Incontri di vita

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img_3110di Irene Auletta

“Non vediamo le cose come sono, le vediamo come siamo”. Talmud

Giorni particolari, senza di te eppure pieni di te.

La partecipazione al convegno annuale organizzato dall’Orsa, organizzazione sindrome di Angelman, è un appuntamento fisso per molte famiglie che colgono anche l’occasione per incontrarsi e ritrovarsi.

L’ascolto delle relazioni presentate dai vari esperti invitati si alterna a tutti quegli scambi che condiscono le giornate di un sapore assai speciale. È così, davanti a un caffè, nelle pause pranzo e cena, di fronte ad una tisana o ad uno Spritz della sera, ci ritroviamo a scambiarci commenti sugli interventi dei relatori, impressioni sulle proposte dell’associazione e racconti delle storie insieme ai nostri figli.

A guardarci mi colpisce ogni volta la bellissima varietà di emozioni che ci attraversa. I nostri sguardi seri quando condividiamo preoccupazioni, le risate che sprigionano un’allegria al colore dell’arcobaleno e i nostri occhi che a volte si incrociano proprio mentre luccicano di quelle emozioni dolciamare che attraversano le complesse storie che condividiamo.

Grazie alla presenza di tanti bambini e ragazzi, ogni volta ti riconosco in quel gesto, in quella peculiare risata, in quel movimento. Non mi hai lasciata da sola per un attimo neppure nella distanza e quest’anno, quasi sempre, a pensarti mi scappa un sorriso.

E proprio qui ad Assisi, stupenda città che come sempre volge lo sguardo alla Pace, cerco un equilibrio possibile della mia anima, per farla avvicinare con leggerezza agli altri genitori. Me lo ricorda una mamma, persona molto cara che conosco da qualche anno, che anche il mio nome porta con se la pace nel suo significato. E allora mi ci aggrappo.

Nel viaggio di ritorno, mentre la tua mancanza si fa frizzante, questi pensieri mi fanno compagnia tra il cielo azzurro e limpido della partenza, le nuvole leggere lungo il tragitto e il temporale che incontriamo poco dopo. Gli incontri di questi giorni sono ancora sulla pelle e io, insieme alla pioggia, mi ritrovo a respirare con quiete la vita.

La mia vita.

Glossite o provochite?

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glossite o provochite?di Irene Auletta

Da quando sei nata mi ritrovo spesso a preoccuparmi per ciò che devi affrontare e al tempo stesso penso sovente a quanto ti/ci è stato risparmiato. Se poi per caso ogni tanto rischio di sedermi sugli allori ci pensa la vita a darmi una bella scampanellata facendomi suonare qualche promemoria di allerta.

Tipo quando, in occasione di una forte sciatalgia conseguente ad una caduta, hai passato tre settimane in sedie a rotelle, facendoci scoprire che i pochi gradini di accesso al nostro portone di casa sembravano l’Everest mentre allo stesso tempo tu, goffa e incerta come sempre, dopo la guarigione ci sei apparsa assai atletica nella capacità di salirli da sola, senza alcun aiuto. Graziesignoregrazie.

Ma sei proprio sicura della sindrome? mi disse anni fa una madre con una figlia tua compagnia di avventura. Mi sembra strano soprattutto guardandole la bocca. Ricordo ancora bene il mio pensiero grato di allora, e ancora oggi attuale, rivolto al paziente lavoro di Angela la tua maestra Feldenkrais e alla cura che ha sempre avuto per quei particolari che fanno la differenza. Avevi solo tre anni quando mi chiese di portare una merenda dopo la seduta perché voleva osservarti mangiare e deglutire per capire meglio il lavoro da fare sulla mascella, la bocca e soprattutto la lingua, la cui protrusione veniva spesso citata tra i sintomi della tua sindrome genetica, insieme alla scialorrea. Per i non addetti ai lavori, mi riferisco a quel comportamento che è facile osservare in tanti bambini disabili e che si mostra con bocca aperta, lingua prominente e perdita di saliva.

Cosa ti succede tesoro che da qualche giorno sputi spesso? Con una luce improvvisiamo il gioco del dentista ma non riesco ad osservare nulla che giustifichi questo tuo atteggiamento. Però la cosa pian piano peggiora e così mi ritrovo a chiedere aiuto all’educatrice del centro che frequenti. Si signora, evidentemente siamo di fronte ad un bel comportamento provocatorio. L’unica cosa è non darle troppa attenzione! E così passano i giorni facendomi confrontare con uno degli aspetti per me più difficili da accettare e che avevo annoverato tra quelli che mi/ci erano stati graziati.

Dopo qualche settimana ci viene in soccorso una bella febbre alta accompagnata da una forma influenzale che si manifesta con una forte glossite. Sempre per i non addetti ai lavori, un’infiammazione della lingua che ne porta gonfiore e aumento della produzione di saliva. Graziesignoregrazie.

Ogni volta mi stupisco della banalità di chi si trova di fronte ai tuoi comportamenti, ogni volta ne scrivo e ogni volta continuerò a risultare antipatica. La straordinaria capacità di banalizzare i comportamenti che non si comprendono dovrebbe essere annoverata nel curriculum di tanti professionisti che ho incontrato e, che so per certo, hanno incontrato quasi tutte le famiglie con figli disabili con cui ho avuto, e ho ogni giorno modo, di confrontarmi.

Tenace tu, testarda io, andiamo avanti così. Graziesignoregrazie!

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