Lunavagando

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di Irene Auletta

E poi arriva la sera e mi faccio guidare da te nei percorsi che attraversano un Centro Vacanza nel quale, probabilmente,  non saremmo mai venuti per scelta di luogo vacanziero.

Il fatto è che proprio qui,  da qualche anno, puoi fare un’esperienza unica e impossibile altrove e che, per la legge “incidenti e possibilità”, quest’anno stai ripetendo per la seconda volta. 

Di giorno, il  movimento, le proposte, le risate, la vita di gruppo, trasmettono tanta allegria e possibilità ma la sera, compaiono anche le ombre. 

Così stasera, con te come guida preziosa, girovagando, ascolto e osservo.

I suoni già parlano di tante sfumature e differenze e i gesti confermano esperienze di vita, seppur non isolate, certamente lontane dalle esperienze di chi difficilmente immagina cosa voglia dire vivere con un figlio o una figlia con disabilità.

Genitori per mano a figli bambini, ragazzi o adulti, che rincorrono, accarezzano, imboccano, trattengono, aiutano, sollecitano, incoraggiano, abbracciano, limitano, ridono, piangono.

Corpi che crescono con gesti da piccoli, comportamenti delicati e gesti difficili anche solo da guardare.

E’ facile nascondersi dietro alle definizioni “tecniche” che raccontano di opposizioni, auto lesionismo, infantilismo, aggressività, gesti incontrollati, isolamento, chiusura, stereotipie, ma osservare le vite passeggiando qui stasera con te che mi guidi o tiri, a seconda dei momenti, mi immerge in un calderone di emozioni variopinte e differenti.

In fondo, ciascuno di noi, pur nel vivere storie analoghe, credo si sia ritrovato o si trovi a osservare sentendosi come su un’altalena o, a volte, su una giostra impazzita. Per fortuna tu non sei … peccato che tu non sia. Altro che maldimare e maldamore.

Poi arriva il momento di festa, la musica ci circonda e tutto passa per un momento sullo sfondo. Ridiamo e balliamo in quel modo tutto nostro, godendoci l’allegria e, per stasera, scacciando via un po’ di ombre, chissenefrega di tutto il resto!

Lascio andare il destino

Tutti i miei attaccamenti

I diplomi appesi in salotto

Il coltello tra i denti

….

Per ogni tipo di viaggio

Meglio avere un bagaglio leggero

Distendo le vene

E apro piano le mani

Cerco di non trattenere più nulla

Lascio tutto fluire

L’aria dal naso arriva ai polmoni

Le palpitazioni tornano battiti

La testa torna al suo peso normale

La salvezza non si controlla

Vince chi molla

Vince chi molla

(Niccolò Fabi)

Al tepore di un saluto

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di Irene Auletta

Stai facendo tante esperienze da sola e mi intenerisce sempre la serenità con cui ti affidi alle persone che ti accompagnano. 

Stamane arrivate al punto d’incontro, mentre ti guardavi intorno curiosa, mi hai stretto un po’ più forte la mano. Io che rassicuro te o tu che rincuori me? Difficile dirlo in questi tempi complicati che attraversiamo insieme

Ciao amore vengo a prenderti più tardi, divertiti tanto. Mi piace augurartelo ogni volta e, ogni volta, quando ti ritrovo mi immergo nel tuo silenzio provando a intercettare sguardi, emozioni e sensazioni. 

Ti ho lasciato da poche ore eppure quando ci ritroviamo mi sembri già più grande. Ti osservo qualche secondo prima che i tuoi occhi riescano a incontrarmi e a brillare. 

Tutto benissimo mi dicono e a me basta così, travolta dal tuo abbraccio di saluto. In viaggio verso casa, accompagnate da una dolce musica il nostro silenzio riempie tutto il nostro mondo. 

Ferme al semaforo i nostri occhi, i miei lucidi, si raccontano cose bellissime e proprio lì trovo tutta la forza di cui ho bisogno. 

