Parole sporche

3 giugno 2015

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parole sporchedi Irene Auletta

Gita fuori porta, di quelle che sperimentiamo spesso e che grazie alla curiosità e perseveranza di tuo padre ci fanno scoprire ed esplorare luoghi sempre nuovi e a tua misura.

Oasi naturalistica, tra percorsi nel verde e con la presenza di vari animali. Mentre vicino ad un recinto osserviamo delle piccole tartarughe ci troviamo a fianco di un ragazzino intorno ai dieci anni che saltellando finisce inavvertitamente sui piedi della madre.

Lo vedi che sei proprio uno stupido! Tu non sei normale, dice di scatto la signora. In quel momento mi guarda, ti guarda e con un po’ di imbarazzo si scusa dicendo che ha reagito d’istinto. Vorrei dirle che dovrebbe scusarsi con suo figlio e non con me ma abbozzo un mezzo sorriso intenta a osservare i movimenti delle piccole tartarughe e provando a non farmi disturbare dall’interferenza.

Appena ti allontani in direzione di tuo padre mi raggiunge un altro frammento di conversazione che vede protagonisti sempre la stessa coppia madre e figlio. Lo vedi che davvero non sei normale! Per colpa tua ho fatto una figuraccia con la signora e con quella poverina.

Ricordo di quando ancora bambina ho rischiato una punizione per essermi rivolta a mia sorella dandole  dell’oca. Non ti voglio più sentire parlare a tua sorella in questo modo, tuonò il mio babbo. Sembrano passati secoli.

L’eccesso di parole ormai ci travolge ogni giorno insieme ad un sacco di stupidaggini, non sensi e bizzarre interpretazioni. Ogni tanto sono davvero stanca e mi accorgo che, in silenzio, al tuo fianco mi ossigeno di bontà.

Ma dai non essere sempre la solita esagerata, sono solo battute! Me lo sono sentita dire tante volte e può essere che su alcune questioni io abbia anche i nervi un po’ scoperti. Eppure la mia anima pedagogica frigge avvertendo anomalie che vanno ben oltre quello che può ferirmi o infastidirmi come madre.

Raccolgo ogni giorno, da insegnanti, educatori o da operatori sociali, segnali di limiti relazionali che vengono continuamente oltrepassati in una sorta di escalation di cui ancora si fatica a vederne la fine. L’ultima cosa che mi interessa fare è puntare il dito verso qualcuno o in direzione di qualche strano fenomeno sociale.

Mi piacerebbe però, e tanto, che gli adulti si fermassero ad ascoltare più spesso ciò che dicono quando parlano con i bambini e i ragazzi, perché sono proprio loro che ci stanno restituendo sfiducia e un grande senso di smarrimento.

Ogni figlio e ogni generazione, come di fronte ad uno specchio magico, prima o poi restituisce immagini. Io, con la mia, ci faccio i conti ogni giorno.

E voi?

Contrasti e armonie

30 Maggio 2015

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nero e viola 1di Irene Auletta

Certo, la mancanza di quel pulmino giallo che per anni ti ha accompagnata nei tuoi viaggi tra casa e scuola non è facile da superare però oggi sono certa che andrà meglio e mi avvicino molto fiduciosa al gentile autista che si dirige verso di noi per salutarci.

Che bello vedervi e come è diventata grande Luna. Me la ricordo ancora seduta in prima fila sempre intenta a guardare fuori dal finestrino e tranquilla! In effetti nel pulmino in sosta alle sue spalle, in attesa di far scendere un paio di piccoli passeggeri, si percepisce una certa confusione tra urla e una ragazzina che sbatte ripetutamente la testa contro il sedile.

Certi bambini sono davvero difficili da gestire e gli assistenti non hanno neppure le competenze necessarie. Fanno del loro meglio ma come si fa a fare un intero tragitto da scuola a casa in queste condizioni? L’autista sembra rispondere al mio sguardo interrogativo rivolto verso la scena che si sta svolgendo nell’abitacolo e nel frattempo, tu non perdi occasione per avvicinarti alla portiera del conducente ed aggrapparti al finestrino curiosa ed evidentemente molto desiderosa di salirci, ancora una volta.

