse anche con un senso di noia, quelle possibilità che per noi sono ogni volta una conquista. E’ forse per questo che finiamo per apprezzare ogni piccolo granello di novità, che esultiamo per sfumature invisibili, che siamo fieri di te per ciò che neppure possiamo nominare se non guardandoci negli occhi.

Mi mancano tantissime cose e ogni giorno mi misuro con ciò che irrimediabilmente è andato perso. Negli anni ho superato la paura di dirlo e riconoscerlo, consapevole che tali sentimenti non tolgono nulla alla nostra preziosa relazione di madre e figlia.

E così stamane, proprio mentre proviamo l’ennesimo massaggio magico per quei fastidiosi tremori, mi travolge quell’intensa sensazione che parla di noi e che ogni volta mi restituisce la forza per ogni cosa.

Forse, lo straordinario si annida proprio lì, dove i cuori si raccontano segreti.

Il ritmo dell’incontro

4 febbraio 2016

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tempodi Irene Auletta

Fate il movimento veloce, ma senza fretta. E’ una di quelle indicazioni di Angela, la mia maestra Feldenkrais, che mi piace tantissimo anche se non sono sempre sicura di capire bene cosa voglia dire nelle specifiche situazioni.

Eppure continua a tornare nei miei pensieri di questi giorni, anche in occasione di incontri con genitori di asilo nido, durante i quali mi sono ritrovata sovente a trattare i temi dell’anticipazione a oltranza, dell’eccesso di parole e di spiegazioni nella relazione con i bambini, del bisogno di fare tutto sempre più in fretta e di associare questo “movimento” a una valutazione sempre positiva.

La fretta mi parla, al contrario, di un modo di incontrare la vita scivolando sulla superficie e affrontando i problemi senza darsi il tempo di guardare cosa nasconde la prima e impulsiva interpretazione. Mi piace pensarmi veloce, anche perché la vita a volte lo impone senza possibilità di scampo, ma capace di non perdere di vista quello sguardo profondo che restituisce senso alle cose e alle esperienze.

Quando dico che sono fortunata ad avere una figlia come te, intendo proprio questo. Tu mi costringi a fare corse e ad essere spesso veloce, per bloccarti, per anticiparti, per aiutarti, per accontentarti e per mille altre sfumature della nostra relazione. Ma è altrettanto chiaro che non puoi stare nella fretta, che chiedi sempre di stare profondamente lì, in quell’incontro.

In realtà questa stessa caratteristica vale esattamente per tutte le relazioni genitori e figli, con la sostanziale differenza che, ad un certo punto, la crescita del figlio porta ad una naturale evoluzione della dinamica e alla maggiore possibilità di farsi travolgere dalla fretta.

Tu invece mi fermi, anche fisicamente. Mi tieni, mi tiri, mi abbracci, mi trattieni. E quando alla fine cedo, viviamo momenti di quiete pieni di quella bellezza fatta di noi due sdraiate sul divano a guardarci insieme un film pomeridiano mentre intorno a noi, il caos del rientro veloce si arrende alla nostra scelta.

Tu impari e io imparo.

Tra sogni e pensieri

14 gennaio 2016

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tra sogni e pensieridi Irene Auletta

E poi ci sono quei periodi in cui ti sembra di essere intrappolata in un frullatore che, nell’impossibilità di distinguere giorno e notte, conferisce alle giornate quei toni onirici che ti raggiungono come ovattati. Problemi con il sonno ne hai sempre avuti e sicuramente abbiamo passato anni davvero difficili, ma stavolta pensavamo di averla scampata e invece, da diverse settimane, eccoci ancora qui a darci il turno di notte, io e tuo padre.

Eppure, proprio mentre ti sto aspettando di ritorno dal Centro, mi accorgo che il mio stato d’animo è completamente diverso da quel passato che mi ha visto tante volte disperata. Con i nostri altri e bassi, mi pare di essere sempre alle prese con qualche problema o qualche difficoltà nuova che, negli anni, sembrano essere diventati la nostra normalità. Vuoi dire che è per questo che tutto sommato mi sento serena?

Certo la stanchezza ogni tanto aggiunge nuove bandierine al tabellone delle fatiche a segnalare che urgono nuove soluzioni, ma lo stato d’animo è assai differente da quando mi pareva che non sarei sopravvissuta ai ritmi che hai imposto alla mia vita, quando sei arrivata.

Mamma … Mamma…. Mamma… Mentre sto sistemando il tuo balcone sento in strada il pianto forte di un bambino piccolo che il probabile nonno sta cercando di consolare mentre la madre si allontana voltandosi più volte per fare un cenno di saluto con la mano. Quel pianto e quel richiamo mi raggiungono nel cuore e mi collegano subito a te che in queste ultime settimane stai affrontando tanti cambiamenti. Vorresti ogni tanto urlare mamma, mamma pure tu, anche se sei una ragazza? Vorresti protestare perché non ti stanno bene alcune cose? Vorresti esprimere la gioia per una bella esperienza e nuovi incontri? Chi lo sa.

