Luna da lontano

26 agosto 2025

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di Irene Auletta

Una delle cose più difficili con i figli disabili e’ guardarli da lontano, con uno sguardo capace di lasciare la contingenza del bisogno e della richiesta continua per assaporarne la possibilità della distanza.

Il nostro vicino vicino che, nel corso degli anni, accompagna sempre meno le nostre giornate, si è conquistato pian piano uno spazio di libertà reciproca ma, quando siamo insieme, solitamente riflette un tempo di sana solitudine che ci vede impegnate ognuna per conto suo.

In occasioni come queste invece, mentre tu sei in compagnia di altre persone, adulti, ragazzi e bambini, presa completamente dalla tua esperienza, mi capita di osservarti a distanza quando ci incrociamo nel centro vacanza e quasi sempre ti intercetto mentre sorridi.

E’ evidente la tua voglia di stare in gruppo, di curiosare ciò che ti accade intorno, di partecipare ai canti, quasi che le note sprigionate dagli occhi occupino appieno il posto delle tue parole assenti. Ogni volta ho la conferma che questa è la direzione giusta per te, nella possibilità di essere adulta anche per il fatto di vivere una dipendenza che non riguardi i tuoi genitori.

Ma la smetterò mai di commuovermi in queste situazioni? Credo di no e comunque … chissenefrega!

Reduce da settimane estive che hanno visto al centro la nostra vicinanza, la cura ricorsiva non stop, la voglia di stare insieme e la nostra innegabile fatica, qui ci prendiamo un tempo di respiro.

Io da te e tu da me. Si, a guardarla bene, il bisogno e’ proprio di entrambe esattamente come il desiderio e questo mi rende davvero felice.

Dopo una lontananza ci si può ritrovare più quiete, con la voglia di stare insieme e di raccontarsi. Così ti aspetto.

Ma oggi che tuffi hai fatto? Ti sei divertita? Sono davvero contenta. Ma sai che ti ho vista da lontano e ti ho trovata splendida?

Osservandoci forse e’ difficile capire quante cose belle stanno emergendo tra quelle due donne, sedute una di fronte all’altra, in silenzio. Noi abbiamo fatto tanta strada per arrivarci, non tramite le parole e il loro abuso continuo, ma attraverso le scintille nei nostri occhi che, incontrandosi, hanno imparato a narrarsi storie.

Il nostro gusto del bello, e’ tutto qui e lo teniamo stretto, stretto.

Lunavagando

27 agosto 2024

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di Irene Auletta

E poi arriva la sera e mi faccio guidare da te nei percorsi che attraversano un Centro Vacanza nel quale, probabilmente,  non saremmo mai venuti per scelta di luogo vacanziero.

Il fatto è che proprio qui,  da qualche anno, puoi fare un’esperienza unica e impossibile altrove e che, per la legge “incidenti e possibilità”, quest’anno stai ripetendo per la seconda volta. 

Di giorno, il  movimento, le proposte, le risate, la vita di gruppo, trasmettono tanta allegria e possibilità ma la sera, compaiono anche le ombre. 

Così stasera, con te come guida preziosa, girovagando, ascolto e osservo.

I suoni già parlano di tante sfumature e differenze e i gesti confermano esperienze di vita, seppur non isolate, certamente lontane dalle esperienze di chi difficilmente immagina cosa voglia dire vivere con un figlio o una figlia con disabilità.

Genitori per mano a figli bambini, ragazzi o adulti, che rincorrono, accarezzano, imboccano, trattengono, aiutano, sollecitano, incoraggiano, abbracciano, limitano, ridono, piangono.

Corpi che crescono con gesti da piccoli, comportamenti delicati e gesti difficili anche solo da guardare.

E’ facile nascondersi dietro alle definizioni “tecniche” che raccontano di opposizioni, auto lesionismo, infantilismo, aggressività, gesti incontrollati, isolamento, chiusura, stereotipie, ma osservare le vite passeggiando qui stasera con te che mi guidi o tiri, a seconda dei momenti, mi immerge in un calderone di emozioni variopinte e differenti.

In fondo, ciascuno di noi, pur nel vivere storie analoghe, credo si sia ritrovato o si trovi a osservare sentendosi come su un’altalena o, a volte, su una giostra impazzita. Per fortuna tu non sei … peccato che tu non sia. Altro che maldimare e maldamore.

