Genitori e pizzichi

25 febbraio 2016

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di Irene Auletta

Mi è sempre piaciuto lavorare con i genitori e, posso dirlo con assoluta certezza, ho iniziato a farlo quando ancora non era di moda. Dedicando molto tempo ai servizi per la prima infanzia ho avuto modo di incontrare soprattutto madri che, negli anni, ho imparato a guardare e ascoltare, cogliendo quelle tante sfumature che sovente si perdono in passaggi frettolosi.

Ho visto che ha imparato a fare … Adesso è capace di … Ma è normale se fa questo? Ieri ha detto per la prima volta ‘mamma’ …. Cammina da una settimana. Sono le primissime battute di quell’incontro genitore e figlio che segneranno una storia intensa destinata a crescere, insieme ai suoi protagonisti principali.

Proprio ora, che il dolore si è fatto meno acuto mi accorgo che, anche grazie a questi incontri, negli anni ho raccolto e nutrito comprensione per me e per le madri e i padri che, sin dall’avvio della loro storia iniziano invece a fare i conti con ciò che manca, che è lento, in ritardo e che forse, non accadrà mai.

Ho sempre sostenuto a gran voce che i bambini e i ragazzi disabili sono molto altro di ciò che sanno fare e devo riconoscere che forse mi ha dato forza proprio l’impossibilità di accettare che la meraviglia del nostro incontro e tutta la sua complessità, potesse risolversi in quelle categorie di apprendimento che, appunto, riguardano chi incontra la vita non portandosi nel suo speciale zainetto una qualche disabilità.

La mia esperienza di genitore mi ha chiesto, necessariamente, di interrogare il ruolo e di prendere contatto con qualcosa che conoscono bene le persone che attraversano esperienze analoghe. Nel farlo, e nel confronto quotidiano con la mia ricerca professionale, ho ritrovato quei fili comuni che uniscono, quei toni caldi che accompagnano, quegli sguardi che raccontano incontri. Ho trovato storie di genitori.

Grazie per questo confronto, mi ha detto di recente una madre impegnata in un difficile momento con la figlia diciassettenne. Mi sono sentita davvero molto accolta e compresa. Posso farle una domanda personale … anche sua figlia frequenta il liceo?

A volte alcune domande aprono mondi, altre producono solo un piccolo pizzico al cuore. No, ho risposto, però è una bella maestra di opposizione e ogni giorno mi costringe a imparare qualcosa di nuovo!

Il fare e il dire

24 febbraio 2016

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Scritto d’incontro sulla trasmissione dei saperi educativi

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Disabilità e sociomorfogenesi

24 febbraio 2016

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Contributo al seminario “Disabilità complessa e valutazione di esito” tenuto a Malosco il 12/13/14 luglio 2012

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Dispositivi serali in comunità

24 febbraio 2016

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Riflessioni a margine di una supervisione. Scarica qui

Balliamo?

17 febbraio 2016

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balliamo?

di Irene Auletta

E anche oggi, al tuo arrivo a casa, eccola puntuale. Una serie di non voglio agita come sai fare tu e con quella tenacia che facilmente rischia di farmi scivolare in un corpo a corpo che, ogni volta, mi lascia con la sensazione di un vuoto. Oggi pomeriggio ai soliti rituali si aggiungerà anche lo shampoo. Urge un pensiero creativo per non arrivare a sera distrutta.

Protesti per salire a casa, per spogliarti, per andare in bagno e infine di fronte alla vasca, il tono della tua voce non lascia dubbi sul dissenso. Mentre ti lavo i capelli provo a raccontarti qualcosa ma percepisco subito che il nervoso aumenta e quindi opto per il silenzio.

Come andranno le tue giornate? Che prove devi affrontare? Come riesci a farti capire? Cosa vogliono dire le proteste che in questi giorni caratterizzano il nostro incontro al tuo rientro dal Centro?

Ecco, forse ho trovato la strada, la nostra solita ricetta magica. A operazione completata ti abbraccio forte, forte e in silenzio ti consolo solo con il pensiero. Angela, la nostra maestra Feldenkrais, ci ha insegnato il valore dell’immaginazione e dei suoi effetti subito percepiti nel corpo. Funzionerà anche in questo caso? Nella mente ti racconto di quanto ti capisco, di come a volte la tua rabbia mi racconta storie, di quella comprensione che nasce nella pancia e a volte neppure arriva alla testa.

