Una banda al giorno

11 settembre 2016

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di Irene Auletta

Corri Luna fra poco passa la banda! Durante le nostre vacanze estive abruzzesi, in occasione della festa del paese, la banda passa sul lungomare e sin da quando eri piccolissima quell’appuntamento è per te, ancora oggi, immancabile. E’ tuo padre che ti accompagna nell’avventura di accogliere e seguire la banda perchè di solito io mi perdo a guardare le tue espressioni che il più delle volte mi fanno muta con un nodo in gola.

All’inizio capisci solo che sta per accadere qualcosa di effervescente oppure la parola banda ti ricorda ed evoca qualcosa? Chissà. Di fatto interrompi qualsiasi cosa stai facendo e i tuoi occhi iniziano a cercare curiosi mentre ti fai accompagnare verso una nuova scoperta. Appena le prime note ti raggiungono il tuo corpo risponde con entusiasmo aumentando il ritmo appena la musica si avvicina. Quest’anno poi l’hai seguita per un lungo tratto quasi di corsa e quando sei ritornata in spiaggia eri rossa peperone per la fatica ma sprizzavi gioia e felicità da tutti i pori.

E così, in questa pigra domenica di settembre sei distesa sul divano e mentre vicino a te leggo un libro, vengo raggiunta da un messaggio di tuo padre, altrove ad allenarsi. Alle 9.30 c’è il concerto della banda musicale della polizia municipale di Milano qui ai giardini di Marinai d’Italia. Ce la facciamo?

Penso ai tuoi tempi biblici, alla lentezza per ogni preparazione e cambiamento, al fatto che sei ancora in pigiama. Ma le parole stavolta corrono più veloci dei pensieri. Luna c’è la banda al parco se facciamo presto babbo viene a prenderti, però dobbiamo fare di corsa!

In un attimo sei in piedi, tutta la complessa preparazione avviene in pochi minuti e mentre ti racconto inizi a ballare guardandoti intorno curiosa. Nel giro di pochissimo tuo padre arriva e in un baleno siete fuori di casa lasciandovi alle spalle una scia frizzante di curiosità. In questo tuo padre è davvero impareggiabile!

Da anni mi incavolo quando ti sento banalizzata in valutazioni che ti dipingono testarda, oppositiva o “con un bel caratterino”. Certo, sei anche questo, ma ciò che vedo brillare in alcune occasioni ha il sapore di motivazione e significato. In quei rari momenti non devi solo fidarti e affidarti ma, afferrando un senso, puoi scegliere facendo la differenza.

Ora ti immagino e so per certo che non perderai neppure una briciola di quello che stai vivendo. Ancora una volta sei riuscita a ricordarmi di quanto a volte sono sorda e della fortuna che ho quando mi tiri con tutta la tua tenacia ad ascoltare la banda.

Luglio col bene che ti voglio

26 luglio 2016

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di Irene Auletta

Da molti oramai, ben prima di diventare madre di una figlia disabile, ho l’impressione che l’estate scateni un po’ la “caccia al disabile”. I social, con il loro tam tam mediatico, negli ultimi anni hanno sostituito riviste e telegiornali ma la sostanza mi pare sempre quella.

Forse che il calore fa uscire allo scoperto menti deboli oppure semplicemente il movimento estivo, rimestando le stagioni e le temperature, fa emergere quella quota di pregiudizio o disagio sempre presenti nei confronti delle differenze? Forse un po’ di ciascuno, ma ogni volta mi chiedo cosa possiamo farcene perché le notizie non si esauriscano solo in curiose e puntuali noti folcloristiche al sapore d’estate. Il bel post di Jacopo Melio ci ricorda di continuare a riflettere senza ipocrisia ma anche con quel pizzico di ironica intelligenza che in casi analoghi aiuta parecchio.

Personalmente di fronte a tali notizie non mi sento particolarmente offesa o indignata. Sarà perché una serie di sentimenti li distribuisco equamente nel corso dell’anno oppure perché sono convinta che le radici culturali resistono tanto più sono nocive e amare.