Poi arriva il momento di festa, la musica ci circonda e tutto passa per un momento sullo sfondo. Ridiamo e balliamo in quel modo tutto nostro, godendoci l’allegria e, per stasera, scacciando via un po’ di ombre, chissenefrega di tutto il resto!

Lascio andare il destino

Tutti i miei attaccamenti

I diplomi appesi in salotto

Il coltello tra i denti

….

Per ogni tipo di viaggio

Meglio avere un bagaglio leggero

Distendo le vene

E apro piano le mani

Cerco di non trattenere più nulla

Lascio tutto fluire

L’aria dal naso arriva ai polmoni

Le palpitazioni tornano battiti

La testa torna al suo peso normale

La salvezza non si controlla

Vince chi molla

Vince chi molla

(Niccolò Fabi)

Cura, cuore e grammatica

14 febbraio 2024

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di Irene Auletta

In alcune situazioni delicate o di difficoltà ho sentito spesso mia madre ripetere una frase in dialetto che tradotta suona più o meno così. Il male è di chi lo sente e di chi lo ha in mente.

Avere nella mente è un’espressione che mi è sempre piaciuta e che sento più potente del “semplice” pensare, perchè mi restituisce un’idea di continuità, di processo, di una forma di vicinanza e di attenzione particolari.

Forse non a caso questa frase l’ho ritrovata familiare e sentita vicina nel mio percorso, personale e professionale, di ricerca sulla cura e su ciò che le ruota intorno, caratterizzandola.

Avere nella mente a partire da chi “sente il male”, mi evoca anche una condizione di rispetto per chi sta vivendo quel momento e la necessità di sapersi posizionare nel modo adeguato. Siamo circondati da una frettolosità che sovente rischia di farci fare scivolate, dal punto di vista comunicativo, rubando la scena alla storia dell’altro. 

Quante volte, di fronte a chi prova a raccontare, si ascolta subito l’eco di coloro che hanno urgenza di mettersi in primo piano sulla scena narrativa. Si anche a me è successo, anch’io vivo lo stesso, ti capisco perchè anche a me, perchè anche io …

Questo IO dominante che, decisamente distante dalla condivisione, interferisce con quell’ascolto profondo fatto  sovente di sguardi, vicinanza e silenzi.

Se fossi una maestra elementare forse approfitterei della grammatica e dell’insegnamento dei pronomi personali per aiutare i bambini a comprendere il valore del tu, noi, loro in un intreccio tra grammatica e significato relazionale.

Mia madre mi ha insegnato ad avere rispetto del racconto dell’altro, perchè lì c’è la sua storia, il suo malessere, il suo male, il suo dispiacere, non il nostro. Il rispetto nella dimensione dell’ascolto, molto difficile da praticare, chiede una delicata  attenzione e una grande disciplina.

Il “male” di mia madre comprende sia il dolore fisico che quello del cuore e, nelle relazioni di cura, fa intravedere la dimensione della protezione, verso chi sta attraversando un momento di fragilità o difficoltà.

In questi casi ho imparato che ciò che rende intensa la scena di tale incontro, può essere solo la comprensione vista a braccetto con la condivisione, nel silenzio pieno di quei significati che tu mi hai insegnato ad apprezzare e ad amare.

La danza della cura, tra la mente e il cuore.

No, grazie

12 novembre 2023

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di Irene Auletta

A periodi alterni mi ritrovo a ragionare sulla cura e sulle sue molteplici sfumature che sovente mi restituiscono forte il colore del clima culturale in cui siamo immersi.

La mia analisi da anni va oltre le singole persone o professioni e si rivolge all’idea o alle idee di cura dominanti che producono effetti e sbavature che osservo come totale disattenzione, laddove vedo mani addosso che si traducono sia concretamente e materialmente con un’invasione verso il corpo dell’altro, sia con quei comportamenti che prendono la forma del non riconoscimento dell’altro, del “passargli sopra”, dell’interferire con lo spazio vitale ed esistenziale, della persona e della sua identità.

Quando penso alla cura penso inevitabilmente ai gesti e ai linguaggi che l’accompagnano e penso a come sia importante continuare a riconoscerli, esplicitarli e nominarli in tutte le espressione contraddittorie che rischiano davvero di inquinare l’idea originaria della cura stessa.