La scena successiva, come raccontavo proprio ieri sera a due amiche, ha assunto tinte surreali. L’impossibilità di salire, la partenza del pulmino, il dispiacere e l’imbarazzo dell’autista, la tua rabbia per quel desiderio non accolto, sono rimasti tutti lì. La via in cui ci troviamo, fortunatamente non di troppo passaggio e riservata prevalentemente al posteggio auto dei vari condomini, è stata di recente asfaltata e risulta perfettamente liscia, quasi lucida con il riflesso della luce pomeridiana. I passanti e, meglio ancora, le persona affacciate al balcone non avranno potuto fare a meno di volgere lo sguardo proprio in quella direzione.

Tu, al centro della via, completamente sdraiata per terra in posizione supina che, con il tuo abitino viola, dipingi un bizzarro quadro da osservare. Quanto tempo, negli anni della nostra storia, ci ho messo a non provare a convincerti, a non rimanerci male, a non vergognarmi degli sguardi pesanti di giudizio o di semplice curiosità, a smetterla di sentirmi impotente e incapace. Ti guardo e ci osservo a distanza. Ma come, l’autista non ti aveva appena descritta come una meraviglia? Mi scappa da ridere, ma cerco di controllarmi perché in queste situazioni l’ultima cosa che voglio è farti sentire in qualche modo derisa.

Certo sarebbe un bel problema se ora arrivasse un auto. Tu rimani lì tranquilla finché non ti passa, ci pensa mamma a fare il vigile! Te lo dico inginocchiandomi al tuo fianco e mi rincuora la serenità del momento. Ma come ho fatto ad arrivarci?

Il dolore, maturando, apre vie inattese e pone ogni giorno di fronte a nuove avventure. Nella mia continua ricerca di significati so che ora sono arrivata fin qui e per un attimo mi gusto una nuova armonia.

Il contrasto nero asfalto e viola, è bellissimo.

Eredità saporite

4 Maggio 2015

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favedi Irene Auletta

Presa da un non abituale raptus da vera massaia, mi ritrovo a pulire fave fresche immaginandone una zuppa per la sera. In un attimo i pensieri che sono altrove vengono rapiti da una piccola emozione che passa attraverso le mie mani all’opera. Cosa mi ricorda questa gesto? Mia madre, di ritorno dal mercato, intenta a parlare con me e mia sorella. Me la rivedo proprio lì, seduta su quella sedia e con un contenitore in grembo.

Pensando alla potenza del ricordo e all’emozione scaturita da un piccolo gesto, non posso fare a meno di pensarmi come madre. Che fine faranno i miei gesti, le mie espressioni e quegli sguardi che non posso rintracciare nei tuoi occhi?

Stamane, ferma ad un semaforo, ho visto sfilare davanti alla mia auto un gruppo di giovani disabili accompagnati da alcuni adulti che ho immaginato essere i loro educatori o assistenti. E’ un attimo che gola e stomaco vanno per i fatti loro, lasciandomi con gli occhi pungenti.

Ma forse alcune reazioni parlano di una scarsa accettazione, dice una collega, riferendosi ad un episodio analogo in cui la madre in questione non è riuscita a trattenere l’emozione. Ormai, per mia fortuna, tante affermazioni che sento fare da operatori di vario genere, hanno trovato ottime vie per scivolarmi addosso senza lasciare tracce. Quelle relative al tema dell’accettazione però, riescono ancora a farmi sentire pizzichi in tutto il corpo.

Cosa vuol dire accettare? Che dovrei essere contenta del fatto che fra dieci anni in quel gruppo potrebbe esserci anche mia figlia? Che qualcuno dovrà sempre occuparsi di lei e che un giorno dovrò fare i conti con il fatto di non riuscirci più io? Se solo quegli operatori capissero cosa vuol dire emozionarsi mentre si mondano delle verdure, sentirei di lasciare mia figlia in un futuro meno spaventoso!

Per consolarmi ti chiamo. Mamma indovina cosa ho appena comprato e preparato per cena? lo sai che ti pensavo mentre le pulivo? Mi sono ricordata di quando …. Ridiamo un po’ di tutto e niente e pian piano il magone si allontana.

