Racconti fiorati

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di Irene Auletta

Ci sono momenti in cui accadono cose tutte da gustare perchè chissà quando accadranno di nuovo. 

Quando arriva qualcuno a trovarci a casa, e a volte questo accade anche al rientro mio o a quello di tuo padre, la tua reazione può variare sensibilmente tra un’accoglienza gioiosa e affettuosa e una totale distanza, con un comportamento di apparente disinteresse. La spiegazione più ricorrente che negli anni abbiamo confezionato è la tua difficoltà a stare in quel cambiamento di situazione ma forse, a volte, semplicemente sei un po’ di più nel tuo mondo e non vuoi, o non riesci, uscirne facilmente.

Aspettiamo i nonni a pranzo e poi non li vedremo per parecchio tempo. Ti anticipo che la nonna è davvero molto stanca e forse avrà bisogno del nostro aiuto per stare un po’ meglio. Sai cosa sarebbe davvero bello? ti dico mentre mi ritrovo a ripercorrere tentativi comunicativi molto familiari ma sovente senza effetti entusiasmanti, sarebbe bello se accompagnassi nonna a vedere i bellissimi fiori che ci sono sul tuo balcone.

E così poco dopo ci provo, proprio mentre mia madre sta apprezzando i fiori sul davanzale della cucina, chiedendomi come si chiamano. Le sto raccontando che il balcone più bello è il tuo e in quel momento, vedendoti arrivare, ci provo e mi gioco il jolly.

Ti faccio una domanda semplice e diretta e, qualche istante dopo, osservo le tue mani prendere quelle della nonna e accompagnarla fino alla tua camera. Quando lei si ferma al centro della stanza le fai strada sorridendo ed esci sul balcone, osservando lei e poi i fiori. Io rimango commossa ad osservarvi ma cerco di rimanere in silenzio e mi gusto quel momento magico che voglio tenere impresso negli occhi e nel cuore.

La nonna ti segue e dopo qualche tempo, riemersa dal suo torpore al colore del tramonto, commenta il tuo cambiamento, la tua chiarezza nel farti capire e la tua serenità. Chi l’avrebbe mai detto, dice quasi sottovoce, e so che si riferisce ai tuoi anni più difficili, quelli a cui oggi non voglio pensare.

E di nuovo ascolto le stesse frasi del nostro ultimo incontro. Che è stanca, tanto, e che forse presto chiuderà gli occhi per sempre. E tu e Luna ce la farete vero? Io ormai quasi non respiro e prendo fiato per rassicurarla.

Ci mancherai sempre mamma e già ci manchi in quella parte di te che non sei più, ma oggi è successo qualcosa di magico e spero che ti rimanga nel cuore anche se già smarrito nella memoria.

Quando restiamo sole ti dico che hai fatto un regalo bellissimo alla nonna e anche a me. Ti racconto dei fiori. Ma sai che anche mia nonna amava tanto i fiori?

Una volta è successo  che …..

Ci vuole un fisico bestiale

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di Irene Auletta

Tra gli aspetti ricorrenti di una grave disabilità c’è sovente quell’aspetto fisico che tradisce l’età. Si, perché il ritardo si dipinge frequentemente sul volto e nel corpo, mantenendo a lungo tratti assai infantili per poi cedere di colpo, per quanti vanno avanti negli anni, in una sorta di vecchiaia precoce, dando spesso l’impressione di trovarsi di fronte a bambini vecchi.

E così, mentre faccio questi pensieri affatto lieti, incrocio il tuo sguardo dolcissimo e proprio lì ritrovo la causa. Difficile trattarti da adulta quale sei, mantenere sempre la lucidità necessaria per non cedere a facili infantilismi, essere semplice, rispettando le tue reali possibilità, ma senza banalizzarti.

La cosa che mi colpisce, e dispiace, e’ quando anche insegnanti e operatori scivolano nelle stesse trappole dei genitori, perdendo così l’occasione di aiutare le famiglie, esibendo altre possibilità. Dobbiamo fare ancora tanta, tanta strada in questa direzione.

Mentre mi ascolti seria, facciamo uno dei nostri patti segreti. Ci proverò sempre, ogni giorno, a rispettare i tuoi anni, le tue esperienze e la tua storia. Continuerò sempre a chiederti un po’ di più di quello che puoi fare facilmente e cercherò di sorridere anche di fronte a quelle “bocche storte” che mi considerano troppo severa, in altalena al loro “ma poverina!”. 