E rimaniamo così per qualche minuto in silenzio, con il mio desiderio telepatico di raggiungerti in qualche modo e le tue braccia che mi stringono senza pausa. Dall’esterno forse appariamo bizzarre ma in assoluto silenzio mi accorgo che balliamo e giuro che sento una musica. La senti anche tu tesoro?

Sarà un buon pomeriggio.

Spalle leggere

15 febbraio 2016

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di Igor Salomone

Condividere. Non sono mai stato particolarmente affezionato a questa parola. Il che basta a far di me un outsider nel mondo educativo che alla “condivisone” inneggia, raccomanda, aspira, offre doni votivi, compie talvolta persino sacrifici umani.

Cosa mai potrei condividere della mia esperienza di padre, se l’esperienza da condividere è quella dell’avere come figlia una persona disabile? Sì, certo, ho scritto e pubblicato addirittura un libro attorno a questa esperienza, ma l’ho condivisa? Ne ho parlato, l’ho raccontata, ho cercato persino di trasmettere ciò che andavo imparando. Ma non credo di avere condiviso proprio un bel nulla.

Insomma, per me le parole sono sempre state importanti, al limite della pignoleria. Sì, va bene, oltre il limite della pignoleria.

Ma se “condividere” e “raccontare” sono due verbi differenti, vorranno pur dire due cose differenti, no?  Per lavoro e per vocazione io parlo tantissimo e parlo quasi sempre di me. Mi faccio persino pagare per parlare di me… Ma quando parlo e racconto, la fonte di ciò che dico e narro resta in mano mia, non si divide in tante parti quanti sono gli ascoltatori. Insomma, se ho in mano una torta, raccontare di quanto sia buona non è condividerla, per condividerla devo farla a fette, dividerla appunto, e poi distribuirla agli altri.

Come faccio a fare a fette la mia esperienza di genitore di Luna? per quanto la renda pubblica, resta sempre tutta intera sulle mie spalle e quelle di sua madre. Negli anni ho messo in comune ricordi, emozioni, fatiche, luoghi, eventi, storie, immagini, idee. Ma condividere è tutta un’altra storia. Per condividere un’esperienza occorre  sia suddivisa in tanti pezzi quanti sono i partecipanti di modo che ognuno se ne senta sulle spalle solo un pezzo. E questo accade assai più raramente.

Ieri è accaduto.

Eravamo in centocinquanta tra padri, madri, nonni, fratelli, sorelle, bambine, ragazze, bambini, ragazzi disabili e volontari, in quel grande spazio che ci ha accolti tutti, addobbato di lunghe tavolate imbandite, impianto audio, spazio per muoversi e far casino, in quel di Verolanuova in provincia di Brescia.

Non era esattamente il tipo di contesto che mi fa impazzire. Troppa gente, troppo rumore, troppa roba da mangiare e da bere. Sono un orso frugale io, e preferisco gli incontri a tu per tu. Però ieri c’era qualcosa. Qualcosa che mi ha fatto stare bene. Qualcosa che mi ha fatto dire, tornando a casa, che era stata una bella esperienza.

Eppure, in apparenza, non è successo nulla di particolare: abbiamo mangiato, bevuto, rivisto persone che non vedevamo da anni, passato del tempo con altre che vediamo più assiduamente, rincorso i figli per ogni dove, chiacchierato in piccoli gruppi delle nostre fatiche e dei nostri stupori quotidiani.

Però c’era una sensazione, la percepivo nell’aria, negli sguardi, nei gesti. Per un po’ ho pensato fosse il riconoscersi ognuno nella storia degli altri, anche, ma non più di tanto, le storie alla fine sono simili ma anche molto diverse, nonostante tutto. E comunque si trattava pur sempre di mettere in comune delle esperienze, non di viverle assieme.
Ma eravamo lì, tutti quanti, nel bel mezzo di un caos che avrebbe piegato le ginocchia a chiunque non  sia abituato a navigare tutti i giorni nel caos. Ed eravamo sereni. Io, per lo meno, lo ero.