Mi organizzo per venire a prenderti e mi tornano in mente le risate che ci siamo fatte stamattina, mentre ti accompagnavo al centro. Di certo non mi ricorderai nei tuoi gesti ma sappi che, se la fortuna ci accompagna, non ho intenzione di andarmene tanto presto da quel suono cristallino.

Tanto per cominciare stasera ti regalo un gusto e un sapore della nonna. E’ questa la mia e la nostra preziosa eredità. Ogni giorno, ce la facciamo bastare.

Fitte di libertà

25 aprile 2015

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fitte di libertàdi Irene Auletta

La cosa interessante e quasi sempre stupefacente dei momenti di pausa è la loro possibilità di svelare quello che, nel frenetico snodarsi della vita quotidiana, finisce col diventare una routine normalizzata.

Per chi si trova impegnato da anni in relazioni di cura è spesso difficile ricordare come era prima o immaginare come potrebbe essere altrimenti.

Ed ecco che una vacanza, anche di pochi giorni, può venire in soccorso per restituire vista e nuovi sensi.

Ti sei divertita in vacanza? Rispondo di si con poca convinzione e non perché in realtà non mi sia divertita ma perché, quello che vivo nella distanza, è talmente altro e differente che quasi mi ritrovo immersa in un clima onirico che può raccontare poco o nulla al momento del risveglio.

Io ci ho messo un sacco di anni a sentire, riconoscere e nominare le pressioni di cura che una figlia disabile impongono e richiedono. In questo i padri hanno visuali decisamente differenti e forse ci arrivano prima. Per le madri mi sembra qualcosa difficile da dire quasi che ciò possa in qualche modo scalfire quell’amore straordinario che molto più facilmente si esprime e condivide. Anche in questo però il passare degli anni gioca il jolly e alcune consapevolezze per emergere e, soprattutto per dichiararsi legittime e sane, trovano pertugi da cui uscire per respirare aria nuova, mentre i figli crescono.

Vedrai, vedrai … I figli ti cambiano la vita! Chi, ancora nel momento della gravidanza, non si è sentito rivolgere questa affermazione con accenni tra il dolce e l’ironico?

Da molti anni incontro per professione genitori e il tema della libertà non è certo tra quelli più richiesti. Eppure è la prima esperienza forte che ogni genitore si ritrova a vivere di fronte a quella nuova presenza che, nell’incontro con un’inedita esperienza di amore, pone da subito limiti e condizioni. Forse la paura del giudizio è ancora troppo dominante o può essere che l’idea di cura e dedizione siano divenuti sinonimi.

Riflettere sul valore della libertà osservando il proprio ruolo genitoriale può essere un’interessante occasione per estendere lo stesso sguardo anche alla relazione con i figli. Quante volte bisogna essere capaci di lasciarli andare nella conquista di quelle piccole e grandi libertà che segnano il loro percorso di crescita?

A volte è più semplice, a volte meno. Proprio dove è più complesso, sono i jolly che cambiano la vita, anche quando ti arrivano come un pizzico improvviso.

Storie di primavera

6 marzo 2015

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Bmw-F800GT-352di Irene Auletta

Solita storia, uguale da anni. Arriviamo verso casa, tu sei stanca, protesti puntualmente appena riconosci le vie che indicano la vicinanza della nostra abitazione e il nostro posto riservato, per disabili, è occupato.

A questo punto sono certa che tutti i lettori che si riconosceranno nella scena non potranno fare a meno di essere travolti da un respiro liberatorio oppure da una smorfia di solidarietà.

Gli ostacoli che mi impediscono di posteggiare sono due ma, in realtà, quella più fastidiosa è una moto di grossa cilindrata, parecchio invadente, piazzata di traverso proprio al centro del posteggio.

Inizia il rituale.

Il fiorista del negozio sotto casa, senza dirmi nulla, chiede in automatico ai vari negozianti circostanti se l’intruso è qualche cliente del loro negozio ma stavolta la sua opera di sostegno e di aiuto non va a buon fine. In genere la scena, vista dall’esterno con occhi assai cinici, potrebbe essere pure divertente perché, mentre io cerco di capire come fare a risolvere il problema del posteggio, spesso non manca qualche automobilista che mi prende pure a maleparole perché sto rallentando e intralciando il traffico nella via.