Per questo credo sia importante non spegnere mai i riflettori sui gesti e sulle parole che emergono nelle relazioni di cura, perchè svelano mondi, culture e significati.

In questo periodo sto ragionando molto su alcune parole che sento rivolte a figure adulte, ad esempio in ospedale, senza soluzione di continuità dal personale di assistenza, a quello infermieristico fino a quello medico. Rivolgersi al paziente utilizzando la parola caro o cara, esattamente nel momento in cui il comportamento nega quello stesso significato traducendosi nel non riconoscimento dell’altro e del suo punto di vista. La stessa parola sovente viene utilizzata anche con i parenti dei pazienti e l’altro giorno mi è capitata la stessa cosa anche nel bar dell’ospedale. Sinceramente, non se ne può più!

Ma tutto questo cara, caro cosa vuol dire? Ma de che, potremmo dire in quell’espressione dialettale che, senza voler essere volgare, è rivolta a interrogare un non senso.

A volte vorrei chiederlo, davvero senza polemica e con interesse. Avete fatto tutti lo stesso corso di aggiornamento in cui vi hanno indicato questa direzione e, soprattutto, perchè? Vi hanno forse detto che questo è il modo per stare vicino ai pazienti e ai loro famigliari nel vostro lavoro di cura?

Alcune di queste “abitudini” comunicative le abbiamo sdoganate da anni nei servizi per la prima infanzia e, anche se non sempre si riesce ad essere fedeli ad alcuni principi pedagogici tanto trattati e approfonditi, almeno lì mi pare di incontrare buoni livelli di consapevolezza. 

Perchè la vicinanza prevista nelle relazioni di cura tante volte si traduce con parole che esprimono solo una vicinanza di superficie e che appartengono a registri comunicativi e affettivi che riguardano le relazioni d’amore e non le relazioni professionali, che siano medico-paziente o educatore-utente?

Dico questo perchè da anni tratto e cerco di esplicitare come alcune comunicazioni si ritrovino non solo nei servizi che accolgono bambini piccoli, ma anche persone adulte disabili o anziane. Continuo a scriverne proprio perchè il fastidio e la nausea, non portino solo ad una forte intolleranza e malessere ma provino a trasformarsi nella possibilità di tenere aperte riflessioni importanti, quasi vitali.

Tutti e tutte noi che ci occupiamo professionalmente di cura, dovremmo forse periodicamente mettere alcune parole su una metaforica bilancia, accompagnate dalle nostre domande. Cosa significano queste parole per il paziente, per il familiare, per i bambini, i ragazzi e gli adulti che attraversano i servizi sanitari o educativi? Insieme alle parole aggiungerei anche tutti quei gesti di cui ho parlato tante volte che, allo stesso tempo, banalizzano e infantilizzano l’altro. 

Vogliamo imparare a dirlo sempre di più tutti, con gentilezza e autorevolezza?

No, Grazie.

Scorre consolazione

1 novembre 2023

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di Irene Auletta

Non preoccuparti per me, lo sai che mi fai felice se ti occupi di Luna. Poi adesso figlia mia …. lo so, lo so. Mi rispondi così quando ti dico che mi dispiace molto di non riuscire a venirti a trovare più spesso.

Sembri immersa in un mare quieto e ogni onda ti porta vicina al presente oppure un po’ più lontana. Mentre mi chiedi come sto ti distrai parlando dei mobili presenti nella stanza che nella tua mente sono collocati in un altro luogo e in un altro tempo.

Vai e torni, vai e torni e io prendo fiato mentre ti aspetto.

Ogni tanto mi punti addosso i tuoi occhi brillanti e mi ancori con lo sguardo alle tue parole. Sei troppo magra, devi curarti e non dimenticarti di mangiare, soprattutto cose buone. 

I tuoi tormentoni sono sempre gli stessi e anche il tuo modo senza filtri di rispondermi quando provo a rassicurarti. Sto bene mamma, provo a dirti quando sottolinei che ogni volta che sorrido mi compaiono tantissime rughe sul viso. Mamma, ti dico ridendo fingendomi scandalizzata, anche fosse vero non dovresti dirmelo proprio così! Ridiamo e cerco di trattenere negli occhi e nel cuore quegli occhi che vorrei non dimenticare mai, anche quando poco dopo scompaiono dietro le nuvole. 