Solleviamo bellezza

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di Irene Auletta

Prima gita domenicale dell’anno e ottobre ci regala una bella giornata di sole per inaugurare la prima proposta contenuta nel tuo pacchetto regalo di compleanno. 

Proprio mentre ero lì a salutarti, raccontandoti di questa esperienza, ancora una volta ho capito con molta più chiarezza, perchè negli anni non mi ha mai convinta la parola che si utilizza sovente come cornice di queste iniziative, pensando a persone giovani o adulti con disabilità.

Si parla infatti di proposte o progetti di sollievo. La parola sollievo si riferisce evidentemente alle famiglie. Famiglie stanche, affaticate, che hanno bisogni di ritagliarsi i loro tempi.

Questa possibile interpretazione sfonda porte aperte perchè certamente esistono anche queste dimensione ma io, pensando a questi momenti in cui tu puoi fare esperienze diverse, senza i tuoi genitori, con nuovi incontri e nuovi gruppi in cui inserirsi, sento che in primo piano c’è anche, e soprattutto, altro.

Quello che mi emoziona, e anche stamane al saluto è accaduto nuovamente, è legato all’importanza di quello che puoi attraversare da sola come adulta, con quell’adultità possibile per la tua condizione che trascina con sé le forme e le sfumature differenti di autonomia. 

Per me c’è un gran valore nella possibilità di nuovi incontri anche meno protetti da una conoscenza consolidata, in situazioni dove devi provare a farti conoscere.

Continuo a dire che l’autonomia non è assenza di dipendenze, saper fare tutto da soli e non aver bisogno di nessuno, anche perchè, se così fosse, credo che parecchie persone, anche non necessariamente in condizioni di disabilità, avrebbero qualche problema a stare all’interno di queste caratteristiche.

Per te l’autonomia si traduce subito nella possibilità di fare esperienze senza i tuoi genitori, con nuovi adulti e compagni di viaggio da conoscere, attraversando incontri leggeri che, pur potendo creare qualche perturbazione, profumano di vita.

Vorrei che il sollievo rimanesse uno sfondo, un’orizzonte, una piccola parte capace di lasciare spazio al divertimento, alla scoperta, alla curiosità, alla gioia di scoprirsi capaci. Vorrei trovare una rinnovata energia non nella tua assenza ma nel pieno che puoi vivere senza di me e in quello che può diventare una parte di te, di cui io non faccio parte.

Lasciarti andare è una promessa che si rinnova da tempo ma spero di poterlo fare, per ancora molti anni, alle mie condizioni e magari chissà che con il tempo non si trovino nuove parole e nuovi significati capaci anche di parlare di forza e bellezza e non solo di fatiche e mancanze.

Arrivo a prenderti e ti sento prima ancora di vederti. Commenti felice con quei tuoi gorgheggi che non lasciano dubbio e appena mi intravedi mi corri incontro felice.

Questo che sa di cose belle!

Vacanze e libertà

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di Irene Auletta

Il passaggio di pochi anni talvolta segna svolte e cambiamenti importanti. Seduta intorno a un tavolo con altri genitori, tutte mamme, ascolto lo snodarsi delle informazioni legate alla prossima vacanza estiva che ti vedrà protagonista insieme a educatori e ad altre persone che frequentano il tuo centro diurno.

Riconosco un mio ascolto molto razionale e mi dico che per ora va bene così. Dopo due anni di pausa da questo tipo di esperienze e di fronte alla prossima ripresa, oggi prendo la parola solo per ringraziare della proposta e della bella possibilità offerta ai nostri figli. Faccio parte del gruppo delle madri che ha già vissuto l’esperienza e sento una forte empatia verso le domande e gli sguardi un po’ smarriti e preoccupati di chi si avvicina per la prima volta a questa proposta. 

Anni fa, neppure molti, ero esattamente nella loro stessa posizione con il cuore in subbuglio e l’ansia nei confronti di un salto riconosciuto importante e necessario, ma circondato da tanti timori.