Altro che respirare.

Oggi, mentre cerco di capire come organizzarmi, si avvicina un signore attirato dal movimento intorno alla mia auto e guardandomi complice si propone, con scarsi risultati, di provare a spostare la moto che pare incatenata all’asfalto. In un attimo, mi immagino la moto che travolge il buon samaritano e io che, oltre a rassicurare mia figlia attenta a non perdersi neppure una virgola di quello che sta accadendo, mi ritrovo costretta a chiamare un’ambulanza.

La ringrazio molto per il tentativo e la buona volontà, ma la prego di lasciar perdere perché non vorrei si facesse male, dico non troppo timidamente, mentre vedo il colosso rosso, cioè la moto in questione, vacillare in modo significativo durante il tentativo di spostarla di qualche centimetro.

Il tizio appare realmente dispiaciuto. Mi scusi tanto, dice mentre inizia ad allontanarsi. Ci mancherebbe, lei cosa centra? replico colpita dalla sua affermazione. Di fronte a certi comportamenti, prosegue il signore, non posso fare a meno di scusarmi anche se non sono direttamente coinvolto, perché mi pare il meno da fare per lei e per quella simpatica ragazzina che continua a guardarmi attraverso il finestrino.

La primavera è arrivata. Negli incontri, nei cuori e in quello scambio di sorrisi tra estranei giunti al momento giusto come quelle carezze che, ogni tanto, ci vogliono proprio!

Imprevisti di gomma

23 febbraio 2015

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imprevisti di gommadi Irene Auletta

Come tutte le mattina eccoci a compiere il nostro rituale. Fuori dall’ascensore, qualche gradino e, se siamo fortunate, l’auto ci attende all’ingresso per il nostro abituale viaggio verso il tuo centro dall’altra parte della città.

Signora, si è accorta della gomma a terra? Accidenti, tu sei già in auto e ora che faccio? Se vuole le do una mano gonfiandola in modo provvisorio così almeno arriva da un gommista. Lo ringraziando mentre mi accingo ad allacciarti la cintura e solo allora me ne accorgo.

Porca miseria. Entrambe le gomme posteriori sono a terra e siccome fatico a immaginare che una contingenza astrale mi abbia fatto passare su una fascia chiodata inizia a farsi strada l’ombra dell’atto vandalico.

Ma come caspita faccio ora a convincerti a scendere dall’auto. Amore, purtroppo non possiamo andare perché le gomme sono bucate. Tu mi guardi e appena mi avvicino mi prendi la mano tirandomi dentro l’abitacolo con l’inconfondibile intenzione di chiedermi di partire. Alla fine, dopo un tempo che è il tuo tempo scendi dall’auto seria e anche mentre ti mostro le gomme a terra sembra che nessuna spiegazione possibile ti riesca a raggiungere, lì dove abitano i tuoi pensieri.

Durante la giornata la leggenda delle gomme a terra si snoda in diverse puntate e alla fine si rivelavo tutte e quattro tagliate. Definirei l’atto decisamente vandalico! Non sono capace a fare teorie del complotto ma non posso fare a meno di immaginare chi si è preso la briga di fare questo scherzetto. Si sarà accorto che l’auto aveva pure un pass per disabili ed era posteggiata in uno spazio riservato? Sarà stata una banda di ragazzi alla ricerca della loro bravata serale? Oppure un depresso alla ricerca di un brivido trasgressivo?

Qualunque ipotesi mi intristisce un po’ e preoccupa. Stavolta per fortuna era solo un’auto ma quante volte è il ragazzino disabile della classe o quello timido e introverso che si incrocia ai giardini pubblici? Oggi non sono riuscita neppure ad arrabbiarmi e l’hanno fatto altri per me. Magari ci scappa un post, mi ha detto Raffaella che durante il giorno ha seguito la vicenda tramite i miei messaggi. Ed eccolo qui.

Tagliare gomme è tagliare la possibilità di andare, soprattutto nel nostro caso. Chi ha commesso un atto del genere, con qualunque intento, ha rinunciato a pensare alle conseguenze del gesto. Vandalizzando la mia auto si è tagliato anche le gomme del cervello ignaro della sua fortuna.