Oggi faccio più fatica a rimanere in equilibrio perché, come mi e’ sempre successo, di fronte a te mi sento più limpida e percepisco forte la spinta a lasciarmi andare in quell’emozione tanto  trattenuta. 

Mi immagino proprio così, non la reazione mordi e fuggi che subito viene controllata, ma un movimento lungo e lento come un fiume che scorre piano.

Mi riprendo da questa immagine e proseguiamo nelle nostre chiacchiere fino a quando mi chiedi di andare per non fare aspettare troppo la  signorina rimasta all’ingresso con la zia Cate e che purtroppo oggi non ha potuto salutarti perché sei a letto.

Meglio così, non voglio che mi veda in questo stato che poi pensa che sono malata assai. 

Torni un attimo in un altro tempo e mentre ti aspetto per salutarti penso che anche oggi sei riuscita a nutrirmi di forza e coraggio. 

Nel viaggio di ritorno verso casa capisco che non stai bene perché sei molto nervosa e ti lamenti spesso. Ora e’ il mio turno di consolarti. 

Non preoccuparti amore, ho appena fatto il pieno. 

Ciò che brilla

7 luglio 2022

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di Irene Auletta

Ci sono giorni in cui la cura si presenta con una veste leggera, come un velo trasparente mosso da un vento quieto. Altri in cui è semplicemente un macigno.

Parlo spesso dell’ambivalenza della cura ma credo che alcune mie riflessioni possano raggiungere con maggiore forza proprio chi, come me, da anni vive in compagnia di quelle cure ricorsive che, destinate a un nostro caro, non ci lasciano mai. 

Per questo motivo ho sempre rifiutato con decisione quell’aggettivo “speciale” che, nei giorni più bui, mi restituisce una sottile presa per i fondelli che trovo insopportabile. Avete presente cosa intendo giusto? Le madri speciali, i figli speciali … Insomma, quelle cose lì!  Io passo, grazie per il pensiero.

Eppure, proprio questa responsabilità che non mi lascia mai, mi spinge a interrogare le fragilità e fatiche dominanti che ormai sembrano circondarci, ovunque volgiamo lo sguardo. Ma cosa sta succedendo? Tutti sempre più affaticati, di corsa, senza energie, quasi schiacciati dalla vita anche quando immagino scenari che potrebbero aprire le porte a ciò che ogni giorno è possibile gustarsi.

In questi giorni, riflettendo sulle mie stesse domande e leggendo le parole di Simone Weil, filosofa, mistica e scrittrice francese, rimango colpita ancora una volta dalle sue riflessioni intorno al tema della sventura individuale e collettiva. Secondo alcuni autori la traduzione italiana di sventura non rende a pieno il denso significato della parola malheur che trattiene a fianco della disgrazia e del guaio anche uno spazio per la scoperta di uno stato d’animo (quasi) romantico.

Non so se questa sorta di retrogusto romantico è quello che ho imparato e continuo a imparare da anni al fianco di mia figlia, ma provo un profondo dispiacere nel vedere tante occasioni non viste o sprecate e penso che ancora una volta la fortuna forse splende proprio laddove un attimo prima brillavano lacrime.

Giorni a casa, dove il Covid ha fermato anche noi, finora scampati al contagio. E’ una gara a chi cura chi e a volte lo sconforto delle forze deboli rischia di farmi perdere il sorriso e quell’energia che non smetti mai di infondermi. Dover curare quando si avrebbe bisogno di essere curati è una dura prova che inevitabilmente fa profilare all’orizzonte scenari di paura.

E così stanotte, (già … perchè in tutto questo il peggioramento del disturbo del sonno e delle crisi non potevano mancare!), ci ritroviamo lì in quel nostro stare insieme che riempie il silenzio delle nostre narrazioni mute. Mi abbracci più volte e  quel comportamento mi arriva quasi come una sorta di rassicurazione. Con le parole e con la mente ti dico di questi giorni un po’ difficili che ora forse stanno già passando.

Con quello sguardo intenso, maturo e profondo che ti fa Luna, allunghi una mano e posi sulla mia guancia un gesto assai simile ad una carezza gentile e delicatissima.

Questo mi insegnai ogni giorno. Che la fortuna, la bellezza, la speranza, non sono quasi mai dove andiamo cercandole ma lì, al nostro fianco.