A fine incontro mi ritrovo a condividere una strategia per comunicare a distanza con i nostri figli e poco dopo sono ad aspettarti per il nostro appuntamento del martedì in piscina.

Mi corri incontro come solo tu sai fare, con quel passo incerto solo un po’ accelerato che, in tutta la sua precarietà sembra farti spiccare il volo, sempre gioiosa e felice. Avverto un’emozione nuova e così te la racconto.

Sai che ero qui per parlare della prossima vacanza che farai fra pochi giorni con gli educatori e alcune altre persone del centro? Subito il tuo sguardo si fa attento e così proseguo parlando delle cose belle e delle sorprese che gli educatori hanno in mente per la vostra vacanza. So che comprenderai appieno cosa accadrà solo mentre accadrà e io ti penserò a distanza.

Mi accorgo che parlarne con te apre nuovi canali dove, a fianco della razionalità, inizia a scorrere l’emozione fra un misto di piccole preoccupazioni e il desiderio di pensarti in un’esperienza senza di noi. La commozione in questi casi è spesso un ingrediente immancabile!

Mi sento lontana da quei genitori che parlano di questi passaggi quasi come una “liberazione” perchè io amo molto stare in tua compagnia e, soprattutto, credo che le lontananze siano un bel modo per pensarsi a distanza, per crescere e per ritrovarsi. 

So già che, mentre sarai lontana, ancora una volta la mia compagna di viaggio sarà l’ambivalenza, tra gioia e preoccupazione, spinte verso nuove autonomie e rinnovati timori, ma oggi sento sempre più radicata la consapevolezza dell’importanza di questi passaggi e del loro profondo valore per la tua crescita. Per te, per me e per la nostra relazione.

Nel silenzio del nostro viaggio verso la piscina ascolto il mio battito e mi pare di percepirne un eco con il tuo mentre i nostri occhi si sfiorano. Prima di dirigerti verso la vasca con la tua istruttrice, ti volti e mi abbracci forte mentre nella mente te lo ripeto. 

Vai Luna, nuota e vola …. come sai fare tu!

Giorni dei ricordi

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di Irene Auletta

Sistemando alcuni cassetti a casa dei nonni ho trovato questa foto. 

Erano già giorni di sospetto e di paure ma nulla poteva farci presagire quello che sarebbe accaduto e che, negli anni a venire, ci saremmo trovati ad affrontare.  Eri una piccola gnoma già allora, degna del successivo nomignolo e perfetto per te, di signorina Minu

Ci hai regalato una gamma di sentimenti che non hanno lesinato in tutte le possibili sfumature e oggi siamo qui a festeggiare una piccola donnina che ogni giorno ci rende fieri. Sempre tra gioie e dolori, tra luci e ombre, tra paure e speranze. Ma sempre qui, al tuo fianco

Ci sono stati anni in cui il numero ventiquattro pareva un orizzonte irraggiungibile e ora mi sento di festeggiarlo con gratitudine.

Insieme ai regali che pian pian scarteremo, fatti come sempre di esperienze che speriamo possano donarti felicità, come ogni anno mi piace regalarti pensieri che mi auguro, in qualche modo e attraverso incomprensibili energie, arrivino al tuo cuore.

Che dici se ti regalo qualcosa di ciò che ho imparato?

Con te ho imparato che la “lista delle cose fare” rischia di essere infinita se non si ha il coraggio di fermarsi per guardare insieme un film.

Ho imparato che l’assenza delle parole, nella loro continua mancanza, possono farci cercare strade sempre nuove per raccontarci la nostra storia

Ho imparato che i limiti fanno male ma che, aiutando a cambiare prospettiva, possono offrire spettacoli inediti.

E così, ho imparato a dirti buon compleanno, anche in silenzio, ma senza rinunciare all’allegria

Auguri a te, mia preziosa e figlia delle scoperte, che la vita continui a farti brillare gli occhi di meraviglia

Auguri Luna mia 

Tra cielo e terra

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tra cielo e terra

di Irene Auletta

Perchè scrivi così poco del Dopo di Noi? Già, chissà perchè?