Lui, volendo, i suoi pensieri avrebbe potuti raggiungerli in tempo, afferrando al volo la vera libertà.

Glossite o provochite?

14 febbraio 2015

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glossite o provochite?di Irene Auletta

Da quando sei nata mi ritrovo spesso a preoccuparmi per ciò che devi affrontare e al tempo stesso penso sovente a quanto ti/ci è stato risparmiato. Se poi per caso ogni tanto rischio di sedermi sugli allori ci pensa la vita a darmi una bella scampanellata facendomi suonare qualche promemoria di allerta.

Tipo quando, in occasione di una forte sciatalgia conseguente ad una caduta, hai passato tre settimane in sedie a rotelle, facendoci scoprire che i pochi gradini di accesso al nostro portone di casa sembravano l’Everest mentre allo stesso tempo tu, goffa e incerta come sempre, dopo la guarigione ci sei apparsa assai atletica nella capacità di salirli da sola, senza alcun aiuto. Graziesignoregrazie.

Ma sei proprio sicura della sindrome? mi disse anni fa una madre con una figlia tua compagnia di avventura. Mi sembra strano soprattutto guardandole la bocca. Ricordo ancora bene il mio pensiero grato di allora, e ancora oggi attuale, rivolto al paziente lavoro di Angela la tua maestra Feldenkrais e alla cura che ha sempre avuto per quei particolari che fanno la differenza. Avevi solo tre anni quando mi chiese di portare una merenda dopo la seduta perché voleva osservarti mangiare e deglutire per capire meglio il lavoro da fare sulla mascella, la bocca e soprattutto la lingua, la cui protrusione veniva spesso citata tra i sintomi della tua sindrome genetica, insieme alla scialorrea. Per i non addetti ai lavori, mi riferisco a quel comportamento che è facile osservare in tanti bambini disabili e che si mostra con bocca aperta, lingua prominente e perdita di saliva.

Cosa ti succede tesoro che da qualche giorno sputi spesso? Con una luce improvvisiamo il gioco del dentista ma non riesco ad osservare nulla che giustifichi questo tuo atteggiamento. Però la cosa pian piano peggiora e così mi ritrovo a chiedere aiuto all’educatrice del centro che frequenti. Si signora, evidentemente siamo di fronte ad un bel comportamento provocatorio. L’unica cosa è non darle troppa attenzione! E così passano i giorni facendomi confrontare con uno degli aspetti per me più difficili da accettare e che avevo annoverato tra quelli che mi/ci erano stati graziati.

Dopo qualche settimana ci viene in soccorso una bella febbre alta accompagnata da una forma influenzale che si manifesta con una forte glossite. Sempre per i non addetti ai lavori, un’infiammazione della lingua che ne porta gonfiore e aumento della produzione di saliva. Graziesignoregrazie.

Ogni volta mi stupisco della banalità di chi si trova di fronte ai tuoi comportamenti, ogni volta ne scrivo e ogni volta continuerò a risultare antipatica. La straordinaria capacità di banalizzare i comportamenti che non si comprendono dovrebbe essere annoverata nel curriculum di tanti professionisti che ho incontrato e, che so per certo, hanno incontrato quasi tutte le famiglie con figli disabili con cui ho avuto, e ho ogni giorno modo, di confrontarmi.

Tenace tu, testarda io, andiamo avanti così. Graziesignoregrazie!

Riflessi educativi

30 gennaio 2015

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riflessi educativi 1di Irene Auletta

Ma io non li voglio i carciofi ripieni! Nessun problema, risponde il padre, vorrà dire che stasera andrai a letto senza cena. E così fu.

Me la ricordo ancora bene quella scena, nonostante siano passati da allora quasi cinquant’anni e mai avrei immaginato di ritrovarmi a fare una parte simile nel ruolo di genitore. Dico simile perché le scene non sono mai uguali e di certo nel mio caso mi sarebbe piaciuto molto trovarmi di fronte ad una scelta o ad una presa di posizione come quella puntigliosa di me bambina.