Ho ben presente gli anni in cui i disabili erano chiusi nelle loro case, o peggio fra le pareti di istituti, e da allora è stata fatta tanta strada. Certo, i movimenti culturali sono lenti e a volte come le onde ritornano con impressionante puntualità. Questa è la realtà e sarebbe un grave errore farsi abbagliare da parole come accettazione o inclusione. Al tempo stesso però credo sia importante continuare a guardare con ottimismo e speranza i movimenti virtuali, i nuovi progetti, le idee, i post dei social e tutte quelle iniziative che parlano di possibilità.

La strada non è né breve ne’ semplice ma una cosa l’abbiamo capita e imparata. La disabilità è una faccenda seria e complessa e per viverla, parlarne, farne cultura, ci vuole coraggio.

Al contrario, per chiedere un risarcimento danni motivato dalla presenza di disabili nel proprio villaggio turistico direi che, una superficiale ignoranza condita con un pizzico di pietismo, è più che sufficiente.

Ci sono regni

19 luglio 2016

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Manila-Grace-Denim-Marrakech-collection11di Irene Auletta

Mi colpiscono sempre quei moderni vezzi affettivi che trasformano tutti i bambini piccoli in principi e principesse. Vedo le madri, regine più o meno consapevoli di quella meraviglia, prese ad affrontare un radicale cambiamento che porta con sé intrecciate gioie e fatiche inattese e impreviste. Basta guardarle, in quel loro passare in pochi secondi da un aspetto trasognante a quello carico delle ombre che la cura continua richiede.

Insomma, a volte osservando le madri con i bambini piccoli tutto mi viene in mente tranne che il riferimento a regni magici e forse, come hanno detto autorevoli scrittori, la felicità si coglie sempre dopo averla attraversata e non mentre la si incrocia.

Avere figli che ti fanno vivere la vita al rallentatore può avere le sue speciali fortune, facendoti ritornare tante volte su quei gesti che, negli anni, si ha la possibilità di affinare fino a sperare di farli avvicinare quasi alla perfezione. Sono regni dove però non esistono principe e principesse. Delle regine neppure a parlarne.

Quando una madre porta nel mondo suo figlio si abitua a ricevere gli sguardi dolci e amorevoli dei passanti, tanto da non prestarci quasi più attenzione. E così, i commenti rivolti ai piccoli, diventano complimenti e ammirazione durante la crescita e nel passare degli anni, restituendo anche ai genitori quel senso di soddisfazione, ben visibile nei loro sorrisi, per il “lavoro ben fatto”.

Ci sono mondi nei quali è invece impossibile staccarsi di dosso lo sguardo altrui che, fatte le dovute  eccezioni, di solito trasmette emozioni tutt’altro che positive. Negli anni ti accompagna sempre attraverso quelle parole mute che continuano a darti pizzichi anche quando diventi maestra a schivare gli occhi di tutti quelli che incroci.

Sono regni come il nostro, fatto di bambini e bambine, ragazzi e ragazze, uomini e donne che, come direbbe tuo padre, nel loro genere possono avere un peculiare perché. In tali occasioni, ai castelli sovente si prediligono le fortezze e non di rado gli abiti incantati sono sostituiti da vistose armature.

Ci vogliono anni di duro lavoro, nel vero senso della parola, per concedersi il lusso di indossare abiti leggeri e di farli svolazzare nel vento. Cosi ci vedo io e te, a passeggiare in riva al mare in quei nostri rituali di gioco che sono il nostro immancabile appuntamento. In quei momenti, dove per attimi scompare la tua e la nostra goffaggine, andiamo incontro a quella pura meraviglia che sa arrivare fino a laggiù, a prendersi cura dei nostri cuori.

Liberi tutti

30 aprile 2016

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music-786131_960_720di Irene Auletta

Seduta al tavolo dei relatori ascolto le testimonianze di due madri che aprono la serata sul tema del tempo libero nel suo intreccio con la disabilità. Ma come fai a mantenere questa distanza? Come riesci a non far interferire la tua esperienza di madre?

