glossite o provochite?di Irene Auletta

Da quando sei nata mi ritrovo spesso a preoccuparmi per ciò che devi affrontare e al tempo stesso penso sovente a quanto ti/ci è stato risparmiato. Se poi per caso ogni tanto rischio di sedermi sugli allori ci pensa la vita a darmi una bella scampanellata facendomi suonare qualche promemoria di allerta.

Tipo quando, in occasione di una forte sciatalgia conseguente ad una caduta, hai passato tre settimane in sedie a rotelle, facendoci scoprire che i pochi gradini di accesso al nostro portone di casa sembravano l’Everest mentre allo stesso tempo tu, goffa e incerta come sempre, dopo la guarigione ci sei apparsa assai atletica nella capacità di salirli da sola, senza alcun aiuto. Graziesignoregrazie.

Ma sei proprio sicura della sindrome? mi disse anni fa una madre con una figlia tua compagnia di avventura. Mi sembra strano soprattutto guardandole la bocca. Ricordo ancora bene il mio pensiero grato di allora, e ancora oggi attuale, rivolto al paziente lavoro di Angela la tua maestra Feldenkrais e alla cura che ha sempre avuto per quei particolari che fanno la differenza. Avevi solo tre anni quando mi chiese di portare una merenda dopo la seduta perché voleva osservarti mangiare e deglutire per capire meglio il lavoro da fare sulla mascella, la bocca e soprattutto la lingua, la cui protrusione veniva spesso citata tra i sintomi della tua sindrome genetica, insieme alla scialorrea. Per i non addetti ai lavori, mi riferisco a quel comportamento che è facile osservare in tanti bambini disabili e che si mostra con bocca aperta, lingua prominente e perdita di saliva.

Cosa ti succede tesoro che da qualche giorno sputi spesso? Con una luce improvvisiamo il gioco del dentista ma non riesco ad osservare nulla che giustifichi questo tuo atteggiamento. Però la cosa pian piano peggiora e così mi ritrovo a chiedere aiuto all’educatrice del centro che frequenti. Si signora, evidentemente siamo di fronte ad un bel comportamento provocatorio. L’unica cosa è non darle troppa attenzione! E così passano i giorni facendomi confrontare con uno degli aspetti per me più difficili da accettare e che avevo annoverato tra quelli che mi/ci erano stati graziati.

Dopo qualche settimana ci viene in soccorso una bella febbre alta accompagnata da una forma influenzale che si manifesta con una forte glossite. Sempre per i non addetti ai lavori, un’infiammazione della lingua che ne porta gonfiore e aumento della produzione di saliva. Graziesignoregrazie.

Ogni volta mi stupisco della banalità di chi si trova di fronte ai tuoi comportamenti, ogni volta ne scrivo e ogni volta continuerò a risultare antipatica. La straordinaria capacità di banalizzare i comportamenti che non si comprendono dovrebbe essere annoverata nel curriculum di tanti professionisti che ho incontrato e, che so per certo, hanno incontrato quasi tutte le famiglie con figli disabili con cui ho avuto, e ho ogni giorno modo, di confrontarmi.

Tenace tu, testarda io, andiamo avanti così. Graziesignoregrazie!