La nostra vasca da bagno è situata sotto una finestra, con un davanzale interno che finora hai visto solo come possibile appoggio per il tuo equilibrio durante la doccia. Domenica mattina, nel tempo lungo di quei passaggi di cura che provo a rendere morbidi per rispettare i tuoi tempi, già con indosso l’accappatoio temporeggi e, per la prima volta, ti appoggi al davanzale fino a sedertici sopra sperimentando varie possibilità anche per contrastare il possibile scivolamento.

Io ti osservo a distanza cercando di non interferire ma al tempo stesso pronta ad esserci in caso di bisogno. Cosa c’è di strano in questa scena? Ci sono voluti più di vent’anni per poterla intravedere e a te per trovare un interesse diverso e per provare altro. Anche questa è la disabilità.

Tenacia, speranza e fiducia sono gli ingredienti indispensabili per qualsiasi piccolo o grande cambiamento. Lo sanno bene tanti genitori e tanti operatori che ogni giorno, anche dopo anni, riescono a sorprendersi per quell’inatteso che arriva a far intravedere uno spazio per imparare che, se nutrito, ascoltato e visto, può rappresentare uno luogo aperto alle possibilità di crescere.

Spesso le persone con disabilità, soprattutto quelle che vengono definite gravi o gravissime, mostrano davvero tanti aspetti della loro personalità che possano risultare in un contrasto fortissimo e difficili da comprendere.

Tu, figlia mia, sei capace di sorprendermi ogni giorno con le tue espressioni da adulta, con il tuo ascolto raffinato, con il tuo essere presente sempre, proprio in quel momento lì. Ma sei anche la stessa persona che si perde nei suoi comportamenti stereotipati, che ancora oggi per esprimersi si butta a terra ovunque, che ogni tanto è in un altrove irraggiungibile.

Il rischio di arrendersi o di banalizzare è sempre alle porte e, per anni, ho sofferto ogni volta che qualcuno ti ha descritta solo per una parte, spesso utilizzando parole a me lontane e respirato di fronte a chi ha saputo vedere le altre sfumature che sei. 

Tutti i genitori hanno bisogno di sentirsi raccontare i loro figli dal mondo e purtroppo se la narrazione non riesce ad andare oltre i paragrafi di alcune competenze e prestazioni standard (ma poi per chi?), sono tanti quelli che alla fine rischiano di rimanere emarginati e di gettare la spugna.

Io spero di continuare resistere e, per tale motivo, continuo a scrivere e a raccontare con la speranza di infondere in tanti altri la stessa forza e direzione. Forse dietro alcune definizioni dobbiamo avere il coraggio di chiedere provando ad andare oltre. Cosa intendi quando dici oppositiva? Cosa vuol dire testardo? E perchè dici capisce quando gli fa comodo?

Forse, ma sono abbastanza certa che sia così, tante parole per gli operatori e per i genitori hanno davvero un peso assai diverso e credo che nella bilancia complessa e difficile delle relazioni sia necessario continuare a provare a trovarsi a metà strada. 

Le parole svelano mondi di significati e solo insieme, genitori e operatori, possiamo intravedere nuovi sentieri per incontrare, stare e pensare tante condizioni di vita che, ogni giorno, hanno diritto di essere viste e rispettate.

Anche per oggi un nuovo mantra. 

Per me, per te, per tanti altri.