Me lo hanno chiesto molte volte nell’arco degli anni e devo riconoscere che proprio queste domande mi hanno aiutato a trovare quelle risposte che, nel tempo, sono maturate insieme alla mia storia di genitore. Chi si occupa di educazione e di relazioni di aiuto, prima o poi si ritrova a fare i conti con quei fili dell’esistenza che, inevitabilmente, intrecciano la propria scelta professionale. E ognuno, come è capace e come riesce a fare, trova strade possibili per la sua ricerca di equilibrio.

Anche se non ne parli mai direttamente, attraverso le tue parole arriva sempre una carica di emozioni e di profondità, che fanno la differenza, mi dice una delle organizzatrici della serata. Mentre le sorrido per il complimento ti penso e vedo quanta strada abbiamo fatto dal nostro primo incontro.

Le due madri raccontano le esperienze incontrate e attraversate con i loro figli nel tentativo di riconoscere e ritagliare quegli spazi liberi di condivisione, gioco, scambio, conoscenza, esperienza che vengono raccolti nel titolo tempo libero. Le loro parole fanno eco a quelle di molti genitori incontrati altrove, facendo brillare gli occhi di quei presenti che per ora, raccontano la loro storia in silenzio.

Scommesse, prove, sorprese, delusione, ansia, paura e leggerezza si alternano a parlare di quei figli che proprio liberi non saranno mai.

E sono proprio i temi della libertà e del diritto che occupano il cuore della mia riflessione e che coinvolgono senza preferenze figli e genitori, in un’esplorazione culturale che apre porte nuove e che al tempo stesso chiede, ogni volta, di affrontare nuove prove.

Avere un figlio disabile vuol dire, come genitore, perdere in un colpo solo libertà, identità, futuro. Crescere, insieme al proprio figlio disabile, vuol dire scoprire ogni giorno sfumature e possibilità, sue e nostre.

È una storia fatta di ricerca continua e quello della libertà, di essere, di fare, di mostrare, di provare, può essere quel pertugio di luce che pian piano arriva a scaldare i giorni fino a farli brillare … anche di felicità.

Stereotiombre

24 marzo 2016

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stereotiombre

di Irene Auletta

Ed eccoci di nuovo qui, di fronte a quei comportamenti che si ripetono apparentemente senza senso, a cercare tra le pieghe di ogni piccolo gesto significati possibili. Le varie diagnosi ne parlano, a volte descrivendole nel dettaglio, ma lasciano sovente il “destinatario” in balia delle sue onde e alla ricerca di quei maldestri tentativi guidati da molteplici e incerti interrogativi. Cosa possiamo fare per aiutarla? Come possiamo affrontare questi momenti nel modo più sereno possibile? Come cavolo si affrontano queste maledette stereotipie?

Io mi domando spesso se tu soffri quanto soffro io osservandoti persa in quei gesti che sembrano avere il controllo su qualsiasi volontà. Di certo, sulla tua e sulla mia. E proprio in questi casi, mi rendo conto che ci sono esperienze che possono essere comprese in profondità solo se attraversate direttamente. Forse non a caso alcuni racconti sono possibili quasi esclusivamente con alcune persone, proprio laddove gli interrogativi trovano rifugio, in un porto sicuro di accoglienza e comprensione.

Per tutto il giorno penso al nostro difficile pomeriggio di ieri, alla tua e alla mia impotenza e al dispiacere che mi travolge in queste circostanze. Così ci aspetta una passeggiata, un gelato, un pomeriggio al parco. Devo alleggerire le spalle mentre mi accorgo che ogni sguardo che incrociamo non riesce ad evitarti, mentre serena e beata sei accomodata su quella sedia a rotelle che ogni tanto ci consente tragitti lunghi, con leggerezza.

Oggi va molto meglio vero tesoro? Ieri siamo rimaste bloccate in una trappola, ma ora è passata. Come sempre lo dico a te, per aiutare me. Ci sono giorni in cui l’ombra toglie il respiro ma questo pomeriggio non abbiamo dubbi. Andiamo alla ricerca della primavera, della luce e della bellezza dei colori.

Se è vero che ogni uomo ha la sua notte è vero anche che quando torna la luce del giorno bisogna imparare a non farsela scappare.