Il conforto della cura

11 gennaio 2022

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di Irene Auletta

Il tema della cura mi è diventato negli anni assai caro e, come ho avuto modo di dire in una recente conversazione, questa non è stata una scelta ponderata e saggia, ma un’esigenza di sopravvivenza.

La cura ricorsiva, che va ben oltre i primi anni di vita dei bambini piccoli, è quella destinata ad accompagnare la vita finché dura la vita stessa. O peggio, può interrompersi con la morte della persona soggetto delle nostre cure o arrendersi all’inevitabile passare degli anni che restituisce in un pacchetto assai grezzo, l’incapacità di andare oltre e l’esigenza di passare il testimone.

Non dico nulla di originale e molti genitori come me, soprattutto in vista del passare degli anni, si pizzicano mente e cuore, per non guardare in viso una realtà che solo a intravederla provoca un dolore immenso e tanta paura.

Certo, anche come professionista, credo nei futuri di vita autonoma, nelle realtà del dopo di noi durante noi, ma la strada da fare è ancora lunga e assai tortuosa e ho idea che per molti di noi, pur puntando sulla longevità, sia davvero un tempo di attesa insostenibile. 

Ma, rimandando questo tema a momenti migliori o semplicemente più maturi, il mio parlare di cura oggi, occupandomene da anni, è fortemente ancorato alla storia del presente e vuole essere un invito alla vita migliore possibile, alla possibilità di trasformare un fardello assai impegnativo in un’interessante possibilità, alla ricerca continua di modalità per stare nella condizione imposta da un proprio caro che necessita cure ricorsive, senza sentirsi schiacciati dalla vita e dalle sue svolte un po’ bastarde.

Nel mio lavoro con genitori di figli adulti disabili, ho raccolto tante storie di insofferenza, fatica, frustrazione che sicuramente umanamente esigono di essere ascoltate, onorate e rispettate. A livello educativo però sento anche il bisogno di provare ad accompagnare altrove, come suggerisce proprio l’etimo della parola Educazione, per far intravedere altre ricerche possibili offrendo sguardi capaci di trovare scie di leggerezza nelle fatiche, intesa e intimità nelle cure più impegnative, significati che, oltre l’idea del flagello, restituiscano alle relazioni di cura la sua strapotenza d’amore. E perchè no, ogni tanto, anche di divertimento?

Rileggendo alcuni testi fondamentali, come ogni tanto mi accade, ho ritrovato proprio di recente Winnicott e la sua teoria per cui “è naturale in una madre la sua preoccupazione materna primaria che si basa sull’empatia e non sulla comprensione razionale. Nella primissima fase dopo la gravidanza il bambino non esiste da solo, ma solo in quanto strettamente legato alla madre che se ne prende cura, poi progressivamente, attraverso processi maturativi passa dalla non integrazione all’integrazione, diventa un’unità”.

Ecco, il passaggio più difficile, per molti genitori con figli disabili, è proprio quello di andare oltre in ogni passaggio di crescita del figlio, senza rimanere intrappolati nell’eterna cura di un bambino piccolo. Ci vuole tanta forza e coraggio per permettere alla relazione di cura di crescere con i suoi protagonisti, accompagnando gradualmente l’infanzia, poi l’adolescenza e giungere infine alla adultità.  

Quella preoccupazione materna primaria, per non scivolare in trame non sane, né per il genitore, né per il figlio, necessita di tanta consapevolezza e della straordinaria forza dei padri, per diventare grande. 

Forse solo così la via della crescita può rimanere una strada percorribile.

Forse solo così, con grande sorpresa, si può trovare conforto anche nella cura.

Sarà la pioggia d’estate o Dio che ci guarda dall’alto

Sarà che non esci da mesi, sei stanco e hai finito e respiri soltanto

Per pesare il cuore con entrambe le mani mi ci vuole un miraggio

Quel conforto che ha che fare con te

Quel conforto che ha che fare con te

Per pesare il cuore con entrambe le mani ci vuole coraggio

E tanto, tanto, troppo, troppo, troppo

Troppo amore

(Il conforto, Tiziano Ferro)

Riflessi del cuore

7 novembre 2021

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di Irene Auletta

I gesti di cura raccontano storie e le mie, negli ultimi tempi, si intrecciano di continuo tra quelle che mi riguardano come madre e quelle di figlia. 