Da qualche giorno sono aumentati i versi con la bocca che, accompagnati da qualcosa di assai simile a una pernacchia, producono un’inevitabile produzione di saliva che termina in qualcosa di poco gradevole che, anche senza una fervida immaginazione, è possibile intuire. Le spiegazioni ricorrenti su una serie di comportamenti dei ragazzi disabili mi lasciano sempre con molti interrogativi aperti che, a seconda dello stato d’animo del momento, mi deprimono oppure mi irritano. Purtroppo raramente riesco a sorriderne.

In realtà so bene che ogni comportamento nasce per qualche motivo particolare non sempre identificabile e riconoscibile e, molto spesso, esasperato dal tuo modo di affrontare qualcosa che, evidentemente, anche tu stessa non comprendi o non riconosci come familiare. E così l’altra sera, di fronte a questi sputi pernacchiosi, ingaggio una sfida e al secondo tentativo fallito, ti comunico che andrai a letto senza cena. Cerco di farlo come lo fece anni fa mio padre, senza alcuna aggressività ma con la convinzione di poterti insegnare qualcosa.

In cuor mio però non sono serena perché mi chiedo cosa tu possa comprendere e imparare e soprattutto perché sono certa di non aver capito il motivo del tuo comportamento che sospetto legato a qualche fastidio o disagio che non riesci a esprimere diversamente.

Ma tu babbo avrai capito perché proprio quella sera non volevo i carciofi ripieni, oppure avrà preso il sopravvento l’insegnamento che sentivi importante e strettamente legato al tuo ruolo di padre? Credo che il ruolo di genitore sia complesso sempre e forse, figli diversi, chiedono di imparare a destreggiarsi tra differenti trappole. Io conosco solo quelle che incontro nella relazione con te e nelle lezioni che ogni volta imparo grazie alle tue reazioni imprevedibili.

Accetti di andare a letto senza cena senza mostrare alcuna opposizione e ti sento vicina alla mia emozione quando ti dico che in quell’occasione non sono riuscita a fare altro per capire e per aiutarti. Domani andrà meglio ti dico mentre, chissà perché, ho la sensazione che tu mi stia consolando.

Ti assomiglio davvero babbo? Di certo, tu non sarai andato a letto con il magone. O no?

Durezza leggera

17 gennaio 2015

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durezza leggeradi Irene Auletta

La scena non cambia mai da anni e si ripropone periodicamente con urticante puntualità. Mentre stiamo uscendo dal centro che frequenti, incrociamo una signora mai vista che definisco un’operatrice di qualche genere grazie ad un cartellino che intravedo al termine di una “collana” di fettuccia colorata, che porta al collo. La vostra giornata è finita? State andando a casa? Gli interrogativi, accompagnati da un sorriso ebete e da una vocina in falsetto, mettono a dura prova le mie espressioni verbali e non, soprattutto nelle giornate in cui empatizzo con una tigre in gabbia proprio a causa di come funzionano alcuni servizi e di quello che intravedo, tristemente, nel tuo futuro.

La prima lezione Feldenkrais, dopo la pausa delle vacanze natalizie, mi trova bisognosa di occuparmi del mio povero corpo messo a dura prova dalle proteste senza parole che ogni tanto sembrano trasformarsi in incontri di lotta libera. Mentre siete sdraiati a terra provate a concentrare la vostra attenzione sul contatto tra la testa e il pavimento. Forse è un contatto duro, riuscite a sentire la differenza tra contatto esterno ed interno? Le domande dell’insegnante mi ricordano spesso una speciale bussola che prova a riorientare l’ascolto, proprio lì e in quel momento.

La differenza tra le due percezioni di peso e di contatto mi fa pensare a come possiamo incontrare il mondo, e quanto ci accade, provando a distinguere dentro e fuori, per ammorbidirne l’impatto e prendere quella distanza che serve per proteggerci e per proteggere le nostre persone più care.

All’inizio, testa e pavimento sembrano due forze che si oppongono, concentrate in una forte pressione che svela anche una grande fatica percepita a livello delle doloranti spalle. Al termine della lezione, come sempre accade, corpo e stato d’animo viaggiano insieme più leggeri, capaci di volgere a ciò che incontrano uno sguardo meno severo, grazie al nuovo apprendimento.