Negli anni mi sono venute in soccorso diverse risposte possibili tra cui, la figlia ancora piccola che posticipava in avanti il pensiero, il momento particolare già pieno di troppo altro, un’idea che stava ancora maturando. E via di questo passo

Poi oggi la domanda è tornata e non ho potuto più nascondermi. 

Eppure di questo tema ne parlo spesso nei contesti che attraverso per lavoro, sia con gli operatori che con i genitori, ci credo con forza e da anni sostengo il valore delle autonomie possibili e delle esperienze al di fuori del contesto familiare.

E allora perchè?

Nel dialogo fra me e me, devo riconoscere che il mio sguardo professionale non sempre è allineato con quello di madre e forse la risposta sta proprio qui. Incontro tanti operatori impegnati nei servizi rivolti alle persone con disabilità e oltre loro intravedo le culture ancora oggi presenti.

Ecco, la risposta è proprio lì.

Non sono pronta a lasciarti nelle mani di questa cultura che orienta pensieri, gesti, linguaggi, intenzioni. Non sono ancora pronta a immaginarti oltre me e dopo di me e più il tempo passa, più sento vicina l’esigenza di iniziare a pensarci sempre più seriamente. 

Mi accorgo che negli ultimi vent’anni, con il mio piccolo contributo, ho cercato di nutrire una cultura della disabilità che si avvicinasse un po’ di più al mio desiderio o forse anche solo alla mia speranza. Per te e per tante persone come.

Qualche giorno fa, di fronte ad una nuova esperienza, mi sono misurata con la rinnovata commozione di vederti andare con perfette sconosciute. Cosa riesci a rappresentarti di quello che sta accadendo, oltre le mie parole? Chi sono queste tizie e cosa dovrai fare con loro? 

Vai sei una ragazza e non hai bisogno che la mamma ti accompagni, ti aspetto nello spogliatoio! E come sempre lo dico a te e lo dico a me, mentre mi rimangono incollati nella mente i tuoi occhi che, andando, si girano come a chiedere conferma.

Dacci tempo vita e io, figlia mia, ti prometto che continuerò ostinatamente a provarci. Nel frattempo intorno a te continuiamo a far crescere possibilità per la giovane donna che sei diventata nella speranza che le costellazioni e le contingenze, in cielo e in terra, non smettano di cercarsi, facendo scoccare nuove sorprese.

A noi il compito di prenderci cura dell’attesa.

Pianeti preferiti

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di Irene Auletta

Approfittando di una tua giornata a casa dal Centro, andiamo a comprare gli stivali per le tue nuove sperimentazioni a cavallo. Tarda mattinata, in un grande negozio sportivo, meta di altri madri e padri con i loro figli in pausa forzata dalla scuola. 

Interessate agli stessi articoli, a fianco a noi, madre e figlia che potremmo essere noi se non fosse per l’abisso che ci divide. La madre segue un po’ annoiata le molteplici prove della figlia che pare non convincersi sulla scelta. In piedi nel corridoio osserva la figlia gettando un’occhio a lei e uno al suo cellulare. Lo saprà quella madre che si sta godendo una libertà affatto scontata?

Io, inginocchiata ai tuoi piedi, nel tentativo di infilarti stivai e stivaletti, guardo la scena dall’esterno e mi sento incerta sul mettermi a ridere o farmi travolgere dallo sconforto. Dai tesoro guarda quello stiamo facendo, mettici forza anche tu, aspetta ad alzarti che ne manca ancora uno.

Sto morendo di caldo e mentre cerco di convincerti dolcemente a seguire le mie indicazioni, provo a togliermi il giacchino cercando di non disturbare la tua concentrazione e di evitare di dover iniziare a rincorrerti di nuovo per i corridoi.

Dai sbrigati che sono davvero stravolta, dice l’altra madre seguendo la figliola  che volteggia per il negozio, guarda quella ragazzina com’è tranquilla!