I nostri linguaggi d’amore non mancheranno mai ma, allo stesso modo, non dobbiamo smettere di sperimentare dialoghi e modi di stare che sappiano aprire anche altre possibilità. Ce lo dobbiamo reciprocamente e, sicuramente, la continua ricerca non ci farà mai stancare del nostro incontro.

Eh già, perchè anche questo è un bello sgambetto della vita. Io e tuo padre che siamo sempre alla ricerca di novità, che non ci fermiamo mai di fronte a ciò che abbiamo raggiunto, che siamo affascinanti, seppur in modi differenti, dalle possibili trasformazioni, da ormai quasi ventitré anni ci troviamo a ripetere gli stessi gesti e comportamenti. Continuare a cercare, provando a non farsi sopraffare da quel gusto amaro che non mi lascia mai, è una gran bella scommessa. 

Quando si ama un figlio, non lo si ama perché è venuto come ci aspettavamo. Il vero amore per i figli è l’amore per la difformità del figlio, dice lo psicoterapeuta Massimo Recalcati. Forse, in questa nostra avventura, vuoi vedere che partiamo pure in vantaggio?

Ci vuole un fisico bestiale, diceva una simpatica canzone di parecchi anni fa, e così, mentre te la canticchio, incrocio le dita. Siamo forti, ti dico sorridendo, dici che ce la facciamo? 

Derive e orizzonti

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di Irene Auletta

Proprio in queste ultime settimane, trovandomi più volte a confrontarmi con sguardi, pensieri ed emozioni di alcuni genitori con figli disabili, ho pensato tanto ai rischi sempre in agguato di scivolare in angoli bui.

Pensarsi sempre in credito con il mondo rivendicando un atteggiamento risarcitorio, descriversi ogni volta con quel livello di bisogno in più, percepirsi e viversi come un mondo a parte che tanto gli altri non possono capire e, via di seguito, verso questa direzione che molti potranno facilmente riconoscere. No, non sono mai state queste le mie traiettorie di vita e mi auguro non lo diventeranno mai.

Mi dispiacerebbe assai per me e per te, per la nostra storia d’amore e per tutto quello che stiamo costruendo in questo nostro strampalato e non semplice incontro. Ho imparato molto con te e come ha detto di recente tuo padre, sei la cosa più bella che ci è successa. Senza nulla togliere alla fatica e a tutti gli annessi e connessi di vicende analoghe alla nostra.

Ho imparato che la felicità e il dolore possono stare vicini, scritti nella stessa frase e nascosti timidamente nello stesso angolo del cuore. Così come il dispiacere e l’orgoglio, la pena e il sollievo, le ombre del futuro e la tenace speranza.

La Covid, ho scoperto di recente che pare si dica al femminile, “ti farà un baffo, dopo quello che hai attraversato in questi anni!”, mi ha detto oggi una persona che non sentivo da parecchio tempo. Non so se è proprio così, ma so per certo che anche in queste settimane, ho cercato di non farmi travolgere dal “povera me che sono pure bloccata a casa con una figlia disabile!”. La tentazione è forte e la comprendo benissimo. Sospendo davvero il giudizio verso chi rimane intrappolato in pensieri come questo, ma io non posso accettarlo e per me sarebbe davvero un danno collaterale insostenibile e troppo oneroso.

Ma allora, come sono andate queste settimane, mi chiedo? Ti ho vista crescere, inciampare e rialzarti come sempre fai nella tua vita, stupirci ogni volta per la disponibilità a stare in un cambiamento per te senza senso ed essere sempre la perla lucente del nostro trio. 

Ti guardo curiosa, ammirata e ancora una volta, grata. Ciò che ci accade , in moltissime circostanze, non possiamo cambiarlo ma, di sicuro, possiamo cambiare sempre il nostro modo di viverlo e di starci.

Sta a noi scegliere tra il respiro corto o la luce negli occhi rivolti all’orizzonte e noi scegliamo, ogni giorno.  Grazie Luna della Terra.