Ciao amore, così mi accoglie mia madre che è sempre stata dolce e accogliente nei gesti e nelle relazioni ma asciutta nelle parole, così come la sua educazione le ha insegnato e così come oggi sono un po’ anch’io, grazie alla sua eredità.

Oggi la dolcezza, nelle onde di una memoria sempre più sfumata, emerge con una nuova forza anche nelle parole e la tenerezza mi raggiunge risvegliando nuovi sorrisi e nuovi dolori quotidiani.

La perdita dei genitori anziani a volte avviene così, lentamente, e ogni volta mi pare un nuovo invito a rinventare incontri possibili.

Ti scelgo gli indumenti da indossare e ti coinvolgo sugli abbinamenti e sulla scelta dei monili. Ma quella collana a tre giri ce l’ho ancora, che dici è troppo? Eh mi sono fatta proprio vecchia, sono confusa amore.

Crack … il cuore e le sue crepe tengono forte e ti seguo cercando di essere gentile e rispettosa così come ho imparato e continuo a imparare ogni giorno come madre. Il gesto di cura non dovrebbe mai perdersi nell’automatismo dell’aiuto e da anni metto a tema questi contenuti con genitori ed educatori, trovando ogni volta nuovi spunti anche per me, perchè so bene che quello di cui parlo è assai difficile nelle cure ricorsive, quelle di cui da anni parla Andrea Canevaro.

Quante volte, nella mia veste professionale, ho esibito l’intreccio esistente nella cura di bambini piccoli, disabili e anziani? Oggi mi ritrovo a incarnarlo e il ruolo che rivesto nelle differenti relazioni, di madre o di figlia, mi chiede di riconoscere posizioni differenti che si incontrano in un unico cuore.

Ma un rossetto ti sei ricordata di portarmelo? Si mamma ho scelto questo per te, rosa perlato, il tuo preferito. Ma secondo te alla mia età posso ancora mettermelo?

Sempre mamma, sempre. Ridi, rido e ridiamo insieme passandoci il rossetto che ci mettiamo davanti allo stesso specchio riflesse in un momento unico, che esiste  solo ora.

Non servono parole. Eccolo lo spazio dove continueremo a incontrarci ogni volta che sarà possibile … fino alla fine dei giorni.

Madri insopportabili

18 giugno 2021

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Mi capita spesso di raccogliere dagli educatori che lavorano in servizi rivolti a persone con disabilità, bambini, ragazzi o adulti, commenti un po’ aspri rivolti ai genitori. Ma soprattutto alle madri.

Ma secondo te perché sempre le madri? ho chiesto a tuo padre qualche giorno fa. Forse perché loro ci sono sempre, mi ha risposto.

Già, forse.

Le madri vengono descritte sovente come troppo esigenti o deleganti, troppo severe o incapaci di un minimo contenimento, lamentose o tigri, insomma, sempre eccessive.

Dovessero fare una classifica delle insopportabili temo mi piazzerei abbastanza bene ma, anche se negli anni ho imparato a sdrammatizzare, mi rimane nel cuore un profondo dispiacere e una solitudine incurabile che mi accompagna ormai da molto tempo, continuando a orientarmi, sempre con più forza, come professionista.

Ascoltando i racconti che sto incontrando proprio in questo fine anno scolastico, prima della pausa estiva, trovo nelle parole ricorrenti degli operatori le origini di alcune distanze siderali.  Le ho nominate spesso nei miei scritti ma oggi ho la consapevolezza, amara e asciutta, che deve cambiare qualcosa di radicale perché operatori e genitori possano parlarsi e, soprattutto, intendersi. 

Un genitore non può ritrovare il figlio solo in un elenco di comportamenti, quasi sempre problematici, e di certo fatica a far dialogare alcune immagini esterne con quelle che vive nel suo ruolo affettivo. Nei racconti degli educatori a volte non intravedo quelle connessioni di cura che parlano proprio del “prendersi a cuore” di Don Milani e che invece, quando si incrociano, raccontano anche di relazioni positive e ricche con i genitori. Ma questo non vale per tutti i genitori?

Io tante volte non ti ritrovo in alcuni racconti e quasi mai quelle narrazioni sono occasioni di confronto e sostegno. La persona che sei per me non nega alcune dimensioni legate alla tua condizione ma, ogni giorno, prova ad andare oltre l’apparenza stupendosi di quello che è possibile far emergere da uno sguardo curioso.