Vorrei rispondere alla signora che ne ho piene le scatole delle comunicazioni che ci raggiungono come se fossimo dementi, delle domande ripetute in modo stereotipato per paura di stare in quel silenzio pieno di sguardi e di racconti muti, dell’aggressività che mi raggiunge, anche se inconsapevole o non voluta, ogni volta che il mio Io si smarrisce in un Voi non meglio identificato.

La testa però mi ha insegnato che può incontrare il pavimento in modo differente, quasi delicato, e con questo pensiero ci allontaniamo abbracciate. Per oggi, basta sfide.

Geni contagiosi

12 gennaio 2015

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gene_homer_simpson

 

di Irene Auletta

Capita anche a voi di essere colpiti da qualcosa che leggete o sentite e che, anche a distanza di anni, bussa alle porte dei vostri pensieri esigendo spiegazioni nuove?Rammento bene la prima volta che ho letto della tua sindrome genetica e di quell’aggettivo ricorrente che aveva attratto la mia attenzione quasi a volermi proteggere dal dolore di tutto il resto. Questi bambini sono caratterizzati dall’essere molto testardi, recitava l’articolo.

“Si dice (definizione da dizionario) di persona che vuol fare sempre a modo suo, che persiste in un atteggiamento o in una decisione, rifiutando di ascoltare i consigli e le ragioni degli altri”. Ma in che senso la testardaggine è un carattere genetico, cosa vuol dire? Non mi ha convinto allora e non mi convince ancora oggi, anche a partire dal fatto che questa etichetta viene sovente appiccicata ai più svariati tipi di disabilità. Vuoi dire che c’è un ostinato gene caratteriale che colpisce in particolare i bambini e i ragazzi con disabilità? E poi, com’è che da una parte si sottolinea un grave ritardo mentale e dall’altra la sofisticata abilità cognitiva di “rifiutare di ascoltare i consigli e le ragioni degli altri”? No, non mi convince affatto.

Ti proponiamo di fare cose belle, che sappiamo ti piaceranno e ti faranno felice ma, quasi ogni volta, ci misuriamo con le tue reazioni che segnano ogni gioia con una immancabile fatica. Non vuoi salire in auto e poi non vuoi scendere, non vuoi andare al cinema e poi non vuoi più uscire dalla sala a film concluso, non vuoi uscire di casa e poi non vuoi più rientrare anche dopo ore.

Insomma, facile a dirsi, sei testarda! 

Ma, mentre ti osservo sdraiata a terra nel nostro ingresso di casa, con già indosso il cappotto, in una delle tue performance tipiche, ancora una volta mi accorgo che, per convincerti, abuso di parole. Fidati di mamma. Babbo ci aspetta in macchina e andiamo a mangiare al ristorante. Dai, ormai sei una ragazza, non è ora di smetterla di sdraiarsi a terra per dire che qualcosa non ti va bene? Tu mi guardi, impugnando il tuo cucchiaio con aria di sfida e in apparenza decisa a non cambiare  posizione, mentre io vengo distratta dal brusio dei miei pensieri intorno a cosa posso inventarmi per farti alzare da terra e raggiungere l’ascensore.

Ma cosa caspita vogliono dire tutte queste parole per te che sei imprigionata in un eterno presente? Hai fame ora e noi non capiamo. Allora tu insisti e non molli. Al tuo pari, anche noi ci ostiniamo a convincerti così come tu ti ostini ad opporti per ogni cosa. Vuoi dire che la testardaggine è contagiosa? Forse, tenendo ferma questa definizione per i disabili, bisognerebbe estenderla anche ai genitori e agli operatori, convinti che la verità vera sia sempre e solo la loro. Io, ancora dopo anni, impazzisco di fronte alla tua impossibilità di esprimerti e alla mia di comprenderti.

Mi piaci quando ti opponi figlia, anche se mi sfinisci provocandomi a volte attacchi di grande sconforto. Mi piaci perché non rinunci a comunicare, a far valere la tua volontà, a esserci. Mi piaci perché, a dispetto di tutto, non ti arrendi e in questo ti riconosco tanto simile a me e a tuo padre.

Testarda come te, posso solo prometterti di continuare a cercare.

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