Non dovevo giustificare a ogni piè sospinto i comportamenti di mia figlia, potevo guardarla muoversi tra la folla a debita distanza, mi avvicinavo agli altri ragazzi e alle altre ragazze con naturalezza sapendo d’essere il benvenuto, sorridevo e raccoglievo i sorrisi di ognuno tanto più preziosi perché sbocciati su volti segnati, come il mio suppongo, dalle fatiche crescenti più che dal tempo che passa.
A un certo punto sia io che sua madre abbiamo addirittura perso di vista Luna. E non ce ne siamo preoccupati. Vuoi mettere che esperienza fantastica con una figlia di diciotto anni…?

Ho sentito insomma le spalle più leggere perché ieri, in quel di Verolanuova, provincia di Brescia, in occasione della giornata mondiale della Sindrome di Angelman, per qualche ora preziosa ho fatto a fette la mia esperienza di genitore di una figlia disabile e l’ho distribuita, condividendola.

Figli nel ricordo

14 febbraio 2016

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(In occasione della giornata internazionale della Sindrome di Angelman)

di Irene Auletta

Ci sono situazioni in cui le parole sembrano inutili e inopportune eppure, proprio nelle parole, si può trovare un modo per trasmettere pensieri, vicinanza e solidarietà. E così, di fronte alla possibilità di scrivere qualche riga per ricordare il piccolo Davide e la giovane Nicoletta, mi ritrovo a interrogare il senso delle parole e il bisogno di trovarne alcune capaci di parlare del dolore, della perdita, dell’amore, della speranza e della tenerezza del ricordo.

Ho visto mia madre perdere un figlio e, senza attingere alle frasi di circostanza che rischiano di banalizzare emozioni importanti, l’ho vista portare segni sulla carne che negli anni sono diventati al tempo stesso più leggeri e profondi. Quando ti muore un figlio perdi un pezzo di te stesso, mi ha detto una madre e io, in quel pezzo vuoto, ci sono cresciuta come figlia.

Come madre sono stata molto vicina alla perdita di mia figlia e, da allora, quell’esperienza drammatica ha cambiato per sempre la mia vita e il mio sguardo sul mondo. E’ con questa umiltà e delicatezza che provo a guardare il dolore individuale di quei genitori che chiede silenzio e rispetto e che forse trova un filo di respiro in quell’espressione di dolore collettivo di chi può sentire vicino perché la stessa storia potrebbe riguardarli.

Qualcuno ha detto “non so dove si va quando si muore ma so per certo dove si resta” ed è in questa certezza che il nostro cuore collettivo trattiene immagini, pensieri ed emozioni.

Farne dono può essere un modo per essere semplicemente vicini e oggi, nel ricordo di Davide e Nicoletta spero, come fanno i bambini, in un pensiero magico che trasformandosi in brezza leggera, possa portare carezze ai cuori dei loro cari che, ogni giorno, si misurano con la loro mancanza scaldandosi al calore del loro ricordo.

Diversamente ordinario

13 febbraio 2016

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sindrome di Angelman - giornata mondialedi Irene Auletta

Più passano gli anni e più penso che per comprendere ciò che comporta la vita insieme ad una persona disabile sia necessario spostare lo sguardo dallo straordinario verso quel quotidiano che rende complesso e incomprensibile quanto non vissuto direttamente.

Il semplice andare a fare la spesa, pensare ad un fine settimana di vacanza, organizzare un’uscita, comporta una tale quantità di attenzioni che, ogni volta, mi fanno comprendere profondamente quelle famiglie che finiscono con il rinunciare sempre di più a coltivare fili di connessione con il mondo esterno.

Per non parlare delle notti insonni, delle crisi epilettiche inattese e di quella infinita quantità di piccoli incidenti o imprevisti che danno la sensazione di vivere ogni giorno sulle montagne russe. La cosa peggiore è che ne hai sempre una e quasi non riusciamo a ricordare, nei nostri diciotto anni di storia insieme, momenti completamente sereni o senza una qualche preoccupazione.