Le nostre valigie

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di Irene Auletta

Ci sono quei giorni che diventano occasione per pensare, fare il punto e fermarsi un attimo. Questo dedicato alle mamme per me è quasi sempre uno di quelli. Non che ciò, rispetto alla maternità, accada solo a maggio, anzi, ma il risuonare della parola, degli scritti, delle emozioni, dei fiori e delle poesie, mi porta lì, vicino, vicino al mio battito.

Di fronte alle definizioni e agli aggettivi possibili, continuo a preferire i riflessi che cerco in me e intorno a me, come madre, come figlia, come persona. Le mie radici di figlia ormai sono intrecciate a quelle di madre e tante volte nelle mie parole e nei miei gesti di oggi, mi rivedo bambina ad ascoltarle e riceverle. Sono stata molto fortunata e forse quel bagaglio lì, del mio ieri, si stava già sistemando per aiutarmi ad affrontare quello che da ventidue anni incontro ogni giorno, con tutte le ambivalenze del mio amore.

Ci sono madri e ci sono storie con tante sfumature simili e tante, tante differenze. Qualche giorno fa, in un momento di difficoltà, ci guardavo a distanza, con tenerezza e un pizzico. Io che, come tante mie coetanee potrei essere nonna, a tenere tra le braccia una ragazza sconsolata, ad aiutarti nei piccoli gesti quotidiani, a sostenere quello che tante volte mi pare impossibile e ci condisce la vita di straordinario.

Una storia, la nostra, che si trasforma nel tempo che passa ma pochissimo nei gesti e che tante volte mi chiede come il Barone di Münchhausen di tirarmi fuori e guardarci da prospettive differenti, per non vederti solo indifesa e per non farmi travolgere dalla potenza della tua fragilità, o da quella che come madre percepisco così. Per noi, il ritornello della famosa e datata canzone, e gli anni passano, i bimbi crescono, le mamme imbiancano, ma non sfiorirà la loro beltà! può assumere a volte tinte crudeli.

Sta a noi, ogni giorno, non smettere di cercare la bellezza, sorriderci mentre ci medichiamo reciprocamente le nostre ferite e resistere per non farci oscurare dalle ombre della fatica, della preoccupazione e dell’incertezza.

E allora lo sguardo, quasi fosse un teleobiettivo, ci inquadra proprio ieri, alla luce del sole a raccontarci il mondo nei nostri dialoghi muti. Faccio un gesto e tu sei lì, occhi negli occhi a ridere di gusto. Perle di gioia pura.

Guardo un attimo dentro di me e, tra la confusione di questi giorni impossibili, con tutte le tonalità delle emozioni e dei pensieri, ti ritrovo lì, a darmi forza e a battermi forte nel cuore, facendomi ogni giorno tua madre.

Perturbazioni e tormenti

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di Irene Auletta

E’ tornata, dico a tuo padre, dopo oltre dieci giorni di cuore sospeso.

Sei tornata anche tu, mi risponde. 

Non è strano nella nostra esperienza vederti star male e poi riprenderti ogni volta con forza e tenacia. Ma stavolta l’incubo di quello che ci circonda ha reso tutto più complesso e difficile e mi rendo conto, oggi più che mai, che in queste circostanze sento un forte bisogno di fare silenzio intorno a me. Non amo condividere più di tanto quello che accade in questi casi e, appena posso faccio silenzio, provando a far scorrere nella “normalità” la vita intorno a me.

Le forme del dolore e della preoccupazione sono diverse e questa è quella che protegge me da molti anni. Quella bolla magica in cui ci nascondo e in cui ti racconto che anche stavolta, passerà.

Questi strani tempi attuali, dove mi raggiunge forte l’eco di tanti altri cuori sospesi, mi aiutano anche a capire il perchè di molte mie scelte e del mio rapporto con quello che mi circonda che, nel tempo, ho imparato a perfezionare. La mia attività professionale non si è mai sospesa anche nei momenti più bui e, al di là di quello che possono aver intuito o intravisto le persone che negli anni mi hanno incontrata, so di aver trovato un modo per mettermi in protezione.

Di sicuro ho imparato che di fronte alle sfumature della vita si può reagire in molti modi e, senza farne un elenco più o meno virtuoso, ho scelto il mio. Questo per me vuol dire imparare nelle intemperie e di certo non vuol dire sentirsi speciali né particolarmente fighi.