Io impazzirei a non capire, mi dice una collega che non sa di trovarsi difronte a qualcuno che ha imparato a ingoiare pietre e che tante volte ha avuto l’impressione di “uscire pazza”.

E poi ripenso alle nostre ultime notti insonni, alle domande nuove, ai dubbi, alla tua e alla nostra stanchezza. Ci sono genitori che si sentono quasi degli eroi quando raccontano di essere sopravvissuti alle notti insonni dei primi tre anni di vita dei loro figli e ce ne sono altri che in una chat privata la mattina si raccontano con ironia, leggerezza e affetto della notte dei loro figli di diciotto, diciannove, trentatré e trentasette anni. Ognuno a suo modo affronta la propria avventura.

Noi abbiamo dovuto imparare che la notte svela misteri e, a volte, rivela incontri inattesi e sorprendenti tra cuori alla ricerca.

Doni possibili

24 dicembre 2015

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doni possibilidi Irene Auletta

Cosa regali quest’anno a tua figlia? La domanda arriva da una collega ma si ripete in diverse occasioni. E ogni volta prendo tempo anche se ormai la risposta, da parecchi anni, è molto chiara dentro di me. Le regalo esperienze, ho detto, perché questi sono i doni che preferisci.

E così, proprio in occasione di questa vigilia natalizia, mi ritrovo a dedicare parte del mio tempo di lavoro ad una madre, perché possa incontrare i suoi figli in una visita protetta.

Organizzare un pranzo all’interno di un servizio sociale non è il massimo ma, con un po’ di fantasia l’ambiente può essere scaldato. Porto da casa mia una tovaglia adatta alla festa, piatti e bicchieri colorati e altre piccole cose da mettere a disposizione.

Quando la signora arriva, prima dei suoi figli, le chiedo cosa ha portato e di cosa eventualmente ha bisogno. In un sacchetto ingombrante intravedo doni che sono oggetti e anche non poco costosi, soprattutto pensando alla situazione in particolare. Per il pranzo quasi nulla, in attesa dei doni altrui. Metto a disposizione della signora quanto ho portato io e quello che altri operatori hanno pensato di offrire e il cibo, dolce e salato, inizia a scaldare la stanza di Natale.

Proprio pensando a mia figlia penso che Natale è un’esperienza di casa, di incontri, di sorprese e di affetto. Per qualcuno quasi impossibile da vivere.

Mentre il pranzo prende il suo tempo, cerco di disturbare il meno possibile rimanendo in un’altra stanza, seppur vigile a quello che accade. Ci siamo solo noi in questa giornata che annuncia feste e tutti gli altri uffici sono già chiusi. Si alternano sentimenti diversi mentre intercetto i dialoghi tra madre e figli. Quando le cose hanno occupato la scena il silenzio prende tutto lo spazio e, mentre i figli sono concentrati a sperimentare i loro oggetti tecnologici la madre è alle prese con il suo cellulare. Non si vedranno prima di dieci giorni ma al momento questo è il massimo che possono condividere.

Penso che le disabilità relazionali sono tra le peggiori che incontro nel mio lavoro e mi accorgo che, proprio nel dialogo tra genitori e figli, producono toni graffianti. Le cose sono solo cose e probabilmente per questa madre non potrebbe essere diversamente. Lei stessa forse non immagina neppure dove poter attingere alla ricerca di altro, di sentimenti, di carezze o di parole affettuose.

Verso la fine dell’incontro li sento ridere e il clima mi raggiunge più sereno. Ci sono esperienze un po’ al limite che comunque possono essere dono e oggi sento di aver fatto la mia parte. Buon Natale a tutti penso, mentre di buon umore ritorno alla mia vita.

CyberSorellanza

23 novembre 2015

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cybersorellanzadi Irene Auletta

Da tempo torna a farmi visita la nozione di sorellanza che mi ritrovo a condividere con diverse amiche e colleghe, a fianco di storie e progetti comuni.

A volte è come essere cullate dalle onde di un mare quieto altre, come in questi giorni, è come un paesaggio con nuvole all’orizzonte che minacciano un temporale. Condivido, con un gruppo di mamme, storie simili legate alle peculiarità dei nostri figli che, anche per alleggerire il peso del nostro amore, ogni tanto definiamo pazzerelli.

In questi giorni però nelle nostre parole non c’è allegria perché vicende tristi di una storia che ci assomiglia, ci tolgono la voglia di essere leggere. Un figlio malato, intrappolato nelle ombre tra la vita e la morte, è forse la peggiore delle esperienze riservate ad una persona. Non è naturale vedere un figlio che soffre così, me lo disse anni fa mia madre tra le lacrime nei giorni di perdita del mio caro fratello.

Noi, madri di figli diversi, consapevoli di condividere lo stesso sentimento con le altre madri, ci sentiamo più vulnerabili rispetto a possibili sgambetti del destino, perché ogni giorno ne sperimentiamo l’incertezza e la precarietà.

Così, nei nostri messaggi passano parole di speranza, di sostegno, di paure tenute segrete nei cassetti che apriamo per noi, per dare luce a quel filo rosso che partendo da Palermo, attraversa il nostro paese fino ad arrivare nella mia città.