Penso che l’automatismo sia uno dei mali più critici dell’educazione ma forse il fermarsi all’apparenza e stare sulla superficie non è da meno. Così scompaiono le essenze e con loro le persone, soprattutto quando hanno corpi, comportamenti e gesti che ricordano in ogni istante le loro differenze.

Vedere la persona straordinaria che sei diventata, e che mi ha aperto e apre ogni giorno porte per nuove conoscenze, mi sostiene per noi e mi sconforta per la cecità altrui. E allora sarò sempre insopportabile a causa di questo scarto abissale? 

Probabilmente sì.

Attese, speranze e germogli

6 giugno 2021

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di Irene Auletta

Ci sono giorni in cui la cura ricorsiva mi soffoca e non appena sulla mia personale bilancia di resistenza si aggiunge qualcosa, mi capita di “dare un po’ di matto”. In questi tempi mi basterebbe anche solo una piuma in aggiunta a rendermi poco tollerante verso qualsiasi richiesta e con questo stato d’animo mi avvio verso casa dei miei genitori per aiutarli a sbrigare alcune faccende che richiedono aiuto.

In auto, mentre andiamo, ti avviso del programma e così quando la nonna ci chiede se ci fermiamo a pranzo subito parte la risposta programmata. Non vogliamo dare impiccio, tu non stai bene da diversi giorni, io ho del lavoro in sospeso  … e via di questo passo. Mi ferma il silenzio e lo sguardo dispiaciuto dei miei genitori che subito mi fa nascere domande nuove. Ma cosa devo fare di così urgente che non possa essere rimandato? Cosa mi sta succedendo in questo periodo? Ma perchè non ci fermiamo Luna, cosa ne dici? 

Subito cambia l’organizzazione e il clima, insieme al sorriso dei miei genitori che già mi ripaga di qualsiasi costo possibile. Mentre trascorro del tempo con loro mi ritrovo a gustarmi quell’essere figlia che mi permettere di mettere un po’ di quiete in alcuni terremoti dell’anima e inizia a farmi intravedere sfumature che troppo spesso rischiano di rimanere sullo sfondo.

La cura, sovente viene riconosciuta solo in ciò che comporta nel suo darsi e, molto più raramente, apre spazio a quanto permette di raccogliere. Lo vivo da anni come madre e proprio ora me lo sto riassaporando come figlia. Travolti dalla vita, l’affanno rischia di prendere il sopravvento e proprio la cura, che chiede pause, tempi lenti e ascolto, può diventare un’inattesa alleata per rinnovati equilibri.

Il pranzo e il pomeriggio mi cullano in questa consapevolezza e qualche giorno dopo mi ritrovo a pensare a quelle parole della cura che, quando riguardano te, figlia mia, mi mandano al manicomio. Accettazione, opposizione, testardaggine, “farlo apposta”, rifiuto, provocazione. Mi fermo perchè mi faccio già male, ogni giorno.

Ieri, in occasione di una giornata aperta in un asilo nido che seguo e conosco da anni, ho avuto la fortuna di confrontarmi, ancora una volta, sui temi della cura, con educatrici esperte e di grande professionalità. Con loro ho auspicato che nel prossimo futuro possa nascere un confronto, proprio su queste tematiche, con gli educatori che lavorano nell’area della disabilità. Quanto avrebbero da insegnare e da raccontare e forse, potrebbe anche nascere un’interessante e reciproca contaminazione. Chissà!

Di una cosa però sono certa ed è la consapevolezza, sempre più forte e radicata, che la qualità e la cultura della cura fanno davvero un passo avanti ogni volta che gli operatori, ma anche gli stessi genitori, si fermano a riconoscere quanto possono raccogliere, aggiungendo parole e significati nuovi.

Il peso, le fatiche, la complessità, la continua ricerca di nuove strategie non è necessario buttarli nel cestino ma possono essere guardati con un nuovo atteggiamento e soprattutto con la voglia e il desiderio di cercarne, per ciascuno di essi, sfumature di nuove luci che sostengano e indichino la via della ricerca, per nuovi incontri di cura. 

Con questo stato d’animo intravedo la strada lunga che ancora mi aspetta come genitore ma, a fianco ad essa, sento il respiro leggero di nuovi progetti che possono andare, oltre la mia storia personale, a immaginare nuovi futuri possibili. 

La cura li aspetta.

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