Chi sta male, o porta nello zaino della sua vita grandi preoccupazioni, fa sempre un po’ paura e forse anche per questo di fronte al malessere scatta subito la tentazione di raccontarne uno proprio o di rassicurare, finendo così inconsapevolmente, per banalizzare il senso dell’altro. Mi viene in mente un bel video sull’empatia che riesce, con leggerezza, a trattenere grandi profondità e che consiglio di vedere.

Così, quando tuo padre mi restituisce il cambiamento che si legge nei miei occhi mentre attraverso le onde, mi ci riconosco moltissimo perchè proprio lì sento una profonda sintonia con te. Non so quanto ciò appartenga a tutte le madri, ma per me questo è un tratto forte e ineliminabile. La mia priorità, di fronte all’incertezza, diventa tenerti per mano e tutto il resto, non scomparendo, finisce al contrario per risultarmi molto più chiaro. 

In questo sei la mia bussola di senso e ogni volta, insieme a te, riemergo con nuovi significati da trattenere e approfondire. Continuare a scriverne,  lungi da me il desiderio di ricevere domande nello specifico, mi aiuta a trattenere la forza necessaria per affrontare le ombre, tenacemente alla ricerca del tepore e della bellezza della luce. 

Non è questo il momento perfetto per condividerlo?

Ho voglia di un sogno

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di Irene Auletta

Lei lo sa!

La tua maestra Feldenkrais è stata la prima a reagire così, di fronte al mio racconto delle tue reazioni in queste settimane a casa ma, anche altre persone che ti conoscono, hanno condiviso la medesima impressione.

Evidentemente il rimando si riferisce a quella possibilità di sentire e comprendere gli eventi capace di andare oltre le solite categorie cognitive che purtroppo, ancora oggi, sono l’impietoso termometro di paragone utilizzato per descrivere, insieme alle tue capacità, chi sei.

Mai come in questi giorni ho proprio avuto la conferma che tu lo sai, o perlomeno, hai capito che intorno sta accadendo qualcosa di grande che ci costringe a comportamenti e abitudini che, solo poco tempo fa, avresti fatto fatica ad accettare anche solo per due giorni.

Continuiamo a chiederci cosa possiamo imparare da quello che stiamo attraversando e cosa potremo portarci con noi nell’evoluzione di questo periodo davvero triste e difficile. Io di certo penso a parecchie cose, sia nella mia vita personale che relativamente alla mia professione.

Però, se mi penso come madre, vorrei portarmi un sogno, che potrebbe essere un desiderio o un delirio. La speranza che gli operatori la smettano di chiudersi nella loro visione, incapace di osservare, scoprire e nutrire forme di sapere tanto differenti, insieme all’umiltà di sapersi imperfetti nelle loro conoscenze.

Io personalmente ogni volta, di fronte a te, mi sento così. Non riesco a capire e spesso infatti me lo chiedo. Ma come sei riuscita a cambiare così il tuo comportamento in poco tempo? Da dove nasce quella calma e quella nuova forma di collaborazione? Cosa ti spinge a vivere, anche con una discreta forma di serenità, qualcosa che a me a volte manda un po’ al manicomio? Domande senza risposte, mute come i nostri dialoghi d’amore più belli ma che, ogni volta, mi lasciano consapevole di quel tanto che io non so e non capisco.

E comunque figlia mia sai cosa ti dico? Io questo sogno me lo tengo caro e lo metto proprio ai primi posti della mia lista di quello che non voglio perdere. Se, proprio in questi giorni, non condiamo un po’ la vita con qualche sogno che gusto c’è?

Chi di bellezza vive

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di Irene Auletta

La vita con te ci è andata giù pesante e, proprio in questi giorni, il fantasma della tua malattia autoimmune torna a bussare alle nostre porte. Ho cercato di tenerlo a bada, di non fargli invadere lo spazio, di non fargli togliere troppa luce ma, le voci dominanti e la realtà, ormai non fanno altro che renderlo sempre più forte e potente.

In questi casi spesso mi chiedo come stai vivendo questo cambiamento. Sei a casa da quasi tre settimane e le nostre possibilità si sono drasticamente ridotte. Tutto quello che adori, cinema, teatro, musei, pranzare all’Ikea, piscina, al momento è fuori dalla lista delle possibilità. E allora cosa ci rimane? 