Mondi in volo

4 marzo 2016

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Figli con le ali

di Irene Auletta

Ancora oggi non ci conosciamo di persona e i nostri primi contatti sono nati attraverso Facebook e gli scambi relativi ai miei post pubblicati su questo Blog. Il 16 ottobre del 2013 (potenza delle tracce scritte!) ricevo un tuo messaggio privato in cui mi proponi di leggere un tuo racconto. Mi colpisce subito la delicatezza della tua domanda e accolgo la richiesta sperando di poter offrire un contributo significativo.

Mi ritrovo qualche giorno dopo a leggere la tua storia che in molte sfumature riflette la mia. Osservo tra le pagine la crescita di tua figlia e della vostra relazione, sorridendo per quelle vostre piccole grandi conquiste e sentendo una strizzata al cuore di fronte alle delusioni e allo sconforto.

I miei timori di trovarmi di fronte ad una narrazione troppo intimistica, svaniscono sin dalle prime pagine e mi scopro a leggerti in un soffio con grande emozione, tornando dopo qualche giorno a rileggerti per gustare con maggiore quiete l’onda del tuo narrare.

Proprio di recente il tuo libro è stato pubblicato e fra pochi giorni farai la prima presentazione a Palermo, nella tua città, proprio mentre insieme ad altre madri stiamo cercando di organizzare prossimi momenti di incontro anche nelle nostre città, sparse tra Nord, Centro e Sud. Immagino la tua emozione e anche la gioia per la realizzazione di un progetto che si è preso tempo per crescere e maturare, esattamente come accade ai nostri figli.

Mi hai fatto un bel dono chiedendomi di scriverne una breve presentazione e spero che le mie parole introducano il lettore nell’avventura della storia, permettendogli di incontrare la tua nella sua unicità, pur nel riconoscimento di molte sfumature familiari.

Non ci conosciamo ancora di persona e sono certa che accadrà a breve, ma quando le nostre mani si stringeranno sapremo con certezza di esserci già scambiate mondi.

Grazie Fiorella e buona fortuna!

Mamma apprendista

14 ottobre 2015

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note e silenziodi Irene Auletta

Siamo in auto e subito, come ogni mattina, mi chiedi di ascoltare la musica. Ti piace tanto e non mi dai neppure il tempo di accomodarmi mentre le tue mani hanno già toccato tutti i pulsanti possibili.

La tua immancabile faccia appoggiata, quasi spalmata, al finestrino, in questi ultimi tempi è stata sostituita da quella che a me pare una strana e innaturale postura, che porta tutto il corpo quasi a voler aderire alla portiera.

Stai seduta bene, guarda che sei tutta storta, cosa fai rannicchiata così contro la portiera? Come sempre domando a te per chiedere a me. Cosa vorrà dire questo tuo comportamento che di certo si allontana parecchio dall’immagine della ragazzina “a modo” seduta comodamente a fianco della mamma?

Eri piccina quando, attratta dalle altalene, distribuivi equamente il tuo piacere tra il farsi dondolare dal seggiolino e il rimanere in piedi con l’orecchio premuto contro le sbarre di ferro della loro struttura. Strana bambina, sembravano sottolineare ogni volta gli sguardi altrui di adulti e bambini. Poi un giorno ho messo il mio orecchio vicino al tuo e ho scoperto un mondo inesplorato di suoni e di vibrazioni. Ecco cosa stavi ascoltando tesoro, è bellissimo!

Al termine di una lezione Feldenkrais la nostra insegnante ci invita ad ascoltare i cambiamenti del corpo, prima e dopo la seduta. Stupitevi e meravigliatevi di tutti i piccoli cambiamenti che, attraverso questo nuovo ascolto, vi permetteranno di trattenere nuovi apprendimenti.

Così oggi, ferma al semaforo, provo a imitarti e di nuovo il mio corpo scopre i tuoi segreti. La musica attraverso gli altoparlanti, va oltre le orecchie, si diffonde nelle portiere e, attraverso le vibrazioni che si possono ascoltare standoci appoggiate, racconta di nuove melodie. Mi guardi e ridi quando capisci che alla fine, ho smesso di parlare, ho provato e ti ho raggiunto, anche solo per un attimo, nel tuo mondo.