Qualcosa di molto simile si vive probabilmente anche nelle famiglie che hanno bambini molto piccoli, ma poi passa. Misurarsi con una realtà che al contrario, non solo non passa, ma diventa ogni anno sempre più complicata, chiede un misto di volontà e creatività che è necessario nutrire e coltivare come il più prezioso e delicato dei fiori.

Sono quasi certa che chi non attraversa realtà analoghe viva con normalità, e a volte forse anche con un senso di noia, quelle possibilità che per noi sono ogni volta una conquista. E’ forse per questo che finiamo per apprezzare ogni piccolo granello di novità, che esultiamo per sfumature invisibili, che siamo fieri di te per ciò che neppure possiamo nominare se non guardandoci negli occhi.

Mi mancano tantissime cose e ogni giorno mi misuro con ciò che irrimediabilmente è andato perso. Negli anni ho superato la paura di dirlo e riconoscerlo, consapevole che tali sentimenti non tolgono nulla alla nostra preziosa relazione di madre e figlia.

E così stamane, proprio mentre proviamo l’ennesimo massaggio magico per quei fastidiosi tremori, mi travolge quell’intensa sensazione che parla di noi e che ogni volta mi restituisce la forza per ogni cosa.

Forse, lo straordinario si annida proprio lì, dove i cuori si raccontano segreti.

Tremori tremendi

11 febbraio 2016

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tremori tremendidi Irene Auletta

In questi ultimi giorni la si può quasi toccare con mano quella tensione che attraversa persone, luoghi e pensieri. Ho provato a chiudere gli occhi e a premere forte le mani sulle orecchie ma alla fine non ce l’ho fatta e, insieme a molti altri, ho dovuto vedere.

Così sono partita alla ricerca di significanti capaci di comprendere l’indicibile, di parole chiamate a dire il dolore e la paura, di battiti collettivi che hanno unito i cuori di tutto il paese.

Bambini piccoli e giovani disabili picchiati, umiliati, derisi e mortificati. Immagini inquietanti che sono entrate con prepotenza nelle case a violare quell’intimità che tante volte crediamo al sicuro.

Le parole e i commenti si sono rincorsi sul web e attraverso i vari mezzi di informazione alternando banalità e profondità, delusione e speranza, possibilità e sconforto. Insomma, si è detto di tutto e di più, come sovente accade in tali casi e in questi tempi un po’ barbari.

Molti cuori sono rimasti in sospeso, incapaci di trasformare i loro battiti in parole. La rabbia e il dolore si sono abbracciati stretti insieme alle tante mani che, anche a distanza, hanno provato a intrecciarsi per cercare forza nella solidarietà e nel bisogno di ritrovare sensi smarriti di fronte allo sgomento.

Ci vuole maggiore controllo! Bisogna mettere telecamere ovunque! Prenderli a manganellate questi disgraziati! Per fare certi lavori e occuparsi di persone così indifese ci vuole tanto amore!

Ecco, non so se mi ha disturbato di più l’idea delle manganellate o la diabetica dichiarazione sull’amore. Da tempi non sospetti penso che le competenze professionali possono e devono sostenere le fatiche e, ora più che mai, il dialogo continuo tra la madre e la pedagogista che sono, mi proietta ogni giorno verso l’urgenza di cercare e interrogare i saperi dei professionisti impegnati nella cura.

Non ho ancora capito cosa potrà voler dire per me quel Dopo di noi così carico di ansia e preoccupazione, ma so per certo cosa vuol dire per me oggi continuare a sostenere e nutrire quella cultura che, smettendola di enfatizzare i bisogni e le smancerie affettive, assuma sempre di più il coraggio di nominare e di rivendicare i diritti.

Dopo di noi, vorrei questo.

Punti ciechi

9 febbraio 2016

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di Igor Salomone

Se qualcuno tocca mio figlio, lo ammazzo. Quante volte l’ho pensato? Quante volte l’abbiamo pensato. Chi non l’ha mai fatto, chi non è mai stato sfiorato da questo moto di rabbia interiore? Se c’è scagli la prima pietra. Nessuno? eppure di pietre ne stanno volando parecchie in queste ore, in questi giorni. Succede sempre così.