Come sempre, mentre ti guardo, trovo in te le mie risposte più preziose. Ti sei appena risvegliata da un pisolino mattiniero, dopo uno dei tuoi risvegli notturni. Lo sai che rimarrai ancora a casa con mamma e babbo per diversi giorni? Che parole posso usare? Che faccio ora, parlo di virus, contagio, paure? 

Mai come in questi giorni mi risulta sempre più chiara la differente direzione che possono prendere gli sguardi di fronte a qualcosa di grande e spesso non facilmente comprensibile. Escludendo i complottisti dell’ultima ora sempre pronti a sventolare la loro bandiera, penso a quanti interpretano quello che sta accadendo come un messaggio quasi sovrannaturale, o della natura stessa, di fermarsi, rallentare, ritrovare nuove occasioni e possibilità.

Non posso che condividere alcune di queste riflessioni ma partendo da una differente prospettiva e cioè, più che interpretare l’intenzionalità di segni e segnali, a me piace ascoltarli per capire di quali possibilità nuove possono essere portatori.

Penso che in fondo è un po’ la stessa differenza tra chi pensa che un figlio disabile sia un dono e chi, con dolore, serietà, fatica, amore, instancabile ricerca di felicità, prova a inventarsi e vivere ogni giorno una genitorialità straordinaria, intesa proprio nel senso di fuori dall’ordinario.

E così, torno alle mie domande e stupita ti osservo mentre da giorni non chiedi di uscire, proprio tu che passi il tempo chiedendoci di farlo. Mentre ti racconto percepisco un senso condiviso che va oltre qualsiasi parola e ancora una volta, proprio tu, incapace di intravedere un futuro, mi stai insegnando ogni giorno a gustarci il presente o ancora meglio, proprio questo momento qui.

Ma senti, non è anche bello stare così tanto a casa con mamma e babbo? 

Facciamo le nostre facce innamorate …. e ridiamo, ridiamo.

Cercatrici di luce

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di Irene Auletta

Da anni ormai sono convinta che il nostro rapporto con la tua maestra Feldenkrais continua sicuramente perché ti fa un gran bene, ma anche perché fa un gran bene pure a me.

L’altro giorno, dopo la vostra seduta che mi concede un’ora di libertà a zonzo per il corso della città, Angela mi  accoglie dicendomi che l’incontro è stato tra i più belli, ricchi e intensi dei vostri. Di solito mi racconta della tua incredibile attenzione e di come nel vostro incontro di occhi e mani, tu le indichi, limiti o permetti nuove scoperte e passaggi che ti aiutano a stare meglio con quel corpo che di sicuro non è facile portarsi in giro. In effetti, mentre tu ci guardi, colgo una postura molto equilibrata che sembra riflettersi nella soddisfazione dei tuoi occhi attenti ai nostri scambi pieni di fierezza.

Angela riesce sempre a restituirmi bellezza e mi rendo conto che questa, per un genitore come me, non e’ un’esperienza molto frequente. L’elenco delle mancanze, delle criticità e delle complessità sono tra quelli con cui da subito si prende un’indesiderata confidenza e molto spesso si finisce con chiudersi in una bolla di pochi e selezionati incontri capaci di riflettere anche altro.

Nella nostra storia di incontri belli ne abbiamo fatti parecchi e, per fortuna, ci hanno finora sostenuto nel navigare tra le onde dominanti che vanno in tutt’altra direzione. Le persone con disabilità, al di là del giochetto dei cambi di nome da handicappati in poi, devono, insieme alle loro famiglie, conquistarsi ogni angolo di quella normalità che definisce le esperienze della vita.

Anche noi abbiamo bisogno di sguardi e parole che ci riconoscano leggerezza e nuove possibilità. In questo purtroppo la cultura della disabilità mi sembra poco lontana dai blocchi di partenza, ma noi, e non siamo in pochi, ci proviamo ad organizzarci. Nonostante.

Uscite dall’incontro riusciamo a mantenere lo stesso passo, con morbidezza ed equilibrio. Magari non durerà per molto ma per ora guardandoci i nostri sorrisi possono nutrirsi di complice meraviglia.