No dai, ora ho troppa voglia di farle gli occhi cattivi. Allora mi avvicino e te lo racconto all’orecchio e insieme ridiamo, io per resistenza e tu per le cose buffe che ti dico, compreso il ricordarti gli scherzi che ti ho fatto mentre, prima di convincerti a sederti, ti rincorrevo per le varie corsie del negozio. 

Finalmente stamattina ti guardo mentre a cavallo sfoggi i tuoi nuovi stivali di cui non ti interessa nulla. E hai ragione tu. Penso alle corse fatte per arrivare fin qui. Cambiarti, lavarti, vestirti. La colazione, le medicine. Rivestirti perchè nel frattempo ti sei già tolta il giacchino e sfilata una scarpa. 

Finalmente stamattina ti guardo mentre a cavallo sfoggi i tuoi nuovi stivali di cui non ti interessa nulla. E hai ragione tu. Penso alle corse fatte per arrivare fin qui. Cambiarti, lavarti, vestirti. La colazione, le medicine. Rivestirti perchè nel frattempo ti sei già tolta il giacchino e sfilata una scarpa. 

Ti guardo a distanza, felice ed emozionata per questa nuova esperienza e mi godo il tepore di questo bellissimo sole autunnale. Prendo forza dalla luce perchè so che ne avrò bisogno per tutto il giorno. Essere stravolte può essere un lusso o una punizione divina.

Ti ascolto ridere di gusto e davvero, almeno per oggi, non ho dubbi.

Ci preferisco.

Pacchetti a volontà

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di Irene Auletta

Chi l’avrebbe mai detto che sarebbe arrivata fin qui?  La nonna lo sussurra quasi a se’ stessa mentre ti osserva felice tra le onde del mare. Ripenso a questa scena della nostra ultima vacanza estiva proprio mentre si avvicina il tuo compleanno e stiamo pensando alle esperienze da regalarti.

E così, anche quest’anno, mi ritrovo ancora una volta tra pacchetti reali e confezioni immaginarie. Mostre multimediali, gite fuori porta e cene al ristorante, si alternano con una raccolta di desideri che lancio in aria come coriandoli, sperando in qualche magia.

Vorrei donarti sempre allegria e leggerezza perchè la vita non smette mai di rammentarci le sue ombre e, ogni giorno, può portare una sorpresa. 

Vorrei che la bellezza, scansando il brutto con una spavalda alzata di spalle, ti accompagnasse sempre per mano, facendo risplendere i tuoi occhi e la tua bella risata.

Quest’anno, in particolare, vorrei regalarti tanti sacchetti pieni di fiducia e di speranza perchè quando come te, si cammina su in filo, la paura di perdere l’equilibrio deve sovente trarre forza da un qualche tipo di fede. 

Infine, una lanterna, che possa incantarci con il gioco delle ombre e farci da faro, nei momenti più oscuri, quando anche il disorientamento del cuore richiede bussole speciali. 

Per festeggiare, racconteremo tutto questo anche alla nonna che con il suo amore e la sua saggezza profonda mi ricorda, ogni anno, il valore di sceglierti. Ancora e ancora.

Tanti auguri, Luna mia

Ci vuole un fisico bestiale

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di Irene Auletta

Tra gli aspetti ricorrenti di una grave disabilità c’è sovente quell’aspetto fisico che tradisce l’età. Si, perché il ritardo si dipinge frequentemente sul volto e nel corpo, mantenendo a lungo tratti assai infantili per poi cedere di colpo, per quanti vanno avanti negli anni, in una sorta di vecchiaia precoce, dando spesso l’impressione di trovarsi di fronte a bambini vecchi.

E così, mentre faccio questi pensieri affatto lieti, incrocio il tuo sguardo dolcissimo e proprio lì ritrovo la causa. Difficile trattarti da adulta quale sei, mantenere sempre la lucidità necessaria per non cedere a facili infantilismi, essere semplice, rispettando le tue reali possibilità, ma senza banalizzarti.