Violenza genera violenza. E, di solito, in quantità maggiore. Alcune persone di una determinata categoria compiono atti tremendi, tutte le persone di quella categoria vanno controllate perché potenzialmente pericolose. E’ normale, lo so. Ci vuole un attimo a scatenare in ognuno gli istinti più primordiali, me compreso. Ho fantasticato più volte di avere per le mani un ipotetico aggressore di mia figlia, almeno cinque minuti, prima di doverlo consegnare alla polizia. Mi sono sorpreso molte volte a sentire dentro di me il germe di una violenza inaudita. Non credo di essere sbagliato, è un istinto primario, è l’altra faccia della cura che non è fatta solo di gesti dolci, morbidi, accoglienti. E’ fatta anche di denti digrignati, urla, morsi indirizzati a chiunque si permettesse di maltrattare chi amiamo.

E’ l’istinto.
Per questo occorre metterci di mezzo la testa. Anche perché, una volta sfoderati, denti, unghie e pugni non si sa mai contro chi se la prenderanno.

Ci vuole un attimo per rendersi conto, usando la testa, che la conseguenza della nostra rabbia va contro i nostri stessi desideri. Ci sono rimedi peggiori del male perché contribuiscono a farlo crescere. E’ già accaduto con il DDT prima e con gli antibiotici poi: abbiamo scoperto a nostre spese che più aumentavamo gli uni e gli altri per sconfiggere zanzare e batteri, più zanzare e batteri si facevano furbi mentre noi ci indebolivamo. Perché con le telecamere da Grande Fratello orwelliano dovrebbe essere diverso? Più ne mettiamo, più la violenza si fa furba, modifica le proprie strategie, impara a muoversi nascondendosi, sviluppa la capacità di esprimersi in forme meno o per nulla riconoscibili.

Girano filmati terribili sulle violenze in alcune scuole dell’infanzia e in alcuni centri per disabili o pazienti psichiatrici. Tutti quelli che chiedono a gran voce, e ne comprendo profondamente i sentimenti, di mettere telecamere ovunque, dimenticano che quei video sono stati possibili perché nessuno sapeva delle telecamere. Ma alla lunga non puoi nascondere ai batteri che fai uso di dosi sempre più massicce di antibiotici…
Vogliamo prevenire le violenze oppure che i violenti imparino a esserlo in modo più sottile?

Non firmerò nessuna petizione, quindi. Credo che le videoriprese debbano restare strumenti nelle mani degli inquirenti da attivare su precise segnalazioni. Altrimenti il prossimo passo sarà chiedere di installare webcam anche nelle abitazioni private. Dopotutto è un dato ormai acquisito che il luogo nel quale si consumano le peggiori violenze contro minori, disabili, anziani, persone mentalmente disturbate (e donne), sono le mura familiari. A meno di non credere che noi siamo gli unici ad avere il diritto di maltrattare i nostri cari.

Per il resto occorre cambiare sguardo e riconoscere che aver cura di qualcuno produce in egual misura empatia e aggressività. Lo sappiamo tutti, dobbiamo solo smettere di negarlo continuando a fantasticare un mondo buono come Il Mulino Bianco. Buttiamo nella spazzatura, magari nell’umido perché si può certamente riciclare, l’ideologia del buon cuore e dei buoni sentimenti e ammettiamo che l’altro, quando ha bisogno di aiuto, spesso fa incazzare. E’ il primo passo per imparare a tenere sotto controllo la propria ira che, come tutti i vizi capitali, è sempre il prodotto di un eccesso di virtù.
Ed è anche il primo passo per chiedere che chi di cura si occupa per mestiere, venga formato a proteggere l’altro anche dai propri eccessi, imparando a controllare l’invadenza dei propri gesti, a chiedere aiuto al collega o a fornirglielo se è il momento di fermarsi o fermarlo, a fare un passo indietro quando è necessario.

Certo, per tutto questo occorre tempo e denaro. Ma probabilmente meno di quanto ne occorrerebbe per trasformare ogni luogo della cura nella peggior edizione del Big Brother sia mai andata in onda.

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