Rimani per un momento incantata di fronte alle vetrine di un bellissimo negozio di lampade e lampadari che si riflettono nel buio della sera.

A noi, basta davvero poco per una passeggiata tra le stelle.

Educazione virale

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di Irene Auletta

In effetti non ci avevo pensato fino a quando i commenti di alcuni genitori non mi ci hanno fatto riflettere. Da oggi, scuole di ogni ordine e grado chiuse in molte regioni. Ma i bambini e i ragazzi cosa stanno capendo e assorbendo di quello che sta accadendo? Alcuni raccontano di manifestazioni di paura, di domande continue, di vero e proprio panico. Altri di apparente totale disinteresse.

Ieri, in una trasmissione televisiva, ho ascoltato ragazzi delle scuole medie superiori esprimere senza alcun dubbio la loro idea di chiudere le frontiere. Ma quali frontiere? Terra, aria, mare? 

Mai come in questo momento credo che sia importante, per la questione specifica, affidarsi e fidarsi degli esperti. Al primo posto epidemiologi e virologi.

Ma noi tutti, nel nostro ruolo di genitori, educatori, insegnanti, pedagogisti abbiamo qualcosa che possiamo fare, banalmente per non lasciare soli bambini e ragazzi in questa situazione e, soprattutto, per proteggerli il più possibile da comunicazioni distorte, allarmiste e a volte incomprensibili o contraddittorie.

L’ansia dilagante tocca con forza il nostro rapporto con la fragilità e l’imprevisto, con tutto ciò che sfugge al nostro controllo. Oggi più che mai il rapporto con la vulnerabilità sembra diventato un tabù.

Togliamo un po’ di veli e come adulti assumiamoci la responsabilità di aiutare bambini e ragazzi a capire, non sottovalutando tutto ciò che in questi giorni probabilmente li ha già raggiunti e investiti senza alcun filtro.

Ma tanto i bambini non hanno ascoltato … I ragazzi pensano ad altro! 

Lasciamo in soffitta queste vecchie frasi ricorrenti e rimbocchiamoci le maniche che l’educazione, proprio in questi giorni, ha parecchio da fare.

Gente così

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di Irene Auletta

In alcuni periodi la cura costante, unita ai tanti e vari impegni, occupa tutto lo spazio e proprio mentre penso che non scrivo da parecchio, Anna Maria rilancia un mio post di qualche mese fa.

Già stamattina leggendola sulla sua pagina Facebook pensavo a quante risonanze ritrovo ogni volta nelle nostre parole e, guarda caso, proprio oggi il tema della rabbia torna a bussare alle porte della nostra vita.

Penso a tante situazioni difficili che ci troviamo ad affrontare e che condividiamo e, ogni volta, rimango più muta di mia figlia. A questo pensavo qualche giorno fa, in seguito al bel ritrovo organizzato tra famiglie, grazie alla disponibilità di genitori stupendi, in occasione della giornata mondiale della sindrome di Angelman e spesso, dopo questi incontri, rimango per giorni in balia di malinconiche onde emotive.

Il dolore acuto dei primi anni ha lasciato posto a questi sentimenti più quieti. Il bello di ritrovarsi con tanti altri genitori, insieme ai loro figli, mi suscita sempre reazioni alternate. In situazione, provo un grande piacere e una spinta d’affetto e vicinanza assai speciale. A distanza mi sento travolta dai riflessi.

Per me Luna e’ mia figlia ed e’ talmente tanto lei da farmi lasciare sovente sullo sfondo tutto ciò che la attraversa e la circonda. Ma quando incontro gli sguardi, i gesti, i comportamenti, degli altri bambini e ragazzi, scoccano frecce di tanti colori, anche un po’ all’impazzata, che svelano, rivelano e ricordano.

Mi sento così anche leggendo le parole e i pensieri di madri e padri che, forse come me, sperimentano attraverso la scrittura una continua ricerca di senso e di strategie possibili per far fronte all’impossibile.

E se penso ad Anna Maria sapete cosa emerge sempre per prima cosa? La sua inconfondibile e contagiosa risata e il nostro dire va tuttobene, tuttobene! Si, compagna di bizzarre avventure, proviamoci sempre e, appena riusciamo, raccontiamocelo, per noi tutti che attraversiamo storie simili.

Anche solo per starci un po’ vicino.

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