La cosa che mi colpisce, e dispiace, e’ quando anche insegnanti e operatori scivolano nelle stesse trappole dei genitori, perdendo così l’occasione di aiutare le famiglie, esibendo altre possibilità. Dobbiamo fare ancora tanta, tanta strada in questa direzione.

Mentre mi ascolti seria, facciamo uno dei nostri patti segreti. Ci proverò sempre, ogni giorno, a rispettare i tuoi anni, le tue esperienze e la tua storia. Continuerò sempre a chiederti un po’ di più di quello che puoi fare facilmente e cercherò di sorridere anche di fronte a quelle “bocche storte” che mi considerano troppo severa, in altalena al loro “ma poverina!”. 

I nostri linguaggi d’amore non mancheranno mai ma, allo stesso modo, non dobbiamo smettere di sperimentare dialoghi e modi di stare che sappiano aprire anche altre possibilità. Ce lo dobbiamo reciprocamente e, sicuramente, la continua ricerca non ci farà mai stancare del nostro incontro.

Eh già, perchè anche questo è un bello sgambetto della vita. Io e tuo padre che siamo sempre alla ricerca di novità, che non ci fermiamo mai di fronte a ciò che abbiamo raggiunto, che siamo affascinanti, seppur in modi differenti, dalle possibili trasformazioni, da ormai quasi ventitré anni ci troviamo a ripetere gli stessi gesti e comportamenti. Continuare a cercare, provando a non farsi sopraffare da quel gusto amaro che non mi lascia mai, è una gran bella scommessa. 

Quando si ama un figlio, non lo si ama perché è venuto come ci aspettavamo. Il vero amore per i figli è l’amore per la difformità del figlio, dice lo psicoterapeuta Massimo Recalcati. Forse, in questa nostra avventura, vuoi vedere che partiamo pure in vantaggio?

Ci vuole un fisico bestiale, diceva una simpatica canzone di parecchi anni fa, e così, mentre te la canticchio, incrocio le dita. Siamo forti, ti dico sorridendo, dici che ce la facciamo? 

Candeline e prospettive

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di Irene Auletta

Ha solo lei? Che peccato!

Quante volte ho incontrato questa frase e quante, in questi ventun’anni di vita insieme, la stessa si è arricchita di significati e sentimenti molto differenti. 

In realtà, ripensandoci oggi, non ho alcun dubbio nell’affermare che dopo di te, non ho mai desiderato avere altri figli. Sarà perchè l’impatto è stato molto forte o perchè il tempo del nostro incontro per un po’ ha congelato tutto ma, di fatto, non ho mai pensato che avere solo te andasse a braccetto con una qualche mancanza.

Certo, all’inizio in questo interrogativo avvertivo come la dichiarazione di un senso di imperfezione o di un progetto realizzato a metà che faceva risuonare la musica graffiante e stonata del mio dolore. Ma, con il tempo, la melodia è diventata sempre più dolce e soave fino a strapparmi un sorriso e una domanda di risposta.

Perchè “che peccato” ho chiesto di recente mentre l’ultima impacciata protagonista della domanda faceva riferimento a sé e al suo essere già nonna, quasi a nominare un dispiacere per un ulteriore mancanza a “mio favore”.

Difficile dire se quello che provo e sento è verità vera oppure un riflesso dorato della storiella La Volpe e l’uva. Forse non mi importa neppure dirmelo perchè oggi penso solo a te.

Penso forte al tuo compleanno sperando che scrivendolo ti arrivi tutto il mio amore e voglio pensare solo alla bellezza che hai portato con il tuo arrivo in ogni sorriso, in ogni abbraccio e in ogni sguardo carico di curiosità.

Penso ai regali che con tuo padre abbiamo perfezionato per te negli anni facendo scomparire le cose per impacchettarti esperienze.

Penso al gusto che ogni volta mi danno la tua espressione stupita di fronte alla nostra stonata Tanti Auguri e la meraviglia con cui accogli le nostre sorprese.

Buon compleanno figlia del mio cuore. Il regalo anche quest’anno me lo fai tu, perchè da ventun’anni ho tantissimo te.

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