Stupore e meraviglia, scoperta e possibilità. Ma come ho fatto a non arrivarci prima?
Ogni giorno imparo qualcosa e tu cara figlia, pazientemente, mi aspetti.

Quando si dice cuore.

‘O famo strano?

7 settembre 2015

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'O famo strano?

di Irene Auletta

Ma secondo te, lei capisce quando le parli?

Domanda per nulla originale che molte volte mi è stata rivolta personalmente e altrettante è comparsa nei racconti di tanti genitori. Nulla di strano quindi fin qui se non fosse che, stavolta,  la protagonista dell’interrogativo è una ragazza tua coetanea che frequenta il tuo stesso centro. Una di quelle che a vederle ti chiedi cosa ci fanno in un centro per disabili ma che, evidentemente, si porta sulle spalle qualche piccola fatica trasparente.

Tu cosa ne pensi? Le rispondo un po’ sorpresa e, di fronte alla sua espressione dubbiosa, non posso fare a meno di pensare alla diffusione di quei tanti luoghi comuni che definiscono le culture. Eppure, proprio non molto tempo fa, proprio tu hai sorpreso per l’attenzione espressa in occasione di una visita al museo snobbata da parecchi ragazzi definiti certamente più “alti” di te dalle moderne diagnosi funzionali. Ancora una volta prevale l’idea che le persone sono ciò che sanno fare è su questo tu, figlia mia, non sei messa affatto bene.

Eppure ti incanti davanti ad alcuni panorami, esprimi una grande curiosità e sorpresa durante una salita in funivia, ti perdi ad ascoltare il suono di un ruscello come se fosse la più bella delle melodie. Ma questo cosa vuol dire?

Gli occhi della nostra interlocutrice mi ricordano che attende una risposta. Sono certa di si, le dico, solo che forse bisogna trovare modi diversi per parlarsi e dirsi delle cose. Chissà se avrà fatto la medesima domanda anche agli educatori e cosa avranno risposto?

E pensare che quando sono con te sono io a sentirmi tante volte sorda e incapace di comprendere! Mi tornano in mente le parole di Angela, la tua insegnate Feldenkrais, quando descrive le tue raffinate capacità di ascolto del corpo. In fondo figlia, noi due stiamo provando a insegnarci reciprocamente qualcosa, tra le parole del corpo e le parole della testa. Vuoi dire che potrebbe essere questo un bello scambio tra mente e anima?

In macchina canto stonata una delle “nostre” canzone in inglese di cui mi invento un po’ le parole mentre ridi a crepapelle.

Ma secondo te, io ti capisco qualche volta?

Amori saporiti

16 luglio 2015

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amori saporitidi Irene Auletta

Giorni fa una collega, parlandomi di una sua amica con una figlia disabile, mi ha raccontato di come ogni volta rimane colpita dalla relazione che si è creata tra madre e figlia. Di come questa mamma ha riorganizzato la sua vita intorno alla figlia e dei lunghissimi monologhi che accompagnano il loro stare insieme. La bambina ha una disabilità grave e le sue possibilità comunicative sono ridotte a pochissimi movimenti della testa e degli occhi. E la madre, parla, racconta, descrive.

E’ bella la sensazione di riconoscersi parzialmente in questa narrazione e di percepire, al tempo stesso, anche l’altro pezzo di strada fatto finora alla ricerca di un silenzio condiviso che superi l’urgenza di riempire ogni pertugio con tutte le parole che l’altro non potrà mai dire e forse neppure pensare o immaginare.

La tentazione è forte e immagino sia proprio la reazione più naturale di fronte ad esperienze di incontro che chiedono di misurarsi con codici comunicativi totalmente differenti. Sono decisamente meno comprensiva quando questo accade anche agli operatori che dovrebbero aiutare i genitori a trovare nuove e inedite strategie …. ma questa è un’altra storia.

Guardandomi indietro negli anni osservo un silenzio con forme e colori diversi. Disperato, rabbioso, dolorante, incapace, interrogante e sconfortato. Non so cosa accade ad atri genitori che attraversano avventure analoghe, ma per me, durante i primi anni di vita con mia figlia, è stato proprio così.