Le nuove forme di comunicazione permettono miracoli e oggi sento strette nelle mie altre mani lontane chilometri. Possiamo solo pregare, ognuno a suo modo e sperare che il calore di questa energia arrivi anche lì, a stringere la mano della persona a cui in questi giorni rivolgiamo pensieri e battiti del cuore.

Figli tra le braccia

18 novembre 2015

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figli tra le braccia 1di Irene Auletta

Mi fai sempre una grande tenerezza quando ti avvicini e, quasi alla mia stessa altezza, alzi le braccia in alto con quel tipico comportamento infantile che sostituisce la domanda mi prendi in braccio? Crescendo accade sempre più raramente ma non per questo è venuto meno il tuo piacere di rifugiarti fra le braccia per farti coccolare, consolare o anche solo semplicemente accogliere.

Le giovani madri sperimentano questa emozione con i figli piccoli e, con il passare del tempo, forse dimenticano quel delicato dialogo che passa attraverso un contatto unico, antico e profondo.

Noi e tanti altri genitori, insieme alle fatiche e ad una realtà che pare non evolvere mai, abbiamo la possibilità di non interrompere tali fili delicati, a testimonianza di quell’intimità di comunicazioni d’amore trattenute in un cofanetto di gesti appartenenti ad un’infanzia perenne.

Certo, ora che sei cresciuta, sono cresciute anche le forme di quel contatto richiesto a sostituzione di tutte le parole mancate. Da anni ti permetto di sederti sulle mie ginocchia esplicitandoti che non posso più prenderti in braccio come quando eri piccola. Lo sai che anche a me piaceva tanto sedermi in braccio alla mia nonna? Te l’ho già raccontato di quella volta che, a quasi sette anni, sono stata rimproverata dalla bisnonna proprio per questo motivo?

Ritrovo queste tracce nelle mie emozioni e nei miei ricordi e penso che se oggi la nonna fosse ancora tra noi, potresti trovare un rifugio accogliente e sicuro anche da quelle parti. Ma lasciala stare ‘ma che a me fa piacere tenerla in braccio. E’ il nostro modo di raccontarci le storie e se Irene vorrà sedersi sulle mie gambe anche quando sarà grande io sarò contenta!

Mi accorgo spesso che raccontandoti riemergono ricordi rimasti nascosti a lungo chissà dove e mi piace continuare a farlo per gustarmi quelle storie che non potrò mai consegnarti e che sono destinate a vivere nel presente del nostro incontro.

Stamane ti svegli ballerina e fai prove con il corpo sperimentando la sensazione di scivolo favorita dalle nuove calze che indossi. Gesti da piccola in un corpo grande, quel perenne contrasto che trattiene intrecciato un unico sentimento di tenerezza e malinconia. Rispondo al tuo abbraccio raccontandoti che nei prossimi giorni ci saranno cambiamenti importanti e ti stringo forte quasi a voler rassicurare entrambe.

Tu vai felice e io so che le mie braccia saranno qui ad aspettarti. Sempre.

Onde di sguardi

17 ottobre 2015

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imagedi Irene Auletta

Lo ricordo ancora molto bene quel sentimento di anni fa. Primo convegno organizzato dall’organizzazione sindrome di Angelman, primo incontro con altri genitori e primo confronto con altri bambini e ragazzi che sulle spalle si portavano quella tua stessa diagnosi a noi nota solo da pochi anni.

Lo ricordo bene il mio sguardo che posandosi su ciascuno di loro si misurava con un rinnovato tuffo al cuore. Ma tu assomigli davvero a quel bambino? Diventerai così crescendo? Dietro al sorriso a volte un po’ forzato di quei genitori si cela lo stesso batticuore e quella morsa alla gola che ora sembra impedirmi di respirare? Mi vedo ancora muovermi negli spazi, quasi attaccata alle pareti, con gli occhi abbassati per celare le onde delle lacrime.

Sono passati tanti anni e da allora la madre che sono diventata ha fatto parecchia strada, tra salite e discese. Oggi sono qui senza di te ma, con un emozione quieta dolceamara, ti ritrovo in quella camminata, nella risata di una bambina, negli occhi attenti di un ragazzo. Il dolore, anni fa aspro e quasi insopportabile, mi pare addolcito dal tempo e mostra tinte tenui che quasi mi fanno tenerezza.

Vedo te in tanti bambini e ragazzi presenti e vedo me negli occhi di molte madri che incrocio. Tante mi salutano parlando dei miei post, di quanto si ritrovano nei miei scritti e di come vi intravedano ogni volta il riflesso dei loro pensieri e delle loro emozioni.

Ma quante cose sono cambiate in questi anni? Allora è proprio vero che il tempo cura le ferite? Il dolore può essere addolcito dalle carezze dei giorni?

In incontri come questi si viene di certo per ascoltare e cogliere i nuovi progressi della scienza ma, ancora di più, mi pare si partecipi alla ricerca di nuove alleanze emotive, sintonie di cuore e comuni fili di speranza.

Insieme, fianco a fianco, occhi negli occhi, sembra di farcela un po’ di più e i cuori che battono all’unisono ci regalano una musica …. degli angeli.

 

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