Stasera è una di quelle che ci vedono da sole a condividere il momento della cena. Arrivi a tavola stravolta per la giornata trascorsa al Centro in quest’estate che toglie un po’ il fiato. In un tuo abituale atteggiamento ti sporgi verso i piatti come se solo la vicinanza estrema ti permettesse di iniziare a gustare il sapore del cibo. Mi accorgo di un silenzio ricco di sguardi che condisce le nostre pietanze e, ripensando al racconto della collega, sento quel senso di quiete che ci ha messo molti anni a maturare. Tu sembri ascoltare i miei pensieri e mi guardi con gli occhi pieni di quel mondo tutto tuo che non ho più l’urgenza di comprendere perché mi piace solo sentirlo accanto.

Il silenzio stasera è come una musica che ci culla per tutto il tempo. Devo farne ancora tanta di strada ma come te, piano piano, imparo. Mi mancano le tue parole figlia e mi mancheranno forse fino alla fine dei miei giorni ma, in questa fase della nostra vita insieme, stiamo sperimentando anche altro e negli anni abbiamo aggiunto nuovi colori al nostro silenzio che ora si può finalmente riposare ed essere anche quieto, sereno, sorridente, pieno e saporito, come quel bacio all’origano che mi dai prima di alzarti da tavola.

Madri

20 giugno 2015

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madri

di Irene Auletta

Guarda mamma che bella questa foto, ti dico porgendoti il mio Ipad. La guardi con attenzione ma capisco che ancora non ti sei riconosciuta. Ti ricordi? Avevi in braccio Luna piccola piccola.

Quando metti a fuoco l’immagine mi accorgo che nei tuoi occhi e nel tuo sguardo passa un lampo di commozione e subito, come tua abitudine, volti pagina. Ma che strana gonna mi ero messa?

Non è necessario fare troppo interpretazioni selvagge su alcuni nostri atteggiamenti e modi di incontrare la vita quando i nostri genitori ci mostrano con grande chiarezza quello che sono riusciti a insegnarci e quello che proprio non apparteneva alle loro possibilità.

Per te mamma è sempre stato così. Mi hai insegnato a tenere a distanza le emozioni e a mostrare al mondo solo la superficie, per evitare di essere feriti. Hai fatto un gran bel lavoro e io sono ancora qui a cercare di districare alcuni fili ben ingarbugliati. Di sicuro però non me la prendo più con te da molti anni perché, dopo aver attraversato forti sentimenti di rabbia, ho capito che non potevi fare altro, perché quello che hai fatto era al massimo delle tue possibilità.

Lo stesso è successo anche qualche giorno fa mentre mostrandoti nuovi reggiseni colorati ti ho detto che non mi sono sentita una madre molto normale, andando a comprare intimo per una figlia quasi diciottenne. Hai fatto finta di non sentire e siamo andate avanti a commentare i miei altri acquisti, con leggerezza.

Io e te abbiamo attraversato molte esperienze simili e non importa se non riusciamo a parlarne in modo esplicito perché in ogni fibra del mio corpo sento che nessuno, ma proprio nessuno, mi comprende come te e già mi manca quel tuo sguardo che il passare del tempo sta rendendo sempre più opaco.

Il nostro negli ultimi anni è un amore così, che condivide solo ciò che è possibile. Tu mi proteggi e io ti proteggo e mi fai ridere ogni ogni volta quando mi dici che la cosa peggiore per te sarebbe essere trattata da rimbambita. E tu ridi quando ti dico che protesto sempre quando sento dire che i genitori anziani sono come bambini e, soprattutto, quando sono trattati come tali. Se ti tratto da bambina mamma mi raccomando, se riesci, fammi capire che ti sto mancando di rispetto, penso guardandoti mentre puliamo insieme i fagiolini.

Sono presa a sistemare quando mi accorgo che mi stai osservando. Hai una di quelle tue recenti espressioni che ti fanno apparire a scavalco fra due mondi. I nostri occhi si incrociano per un istante mentre dici hai proprio ragione Irene, non è normale che una madre faccia alcune cose.

E’ un attimo e sei già altrove e io mi volto verso il lavello per fare quello che ho imparato bene, in tanti anni di pratica.

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